«Hysteriske» foreldre

26. september 2016

Ordet «hysterisk» er ofte brukt om kvinner som er meir eller mindre frenetiske i si fremferd for å få noko igjennom.

Vi kan vere «hysteriske» når vi ler høgt av ein film, eller vi kan vere «hysteriske» når vi kavar i mot vår betre halvdel i kampen om å få kjøpt den grønne sofaen som du berre ser openbare seg i stua di som eit praktmøbel av ei anna verd, men som mannfolket litt meir lunken ikkje kan fatte kva som er vitsen med å bytte ut den gamle sofaen som er grisegod å ligge å sjå tv i.

Vi kan også vere «hysteriske» når vi vise kjensler, litt for mykje blir altfor mykje, og vise vi for lite, ja så er det gale det og.

Mannfolk kan og vere «hysteriske»- mest relatert til fotball, eller bil..

Foreldre som har autistiske born- dei vert jamnleg sett på som «hysteriske».

Grunnen er enkel.

Ressursterke foreldre vert ofte sett på som «hysteriske» fordi dei nektar å gje seg og står på krava.

Er det noko med poden- ja så er det noko med poden, og vi gir oss ikkje før vi har fått svar!

Og, ikkje for å skryte- jaggu har vi ofte rett og! 

Når ein tenkjer over det, så er det faktisk ikkje så rart.

De skjønar, når ein har born som er så lite sosialt motivert som born med autisme ofte er, og som kommunikativt er så dårlege- sjølv om ein har språk- så merke man så inderleg fort endring.

Fordi vi leitar etter dei!

blogg-26-sept-1

Og her kjem det viktige inn- vi leitar etter det positive, IKKJE det negative.

Kvar einaste dag så ser vi etter framsteg, endringar som ikkje var der før, som kanskje kan gje oss ein peikepinn på at det går framover.

Babyskritt, sneglefart,  WE DONT CARE- berre vi ser noko, noko som kan gje oss litt meir håp.

For vi bere alle med oss eit håp, eit håp om at dei ein gong kan løsne, at det kjem ei åpenbaring forran oss, om ikkje eit under, så svarten heller, eit mini under, det hadde vel ikkje vore for mykje forlangt, hadde det det?

På grunn av foreldres kontinuerlige leiting etter det positive, så oppdagar dei ofte ting som ingen andre gjere.

Og det er desse tinga som gir oss kvaliteten «hysterisk».

La oss sjå på  fyljande linje som eksempel:

«Bornet endrar blikk».

Foreldra ser ei endring i bornet sitt bruk av blikket, det kan vere stivare, «henge fast» lenger, og dei merkar at bornet sitt fell vekk.

Fell vekk på ein heilt annan måte enn det gjorde før, og det gjentar seg gong etter gong.

Altså- vi vert ikkje «hysteriske» med ein gong skjønar de, men om noko repeterast, ja då går alarmklokkene våre.

Det er ikkje sikkert at skulen eller barnehagen ser det, til tross for ein «ein til ein» ressurs, så er ikkje det einsbetydande med at vedkommande på jobb skal klare å få med seg alt, men det betyr heller ikkje at foreldras observasjon er utan betydning.

Foreldra har sett noko- men kva er det?

blogg 27 april 2

Her er ein typisk situasjon der du gjekk frå ressursterk forelder til «hysterisk».

Fordi den andre parten har ikkje sett det de har sett!

Eller kan ikkje identifisere kva de eventuelt har sett.

Og er eit blikk noko å henge seg oppi?

Vel, når ein har litt kjennskap til autisme så veit man at eplipsi er ein føljetilstand som mange born med autisme har.

Kor mykje kostar det å sjekke det opp?

Er det ikkje betre å lukke att skuffer- eliminere vekk, i staden for å mistru kvarandre?

Nei, man skal ikkje springe ned sjukehus på ein kvar liten ting for å sjekke, det er ikkje det eg vil fram til her, det eg vil fram til er at det er utrulig lett å stemple ei mamma eller ein pappa som «hysterisk» i staden for å møte dei på ein ok måte og tenke: «Greitt, dei har sett noko, vi har ikkje det, men det kostar vel ingenting å undersøke litt då».

Det kostar ingenting å ta andre på alvor!

blogg 8 april 1

Det som kostar derimot å bli sett på som «hysterisk».

Ei stor byrde for foreldre, og ein vanskeleg situasjon når det kjem til vidare kommunikasjon.

For INGEN eg gjentar INGEN er meir sårbare enn foreldre som kjempar for bornet sitt ve og vel.

Om det er medisinske vanskar, pedagogiske utfordringar eller utfordrande adferd.

Kva skjer med kommunikasjonen når himlinga med augene kjem, snøftinga tiltar og temperaturen stig?

Og foreldra sit der: «Oss mot makta».

«Oss mot dei som skal hjelpe oss».

Åleine.

blogg 18 feb 2

Eg treng eigentleg ikkje å skrive at tilliten er øydelagt, og lagt i grus.

Kva med ikkje tenke «hysterisk»?

Sjølv om ein kanskje framstår sånn akkurat der og då i kampens hete når foreldra så inderleg ønsker at dei som er forran seg skal forstå si bekymring, forstå deira angst, forstå denne magefølelsen som de har som er genuin- den er genuint tilstede for mamma og pappa!

Kva med å tenkje:

«Dette er ein mamma og pappa som berre vil det beste for bornet sitt, det skal dei få respekt for»

Sjølv om du ikkje er einig, så gir du blanke i himlinga med augene, snøftinga og den tonen som stig og berre vert ekkel.

Og du, det blikket du sende over bordet til kollegaren din, vi ser den og!

Vi er nemlig ikkje «hysterisk».

Berre foreldre som vernar om det kjæraste vi har.

Det har vi lov til.

Respekt for det har vi også fortent.

Og tru meg, ingen er meir glad enn oss om ein ikkje avdekkar noko avvik etter ein undersøking.

Trur du verkeleg vi ønsker noko meir?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

«Foreldrenes innsats avgjør tilbud til funksjonshemmede», må ein vere ressurssterk for å lykkast? NOREG VAKNE OPP!!

22. september 2016

Det har hendt ein gong før at eg har skrive to blogginnlegg på same dag, i kveld gjere eg det samme, for dette temaet kan ikkje tiast om, det kan ikkje leggast i ein skuff, eller sette på skylappar.

Det er alvorlig, og det er eit kjempeproblem som vi må ta tak i jo før jo heller.

Den som ropar høgast får hjelp, men kva med dei som ikkje har høg nok stemme?

Kva med dei?

***************************

 

«Foreldrenes innsats avgjør tilbud til funksjonshemmede», teksten lyste imot meg i ettermiddag etter ei publisering på Facebook.

Linken kjem her :

http://kommunal-rapport.no/politikk/2016/09/foreldres-innsats-avgjor-tilbud-til-funksjonshemmete

 

Samstundes publiserte «Fotene» ein artikkel som går på at ein treng koordinatorar i kommunane med rett bakgrunn og kursing, for å hjelpe foreldre som får born med funksjonshemming i jungelen av reglar ,hjelpetiltak og framdrift- tatt frå same forsking.

http://fontene.no/nyheter/forskere-foreslar-faste-koordinatorstillinger-i-kommunene-6.47.409704.9e7df4ffb0

 

Konklusjonen er altså at foreldre som er ressurssterke  har born som klare seg best.

Foreldre som maktar å stå i stormen, som ligg på telefonen og ringer til dei får svar, og gir seg ikkje før dei har fått det svaret dei treng, eller har fått henvisning ein annan plass der kompetansen ligg.

Dette er foreldre som er taleføre, skriftlig sterke og som beherskar kunsten kommunikasjon.

Dei har også ei god dose samarbeidsvilje i seg, og klare å handtere fleire arenaer på ein gong.

Ofte har dei nettverk, men ikkje alltid.

Dette er foreldre som slit seg ut over tid, som sakte tappast for krefter, men som ikkje får den akutte reaksjonen..

Og som får mulighet til å lære eit eller anna på vegen som gjere at dei alltid helde hovudet over vatnet, nok til å framleis halde grep.

Grep om familien, grep om situasjonen, og med smarte løysingar finn nye mål.

Etter rapporten å døme, foreldra til dei heldige borna.

Borna som har ein eller to foreldre som kjempar knallharde kampar.

Fordi dei orkar.

Desse foreldra er forresten også ofte lokalisert i styrer i interesseorganisasjonar, og nærer lærdom heile vegen.

Dei er engasjerte, lærde, trygge og alltid kampklare.

Det kallast på norsk å vere ressurssterk.

blogg 22 mars 2

Er alle det?

Er det slik at i det augeblikket du får eit born med funksjonshemming, så skjer det ei eller annan merkeleg forandring som gjere at du plutseleg vert både Superman, Batman og djevelens advokat i ein og same skikkelse?

Du blir der og då rusta til år med kjemping mot eit system som ikkje fungerar.

Beklager Noreg, beklager politikarar, slik fungerar det ikkje!

Mange treng hjelp!

Mykje hjelp, omfattande hjelp, langvarig hjelp.

Og dei har ikkje sjangs i havet og kjempe for den hjelpa åleine.

Har du prøvd å sove 3-4 timar på natta i mnd av gongen?

Ikkje det?

Vel, kor opplagt trur du at du er?

Har du forsøkt å gå år etter år å vite at det er «noko» ,men det «noko» får du ikkje tak på.

Alle andre er oppatt av dette «noko» ,fordi det er plagsomt, annerleis, kanskje støyande og det passar berre ikkje inn.

Det mumlast i korridorar og på pauserom om desse foreldra som heilt tydeleg ikkje har grepet.

Med denne villbassen av ein kid som ingen likar, som ingen orkar å styre med, som berre øydelegg for seg og andre, og med DEI foreldra.

Diagnosa som let vente på seg, fordi foreldra ikkje eingong veit kvar dei skal henvende seg hen for å få hjelp.

Har desse foreldra nokon gong fått ein reel sjangs?

blogg 8 april 1

Og, har du nokon gong opplevd å lese om ditt barns diagnose for fyrste gong?

Navnet er endeleg klart, «autismespekterforstyrring» og du startar di vandring i ein jungel som er så skummel, så krevjande og så sår at du møter demonane dine etter berre nokre linjer.

Utmattande , sårt, og veldig veldig vondt!

Alle forvente at du skal kjempe for bornet ditt, for at du skal stå på krava, men kva skjer då når du ikkje maktar det?

Utslitt, nedtrykt, kanskje åleine, og for den del kanskje medfødt sjenert, eller du og sjølv har nokre av utfordringane som bornet ditt har, slik at kommunikasjon og koordinering kan vere vanskeleg.

Ikkje vandt til å ta ordet, ikkje har nokon som kan hjelpe seg heller, og det berre ballar på seg.

Rullar og rullar , fortare og fortare og fortare.

Det dårlege samvitet et deg opp innanifrå.. du skulle, du burde DU MÅ!

Og du maktar ikkje..

Du har ikkje sjangs…

blogg 26 nov 2

Helse Noreg, vi må vakne!

Medmenneske , vi må vakne!

VI MÅ VAKNE NO!

Vi kan ikkje vere bekjent av eit samfunn der det er den sterkaste sin rett som råde, og dei som verkeleg treng ei hand og halde i ,dett bort.

Forsvinn i mellom to stolar- mistar seg sjølv.

Borna i desse familiane har rett til å få det beste, men veit de, det har familien og!

Eg snakkar ikkje om omsorgsvikt, rus eller vald no, eg snakkar ikkje om tilfella der barnevernet vert kobla inn.

Eg snakkar om familiane som ikkje maktar å kjempe i mot eit system som er så tungrodd og  vanskeleg tidvis at ein skulle vore født utdanna psykolog, med ein  godt over middels god kjennskap til juss.

Familiane som blir sårbare fordi foreldra ikkje maktar, dei har så evig nok med å handtere heimen sin.

Og difor gir dei seg, dei gir seg i stille resignasjon, og trur det skal være slik.

Det er ikkje riktig!

Vi treng pengar og vi treng ei stor endring i haldningar.

Fanken heller, eg HATAR å erkjenne det, men sanninga er, vi treng pengar, øyremerka midlar.

Vi treng opprusting i kommunane , koordinering mellom tenestetilboda, lettare sakshandsaming med lavare terskel for å få avlastning, og vi treng nokon i kommunane som ein kan snakke med som har peiling.

Bryte ned skotta mellom profesjonane, og finne ein felles plattform.

Vi må ta vare på dei som treng det mest, men som krev minst.

Dei må fangast opp og hjelpast igjennom, det må vere ein rett til å bli sett!

blogg 2 nov 1

La  god progresjon, stolthet, trygghet og verdighet bli allemannseie, ikkje forbeholdt dei som hyle mest mot vinden og bli hørt!

Lat oss lytte til sommerfuglane i blant oss <3

Og kven veit, kanskje lære vi noko på vegen og <3

Rett hjelp til dei som treng det, uavhengig av kva kommune du soknar til eller kva di eiga lommebok seier om deg.

Er det for mykje å be om?

Kva kan DU gjere for å hjelpe?

Og kva kan vi gjere som samfunn ilag?

Different ,but not less!

Eg veit ikkje kor mange gonger eg har skrive det, men det betyr noko, vi er alle like mykje verdt!

La oss gjere ein forskjell <3

blogg 8 nov 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Når bornet ditt treng livslang oppfølging- kva bestemme kvaliteten av eit verdig liv?

22. september 2016

«Bornet ditt har autisme, ein tilstand på autismespekteret som er kjempevidt, nokon får språk, andre får ikkje, nokre klarer seg kjempebra, andre gjere det ikkje, men fellers for dei aller fleste er at dei i større eller mindre grad vil trenge tenester frå det offentlege systemet livet ut.

Det same vil familien din og i ei periode til bornet blir vakse  og flyttar ut»

Slik kunne eigentleg livet mitt blitt lagt fram då vi fekk autismediagnosane på mine sine gutar for 5 år sida.

Akkurat slik.

Ikkje visste vi kva som ville komme, og ikkje veit vi kva som kjem, men det vi veit er at gutane vil trenge livslang hjelp, og vi treng og tenester frå kommuna som familie.

Det ingen fortalte, men som ein som foreldre finn faderlig fort ut av ,er at det finnast ingen plan for «livslang oppføljing» av born med autisme, det finnast knapt nok kjennskap til diagnosa i mange ledd.

Du står åleine.

blogg-22-sept-2

Individuelle planar skal nyttast for å lage ein «tentativ» plan for kva som skal vere målsetninga for bornet, eit flytande arbeidsdokument som skal endrast ettervart som bornet utvikle seg.

Men blir det gjort?

Samstundes er skotta mellom helse på eine sida og kommuna på andre pottetette, her er det pengane som rår og ikkje den «livslange oppføljinga».

Her ligg ikkje bukta og begge endar hos ein sakshandsamar, slik det av og til kan følast, dei er også underlagt eit regelverk som dei må  fylje, og fortvilinga er like stor der som hos oss foreldre.

Eg opplev aldri uvilje, men det er noko med å klare å tenkje langt nok fram.

Eg sit her som mor, og i staden for å undre meg over om bornet mitt vil vinne handball kampen sin i dag, eller om matteprøva gjekk bra eller dårleg, så sit eg her å spekulerar på om det er nok plass til gutane mine i det kommunale budsjettet .

Om det er nok bevillgningar til at mine born kan få ei «livslang oppføljing», og eg er berre ein av mange.

Vi er berre ein familie av mange.

Det er og vanskeleg å vete kva ein treng, kva ein ikkje treng, og korleis ein skal løyse situasjonar som oppstår.

Det er vanskeleg å få forståing for at når noko fungerar, så fungererar det FORDI ressursen er rett.

Du går stadig på nåler og balanserar, veier for og i mot, kva kamp skal ein orke å ta, kva skal man la gå, korleis kjem ein fram til målet, målet om eit verdig liv.

Eit liv der sjølvstendighet, medbestemmelse og eigeninnsikt skal råde, der kvaliteten av livet skal vere super.

« Er ikkje så hakkande gale» er eit utrykk vi brukar mykje her eg bur,  når ein beskriv noko som sikkert kan bli betre, noko som ikkje er optimalt.

Eg er livredd for at livet til mine born skal gå inn under «ikkje så hakkande gale, sikkert godt nok».

Godt nok er ikkje godt nok skjønar de- godt nok vil ALDRI vere nok når vi snakkar om liv!

Mine gutar sitt liv.

Ein går kampen i møte åleine.

blogg-22-sept-1

At familiar med autisme er ressurskrevjande for samfunnet rundt?

Ja, utan tvil.

Og veit de, er det nokon som veit det best av alle så er det vi sjølve.

Ressurkrevjande for familiane våre og for venene våre (dei få vi har att etter nokre år).

Vi er faktisk tidvis så ressurskrevjande for dei rundt at vi miste vår eigen integritet på vegen.

Vi blir «allemannseige» der samtykkeskjema blir malen for at ein skal snakkar- for alle har noko dei skulle ha sagt om livet vårt.

Og, vi må finne oss i det,FORDI VI VEIT at det er den vegen vi må gå for å få til den «livslange oppføljinga» som borna våre treng .

Vi godtek å bli snakka om, tidvis omtrent dissekert i prosessen for å finne rett tiltak, rett instans, rett hjelp og ofte rett person til rett tiltak i rette organ som kan gje adekvat hjelp til DET spesifikke problemet.

Vi godtek det.

A likevel er det einsomheita som rår når ein set kursen frå born til vaksen,mot 18 års grensa der ingenting lenger blir som før, ein bursdag og alt er endra.

Mamma er ikkje lenger den rådande- mamma er satt tilsides av systemet, mamma er plutselig berre ei mor.

Einsam går ein ny kvardag i møte.

Det hadde vore langt lettare å kunne få lov til å bekymre seg over handballkampen klokka 1800, eller rive seg i håret over poden som skulka matteprøva han skulle ha.

Men no er ikkje verda slik, og tankane vil og må konsentrere seg om det viktigaste i livet.

Det kjæraste ein har- uansett bokstavar og utfordringar.

 

«Livslang oppfyljing..»

 

Kva bestemme kvaliteten av eit verdig liv?

blogg 4 juni 2

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

I kveld slår eg opp med autismetrollet!

20. september 2016

«Eg slår opp!

Høyre du autismetroll?

Eg slår opp med deg!

Kan du vere så vennleg å fjerne deg frå jordas overflate, finne noko annaå plage med dine elleville idear, slitsomme sanseforstyrringar og ikkje minst vonde tankar!

Ein stein er passande, eller noko i den dur! Noko du ikkje kan øydelegge!

Men du- du lar gutane mine vere att.

blogg 2 april 3

Eg likar deg best på dei sjarmerande dagane eg, desse dagane då du blomstre i fri flyt, og dagane er fine.

Det skal du ha, på desse dagane så hjelpe du til med å vise akkurat kor god borna mine kan vere.

Det kjem fram evne som ikkje liknar noko ein 8 åring kan produsere, både gjennom teikning og fakta.

Eg er stolt då, skikkeleg stolt- på tross av alt- noko gir du jo som kan vere bra.

Så kvifor må du sabotere for deg sjølv?

Hive deg inn i dårlege periodar, lage ein masse krøll og tull, og gjere mine sine fantastiske born så bondefanga av ditt grep?

Sakte men sikkert dreg du dei frå meg, eg ser det nemlig eg, høyre du??!!??

Tautrekkinga mellom meg og deg, du på eine sida med eit kraftig grep, eg på andre sida, omtrent både hudlaus og stemmelaus, med øyresus brusande i hovudet!

GJE DEG!

Eg veit eg tapar- akkurat då veit eg at slaget er tapt.

Det er nesten så eg ser deg smile- haha-liksom… men hugs det, eg tapar berre akkurat då!

Etterpå vinn eg.

Med tålmod, med trening, med kjærleik!

Fordi trollet, din drittsekk der du sit, eg kjeme aldri til å gje meg!

ALDRI!

blogg 22 mars 2

Kor mykje eg får fjerna av deg det veit eg ikkje, heilt borte vert du nok ikkje, det har eg forsona meg med, men jammen skal eg leggje ein og anna felle for deg ja.

Siste ord er ikkje sagt, høyre du det?

Eg slår opp med deg i kveld autisme trollet, eg ynskjer ikkje vite meir av deg!

Tilbake skal mine gutar sitte, mine fantastiske flinke gutar, med vilje av stål!

Desse to krigarane som kun får kvile frå deg, når dei endeleg får sove i natt…»

 

Autismen kjem ikkje til å forsvinne, medfødte gjenomgripande utviklingsforstyrringar gjere sjeldan det..

Denne skjulte funksjonshemminga som grip inn i alle ledd i eit liv, som andre berre ser som eit glimt, mange ser det ikkje i det heile, berre peivar det vekk som tull.

«Kva er eigentleg problemet?»

«Kvifor er du sliten, du som berre går heime?»

« Nei, slik at alle det, veit du, det går over om ei stund»

 

Ord som sårar, som ikkje fell i jord, men som legg seg som ei bør..

Etterkvart hevar  vi oss over det meste, vi foreldre, orda når ikkje lenger inn på same måte, dei fell til jorda som eit sårt dump.

 

Vårt fokus er borna våre, kvardagen, korleis komme igjennom på tøffe dagar, og korleis nyte mest mulig på gode dagar, reste får berre bli som det blir.

 

Kunne eg ha gjort det slutt med autismetrollet, så hadde eg gjort det, men sida eg ikkje kan, så skal eg ta vare på gutane mine på best mulig måte- og gje dei den kvardagen dei fortjene!

For uansett kor kvardagen kan vere, så er ein ting steikje sikkert:

Gutane mine ville eg ikkje ha bytta vekk for alt i verda- uansett!

blogg 18 nov 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Den individuelle diagnosa autisme.

19. september 2016

Ein er ikkje ei diagnose, det trur eg vi alle kan vere samde om.

Verken mine gutar eller andre born som vert født med autismespekterforstyrring er «autisme», men, dei ber med seg ei utfordring som gjere at ein må ta visse hensyn.

Og, dei hensyna må behandlast individuelt.

Her skjer veldig ofte fyrste feil i møtet med både skule, barnehage og offentlege etatar.

Dei ser ikkje bornet og familien , dei ser diagnosa.

«Kva skal ei autismediagnose utløyse av hjelp»- sett ut i frå erfaringar dei har hatt før om åra.

Det er ikkje betryggande å bli møtt med:

«Slapp heilt av du , vi har hatt med Asperger syndrom å gjere før vi».

Det er ikkje betryggande i det heile tatt!

Det einaste det seier meg som mor er at ein eller annan gong i løpet av yrkeslivet har dette mennesket forran meg jobba med eit anna menneske med autisme.

Eg mistrur ikkje at vedkommande som står forran  meg har gjort sine erfaringar med autisme som både er gode og adekvate i forhold til det mine born treng, men eg veit alikevel noko anna.

«Du har møtt ein annan persons individuelle behov for tilrettelegging ut i frå peikepinnen «autismespekterforstyrring»- du har ikkje møtt mine.»

Fortvilande?

Ja, eigentleg er det det.

Det hadde vore så utruleg mykje lettare om kvar enkelt person bare kunne dure inn i «autisme mal» og så fekk alle den rette tilrettelegginga!

Men slik er det ikkje..

Difor må ein heile vegen tenke individuelt.

Tenk kor mykje meir betryggande det hadde vore å fått høyre:

«Slapp heilt av, vi har hatt born med Asberger syndrom før vi, men no lure vi litt på korleis fungerar ditt born?»

blogg 1 april 1

Eg har einegga tvillingar, tilnærma lik DNA, og for utan om det så kunne dei like gjerne ha budd ein på mars og den andre på venus.

Dei snakkar ikkje eingong same dialekt!

Difor er individuell tilrettelegging det vi gjere mest her heime, og det som og tek mest tid.

Fordi det som passar for den eine overhode ikkje funke for den andre, og dei er ikkje lett ledbare.

Born utan diagnosar kan man forhandle med, lage avtalar lengre fram i tid, og ha ei felles forståing av at «gjere man slik så blir det sånn lenger der framme».

Det fungere ikkje med mine born med autisme i det heile tatt!

Går eg inn i ein forhandlar situasjon eller diskusjon med mine så kjem det ut ein tapande part- og det er meg.

Ikkje fordi eg er svak og gir meg, eg kan stå på mitt til eg spyr.

Men det hjelp ikkje når den andre parten er så rigid i si framferd i livet at det går totalt i stå.

Den eine altså..

Den andre kan kanskje klare den same situasjonen heilt fint.

blogg 17 mai 2

Og, tenk på det.

Like forskjellige som mine tvillingar er,  som vår unike familiesituasjon er, er det for alle familiar med autisme.

Ja, vi kan snakke om sorg, glede, søvnlaushet og tilpassingsbehov, men alt er alikevel unikt og individuelt for kvar enkelt person og kvar enkelt familie.

Aldri har eg levd eit liv meir individuelt enn etter at autisme kom å banka på døra vår.

Individuelt kan og vere einsamt.

Det er eit anna lodd som ein trekk i dette gamet, når ein så til de grader må fokusere livet sitt på kvart enkelt born, og ikkje kan trekke to pluss to saman til 4, men kanskje må ha utganspunkt i 16 for å dele på 2, oppnå 8 for å plusse på 4 , kanskje funke 12 betre enn 4?

Eller dele 12 på tre for å få  tallet 4, som «alle» andre fekk med å «berre» slå i hop 2+2.

For slik kjennast det mange gonger- at ein heile vegen går i motbakke for å få til ein liten ting.

blogg 7 mars 2

Men, slik må det berre vere, tru meg, alternativet er kaos.

Så, kan ein klare å møte kvart enkelt individuelle behov alltid?

Selvfølgelig ikkje!

Det klare man ikkje alltid med born utan diagnosar heller, ein går somoftast på ein smell i ny og ne.

Men det er forskjell på å gå på ein smell, og å legge miner i vegen og vente på at dei skal gå av- fordi du meiner at det her må bornet bare lære seg.

Då har du sjølv gått på ein smell for å seie det mildt.

Born med autisme kan ikkje bare lære seg, dei må bli lært- ut i frå SITT ståsted.

 

Eine guten min taklar ikkje skuleklokka.

Betyr det at han aldri vil gjere det?

Godt mulig ikkje, men fram til han eventuelt vil takle det,så må han skjermast og ha hørselvern innan rekkevidde.

Hans individuelle tilpassing.

 

Den andre guten min er kjemperedd for stankelbein.

Vil han alltid  vere det?

Eg håpar verkeleg ikkje det!

Men fram til han ikkje er redd stankelbein meir så må vi trygge han på at dei ikkje er farlege, hjelpe han ut av vanskelege situasjonar når dei oppstår i samband med at han møter eit stankelbein, og erkjenne at han er redd dei, sjølv om ikkje eg sjølv er det.

Hans individuelle tilpassing.

 

Verken skuleklokka eller stankelbeina kan mine gutar tåle akkurat no, uansett kor mykje vi vaksne vil at dei skal gjere det.

Slik er det berre.

To gutar, ein familie, deira individuelle behov, vårt familiære individuelle behov.

Eit liv som ikkje er enkelt.

Eit liv som er langt i frå kjedeleg.

Eit liv der fortviling og facinsjon går hand i hanske.

 

Livet med autisme.

blogg 28 juni 1

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Det er ikkje lett å vere liten

16. september 2016

«Mange gonger føle et at eg står makteslaus på utsida av noko og berre ser inn.

Der inne sit du.

Mitt hjerte, mitt kjæraste mitt alt.

Eg ser at du er sliten, eg ser at livet ikkje fer så godt med deg akkurat no.

Kjenslene dine  er store som fjell, og du lukkar deg inne.

Det er di verd som er tryggast no, i eit fly, som kjøyre kjempefort!

Flyet set kurs for Middelhavet, langt der ute, der du kan fly på vide vengjer, kjenne sjøbrus i håret, ved sida av deg flyr bror din, han må du ha med, også i dine draumar ,også i din retrett- men eg får ikkje vere med.

Eg vil så gjerne hjelpe deg, finne rett veg i kaoset som er, som kjem, som set seg.

Som er uoverkommeleg for deg å handtere åleine, du må ha hjelp til det.

Henvisningar vert sende, dei vert mottatt, loggført og sett på liste.

Men skal du eigentleg vere der, på den lista?

Passar ikkje du inni den andre instansen, dei har no vel meir kompetanse dei, trur du ikkje det?

Vi har jo så mykje å gjere, og det her er jo meir relatert hit enn dit, nei send dei over til neste, det må vere vurderinga mi.

Vente, vente og vente.

Brannslukke, trøste, og bekymre seg.

Mamma sitt hjarte vil tidvis eksplodere i frustrasjon, i smerte og i et raseri som kan vere kvitglødande!

SER DE IKKJE DET VI SER?

Kvar er kompetansen på det vi treng?»

blogg 14 feb 1

 

Det er eit ordtak som seier «Du skal vere bra frisk for å vere sjuk i dette landet».

Kanskje er det ufint sagt, med tanke på den gratis helsehjelpa og velferdstaten vi lev i, men eg skjønar frustrasjonen.

Eg skjønar frustrasjonen over at ting tek tid, at ein havnar i køar, at ein ikkje føle seg like godt ivaretatt alltid.

Familiar med barn med autisme er ikkje ein gong sjuke.

Vi har ingen sjukdom vi ber med oss, men ein tilstand.

Problemet med det vi kjem med- autisme-er at tilstanden er så komplisert at den almenne lege ikkje kan hjelpe.

Vi må vidare, ut i systema, for å få den kompetansen vi treng.

Henvisningar, mottatt, loggført, venteliste.

Vi foreldre har ikkje kunnskap til å vurdere kva som er kva.

Kor mykje som må vere for at ein bikke over i ein kategori, eller kor lite som er tilstades for at du skal over i noko anna.

Vi er ikkje fagfolk- og det skal vi heller ikkje vere.

Det vi ser eit  born som treng meir hjelp enn  det du og dei rundt deg har av erfaring kan gje sjølve, difor må vi søke den kunnskapen andre plassar.

Felles for  som vurdere er at bekymringa er stor, og ei felles forståing av at noko må gjeast.

Alltid diskutert opp og i mente, før ei henvisning blir sent.

Men til kven?

Skal den hit eller dit?

Kven kan mest?

Innafor eller utanfor grensene som heite kommune, innafor eller utanfor grenser som heite fylke.

Kven kan det DU treng lisje ven?

blogg 7 jan 6

På kva slags liste skal du denne gongen?

Og kor langt ned på den havnar du?

Eller, vert vi avslått?

Samstundes går livet sakte vidare, siv vidare som i ein sirup, mens vi ventar og ventar.

Vi tryggar, vi trøstar, vi gir så mykje kjærleik vi berre klarar.

Prøvar å snu negativ til positiv, halde pendelen på rett side.

Dagar, veker ,månadar.

Dette er kvardagen til mange familiar, det er også kvardagen min.

Med overarbeidde instansar som gjere så godt dei kan- det veit eg, det veit vi!

Det går ikkje på vilje, det går ikkje på empati, det går på kapasitet.

Men det hjelp ikkje oss mens vi ventar..

 

Det er ikkje alltid lett å vere liten.

blogg 7 jan 3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Eit blikk seie meir enn 1000 ord.

10. september 2016

«Han rare, han sære, han som gjere så mykje rart, ser du han der borte?»

Du treng ikkje bruke orda for å vise kva du meiner, du treng ikkje ein gong kviskre det.

For vi ser det, vi ser det med blikket ditt, med haldninga di, med måten du respondere på.

blogg 22 mars 1

Nokre blikk er nyskjerrige eller undrande.

Desse likar eg.

Eg likar mennske som undrar og reflektere over ting dei ser rundt seg, fordi det gir meg det spelerommet eg treng for å forklare om det er nødvendig.

Eg kan og sende blikket tilbake der eg signalisere at «Eg ser du ser på oss, men eg ser og at du ikkje ynskjer oss noko vondt».

Born kjem ofte med kommentarar saman med desse blikka, nokre kan og peike.

Det er heilt greitt, eg skjønar at det ser rart ut- kanskje eg kan få forklare deg litt?

Born er unike skapningar, dei godtar det meste dei, berre dei får ei plausibel forklaring på kva som hender.

Vaksne er det verre med, vi har for mykje i bagasjen vår til å ta alt for god fisk, men vi skjønar meir omfang om vi får ei forklaring som er god nok.

blogg 2 april 3

Andre blikk er dømmande.

Desse kjem ofte frå vaksne, og er somoftast i kompani med litt himling med auger eller ein rygg som er snudd litt vekk.

Verst er det når ein står i flokk.

Det vert du mot flokken.

Ikkje eit ord vert kløyvd mellom desse vaksne som står der, men du kan omtrent sjå kva dei tenkjer, store tenkebobler over hovuda:

«Taklar ikkje»

«Sjå oppførselen»

«Kva er greia liksom, heilt håplaust»

blogg 27 mai 2

Borna ser det ikkje, takk og lov!

I sin eiga verd susar dei rundt, lagar rare lydar, og snakkar i munnen på kvarandre om faktaopplysningar som eg er sikker på du ALDRI ville ha klart å få plass til inni i di hjerne.

Kanskje tek ein av dei seg ein spinn på golvet, ja, STORE guten, eller at dei veivar med armane.

Blikket vi no får gir ikkje rom for forklaring, det stikk så djupt inni mamma hjartet, det er så krympande, du føle deg så liten!

Liten som mamma.

Og ikkje eit ord har blitt sagt.

Hadde du ikkje dømt meg kunne eg fortalt deg at veivinga med armane og dei høge lydane var fordi gutane glede seg så veldig til å gå på leikebutikken etterpå og kjøpe legoen dei har ynskja seg så lenge.

Glede kan nemlig visast på ein slik måte, vi er ikkje alltid umogelege eller vanskelege skjønar du.

Eg kunne og fortalt deg at spinninga på golvet er ein form for sjølvstimulering, som gjere at ein roar seg sjølv ned, noko ein kanskje treng når ein verkeleg verkeleg VERKELEG gledar seg til noko?

blogg 18 feb 2

Men, eg let det vere..

Eg tek med meg mine og tuslar derifrå, no med blikket brennande i nakken.

Ved sida av går to glade gutar, heldigvis uvitande og umottageleg for nonverbal kommunikasjonens harde bodskap.

Tenke du over kor mykje eit blikk kan såre?

Kor mykje haldninga di verkar inn på korleis ein blir møtt?

Kor mykje støtte det kan være i eit annerkjennande blikk, eit lite nikk på hovudet, eit smil , ein tommel opp, mens verda kan ramle ned rundt deg når blikket seier:

«Dette maktar tydeligvis ikkje du!»

Foreldre med born med spesielle behov er sårbare, ofte svært slitne, og heile vegen på allerten for å takle det som kjem eller kan komme av utfordringar i det offentlege rom.

Vi treng ikkje dei dømmande blikka, vi treng støtte!

Og vi ser- tru meg –vi ser.

Og, just for the record- vi treng heller ikkje medlidne blikk heller, det er ikkje synd i oss skjønar du, men det hadde vore greit med litt forståelse!

Så, kjære lesar:

«Korleis vil du bruke ditt blikk i dag, i møte med det rare, det sære og det som er annerleis?»

blogg 28 august 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

Det ER dei små nyansane som betyr noko!

9. september 2016

Oppi ein krevande kvardag, der du langtifrå har tid til å tenke på degsjølv,  betyr dei små tinga så mykje.

Det kan for den del vere å ha mulighet til å lure seg unna for å gå på do aleine.

Ikkje fordi du nødvendigvis har med deg nokon på det private rommet, men fordi det er meir vanleg enn unntaket at nokon står utanfor og spør:

«Mamma, er du der? Kva gjere du?»

blogg 25 mai 3

Oppi ein slik kvardag, der alt dreie seg om borna, om deira ve og vel, om møter, refleksjonar, tankar, konfliktar, søvnvanskar og ikkje minst vanskelege val, så kjem det glimt, nokre som lyn, andre som berre ei knitring, som gjere at du skjønar at ALT det du gjere er så vel verdt det!

Uansett om ingen andre ser det du gjere, så høste du sjølv frukter av ein lang prosess, ein jobb du har kjempa med frå den dagen du skjønte at noko ikkje var som det skulle, den dagen uroa tok over ditt liv.

Men, når bornet ditt får det til? Amanda, Oscar, gå å legg dykk, det her, det her er intenst, følelsesmessig rått og helt konge!

Det kan være seg ein så enkel ting som at bornet ditt glimte til med å stappe i seg kjøttkaker med poteter og saus, og løfte blikket og anerkjennande seie:

«Mamma, det her det var godt det!»- EG LIKAR DET!

4 år med pølser i alle variantar forsvinn akkurat der og då, same gjere alle dei vonde følelsane du har hatt i forbindelse med mat, med matsituasjon, der og då ser du kun ein ting : Potet,saus og skviste kjøttkaker på ein  tallerken som er i ferd med å tømmast, og du er så glad at du har mest lyst til å slå kolbøtte!<3

Kanskje var det berre denne onsdagen, du kan måtte vente lenge til neste «onsdag» kjem -men DEN onsdagen , den huske du!

blogg 24 mai

Det kan vere at bornet ditt plutselig tar på seg rett jakke etter veret, eller tar på seg joggesko i staden for sherrox.

Gudane skal vete kor mykje tid og energi du har lagt ned i akkurat den operasjonen, skulle tru det var på lik linkje med å forbereie ein blindtarm operasjon.

Visuelle bilete, påminning ,planar, promt, u name it, og plutseleg så er berre rett sko på!

EUREKA!

Er ikkje sikkert det funkar dagen etter, men du dyre det kor godt det er når det skjer!

Eller, når du spør det vanlege spørsmålet når borna kjem heim frå skulen:

«Hei venen min,så kjekt og sjå deg, har du hatt det bra i dag?»

Du forventar ikkje svar..

Tidligare har du kanskje fått eit snøft, andre gonger «veit ikkje» , men i dei aller aller fleste tilfella så får du null respons..

Denne gongen fekk du : «Eg har leika med x, vi fann vatn å hoppe i»

Du går nesten i kne, du kjenne glede, tårer som sprenger, du berre lev sånn på den setninga!

At assistenten har vore der å hjelpa til betyr NADA!

Du fekk eit svar <3

blogg 1 april 1

Mange av mine vener las nok min private Facebook status i går, eg delte den ikkje offentleg, men eg skal gjere det no, den gjekk som fyljer:

«I dag hadde eg et av desse augeblikka, der alt du har jobba for bare er så verdt det, og kor du bare har lyst til å hyle det ut høøøøgt: SJÅ! SJÅ KVA HAN KAN!

Heim frå tur i dag hadde eg med meg mi rumenske venninne ,som berre snakkar engelsk (-enda, dama er helt rå, norsken kjem fort!)

Vi kjøre innom avlastninga og hente gutane, og kva gjere Laurits?

Jo, han går bort til mi venninne, strekk frem handa og sier høgt og tydelig: «Hello, my name is Laurits»
Videre renn dei engelske orda ut av guten, han fortel om London Brigde, om eiffeltårnet, og at han tar taxibuss til skulen, midt på brua syng han klokkeklart «London brigde is falling down» saman med venninna mi, om eg prøve å synge med han blir eg omtrent kaldkvelt!

Og mi venninne forlet bilen ynskjer Laurits ho ein forsatt fin dag, framleis på engelsk <3

Vi snakkar om ein gut som omtrent ikkje hadde språk før han var 5 år, som framleis treng hjelp til dei mest grunnleggande tinga som alle andre 8 åringar klarar av seg sjølv,og som endå har trøbbel med å føre ein samtale og halde i gang ein samtale, men å føre en samtale på engelsk? Nei, det går som ein leik!

Lenge leve youtube, lenge leve mekanisk innlæring, lenge leve mestring som kjem på dei merkeligaste plassar!

I dag er eg så stolt av eg faktisk trur eg kjem til å sprekke!»

 fint bilde

Når slik skjer, når ein får lov til å oppleve slike augeblikk, det er så mektig, så altoppslukande, så enormt!

 

Det gjør sorga lettare å bære, kampane meir meiningsfulle å ta, og det gir deg den bekreftinga som vi autismeforeldre treng:

«Vi får lønn for strevet»

Vi oppnår kanskje ikkje det vi hadde håpa alltid, vi når heller ikkje samfunnet sin standard i forhold til kva som er meiningsfylt og ikkje, men kvar og ein av oss opplev bragdar med våre eigne born som kan bleikne eit OL gull tvert!

Eg skulle mange gonger ynskje at mine born slapp sin autisme, med alt som fyljer med den, eg hadde og forespeila megsjølv eit heilt anna liv enn det eg fekk..

Men når ting vart som det vart, så skal eg ta meg den frihet og juble over ein kvar ting som er framgong, som er positivt og som er framtidsretta, for det det er verdt!

 

For meg er det verdt heile verda!

 

For meg er der verdt kvar ein einaste kamp eg kjempe!

 

For meg- er det livet <3

 

«Different but not less»

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Inni deg-utan filter

6. september 2016

«I helga kom du til meg med ei teikning.

Du har teikna mykje siste mnd, eigentleg teiknar du mykje heile tida, men no har det nesten tatt litt av.

Frå alle vinklar teiknar du båtar, du lagar teikneseriar om deg og bror din som er på eit eller anna tokt.

Du har stolt laga teikna av din eigen «SS Laurits» der du skal mønstre på når du vert gammal nok, og ha med deg din trufaste kaptein Georg.

Teikninga du kom med denne gongen var bilete av ei skipsbru.

Du fortalde meg at det var brua di, på «SS Laurits» men eg kjende den igjen.

Her hadde eg vore ein gong, eg kjende att detaljane, korleis stolane på brua sto i forhold til dei andre tekniske apparata som også er på ei båtbru.

Så slår det meg:

«Herlighet, guten har teikna brua til båten til pappa, i mitt hovud nesten heilt identisk med korleis det såg ut der, og det er over ein månad sidan vi var ombord på besøk!»

blogg 7 sept

Eg vart lamslått, korleis er det mogeleg?»

Inni deg, kva bur der, kva kapasitet finnast det i ditt unge sinn?

Når du kan gjenskape ei båtbru, berre ved å vere der ei lita stund ei dag, og det over ein mnd etter at vi var der.

Få ned alle detaljane, setje ting på rett plass, kva seier ikkje det om deg som person?

Bornet utan filter.

Klarar du å sortere ut andre inntrykk som kjem? Eller kjem alt inn like sterkt som brua til båten til pappa?

Kjem alt du ser inn slik? Så detaljert, så skarpt- så overveldande?

Kanskje er det difor du teiknar så mykje, fordi du på den måten får ting ut, ned på papiret, nesten som vi andre som tek bilete for å hugse at vi har vore med på noko?

Eg berre undrar lisje ven, eg er så facinert av evna dine, så blåst av føtene av den kapasiteten du innehar, og samstundes så sårt å oppleve at det er så få som skjønar den.

Samstundes kjenne eg veldig på at eg og må verne deg, la deg få lov til å teikne ut inntrykka dine, så det ikkje blir for mykje kaos.

Eigentleg er du heldig, som klarar å teikne- når annan kommunikasjon vert for krevjande for deg.

Mamma er takknemleg for det.»

Eg skriv denne teksten for å setje ting litt i perspektiv.

Vi snakkar ofte over hovuda på born med funksjonshemming, vi gløymer kapasitetane deira når dei ikkje kommuniserer med oss på den måten som vi er vande med at born gjere.

Adferd vert ofte kjefta ned i staden for å ta seg to minutt og tenkje seg om, «kan det vere noko anna som er grunnen til at det her skjer?»

Samstundes som at «ingen filter» ikkje vert nok tatt til etteretning , eller at sanseforstyrringar er reelt.

Vi undervurdere dei, og vi trur ikkje, vi trur ikkje det kan vere gale.

blogg 23 juni 1

Men dei tar inn, får ting med seg, og misforstår fordi vår verd ikkje er lik deira, og dei tar det inn utan filter!

Det kan vere gale.

Også difor treng born med autisme pausar i travle kvardagar, treng skjerming, treng hørselvern, treng å få utrykke seg på sine måtar.

Nokre med teikning, andre med ei pause med ein film på youtube, eller kanskje spele eit spel, og for nokre kan det vere godt å sitje og høyre på musikken sin, med headsettet på hovudet, sjølv om det kanskje ikkje passar omverda akkurat då.

På den måten å få rykke litt tilbake til start, hente seg litt innatt, bearbeide inntrykk.

Dei treng det,dei MÅ ha det.

blogg 27 mai 1

Vi treng det kanskje ikkje, vi rundt.

Men, vi har heller ikkje autisme,.

Vi har eit velutvikla selektivt system som gjere at vi kjøyre filtera på når vi må isolere ut noko og konsentrere oss.

Stort sett god manøvrering i eit liv med lyd, lys, lukt, krav, forventingar, normer og mas, og ei forståing av verda slik den er.

Klare du å setje deg inn i eit liv der ein leve utan filter?

Eg kan ikkje..

Men det eg kan er å erkjenne at det er sånn, og både tru og respektere utfordringa.

Det fortener både mine og andre born.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Spenning og læring i skjønn forening:)

5. september 2016

Då har eg endelig tid til å trykke litt på tastaturet igjen, i har hatt spennande dager hos AS Larsen, då det denne helga var termin for våre egg i rugemaskina.

Det er nok mange som kanskje tenker at eg lage no litt meir arbeid for megssjølv  enn strengt tatt nødvendig når ein i tillegg har dei utfordringane som vi har, men frykt ikkje, det her skal ikkje få gardsfrua i kne 😉

Eg har kosa meg desse dagane, vore like verpesjuk som ei klukkhøne det er eg sikker på, og passa på rugemaskina og sett etter teikn til at ting skulle begynne å skje.

Gutane har vore med i heile prosessen, dei har vore med å legge egg i maskina, lyst dei, vore med å tatt ut egg når det ikkje har utvikla seg kylling i dei, og har og vore godt forberedt på at noko kunne gå gale.

I skrivande stund har vi ein som kanskje ikkje klare seg, men ein må vere ærleg med borna, slik er jo livets gang.

Gravstein har dei dog ikkje fått innvilga- der går grensa!

blogg 5 sept 2

Ansvar får ein og når ein får dyr til gards, og det er utrulig kor mykje læring som kan gjevast gjennom samkvem og behandling av dyr.

Å halde ein kylling krevs tålmod, mjuk handtering, og at ein må stå i kø og vente på sin tur, sidan ingen får halde kylling utan at mamma er der og passar på.

Slikt er god trening- turtaking er noko som mine har slitt veldig med, så vi prøvar å øve på det så ofte som vi kan 🙂

blogg 5 sept 3

Ein annan ting er at vi jobbar veldig med inne og utestemme og korleis vi snakkar til kvarandre på ein fin måte.

Kommunikasjon er jo ein stor del av utfordringa til born med autisme mine inkludert, og når ein samstundes har ein skala som seier at ein anten er uberhappy,kjempelei seg eller kjempesint når det kjem til kjensler, så er det hjelp til regulering når ein må ta hensyn til eit dyr.

Om det gjeld hunden Spike, kattane på loftet eller kyllingane på benken på kjøkkenet.

blogg 5 sept

Eg kjenne det lettare å korrigere uønska adferd når lydnivået er på eit akseptabelt nivå, og det har dyra hjelps oss med, fordi vi klarar å på den måten å få fokuset over på noko anna-avledning .

Ikkje alltid vi lukkast, men vi prøve!

Sjølvsagt skal ikkje kyllingane bu i huset for alltid, dei skal ut i fjøsen når dei blir store nok og bli produktive hønser som skal gjere oss rike og velståande ;)(….kremt, host,hark…)

Viss vi ikkje no berre har fått hanar då, kven veit!

Vi går ei koselig og hektisk tid i møte med våre til no 10 kyllingar, eg rekna med vi ende på 12 innan dagen, men vi glede oss!

Og, vi gjere det ilag <3

Store som små, og det er ingenting eg set meir pris på enn det <3

blogg 5 sept 4

 

Ha ein fin fin måndag<3

 

<3<3 Ragne Beate