Det skal ikkje mykje til for å glede, men ein må vere villig til å gjere det <3

8. desember 2016

Midt i eksamens stria så får eg tid til eit blogg innlegg, ei historie om glede, meistring og om 3 fantastiske menneske som tar av si eiga fritid for å glede ein gut på snart 9 år, med ein heil bråte med utfordringar på eine sida, og når han kjem i sitt rette element så er dei som blåst vekk <3

Å glede nokon,å gjere noko for nokon andre, det treng ikkje krevje ein heil masse organisasjon, ei heller vekesvis med planlegging.

For oss kom det ei melding til mamma Ragne:

« Hei! Vil Georg vere med ein førjulstur med Simrad Buholmen? Når passe det eventuelt?»

FANTASISK!

Meldinga kom frå Jannicke, leiaren i Måløy sjøredningskorps, og tidligare assistent for gutane mine i barnehagen.

Jannicke er ein heilt unik person, det finnast svært få av hennar kaliber her i verda, jenta som syns det er så kjekt når guten min kose seg at ho tar av eiga fritid, får vaktlaget i Sjøredningskorpset til å stille av si tid, og fiksar ein øvelse,for at Georg skulle få ei oppleving før jul <3

blogg-8-des-1

Det betyr så mykje!

Og ,for ei mamma som må be om alt, søke om alt, ordne med alt, springe på møter om alt, så er det berre så hindides deilig å få ei melding:

«Har de lyst å vere med ein tur?»

Eg skulle ynskje de alle kunne fått lov til å vere med som fluge på veggen på turen vi hadde ut Vågsfjorden, rett og slett fordi de hadde blitt så glade.

Faktisk så trur eg at de nok hadde blitt rørt og.

For det er noko heilt spesielt med born med utfordringar som meistrar.

Når dei er sinte så er dei sinte, men når dei er glade, slik som Georg var denne turen, ja så lyse det av augene.

Det er ein slik glød at ein ikkje trur noko vondt kan skje her i verda.

Latteren kjem heilt i frå lisjetåa, og engasjementet? Nei det renn berre over <3

Eg sat på setet mitt i båten og berre naut augeblikket.

blogg-8-des-3

Ein time med glede, meistring og engasjement, langt borte frå tøffe veker med lite soving og mykje stress.

Georg i sitt rette element, som kaptein på «eiga skute».

Den kapteinen eg vil han skal få lov til å bli, med råderett over eige liv, god nok hjelp til å vere så sjølvstendig som mogeleg og med den verdigheten som han vart behandla med på båten i dag av mannskapet.

For dei behandla Georg med respekt, og han gav dei og den respekten dei fortente.

Han fekk vere «kaptein»- men med respekt for den virkelege båtføraren.

Mamma Ragne hadde klump i halsen fleire gonger, når mannskapet rosa Georg med små drypp «så flink du er», «dette her kan du Georg» «Alt du kan altså».

Og kor guten blomstra!

Tenk kor lite som skal til for at eit menneske å føle seg verdsatt- ein treng ikkje ein individuell plan for det!

Det er snakk om å bry seg, å gidde å rose, å vere littegrann engasjert, berre litt er nok <3

blogg-8-des-5

Tusen takk til Jannicke, til  Håkon Andre og Ørjan for turen, tusen takk for en opplevelse som guten min kjeme til å leve lenge på, og for et engasjement som glede mammahjartet noko heilt enormt!

La oss lære av desse 3, at ein treng ikkje bygge Rom for å glede nokon, det ein treng er å gidde å gjere det, gidde å bruke tida si på det, og vise at ein faktisk likar det ein gjere- av glede ikkje av plikt!

 

Tusen hjertelig takk !

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Er mandarina gul eller oransj?

2. desember 2016

Dagane mine dei bare fyke, burde og skulle ende opp i svada, og du veit du er lei helsefag boka di når du frivillig rydde og vaske kottet ditt før 9 på morningen!

blogg-2-des-1

Men men- ein kjem vel alltids i mål 🙂

Siste blogg innlegg skreiv eg om sterke reaksjonar , om reaksjonar som ofte går frå «Himmel til helvete» på et nanosekund.

Eg har lyst å dra den litt vidare, dette med reaksjonar.

Det er ikkje til å legge skjul på at det er ein reell fare for at menneske med autisme kan få tilleggsvanskar som angst, depresjon og tvang.

Vi har fått kjenne det på kroppen, eg skal skrive om det ein gong, men det blir ikkje i dette innlegget, eg har nemlig ikkje heilt klart føre meg endå korleis eg kan formidle bodskapen og utfordringa utan å utlevere nokon.

ain-mr-10

Men, eg har lyst å prøve å illustrere kvifor det ofte går i stå for born med autisme, noko som og går på sjølvkjensla deira om ikkje vi foreldre og dei som jobbar rundt, og er i samfunnet rundt, ikkje er obs.

Her handlar det heller ikkje om å føye bornet for husfreden si skuld, men det handlar om å skjøne reaksjonane.

Med utgangspunkt i korleis eg oppleve autismen i vår heim, så er det å ta feil utruleg vanskeleg.

«Å ta feil»- blir eit nederlag som kan være uoverkommeleg.

Og veit de, mange snakkar om utagering, om raseri og alt so føre med, og kor vanskeleg det er, og det er det!

Det er kjempevanskeleg!

Men,eg syns for min del at det tidvis kan vere vel så vanskeleg med eit born som dagleg møter nederlag, fordi han tilstadig mistolkar situasjonar og endar som tapande part.

«Eg tok feil-igjen»- med tårer i augene og ristande underleppe.

«Mandarina er ikkje gul mamma, den er oransj»

blogg-2-mai

Å ta feil er noko vi alle gjere, eg tek feil mange gonger for dag.

Eg tar feil om kva gutane vil ha til middag- noko som vert påpeika i store ordlag.

Eg tek «feil» om leggetida- noko som og vert påpeika i store ordlag.

Eg bommar støtt og stadig på når den kalde krigen både starta og slutta ( eg slile endå med forståinga av kva den kalde krigen eigentleg var)

Og eg bomme tilstadighet på lottotala.

Men eg leve godt med det!

Eg leve med å være «verdens verste mor», eg takle fint å ikkje vinne i lotto, og når det gjelde den kalde krigen så er eg ikkje så svært bekymra der heller, for eg høyre om den på innpust og utpust omtrent døgnet rundt, så eit eller anna vil nok sette seg der og.

Eg taklar nederlag, eg taklar surmulig, og at eg må svelge «nokon kamelar». (Ikkje god ordbruk i heimen)

Det gjere ikkje gutane mine.

For dei er livet svart kvitt.

«Appelsin er gul» , «Himmelen er blå» «Sitron er surt».

Mekanisk innlært lærdom- sidan dei ikkje tok til seg lærdom sjølve.

Men, også lite fleksible i forhold til eit samfunn som er flytande og krev fleksibilitet heile tida.

Mine gutar kjempar heile vegen på å halde på det som er «rett»- det som dei har lært, og som dei er trygge på.

For eksempel at ei appelsin er gul, sjølv om den og kan vere oransj- det veit jo vi.

Og fortvilinga deira blir så stor når dei opplev at det dei har lært ikkje samsvarar med det dei andre seier.

Dei klarar berre ikkje å sjå at ei appelsin kan ha to fargar, men framleis vere ei appelsin!

Det føles som eit nederlag.

blogg-2-des-3

Og dei får mange nederlag.

For eg kan som mor og omsorgsperson ikkje føye meg etter deira nykker og behov for å ha rett heile vegen, for husfreden si skuld- kan eg vel?

Nei- eg kan ikkje det, men eg kan heller ikkje irettesette dei heile vegen for ei oppfatning dei har ,som for dei er reell.

Dette er vanskeleg- eller eigentleg er det ikkje vanskeleg i det heile tatt- men det er svært tidkrevande.

Ei må skjøne at born med autisme tek alt konkret- ein spade for ein spade- svart eller kvitt.

Så må ein forklare, utan å tape den autoriteten man må ha for å klare å veilede eller å vere foresatt, om at ein kan sjå verda frå fleire sider.

Og dette er viktig!

Ein må ta prøve å fange det opp, før nok nederlag føre til frustrasjonsadferd.

Og forklare, forklare, forklare.

Eg håpe de skjønar kor eg vil hen, det er ikkje heilt enkelt å sette ord på noko eg tidvis skjønar lite av sjølv.

Kvifor dei reagere så kraftig på det vi nevrotypiske tar for gitt.

Men ein ting veit eg.

Eg ynskjer ikkje at mine born skal gå igjennom livet å føle seg mindre verdt, eller kun føle nederlag fordi dei har ei misoppfatning om at der vi andre ser to fargar- ser dei ein og tenkjer « Eg har feil».

Ei heller ynskjer eg å oppfostre born som vert føya gjennom livet med «eg har rett»- «ja klart du har!»

Begge deler er like gale.

Forebygging, sosiale historiar, relevante gode forklaringar, og gode verktøy for å handtere nederlag er utruleg viktig for born som mine.

På alle arenaer- og tid ein kvar tid.

 

Så, kva seier du- er mandarina oransj eller gul? 😉

blogg-2-des-2

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Dei sterke reaksjonane.

29. november 2016

Det er så mange reaksjonar som kjem som eg ikkje skjøner.

Ikkje skjøner eg kvifor dei kom, kva dei kom av, eller kvifor dei måtte blir så inderleg sterke.

Inderleg er eit ord som eg kjenne føl både autismen og ADHD utfordringa.

Reaksjonane er inderlege.

blogg-29-des-1

Vi er flinke til å fokusere på sinne, og det er for så vidt ikkje så rart, for sinne og utagering er så synleg.

Det tek fokuset frå alt anna, det gjere at ein elev kan øydelegge klassemiljøet til ei heil klasse, eller dominere ein familie.

Sinne det øydelegg fysisk, det tærar psykisk, og det er grobotn for kaffikopp praten til naboane over gjerdet.

Den umogelege ongen.

Eller dei totalt udugelige foreldra som let bornet sitt hyle, høgare enn ein rockekonsert på Telenor Arena, som berre sit og ser på at ongen kave rundt, peive med armane og vræle.

Det blotte auget ser hysteri og frustrasjon, mens det trena auge ser to foreldre som har vore med på desse rundene nokre gonger før, som har tatt vekk hindringar som gjere at bornet ikkje kan skade seg på sin veg, som veit at om ein grip inn no med fysisk halding eller feil ord, så vil situasjonen eskalere slik Armageddon ville vere ein fis til sammenligning.

Det utrena auget ser ansvarsfråskriving, dei trena  foreldra sit klar til å ta i mot når bornet er ferdig.

Mottakeleg for prat, kos, skjerming og ro..

Og ikkje minst så lære dei av det.

Alle desse sterke reaksjonane vert dissikert av foreldra i etterkant. Plukka frå kvarandre bit for bit- kva skjedde? Kvifor skjedde det? Kva kan vi gjere annerleis neste gong så det ikkje skjer igjen?

blogg-26-sept-1

Sterke reaksjonar er ikkje berre sinne og frustrasjon.

Eg opplev at desse forsterka reaksjonane dukkar opp i dei fleste settingar.

Det har noko med opplevinga av det samfunnet vi er i trur eg, eller ein kan vel heller seie manglande forståing.

Redsel er ein kjensle som kjem med sterke reaksjonar.

Kan ein verkeleg bli så redd av ein edderkopp?

Eller er ikkje bornet no vel dramatisk?

Eg skal innrømme at eg i byrjinga trudde at ein del av dei reaksjonane vi fekk var skodespel, og at mine glatt kunne gått rett inn på den Nationale scene i Oslo.

Men eg har lært- og dei reaksjonane som kjem er reelle.

Ja, ein kan bli så redd for edderkoppar.

Ein kan bli så redd for edderkoppar at ein ikkje går inn i rommet på mange dagar.

Ein kan og bli så redd for vinden av ein nekte å gå ut av døra i veker av gongen.

Ringinga til skuleklokka på skulen kan være så skummel og plagsom at det lagar ein «angst»- eg set «angst» i klemme fordi dette ikkje er angst som i diagnosen angst,  men ein reaksjon, eit tankemønster som gjere at alt kretsar rundt denne klokka- om ein ikkje får hjelp med dei vaksne til å takle det.

Og ja, man kan bli så kvalm i magen at man trur man skal dø!

blogg 23 juni 1

Sterke reaksjonar krev sterke vaksne.

Det krev vaksne som skjønar, som er villig til å sjå forbi sin eigen «uoppdrage drittunge» forestilling, og ta inn over seg at slik reagerar dette bornet.

Ærleg, indeleg, sårt og brutalt.

Og at hjelpa ein må gje er stressreduksjon, skjerming, trygging, kjærleik og ikkje minst oppbygging av dårleg sjølvbilete.

For dess eldre desse borna som reagerer så inderleg blir, dess svakare vert sjølvbiletet.

Og oppi all elende skulle eg til å seie, så kan vi glede oss over ein ting.

Ingen kan bli så glade som våre born når dei er glade!

Ingen er så artige, så kjærlege og herlege som våre born når dei er trygge!

Ingen gir så mykje av segsjøl som born på spekteret når dei får vise kva dei kan innan for sine særfelt!

blogg 27 mai 1

 

Og det finnast ikkje ei kraftigare kraft enn den kjærleiken som foreldre kjenne for borna sine, i dei sterke gledene, dei kraftige utbrudda, den av og til uoverkommelege sorga.

I «nevrogata» er ingen reaksjonar små ;).

 

No skal underteikna utfordre sine eigne reaksjonar med eksamenslesing , 3 eksamenar innan Fagskolen for Psykisk helsehjelp skal takast neste 5 vekene, og verken natt eller dag strekk til med tid, så her er det berre å lese mens det er stilt!

Ha ein fin dag mine vener!

blogg 24 mai

 

<3<3 Ragne Beate

 

Eit heilt venteliv

25. november 2016

Med ein gong man opplev at ein har born som dett ut av A4 boksen så vert man introdusert for eit  nytt begrep, det heiter « å vente».

At livet på mange måtar blir satt på vent, det er ei sanning, sida det er mykje som må bearbeidast, men når ein er i gong igjen, og byrjar å ta tak i alt det som må takast tak i så opplev man at det er ikkje den enklaste sak i verda.

For det fyrste er du ikkje den einaste som treng hjelp, for det andre er det heller ikkje sikkert at saksbehandlaren din er tilstades når du har noko du må få formidla, og for det tredje så må det alle aller meste sakshandsamast.

TING TAR TID!

Man havnar i eit vakum når ein må gå slik å vente, ein får liksom ikkje gjort så mykje anna, sjølv om man vil legge det vekk.

Det er akkurat som man drive å forhandle fram ein viktig avtale.

Denne avtalen skal vere bærande for alt du skal gjere framover. Den er viktig for vidare drift, den gir rom for vekst og trivsel, og den vil gjere at du held deg flytande mykje lenger.

Du har all personleg vinning i denne avtala for deg og din familie, og du har jobba knallhardt for å få den på bordet!

Dagesvis med forberedingar ligg til grunn for det som blir lagt på bordet, og du har kanskje tatt avgjersler som sit langt inne for å kome dit du er i prosessen.

Val du kjenne du ikkje vil ta, men det er det beste for alle.

For i dine avtalar må du sjølv ta tverrfaglige val.

For bornet ditt, for seg sjølv, for dei andre i familien og for framtida.

Du legg så fram saka di, avtala di, behovet ditt.

Også vente du..

blogg-28-okt-1

Du venter i dagar, det kan og gå veker,og ja, mange gonger kan det og gå mnd.

Når svaret kjem tilbake til deg er det sjeldan den er i same form som den var då du sendte den frå deg.

Den har endra ordlyd, fått nedjustert behov, og har vendingar som.. «vi vurderer behovet som..»

«De har 2 veker på å uttale dykk på ny..»

Ein bretter opp ermane og jobbar vidare.

Bestiller nye grunngjevningar og uttalelsar får spesialisthelsetenesta… og ventar..

Ringer og ber om utsatt tid- då ein framleis ventar.

Skriv vidare på uttale nr 2 mens man omtrent riv av seg håret i fortviling.

«Korleis kan man få forklart det her endå betre? Eg gjorde jo alt eg kunne sist! Alt»

-Men det var ikkje godt nok..

Ein får tilsutt sendt inn..

Også ventar man..

blogg 27 april

Dagane går, vekene også, ja til og med mnd..

Ventar på at andre skal ta avgjersler på vegne av eit liv, eit familieliv.

Ventar på at ein skal vere vurdert krevande NOK, utfordrande NOK, behovstrengande NOK til å få den hjelpa man har bedt om.

Saman men deg er det mange mange andre.

Som og ventar.

På å få sitt liv vurdert.

 

Velkommen til eit venteliv!

blogg 7 jan 3

<3<3 Ragne Beate

Om vi bare kunne ha engasjert oss for det som virkelig betyr noko!

24. november 2016

Tenk om vi kunne fått like mykje engasjement og fokus i dette landet på korleis vi skal ta vare på dei som treng det mest, som i denne veka når vi har eit fenomen, eit uhyrlig irriterande fenomen som heiter «Black Friday».

Du salte det altså!

Eg har altså i dag fått 23,eg gjentar 23 mailar med reklame for denne fredagen, som eg tydeligvis kan få dekka eit kvart behov eg måtte ha.

Eg kan bli slankare, både med og utan protein pulver, eg kan få meg ny sterio, mens eg samstudens kjøpe meg ei bukse, og blir klipt på håret!

Alt til berre 30% off!

Eller var det 50%?

Bør vel sette vekkerklokka på for det åpna klokka 0700 altså!

blogg 13 mai 1

Grunnen til at eg veit at eg har fått 23 mailar med reklame i dag, er at eg sit å ventar på resultatet av 2 arbeidskrav frå studiet eg tar om psykisk helsearbeid, og har kasta meg over telefonen kvar ein einaste gong eg har høyrt eit pling.

Men til inga nytte..

Der var det svart gitt!

Svart av «Black Friday».

Tenk om kvar ein mail som i dag hadde komt hadde hatt informasjon om det mennesker faktisk treng å vite i samfunnet.

Ein mail med fokus på verdighet, på korleis møte andre med respekt.

Kanskje ein mail der bodskapen er at du er ikkje åleine i verda om å ha psykiske problem, men det finnast hjelp for akkurat deg- du er ikkje åleine.

Ein mail som frontar tilrettelagte arbeidsplassar for menneske med spesielle behov, som fortel om kor utruleg mykje desse menneska som har litt anna bagasje enn oss «black Friday» folka kan gje i arbeidslivet, om dei berre får litt tilrettelegging.

Kanskje kunne det og ha komt ein annan skikkeleg ærleg mail og,om korleis det oppleves i livet med å  ha born med diagnose.

Om kampen, om smerta, om dei indre demonane som kjempar kampar mot dårleg samvit, økonomi, og kjensla om å aldri  føle at ein kjem i mål..

Mailen som kunne vore kalla:

«Kampen for tilværelsen»- med hjartet på rette staden!

Blogg 12 april 2

Ein mail eg kunne ha tenkt med å få er «Artige ord frå autisme verda»- den trur eg kunne verkeleg ha slått ann!

Hadde i alle fall knust 30% mailen i popularitet!

Og fy søren kor mykje ein kunne ha lært! Via latter og mystikk!

Ordspill frå mennesker med autisme som ser livet rett fram, svart kvitt, ein spade er og blir ein spade og ikkje ei greip <3

Ein refleksjon- ei lite gløtt inn i ei verd dei aller fleste ikkje får del i, men som mange heng på dørgåtta og lure på om dei kan få bli invitert inn- om enn bare for ei stakkars stund!

blogg div 13

Eg ville og ha ynskja å få mailen: «Sjå meg som søsken er» – korleis kan samfunnet hjelpe.

Til slutt kunne 70% ha komt.

Eller- for det hadde vore mailen med 100% .

«Vi er alle verdt noko!»

Mailen der verdien av eit menneske ikkje blir målt i tenester og kroner, i behovsprøving, og kverulering om kven som skal ta kva.

Denne mailen erkjenne familiane sin kamp for det kjæraste dei har, gir mamma og pappa den klappen på skuldra dei treng, som dei fortener så inderleg!

Mailen applauderer dyktige og dedikerte fagfolk, som i kvar sin profesjon gjere sitt ytterste for å gjere kvardagen til dei som ser livet frå eit anna vindauge best mogeleg.

Den applauderer og hyller og den ufaglærte, som ikkje har fagteminologi å lene seg tilbake på, men som kompenserer med personelg egnethet og glød!

KLART VI KAN!

100%

Opp og fram- vi er alle verdt noko!!

Det hadde vert noko det!

Her snakkar vi viktighet!

blogg 29 mars 3

 

Verda er ikkje slik.. eg sit her no med 24 mailar, siste mail kunne eg på ny kjøpe proteinpulver til kraftig reduserte prisar..

Eg tok meg i å lure på om det kanskje var noko hønene kunne ete, sida det va billigare enn Felleskjøpet sitt hønsefor nett no, men eg slo det i frå meg.

For å avslutte min eder og galle på skikkeleg vis så vil eg gje de noko vetig, so vi seie på vestlandet.

Autismeforeningen i Norge er ute med ny brosjyre, link finn de her:

 

http://autismeforeningen.no/2016/11/22/autismespekteret-en-kort-innforing/

 

Den er verdt eit klikk!

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

«Bornet ditt er det same- berre ikkje heilt»

22. november 2016

Når eit born får ei diagnose, så gjere det noko med omverda rundt.

Dei startar automatisk å snakke om at det her ikkje er noko krise, at det er mennesket som er viktig, ikkje diagnosa, og ikkje minst at bornet er det same no som for ti minuttar sidan då den gjekk frå nevrotypiker til eit bokstavborn.

I tillegg vert ein trøysta med at «bornet er vel ikkje sååå hardt ramma» eller «mange leve gode liv med sånn og slik» eller «Åja, de har fått den nye folkesjukdommen de og ja, det er no snart ikkje eit menneske i det her landet som ikkje har ein eller annan form for adferds diagnose».

Like kjekt kvar gong tenker eg, NOT!

Det som slår meg er at dette «bornet er den same» er ei trøyst som ofte kjem frå menneske som ikkje har born med diagnose sjølv.

Eller velmeinande fagfolk som meiner at ingenting har forandra seg.

Men sanninga er at alt er forandra seg.

blogg 27 mai 1

Det er ikkje nødvendigvis forandra seg til det negative, det kan i mange tilfelle vere veldig positivt å få vite kvar skoen trykker, men noko har forandra seg!

Og om ein vil eller ikkje så har også bornet forandra seg, fordi no omverda ser på bornet som:

  • Bornet med diagnose
  • Bornet som treng ressurs
  • Bornet som kostar pengar
  • Bornet som ikkje er som alle andre

For mange kan det opplevast som at folk trur at ein berre putlar seg innom ein DPS eller eit BUP kontor, og preike nokre minutt med nokre menneske om at det er eit eller anna som ikkje heilt stemme med bornet sitt, også stikk fagfolka fingeren opp i lufta og tenke litt og seier:

«Jess da, her tenke vi det nok passe med ein ADHD- god tur heim»

Mange går i systema i årevis, testast fram og tilbake  i alle baugar og kantar, og ein finn noko, men ikkje nok!

Ikkje passar ein her, ei heller der..

Bornet er jo det same her og, berre at her har ein ikkje komen i «kategori» boksen, forutan om at det heilt sikkert på ein eller annan måte blir stimatisert av samfunnet og tileigna egenskaper dei ikkje kan noko for.

Som sjenert eller frekk, utagerande eller tilbaketrukken.

Satt inn i boksen som samfunnet så indeleg vil ha alle saman i!

ain-mr-7

Bornet blir og fråtatt rettigheter når det får ein diagnose, framleis «-same bornet- berre ikkje heilt», som det å kunne få lov til å få ei forsikring som kan sikre dei for andre sjukdommar i livet, eller ei militærteneste som mange er sjeleglade for å sleppe, men som for andre kan vere den utltimate draumen.

Ein missar og ut på arbeidsmarknaden fordi tilrettelagde arbeidsplassar er vanskeleg å få, og på den ordinære marknaden er kampen allereie så heftig at ein dett ned i mellom før ein har prøvd- dessverre.

Samstundes som ein heile vegen må blottlegge seg for samfunn og stat for å få nok ressursar i oppveksten til å  i det heile tatt få sjangse til å få nok papir til å kunne søke ein  jobb.

Er eg negativ no?

Sur, tverr og vanskeleg?

Det er ikkje mitt poeng i det heile.

Mine born er ikkje ei diagnose, dei er friske flotte gutar født med ei heilt anna innsikt i livet enn det alle andre har.

Men å seie at dei er dei same før og etter diagnosa vil vere feil.

For å seie det må samfunnet klare å møte dei på same måte som dei ville gjort FØR diagnosa vart satt.

Før dei fekk label og satt i bås.

Og det må vi leve med, både borna og foreldra, at ein måtte ta steget og finne ut av kva som var kva.. kva som måtte bli «rart» til «diagnose rart»

ain-mr-8

Og, for å vere dønn ærleg.

Eg  har sjølv gått frå å «bare» vere mamma til tigermamma- løve mamma- vanskeleg mamma- sårbar mamma og tidvis svært fortvila mamma.

Det fyljer og med i denne endringa.

«Bornet ditt vil alltid vere det same- berre ikkje heilt»

blogg 8 april 1

<3<3 Ragne Beate

Du er best- men ikkje i alt altså.

18. november 2016

Det er viktig å vere god, det er faktisk kjempeviktig å føle at man meistre, at man får til ting, og at man klare det man sett føre seg.

«I Noreg er det typisk norsk å vere  god» seiast det.

Men ikkje for ein kvar pris.

For ein er ikkje alltid best, og det er heller ikkje ok å trakke på andre på vegen når ein trur at ein er best.

Ei av utfordringane til å vere mamma til born med autisme er at dei, på grunn av eit enormt behov for å halde kontroll i eige liv, trur dei veit og kan best sjølve.

Det er jo eigentleg ikkje så rart når man tenke over det, skal ein ha kontroll sjølv så er vel essensen at ein og veit best?

Isolert sett er jo ikkje det her eit problem, ein klare glatt å føye eit born med autisme ved at det får vilja si.

Desse små tinga som å gå med sko når det regnar eller alltid spise skiva si delt i 8 bitar med mm presisisjon.

Men, gidd samfunnet å gjere desse innrentingane?

Vil samfunnet godta at bornet i et og alt krev sin rett på å vere best, kunne mest, alltid ha rett?

blogg 24 mai

Svaret er nei.

Ingen godtek slikt.

Vaksne ser på bornet som uoppdragent, arrogant og usmakeleg, mens andre born skubbar frå seg bornet og vel andre å leike med.

Andre born som er meir føyelege, samarbeidsvillige og som ser dei sosiale skjulte kodeksane som både born og vaksne har.

Det handlar nemleg om korleis man snakkar til kvarandre, og born er ikkje gamle før dei skjønar, før dei ikkje godtek alt.

Born med autisme dett ergo ned mellom to stolar tidleg.

Det eine er jo at dei ikkje klarar å skape ein sosial relasjon slik dei eigentleg ynskjer, det andre er at dei i tillegg vert utfordra på sin eigen trygghet og kontroll på eige liv- der deira «rett og best» er heilt feil i forhold til samfunnets oppfatning.

Også lure vi på kvifor menneske med autisme blir frustrerte og sinte?

Det er ikkje kjekt å vere mammapolitiet som må korrigere, det er aldeles ikkje kjekt i det heile tatt!

Men eg ser at det må gjerast og at det er ein utrulig viktig del av det å oppdra mine gutar.

At det å vere best og alltid ha rett må giast ein glidande overgong (kremt.. altså… eg leite framleis etter den)til at det å gjere så godt ein kan er godt nok, og at ein ikkje alltid treng å ha rett for å vere trygg.

Og ikkje minst, at det å ha kunnskap kan visast på så mange måtar enn å ha ei bastant haldning som trykker andre ned.

Særinteresser kan vere så positivt, om ein berre klare å hjelpe bornet sitt til å vise det på ein god måte <3

blogg 6 des 5

Som tvillingmamma har eg jo ein fordel med at eg alltid har ein turtakingskamerat i heimen til å jobbe med akkurat det her.

Å ta hensyn.

Det vert tidvis litt mekanisk, der ros havnar på feil plass, og ofte ende det og med eit over middels høgt lydnivå.

Men, det kjem seg, sakte men sikkert så kjem det seg, små lysglimt i mørket.

For meg er dette viktig, veldig viktig!

Mine gutar er fantastiske, dei er superflinke på sine ting, men har og sine utfordringar.

Desse utfordringane må dei og gjerast bevisst så vi kan jobbe vidare med dei.

Vondt ja, men slik er det berre, autisme, ADHD og angst –det forvinn ikkje.

Det skal og leggast til at eg feile mykje.. det er ikkje enkelt å stå på sitt heller når argumenta frå bornet ditt slaktar dine så totalt, men eg prøve iallefall- eg prøve verkeleg å vere konsekvent.

Søsken skal ha lov til å vekse opp i ein heim der dei har eit ord med ilaget, der dei blir hørt, og ein skal og få lov til å vere vaksen i sin eigen heim utan å gå på tå hev for eit born som notorisk må ha rett.

Dei «vanlege» borna lære det her rimeleg kjapt, det gjere ikkje born som mine.

«Eg kan lære det eg blir vist, lært eller fortalt»- sa Ros Blackburn

Ein må lære at ein ikkje er best i alt <3

blogg 30 nov 1

God helg!

 

<3<3 Ragne Beate

 

Forskjellen

15. november 2016

«Eg kan eigentelg ikkje skjøne kva problemet er- det er no berre å få bornet ut av huset»- høyrt den?

Still krav.

Stå på ditt.

«Skal no faktisk vere stor nok til å kome seg avgarde no sånn som alle andre born, det er no ikkje akkurat sånn at bornet er handikappa heller»- ja faktisk!

Det er verkeleg ikkje så stor forskjell på ditt born og vårt, vårt barn må jo og passast på, så eg må heilt ærleg seie at eg ikkje skjønar «problemet « ditt».

blogg-7-okt-2

Eg skjønar faktisk at du ikkje skjønar mitt såkalla «problem», som forøvrig ikkje  er eit problem, men bornet mitt og det kjæraste eg har.

Så eg skal prøve å forklare deg forskjellen, forskjellen på meg og deg, på mitt og ditt liv.

Lat oss seie at du og bornet skal på eit arrangement av noko slag , ei avslutning.

Kva forbereingar gjere du til det?

Slik eg tenke det er at du gir bornet ditt beskjed om at denne kvelden skal de på avslutning, du ordne kanskje med kle, sidan du meine ein kan sjå litt skikkeleg ut når ein fyrst skal på noko.

Så sjekke du at har tatt ut pengar til loddsalget, sidan du aldri har pengar i lommeboka lenger, og du ikkje er sikker på om arrangementet tar kort eller brukar vipps.

Om bornet ditt eigentleg ikkje gidd det her opplegget så gir du klar beskjed om at det her er noko de skal delta på, og du kan risikere at du går med ein meir eller mindre småsur og mutt born/ungdom ut av huset, men du går.

Du går og bornet ditt går.

Når du er på arrangementet så drikk du kaffi, sosialisere deg med dei andre, og ser på underholdninga.

Det skal vel sant seiast at det er ikkje sikkert at du eigentleg har tid til å være der, eller har sånn kjempelyst, men det gjekk no greitt gjorde det ikkje det?

blogg 25 mai 3

Når eit slikt arrangement kjem oppi mine nevar, så kjem klumpen i magen med ein gong.

Det gjere den forøvrig kvar einaste gong det dukkar opp eit eller anna som ikkje er etter skjema-etter vår normal.

Det fyrste eg må vurdere når eg finn ut om arrangementet er om det er verdt det eller ikkje.

Ja, det høyres trist ut, men det er slik det er.

Eg må ta vurderinga om jobben som må leggast ned i forkant er verdt det eller ikkje.

Med i den vurderinga må eg ta med ytre og indre stress, søvn eller heller mangel på søvn siste vekene, dagsforma siste tida, og om det er noko anna som vi skal vere med på som er meir viktig, og ikkje minst:

«Vil bornet mitt få noko ut av det her, vil det føle meistring, eller er sjangsen for nederlag for stor».

Om vi går for utfordringa , så veks klumpen i magen til mamma eit ekstra hakk, for nu byrjar forberedninga.

Ei veke i forvegen, kanskje to?

I hovudsak går det fyste tida på påminning om at noko skal skje og ikkje minst at det er noko ein klare heilt fint.

At det kan følast litt skummelt, men at det kjem heilt sikkert til å gå kanonbra!

Du fortel sånn nogenlunde om kven som kjem dit, du har sjøvsagt ordna deg med inside info om korleis arrangementet skal vere, og heilt sikkert fått eit eller anna merkeleg blikk i den innhentingsprosessen og, så du har forbereda nok.

Men er det nok?

Klumpen i magen vil ikkje sleppe, og hovudverken er begynt å gjere sitt inntog, skudrane er høge kjenne du.

Dagen kjem og du går på nåler..

blogg 27 april 2

Du håpe kleda du har lagt fram ikkje har nokon hol- då er dagen øydelagt.

Du håper at søskena ikkje vel å gire opp eit hakk slik at det blir ei eller anna misforståing slik at bornet blir sur, og dermed havnar på rommet sitt og ikkje i bilen.

Du håpe det ikkje skjer noko i bilen,som gjere at stresset blir så høgt at bornet nektar å gå UT av bilen.

Og, du håpar ingen seier noko til bornet som det ikkje må seie på vegen inn, som «Gler du deg ikkje? « eller « Eg glede meg SÅNN til å sjå deg på scena» eller  « Har du fått deg ny genser?»- då er vi iallefall dead meat!

Undervegs i hele prosessen har det kverna , det har ringt i øyrene dine: «ER DET VERDT DET??»

Men kven vil vel ikkje at bornet sitt skal få oppleve noko? Vere så «normal» som ein kan klare, når autismeutfordringa er så nær.

Om ein kjem seg avgårde kan eg love dykk at mamma sikkert glømte å skifte skjorte, den ligg framleis på stua der ho la den fram.

Pengar har ho heilt sikkert også gløymt å ta ut sidan fokuset har vore ein annan plass- vi får verkeleg håpe at dei har vipps!

Og mens dei andre sit å drikk kaffi og småpratar over heimelaga sjokoladekaker så sit du med eit øyre i praten, ytterst på stolen og med full fokus på bornet ditt.

Klar til å gripe inn om noko skulle skje, om du ser så mykje som eit ørlite teikn til at no er det nok i ferd med å bikke- med klar fluktrute til bilen og heim om det skulle bli for mykje.

Men veit du- vi kom iallefall!

Det er forskjellen på meg og deg.

Difor er autisme eit handikap, sjølv om det ikkje syner.

Og nei, det er ikkje snakk om å ta seg saman eller å setje krav.

Slik er livet- med autisme.

Og superhelten?

Det er bornet som klarte det alle andre tar for gitt!

Med mamma og pappa som jublande supportarar i bakgrunnen- for dei veit kor mykje det har kosta!

Det visste kanskje ikkje du?

blogg 27 mai 2

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Sander er kongen!

10. november 2016

Ein av dei kjekkaste tinga med å skrive blogg er at eg i ny og ne få lov til å skrive kjekke historiar om superheltar som meistrar- sjølv om dei har autisme.

Historia er gjengjett med tillating frå familien.

Vi snakkar mykje om alt borna våre slit med, så i dag skal eg fortelje om  ein verkeleg konge- nemleg Sander:)

Sander er 10 år, har infantil autisme og ADHD og går til vanleg på Tveiterås skule i Bergen, som er ein tilrettelagt skule.

Særinteressa til Sander er Elvis, og, Sander er kanongod til å spele bass!

Fjord-Line arrangerer Elvis cruise i november, og der har Sander fått lov til å være med å spele ilag med «Kjell-Elvis» som sporty nok sa ja  med ein gong då mamma Elisabeth sendte han ein mail.

For en opplevelse!

sander-1

3 sanger på tur til Hirtshals og 3 sanger på veg tilbake til Bergen fekk Sander spele ilag med sin store helt «Kjell- Elvis», og guten spele som han ikkje skulle ha gjort anna.

Det skal også nevnast at Sander er ein habil musikar i bandet til Autismeforeningen i Hordaland kalla «Ferske Kneipbrød», der alle medlemmane har autisme.

Å gjere det Sander klarte desse to dagane på Fjord Line, det koste, det koste alvorlig mykje energi og krefter.

Men han gjennomførte og han gjennomførte med stil <3

Eg blir så glad av slik meistring!

At til tross for si utfordring så har Sander fått lov å vise kva han kan <3

All honnør til artisten «Kjell- Elvis» som tok med Sander i showet og gav han sjangsen til å vise seg fram. Det har gitt  guten ei oppleving han kjem til å leve på i lang tid, og ein tankegong og mentalitet som vi andre kan lære noko uttav.

Å gje nokon ein sjangse sjølv om man er litt annerleis.

FANTASTISK!

Elvis er kalla «The King»- det  finnast ein til, og han bur i Bergen!

Tommel opp for Sander!

sander-2

 

<3<3 Ragne Beate

 

Autisme er inga katastrofe- men den «tar» eit familieliv.

6. november 2016

Det diskuterast og debatterast heftig om dagen, om korleis familiar med born med autisme har det, om korleis søsken har det, og om kva som er rett eller gale framstilling.

Eit kvart menneske, ein kvar familie, har vel si eiga oppfatning av det tenker no eg.

Er autisme ei katastrofe?Nei- det er det ikkje..

Men grip den inn? Ja.. den gjere det.

Eg prøve å skrive  litt om det i teksten under:

blogg 8 april 1

 

«Autisme er inga katastrofe- men den «tar» eit familieliv»

 

«Å få born med autisme gjere noko med deg, det «tar» i frå deg eit liv.

Eit vanleg familieliv.

Å erkjenne det betyr ikkje at det er bornet sin feil, at ein er mindre glad i bornet sitt, eller at menneske med autisme er ein byrde eller mindre verdt.

Men det er ei sanning som ikkje kan skubbast under ein stol.

Autisme grip inn i livet til ein familie på ein måte at den aldri blir den same.

Det er krevande, det er fortvilande, men det er og veldig mange gode augeblikk.

Ein får eit heilt anna liv.

Familiane som får autismen inn i heimen sin dei opplev den så ulikt.

Nokre får autisme med PU, som er ein heilt anna oppleving enn det å få infantil autistar med normalt evne nivå eller menneske med Aperger syndrom.

Vår familie er det.

Vi er «infantil autistar med normalt evnenivå».

Då eg holdt foredrag på skulevegringskonferansen til NEVSOM, så snakka eg om «vår» situasjon.

Det vart av eine foredragshaldaren påpeika, at eg sa «vår»- sidan eg ikkje hadde skulevegring.

Nei- men det blei «vår» situasjon, fordi utfordringa innvirka på oss alle.

blogg 27 april 2

Felles for alle foreldre på spekteret er at dei skal klare å gje autisten den forutsigarheten og tryggheten den treng til å bli så sjølvstendig som mogeleg, og samstundes ta vare på søsken ,parforholdet og det sosiale livet.

Livet der utan for døra som tidvis kan kjennast milevis frå den virkelegheta vi opplev, innanfor vår dør.

Raseriutbrudd, høge lydar, tidvis merkeleg adferd.

Er det noko å vere skjemde over?

Det er vårt liv- vår kvardag.

Ikkje heile tida, men ofte.

Øydelegg vi for nokon når vi erkjenner at sånn er det?

Stimatiserer vi menneske med autisme når vi seier at sånn er det faktisk?

Eller- åpnar vi heller opp for ei forståing av kvifor ein treng hjelp i familien, kvifor borna treng den hjelpa dei treng i skulesystem og vaksenliv.

Vi må tørre å snakke om det som er vanskeleg og utan at ein nødvendigvis stigmatiserer eller rakkar ned..

Det er nemlig det siste foreldre vil, å snakke nedsettande om eigne born.

Å fortelje om ting som er krevjande er vanskeleg, ein blottstille eigen familie, eigne born og ikkje minst kjenne på ei avmaktsfølelse av å ikkje strekke til.

Men skal det bli bedring så må ein ta ordet og gje det handling.

Ein kjem ingen veg om ein ikkje kan snakke om det som er  vanskeleg, utan å føle seg støtt, trakka på eller stigmatisert.

Eg seier ikkje at dette livet er vondt, for det er det ikkje, eg ville heller aldri ha vore nokon forutan, mine born- ALLE mine born- har lært meg meir om livet enn eg nokon gong kunne drøyme om å få.

Men medaljen har ei bakside.

Skal vi gjere den baksida minst mogeleg vond, så må vi tørre å kalle ein spade for ein spade.

Autisme er ei krevande diagnose- den er ikkje ei katastrofe- men den «tar» eit liv, eit familieliv.»

ain-mr-10

 

<3<3 Ragne Beate