Når begeret renn over

18. februar 2017

*SKRIVEN I SAMRÅD MED MAMMAEN NEVNT I TEKSTEN UNDER*

 

Når summen av stress blir for høg, så renn begeret over, det er berre ikkje til å unngå.

Mange trur at det må større eller mindre katastrofar til for at eit beger skal renne over.

Altså hendingar som ein kan sjå, eller for å omreferere meg litt, som alle ANDRE kan sjå.

Det er lettare å skjøne noko ein kan sjå ikkje sant?

Sanninga er at det er summen av dei mindre tinga, dei tinga som alle andre tek for gitt som kan vere den utløysande faktoren til at ein klappar i hop som forelder, det er svært sjeldan dei heftige episodane- då må vi nemlig vere i nuet og handtere den.

Det finnast ingen ferie frå autisme.

Eg kjenne ei mamma, ei heilt superflink mamma, som står på natt og dag for borna sine, eine bornet har diagnose, det andre er endå under utredning.

Ei utredning som har strukke langt utover i tid.

Er det å få eit namn så viktig då? Tenker kanskje du.

«Bornet er det same» bla bla bla.

Vel, eg trur ein må ha born med utfordringar for å skjøne kor viktig det FAKTISK er å få eit namn på utfordringa.

For korleis skal ein få andre til å skjøne utfordringa om det ikkje har eit namn?

Når mange ikkje ein gong skjønar KVIFOR ein må ha eit namn?

Ein ny stein til børa.

 

Vidare kjem feriane og helger.

Flotte dagar for mange, men ikkje for alle.

Dagar der misforståingar kan velte store lass, og frustrasjonar over endring kan slå ein i kne.

Eller andre dagar der ein heile vegen går på tå hev for å forebygge eventuelle katastrofar.

Dei dagane er faktisk verst!

Tru det eller ei, men det er lettare å handtere synleg raseri, enn den som berre ligg og ulmar.

Ein må nok kjenne det på kroppen og oppleve kva belastning det kan vere å gå slik over tid, eg skulle ønske det var mogeleg å vise det- verkeleg vise det- slik at dei rundt kunne forstå.

Ein ny stein til børa.

Mammaen som eg kjenner fortel om å møte på møter og bli krevd pålogga og samarbeidsvilleg, sjølv om ein ikkje kjem nokon vei.

Ingen aksept for at ho er sliten, ho tør ikkje eingong seie det høgt, fordi redselen for å at nokon ikkje skal tru at ho maktar ved oppgåvene er så stor at ho bit det i seg.

Skulle hatt meir avlastning, skulle hatt meir hjelp, kvifor funkar det ikkje på skulen?

Er det meg det er noko gale med?

Er eg ei dårleg mor?

Kvifor får eg det ikkje til??

Ein ny stein til børa..

Oppi det heile skal man og pleie eit samliv som lide under eit konstant press og fokus på å brannslukke.

Eit fokus som skulle vore retta mot to, men som alltid blir retta mot fire.

Ei verd som skulle vore plass for og berre vere to avogtil, men som blir gjennomsyra av dårlig samvit, bekymringar og utslitte hovud.

 

Ein enda større stein til børa.

 

Andre gonger er håpet der, ein søknad om hjelp, ei hand strekt ut til øvrigheita om «sjå meg, sjå oss, hjelp oss»- AVSLAG.

 

Det var vel då begeret rann over…

 

Mange steinar raser til slutt.

 

Eg skjønar.

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Finne vegen inn til dykkar «Sovjet»

16. februar 2017

« Vil eg nokon gong skjøne dykk skikkeleg?

Fullt ut har eg vel gitt opp, dit hen kjem eg aldri, så eg har bestemt meg for å heller la meg facinere, men vil eg nokon gong skjøne?

Og, ikkje minst, vil resten av samfunnet rundt skjøne dykk?

Den siste tida har de hatt fokus på Sovjet.

Alt som omgir dykk er linka til Sovjetunionen, til Stalin og til ein og annan krig.

De sit med slik kunnskap, det kan blåse vaksne av stolen med fakta, og de snakkar saman om alvorlege ting, eller- de skjønar ikkje alvoret, de berre elskar fakta.

Det som facinere meg som mamma er at inne i denne bobla av russisk særinteresse så er det framleis de to.

De legg planar som andre også kunne ha gjort, saman, om forventingar om det skal skje når de blir store.

Kvar de skal flytte, kva jobb de skal ha, kven som skal bo kvar, ja til og med mamma har fått seg ein eigen sovjetisk by som eg skal bu i, men vil bli transportert heim til Oppedal kvar torsdag for å lage middag til pappa.

I anten helikopter eller hangarskip- det kjem ann på vindretninga!

Pappa kan jo logisk sett ikkje bli med til Sovjet sidan han jobbar på ein båt og må grave med gravemaskin på garden når han er heime, men kvar torsdag så må mamma heim.

Ellers er det greitt at mamma er i nærleiken- i Sovjetunionen.

Draumen de har er uoppnåeleg, og den er ikkje virkeleghetsnær i det heile tatt, så vi må, både skulen, avlastning og heime tone den ned, pensle de inn på andre ting, prøve å få fokus over på det som er verkeleg, men de stretar i mot , de ynskjer ikkje å vere der akkurat no, det ynskjer å vere i verda Sovjet.

For sjølv om Sovjet er histore, bokstaveleg talt, så er det ikkje det for dykk!

For der er det trygt og godt- der er de synkrone de to- der inne er de sjef.

Tenk- at de kan fortelje med meg fakta om eit land eg ikkje har noko med å gjere, årstall trillande ut som perler på ei snor, men de å skjøne at ein må ha fokus framover når ein ser ein bil og ikkje vase seg ut i gata er omtrent klin umogeleg.

Eller at ein verkeleg kan såre andre med kommentarar som for så vidt er riktige observert, men som ikkje er heilt «innafor» å rope ut til almennheita.

Lekse opp for dama i kassa på butikken om kva Stalin gjorde ein eller annan gong langt bak i historia, men å skjøne at ein må kle på seg FØR ein går inn i ein butikk kan vere så vanskeleg å forstå.

Det eg kanskje kan skjøne, er kvifor ting kan blir så vanskeleg for dykk å handtere in real life.

Fordi, verda de serverer meg på eit sølvfat i form av lange avanserte setningar og oppbyggningar av rollespel mellom ,dykk har skjedd før.

De har lest om det, googla, sett utallige sekvensar på youtube.

Mamma har vridd seg i håret av fortviling, inndratt Ipadar, justert på foreldrekontroll, men de finn de som de ynskjer uansett.

I facinasjonen Sovjet har de full kontroll.

Mens i den verkelege verda er de heilt steikje avhengige av at vi andre rundt tolkar for dykk og hjelpe.

For denne verda har ikkje skjedd endå.

Det er den verda som slit dykk ut.

For ein veit ikkje kven som kjem på skulen, kva dei andre gjere  i situasjonar der de treng det  lisje ekstra.

Sperra som andre har, som de ikkje har, forståinga som dett mellom to stolar mens verda rase forbi, nådelaus og krevjande.

Ikkje berre for dykk men og for dei andre i klassa de går i.

Temposamfunnet, «dure på AS».

Nokre gonger har de allereie nådd smertegrensa for stress før de er komt til skulen, på grunn av dårleg søvn, uforusette ting som skjedde om morgonen, eller eit eller anna anna som mamma ikkje har klart å fange opp.

Stressa før halv 9- og det er mange timar att..

Det er nok trygt i «Sovjet», med alle fakta og historiar som skjedde før.sovjet

Eg skulle bare ønske eg og visste veien nokre gonger inn der.. veien til dykkar Sovjet.

Så eg og kunne skjøne litt meir <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Mamma

12. februar 2017

« Det var ikkje før du vart mamma at du opplevde at du plutseleg vart redd for alt mogeleg.

Høgdeskrekka vart plutseleg så mykje verre, flyturen tok lengre tid enn vanleg, og du skofta ikkje lenger under bilbeltet for dei mindre turane.

Fordi du no ikkje lenger var åleine- det var dykk.

Du skulle plutseleg bli kjendt med krefter du ikkje visste, og kjensler som kunne slå deg i kne!

Det var ingen som fortalde deg kor inderleg glad du vert i bornet ditt, kor vanvittig fortvila og forbanna du og kan bli, og kor stoltheta kunne sprenge seg ut av kroppen din berre for dei minste ting.

Ei ny tann som kom, eit lys tent på ei skuleførestilling, eller då bornet ditt sa mamma for fyrste gong.

Då verda snudde ein annan veg, ikkje den leia du hadde peila ut, men ut i eit mørke utan kart og kompass, utan oppskrift eller rettleiing, så skulle du finne styrke der andre hadde gitt opp, glede der andre såg mørke, framsteg som ingen andre enn du såg.

For du er mamma, du veit!

Du bere hjartet ditt på utsida, du hadde gitt nyre, lever, blod og ånd om det var det som skulle til for å berge bornet ditt.

Du hadde tatt slag og spark, gått planken og hengt deg i galgen om det hadde hatt nokon verdi.

Fordi bornet ditt betyr aller mest!

Alt i verda!

Det er ikkje alle som maktar å stå på, det er ikkje alle som klarar det dei føle «alle andre» klarar, og det er mange som føle seg liten oppimot ei stor overmakt.

Ei overmakt spekka med «lykke» «vellukka» «sosial status» «pengar» «velstand».

Men like fullt er kjærleiken til borna sine like stor- den har like stor verdi.

Nokre sit på denne dagen og helst berre vil legge seg under dyna og vente på at dagen skal forsvinne.

Ei mamma som har mista eit born- eller blitt fråtatt det av andre grunnar.

Morsdagen som blir fortviling og sorg.

Fordi ei mamma er ei mamma- uansett <3

Eg fekk eit anna mammaliv utdelt enn mange andre, men dele og min skjebne.

Livet er alt anna vart satt på vent for å få det kjæraste du har opp- bort og fram.

Eg hyllar dykk!

Eg hyllar dykk alle!

Og eg håpe at uansett kva kategori mamma du er, så vit at vi dele alle eit felles utgangspunkt:

Kjærligheten til det kjæraste vi har, våre born <3

Du er unik, verdifull og viktig!

Gratulerer med morsdagen!

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Sviket»- når ein ikkje blir trudd

8. februar 2017

Dagens blogg er ikkje min, den er nokon annan sin, men den er ført til pennen av meg.

Eg har valgt å skrive  den i generell vending, då eg ikkje kjenner saka frå  begge sider, eg skriv kun om mors smerte.

Den er såpass generell at eg trur mange kan kjenne seg att- dessverre.

Eg har møtt mange på min veg som kjempar seg sjuke i systemet, som føle både krenkelse å svik i møtet med det apparatet som skal vere til hjelp.

Støtta som blir krenking, sviket som oppstår nok ein ikkje blir trudd, fortvilinga som rår over manglande forståing.

Og ropet frå sitt eige born- stille utan ord eller høgt så ALLE kan høyre det:

«Sjå meg! Forstå meg!»

Ei heilt anna side av det norskehjelpesystemet- men det finnast.

 

» Sviktet»

 «Eg sit der, med klumpen i magen og tårer i augene.

Igjen skal eg sende frå meg bornet mitt.

Bort frå trygghet, forståing og forutsigbarhet.

Til desse andre.

Dei fnysar av meg, eg kjenne det frå eg legg handa på døra, dei trur meg ikkje.

«Omsorgsvikt»- eg kan høyre det gjalla i veggane.

«Tilknytningsforstyrring».

Det hjalp ikkje eingong at barnevernet kom og sjekka oss ut, 3 mnd med undersøking- stempla godkjent og ein tommel opp!

«Det gjere jo ein kjempejobb de jo!»-sa dei.

Men berre ikkje sett slik hos alle.

Eg går med klumpen i magen heile tida, livredd for å gløyme noko, sende med noko feil, eller at det skal vere eit eller anna dei kan ta meg på, noko å sette fingeren på.

Kjenne meg som desse teikneseriefigurane som plutseleg får ei stor neonraud pil peika mot seg:

«Sjå der!! No har ho gjort det igjen- vi har no alltid sagt det, ho har ikkje kontroll!!!»

Men ingen lyttar når eg snakkar, ingen skjønar kva eg seier, det blir ord mot ord.

«Vi ser ingen større autismeproblematikk, det er i alle fall ikkje slik som alle andre autistar- vi har erfaring».

«Nei» kvirskrar du stille- bornet mitt er heilt unikt.

Det er dei forresten alle innan spekteret, dei er jo ikkje ei diagnose, dei er menneske.

Unike flotte menneske med kvar sitt behov, kvar sin måte og sjå livet på, og kvar sin forutsetnad for å fungere.

Og, det er berre autismespekter som favnar rundt alle desse utfordringane.

Ser de når bornet mitt ler?

Ser de når bornet gjere disse artige små greiene som vi foreldre berre elskar?

Eller ser de berre etter feil?

Eg kjenner på det, at  de berre ser etter feil, skavankar, å ha rett!

Det eg ikkje skjønar er kva er poenget med å ha «rett», kven er det som tapar i vegen for å seie: «kva var det eg sa?»

Jo det er bornet.

Krenka, utmatta, utan tiltru og tatt i frå ei tid som berre skulle vere glede.

Eller nei, ikkje berre glede, men også utvikling.

De skjønar- born med autisme kan gå tilbake i utvikling om dei ikkje får den hjelpa dei treng.

Born med autisme som vert misforstått kan bli både sinte og utagerande, ja eg kranglar ikkje på det!

Det eg kranglar på er at ingenting skjer utan grunn, mitt born vert verken såra, sint eller lei seg utan grunn.

Akkurat slik som alle andre born.

Ofte kjem sinnet heime- den kjem utan forvarsel.

Det er fordi episodane som skjedde før ikkje har blitt bearbeidd, slik at den seinreaksjonelt kjem mange timar etterpå.

Men, dei er like vonde, like utmattande, og endå meir frustrerande fordi vi foreldre ikkje har mogeleghet til å vere i forkant.

Skjønar de det?

Vil det skjøne det?

Når skal de skjøne det?

Eg ynskjer ikkje å måtte ha hjelp, men eg må det.

Eg skal halde meg på beina i mange mange år, vere ressurs, støtte og hjelp, og vere både verje og primus motor for mitt born.

I staden for å vere det befinn eg meg i ein malstraum av fordømming og utmatting- kampar med fylkesmann, brev, klagar, ankar!!!!

Rundt og rundt og rundt!

Eg er sliten, så inni margen sliten!

Men mest av alt er det erkjenninga som rir meg som verst.

De trur meg ikkje…»

 

-Ukjent mamma

 

Skriven av :

 

<3<3 Ragne Beate

 

Å einast om å vere ueinig

5. februar 2017

Det har både vore skriven og diskutert mykje om at det å vere autismeforeldre er eit einsamt liv.

Ikkje vondt eller trasig alltid,men einsamt.

Ein ting er at det avvike så veldig i frå det som er vanleg, men man kan og oppleve å dette igjennom hos andre med same problematikk.

Andre foreldre som klarar ting med sine born som du ikkje gjere, til tross for trening og veiledning.

Det er vondt- vondt og vanskeleg.

Men og eit godt bilete på essensen autisme- den gjennomgripande utfordringa- har du møtt ein så har du møtt ein.

Det er ikkje alle som klarar å få borna sine opp og fram, slik er det berre.

Noko som overhode ikkje betyr at desse foreldra har gjort nokon mindre innsats dei enn desse som det går bra med.

Når eg seier bra, så meiner eg ut i frå den føresetninga dei har- ikkje som i «kvitt autisme» bra- for den finnast ikkje,i alle fall ikkje som eg veit om.

Vi er og så forskjellige vi foreldre, og vi taklar ting forskjellig.

Eg er ein praktikar.

Når eg blir forbanna så vaske eg hus!

Skrubbar badet, støvsug med ein presisjon som er heilt rå, og med fare for å bryte støvsugarskaftet i to i raseri.

Eg vaskar og kjøkkenet, helst to gangar.

Det er min måte å få ut eder og galle på, etter det kan eg setje meg ned å diskutere, eller tenke meg to gonger om før eg tek telefonen som må takast eller skrive anka.

Men ikkje før.

Når det gjeld å takle situasjonar som skjer med gutane akutt, så slår det inn ein autisme autopilot.

Den har masse tålmodighet, og set eigentleg mange av kjenslene mine på vent.

Fordi det siste eg må gjere når det står på som verst er å føle for mykje, all kjærligheten eg har får mitt sårbare born, kanskje skam som kjem fordi det no skjer noko i det offentlege, panikken ein kan føle over at eg kanskje kan miste kontrollen på situasjonen, og irritasjonen over at eg har satt megsjølv i ein slik situasjon.

Gjekk åleine, veit vi skulle vore to, men eg trudde, eg ville, eg skulle så verkeleg ha ynskja at det gjekk- også gjorde det det ikkje.

Etterpå er praktikaren Ragne gjennomvåt av svette, med dundrande hovudverk.

Då kan eg sitte heile kvelden og sjå på tvseriar på Netflix som eg har sett før.

Fordi eg då ikkje treng å følgje med.

Eg veit kva som skjer, men det er noko som alikevel held meg i aktivitet- så eg ikkje skal reflektere så mykje.

Dømme megsjølv nord og ned, dissikere dagen- kva kunne eg ha gjort annerleis?

Eller: IDIOT RAGNE!

Slik er eg.

Ei mamma av mange.

Andre har sine måtar å gjere ting på, andre kan vere mykje meir sårbare enn meg, kanskje trenge lange stunder med prat i staden for vasking, kanskje må sove fleire dagar etter tøffe episodar, eller at lange fjellturar åleine er det som er rett.

Poenget mitt er at alt saman er like normalt og rett!

På same måte som at borna våre og er forskjellige og kjem forskjellig ut.

Avhengig av grad autisme, grav av tilleggsvanskar, når diagnosa vart satt, er det psykisk utviklingshemming eller ikkje, og flaks.

Diverre, eg må ha med flaks, for flaks er av betydning.

I bilen på veg til dags avlastning snakka eg og mannen min om forskjellen på gutane våre no.

Einegga tvillingar- men dei går i kvar si retning.

Avviket mellom dei syne meir og meir.

Begge med store hjelpebehov, men den eine med endå større.

Eg veit ikkje kvar vi havnar, eg veit ikkje kor langt vi kjem, om det går bra med den eine, men ikkje den andre, om vi klare å få begge dit vi vil.

Eller vi vil?

Nei, FEIL RAGNE!

Dit dei vil.

Deira livskvalitet, deira meistring, deira liv.

Eg kan ikkje samanlikne meg med andre, oss med andre, eller seie at nokon gjere ting feil, fordi det har virka hos oss.

Eg må berre vere einig om å vere ueinig.

Og håpe vi og har litt flaks- ilag med god tilrettelegging, struktur, forutsigbarhet, tilleggsvanskar og diagnosar, ingen psykisk utviklinghemming, og med ei mamma med hjartet sitt berande utanpå <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

6 år i autismeverda

1. februar 2017

I dag er det 6 år sidan gutane fekk autismediagnosa.

6 år sidan mistankar vart bekrefta og ventetida var over, eit år med venting for at autismeteamet på Haukeland skulle komme til Vågsøy, til heimen vår og barnehagen, og vi tilslutt til Førde sjukehus for siste testing.

Eg huskar vi satt der i rommet, saman med fagfolka, eg og mannen min, og gjekk igjennom resultata.

Grafar som viste avvik, ikkje nok sånn og ikkje nok slik.

Særinteressar som allereie var komen fram, språket som ikkje var komen i det heile, ein rigiditet som vi aldri har blitt kvitt, og eit leikemønster som er og blir merkeleg.

«Barneautisme» sa dei til oss.

Autismen man ikkje veks av seg, sjølv om navnet skulle kunne indikere det.

«Skulle vi ha knekt i hop?» undra mannen min seg i bilen då vi kjørte derifrå.

«Forventa dei at vi skulle byrja å grine, desse fagfolka som satt der?»

Eg trur i etterkant av vi kanskje var litt i sjokk.

Eit litt sånt resignert sjokk over å endeleg få bekrefta, noko vi lenge hadde visst.

Når eg no sit her 6 år etter så takkar eg høgare makter for at vi sat i Førde denne dagen i 2011.

Takkar høgare makter for ein oppegåande logoped i kommuna som såg noko som ikkje var som det skulle, for fastlege og helsesøster som trudde på meg når eg sa eg ville henvisast vidare, og at vi kom til så fort som vi gjorde.

At vi måtte vente eit år på utredninga er ei side, men tiltaka barnehab i Førde gjorde i mellomtida, i opplæring av bhg personell og i møte med oss- det har berga våre born og vår familie utan tvil.

Eg er takksam.

På desse 6 åra har det dukka opp nye diagnosar, nye brikker i pulsespelet har dette på plass, og forståinga for gutane sin problematikk har blitt lettare å skjøne.

Men kompleksiteten av å leve med autisme i familien har og vore meir synleg etter kvart som gutane vert eldre.

Noko vert lettare, mens andre ting blir vanskeligare ettersom forståinga til borna vert meir moden.

Forståinga om at man er annerleis, ikkje som alle andre, og kvifor er det sånn?

Men, fordi vi fekk diagnosa så tidleg så har vi rundt hatt mogeleghet til å vere i forkant, lære oss triks, både lukkast og feila, men alt under den forståinga av at vi har vissta kva som har vore utfordringa.

Vi har og blitt mistrudd på vegen, der er nok mang ein fagperson på vår veg som har sett på unge lovende Larsen som ei overhysterisk mor som har stått på sitt.

Men eg har ikkje hatt noko anna val enn å følgje magekjensla mi, for uansett kor mykje ein får opplæring i, så er det til sjuande og sist den kjensla ein sit med i magen og hjartet som ein må agere etter.

Eg har aldri ringt ein gong for mykje- men eg har ringt mange gonger- og eg har hatt rett!

Med fastlege på laget, second opinion, byter av BUP- vi har vore med på det meste, men ALLTID fordi borna har vore viktigast!

Fordi eg visste!

Møtet med hjelpeapparatet har og vore krevande, ei periode måtte vi til med advokat hjelp, andre periodar hadde «hjelpa» andre visjonar for familien, enn den vi hadde for familien sjølv.

Det måtte kastast litt ball, grinast nokre tårer, og skrivast nokre mailar og ti før ein klarte å finne ein veg som passa.

Der føle eg vi er komen no, sakte men sikkert inn på eit spor som kan lede rett veg.

Men, det er skjørt, det er vel kanskje det som er den største utfordringa ofte når ting begynne å funke.

Det er så personavhengig, så fort gjort å igjen trå feil, ei sjukmelding, eit byte- vi rykkar tilbake til start.

Jobben med å gjere borna meir fleksibel er kanskje den viktigaste vi gjere, men og svært vanskeleg og krevjande.

Gutane er som dei er, verken meir eller mindre, dei ser verda frå sitt ståsted, og lev etter det.

Dei utfordre oss dagleg på oppdraging, på særinteresser som ligg langt utanfor komfortsona til mamma og pappa, og med adferd som set tålmodigheten på prøve.

Og, dei imponere oss med sin kunnskap, livsglede og ikkje minst mot!

Eg kjem alltid til å leve med autisme i mi verd, eg kjem alltid til å måtte lytte, lære og utfordre megsjølv i møtet med ei verd eg dønn ærleg ikkje skjønar så mykje av alltid.

Difor er eg takknemleg for 6 år med diagnose, for 1 februar 2011, og for den mogelegheten vi så tidleg fekk for å skjøne våre eigne born.

Kunnskap er makt <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

Korleis ein blir møtt har så mykje å seie

30. januar 2017

Ord, noko så enkelt men alikevel så vanskeleg.

Ord som kan støtte, trøste, hjelpe, men som og kan vere kjelde til maktmisbruk, trakkasering, og mistru.

Ord som mange foreldre ventar desperat på at borna sine skal begynne å bruke, nokre får aldri oppleve det, hos andre kjem dei sigande langt om lenge.

Mykje lenger bak den dei som sa « det er heilt normalt at det kan gå litt seint», «alle born er forskjellige» « slapp av..»..

Endå, sjølv om eg ikkje lenger har born som er små, kjem eg over frasane «alle andre born..»

Eg trur  ikkje det er meint vondt, det er berre noko vi brukar, oss mødre imellom, oss foreldre imellom, eller i kommunikasjon med hjelpeapparatet.

«Alle andre born på same alder KAN..»..

Det er jo det som er malen.

Vi er ikkje nokon mal-vi er «utskudda» som ikkje passar inn i denne malen, men alikevel så vert vi samanlikna med « alle andre born..» .

Akkurat som ei trøyst.

Ei trøyst om at det ikkje er berre vi som har det slik, det er mange andre «vanlege» born på same alder som har det akkurat slik som oss.

Diverre er det berre slik at eg ikkje heilt klarar å sjå på det som trøyst.

For, eg er skrudd saman på den måten at når eg ser «alle andre» så ser eg og det jamngamle bornet som glad spring på skule vegen ilag med kameratane sine, som no er blitt 9 år og som får lov til å gå på butikken åleine utan vaksen, men med venene sine, og stolt kjøpe seg ei brus, med myntane dei fekk i lommepengar denne veka.

Borna som foreldra sit å diskutere seg imellom om det eigentleg no treng SFO?

Sidan det har vist seg sjølvstendig, og utan tvil vil klare seg eit par timar åleine før mamma og pappa kjem heim frå jobb.

Fritidsaktivitetar det susar 9 åringen på åleine, blir henta og bringa, men spring inn på all idretten eller turninga utan å mukke.

Til helga er det kino med venene.

Eg samanliknar.

IDIOTISK!

Men eg gjere det.

Og det som er så teit er jo at når eg får «trøyst» i form av kommentarar om at «alle andre born kan og..» så er det som oftast etter ei negativ hending.

Eit eller anna som har skjedd som er blitt dumt, og som ein blir trøysta av andre med at det er normalt, at alle andre og kan gjere det sånn.

Ja..

Men alle andre treng ikkje tilsyn 24/7 – tenker då eg..

Eg veit ikkje lenger kva som er normalt og ikkje, eg orkar ikkje å ta det innover meg lenger.

Normaliteten har for meg blitt eit fokus på å ha gode opplevingar med borna mine, og å skape gode relasjonar.

Intet meir intet mindre.

For det å ha skoa på er komplisert- og ikkje samanlignbart.

Eg huskar ein episode, då det sto på som verst før jul, at eg inni meg etter ei konflikt tenkte: «Nåde meg- håpe ADLRI eg bli bestemor!»- for å neste augeblikk få NATOS verste samvit for at eg i det heile tatt kunne tenke noko sånt.

For at eg ikkje skulle unne guten min å bli far.

Irrasjonelt, desperat tankegong når ein er sliten.

Kva alle andre gjere det hjelpe ikkje meg, eller oss.

Ei heller den normalen og malen som samfunnet har bygd opp si forventing av både barne oppdraging og korleis ein forvente at born skal te seg.

For hos oss er kompleksiteten stor, pusslespill brikkene mange, og lerretet stort.

Vi lev dog godt i det, fordi vi feirar kvar bragd!

Eg veit godt at det livet vi lev er vanskeleg å skjøne for andre, men veit de, livet dei «normale» lev er blitt vanskeleg å skjøne for meg og!

Fordi eg ikkje har opplev det..

Difor er «Jammen, det kan alle andre born på same alder og Ragne» ikkje noko trøyst.

 

Det hjelpe dessverre ikkje meg.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Asperger syndrom sine mange ansikt

25. januar 2017

«Asperger syndrom tar deg med inn i ein underfundig verd, det er det fyrste eg har lært om dette syndromet.

Det er menneske som som oftast- men ikkje alltid- snakkar adekvat i forhold til alder, men som har større eller mindre problem med å skjøne dei sosiale kodeksane.

Dei blir sett på som høgtfungerande autistar, eller mange ser ikkje ein gong på diagnosen som ei autisme utfordring, men heller ei forgreining ein eller annan plass oppimot autisme- «autisme light».

Mange med Asperger syndrom har utrulege evner, dei kan vere kanonsmarte, ha IQ langt over det vi andre levelege dødelege har og det er mange av dei som utruleg skuleflinke.

Men ikkje alle, det er også nokre av desse uhyre smarte menneska som ikkje klarer å nytte sin kapasitet i det norske klasserommet.

Nokre har heilt vanvittige evner innan for data, og kan klare mykje om dei får rett tilrettelegging, andre er sinnsvakt gode til å kode, og å kome seg vidare innanfor forskjellige spel- men det stoppar og der.

Dei kan dei tinga dei kan- men ikkje det som alle andre forventar at dei skal kunne innanfor teknologi.

Mange med Asperger syndrom har ingen problem med å bruke offentleg kommunikasjon, eller å kome seg frå A-B åleine, mens andre treng hjelp og støtte iform av for eksempel ein mobil telefon som er innstilt til å pipe når deira stopp kjem, mens det og finnast dei som ikkje klarar det i det heile tatt

Også er det slik at nokre mennesker med Asperger syndrom klarar å halde samtalar i gong, dei klare å argumentere for eige liv, og kva ynskjer dei har og kva planar dei har.

Mens andre med Asperger syndrom har akkurat same ynskja om eit sjølvstendig liv, akkurat same planar og draumar inni hovudet sitt som den med same diagnose som klarar å formidle orda.

Men dei får det ikkje til!

Desse menneska med Asperger syndrom treng hjelp fra andre mennesker til å klare å formidle det dei ynskjer, få lov til å vere trygg nok til å draume om eit liv der framme, der ein er sjølvstendig, med hjelp.

Trygg nok fordi dei har eit nettverk rundt dei som skjønar utfordringa som ein Asperger syndrom diagnose KAN ha med seg.

Ikkje SKAL ha med seg, men KAN ha med seg.

Det finnast mange mammaer og pappaer som sit gråtkvalte i heimane sine og ikkje veit si arme råd over avkommet sitt, som dei har jobba ræva si av for, trena, jobba og slitt, men framleis kjempar både mot eigne demonar og forventningar, kva avkommet vil, og systemet.

Og samfunnet.

«Kvifor vart det ikkje noko av dette bornet, ein får no igjen for putesying  ikkje sant?» Tenkjer dei andre…

Det er også andre foreldre som har nådd sine mål, som har system som  har jobba med dei, og som har fått born som fungerar godt- til tross for si autisme utfordring.

Mange er og med seg tilleggsvanskar som angst og depresjon, og dei fleste treng å trekke seg tilbake- spørsmålet er vel kanskje kor sterk strikken er, og når den slit?

 

Eg skriv denne teksten som eit lite varsku til å tru at mennesker med Asperger syndrom er alle «skjulte talenter».

På lik linje med ein nevrotypiker så er det ikkje slik at sjølv om man er flink på skulen, så vil man nå til topps.

Ein kan vere sjenert, ha vore utsatt for ting i livet som gjere at ein ikkje maktar, ein kan bli råka av psykiske problem, eller man kan velje feil hylle i livet.

Mennesker med Asperger Syndrom er like forskjellige som alle andre, dei har berre havna innunder ICD-10 der dei alle har slått ut ein eller annan plass i utredninga for å stette diagnosen Asperger syndrom.

Eg håpar at vi i gleda av å sjå på tv program om desse som lukkast,(og dei skal vi verkeleg glede oss over altså, for det er verkeleg tipp topp!) så kan vi samstundes rette fokuset på kva som krevs for at eit menneske med Asperger skal få eit godt liv.

Både utfordring, pushing og meistring, men og skjerming, tilrettelegging, struktur, forutsigbarhet, og ei forståing frå oss rundt om «slik ser eg livet».

At tålmodighet er og blir viktig, både for den eine og den andre parten.

Eg vil avslutte med å seie at det kan hende vi og oppi alt skal tenke litt på kva som er livskvalititet.

Kva er viktigast, om ting ikkje gjekk slik vi hadde forventa?

Er det å yte så godt som evna tilseie- og ha eit godt og verdig liv?

Eller er det å pushe, streve og slite seg så at strikken vert flerra på langs?

 

Asperger syndrom er underfundig, det har eg i alle fall lært meg, og har du møtt ein, så har du møtt ein <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Kvifor hatar foreldre med barn med spesielle behov endring?

24. januar 2017

Eg trur eg er i ferd med å bli ei rigid gammal kjerring!

Som hatar forandring, og som helst skulle hatt det på same måte kvar dag, hehe 😉

Neida, så gale er det ikkje, men ingen røyk utan ild.

Kvifor foreldre med born med spesielle behov hatar endring trur eg er mange, og som alltid så kan eg berre snakke for megsjølv, då eg verken kan klatre inn i hovuda dykkar for å sjå kva de tenkjer, eller har opplevd korleis de har det i kvardagen, men det kan vel hende de kjenne dykk att i noko.

Ein av grunnane til at endringar er så vanskeleg er at det medføre medarbeid.

Og , arbeid er jo noko foreldre i denne situasjonen har evig nok av ikkje sant?

Kjekke ting som karneval eller andre meir frie arrangement ,anten på skule eller på fritid, som andre kosar seg glugg i hel med, kan betyr dagar med arbeid og tenners gnissel for diagnose mammaen eller pappaen.

Og ikkje berre før, men etter og.

For det er sjeldan at karnevalet vart som avkommet hadde ynska- då det ikkje vart arrangert slik som i fjor for dei heller!

Herlighet, eg les det eg skrive, og eg kan ikkje anna enn å le heller!

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg har brølt innvendig: «Kan ikkje berre ting vere som vanleg??!!!???»

(bildet lånt fra kvinnetrening-blogg.no)

Men vi går jo på karneval på skulen om dagen er rett- vi legg ned dei 2 vekene i forkant det tar for å for å bygge opp sjølvtillit, trygge på kva som skal skje, og ikkje minst finne rett kostyme, som er ei forsking i seg sjølv.

Og vi sit klar for å tørke tårene, ta frustrasjonen og skuffelsen når det ikkje gjekk heilt etter planen alikevel.

Både eg og pappaen når han er heime frå jobb.

Ein annan ting er at endringar er skummelt fordi ein miste kontroll.

Jada, det er greitt eg skal innrømme det, eg er ein kontrollfrik!

Å miste kontroll har eg etter mykje diskusjon med megsjølv funne ut er todelt, det eine er at eg ikkje kan berge ein kvar situasjon som eventuelt oppstår, men må stole på at andre klarar det.

Den andre er at eg utsett borna mine for eventuelle nederlag der framme rundt neste sving, og det er noko ferbandet skjit skal eg berre fortelje dykk!

Det hatar eg verkeleg!

Det betyr ikkje at eg ikkje sender borna mine på avlastning, for eg gjere det, og eg har full tiltru til dei flinke folka som er der.

Eg er problemet her, ikkje avlastninga.

Det er mine demonar eg må kjempe.

Og eg treng den tida det trengs for å kjempe dei.

Endringar har også etterverkningar.

Det er kanskje det verste med heile «ting går ikkje etter planen»-opplegget.

Når ein reise vekk ei helg for eksempel- åleine- så vert ein «straffa» for det i ei veke etterpå, fordi alt har kome skjeivt ut!

Difor vurdere eg alltid det eg gjere oppimot om det er «verdt det» eller ikkje.

Det vil sikkert kome seg ein gong det og, eg reknar med det er ein av delane som må inn under «demon jobbinga»- men slik er det no enn endå.

Det er nemleg her autismen er krevande, gjennomgripande og unik på sitt plan.

At den grip inn i alt vi gjere, alt vi vurdere, alt vi prøve på, både der vi feile, og der vi lukkast.

Det er difor foreldre med born med spesielle behov hatar endringar..

 

Eller… det kan godt hende og at det berre er eg!

 

<3<3 Ragne Beate

 

Kjære Olaug, takk for «stort og stygt»

22. januar 2017

 

I går fekk eg den ære av å vere med på premiereframsyninga til Olaug Nilssen sitt teaterstykke «Stort og stygt».

Saman med 4 gode venninner, som alle på kvar sin måte har føtene godt planta i autismeverda, satt vi på fyrste rad, med kleenex klar i handa.

Den er eg glad eg hadde klar.

Boka som Olaug har skrive, og stykket som vart framført i går, det er så sterkt, så nært, men samtidig så inni hampen vondt!

Kvardagen til ein familie med eit annerleis born, i skarp kontrast til naboen som ventar sitt fyrste born.

Vi snakkar om å kjøre rally igjennom følelsesesregisteret sitt, der man blir flau, oppgitt, såra, fortvila og forbanna gjennom ei time og førti minutt.

Dei minutta gjekk fort, rasande fort, og ein var heilt utmatta når ein var ferdig.

Ein marathon om livet.

Livet som for meg er å vere mamma til born med spesielle behov, der fortvilinga og kjærleiken går hånd i hanske.

Eit innblikk i korleis det er, korleis andre kan tolke det, og kor utruleg viktig det er bli trudd!

Eg trudde sjølv eg var over den fasa, at eg måtte forsvare meg, forsvare vala mine, men når eg satt der i salen i går og såg stykket, så kjente eg på at den følelsen eg har hatt for å måtte forklare avvikande åtferd, kom tilbake.

«Ja, han har jo autisme og adhd- det er difor…»

Forsvare og forklare.

Fortviling og forbannelse ilag med eit oppkok av kjærleik for borna sine.

Annerleis livet.

Samstundes så får ei hardbarka autismemamma eit innblikk i den andre sida av verda, den «normale».

Den verda som eg fnyser av når naboen har fått spysjuka, eller at bornet deira ikkje har sove på 2 netter.

«Du skulle komt hit å prøv du- eg har ikkje sove på 8 år»- tenker eg.

Poenget er jo at for familien med spysjuka så er det krise, og det å ikkje sove på 2 netter er jo forferdelig!

Det er jo berre at eg ikkje lenger klare å setje meg inni korleis eit «vanleg liv» er, fordi det livet eg no leve er det normale for meg.

Og fordi eg er blitt kynisk- det er dessverre slik det blir.

«Stort og stygt» får deg til å tenke, reflektere og vurdere.

Det tar deg med på ei reise i dine eigne forventingar og haldningar, og det gjere noko med deg.

Olaug, kjære fine flotte Olaug, TUSEN TAKK!

Tusen takk for at du ved ditt stykke har rista litt i grunnvollane til ein sindig vestlenning.

Eg trengte det!

«Stort og stygt» er teaterstykke de ikkje vil gå glipp av!

 

<3<3 Ragne Beate