Barn med ADHD slår ikkje, frustrerte barn gjere!

31. august 2016

Har de sett den serien på tv som heiter noko sånt som «Mitt voldelege barn» eller noko i den duren?

Går søndagsskvelden etter «Åsted Norge» på TV2 meine eg.

Serien handlar med det eg har fått med meg om britiske born som er valdelege heime med foreldrene sine, eg har ikkje sett meir enn den episoden eg no vil referere frå, og det blir nok den siste og sånn sett, eg kjenner at slik «underhaldning» på tv ikkje er heilt mi greie.

Uansett ,poenget mitt er at i den episoden som vart sendt no søndag, så hadde bornet det var snakk om, som var valdeleg, diagnosen AHDH.

Det var også poengtert at guten var medisinert, men alikevel fungerte han ikkje.

Ein psykolog som uttalte seg, og ho sa noko utruleg viktig, og det fekk eg med meg før eg skrudde av og slepte mitt sletne og slappe legeme til køys.

Ho sa som fyljer:

«At eit born har ADHD betyr ikkje at det slår, det må ikkje vere sånn at ein tek alle born under ein kam. Ja, sjølvsagt kan eit born med ADHD slå ifrå seg fysisk, men det slår ikkje fordi det har ADHD, det slår fordi det er frustrert!»

TOUCHDOWN!

blogg 30 jan 2

Hørte de den eller!

Tenk om dette bodskapet kunne kome ut i samfunnet, kome verkeleg ut i samfunnet, krype inn i hjernebarken der den skal vere, forplante seg, setje seg djupt fast.

«Eit born med ADHD slår ikkje fordi det har ADHD, men fordi det er frustrert»

Tenk kor mange born som feilaktig er blitt tileigna å vere valdeleg, når dei i stadenfor er frustrerte fordi dei ikkje forstår.

Tenk kor mange av desse borna som kunne fått heilt andre skulekvardagar og fritid om vi hadde skjøna dei-   i staden for både legge skuld på ei diagnose som er så til de grader stigmatisert som et skjellsord, og faktisk og unnskydning for å sleppe å gjere noko

«Sukk- bornet har jo TROSS alt ADHD- you know»

Eg syns heller du skulle setje deg ned og tenke over kor sårbar et barn med ADHD er, som skal gå igjennom vår kvardag, med mykje av same utfordring som born med autisme har, ofte har dei autisme i tillegg og, eller autistiske trekk.

Dei slit med strukturering, med indre uro, med tankekjør, og med å ta i mot beskjedar.

blogg 22 mars 1

Av andre born får dei vite at « du er sånn og du er slik» , «vi har hørt at sånn som deg gjere sånn»

ADHD,ADHD, ADHD, ADHD.. GABOOOOM!

Tydelege vaksne, stabile rammer, klare beskjedar og mykje kjærlighet.

DET er det born med ADHD treng!

Stimatisering kan berre gå å legge seg.

Lær deg det med ein gong, om du er Jørgen Hattemaker eller Kong Salomo

«Barn med ADHD slår ikkje, frustrerte barn gjere

blogg 13 mai 2

Ha ein nydeleg onsdag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

Alt blir nok lettare

30. august 2016

«Alt blir nok lettare» har fulgt meg sida eg vart tvillingmor, eg trur eg fekk høyre det allereie den dagen eg gjekk ut av sjukehuset.

«Det er hardt no Ragne, men det vert lettare veit du, dei vert større, mindre krevande»- det skulle visst vere trøst i desse orda

Når dei sat i vogna fekk eg beskjed om å vere takknemleg for at dei ikkje hadde lært å gå endå, og då dei endeleg lærte å gå ved 15 mnd alder, fekk eg beskjed om at det var no endå godt at dei endeleg klarte å gå, då vart det så mykje lettare for meg;)

Borna vart større, søvnen forsvann, men utad såg alt heilt topp ut!

Innad var situasjonen ein heilt annan.

«Ingen born søv» var då konklusjonen til omverda, eg måtte no tåle såpass, om eg ymta fram på at eg var trøtt.

Eg slutta tilslutt å forklare, det skulle jo bli enklare skulle det ikkje?

Åleine kjempa vi, eg og mannen min,med dårleg søvn, og ein gnagande angst over noko som ikkje stemte, noko som  var feil, men kva?…

Så kom diagnosane, som perler på ei snor, den eine etter den andre.

blogg 27 mai 1

Mamma og pappa måtte berre hive seg med karusellen, lære der dei lære kunne, observere og bli tolkane dei aldri ante dei skulle bli.

«Det blir nok lettare» trøsta omverda oss med.

«Dei veks seg nok store og forstandige desse og, berre dei får seg nokre år på ræva.»

Berre lat dei få litt tid no Ragne- ikkje stress!

«Tid? Herregud! Eg har ikkje tid!»

«SKJØNAR DE IKKJE DET- VI HAR IKKJE TID???»

«TRENE,TRENE,TERPE, SOSIALE HISTORIAR,TIOBA-vi må berge dei no mens vi framleis har tid <3»

Karusellen snurrar!

Masse mennesker rundt deg som ropar:

«Går så bra, ordne seg nok, ta deg tid, ein dag av gongen, lettare og lettare,»

EG VIL HOPPE AV!

8 år er gått, 8 år med «bare vent og sjå Ragne, alt blir nok lettare skal du sjå»

Alt blir nok lettare…

blogg 27 april

Nei, det har ikkje blitt lettare.

PUNKTUM.

Men, det er blitt annerleis.

Grunnen til annerleis er at eg har forandra meg i takt med borna mine.

Vi har funne ein balanse.

Nokre ting er sjølvsagt blitt lettare, eg treng blant anna ikkje bære dei rundt som babyar lenger- i alle fall ikkje heile tida, nokre gonger må eg endå bære, og det er heilt greitt- for slik er det berre!

Vi søv endå ikkje ei heil natt, men vi har lært oss masse gode triks for å overleve natta.

Om de kan definerast som lettare kan ein sjølvsagt diskutere, eg vel å kalle det «smartare val».

Omgjevnadane rundt oss er og blitt flinkare til møte gutane våre, det hjelp og på ei ein krevjande kvar dag, og ikkje minst  at vi fekk kontroll på den udiagnostiserte ADHD ufordringa.

Men, uansett korleis ein snur å vrir på det, så fekk vi, ilag meg mange familiar med meg borna som aldri blir «store».

Born der alder berre er eit tal, og tilsyn er normalen.

Det er ikkje alltid det blir lettare…

Nokre gonger blir det berre annerleis <3

blogg 8 april 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Tidsbruk bak fasaden

25. august 2016

Alle byggar vi fasadar rundt heimane våre, slik er det berre.

Uansett kor open ein er om utfordringar, eller tek seg tid til å forklare korleis ting er, så har man ei grense- den ultimate grensa for kva ein kan fortelje om.

Ein begir seg inn på grensa som går på etikk, «kan eg utlevere  her eller ikkje», det går på meiningar og det går faktisk på teieplikt.

Men på nokre plassar er vi like- vi foreldre med barn med ulike behov.

Vi bruke tid på det andre tek for gitt.

blogg 27 april 2

Eg har mange gonger desse åra lurt på korleis det hadde sett ut på film om ein skulle filme «AS LARSEN» minutt for minutt når  vi skulle  nå eit eller anna.

De skjønar- vi måtte ha byrja å filme ein to tre dagar før!

Filmen hadde sjølvsagt blitt uhyre meir eksplosiv om vi hadde starta filminga ved lansering av ei impulsiv handling- men dette hadde uansett ikkje kunna blitt vist-på grunn av det etiske.

Ein annan ting er kor mykje tid vi foreldre bruke på å prøve å få vener til borna våre, sosiale relasjonar som dei kan byggje vidare på.

Ei mamma med eit born med funksjonshemming fortalte meg at dei inviterte med kameratar til guten sin heim, sjølv om dei var så slitne at dei nesten ikkje makta å stå på beina- fordi dei såg kor godt guten hadde det ilag med andre.

Bonusen ser dei no kvar morgen på skulen der bestekompisen står ved gjerdet kvar dag guten kjem på skule – kjem ut porten, tar rullestolen og tar guten med seg og går inn på skuleplassen ❤️ Og når dei voksne seier at han er ein flink hjelpar – så kvittera guten med å seie ; nei, han e kompisen min 😃 Omtrent så mammahjertet kan sprekke!

Dei brukte tid!

blogg 24 feb 4

Møter og papir arbeid tek og mykje tid.. det er uhorveleg med A4 ark som fyljer desse borna på sin veg, og alt skal dokumenterast, ned til minste sum multiplum.

«Kan vel ikkje vere så gale»-har eg fått slengt i meg nokre  gonger, «nokre  møter må vel vere fort gjort vel»?

Vel- «fort gjort skal og gjerast.»

Og «fort gjort» har og kjensler.

Nokre av møtene ein går på er som  rive av plaster på sår som er iferd med å gro.

Sår som ein trur ein har hela, men som på eit augneblink- ei linje på eit ark- som oftast i form av orda «nei» «avslått» «ikkje innvilga» eller «vi kan ikkje sjå at familien på dette tidspunktet har behov for denne ytinga».

Du ser tida di renn ut i sanden.. du trudde du var godt forbereidd, du trudde du hadde gjort heimeleksa di, du trudde du hadde klart å forklare behovet så godt som du kunne…

«Du rykker stadig tilbake til start»

blogg 24 feb 2

Søvnlause netter vert til dag, nokre gonger er det du som ikkje søv, andre gonger er det borna, 99% av tilfella er det ein kombinasjon.

Det tek tid, trøst, trygging, tilstedeverelse i ein situasjon der ingen andre kan ta din plass.

Der du er unik og uersatteleg- med dine 24 timar til disposisjon i døgnet.

«Mamma- er du her? Mammaaaaa????»

«Ja venen min, eg er her»

Ingen ting av dette vise utad.

Fasaden skyggar for det.

Den verne om ein kvardag som svært få forstår, om dei ikkje har hatt desse skoa på.

Kvardagen der 24 timar blir brukt- til det andre tek for gitt.

blogg 8 april 4

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

«Med svarte belte i å trøste»

21. august 2016

Fyrst av alt vil eg takke for kjekke tilbakemeldingar etter NRK Sogn og Fjordane saken om oss i går kveld 🙂

Stine Kyrkjebø Johansen, som skreiv saken om oss, syns eg har gjort ein kanonbra jobb med å få fram det eg ynskte å formidle, og det står stor respekt av å klare å finne essensen i andre mennskje sitt liv.

Om nokon ikkje har sett den eller har lyst til å sjå den, så ligg linken her:)

 

https://www.nrk.no/sognogfjordane/xl/dobbel-dose-autisme-1.12829070

fint bilde

(bilde tatt av NRK)

Så over til dagens innlegg:

 

«Med svarte belte i å trøste»

 

Trøst er mitt fremste og mest effektive våpen som mor til autistiske born, og eg brukar det mange gonger dagleg.

Eg dreg det fram uansett kor eg er hen i samfunnet, det kan vere på parkeringsplasssen, i matbutikken, eller for den del på eit offentleg kontor.

Og det fungerar!

blogg 18 feb 2

Det kan nok for mange sjå ut som eg gjere borna mine ein bjørneteneste- litt sånn der «sy puter under armane» greier når eg tek fram mitt «trøst våpen» midt i kampen som de kanskje meiner eg heller skulle ha satt status.

Stramma opp, gjett formaningar, og ikkje minst vist kven som var sjefen.

Det handlar jo om å ta seg saman gjere det ikkje?

Born skal jo ikkje få ture fram slik som dei vil?

Og, skal eg fortelje dykk ein hemmeleghet?

Eg er heilt einig!

Born skal ikkje få ture fram som dei vil!

Men, då vil eg spørje deg om noko..

Du som fekk lov til å blivåne mitt «trøst våpen» i kampens hete.

Har du nokon gong tenkt over at det kanskje kunne ligge noko anna bak?

Det som du ikkje kunne sjå, men som mamma veit?

Ein kan ikkje sjå redsel, ei heller kan ein sjå angst.

Panikk er heller ikkje så lett å sjå, og i alle fall ikkje hos born med autisme som i utgangspunktet kan ha ein manglande mimikk- slik som mine born har.

Og, det er og vanskeleg å sjå kor mykje som skal til for at begeret renn over..

For, er det fullt, ja då er det fullt!

Korleis hadde du følt deg om du fekk skjenn og irettesetting for eit panikk anfall?

Eller at angsten din var så sterk at du ikkje klarte å fungere, anna enn at tårene renn ukontrollert nedover anletet ditt, og du får beskjed om å ta deg saman?

Og, kva hadde skjedd om du heller fekk trøst?

blogg 14 feb 1

Anerkjennelse for at nokon skjønar at du har det vondt, ei trygg hamn å kunne segle inn i , der det er trygt og godt, og ein kan hente seg innatt.

Kjenne på at ein vert forstått, tatt på alvor og ivaretatt når ein ikkje klare å ivareta sine eigne behov.

Dette handlar ikkje om oppdraging, det her handlar om å ta vare på primærbehov på born som IKKJE klarar å hente seg innatt sjølve, ikkje klarar å ta seg saman uansett kor mykje korreksjon dei ville få.

Vi snakkar om menneskje som treng trøyst, kjærleik,  støtte og forståelse.

Uavhengig av alder og kvar situasjonen oppsto.

Mitt kraftigaste våpen er den trøysta eg kan gje, når verda rasar saman rundt det kjæraste eg har.

 «Gi barna kjærlighet, mer kjærlighet og enda mer kjærlighet, så kommer manerene av seg selv» – sa Astrid Lindgren.

 

Eg utøver mitt «svarte belte i trøst» med stolthet!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Korleis ser verden deg?

16. august 2016

Du vil alltid vere liten

Sjølv når  du blir stor

Treng hjelp til mange saker

Uansett kor du enn bor

 

Funksjonshemming er emneknaggen

Autisme, adhd og sånn

Merket for livet det er du

Sjølv om du sikkert vil syntes det er bånn!

 

Mange gonger tenker eg stille

«Skulle ønske du ikkje skjønte ein skjit»

Av alt det som føregår rundt deg

I ei verd som ikkje fordrar til tillit.

 

Kva ser eigentleg denne verda?

Som berre kretsar rundt oss

Rund meg, rundt deg også broren

Den verda der du ein gong skal kaste loss

 

Ser dei deg og dine fantastiske evner?

Eller ser dei ein raring som flappar rundt?

Ser dei kunnskapen du ber på som ei gåve?

Eller er det berre funksjonshemming dei legg til grunn?

 

Ser dei den eg veit er der inne?

Berre dei gjer deg litt tid?

Til å tryggast på områda rundt deg

Finne orda, dei er der inne eit sted!

 

Du er fantastisk , facinerande og herlig <3

Du er å god, og så inderleg grei

Du kan meir enn meg og pappa til saman

Om dei tinga som verkeleg interesserar deg !

 

Mamma sit med klumpen i halsen

Kjenner tårer på sitt kinn

Vil vi tape denne evige kampen?

Den som vil vise kva du kan og kva du vil!

 

Vil verda nokon gong sjå deg kjære venen

Gje deg sjangsen til å vise kva du kan?

Eller vert det med  den påførte emneknaggen

Funksjonhemming- autisme/adhd- det er deg.

 

blogg 7 jan 3

 

 

Unngå å møte veggen når kvardagen kjem <3

13. august 2016

…. Den kjem i mot deg, mange gonger veit du ikkje om det er du som spring i mot, eller om det er veggen som bevegar seg mot deg.

Alle snakkar om denne veggen, at ein må unngå at du treff han.

«Vi må setje inn tiltak slik at familien ikkje møte veggen»- det går liksom litt på repeat akkurat det her.

Veggen.

Utslitt, utbrent, utmatta.

Alle autismeforeldres store skrekk.

Men det skjer.

blogg 2 nov

Uansett kor mykje ein snakkar om det, prøvar å unngå det, så skjer det, veggen kjem susande mot deg og du brakar i han med eit smell.

Som oftast treff den når du minst venta det, og i rolege periodar.

Er det ikkje rart?

Ein skulle vel tru at veggen skulle råke når det stormar som verst, men sanninga er at då har ein ikkje tid til å møte verken vener eller vegg.

Då må man vere der- i nuet- i situasjonen- 100%.

Ofte lenge av gongen- den dårlege perioda- til den sakte men sikkert krekar seg over i ei god periode.

Då alt går på skinner, det meste fungerar ok pluss, og du tar den ein kjapp tur i kjellaren, eller har stø kurst rett  imot ein vegg.

Fordi du tillet deg å slappe av, du tillet deg å kjenne på kvardagen på ein heilt annan måte, og du kjenne at du er sliten, veldig sliten.

Mange er farlig nær med å møte veggen etter ein ferie, fordi det alle andre har opplevd som ferie overhode ikkje har vore ferie for den det gjeld.

blogg 9 mai 1

Ofte er også forventingane og krava på jobben høgare i august, no når alle faktisk har hatt ferie og burde vere klare og ladda til ny giv utover hausten, og fram mot jul.

Ein balansere på knivseggen, mellom krav heime og krav ute, to verd som ikkje kan foreinast i det heile, fordi ein ikkje kan skjøne den eine verda fullt ut, før ein har hatt skoa på, lenge..

Verda der det krevs så vere 100% på-alltid.

Eg trur ikkje det er mogeleg å leve det livet som autismeforeldre leve utan å få litt nærkontakt ved veggen, fordi både fortviling, frustrasjon og sorg er kjensler som vi ikkje kan  kontrollere eller berre ta vekk og ikkje kjenne på.

Samstundes som paragraf veldet og søknads bunken tek oss med på nedturar og kampar ein ikkje skulle trenge å kjempe- men som dessverre mange mange av oss opplev som utmattande, utfordrande og tøft.

Men- etter kvar ein kamp kjem ein sterkare tilbake, og sjølv om utfordringa ikkje blir lettare med åra, så blir i alle fall du sjølv smartare som person.

Meir belest, meir livserfaring, og ikkje minst med ein helt anna kjennskap til ditt barns autisme.

blogg 8 april 1

Eg pleie å seie at det er lov å vere sliten, det er ikkje eit nederlag, men ein kan aldri få lov til å gje opp <3

Måndag startar kvardagen for veldig mange, nokre, som meg gler seg hinsides til skulestart, andre foreldre går med ein stor klump i magen og kvir seg som pesten, dessverre.

Eg vil ynskje dykk lykke til alle, med håp om ein god start på eit nytt skuleår.

Prøv å finne pusterom for de sjølve i ein hektisk kvardag, snakk med nokon som skjøner om de treng det,(Autismeforeningen i Norge har flinke likemenn rundt omkring i fylkene om ein ynskjer å snakke med nokon som er heilt utanfor ditt nettverk) finn kjæreste tid, ,pust med magen, og prøv å oversjå dei som ikkje skjønar, det som stel din energi.

Treff ein veggen for hardt, kan vegen opp vere ei lang og bratt affære, så det er betre å vere føre var enn etter snar.. og husk :

Ein kan ikkje gjere meir enn sitt beste uansett.

Blogg 6 des 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Just be ALFRED!

11. august 2016

Ein av mine yndlingsfilmar er «Emil i Lønneberget», eg ler like mykje kvar gong eg ser på filmane om han.

Ein pussig skrue, med så mykje energi, ein fortvila pappa som tidvis ikkje veit si arme råd, ei mamma som er like fortvila som pappa, men begge to kan alikevel ikkje anna enn å vere både stolt og glad i den lisje rabbagasten sin som finn på så mykje merkeleg.

Du har Lina, den dømmande,som fer på bygda og fore bygdedyret med alt det den fordømrande ungen finn på, også har du drengen  Alfred på garden.

Han som skjøner, er tålmodig, som ser guten for det han er.

Ein nyskjerrig, snill og hjelpsom type som ikkje helt får det til alltid, men som det ikkje finnast noko vondt i.

Alfred, som tek Emil under sine beskyttande venger og gjer han meistring.

blogg 1 des 5

Eg ser mykje av mine eigne born i «Emil», og eg ser mykje av hans mor i meg.

Hadde vi trengt alle diagnosar om born som «Emil» vart forstått?

Det har eg lurt mange gonger på siste tida.

For kvifor treng eg eit namn på mine borns utfordringar?

Jo, eg treng det for å ha ein peikepinn på kva utfordringa er, for å vete kva eg skal gjere for å få dei opp og fram, men  sanninga er at eg treng det like mykje for å forsvare adferda deira ovanfor samfunnet.

Eg må dagleg forsvare mine «Emil».

Gje adferda eit namn og ei forklaring- ein fasit.

blogg 26 nov 3

Om Emil ville fått nokon diagnose om han i dag vart sendt inn i BUP systemet, det kan vel sikkert heftig nok diskuterast, same ville nok foreldreskillsa blitt, sidan bruken av «Sekkarbu» som straff nok ikkje hadde falt spesielt i god jord i 2016.

Men ein ting er i alle fall sikkert, det var ikkje rom for Emil sin kreativitet i Lønneberget, og det er ikkje rom for Emil sin kreativitet i vårt samfunn heller.

Han er for mykje, for ofte, for krevande til å passe inn i vår norm boks, sjølv om han ikkje verken er utagerande eller vanskeleg.

Så, kvar går grensa?

Når er du for mykje «Emil» til å ikkje passe inn?

Diagnosa ADHD blir ofte brukt som skjellsord til born som har mykje motor og fart.

«Heilt sikkert ADHD!»

Vel:

Eit kvart born med mykje motor har ikkje ADHD- på same måte som at eit born som er roleg alikevel kan ha ADHD.

ADHD er så mykje meir enn myten, det omfavne så mykje meir enn det ein ser.

Den omfavne aller mest det du ikkje ser faktisk.

Konsentrasjons vansken, persepsjonsvansken, usikkerhet over manglande oversikt i det sosiale.

blogg 22 mars 1

 

Noko kan hjelpast med medisin, men samstundes så trengs det og noko anna og nesten like meir viktig:

Alfred.

Samfunnet vårt treng ein heil masse med Alfred, som kan gå inn og forstå, skjøne, og ta bornet for akkurat for det han er!

Uavhengig av diagnose eller «bare» mykje motor.

Sjå kreativitet som noko positivt, og finne glede i å utvikle løysinger som gjere at kreativiteten får utløp i noko positivt, og ikkje heile vegen blir dømd.

Både i skulen og på fritidsaktivitetar.

Samfunnet vårt treng forskjellighet, og det finnast uante ressurser også der ein ikkje med det blotte auge kan sjå.

Du kan gjere ein forskjell:

Just be ALFRED!

blogg 27 september

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

« Eg skal lære dykk vår verd så godt eg kan- eg lovar!»

8. august 2016

I desse dager er bloggen min heile 18 mnd, tida går fryktelig fort!

Nokre periodar har det vore mykje aktivitet og mykje å skrive om, andre gonger har pennen vore seig å få med seg, og tida ikkje strukke til.

Akkurat slik eit liv skal vere tenkjer eg, både med og utan autismespekterforstyrring i livet sitt.

blogg 24 mai 3

I dag skriv eg ein tekst til mine born, med eit løfte.

Eit løfte om å aldri slutte å hjelpe dei til å skjøne vår verd.

Eit løfte om å oppdra dei til sunne holdningar, og setje grenser der det trengs for å få adferd som er funksjonibel.

«Det verste ein kan gjere mot eit born med funksjonshemming er å undervurdere dei»

blogg 27 mai 2

 

«Kjære søner»

Verda der ute blir skumlare og skumlare, krava vert større og større, både i henhold til utdanning , jobbmogelegheiter og bustad, og avvika mellom det som er «normalt» og «unormalt» vert til avgrunnar.

Media rystar oss kvar einaste dag med nyhende som er så hinsides vår fatteevne tidvis, men vi sit der, vi tar det inn, vi lar oss engasjere, irritere, provosere og nokre gonger demonstrere.

Og denne verda de vekse opp,utan det filteret som dei fleste andre er velsigna med å ha, med manglande mogeleghet til å drive seg sjølv  framover, og der kopiering kan verte ei utfordrande evne å ha- om ein ikkje får rett hjelp.

«Kva kan ein gjere?» har eg mange gonger tenkt, i nattens mulm og mørkre, når de endeleg søv, og eg sit å spekulere.

Eg har berre eit svar.

Oppdra.

Eg må lære dykk korleis vår verd fungerar og halde dykk i den.

Faktisk vil eg gå så langt som å seie at det er blitt mi livslange oppgåve.

blogg 25 mai 1

Lære dykk normar og reglar for korleis ein oppføre seg i forskjellige settingar, og korrigere dykk der de havnar litt utanfor.

Balansen er vanskeleg.

Kor går grensa mellom mas og veiledning?

Eller, grensa mellom meistring og stress?

Den må vi finne ut saman på vegen vår, og eg veit eg vil feile.

Mamma vil feile på vegen, men den sjangsen må eg berre ta!

Eg må jobbe med meg sjølv for å ikkje gå i fella og undervurdere dykk, men samtidig må eg gje dykk utfordringar som ikkje overvurdere dykk og.

Vil eg klare det?

Eg veit ikkje, men eg veit at eg er nødt til å prøve.

blogg 30 jan 2

De skjønar ikkje vår verden, og difor gjere de ofte som de vil i utgangspunktet, fordi de ikkje har dei sjølvinnlærte eigenskapane som born på dykkar alder lære av andre.

Grunnen er jo enkelt- de har aldri løfta blikket og sett på dei andre-kvifor skulle de det?

«Løft blikket- sjå på meg»- eg trur eg tidvis går på repeat.

De ser ikkje på meg, det godtar eg, men eg har alikevel merksemda dykkar når eg seier det.

Fordi de begge har lært det.

Innlæringa dykkar går sakte, og den må stadig repeterast, med mykje positiv forsterking- men det sig inn!

Litt etter litt!

Normer, sosiale reglar, mekanisk innlært, heilt klart- men søren heller!

Er det ikkje betre enn ingenting?

Eg har mange gonger sagt at ved å seie «tusen takk» på slutten av ei setning, så kan ein berge seg ut mang ein merkeleg situasjon 😉

Det har eg framleis trua på 🙂

De må lære vår verd- på same måte som eg må prøve så godt eg kan å skjøne dykkar.

På den måten kan vi einast, finne løysingar som passar, og lære andre kva som funkar for unike deg, og den aldeles så unike bror din <3

 «Eg bar deg inn i denne verda- no å eg gje deg verktøya så eg kan gje slepp»

 Eg skal gjere mitt beste-eg lovar <3

blogg 6 des 4

 

 <3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Eg kan ikkje stå til ansvar for dine såra kjensler- har nemleg evig nok med å berge mine eigne.

4. august 2016

«Dagens tekst er ikkje av den lette sorten å skrive, fordi ein kan såre andre når ein skriv den.

Det handlar om gapet mellom «normal» og «unormal»- om å ikkje kunne delta ser det er forventa at ein skal.

Min familie har opplevd mange nei, opplevd konfirmasjonar der eg har sitte på trappa utfordi utgangsdøra og ete middag, fordi det berre har måtta bli sånn.

Eg er glad eg har ein familie som prøvar så godt dei kan å skjøne, sjølv om eg veit det ikkje er like enkelt alltid.

Dugnadar, festar, samankomstar- dessverre nei, nei nei.

Urettferdig? Lite samarbeid? Burde, skulle, alvorlig talt «kan no ikkje vere så vanskeleg å stille vel?»»

 

«Eg kan ikkje stå til ansvar for dine såra kjensler-eg har nok med å berge mine eigne.»

 

«Kjem de ikkje denne gongen heller?» med ei sår stemme og ei undertone av skuffelse.

«Vi vil så gjerne ha de der, det må no vel gå ann å få det til?»

Inni deg orkar du ikkje ta denne diskusjonen, det siste du ynskjer er å ta innover deg andre sine såra kjensler over at du har «feila», at du har takka nei, igjen.

Men det gjere du.

Du tek inn kjensla av å ha skuffa nokon, dårlig samvit for at det atter ein gong er din familie som ikkje stiller fulltallig, din familie som igjen ikkje stiller på dugnaden, og du grip i eit nano sekund i mogelegheta av at de berre skulle ha prøv kanskje?

Om ikkje anna slik at dei andre ikkje vert så skuffa.

Nanosekundet går over i realitetsorientering.                   

Du veit det ikkje går.

blogg 2 april 4

«Grenser- det må vel gå ann å stette litt grenser?

Ingen har vel nokon gong dauda av litt krav?

Kva med å setje litt hardt mot hardt no- berre gje beskjed at slik skal det vere.

Du er jo trass alt vaksen er du ikkje? Mamma- det er du som er sjef.»

Du ser tankeboblene over hovuda, flyg veggimellom med alle tankane som du veit blir tenkt, noko blir kanskje og sagt, eller.. ofte mumla.

Misnøya er til å ta å føle på.

Ja, tenk om det berre hadde handla om grenser?

Kor enkelt hadde ikkje de vore!

Er det noko autismeforeldre er god på så er det i alle fall grenser!

Derfinerte grenser i omtrent alt ein gjere, strukturering, organisering, planleggjing og ikkje lat meg gløyme motivering.

Har du nokon gong spurt ei mamma eller pappa med born med autisme kor mykje tid dei bruke på ein dag i motivering?

Prøv, eg trur du kan få deg eit ikkje så aldri så reint lite sjokk.

Men, ein kan ikkje møte angst med krav.

Ein kan ikkje møte redsel med grenser som ingen maktar å vere i.

Ein kan ikkje møte born som slit, med kravet om å yte.

Når det ein ber om er så langt uttafor det bornet maktar, slik situasjonen er no.

Og som forelder, omsorgsperson og verge så er det vår plikt å ta desse avgjersla.

Avgjersla om at nok er nok- at skjerming og ro må gå forran eit krav.

Sosiale krav.

Selskap, konfirmasjonar, barnedåpar til dømes.

Eller skulefestar, dugnadar og andre sosiale samankomstar, der ein skal vere, kose seg ,men også yte.

For familiar med autisme blir det som orda: «Å måtte yte utan evne»

blogg 18 feb 1

Det handlar ikkje om grenser.

Det handlar heller ikkje om å vere tverr.

Det handlar fyrst og fremst om å gå i ein dialog med bornet sitt eller ungdommen sin, å møte deira behov.

DEIRA BEHOV!

Ikkje verken ditt eller mitt.

blogg 20 mars 3

Du hadde vel ikkje frivillig gått med på å gå naken i eit selskap fordi nokon hadde bestemt at du skulle gjere det-hadde du vel?

Fordi det var forventa at du skulle stille.

Vi foreldre pushe borna våre dagleg, i situasjonar som andre sjeldan ser, som andre tek for gitt, og vi tek avgjersle og prioriteringar kvar dag både åleine og saman med borna våre med det mål å kome lengst mogeleg, både sosialt og funksjonsmessing.

Men, det er ein kunst å pushe rett.

Vi foreldre kan den kunsten.

I bunn og grunn så handlar det om brutte forventingar til ein familie som ikkje kan innfri den sosiale norma i samfunnet vårt.

Dine såra kjensler, ikkje mine.

Eg veit kvar skoen trykkjer- eg har den nemleg på!

Difor har eg ikkje tid til andre sine såra kjensler, eg har evig nok med mine  eigne.

blogg 2 april 3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Eg saknar dykk alltid»

3. august 2016

«…Det er ikkje til å legge skjul på at dagar med fleire born med autisme er krevjande, slitsomme og tidvis vanskelege.

Er eg slem som seier det?

Er eg ufin som malar eit bilete av ein kvardag som er heilt annerleis enn mange andre sin? Men på andre måtar veldig lik andre..

blogg 27 april 2

Tankar, desse evinnelege tankane.

Vi foreldre har så mykje tankar.

Gjere vi rett? Skulle vi gjort sånn? Fortviling, frustrasjon og sorg.

Samstundes er ingen stoltare enn vi når noko lykkast.

Så får vi fri- avlastning.

Mange tenkjer at vi er heldige, « fri frå borna våre»- ikkje alle som får det altså!

Dei seier dei skjønar at vi treng det, dei seier dei forstår, men dei gjere det ikkje.

Dei skjønar ingenting!

For det er ikkje snakk om «fri»- det er snakk om ei nødvendig pause for å lade eit batteri som stadig er på kanten tom, men som på denne måten gjere at ein kan lade, om ikkje anna berre litt.

Det er eit paradoks kor mykje ein kan vente på avlastning, men i det augeblikket ein faktisk har «fri» så kjenne ein på eit  volsomt sakn.

Det vert stille- ubehageleg stille.

Ein sit handlingslamma på sofaen og kikar seg rundt- kva skal eg gjere no?

Borte er det du er vande med å passe, borte er behovet for å vere «på», tilbake sit tomhet, dårleg samvit, og somoftast ei rimeleg heftig hovudverk.

For eg saknar dykk alltid.

Eg saknar ikkje autismen, men eg saknar dykk <3

Oppi mitt hovud så veit eg at ei pause er riktig, også for dykk.

De treng begge å finne ein veg i livet der mamma ikkje er leiande, treng å oppleve andre ting som ikkje mamma er ein del av- fordi det er ein del av livet.

Det livet de skal leve ein gong åleine- utan meg.

Sjølv om dårleg samvit gneg.

Takknemleg for eit system som gir deg mogelegheit til å hente deg inn att, men samstundes vert det ei påminning

Ei påminning om livets harde realitetar, som slår over deg som ei bølje, med orda: «Vil ikkje klare seg sjølve- vil alltid trenge hjelp- vil bli ein «brukar»- dette vert kvardag.

blogg 8 april 1

Det kan sjå så enkelt ut for andre-«å ha avlasting», det kan kjennast så enkelt når det stormar som verst, som ei bøye der framme ein plass- FRI!!!

Men, når båten er komen til hamn- og bøljene er lagt flate.. så er det saknet som rår.

Fordi de er min kvardag, mitt kjæraste, mitt alt <3

Like stolt er eg av dykk, som alle andre foreldre er av sine born, berre stolt av andre ting enn det dei andre er.

Av utviklinga de har som for meg er å flytte fjell, men som for andre er totalt ubetydeleg.

Men, med meg ber eg eit behov for å verne, beskytte og veilede, som aldri tek slutt.

Behovet som alltid vil vere der, sjølv om alder seie vaksen.

Stille fortvila  kan eg vere over særinteresser som går på repeat, over adferd som ingen andre forstår,over kvardagen som krev deg med hud og hår-men alikevel veit eg:

«Det er i stormen de treng meg mest, og i stille stundar eg skjønar det best»

Eg saknar dykk- alltid <3

 

<3<3 Mamma Ragne Beate

blogg 3 april 4