Kjære Olaug, takk for «stort og stygt»

22. januar 2017

 

I går fekk eg den ære av å vere med på premiereframsyninga til Olaug Nilssen sitt teaterstykke «Stort og stygt».

Saman med 4 gode venninner, som alle på kvar sin måte har føtene godt planta i autismeverda, satt vi på fyrste rad, med kleenex klar i handa.

Den er eg glad eg hadde klar.

Boka som Olaug har skrive, og stykket som vart framført i går, det er så sterkt, så nært, men samtidig så inni hampen vondt!

Kvardagen til ein familie med eit annerleis born, i skarp kontrast til naboen som ventar sitt fyrste born.

Vi snakkar om å kjøre rally igjennom følelsesesregisteret sitt, der man blir flau, oppgitt, såra, fortvila og forbanna gjennom ei time og førti minutt.

Dei minutta gjekk fort, rasande fort, og ein var heilt utmatta når ein var ferdig.

Ein marathon om livet.

Livet som for meg er å vere mamma til born med spesielle behov, der fortvilinga og kjærleiken går hånd i hanske.

Eit innblikk i korleis det er, korleis andre kan tolke det, og kor utruleg viktig det er bli trudd!

Eg trudde sjølv eg var over den fasa, at eg måtte forsvare meg, forsvare vala mine, men når eg satt der i salen i går og såg stykket, så kjente eg på at den følelsen eg har hatt for å måtte forklare avvikande åtferd, kom tilbake.

«Ja, han har jo autisme og adhd- det er difor…»

Forsvare og forklare.

Fortviling og forbannelse ilag med eit oppkok av kjærleik for borna sine.

Annerleis livet.

Samstundes så får ei hardbarka autismemamma eit innblikk i den andre sida av verda, den «normale».

Den verda som eg fnyser av når naboen har fått spysjuka, eller at bornet deira ikkje har sove på 2 netter.

«Du skulle komt hit å prøv du- eg har ikkje sove på 8 år»- tenker eg.

Poenget er jo at for familien med spysjuka så er det krise, og det å ikkje sove på 2 netter er jo forferdelig!

Det er jo berre at eg ikkje lenger klare å setje meg inni korleis eit «vanleg liv» er, fordi det livet eg no leve er det normale for meg.

Og fordi eg er blitt kynisk- det er dessverre slik det blir.

«Stort og stygt» får deg til å tenke, reflektere og vurdere.

Det tar deg med på ei reise i dine eigne forventingar og haldningar, og det gjere noko med deg.

Olaug, kjære fine flotte Olaug, TUSEN TAKK!

Tusen takk for at du ved ditt stykke har rista litt i grunnvollane til ein sindig vestlenning.

Eg trengte det!

«Stort og stygt» er teaterstykke de ikkje vil gå glipp av!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Ei oppfatning er ikkje alltid slik det er.

19. januar 2017

Eg fekk ei melding frå ei anna mor for eit par dagar sidan, ho spurte om korleis vi oppdaga Tourette syndrom  hos Jakob.

Vel, eg gjorde ikkje jo ikkje det, men det gjorde ei veldig god venninne av meg for eit par år sidan, som forsiktig spurte om eg hadde vurdert om Jakob kanskje kunne ha Tourette.

Det kan eg då med handa på hjartet seie at det hadde eg ikkje.

Mi forestilling av Tourette var på mange måtar todelt.

Den eine sida var at eg identifiserte Tourette diagnosen med det menneske eg kjenner som har Tourette.

Også det eg har lest.

At mennesker med Tourette går rundt og bannar i vilden sky, at dei har merkelege Tics i anletet som dei ikkje klarar og kontrollere, og at dei kan vere svært aktive.

Siste har eg i ettertid skjøna og har med å gjere at mange med Tourette kan ha ADHD i tillegg.

Eg har altså- som mamma til autistiske barn i mange år, som har ropt høgt mot vinden i alle høve: «har du møtt ein så har du møtt ein»- gått i baret av å indentifisere ei diagnose med nokon eg kjenner, og det eg har lest.

For guten min er ikkje slik i det heile tatt.

Han bannar ikkje, han bannar i alle fall ikkje heime, og om han gjere det nokon annan plass som eg ikkje høyrer, så er det fremdeles for meg å ikkje banne fram til eg får beskjed om at han gjere det.

I så tilfelle er den banninga aldersbetont og IKKJE noko som har med vår sin son sin Tourette å gjere i alle fall.

Men han har nokre ord som han seier sånn litt ut av det blå av og til som for eksempel «reke» eller «potet».

Hehe.. eg trudde han bare skulle fyre meg opp med det eg 😉

Vidare har eg ikkje sett på Jakob som ein med Tics- før siste mnd, når både eg og mannen min forsto korleis det hang i hop alt det her.

Vi har hatt fakter- masse fakter!

Det har vore armar og bein heile vegen , men aldri sånn veldig plagsomt- for oss.

For guten har det nok vore meir utfordrande.

Joda, vi har no sukka nokre gonger og rista oppgitt på hovudet over ein arm eller ein for som ikkje ville vere i ro, på plassar der den burde ha klart å vere i ro, men aldri tenkt på det som tics.

Eg kjenne og på ei rimeleg dårlig samvit over korrigeringar som har vore gjort oppigjennom åra som vi no skjøner guten ikkje kunne noko for.

Men, eg får berre trøyste meg med at det gjorde ikkje vi heller.

Visste du at det å kaste seg på golvet når ein går frå A til B kan vere eit tics?

Ehhh… nei ikkje eg heller!

Her er så mykje å lære, og det er så rart for eg føle at eg startar litt på nytt her, akkurat slik som det var når vi fekk autismen inn i familien.

Eg tenke nok at grunnpilaren er sterkare no enn den var 6 år sida, og forståinga av korleis ein lev i «nevrogata» er betre enn då vi starta som ferske diagnoseforeldre.

Men det undrar meg endå at eg hadde ei slik oppfatning av korleis ting skulle vere for å vere «sånn».

Ha Tourette syndrom.

Igjen kan ein snakke om at ein ikkje er ei diagnose, og det er heilt rett, men ser du kor lett det er å gå i de fella om at ein alikevel identifisere mennesket forran seg med den oppfatninga man har av ei utfordring?

Det er igjen difor kunnskap er så viktig, og dette med at alle ikkje er like er så viktig å tenke på!

Alle born med maur i raua har ikkje ADHD, alle som har fakter har ikkje Tourette, og alle menneske som syns at det sosiale er slitsomt har ikkje autisme.

Det same som at det mennesket du har oppfatning av er lat- faktisk kan ha heilt andre utfordringar enn du ser.

Der lat ikkje er eit tema, det er heller daglege kampar for å overleve!

Eg ser fram til å lære om Tourette syndrom framover, om alle variasjonane og korleis ein kan hjelpe til med å gjere kvardagen lettare for sonen min.

Kampane kan eg ikkje kjempe for han, men eg kan gje han verktøy for å klare dei sjølv.

Han er unik.

Det er du og.

<3<3 Ragne Beate

 

 

Å finne fritidsaktivitet som fenger.

18. januar 2017

Eg har skrive litt om det her temaet før for lenge sida, men i kveld tenkte eg å skrive litt meir 🙂

Det å finne meiningsfulle fritidsaktivetar som fenger borna for uten om Ipad og datamaskin.

Eg vil begynne med å seie at det er ikkje slik at ingen born med autisme kan delta på fritidsaktiviteter, det er totalt feil.

Det er mange med funksjonshemming som deltar på fritids aktivitetar på lik linje med funksjonsfriske, og ikkje minst saman med funksjonsfriske.

Mange plassar finnast det og tilrettelagte aktivitetar for dei som treng det, som symjing  i regi av Autismeforeninga, terapiriding, eller annan organisert aktivitet som passar dei som er litt annerleis.

Her er vi like forskjellige som menneske og familiar som alle andre som ikkje har funksjonshemming i familien.

Vi har ikkje heilt klart å finne noko som fenger og som våre gutar ville meistre og like.

Mang ein diskusjon har vi hatt om kva vi eventuelt skulle lande på, men vi har eigentleg ikkje komen noken veg med det.

Georg og Laurits er i den nye barneboligen to ettermiddagar i veka der dei er med på aktivitetar saman med sine avlastar der.

Men resten av veka kjem dei heim halv 2, og då er det at ein treng å ha ein liten strategisk plan så ikkje teknologien tek fullstendig over:)

Vi er  alikevel heldige her med oss.

Vi har akebakkar rett utan for huset, vi har ein lang grusveg som ein kan sykle på utan at mamma treng å gå med angstklumpen langt oppi halsen for at vi skal risikere å bli påkjørt.

Samstundes har vi og fiskevatn oppå fjellet, og ein kjekk alle, som pappa har kalla « den hemmelege turvegen» , som er heilt super til å vandre av gårde på og sage vekk greiner og anna.

Gutane er gutar, dei elskar å hamre, spikre og sage, ein må berre passe godt på at ein ikkje fell for fristelsen og sage noko som ikkje skal sagast, slik som vassledningar og lignande.

Eg er heldig som har ein tålmodig mann som tek dei med på masse aktivitetar rundt om på garden når han er heime frå sjøen.

Dyr er også noko vi er opptatte av, hunden Spike er ein god læring for å respektere dyr, vi har og to kattar på loftet som skal behandlast fint.

I andehuset er det 5 ender som er Jakob sitt ansvar å få inn på ettermiddagen, og i fjøset er det hønene som har sitt domene.

Det er uendelege mogelegheter, vi må berre klare å finne det som blir rett.

For born som ikkje driv seg sjølv framover vil i alle fall ikkje gjere noko om det dei vert satt til ikkje er kjekt!

Siste prosjektet vårt er 20 vaktel egg som har fått plass i rugemaskina på kjøkkenbordet.

Dei neste 14 dagane skal vi passe på temperatur, sjekke vatn, vi skal «Lyse egga» for å sjå om der er utvikling, og vi både lure og spekulere på korleis det her går til.

Eg skal innrømme eg har gjort det her og no med vitande og vilje, for det nærme seg bursdag, og der andre glede seg vilt til bursdag, blir det for mine vanskeleg igjen å vente fram mot bursdagen sin.

For kan det vere at det er ei endring å gå frå 8 til 9 år? Eller?

Vi skal vente dei neste 14 dagane mot bursdagen ilag med desse egga i ruge maskina, og forhåpentligvis gjere både ventetid og spenning litt mindre.

Og vinn vinn det her- ho mor får seg vaktel i fjøsen som forhåpentligvis vil legge masse masse egg!

Viss eg no ikkje ende opp med 19 hanar og ei høne 😛

Litt spenning i kvardagen må vi til og med vi ha!

 

Oppdattering kjem:)

 

Ha ein fin onsdagskveld 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

Veit de, i dag ringte vekkerklokka <3

17. januar 2017

I dag tidleg klokka 0600 så vakna eg av vekkerklokka, ikkje dei to levande, men den irriterande, følelseskalde lyden til en Samsung 6 et eller anna.

Og eg kjente ei voldsom glede og takknemlighet!

For i dag har vi alle forutsetningar for å få ein fin dag.

Med born som har sove, nesten heile natta, og som slapp å vakne så uhorveleg tidleg.

I dag skal eg få lov til å vekke, og ingenting er betre enn det!

Eg har til og med bevilga meg ein kaffi i stillheten før eg vekte, og eg kan ikkje hugse sist eg satt åleine på kjøkkenet ein morgon med varm kaffi i koppen, og eit tastatur forran meg.

Kunne sikkert prioritert heilt annerleis, men svarten heller- til og med eg må jo vere litt vågal og crazy innimellom ikkje sant?

Morgonar som i dag gir meg håp om betre tider, sjølv om eg er meir født realist enn optimist.

Men det kan tyde på at vi har gjort nokre grep som er i ferd med å sende oss i rett retning.

Ei retning av å igjen ta makta tilbake over natta, og den uhyre viktige søvnen.

Søvnen til gutane, som legg grunnlaget ilag med tilrettelegginga i kvardagen, for kva dei kan lære i dag, oppleve i dag, kjenne av meistring, men like viktig kva dei kan klare å lære av handtering av det som kanskje blir vanskeleg.

For like viktig som meistring er det å snu negative opplevingar til meistring, nettopp fordi ein klare å takle det.

Og, utan søvn har ein på mange måtar allereide blitt satt i fengsel, og det er utruleg fort at ein i prosessen med å klare å meistre noko faktisk berre rykke tilbake til start.

Eg veit ikkje om dagen i dag blir fin, men eg  har ilallefall tenkt å gjere mitt beste for at den skal bli det.

For gutane, men og for meg sjølv 🙂

No stikk eg å vekk gutane eg:)

 

Ha ein flott dag alle saman 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

Der var noko alikevel..

13. januar 2017

Denne teksten er skriven i samråd med vår son, då eg aldri hadde skrive noko i det heile om han hadde sagt nei.

Det er mange som kunne ha lært mykje av han<3

 

«Det er så rart å tenke på, sånn etterpå, kor mykje som har vore der heile vegen.

Alle nettene du ikkje sov, alle timane vi brukte forran tv med Elias fordi det var det einaste du ville, klokka 4 om natta når verda sov.

Men du var alltid blid <3

Alltid like god <3

Og vi elska deg <3

 

Du fekk småbrødre med utfordringar, du fekk ikkje ein ein gong, du fekk to på ein gong.

Og ein eller annan plass på denne vegen så forsvann du litt, ikkje mykje , for du har heile vegen vore der, men du forsvann litt.

Ja, du var aktiv sa barnehagen-men ikkje SÅ aktiv.

Ja, du var  avhengig av rutiner, mamma di lo då, det var jo ikkje så rart, det var jo heimen din og.

Du hadde nokre fakter- men veit du, det hadde mor di og når ho var lita, du likna nok mest på ho!

 

Men du var alltid blid <3

Alltid like god <3

Og vi elska deg <3

 

Så fekk du ein fantastisk lærar, eit menneske som verkeleg såg deg, som tok den under sine venger , og som gav deg det du trengte.

Ein tommel opp, eit smil, eit lite blunk med auget.

Det gjekk ikkje smertefritt, mamma hadde mange telefonar, men ho lo litt av dei og- det var så lite i forhold til dei andre, men ho tok dei  alikevel seriøst- for det var jo om deg <3

 

Du var like blid<3

Alltid like god<3

Og vi elska deg <3

 

Så kom det til eit punkt at vi ikkje lenger kunne bortforklare det som var utfordrande, ikkje lenger kunne henge utfordringa på «søsken knaggen», noko mamma forøvrig heller ikkje meinte var rett- for du vart sett.

Du blir sett- vi ser deg- men såg vi nok?

 

Du var like blid<3

Alltid like god<3

Og vi elska deg <3

 

Så difor vart hausten 2016 ei berg og dalbane som mamma ikkje klarte å styre, det vart mykje papir, mange møter, og tøffe tak.

For deg og.

Det var mykje å ta inn.

«Er eg og annerleis?»

Men oppi det heile var du

 

Like blid<3

Like god <3

Og vi elska deg  <3

 

Til slutt fekk vi namnet på utfordringa- Tourettes syndrom og ADHD, mamma var lamma med det fyrste, du tok det med stoisk ro.

For deg var det ingen «big deal»- du e jo deg sjølv uansett liksom.

Eg spurte deg om vi skulle holde det hemmelig, om du ikkje ville nokon skulle vete.

Du svarte : « Mamma, kva skal vi holde hemmelig, eg er jo bare sånn»

 

Like blid<3

Like god<3

Herlighet kor vi elske deg <3

 

I dag var vi innom BUP for samtale, og forklaring, og psykiateren forklarte det heile så utrulig godt!

Det er snakk om uro, det er snakk om konsentrasjon, og det er snakk om følelser som er utanpå.

Ikkje meir eller mindre, det er det det er snakk om!

Og hjelpa finnast, ved hjelp av ein tablett- og god tilrettelegging rundt.

Ingen krise- berre ei erkjenning av at slik er det.

Når vi sit der og snakkar så seier du : «mamma, du er ein som aldri gir opp du!»

 

Aldri har du vore meir blid<3

Aldri har du vore meir god<3

Aldri har eg elska deg meir!!<3

 

Og du har heilt rett- mamma gir ikkje opp!

 

«Det vart som det vart- når det ikkje vart som det sku» slik føle eg det i dag.

Men rik?

Eg er rikast i heile verda!

For eg har ein gut som  ikkje er redd for å vere seg, ikkje redd for å vere annerleis, og det er eg stolt av!

Det er kanskje feil å avslutte med at for meg så rippa det opp ei skrubbsår i sorga mi, men det gjorde det.

Eg skal forbinde det og surre det godt!

For verdas undergang er ikkje komen denne gongen heller!

Berre eit nytt namn på utfordringar vi har vist av heile vegen.

For sonen vår er:

Alltid like blid <3

Alltid like god<3

Og vi elska han over alt på denne jord! <3<3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kva er ei pause?

10. januar 2017

Ja, mine vener- kva er ei pause?

Eg har sitta å spekulert litt på det i dag, for vi er jo så forskjellige vi menneske, og det er slik at mange treng mange pauser og nokre treng få.

Og somoftast så går menneska som treng lite pauser og menneska som foretrekk mange pauser dårleg i lag.

Nokre mennesker treng røykepauser, det som i notida er dei pausene som nok blir sett mest ned på.

Det er desse menneska som snik seg ut frå kontoret eller jobben sin og hutrar og frys på eit eller anna hjørne ein eller annan plass, der sonene for røyking vert lenger og lenger vekk frå døra ein går ut.

Andre elskar kaffipausar, og treng plenty av dei koppane.

Då eg jobba på båt hadde vi 10 kaffi og 3 kaffi, og ein tulla ALDRI med desse pausene, dei var like heilage som 17 mai og julafta ilag.

Så har vi lunsjpause, her er det vel vesentleg om den er betalt av arbeidsgivar eller ikkje, også har  vi «time out» pausar.

Og her kjem vi til det eg vil skrive litt om, for desse pausane er det ikkje alle som skjønar.

Det er nemleg når tilsynelatande godt fungerande born vert tatt vekk i frå ein aktivitet eller oppleving fordi dei treng å hente seg innatt.

Og det skjer FØR det smell!

Her er qluet- FØR det smell!

Om det smelle så treng man ikkje vere rakett forskar for å skjøne at bornet det gjekk i stå for trengte seg ei pause.

Vi foreldre vert etter kvart ekspertar å sjå når borna våre treng slike pausar.

Det kan vere seg endringar i språkbruk, eller manglande sådann, det kan vere at flappinga i hendene aukar, eller at det aktuellle bornet har gått så mange gonger rundt sin eigen akse at du sjølv hadde lagt krok ein eller plass å spydd som ein gris.

ELLER: Det kan vere adferd som er heilt feil i konteksten der bornet er forbausande roleg, eller merkeleg stille, og ein tenker at her er det berre ein ting å gjere: Trekke inn årande mens leiken er god.

Flinke pedagogar og assistentar lære seg og for desse grepa, fordi dei får prøvd seg på korleis det er når det faktisk smell, og tek lærdom av dei!

Andre som er rundt kan riste på hovudet og tenkje at desse foreldra må jo vere porselensfolk aldeles, som ikkje gir borna sine meir utfordring enn dei gjere.

Dei skulle berre ha visst kva eksamen dei har vore igjennom eigentleg!

Dei skulle og ha visst kva som kan kome i etterkant om ein har strukke strikken for langt!

Men- ein ting dei ikkje tenke på er at foreldra eller pedagogen som står der har sitte å vurdert lenge kor langt ein kan strekke strikken!

Fordi pause ikkje er målet- målet er å klare mest mulig FØR pausa utan at ein går for langt.

Hadde pause vore målet så hadde ein ikkje gidda å kome i fyrste omgang, for det er utruleg mykje lettare å berre gå til pause- i staden for å yte litt før ein går!

Autistiske born er like forskjellige som oss andre, nokre treng mange pauser, andre treng mindre.

Nokre treng å snike seg vekk, mens andre godt kan proklamere at : «No stikk eg folkens- tilbake om litt!»

Felles for begge er at dei treng si pause.

Mange syns røykarar er idiotar som snik seg ut for å røyke, eller at dama på kontoret drikk vel mange koppar med kaffi!

Det er deira val, og det er vårt val om vi skal irritere oss over det og legge oss bort i det.

Borna med autisme har ikkje noko val når dei treng si pause, dei må ha den for å komme seg igjennom dagen, og dei treng dei vaksne for å hjelpe å regulere behovet.

Men, det er ditt val om vil forstå at det berre er slik det fungerar.

Du kan hjelpe, ved å prøve å forstå.

For, born med autisme skulkar ikkje- dei treng berre pausa si!

<3<3 Ragne Beate

 

 

Ville det vore betre med ei verd utan diagnosar?

6. januar 2017

Til tross for kor vanskeleg det har vore å få born med diagnose, alle tårene vi har felt, all latteren vi har svelgt unna og latt trille inn i kroken i albogen, og all frustrasjon som har fulgt med livet på vegen i «nevro gata» så er eg utruleg takknemleg for at vi fekk eit namn på vår annerleishet.

At vi fekk mogelegheten så tidleg som vi gjore å få hjelp til borna våre, og at vi og fekk mogeleheten til å omstille oss sjølve.

Det har nemleg vore ein like så stor prosess det, som å skjøne borna våre.

Vi har svelgt uhorveleg mange kamelar og ofra mykje av vårt «voksenliv» som andre tek for gitt, fordi våre born sine behov  krev det.

Det har ikkje alltid falt i like god jord- ingen likar å bli satt tilsides, men vi lærte jysla fort at å gidde å krangle over kven som måtte vike, det var like produktivt som å gå ut på tunet å telle småstein.

Våre diagnosar vart autisme og ADHD.

Dei er ikkje komen rekande på ei fjøl, dei er ei heller satt ved at ein utredar stikk fingeren opp i lufta og tenkjer seg om i 2 sekund og seier:

« Eg tenkjer vi set…… AUTISME på deg guten min… neste!»

ADHD er ikkje satt fordi eg er ei elendig mor, eller at gutane er så urolege at ein berre må sette den diagnosa, fordi den er populær og enkel og setje.

Fordi alle born med maur i ræva eller som ikkje klare å huske frå 12 til middag skal ha ei diagnose..

Nei, eg veit kva som skulle til for å setje navnet- ICD-10 , eg veit kor mykje prosessen har kosta, kor lang tid det tok, alle skjema som eg og pappaen satt å skreiv på, diskuterte, reiv oss i håret av fortviling.

Eg var nemlig der.

Hadde eg kunna fjerna dei, tatt vekk utfordringa så hadde eg gjort det.

PRONTO!

Men sidan  den mogelegheten ikkje er tilstades så vel eg heller aternativ 2: HARDT ARBEID MOT EIT MÅL!

 

Eg skulle ønske at i staden for å diskutere om diagnosar er reelle eller ikkje, at ein kunne sette fokus på føljande:

  • Kvifor forsvinn dagtilbod og lavterskel tilbod innan psykiatrien, når behovet er skrikande?

 

  • Kvifor er det yderst få tilbod til barn og unge med funksjonshemming når der fløymer over av tilbod til «vanlege» born

 

  • Når skal ein få fokus på tilrettelagte arbeidsplassar til desse som treng det lisje ekstra, men som UTMERKET godt kan gjere ein kjempeinnsats, berre ein får litt hjelp!

 

  • Kva med å sette mangfoldet på agendaen, på lik linje med innsatsen mot mobbing? Der det å være annerleis ikkje lenger er annerleis, fordi ein ser på menneske og ikkje på merkelappen som kjem ved. Mennesket som kan yte og vere deltakande, sjølv om foten må slepast etter eller at ein må ha på hørselvern for å kunne være med.
  • Kva med å gje familiane med store omsorgsbehov den hjelpa dei treng på eit tidleg stadium, og la den vedvare så lenge den trengs? Ei hjelp som kan vere så livreddande at ein berge både psyke, ekteskap og gir rom for vidare utvikling for bornet som er på eit heil anna stadie enn det er utan hjelp.Fordi utkvilte foreldre tenke betre, er meir positive, søv betre og har heilt andre ressursar enn dei som er utslitt.

 

  • Og , kva med å lære av foreldra som sit med skoen på. Lytte til erfaringar, ta det til seg og bruke det, i staden for å kjempe i mot med at «slik har vi gjort det her, og det har jo fungert, du må jo forstå at vi har jobba med slike born før»

 

  • «Slike born» ja, eg må ha med eit punkt om det og, for eg HATAR å høyre om «slike born». Såkalla «slike born» er faktisk det kjæraste eg har, og eg likar ikkje å bli satt i bås. Vi likar ikkje å bli satt i bås, verken som familie eller å høyre at borna våre blir det. Vi er ikkje «slike», vi er menneske!Ja, svarten heller, med masse masse behov, men vi er fremdeles menneske!

Eg er ikkje plaga med autisme eller ADHD, eg er plaga med fordommar som seier noke om oss, om «slike born».

Sanninga er at eg leve godt i vår annerleis kvardag, det gjere borna mine og, sjølv om vi vert fortvila, slitne, og dritlei innimellom.

Kanskje sånn som alle andre som ikkje har «slike barn»?

Eg trur ikkje verda hadde litt ein betre stad utan diagnosar, nei tvert om!

 

Samfunnet må endrast, ikkje borna som ser ein spade for ein spade.

 

«Slike barn» treng nemleg samfunnet- mangfaldet treng det!

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Å du herlege kvardag <3

4. januar 2017

Eg har eksamen om dagen, 3 dagers eksamen i «Psykiske lidelser, behandling og tiltak» som skal leverast på fredag, så difor har ikkje blogg vore oppdattert sidan  nyttår 😉

Men ,no kjente eg at eg måtte rive meg litt laust frå «psykoser og sjølvmord», og skrive ein hyllest til kvardagen!

De skulle berre ha kjent den gleda det er av å oppleve at bornet ditt igjen snakkar i setningar, og ikkje berre guturale lydar med hender og føte som går alle vegar.

Ein gut som har vore satt så tilbake på grunn av jul, og som med rutinar på plass igjen kryp ut av skalet sitt og ser ein ny vår <3

Eg har ikkje ord til å beskrive godt nok kor fantastisk det er å få sove betre, og ha born som er meir opplagt.

Ingen som stressar ved leggetid om noko som skal skje dagen etter, berre den same kjedelege matpakka, den same kjedelege skuleplanen, dei same kjedelege assistentane og pedagogane som er klar for å ta imot dei.

Jobbe må ein og gjere på skulen, det er så kjedeleg at det er kjekt!

Søvnen som har vore så elendig så frykteleg lenge, men som ved å slå på ein brytar vart så mykje betre.

For slik funkar mine gutar, det er enten eller.

Nei, eg søv ikkje heile natta, det har eg aldri gjort, men eg søv betre, litt lengre, og vi merke så godt at det gjere gutane og 🙂

Eg vil komme med ein hyllest til den alvorlige kjedelege kvardagen med alt den har med seg om tidleg opp, avgårde på skulen, heim frå skule, avgårde på avlastning, heim frå avlastning, kveldsmat og i seng, fordi vi elskar deg!

Vi elskar denne forutsigbare normale/unormale( alt etter som korleis ein ser det) dagane der  det ikkje er noko ekstra- men for oss er bonusen med at ting fungarar så mykje betre enn med ferie.

Då funkar annerleis livet!

Det er ei erfaring å ha ferie, det gjere deg og ydmyk for kor viktig rutinar er, kor viktig kvardagen er, for borna dine, men også for degsjølv.

Det er rett og slett i det kjedelege livet vi bevege oss framover, det er i det kjedelege livet vi utvikle oss og ser nye mogelegheiter, og det er når vi har det dritkjedeleg at vi kjenne at vi har det godt <3

Ein heilt anna betydning av kjedeleg enn det andre tenke på, men den kjedeleg sværen eg snakkar om, den er heilt innafor altså!

Den er RÅ!

Eg skal retunere til «psykosa» mi, og forsette skrivinga, det skal bli godt å bli ferdig på fredag, sjølv om eg kosar meg med denne eksamenen, det er så mykje å lære, og er det noko eg elskar så er det å lære 🙂

 

Ha ein flott 4 januar kvardag 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

Vi møte ikkje 2017 med blanke ark, men fargestiftane dei tek vi med oss <3

31. desember 2016

2017 bankar på døra, og AS Larsen legg bak seg eit travel og interessant år på mange måtar men også eit år fylt med mykje ettertanke.

2016 var året då vi valde å ta steget og flytte på garden vår.

Huset vårt i Furutoppen var nytt, med alt vi trengte, garden var skakk, skjeiv, uisolert , vindfull og har så mykje arbeid at Per Even meine at han muligens går i grava med hammaren i handa om vi gjekk for prosjektet.

Men det var eit eller anna som trakk, som lirka og lura på oss, og plusteleg sto vi der med skjøtet i handa, og ringen var slutta.

Det ville vere blank løgn å seie at flyttinga gikk smertefritt, og det vil vere like mykje løgn å seie at vi fleire gonger har lurt på kva i all verda vi held på med.

Men angra har vi ikkje!

Offhore spøkelset har og holdt seg vekke, så Per Even har fått behalde jobben sin, men vi merke godt endringane i markedet og usikkerheten som kjem med den.

Vi må berre velje å vere takknemlege for at vi er der vi er no.

Spike Snoopy kom som en berikelse inn i liva våre på verdens autismedag 2 april.

Han er ein Lakeland terrier, med sjarm til å dø for, som har fått en utrulig stor plass i hjerta våre.

Spike går fra å vere «skjettaspril» om uhellet skulle være ute, til «pus» når ein skal kose, så mulig han er litt forvirra, men vi digga han!

Det viste seg at Spike er født med kun en testikkel- noko som har irritert mormor Inger til det glade vanvidd då dyret er et premiedyr i utstillingssammenheng, mens vi andre tar det med knusande ro- ein skavank her og der, det må ein nesten ha hos AS Larsen 😉

Eg har hatt utruleg stor glede av Spike, vi har hatt mange flotte turar ilag, og at hund er terapi, det er det ingen tvil om 🙂

2016 var også året då vi igjen måtte stille med hua i handa og be om hjelp i BUP systemet, då vi ikkje lenger kunne bortforklare Jakob sine utfordringar på skulen.

Her vanka det ein bokstav og to her og, men vi er klare for å brette opp ermane og jobbe godt for at vi skal få ting på stell.

Ei diagnose kjem sjeldan åleine, her dukka opp 3 nye hos familien Larsen i år.

Det er difor eg seier at vi kjem ikkje til å vandre inn i 2017 med blanke ark, for våre ark er allereie kladda på.

Arka våre er blitt gitt namn, teikna vegar å gå, gitt både forhåpningar og utfordringar, og stempla.

Bokstavfamilien.

Eg skal ta med meg desse arka inn i 2017 ilag med fargestiftar, for det er kun vi sjølve som kan farge livet vårt, ingen andre.

Desse fargestiftane skal eg bruke til å farge livet vårt med håp og kjærlighet, forsette å bestebe ærlighet og åpenhet, og ha ei klokketru på at det er det riktige i det lange løp.

Eg skal og la livet få lov til å bli farga med fortviling og sinne, fordi desse følelsane er viktige, dei er viktige for å klare å sortere ut det vonde, og bearbeide dei.

Mørke skyar som vil klarne opp igjen til strålande sol- om ein berre fargar lerret rett.

Eg vil bruke fargane til å forsette å skrive, prøve å komme meg i lønna arbeid etter endt studie, om enn berre litt, nokre prosentar, men eg vil heile vegen, som eg alltid har gjort, sette borna mine først.

Og eine fargen i vårt lerret skal vere at det er godt nok.

Så lenge ein gjere så godt ein kan- så er det godt nok!

Om ein ikkje når målet dette året, så kjem det sjangsar seinare, det eg ikkje skal få lov til er å slutte å prøve.

Og, eg skal aldri gløyme verdien av eit positivt ord og ein klem <3

Eg vil sende de alle ei heilt ny og ubrukt eske med fargar, ei dose med håp, mykje forståing og åpenhet, ei stor favn med kjærlighet, og ei klype med fortviling og hat, slik at de også er klare til å farge eigne lerret i 2017 🙂

La oss farge 2017 DRITBRA som gutane mine seier!

 

Riktig godt nyttår frå «På Randen med Ragne» , og håpe vi sees i 2017 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

Hadde verda skjøna  autisme betre om stress hadde hatt eit anna navn?

29. desember 2016

Eg har siste åra sagt at ordet «stress» er verdens mest misbrukte ord, men det har nok med å gjere at eg ikkje ser på stress som det andre ser på som stress.

Stress er nemleg noko eg er redd for.

Ikkje redd for som i at eg ikkje takle det, for det gjere eg, men borna mine taklar det ikkje.

Eg har sett kva stress kan gjere, at det kan forvandle eit menneske frå å vere ei lilje til eit monster.

Det at stress har ligge å gnagd i mørket, litt etter litt slitt av ein og ein tråd i tauet som held bornet oppe.

Stresset har vore synleg nokre gonger, der bornet har vist tydelege tegn på ubehag, som å halde seg for øyrene, eller skjerme seg på andre måtar.

Men som oftest er stresset  små drypp i eit glas som tilsutt renn over.

Og når det har rent over så er eg ikkje lenger redd, men heller djupt fortvila og full i medfølelse for dette lisje mennesket forran meg som strikken rauk på igjen.

Som overhode ikkje kan noko ting for at verda har ramla i hop!

Som ikkje er mottakeleg for verken korreksjon eller kjeft.

For ein kan ikkje kjefte for noko som har skjedd så langt over tid, kan ein?

Det absurde i slike situasjonar som med born med autisme er at det er sjeldan situasjonen der og då som gjorde at dei knuset eit glas i veggen i harnisk- men heller summen av små drypp med stress, som tilsaman gjere ei lilje om til eit monster.

Ein klarar heller ikkje «å berre ta seg saman» når slikt skjer, sjølv om vi vaksne så inderleg gjerne både vil og eigentleg krev at bornet skal gjere det.

For desse episodane er så lammande for familien, gir nederlagsfølelse for foreldra sine oppdraging metodar, og faktisk så er det hinsides frustrerande fordi vi aldri veit kva som skjedde.

Vi trudde vi var innafor, vi trudde vi hadde lagt godt nok til rette, vi trudde at no hadde vi funne ein veg som fungerar.

Også small lunta av alikevel.

Stress.

Som i media blir teinka som eit bilete av ei kvinne som ligg over eit bord og er tydeleg fortvila.

Som ikkje klarar å balansere jobb, barn , trening, slanking og sjølvrealisering samtidig, for å sette det litt på spissen.

Kvinna som ikkje når opp og fram, og ofte med ein faktaboks av kva stress gjere med kroppen, og at ein kan bli både deprimert, utmatta og dausjuk av stress.

Ja, eg las ein gong faktisk at stress var meir dødeleg enn røyking!

Så, mine vener,kvifor er det då så vanskeleg å skjøne stresset til born med autisme, når vi skal skjøne i hel stresset til kvinna, stresset som får 4 sider plass i vekebladet?

Kvifor er det så vanskeleg å skjøne at dei må skjermast, giast pauser, få tilrettelagt så dei skjønar, treng hjelp til at tauet som held dei oppe ikkje sakte men sikkert vert saga av og slit.

Nederlagsfølelse, utmatting, tomhet, eg strekk ikkje til!

I kompani med at ein heller ikkje skjøner dei sosiale kodeksane, OG difor er meir disponert for angst, tvang eller depresjon.

Hadde vi skjøna denne typen stress om det hadde eit anna namn?

Det kan godt hende det allereie har det, men eg har i alle fall ikkje hørt det endå..

Eit namn på folkemunne som kunne ha forklart kvifor eit slikt stress er sosialt dødeleg for born innanfor spekteret.

Meltdown gir nemleg ikkje eit bilete på stress- det gir eit bilete på kva stress kan gjere, og noko ei kvar mor eller far overhode ikkje strebe etter å oppleve.

For har ein først opplevd ein skikkleg meltdown- ja, då gløyme du den ikkje!

Eg kan identifisere med med kvinna i vekebladet, som ligg over kjøkkenbordet.

Som ikkje maktar å trene det ho vil, som febrilskt i fleire år har prøvd å sjølvrealisere seg, berre for å dessverre møt eit nederlag.

Dama som har vore igjennom utallige slankekurar, både låg og høg karbo, anna pulver og ei og anna gulrot, berre for å sitte på slutten av året, 5 kilo tyngre og eigentleg like lukkeleg som eg var då eg var 5 kilo mindre.

Kvinna som lure på om ho nokon gong her i livet kjem til å oppleve å vakne utkvilt og morgon frisk,(som bladet forøvrig meine er det ein skal strebe etter for å minske stress)og om natta nokon gong igjen får 8 timar samanhengande søvn.

Eg kan og relatere meg til dei tunge tankane om å aldri heilt klare å strekke til.

I følgje bladet er eg stressa.

Men, mitt stress og borna mine sitt er heilt forskjellig!

Det blir dessverre tolka likt der ute..

Fordi stress er blitt eit av verdas mest misbrukte ord.

 

Eg veit ikkje kva anna mine born sitt stress kan heite, men eg skulle verkeleg hatt eit anna ord.

Som også gjerne kunne ha komt med ein manual.

Til samfunnet.

Eg har min eigen- det er berre ikkje alle som trur det som står i han!

 

<3<3 Ragne Beate