Kan utfordrande adferd regulerast med forklaring?

19. april 2017

Adferd er noko som blir snakka nord og ned om, ikkje rart, for adferd er krevjande.

Born som fell utan for normaliteten og som har adferd som ikkje er slik som det er forventa, havnar ofte i ein ond sirkel der dei slit med å kome seg ut av den.

Dei vaksne kan syntes bornet er krevjande, og lite ok å være med, noko som i det heile er heilt horreisande, og andre born kan trekkje seg vekk fordi dei ikkje skjønar kvifor bornet som er annerleis, reagerar som det gjere.

Borna skjønar altså ikkje handlingsmønsteret til bornet med utfordring, for eksempel i leiken, eller i andre situasjonar der det går skjeis.

Men spør vi oss da nok om kvifor det skjer?

Eg har grunna mykje på dette siste tida.

Vi har lite adferd, men vi har mange diskusjonar.

Og, sjølv om forståinga av det sosiale er krevjande, så er ikkje argumentasjonen dårleg, for å seie det sånn.

Det er heilt utruleg kva mine born med autisme kan argumentere med for å få rett, og dei trekk linjer frå forskjellige ting dei har lest, og brukar det i diskusjonen for å vinne.

Difor går eg ikkje inn i ein diskusjon utan at eg veit eg kan vinne.

Eg avfeier, eller nei, eg forklarar.

Mi oppleving , etter mange år med prøving og feiling, er at gode forklaringar er dempande signal  som hjelp å senke frustrasjonen.

Skal ei av gutane ha feil, så må ein i alle fall få vite kvifor det er feil, og ikkje få svaret:

«Slik er det berre»

«Innrett deg»

«Alle andre gjere det slik så då gjere vi det»

«Eg er vaksne- du er born- klapp att»

At det er fristande å gjere det slik? Sjølvsagt er det det, har eg gjort det? SELVFØLGELIG! Eg er berre eit menneske!

Men- det vert sjeldnare og sjeldnare- fordi eg veit at det som funkar er å forklare- på ein måte som bornet forstår.

Det er mange måtar å gjere det på, vi bruker mykje teikning og illustrasjonar, og tek særinteresser i bruk for å få fram poenga våre.

Det handlar om å kjenne borna, og det handlar om å være interessert.

Eg er muligens litt inhabil, men det undrar meg kor lite interesse og forundring det er i samfunnet rundt både autisme og adhd.

Og, eg har mange gonger tenkt på kor mykje samfunnet går glipp av, når dei ikkje opnar opp og lyttar til desse utrulig intelligente menneska, som kan så sjukt mykje, om så mykje rart!

Fordi eg er overbevist om at visst ein legg ned litt interesse og lære bornet å kjenne, så vil ein finne nøklar til å handtere adferd- via dialog.

I tillegg vil ein oppleve at ein rimelig fort lære å vere i forkant, slik at adferd ikkje får eskalere, dialogen blir meir positivt retta, og ein får samspel som funkar.

At dette krevs det veit eg.

Eg har jobba med det her i mange mange år.

Men- eg kan med handa på hjertet seie at eg er glad eg har lagt ned innsatsen.

Autisme er så mykje,men mest av alt så er det akkurat dette at dei ser verda frå eit anna perspektiv, og det er difor dei vert så overstimulert i samspel med oss andre nevrotypiske.

Og når vi veit dette-så  spør eg:

Er det for mykje forlangt at desse borna skal få sin plass i samfunnet?

At vi tek oss tid til å lære dei å kjenne, finne deira styrke og svakhet og forklare dei livet vårt?

Og som bonus, kanskje får du eit innblikk i ei fantastisk facinerande verd, som eg står på utsida og får eit glimt innforbi kvar einaste dag.

Hadde eg kunne kurert autisme så hadde eg gjort det, en sidan eg ikkje kan, så vel eg å forklare, vere nyskjerrig, bli facinert, tidvis fortvila, og endå litt i sorg.

Fordi liva deira er verdt det!

Eg er overbevist om at adferd kan regularast med god forklaring, med kjennskap og med engasjement.

Så, tek du utfordringa, du som på ein eller annan måte jobbar med eit born med utfordring?

Vil du ta deg tid til å lære å kjenne? Tid til å forklare? Tid til å finne rett veg?

Eg kan love deg tonnevis med utfordring!

Men premien er meir verdt enn gull:

Meitring, forståing, regulering av adferd, og du kan sjølv vere ei brikke i eit stort puslespill mot eit verdig liv.

 

Er du med?

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Titanic»- skipet som vart så mykje meir enn berre eit skip

14. april 2017

 

Eg har hatt meg ei skrivepause denne påska, eg har rett og slett ikkje prioritert datamaskin, men heller prioritert familie, det har vore godt.

Den 14 april 1912 sank det som skulle bli eit av verdas mest berømte skip, og som for meg skulle bli ei haudepine av ei anna verd.

Ei særinteresse av ei anna verd, som skulle innebere eit enormt behov for å synke ting, både av større og mindre verdi, og i alle settingar.

Celine Dion har i periodar vore like plagsom som kattejammer på nattestid, eller reklamepause midt i ein fantastisk god film.

Men like fullt som at reklama kjem i filmen, eller at sola står opp om morgonen, så er skipet det, båten som ikkje kunne synke, men som alikevel sank.

Eg av ein eller annan merkeleg grunn har begynt å bli glad i dette skipet, for med sin tilstedeverelse i heimen over så mange år, så er båten også blitt eit bilete på framgong.

Ein framgong som betyr mange skritt tilbake for å få eit skritt fram, men det viktige her er at det faktisk gikk framover!

Eg veit at når «Titanic» igjen tek over heimen så er det noko i gjære, og at eg må passe betre på.

Og, eg veit og at det er no eg ikkje skal legge meg ned og grine over ferdigheter som vert dårligare eller fokuset som det  vekk.

Fordi, eg har skjøna at «Titanic» er ein pitstopp før eit hopp.

Eit hopp opp på ferdighetsskalaen- et hopp mot framgong.

Fordi mine born utvikle seg sånn, dei hoppar i eige tempo.

«Titanic» kan og vere eit teikn på at stressnivået har vore for høgt, eller at søvnen kanskje har vore dårleg, eller at det som no er påskeferie.

«Titanic» er altså blitt ein indikator i mitt autismekart, som eg går meg vill med dagleg, men som alkevel er eit måleinstrument for kor vi er.

Kor mykje 14 april, 1912  som finnast der inne akkurat no, og vurdere korleis ein finn vegen tilbake til 2017.

Båten viser også ein annan framgong, ein synleg og visuell ein.

Teikningane er blitt betre, fantasien har ingen ende når det kjem til å klare å lage «Titanic», og setningane som omhandlar båten er blitt betre oppbygd.

Kunnskapen kjem fram-potensialet som vi skal forsette å jobbe utrettelig for- er der.

Inne der ein eller annan plass er det eit potensiale! Det skal vi ha fram!

I mitt liv som mamma har «Titanic» sunke mange gonger, brekt i to av sorg, følt følelse av frykt, og av avmakt.

Men alikevel har vi alltid berga oss, vi var dei heldige som kom oss i ein livbåt.

Ein livbåt av tidleg intervensjon, full pott på EIBI, og fantastiske mennesker i team rundt våre.

Vi fekk og etter mykje jobb heime gode årer til å ro oss vekk frå det verste forliset, kunnskap til korleis vi skulle ri av stormen, og ei enorm glede, takknemlighet og kjærlighet over at vi er komen så langt som vi har.

Her heime med oss kjem nok dorullar, klokker, minnepennar, glas, sko, og helst IKKJE mamma sin mobil ,til å synke i mange år endå, men det er heilt greitt.

For eg ser at teikningane blir betre, hoppa vert lengre, og Celine Dion sitt hjarte goes on and ooooooooonnnnnn!

 

14 april,1912 sank «MS Titanic» på sin jomfrutur mellom Southampton i England og New York, eller å ha kræsja med eit isfjell.

Litt over 3 timer skulle skipet ,som vart sett på som båten som ikkje kunne synke, på å forlise.

Det tragiske forliset gikk inn i historiebøkene som eit av verdas verste..

For meg vart «MS Titanic» noko heilt anna.

Det vart båten som ikkje berre er ein båt, men eit kompass i ei verd eg sjølv ikkje skjøner, men som eg manøvrere meg i så godt eg kan <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Ymsebutikken»- butikken med ein eineståande butikksjef

7. april 2017

Om Gunn Sande på Stadlandet eigentleg tenkte å starte ei «Asperger bedrift» då ho starta opp butikken sin «Ymse og litt av kvart»- som no har fått namnet «Ymsebutikken», det er eg ikkje sikker på, men ein ting er sikkert, ho ønska at sonen på snart 21 med nettopp Asperger syndrom(frå no av kalla AS) skulle ha noko å gjere forutan om å sitte forran ein skjerm.

Ved eigenproduserte rosemalingsprodukt, geiteskinn frå eigen gard, nokre alvorlig kule silkemala skjerf, og mykje ymse og litt av kvart anna, har ho klart å skape ein butikk for dei fleste behov på Stadt, og butikken er også no som nettbutikk.

Du finn den her 🙂

http://www.ymsebutikken.no/

Det er ei kjennsgjerning at det er vanskeleg for mennesker med AS å komme seg ut i arbeidslivet.

Mange treng mykje tilrettelegging og trygging for å klare seg, nokre klarar bare ein eller to dagar i veka, mens andre dett mellom to stolar.

Det finnast ymse Aspergerbedrifter rundt omkring i Noreg, men dei fleste av desse er til for dei med AS som er kjempegode teknisk på data, og som har klart å få ein høgare utdannelse.

Noko som ikkje alle med Asperger syndrom maktar.

Dessverre er det ein mange med AS som ende opp som uføre, og utan noko å gå til.

Men, om ein har fått ein ufør så betyr ikkje det at ein ikkje kan gjere noko!

Det betyr derimot at ein på grunn av si utfordring har fått ei sikker inntekt, men alikevel har mogeleghet til å prøve seg ute i arbeidslivet.

Det er her Gunn Sande har gjort det geniale!

Ho tok skeia i eiga hand og laga ein arbeidsplass til sonen sin.

På denne arbeidsplassen er han butikksjef, ikkje på leik, men på ordentleg.

Det er han som står bak kassa 3 dagar på vinterstid, og 6 dagar om sommaren, og saman med mor drifte nettbutikken, der han har ansvar frå bestilling til postutsending.

Guten har fått eit ansvar, men ansvar under rettleiing.

Videre tenkast det at andre hjelparar kan ta over den jobben mamma no gjere, men som Gunn sjølv seier: «veien blir til mens man går..»

Eg syns det er så fantastisk bra!

Mats Ole er heldig som har ei mamma som er så kreativ og har overskotet til å starte opp ei bedrift som ho har gjort, ikkje alle har kapasitet til det, men kanskje ein eller annan som les det her, kunne tenke seg å opne bedrifta si for eit menneske med autisme.

La dei få sjangsen til å prøve, og til å vise seg litt fram.

Det kan nemleg godt hende du vert overraska!

Eg ønske Gunn og Mats Ole lukke til vidare, og sjekk ut nettsida!

Det er godt mogeleg du finne deg eit kvart!

PS: Ymsebutikken er å møte på kje o geit festival i mathallen i Oslo 4-7 mai 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Utviklingshemming- kampen for å komme gjennom nålauget

5. april 2017

«Alle menneske kjempar for å komme igjennom eit nålauge, nokre vil bli legar og kjempar innbitt for best mogeleg karakterar for å komme inn på den skulen dei ynskjer, andre kjempar i mot mange andre om ei stilling som gir meir pengar og status.

Nokre vil inn på det lokale fotball laget, og dermed legg all vekta si der, mens andre vil bli best på piano.

Det er mål som blir satt, mål som blir oppnådd, og også i stor grad mål som endrar seg på vegen.

Fotball spelaren som plusteleg innsåg at å bli like god som Beckham ikkje funkar, men kanskje fele heller er tingen.

Poenget mitt er at mennesker utan utviklingshemming endrar retning som dei ynskjer sjølv, dei kjem seg igjennom sine eigne nålauger ved hjelp av enring av kurs.

Menneska tek avgjersler og vel ut i frå sine eigne preferansar.

Den menneskeretten har ikkje mennesker med utviklingshemming på same måte.

Dei er avhengige av andre.

For å komme igjennom eit nålauge vert ein vurdert.

Ein blir vurdert fyrst over korleis foreldra dine klarar å handtere situasjonen, for ressus sterke foreldre gir deg eit forsprang.

Det skal vurderast kor slitne dine foreldre er, så det vert gitt «nok» avlastning.

«Treng ein BPA- vil det funke?» Søknad og anke

«Støttekontakt- verkeleg?» Sønkad og anke

«Omsorgslønn-ja du kan no bare søke» Orkar man sende søknad?

 Det skal vurderast kor vanskeleg eller ikkje vanskeleg du er for å vurdere om kor mykje ressurs du treng i skulen av pedagogiske tiltak og assistent ressurs.

«Kor kan ein spare- treng han verkeleg så mykje?»

Er nokon klar over kor dritlei ein blir av å bli vurdert???

Treng utviklingshemmede ferie?

Man treng vel for svarten ikkje vere rakett forskar for å skjøne at sjølvsagt treng mennesker med utviklingshemming ferie dei som alle andre.

Men det er vel kanskje ikkje verdt å vurdere?

Mennesker med utviklingshemming må igjennom så mange vurderingar før ein kjem igjennom det nålauget som dei ikkje klarar å skape på eigenhand, nemleg nålauget «verdig liv» , at det er regelrett ei skam!

Ja, det er det, ei skam!

Kva seier det dykk om menneskeverdet, om menneske synet vårt?

Hjelpe- ja vi skal hjelpe, men kva skjer når hjelpa blir ein byrde?

2 april var verdens autisme dag, april er verdens autisme mnd.

Autisme derimot er 24/ 7 –året rundt.

Same er vurderinga.

Derfor er det så viktig at ein forsette å lese, forsette å prøve å skjøne, forsette å jobbe for at desse som fell utanfor, fordi dei når ikkje igjennom nålauget sitt åleine!

Mennesker med utviklingshemming treng di stemme, din forståelse, din kunnskap på sin veg.

Det same trenge familien som står rundt.

Nokre ressussterke, andre med meir bør i bagasjen.

Og, å bli sett og hørt betyr ikkje å få alt ein ynskjer igjennom, det betyr ikkje å alltid få eit ja.

Men, det er stor forskjell på å kjempe kampar som er meiningslause og totalt unødvendige, fordi det er blitt gjort vanskelige, enn å få eit nei med eit velbegrunna svar.

Uansett- vi må aldri glømme mennesket.

Mennesket som kom til verda like naken og uskuldig som alle andre, men som det skulle vise seg trengte ei hjelpande hand.

Utviklingshemmming- kampen for å nå igjennom nålauget.

Kva kan du gjere for å lette den reisa?»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Tenk om eg kunne funne puslespill brikka som mangla <3

2. april 2017

«Kjære gutane mine <3

Tenk om mamma kunne ha funne den brikka som mangla, den puslespillbrikka som kunne ha gjort ting bra, kunne ha fått ting til å funke, kunne gjort livet «heilt».

Livet som alle andre leve, livet som passar alle andre, bare ikkje oss.

Tenk om eg kunne berga dykk, funne oppskrifta, løsninga, ordna ut, tatt vekk angsten, tvangen, redselen..

Tatt vekk alt det skumle..

De  kunne vore med som alle andre, utan ein «hale», utan ei vaksen tett i hel for å passe på.

Det som alle andre tar for gitt.

Store gutar ja, men i små kroppar alikevel.

Eg kan ikkje det-uansett kor mykje eg vil- EG KAN IKKJE, EG KLARAR IKKJE- EG KJEM IKKJE I MÅL!

Det er vondt!

Eg trur kanskje det er mest vondt for meg..

For de to, de lev livet til det fulle!

De to lev livet ilag, i eiget tempo, den eine susar fram den andre sig etter.

Slik er autisme.

Ingen er lik- ikkje eingong einegga tvillingar.

Kjære gutane mine, eg har ikkje funne den brikka eg treng i pusslespillet, men ein ting kan eg love dykk, eg kjem aldri til å gje opp å leite!

Eg skal leite etter den brikka ved hjelp av kursing, litteratur, samtaler med andre, og i møte med dykk to.

Kvar ein krok eg  er i leitar eg etter lyset, etter det lisje håpet om at her er dei noko som kan bringe oss vidare, finne ein ny veg å gå,ei bru, eit vindu, eit håp.

Autismen gjere meg skuffa mange gonger, den spele meg eit puss, den tek dykk tilbake i utvikling, gir meg mareritt, følelse av utilstrekkelighet, som et null..

Har eg mista dykk?

Men plutseleg så tar de to trappetrinn på ein gong, eller kanskje berre ein av dykk, og ikkje den eg trudde, men den av dykk eg trudde eg hadde mista litt..

Det tok berre tid..

DU TRENGTE BERRE LITT MEIR TID!

Eg bere hjertet mitt utanpå når det gjeld dykk, eg tek alt innover meg, i ein storm av kjensler der eg både vil ha dykk fram og verne samtidig- av og til ein omtrent umogeleg oppgåve.

Det hende eg berre må innsjå at eg er med på turen, men ikkje i førarsetet.

Eg må og klare å gje slepp, skjøne at andre må gå inn i livet dykkar, vere støttespelarar, hjelpe meg til å gje dykk gode og lærerike erfaringar.

Gulla mine, det er ikkje enkelt!

Det er ikkje enkelt å klare å gje slepp.

Mine kjæraste.. mitt alt!

Men- det er ein del av puslespillet.

Det er ein del av å prøve å få det i hop.

Ein del av det å forsette å leite..

Livet- er eg må innsjå at eg sjølv er ein del av puslespillet- og at andre på sikt må legge brikkene.»

Det er det som skil meg frå mange andre, det er det som gjere mitt liv til eit puslespill, fordi, når andre kan la sine gå, ut i voksenlivet, må eg lære å stole på at andre kan legge brikkene rett for det kjæraste eg har.

2 april er verdens autismedag, hjelp oss å forstå, hjelp oss å legge brikkene rett <3

For ved å løfte blikket, sjå livet frå eit anna synspunkt, og oppleve alt det eit menneske med autisme kan gje..

Så kan vi ilag få puslespillet til å passe <3

 

Gratulerer med dagen <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Tenk deg..

27. mars 2017

Tenk det at du skal gå inn i ei folkemengde, og det gjere deg kjemperedd.

Det er ingen der som ynskjer å skade deg, vere slem med deg, eller på nokon måte henge deg ut.

Men berre tanken på å nærme seg denne folkemengda gjere deg kvalm, svimmel, usikker og redd.

Inni deg kjempar det kampar ingen andre ser, ingen andre kjenner, berre deg sjølv og ei frykt.

«Folkemengda» der framme rommar 5 menneske-men det er nok til å setje deg ut.

 

Tenk deg at du dagleg tar inn alle lydar rundt deg, alle lukter er overveldande, og lyset, ikkje la oss gløyme lyset.

Takrenna der ute hamrar som to grytelokk i mot kvarande, og parfyma til dama den stinkar, det kan vere fordi den er blanda med parfyma til den andre dama som også stinkar.

Samstundes så klør genseren, den har eit ekkelt stoff som klistrar seg til kroppen din, men du klarte ikkje seie i frå i dag tidleg.

Du var trøtt, og det skjedde så mykje rundt meg, du klarte ikkje samle tankane, det var berre kaos.

Lukter,lys,menneske overalt!

Eit ansikt blir plutseleg hundre, 2 ansikt blir til endå meir og kvar skal ein posisjonere seg i rommet?

Romkjensla er borte, kvar var utgongen?

Det går rundt- eg finn ikkje fram!

I eit lite oversikteleg rom som alle andre finn fram i..

 

Tenk deg at du er saman med dei andre ute, men du finn ikkje din plass

Dei andre ler av noko, men du skjøner ikkje kva dei ler av?

Leikar avanserte leikar der det skal skje noko heile tida, og alle spring tulling rundt deg, og du klarar ikkje henge på.

Var det slik det skulle gjerast? Var det denne regelen som var rett?

Kvifor spring Per i den retninga når ballen vart sendt ein annan veg?

Nokon jublar, du held deg for øyrene!

Kva skjer??

Ein heilt vanleg uteleik skjer, men du maktar ikkje følje med dei..

 

Reglane blir brutt heile tida, noken seier ein ting andre seier noko anna.

Kva er riktig?

Skal ein ete mat klokka 11 eller er det 1105- det er nemleg ein vesentleg forskjell!

5 minutt! Heile 5 minutt?

Juksar Per når han et før tida, eller har han fått lov? 

Når regelen seier 11 og ikkje 1105?

Stresset aukar, alle desse som bryt lova heile tida!

Korleis skal du vete kva som er rett??

 

I di eiga verd er det tryggleik, der er oversikt og fred.

Der inne kan du vere degsjølv, leike dine ting, synke ein båt, vinne ein krig, teikne dei fantastiske teikningar.

Ingen masar- ingen stiller ublu krav.

Du kan ikkje får vere der inne for mykje, men avogtil er det viktig at også du får lov til å hente deg inn.

Lade krefter til å møte samfunnet, menneska i det og finne din plass.

 

Vi kan ikkje tenke oss til korleis du har det, fordi alle «tenk om» er sjølvsagte ting for oss utan autisme.

Ei menneskeklynge er 50 mennesker, ikkje ein liten flokk på 5, lydane du beskriv dei sila vi ut i systemet vårt lenge før dei når nervebanene, og barneleikane, «samtalen mellom linjene» kroppspråket og sosial kompetansen, den lærte vi ein eller annan gong utan at vi var klar over det.

Vi berre lærte.

Det gjere ikkje du.

Så, tenk om alle kunne tenkt seg litt om før dei dømte, det dei ikkje kan sjå, og prøve å sette seg inn i korleis det er å ha angst for små grupper, få nervebanene hoppa på av vanlege lydar, og skjøne at samtalane mellom linjene er umogelege å forstå, om ein ikkje får det forklart godt nok!

Tenk om den innsatsen som trengs kunne blitt gitt utan knyssel, at ein skjøna at rom ikkje vart bygd på ein dag, og at ressursar som treng , dei trengs lenge- ein riv grunnmur om ein tek vekk ressurs når det går bra!

Og tenk om vi ein dag kunne ha sett livet gjennom eit barn med autisme sine auge, for å lære og forstå..

Vi må starte med oss sjølve.

Vil vi forstå?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Søsken- ressursen med byrda

26. mars 2017

 

– Det er vondt å bli flau over noen man er glad i

Én av tre med søsken med nedsatt funksjonsevne har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen, viser rapport.

Artikkelen les de her:

http://www.kk.no/mamma/det-er-vondt-%C3%A5-bli-flau-over-noen-man-er-glad-i-43427

Det er ikkje kjekk lesing for ei mamma som meg, men det er viktig lesing, fordi eg veit at det er sånn, eg har opplev det.

Ein slik artikkel, som hoppar på nervebanane dine, og som gjere deg både trist og provosert på ein og same gong, kva kan den lære oss?

Eg håpar det er det folk tenkjer på etter at dei har lest den, og eg håpe flest mogeleg les den, for det her er viktig!

Kva kan den lære oss?

Jo:

Den kan lære oss viktigheten av å sjå søsken, erkjenne søsken sine behov, og agere deretter.

Lære hjelpeapparatet at søsken blir påvirka, at dei treng å blir sett og hørt, og kanskje er det dei som kunne ha trengt avlastning av og til?

Artikkelen skal lære oss at vi må lytte til søsken, og ta innover oss det dei kjem med, sjølv om det gjere vondt i mammahjartet, for det har dei rett til.

Det handlar ikkje om at dei ikkje er glad i søskena sine eller at dei ikkje likar å vere heime, det handlar om deira oppfatning om korleis situasjonen er.

At dei har fått negative tilbakemeldingar, at dei kan bli flaue over oppførsel i det offentlege rom som er heilt ute på videvanke i forhold til det som blir ansett som normalt.

Herlighet, har du ikkje sjølv blitt det?

Har du ikkje leita etter det store svarte holdet som du så gjerne skulle ha gravd deg ned i og tatt minimun ein tominutter, når bornet ditt igjen har trampa i klaveret så til de grader?

Sosiale antenner som berre ikkje er tilstades i det heile tatt?

Eg rekk opp handa, de ser den ikkje, men eg gjere det:

EG HAR VORE DER!

Mange gonger- fleire enn eg orkar å tenke på.

I likhet med foreldre så trur eg også søsken vert meir herda, vert meir kyniske oppimot samfunnet si fordømming, og søsken er og blir ein kjemperessurs.

Ein ressurs som burde fått kongens fortenestemedalje i gull, men som diverre berre må ta til takke med smular.

Vi kan alle gjere noko med det, og det kostar ikkje allverda.

Annerkjenning, tommel opp, «glad i deg»- «godt jobba»!

At ein av tre søsken har fått negative kommentarar om sine søsken er det kun samfunnet som kan snu.

Våre haldningar!

Våre måtar å sjå det unormale i det som skal vere «normalt».

Eg heiar på søsken, eg heiar høgt og indeleg på søsken!

Også spør eg deg som les:

 

Kva kan du gjere for at søsken kan få ein betre kvardag?

 

Kva haldningar har du?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

For å snu «generasjon prestasjon» må vi ta tilbake folkeskikken.

25. mars 2017

«Eg lure litt på kva som skjedde då samfunnet plutseleg slutta å bry seg om kvarandre eg.

Med det eg veit har det ikkje skjedd nokon «Big bang» denne gongen, men eit eller anna har skjedd.

Vi snakkar om «generasjon prestasjon», om born som blir sjuke av kroppspress og jag, av karakterar som må vere på topp, og at ein heile vegen skal jage vidare etter eit eller anna der framme som skal vere så «fantastisk»?

Men- herregud og fred!

Kva er fantastisk?

Korleis oppnår ein fantastisk?

Ved å trakke på andre? Hive seg forran i køen? Vere best til ein kvar pris?

Og, er vi foreldre noko betre?

Vi som rakkar ned på andre i sosiale mediar, tek kampar i diskusjonar med ein ordbruk som ikkje høyre heime nokon plass, og frontar våre standpunkt på ein måte som i alle fall ikkje lære borna våre folkeskikk- men heller at det er ok å rakke ned på andre så lenge ein vinn ein diskusjon.

«Alt for å vinne».

Men, det skjer ikkje berre i sosiale mediar.

Også rundt omkring på kontor i dette landet utspele det seg slike kampar, maktkampar mellom fortvilte foreldre, og steile saksbehandlarar.

Regelverk som vert tolka på forskjellig måte i kvar sin forskjellige kant av landet, og tenester som er til for å hjelpe, vert hovudpine og tenners gnissel.

Ein får ikkje nok, ein får ikkje rett, og ein føle seg ikkje verken sett eller høyrt.

Ord blir brukt i mot deg, eller formulert på ein måte som gjere at du føle deg så liten.

Det er så mange måtar å seie noko på, korleis ville du ha blitt møtt om det var deg?

Tenk om saksbehandlarane kunne ha tenkt det.

Eg personleg taklar det meste, om eg berre blir snakka til som eit verdsatt menneske.

Verdsatt.

Eg vil bli verdsatt, og respektert.

Det er vel ikkje så mykje forlangt er det vel?

Nei, det er det ikkje!

ALLE mennesker, uavhengig av legning, rase eller religion ynskjer å bli verdsatt for den dei er!

Og her kjem folkeskikken inn.

Ein treng ikkje rakke ned på andre sjølv om ein er ueinig, ein treng heller ikkje å bruke hersketeknikkar.

Det handlar om å kunne sjå mennesket, vise omsorg, empati og ikkje minst ta seg tida.

Ta seg tid til å møte mennesket, stor som liten, forstå  at det dei kjempar med betyr noko for dei, og sjølv om ein ikkje kan løyse det der og då, så er det noko med å gå ut i frå kontoret, møtet eller samtalen og kjenne på at «dette var ein god samtale».

«Generasjon prestasjon» gjere ongane våre sjuke, «ovanfrå og ned haldning» gjere foreldre sjuke, og «fantastisk» finnast ikkje!

I alle fall ikkje konstant.

Lykke er ikkje noko man kjøpe på boks, det er evna til å sjå det gode i det livet ein har, og gjere det så fantastisk som overhovud mogeleg.

Ditt liv.

Ein må lære at livet kan være ræva, men at ein ikkje gir opp av den grunn, vi må lære ongane våre at det er i motgang det går oppover, og at ein treng å få seg to på trynet før ein når pallen.

Og, vi vaksne må gå forran som eit godt eksempel på ALLE arenaer!

Ein «tusen takk», «takk for mat», «versegod» og «kan eg hjelpe deg med noko»  kan gjere underverk, og kan dekke over for mang ei fadese eller kleint augeblikk.

Og det gjere samfunnet så mykje meir positivt:)

Eg har lært meg at det gode liv kan skapast på ganske så lite, sida mitt liv har vore rimeleg innskrenka, og det er eg glad for.

Og, eg håpe eg klare å gje det vidare til mine eigne.

Eg bestrebe ikkje «fantastisk»- eg tar til takke med godt nok, og glede meg over dei dagane som er fantastiske, for dei finnast 🙂

 

Vekk med «generasjon prestasjon» og inn med «eg bryr meg»»

 

<3<3 Ragne Beate

 

Berg borna mens vi endå kan!

21. mars 2017

Dagens samfunn har born på agendaen, der omkring herskar det ingen tvil.

Foreldre blir kursa seg opp og i mente om trygghet og god grensesetting, og vi blir på ein heilt annan måte enn før gjort oppmerksom på dei sårbare borna, og at vi skal melde fram om nokon ikkje har det godt.

Og sjølvsagt skal vi det!

Borna treng stødige vaksne, trygge omsorgspersonar og ingen born i Noreg skal ha det vondt.

Det er difor det er eit forbaska stort paradoks at ein då ikkje ser det overgrepet som blir gjort når mennesker med autismespekterforstyrring ikkje får den oppfølginga det treng frå det er lite.

Eg blir rasande når eg høyre om foreldre som ikkje får tilbod om tidleg intervensjon, fordi det ikkje er kunnskap og ressursar der dei bur, når det er bevist at det er akkurat TIDLEG INTERVENSJON som er den behandlinga som funkar for born med autisme.

Ingen kur som føreligg, men eit genuint håp som ligg der i å gjere bornet best mulig rusta til å klare seg så sjølvstendig som mogeleg.

Om eg hadde nekta eit born å sette insulin så hadde eg blitt anmeldt, mista jobben, og ikkje fått nærme meg det bornet igjen.

Fordi insulin er noko som dette bornet treng for å overleve.

Og eg hadde nekta eit menneske med behov for briller å bruke det i klasserommet, så hadde eg også fått meg ein rapp på lanken, for noko sånt er jo  totalt uakseptabelt- ein kvar idiot skjønar jo at bornet treng brillene for å lære på skulen!

Og, hadde eg vore lege og sett ann ein situasjon lenge nok, som faktisk skulle vise seg å vere ein utfordrande tilstand, som gjorde at hans kvalitet i voksenlivet vart forringa, ja då kunne pasienten søke erstatning frå staten, og eg hadde vel mest sannsynlig mista lisensen.

Men, kva konsekvensar blir det av at born med autisme ikkje får den hjelpa dei treng?

INGEN!

Eller- det gjere det, det er berre det at det ikkje syner før seinare:

Konsekvensen av manglande oppføljing og adekvat hjelp i barneåra kan vere :

 

  • Store psykiske utfordringar som føljetilstand av autismespekterforstyrringa , som kostar samfunnet millionar i året
  • Mindre sjølvstendighet, meir hjelpetrengande, og som igjen kostar samfunnet millionar i året
  • Ensomhet
  • Utslitte pårørande som ikkje maktar meir! Og her bør det i alle fall ringe ei bjelle, for er det noko som kostar samfunnet grovt er når den kompetansen som pårørande sit med ikkje kan brukast fordi den pårørande er så margtom at ein knapt maktar å tenkje ein tanke.
  • Mennesker med autisme som eigentleg har kompetanse til å bidra i samfunnet på ein heilt unik måte, men som på grunn av manglande tilrettelegging ikkje har fått hjelp til å utvikle dei evna dei har, og dei difor ende som ufør i staden for i arbeid, noko som IGJEN kostar samfunnet MANGE millionar i året

 

Mennesker med autisme blir gamle, akkurat slik som du og eg.

Mennesker med autisme har same behov, ynskjer og draumar som vi andre har, dei har og like stor rett som alle andre til å få lov til å leve dei ut!

Mennesker med autisme har evner eg og du berre kan drøyme om, om vi berre er nyskjerrige nok til å leite etter dei, ilag med hovudpersonen sjølv.

 

«Eg kan berre det eg blir vist, lært eller forklart»- sa Ros Blackburn.

 

Så la oss gjere det då!

La oss vise, la oss lære og la oss forklare til vi blir blå i trynet, fordi det er det som funkar for svarten!

La oss investere der det er vits å investere og få att gevinsten i andre enden, i form av mennesker med autisme som er sitt aller beste.

Blitt sitt aller beste fordi vi trudde på dei og gav dei den hjelpa dei trenge..

Noreg anno 2017- la oss berge borna no!

<3<3 Ragne Beate

Våre eigne mirakel.

17. mars 2017

«Det er ikkje mange åra sidan de berre satt der, snudde bilen opp ned og snurra på hjula i staden for å kjøyre den.

Ballar kunne kastast i dykkar retning og de ensa den ikkje eingong, ikkje om den traff, om den sneia dykk eller om den susa forbi i stor fart.

Inga hand som kom opp for å verne anletet, eller latter over at ballen ikkje traff men heller susa forbi.

De viste ikkje glede over å sjå mamma eller pappa.

Eg trur faktisk vi kunne ha sendt kronprinsen til å hente dykk i barnehagen og de hadde gladleg fulgt med.

For de hadde ikkje nok evne der og då til å skilje- det var båe to innlåst i ei boble der det berre var autismen som rådde.

Åt dykk opp frå innsida og tok de frå oss, bit for bit.

Så fekk vi oppleve våre eigne mirakel.

Tidleg intervensjon som de profiterte så vanvittig bra på.

Terping, trening, utagering og raseri, men samstundes små steg i rett retning, små smil, og glede.

De fekk lære dykk å glede dykk over noko.

Tenk- glede kan lærast <3

De starta å snakke, berre det var jo eit eige mirakel i seg sjølv, og de byrja å løfte blikket.

De såg bilar, som vart til grøne bilar, som vart til bilar som var grøne stastjonsvogner, til å bli ein grøn Audi stasjonsvogn.

FANTASTISK!

Eit puslespel av tankar, følelsar, testar, evner og hemmingar som sakte men sikkert blir pussla i hop- bit for bit.

Nokre gonger så er det som om bitane forsvinn, eller at vi har lagt ei brikke feil.

Då må vi starte på nytt, gå tilbake, lese oss fram, tenke, fundere, ha møter , mange telefonsamtaler og diskutere.

Kvifor er det sånn?

Kva gjere at det vart sånn?

Korleis snur vi det?

«Vi prøvar sånn».

For ein kjem ingen veg om ein ikkje prøvar, ein kan ikkje gjere noko gale, og ein finn fort ut om det ikkje funkar.

Nokre gonger følast det som å skulle hoppe frå 10 meteren, men det er vi som må hoppe.

Vi må hoppe for borna våre- tørre å prøve, tørre å gjere feil- tørre å ta tak!

Mirakel skjer.

Eg er mamma til to mirakel.

To mirakel som vant diagnoseverda sin topp gevinst i lotto då dei fekk så tidleg hjelp som dei fekk, og med dei mest dedikerte menneska rundt dei som har stått løpet- på godt og vondt -i alle desse åra.

Mine fantastiske mirakel <3

Livet går vidare, eller det susar.

Opp ein bakke, ned i fritt fall, eit ulent terreng som framleis er vanskeleg å manøvrere i.

Men oftare og oftare opplev eg at vi finn vegar og gå som er slette, oversiktelege og ein ser langt fram.

Ser når ein må motivere, ser når ein må ta ei pause, og bedømme kor langt ein skal kunne gå før det ikkje går lenger.

Ein blir rett og slett flinkare til å snu i tide, men framleis ha komt seg eit godt stykke fram.

Også eit mirakel- eg var lenge usikker om vi nokon gong skulle kome dit.

Famtida er uviss- men noko er alikevel forutsigbart nok til at ein kan seie heilt sikkert at ein vil møte motgong, vil tape kampar, og vil både banne i fortviling og ønske å legge seg ned å bare gje opp!

Det er då ein må huske på at ein jobbar aldri forgjeves <3

Ein valgte ikkje det livet ein fekk.

Men ikkje alle er velsigna med å få oppleve eit mirakel.

 Det er difor ein ikkje gir opp!

 

God helg!

 

Different but NOT less <3

 

<3<3 Ragne Beate