Berg borna mens vi endå kan!

21. mars 2017

Dagens samfunn har born på agendaen, der omkring herskar det ingen tvil.

Foreldre blir kursa seg opp og i mente om trygghet og god grensesetting, og vi blir på ein heilt annan måte enn før gjort oppmerksom på dei sårbare borna, og at vi skal melde fram om nokon ikkje har det godt.

Og sjølvsagt skal vi det!

Borna treng stødige vaksne, trygge omsorgspersonar og ingen born i Noreg skal ha det vondt.

Det er difor det er eit forbaska stort paradoks at ein då ikkje ser det overgrepet som blir gjort når mennesker med autismespekterforstyrring ikkje får den oppfølginga det treng frå det er lite.

Eg blir rasande når eg høyre om foreldre som ikkje får tilbod om tidleg intervensjon, fordi det ikkje er kunnskap og ressursar der dei bur, når det er bevist at det er akkurat TIDLEG INTERVENSJON som er den behandlinga som funkar for born med autisme.

Ingen kur som føreligg, men eit genuint håp som ligg der i å gjere bornet best mulig rusta til å klare seg så sjølvstendig som mogeleg.

Om eg hadde nekta eit born å sette insulin så hadde eg blitt anmeldt, mista jobben, og ikkje fått nærme meg det bornet igjen.

Fordi insulin er noko som dette bornet treng for å overleve.

Og eg hadde nekta eit menneske med behov for briller å bruke det i klasserommet, så hadde eg også fått meg ein rapp på lanken, for noko sånt er jo  totalt uakseptabelt- ein kvar idiot skjønar jo at bornet treng brillene for å lære på skulen!

Og, hadde eg vore lege og sett ann ein situasjon lenge nok, som faktisk skulle vise seg å vere ein utfordrande tilstand, som gjorde at hans kvalitet i voksenlivet vart forringa, ja då kunne pasienten søke erstatning frå staten, og eg hadde vel mest sannsynlig mista lisensen.

Men, kva konsekvensar blir det av at born med autisme ikkje får den hjelpa dei treng?

INGEN!

Eller- det gjere det, det er berre det at det ikkje syner før seinare:

Konsekvensen av manglande oppføljing og adekvat hjelp i barneåra kan vere :

 

  • Store psykiske utfordringar som føljetilstand av autismespekterforstyrringa , som kostar samfunnet millionar i året
  • Mindre sjølvstendighet, meir hjelpetrengande, og som igjen kostar samfunnet millionar i året
  • Ensomhet
  • Utslitte pårørande som ikkje maktar meir! Og her bør det i alle fall ringe ei bjelle, for er det noko som kostar samfunnet grovt er når den kompetansen som pårørande sit med ikkje kan brukast fordi den pårørande er så margtom at ein knapt maktar å tenkje ein tanke.
  • Mennesker med autisme som eigentleg har kompetanse til å bidra i samfunnet på ein heilt unik måte, men som på grunn av manglande tilrettelegging ikkje har fått hjelp til å utvikle dei evna dei har, og dei difor ende som ufør i staden for i arbeid, noko som IGJEN kostar samfunnet MANGE millionar i året

 

Mennesker med autisme blir gamle, akkurat slik som du og eg.

Mennesker med autisme har same behov, ynskjer og draumar som vi andre har, dei har og like stor rett som alle andre til å få lov til å leve dei ut!

Mennesker med autisme har evner eg og du berre kan drøyme om, om vi berre er nyskjerrige nok til å leite etter dei, ilag med hovudpersonen sjølv.

 

«Eg kan berre det eg blir vist, lært eller forklart»- sa Ros Blackburn.

 

Så la oss gjere det då!

La oss vise, la oss lære og la oss forklare til vi blir blå i trynet, fordi det er det som funkar for svarten!

La oss investere der det er vits å investere og få att gevinsten i andre enden, i form av mennesker med autisme som er sitt aller beste.

Blitt sitt aller beste fordi vi trudde på dei og gav dei den hjelpa dei trenge..

Noreg anno 2017- la oss berge borna no!

<3<3 Ragne Beate

Våre eigne mirakel.

17. mars 2017

«Det er ikkje mange åra sidan de berre satt der, snudde bilen opp ned og snurra på hjula i staden for å kjøyre den.

Ballar kunne kastast i dykkar retning og de ensa den ikkje eingong, ikkje om den traff, om den sneia dykk eller om den susa forbi i stor fart.

Inga hand som kom opp for å verne anletet, eller latter over at ballen ikkje traff men heller susa forbi.

De viste ikkje glede over å sjå mamma eller pappa.

Eg trur faktisk vi kunne ha sendt kronprinsen til å hente dykk i barnehagen og de hadde gladleg fulgt med.

For de hadde ikkje nok evne der og då til å skilje- det var båe to innlåst i ei boble der det berre var autismen som rådde.

Åt dykk opp frå innsida og tok de frå oss, bit for bit.

Så fekk vi oppleve våre eigne mirakel.

Tidleg intervensjon som de profiterte så vanvittig bra på.

Terping, trening, utagering og raseri, men samstundes små steg i rett retning, små smil, og glede.

De fekk lære dykk å glede dykk over noko.

Tenk- glede kan lærast <3

De starta å snakke, berre det var jo eit eige mirakel i seg sjølv, og de byrja å løfte blikket.

De såg bilar, som vart til grøne bilar, som vart til bilar som var grøne stastjonsvogner, til å bli ein grøn Audi stasjonsvogn.

FANTASTISK!

Eit puslespel av tankar, følelsar, testar, evner og hemmingar som sakte men sikkert blir pussla i hop- bit for bit.

Nokre gonger så er det som om bitane forsvinn, eller at vi har lagt ei brikke feil.

Då må vi starte på nytt, gå tilbake, lese oss fram, tenke, fundere, ha møter , mange telefonsamtaler og diskutere.

Kvifor er det sånn?

Kva gjere at det vart sånn?

Korleis snur vi det?

«Vi prøvar sånn».

For ein kjem ingen veg om ein ikkje prøvar, ein kan ikkje gjere noko gale, og ein finn fort ut om det ikkje funkar.

Nokre gonger følast det som å skulle hoppe frå 10 meteren, men det er vi som må hoppe.

Vi må hoppe for borna våre- tørre å prøve, tørre å gjere feil- tørre å ta tak!

Mirakel skjer.

Eg er mamma til to mirakel.

To mirakel som vant diagnoseverda sin topp gevinst i lotto då dei fekk så tidleg hjelp som dei fekk, og med dei mest dedikerte menneska rundt dei som har stått løpet- på godt og vondt -i alle desse åra.

Mine fantastiske mirakel <3

Livet går vidare, eller det susar.

Opp ein bakke, ned i fritt fall, eit ulent terreng som framleis er vanskeleg å manøvrere i.

Men oftare og oftare opplev eg at vi finn vegar og gå som er slette, oversiktelege og ein ser langt fram.

Ser når ein må motivere, ser når ein må ta ei pause, og bedømme kor langt ein skal kunne gå før det ikkje går lenger.

Ein blir rett og slett flinkare til å snu i tide, men framleis ha komt seg eit godt stykke fram.

Også eit mirakel- eg var lenge usikker om vi nokon gong skulle kome dit.

Famtida er uviss- men noko er alikevel forutsigbart nok til at ein kan seie heilt sikkert at ein vil møte motgong, vil tape kampar, og vil både banne i fortviling og ønske å legge seg ned å bare gje opp!

Det er då ein må huske på at ein jobbar aldri forgjeves <3

Ein valgte ikkje det livet ein fekk.

Men ikkje alle er velsigna med å få oppleve eit mirakel.

 Det er difor ein ikkje gir opp!

 

God helg!

 

Different but NOT less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Tenke vi nok over kva vi seier?

14. mars 2017

«ADHD finnast ikkje- det er berre noko legemiddelindustrien har funne på for å tene pengar».

Dette har eg lest mange gonger siste tida, skriven i mange forskjellige former, men med same argument kvar gong.

«ADHD er ikkje verkeleg».

Stigmatisering av ei stor gruppe med mennesker med utfordringar er med andre ord heilt ok, og alle dei utfordringane, og styrkene som desse menneska bere med seg i livet, er ikkje annerkjente.

Av vaksne folk som sit bak tastatur og meiner.

Vel, eg skal seie som ein kjent politikar ein gong sa, frå mitt eige trivselfylke:

«Du veit ikkje kva du snakkar om!».

Problemet med ADHD diagnosen er at det er eit misbrukt ord på folkemunne, og dessverre så er det nokon som får ADHD diagnose som ikkje skal ha det.

Diagnosar kan og bli brukt som argument når ein ser på fungering i ein familie, og om ein taklar omsorgsoppgåvene sine.

Dei som kjenner meg godt veit at eg ikkje var høg i hatten då eg starta utredninga av eldsteguten vår i fjor.

Eg var rett og slett livredd, livredd for at eg skulle bli misforstått, for at eg skulle bli stempla som ei hysterisk mor som sanka diagnosar og som hadde fått ei så vridd framstilling av livet at eg berre såg diagnosar og ikkje min eigen son.

Vel, poenget var jo at eg såg min eigen son, eg såg at han sleit, og eg visste at vi ikkje kunne vente lenger.

Og eg hadde rett- og heldigvis vart eg trudd.

Dessverre blir ikkje alle foreldre det, noko som er ei utfordring.

Men, vi må heller ikkje gløyme at det er born og som ikkje blir hørt om sine utfordringar, som kanskje ikkje er av nevrologisk art.

Poenget mitt er at ein ikkje bastant kan avvise ei diagnose og seie den ikkje finnast!

Eg skulle ønske at alle dei som trur at ADHD ikkje finnast kunne fått oppleve korleis det er når eit menneske med ADHD får rett dose medisin ilag med forståelse og tilrettelegging.

At dei kunne fått lov til å vere med meg på foreldremøte 3 mnd etter at diagnosa vart satt, og  guten vår hadde forbedring på alle punkt!

Og veit de kor han hadde mest forbedring?

Jo, på humøret, like mykje som det faglege!

Fordi guten no meistrar!

De skulle sett tårene i augene mine når han i bilen i går fortalte meg at han hadde klart å gjennomføre framføring i engelsk forran klassa, noko han eigentleg hatar, men som han no følte han var trygg nok til å gjere, fordi han kjente han var konsentrert.

Han hadde fått mogeleghet til å meistre fordi han no får hjelp å ta til seg læring på ein heilt annan måte.

Og, lærerane han har forstår han betre no, og på den måten kan legge meir til rette for ein skulekvardag som funkar.

Skulen til sonen min har ikkje funne opp krutet på nytt, dei har heller ikkje gjort nokon enorm revolusjon i tilrettelegging, men dei har satt inn små grep:

Blyant og viskeler på pulten, så han slepp å bruke halve timen på å leite etter det blant annna.

Og mogeleghet til å ta seg ei runde ute om han treng det, noko som kanskje folk ville tru at ein 11 åring ville utnytte?

Nei, han nyttar det svært lite, men sidan han har mogelegheten så er det også ein trygghet.

For trygghet er det aller viktigaste for alle born, hos mennesker med ADHD vise det berre mykje meir om dei ikkje får det.

Forståing saman med medisin( for dei som treng det), erkjenning av utfordring, men ikkje gjere diagnosa til ei unnskyldning, og trygghet.

Det er det menneske med ADHD treng.

Verken meir eller mindre.

Det dei ikkje treng er menneske som meiner, tenker og uttaler seg om deira si utfordring som ikkje anar kva dei snakkar om.

Eg veit at ADHD finnast.

Eg nekte å bruke det som unnskyldning, eg prøvar så godt eg kan som mor og ikkje bruke det som årsak for alt som går skjeis, og eg erkjenner at ved god tilrettelegging OG forståelse, så er ikkje mennesker med ADHD noko meir annerleis enn alle andre.

Kanskje vi heller skal tenke litt meir på det?

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

«Bare ikkje ta frå meg respekten»

8. mars 2017

Eg kjem aldri til å bli «likestilt». PUNKTUM.

Mitt liv er ikkje sånn.

For, mitt liv tok ei heilt anna vending då eg vart mamma, eit liv som innebar at yrkeslivet vart lagt på hylla, same vart andre sosiale behov.

Livet med born med spesielle behov.

Faktisk så på hylla at eg endå leitar etter kven eg er som Ragne.

Eg klagar ikkje, eg seier det berre som det er.

Men ikkje ta frå meg respekten!

 

Eg har mange jobbar i mitt liv.

Ein av dei vikitgaste er å lære dei gutane eg har, respekt for kvinner.

Den respekten startar ved at dei kan respektere mamma.

For, korleis kan dei dei gå ut i livet å ha respekt for andre kvinner om dei ikkje har respekt for si eiga mor?

Her treng eg og hjelp av min mann, for via korleis pappa snakkar om og til mamma, så lære gutane.

Mine born er avhengige og vil vere avhengige av hjelp frå andre når dei vert store, og størstedelen av desse vil vere kvinner.

Fordi kvinner tek desse jobbane innan omsorgsyrkene i stor grad.

Difor må eg lære mine gutar å verdsette desse kvinnene for det dei er.

Stolte yrkesutøvarar som er ei brikke i eit stort pusslespel for å klare å gje dei verdige liv.

Grasrota er like mykje verdt som dei på toppen.

ALLTID!

For meg som kvinne er det også viktig å få respekt for det eg gjere.

Respekt for dei offera eg har måtta gjere for at mine gutar skal få ein kvardag som er verdig, og forståing for at eg ikkje har gjort alt eg har gjort fordi eg hadde så steikjande lyst!

I 2017 er det heller ikkje alle frie kvinner som har eit val.

Problemet er at dei ser ikkje dei som burde ha skjønt det!

Eg ønske at verdien av omsorg heime skal bli sett av øvrigheita.

At det å vere heime og ta vare på funksjonshemmede born betyr noko, og at kvinner kan få økonomisk kompensasjon for den jobben dei gjere.

Ein kompensasjon som står til den innsatsen dei gjere!

Vi er alle ulike, mange klarar og vil ut i arbeid, men for dei som rett og slett ikkje har ein heimesituasjon der det går, la dei få ha verdigheta si!

I møte med hjelpeapparat i kommunar, NAV og andre kan denne verdigheta og respekten smuldre opp i intet i målet om at alle skal yte for sammefunnet- i A4 bås.

EG ROPAR HØGT!

«SJÅ KVA DESSE MØDRENE YTE KVAR EIN EINASTE DAG!!»

Og, om du ikkje ser det så spør degsjølv:

 

«Kva hadde skjedd om desse kvinnene la ned arbeidet sitt?»

 

Eg blir aldri «likestilt», eg leve godt med det.

 

Men ikkje ta respekten min, den har eg fortjent.

 

GRATULERER MED KVINNEDAGEN!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

Eigentid- er det egoisme?

2. mars 2017

«Kvifor får man born om man vil ha fri?»

Mange har skrive om dette, om eit samfunn i endring, der jag og mas tek vekk verdifull tid med borna.

Eg kan til dels vere eining, når det gjeld kjas og mas, men eg er ikkje einig i at eigentid er egoisme.

«Ein må kunne fylle sin eigen kopp for å vere ei god mamma» var det ei god venninne av meg som sa i ein samtale vi hadde i dag.

Og ho har heilt rett!

Ein må evne å ta vare på segsjølv for å mestre kvardagane, det er viktig for alle familiar, men hos familiar med born med spesielle behov er det ekstra viktig.

Eg trur eg har mange med meg når eg seier at ein av dei tinga ein må velje vekk når ein får born med utfordringar, så er det ein sjølve.

Eige sosialt liv skrumpar inn, mange må anten ned i stilling eller dett utan for arbeidslivet, og det er mange prosessar ein må igjennom for å finne sin plass, kjenne sitt nye liv, og finne vegar som funkar for seg.

Eigentid dett ned imellom to stolar.

Mange veit ikkje lenger kva det er.

Å ha tid for seg sjølv.

Andre rundt tenker kanskje at dama som «berre går heime», er sjukmeldt eller jobbar redusert har MASSE tid til segsjølv iløpet av ein dag.

Mange kritiserar kanskje at dei har borna lenge i barnehagen, at dei har SFO når dei tross alt «berre går heime».

Det er ingen som spør desse foreldra korleis natta har vore eller kva periode dei er inne i,om livet er vanskeleg eller bra no..

Mange med born med autisme har opplegg både i barnehage og skule som krev at borna er der- den tida det treng for å få gjennomført opplegget.

Når eg hadde born i barnehagen så hadde eg «kjernetid»- eg leverte til eit tidspunkt og henta til eit anna, alltid, det var slik det måtte vere for at gutane skulle få den treninga dei trengte.

Den tidlege intervensjonen som vi har vore så sinnsjukt heldige å få, sidan vi oppdaga autismen så tidleg som vi gjorde.

Men, eg hadde ikkje «eigentid»- «Ragnetid» då.

Eg prøvde å sove litt, fordi det var då eg kunne sove, eg prøvde å ordne huset, fordi det var då eg kunne gjere det, og eg fekk inn alt av papirarbeid og møter i denne tida- fordi det var då eg hadde mogeleghet.

Elles var eg, og er eg, bunden på hender og føter- fordi gutane treng det dei treng når dei er heime.

Eg klagar ikkje, eg forklarar berre at den eigentida mange trur foreldre har når borna er ute av heimen ,alikevel omhandlar borna og deiras ve og vel.

Ein må også vere tilgjengeleg på telefon om noko skulle skje.

Eg har ikkje tal på kor mange avbrutte fjellturar eg har hatt oppigjennom åra, der eg med eller utan hund har halsa meg ned av eit eller anna fjell fordi noko har skjedd.

Det er kvardagen folkens- og eg er ikkje åleine om denne.

Difor seier eg no høgt og tydeleg så de alle kan lese det med store bokstavar:

«DEN EIGENTIDA DE FÅR ER IKKJE EGOISME!»

Tvert i mot, vi burde vore mykje flinkare!

Vi kan heller ikkje samanlikne oss med familiar utan born med spesielle behov, fordi då går ikkje kabalen opp rett og slett, det er ikkje samanlignbart.

Ein eller annan plass på vegen må man klare å hente seg innatt, og det er opp til kvar enkelt å finne sin veg.

Nokre spring på fjellet, andre ligg pal på sofaen i avlastningshelga og ser Netflix, mens andre kan teikne eller male.

Sanninga er vel dessverre ofte den og, at mange ligg med migrene eller ein kropp som berre ikkje funkar, når ein endeleg har den berømte «eigentida»-om det skjer oppatt og oppatt så er det i alle fall eit varsku om at du sjølv har tøyd strikken for langt!

Poenget er at det berre du som kan «fylle opp din eigen kopp»- ladar batteri til å stå i kvardagen.

DIN KVARDAG!

Ingen andre sin, DIN SIN!

Din familie, dine born, ditt liv.

Borna dine dømme deg ikkje for ei helg med avlastning, sjølv om det kan følast sånn av  ogtil, for du gjere både dei og degsjølv ei teneste når du makte å innsjå at du treng å hente deg inn.

Treng å få lov til å berre vere deg, om enn berre nokre timar.

Det er ei investering som er svært undervurdert!

Eigentid er ikkje egoisme, eigentid er den tingen du må gjere for degsjølv for å klare å stå i kvardagen din.

 

Mitt første spørsmål er om du er flink nok til det?

Mitt andre spørsmål er om dei rundt  har tenkt på det?

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Kva kjennetegne godt samarbeid ?

28. februar 2017

Vi snakkar så mykje om samarbeid, heile tida snakkar vi om samarbeid.

Det er snakk om samarbeid mellom etatar, samarbeid mellom linjer, det er samarbeid mellom heim og hjelpeinstansar, og det er snakk om samarbeid innad heimen.

Heile vegen blir det framheva viktigheita av samarbeid og godt samarbeidsklima.

Men, kva er eit godt samarbeid?

Slik eg ser det er det fleire ting som må på  plass før ein får eit godt samarbeid.

Det fyrste er truverdighet.

Foreldre må tru at det her kan løyse seg, og den parten, den andre delen av samarbeidet om ein kan kalle det det, må vise at dei er klare for å finne ei løysing.

Grunnen til at truverdighet er så viktig er at foreldre veldig ofte og mange i stor grad har hatt eller har, dårlege erfaringar med hjelpeapparatet.

Eller, har blitt møtt feil fyrste gongen dei trengte hjelp.

Diverre er det ikkje meir som skal til for å få eit dårleg utgangspunkt, den vonde kjensla av å ikkje bli trudd.

Det andre som trengs for eit godt samarbeid er kompetanse.

Og kompetanse det er så mangt det, det betyr ikkje nødvendigvis at ein skal ha gått 3-4 år på høgskule.

Det å kunne annerkjenne foreldre sin kompetanse rundt sitt eige born, er heilt essensielt for å få til eit  godt samarbeid.

Ja, det kan faktisk vere nøkkelen.

Å dra nytte av den kompetansen og den viten som foreldre har om bornet sitt reaksjon og handlingsmønster, saman med den kunnskapen ein har i frå skule eller eigen erfaring, den er så viktig!

Det er jo då ein samarbeidar- deler informasjon, diskuterer seg fram til gode tiltak, og møtast på midten.

Og ikkje minst, på den måten så snakkar man og om eit menneske, og ikkje om ein «brukar.»

Diskusjonen blir individuell og ikkje generell, og ikkje som i :

«Vi har hatt born med autisme før» eller «Ja, vi har god kjennskap til Asperger syndrom her hos oss»- nei vi snakkar heller om  «Ola»- 5 år, med autisme.

Gutten som kan alle bilskilt, men som må passast ekstra på fordi han like gjerne spring ut i vegen for å sjekke skiltet, i staden for å vente til bilen står i ro.

Ola som elskar banan, men som ikkje kan fordra eple, og som gjerne likar å tømme kaffikoppar opp ned, fordi sirklar er kjempespanande.

Bornet som snakkar flytande norsk- men som ikkje skjønar halvparten av det som skjer, fordi språket er mekanisk innlært, og han treng grunnleggande forklaring på ting.

Spesielt sosiale situasjonar.

Ja, kjennskap til autisme vil kunne gje deg ein peikepinn på at sosiale situasjonar er krevjande, men det vil ikkje fortelje deg ein døyt om Ola som person.

Godt samarbeid krev og at vi foreldre må svelge nokre kamelar.

For vi får ikkje til alt.

Det må seiast og det må skrivast.

Vi vil det beste for vore born, og ingenting anna enn det beste er godt nok, og det skal vi aldri slutte å kjempe for, men skal vi kome oss nokon veg så må vi møte hjelpeapparatet vårt på vegen.

Det er stor forskjell på kva vi kan krevje og kva vi har krav på, og ein kvar pragagraf kan tolkast forskjellig.

Vi må bli flinke og smarte til å velje dei kampane som er viktige for oss, og stå på dei, og la flisespikkeriet ligge.

Treng ein ei garasje full i hjelpemiddel, eller treng man det hjelpemiddelet som funkar?

Kanskje ei teit setning, men les den fleire gonger og tenk.

Kva er viktig?

Kor vil ein hen?

Kva kan gagne bornet ditt?

Kva treng du som forelder?

Treng du fri annan kvar helg for å vere ein god forelder, så er det ein kamp som er viktig å kjempe.

Men då må kanskje andre ting vike, poenget er at skal ein stå i 100 kampar på ein gong så slit ein seg totalt ut og mistar oversikta.

Og det gagnar verken deg, familien din eller det uhyre viktige samarbeidet du er avhengig av.

Ein annan ting er å ha ein god koordinator som kan hjelpe seg.

Mange har det, andre har ingen.

Same land- ulik praksis.

 Samarbeid er eit av samfunnets mest brukte ord, men alikevel kan det vere noko av det vanskeligaste å gjennomføre, merkeleg nok.

Eg vil avslutte med å seie at ei god dose høflighet, ikkje gløyme sin oppdragelse, og logge på empatien heller ikkje skadar eit samarbeid med familiar i krise.

Dei treng kanskje tenesta for å overleve eit liv med autisme 24/7.

Saksbehandlaren går heim klokka halv 4.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Sårbar»

26. februar 2017

Aldri er man meir sårbar enn når det kjem til borna sine.

Sårbar fordi dei betyr noko opphøgd over degsjølv.

Du kan nesten ikkje setje ord på det ein gong.

Det berre er.

 

Ingen røre så mange følelsa i deg som bornet ditt.

Frykten du ber for at dei skal feile

For at dei skal bli mobba eller ikkje likt

Gleda over scoring på lilleputtlaget i fotball.

Kyngefotballen der alle er på ei side av bana, og det berre er flaks at det var ditt avkom som traff ballen.

Men det var ditt!

Ditt born.

 

Sårbarheten du kjenne når du står i diagnose augeblikket

Navnet er satt

Og det einaste du kjenne er skuld.

Har eg gjort noko gale?

Kva kunne eg ha gjort annerleis?

Har dei trua på meg desse som står her forran meg og fortel meg om ei framtid eg definitivt ikkje skreiv meg på!

Eit lodd eg ikkje kjøpte, ei heller var med på trekinga på- trudde eg.

Arv- miljø-vaksiner-mat.

Uæææææææææææææ!!

 

Du ropar så høgt at halsen blir sår!!

Men det hjelpe så inderleg lite..

 

Du føle deg sårbar i møte med andre.

Dei andre som ikkje forstår

Dei som forstår men kanskje berre litt?

Dei som skjøner masse men som berre ikkje skjønar deg!

Kor sliten DU er , kor opprørt DU er, kven DU er.

DU mistar litt degsjølv..

Sårbar for di oppfatning av noko som andre ser som peace of cake.

«Du veit andre har det verre»- ikkje sant?

«Hjelp ikkje meg» kviskar du..

 

Så endrar den seg- sårbarheten.

Den går seg til.

Framleis kan du bli trakka på tærne, framleis kan du brenne opp i eit illsinne over desse som berre ikkje KAN forstå korleis du har det!

Men du er sårbar på heilt andre måtar

Du har lært deg å bygge opp eit skjold.

 

Skjoldet du ber forran deg er bygd opp av erfaring,

På kompetanse bygging over tid

Det er bygd opp av forståing av eigen situasjon og bornet ditt.

Borte er sårbarheten over «påført autisme».

Tilbake er vissheta om at det vart no enn berre sånn.

Du får forståing av at alle er forskjellige, og at nokre takle ting annerleis enn deg.

Det er heilt greitt, det betyr ikkje at du skal miste degsjølv på vegen.

Du finn vegar ut av «uføret» på heilt andre måtar, fordi du veit kva som funkar for dykk!

Skjoldet gir vern for teite kommentarar og «velmeinande råd», og hjelpe deg å sile ut det verste.

Det hjelpe deg og når ting går fullstendig skjeis, og du treng ei ro, ein tålmodighet og krefter du ALDRI trudde du innehadde.

Før autismen banka på.

 

Men, når kvelden går mot natt

Og stillheten breier seg i hus

Kan det komme ei stille tåre

Ein bit av hjartet som er knust.

 

Uansett kor mykje ein lære

Kor tjukt eit skjold ein ber i hand

Er man sårbar i annerleislivet

I kampen for å få skuta til lands.

 

«Different but not less»

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Kan man  nokon gong slutte å kjempe?

24. februar 2017

Eg sitte på min vanlige plass på kjøkkenet, med kaffikoppen på høgre side og hunden ved føtene mine, og høyre på gutane i stua.

Vi har åpen løsning mellom kjøkken og stue så eg har full kontroll, men akkurat no sitt eg litt tilbakelent og berre lyttar.

Lyttar til latteren deira, kor dei diskuterer og legg planar ilag, dei to, uadskillelege, brødre, tvillingar, to men alikevel eit.

Eg sitte å tenke på kor godt vi har det her på garden vår, i vårt eige lisje univers der livet andre ser på som unormalt er heilt normalt.

Plassen der vi kan senke våre skuldre, og berre vere oss.

Alle kampar eg har kjempa, alle runder eg har gått med det offentlege er langt unna her ute.

Tankane har fått pause her ute i enden av ein veg.

Men vil eg nokon gong kunne slutte å kjempe for mine gutar sitt ve og vel?

Vil eg nokon gong kunne få den mogelegheiten til å «gå av med pensjon» når det kjem til det gutane mine treng av støtte, oppføljing og hjelp, også når dei blir vaksne menn?

Randi Tyvold er mamma, akkurat sånn som meg.

Mamma til autistiske Helga, som er født i 1980 same året som eg er født, og til to andre funksjonsfriske born.

Randi er også ei stolt bestemor slik som mi eiga mamma er.

Men, forskjellen på mi eiga mamma og Randi er at ho dei siste snart 37 åra har kjempa for si dotter.

Kjempa for dattera som var karakteriserte som ein av dei tyngste og krevjande brukarane dei hadde i kommuna, men som når dei fant løysinga, nemlig «nordsjø turnus»- altså ei minimisering av ansatte rundt Helga, og eit meir stabilt system, fekk så ei ung kvinne som blomstra og fekk vise sitt potensiale.

Ein livskvalitet verdig eit menneske.

Randi er ein tøffing, og ho er ikkje blitt mindre tøff med åra! Ho står på barrikadane for sin dotter, det kostar, det kostar så det syng etter, men har ho noko anna val?

Heilt opp til statsministernivå-  Erna på besøk i Helga si leilighet, bydd på grønnsaker med dip.

«Sjå kva vi har fått til- sjå kor godt Helga har det!»

Eg kjenne det knyt seg i magen, er det ikkje sjølvsagt at born som mine og Randi sine skal ha det godt?

Er det nokon i dette landet som ikkje ser for seg at borna deira skal ha gode liv?

NRK skreiv føljande artikkel om Randi og Helga:

https://www.nrk.no/hordaland/mor-fortviler-nar-helgas-hverdag-endres-1.13394384

I artikkelen seier helse og sosial byråd Gåskjenn følgande:

 

«Gåskjenn forsikrer at kommunen ikke gjør endringen for å spare penger.

– På sikt vil dette være bedre for de ansatte, for det er slitsomt å gå syv dager i strekk. Min etat mener at dette er en bedre løsning. Men vi skal selvfølgelig følge Helga tett, sier Gåskjenn.»

De ansatte hos Helga som NRK har snakket med, sier at de er godt fornøyde med dagens turnus.

Det vil på sikt bli betre for dei ansatte….

Er det der fokuset skal ligge?

Er det dit vi kjem,vi som ligg  nokre år bak Randi og Helga, eit liv som er prisgitt kva kommuna meiner er bra for dei ansatte?

At våre born sine behov, kjensler og mogeleghet for gode kvalitetsfulle liv ikkje er reelt å få til uansett, fordi vi må innfinne oss i ein boks som for svarte svingande ALDRI vil kunne passe oss!

ALDRI!

«Dei ansatte hos Helga er godt fornøgde med dagens turnus».

Ikkje eingong det vert tatt til følje.

Fornøyde ansatte med minimalt med sjukefråvær og som jobbar med ein brukar- nei veit de, dei jobbar ikkje med ein brukar, dei jobbar med Helga!

Ei snart 37 år gammal kvinne som fekk eit anna livsløp enn denne 80 modellen som sit på kjøkkenet sitt, med kaffikoppen og ser utover garden sin og føle seg fri.

Helga fortene ikkje mindre enn meg.

Helga er like verdifull!

 

Eg håpe eg held meg frisk, eg håpe eg får lov til å leve lenge, og eg håpe at eg makar å stå i kampane slik Randi gjere for si dotter når mine sine blir store.

Håpet er at eg slepp på kjempe.

Realisten i meg seier at det nok ikkje skjer.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Ein hyllest til fagfolka på grasrota

22. februar 2017

Det har vore heftig debattert siste mnd , i avisinnlegg og på Facebook om kva som er best avlastning for familiar med spesielle behov og deira born.

Frontane er steile.

Nokre meiner at bustad og institusjon er det rette , mens andre meine det omtrent er som å sende nokon i fengsel, og at det er kun BPA som er det rette for ein god livskvalitet her i livet.

Eg sjølv meiner at ein skal kunne få velje kva som er riktig for ein sjølv og sitt born, og at det for nokre kan vere riktig med bustad, mens andre vil ha god nytte av BPA.

Så forskjellige er vi alle, så forskjellige er alle familiane og deira behov, her finnast det ingen fasit.

Men, no var det ikkje det innlegget mitt skulle handle om.

Dette innlegget er ein hyllest til fagfolka og dei ufaglærte som får faget sitt bretta ut i media.

Som må lese om arbeidsplassen sin beskriven som noko fælt og grusomt, som skjer med andre menneske.

Eg har lyst til å sende ein stor takk til alle dei som tek seg av born som er på avlastning med glede, iver og lyst.

Som går på jobb og prøve å gjere avlastninga til dei borna som er der kjekk, givande og med masse meistring.

Gudane skal vete at de ikkje har ein enkel jobb!

Eg vil takke dykk for å klare å stå i utagering, som vi foreldre veit  skjer, også under dykkar omsorg, og for at de klare å løyse det på gode måtar.

Takke for god kommunikasjon med oss foreldre, også om dei tinga som er vanskeleg, og for at de lyttar og tek det vi seier på alvor.

De er dei menneska vi som foreldre må stole mest på i heile verda, de har ansvaret for det kjæraste vi har, både natt og dag, og vi må legge både hjartet vårt og sjela i dykkar hender.

For, når alt kjem til alt, så handlar det om små mennesker som kom til verda med ein ekstra bagasje, sårbare, nydelege, krevjande og sarte.

Små menneske som treng nokon ilag med mamma og pappa  som ser dei for det dei er.

Sommerfuglar som treng hjelp til å løfte vengjene, og korleis ein kan gjere det på best mogeleg måte.

 

TUSEN TAKK!

 

 

Eg veit at ikkje alle opplev ein god avlastningssituasjon i bustad, og at der finnast mange med avvik, men eg syns alikevel ikkje det er riktig at alle skal takast under ein kam når man diskutere problematikken bustad- BPA.

Dei aller fleste som jobbar gjere ein kjempeinnsats, med pengekniven frå kommunane på strupen.

Det gjere også dei som jobbar som BPA heime hos brukarar.

La familiane få velje kva avlastning som er rett- og la oss hylle dei som har valgt som yrke å hjelpe oss.

Kvardagsheltane <3

Dei er verdt si vekt i gull <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Toppen av isfjellet

21. februar 2017

(lånt fra Faceook gitt :))

«Dette biletet gav meg frysningar umiddelbart då eg såg det.

Eg trur eit kvart menneske uansett livssituasjon eller ståsted kan relatere seg til biletet, men eg trur kanskje eg ser det litt annerleis enn den vanlege mannen i gata.

Dog trur eg at mange ser det med meg.

Livet over isfjellet er det alle andre ser.

Status blir satt om isfjellet står høgt i vatnet, er i ferd med å smelte eller ligg meir eller mindre skjeivt.

Ut i frå desse kriteria så dømme vi dei menneska vi møte på vår veg.

Den ressurssterke forelderen, der isfjellet vise seg majestetisk og ligg fjellstøtt i vatnet.

Alle kan sjå at her er alt på stell- her er nokon som kjem seg fram og som taklar sine utfordringar på strak arm.

Det er ikkje mange som tenkjer på kva som er under isfjellet her…

Andre kan identifiserast med eit isfjell som smeltar, eller minkar om ein ynskjer det.

Dette er mennesker som framleis blir betegna som ressurssterke men som nok er slitne.

Ein ser det kanskje på eit ansikt som er sliten, ein rygg som er meir luta, eller tar lettare til tårer på møter.

Her kan ein kanskje undre seg litt over kva som kanskje er under isfjellet, men det er no vel ikkje så prekært?

Ingen tiltak blir satt inn, ikkje tek ein søknaden om meir avlastning til hurtigebehandling heller- her har ein framleis kontroll ser du.

«Alle» blir jo slitne ein eller annan gong, det er jo ein kjennsgjerning ikkje sant?

Siste biletet er isfjellet som ligg på skakke og som kanskje er i ferd med å synke.

DÅ aksjonerar verda!

Kva befinn seg under isfjellet?

Kva er kilda til at den søkk?

Kvar skal vi sette inn fokuset?

Korleis held vi familien flytande???

 

SANNINGA mine vener er at alle menneske ber på utfordringar under isfjellet sitt i større eller mindre grad.

Alle møter vi utfordringar som kan dra oss ned, gjere oss slitne og mismodige.

Grunnen til at foreldre med born med spesielle behov er meir sårbare enn andre er at i det bornet får utfordring så startar isfjellet å smelte.

Idyllen brest- og det startar kampar som ikkje alle maktar å takle likt.

Under isen til den ressursterke familien ligg same utfordringar som hos den familien som isen er i ferd med å bikke over for.

Men, den ressurssterke familien har makta å få nok hjelp, nok strategiar til å takle kvardagen sin.

Andre er berre ikkje slik.

Hos nokre så smeltar berre isen og fjellet bikkar utansett kor ein kjempe, eller kanskje er så sliten at man ikkje makte å løfte guarden meir enn 2 mm opp før ein dett i kne.

Det er difor ein treng avlastning, det er difor familiar må bli sett, hørt og forstått i frå sitt ståsted FØR isberget bikke og synk!

Toppen av eit isfjell er berre toppen av eit isfjell, under den ligg utfordringane, følelsane, og ressursane- gløym ikkje dei!

Det skal ikkje så mykje til ofte for å snu eit synkande isfjell,  få bygd opp ressursar og snu ein dårleg kurs.

Men ein må snu det i tide- før isfjellet brest i to og søkk!

 

Sjå på biletet, kva ser du?

Kvar kan du hjelpe nokon?

Og kvar kan du hjelpe degsjølv?»

 

<3<3 Ragne Beate