Entries from april 29th, 2015



Fjellet, vår arena for å vere ein familie.

posted on: 29. april 2015

For ei dag! For et ver! For ein opplevelse!

Blogg 29 april 1-1

I dag har eg og mine 3 yngste gutar vore på fjellet ilag. Georg er påmeldt «vintertrimmen» saman med avlastar familien sin, og der  var det eit fjell han ikkje hadde vore på før, så her var det berre å hive seg rundt.

Eller, eg byrja prosessen på søndag. Ein må det for å få ein vellukka tur.

Fyst må turen lanserast, så må vi skrike litt om at vi ikkje vil, det er slitsomt, vi kan bli våte, der kan vere frosk, orm ,mygg og ikkje minst maur.

Georg har ei greie for maur, han hata dei!

Blogg 29 april 1-3

Dag to må  på ny fjelltur lanserast, sjølvsagt same fjell og same mål. Då må det diskuterast om det mogeleg er andre plassar vi heller skulle ha gått enn akkurat den fjelltoppen som mamma ynskjer at vi skal.

Gutane har alltid då kvar sitt val, og dei ryk sjølvsagt i hop , og, ingen ynskjer å gje seg.

Det litt vittige her er at Georg opererer med to toppar alltid, han har mitt val, den som fyrst vart lansert på søndagen, også har han eit anna som han og skrik høgt om at han skal gå på, Laurits har som oftast berre eit.

Georg er nemleg smart nok til å skjøne at det ende opp med mitt forslag, og på den måten så tapar han ikkje «kampen», men går vinnande ut med fjelltopp nr «2» på hans liste men a likevel nr 1 føre broren.

Han har ei greie med at han alltid må vere fyrst, gå fyrst, og ynskjer å bestemme over seg sjølv og kontrollere kvardagen sin.

Det kan han ikkje, det må vi vaksne gjere, men av og til så kan det vere litt taktisk lurt å «la han vinne» fjelltoppen, turen vert merkbart lettare då.

Broren får også sjølvsagt vinne , men då må eg lansere fjelltopp tur  fredag, det trengs litt meir tid då 😉

Dag tre legg  vi alltid planen for korleis vi skal kome oss til start, kortid vi skal gå, og tidsperspektiv opp og ned sånn ca, kva som skal vere i sekken, og så er vi «good to go» 🙂

På fjellet er vi familie. Det er den arenaen eg verkeleg føle vi er «ilag».

Går mot same mål, småpratar som synkande Titanic, kor mange båtar det ligg sunke på Stadthavet, hoppar hendig over kor mange skjelett som eventuelt ligg der.

Vi pratar og om andre meir «normale» ting, som korleis skuledagen har gått, om ein likar matematikk eller ikkje, og kva ein ynskjer å gjere i sumarferien.

Gutane har mange ynskjer, og ofte så ynskje dei ting eg ikkje har tenkt på i det heile, men som kjem susande på fjelltur, heilt ut av det blå.

Ofte vert eg heilt satt ut, korleis kan dei tenkje på slikt?

Og , det gjer ei fantastisk mestring når dei når toppen <3

Blogg 29 april 1-2

Eg trur at det å gå i fjellet gir dei ein trygghet, ei senking av krav kanskje?

Det virke i alle fall som at det e lettare å formidle i «skauen» enn på kjøkengolvet heime.

Og ikkje minst, vi får rolegare kveldar, slitne born på ein god måte, ikkje berre slitne av inntrykk.

Bakdelen er sjølvsagt at dei er i ferd med å bli i kanon form, så her må berre mora henge seg i selen, så ho ikkje blir sprungen i frå!

Eg er glad vi har funne fjellet, funne måten å vere ilag på som er så å seie konflikt fri, og god, det er jo det som er det viktigaste..

 

<3 Å kunne få vere ein familie <3

Blogg 29 april 1-5

 

Har de ein slik plass?

 

Ha ein fin fin onsdagskveld <3

 

<3<3 Ragne Beate

«Autismetrollet»-det usynlege som alltid vil vere der.

posted on: 28. april 2015

Tusen takk for gode tilbakemeldingar på førre blogg innlegg, eg skal innrømme at det vart litt sårt og skrive det, eg likar ikkje å bli satt i bås.

Eg tenkte eg skulle dra det litt vidare, vekk frå å «berre vere heime» til å skjøne utfordringa som er heime.

Eller «autisme trollet» som eg kallar det.

Begrepet «autismetroll» fant eg på ein gong guten vår Jakob som no er 9 år, kom heim og fortalde at han hadde forklart nokre kompisar at  brør hans gjorde litt rare ting av og til, fordi dei hadde autisme.

«Men mamma, dei skjønar jo ikkje kva autisme er, for det vise ikkje!»

Heilt korrekt unge Larsen, det vise ikkje!

Ikkje ein fot som er lenger enn den andre, ingen briller med blinkande lys som skal indikere at det er noko meir enn at ein faktisk treng briller for å sjå.

Heller ikkje ein rullestol eller eit høyreapparat, ingen skjeive auge eller rullande auge.

Rett og slett umuleg å sjå.

Eller er det det?

For det blotte auget er det nok det, eg ser jo sjølv mykje av  stimming, repeterande adferd ol, men eg må nok kunne min autisme og kjenne mine born for å seie at det er det som skjer.

«Det er  «autismetrollet» sin feil» forklarar eg Jakob.

Eit troll er jo ein skapning som lagar litt trøbbel i rekkjene. Den likar ikkje sola, så den opererer om natta, det er nemleg derfor dine brør søv litt dårleg skjønar du Jakob gull <3

Og sida trollet ikkje likar sola, så vil det også halde seg mest i skuggen, ute av sikte men alikevel alltid der, reie til å lage noko kluss.

29 april 1

Det treng ikkje alltid å vere negativ det trollet finn på, nokre gonger er det rein komedie.

Som den gongen gutane fylte dusjkabinettet med dorullar, og vatn. Dorullane var «Titanic» skjønar de, og som de alle veit, TITANIC SYNKER!

Då trudde eg at eg skulle miste Jakob, han lo så han grein.

Forøvrig er eg ikkje sikker på om dusjkabinettet nokon gong vert det same igjen, men det er no ei heilt anna historie

Andre gonger er det ikkje like morosamt. Det kan vere når ein føler at ein blir totalt satt til sides, fordi mamma må trå til med dei små, eller at man opplev episodar som er direkte flaut.

Då opererer «autisme trollet» på den fæle måten.

««Autismetrollet» er også svært lite grei med dine brør», seier eg og. Det slit dei ut, stille krav dei ikkje klare å håndtere, spenner fot for dei når dei skal prøve å vere ilag med andre, for det er ikkje så enkelt for dei, når dei ikkje skjøner kva vi meinar.

Dei tolkar heller ikkje slik som vi gjere, dei klare ikkje skilje mellom forskjellige følelsar. Dei rotar slikt i hop skjønar du venen min.

29 april 2

Difor gjere dei då rare ting, lagar merkelege lydar, eller berre går.

Og det er då vi ser det, når dei går på trynet på denne måten, og ofte er det då for seint.

For seint til å avverge, for seint til å redde, då må man ta det som kjem.

Sjølv om det er  både trasig og vondt- og ikkje så reint lite flaut.

Men , det er også «autismetrollet» som gjere at dine brør er så kjempeflinke med å hugse tall, klarar å sette rett navn på rett land på globusen, navn på land som til og med mor di på 35 år ikkje heilt kan hugse å erindre å ha sett på globusen før.

Det er «autismetrollet» som gjere at dei klarar å hugse fakta opplysningar om skipsforlis, og det er «autismetrollet» som gjere at dei har den  crazy facinasjonen for gravgårdar.

Stilt og rolig, eller bråkete og krevjande vil «autismetrollet» vandre ilag med oss  heile livet, heilt usynleg, men alltid tilstades.

Vi får gjere det beste uttav det 😉

29 april 3

 

Det er Jakob heilt einig med meg i!

 

Vart de noko klokare?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

«Åja, det stemmer, du går berre heime du..»

posted on: 27. april 2015

Mange kvinner med born som har funksjonshemmingar dett utanfor arbeidslivet.

Dette er ei sanning utan modifikasjonar.

Ikkje alle, på langt nær ikkje alle, men mange gjere det.

Kvifor er det eigentleg slik? Kva er skilnaden mellom ein funksjonsfrisk familie og ein som har born med utfordringar?

Eg ser på mine syskjen, som har fulle jobbar, både små og store born, og dei spring tulling mellom jobb, fritidsaktivitetar , turnus jobbing,  dugnadsarbeid og innimellom skal dei prøve å få hive i seg ein matbit, sørgje for at det vert krota ned eit par velvalgde linjer på leksene til borna før dei så skal hivast i seng, og ein får eit par timar før ein sjølv slepe seg til bingen for å ladde til ein ny dag.

Det er jo ikkje slik at ein vanleg familie ikkje har det hektisk og krevjande.

blogg 28 april 2

Samfunnet er blitt ein karusell ein nesten berre må klamre seg fast på for å ikkje dette av, miste fotfeste på, dette ned i mellom, ikkje klare å fylje opp..

Kvifor klarar ikkje vi som kvinner og mødre med born som dett utanfor A4 boksen denne dansen i samfunnet?

Svaret er eigentleg så enkelt som det er banalt. Vi kan ikkje dele oss, kor mykje vi enn ynskjer å gjere det.

Våre born krev oss med hud og hår, et oss tidvis til frukost, for å gulpe oss oppatt til lunch ,det  kan verkeleg føles slik avogtil.

Vi har ikkje mogelegheit til å berre få ein barnepassar om det skulle skjere seg, eller sende bornet til naboen for å vere eit par timar.

Det må fyljast, passast, leggast til rette.

Ofte godtar bornet ikkje andre enn deg, sjølv om du har brukt timar, kanskje år på å klare å gjere det litt meir fleksibelt, litt meir klar, modnast litt meir, kanskje om 3 mnd ? Kanskje om 6 mnd? Åh, eg håpar vi kanskje klare det til neste år!

«SFO passar nok ikkje ditt born, det vert nok for kjevjande»

Ja, du veit det!  Det hjelp ikkje kor mykje ein legg til rette, det vert for ustrukturert, det vert for mykje lyd, det er for mykje stress, ja du veit det!

Så gullet kjem sjølvsagt heim, heim til den trygge basen, til ro, stabilitet.

Du ser gullet senkje skuldrane, pusten går rolegare, og han begynne å nynne mens han held på med sitt.

Det var rett å ikkje gå på SFO skjønar du. Men var det rett for deg som mor?

Blogg 28 april 1

Det krevs av det offentlege at du stiller på møter og utredningar.

Motiverte, reflekterte, og ikkje minst med ein og annan pigg klar, om det skulle skje at ein trengte å finne fram tigeren i seg.

Du skal og vere tilgjengeleg på telefon så lenge bornet ditt er i offentleg omsorg, som avlastning eller skule.

Det skal alle foreldre, det veit eg, men kor mange telefonar får du angåande ditt born i løpet av ein mnd?

Eg orkar ikkje å tenkje over kor mange eg kan få om våre.

Det er ingen som kan gå inn å ta din jobb heime. Det finnes ingen vikar, ingen ferie, ingen avlastning i verda som kan  ta over og gje deg litt fri.

Du er dømd til eit liv på «jobb» 24/7, om ein kan bruke så sterke ord.

Ein jobb som ikkje forsvinn når bornet er 20 år, og skal ut i den store verda, dette er jobben du har til den dagen du parkere tøflane og tar helg for godt.

Der er forskjellen mellom ein «vanleg» familie mamma, og ein mamma med born med funksjonshemmingar.

Ingen kan ta over koordineringsansvaret i heim.

Difor vert desse mødrene sjuke, utbrende, utslitt og sjukmeldt.

Dessverre.

Veit de kva eg saknar mest med å ikkje ha ein arbeidsplass å gå til kvar morgon?

Eg sakna å ha kollegaar! Å ha nokre å ha eit fellesskap  med, ein vaksen relasjon som ikkje har noko med borna å gjere i det heile! Det saknar eg skikkeleg!

No er eg nettstudent, det var den måten eg kunne klare å kome meg vidare på, og jobbe mot å klare å kome meg tilbake igjen til arbeidslivet. Eg er heldig der.

For mange er vegen tilbake frykteleg tung, og ein kan og oppleve at den vert uoverkommeleg.

Då spør eg, har dei eigentleg eit reelt val?

blogg 28 april 3

Kva tenkje du?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eit navn, heilt unike skjebner, heilt unike born.

posted on: 26. april 2015

I dag tidleg sov eg ikkje lenger enn til  klokka 8 sjølv om eg kunne ha sove til halv 3 om eg ville.

Eg sakna gutane. Det er så merkeleg kor vand du er med å alltid vere tilstades, alltid på vakt, alltid i forkant.

Når dei ikkje er der er det nesten som om ein lekams del er borte frå meg, noko manglar, noko heilt essensielt som eg ikkje klarar å leggje frå meg.

Det er nok berre slik det blir når ein blir mamma til born med spesielle behov.

Ein voktar, våken som sovande ,alltid.

I alle fall så vart eg no liggjande å spekulerer på livets harde realitetar, og plutseleg så slår det meg, ordet autisme, har de tenkt over kor mykje det ordet eigentleg favnar om?

blogg 27 pril 3

Eit kvart autistisk born er unikt, har ein møtt eit så har ein møtt eit, den har vi vel alle fått med oss snart.

Tenk over kor mykje ordet «autisme» engasjerar oss foreldre.

Eg personleg hatar ordet «høgtfungerande autisme». Hatar det som pesten, eg kjenner eg vert provosert og sint, nesten som bølgjer i kroppen min.

Kjempeteit! «Høgtfungerande» er jo eit ord som seier noko om at borna mine har språk, eg veit jo det.

Men eg tykkjer liksom at det er heilt på tryne å kalle ein autisme «høgtfungerande» når dei små menneskja som har autismen treng så inderleg mykje hjelp i kvardagen sin.

Å  «fungere høgt» eller å «meistre godt», som eg kanskje ville ha omsatt det til, det er for meg noko heilt anna, i ein heilt annan liga!

Eg kan ikkje noko for det, eg likar ikkje ordet «høgtfungerande».

blogg 27 pril 2

( hehe… eg likar Pusur, så han måtte berre få vere med)

Like lite som eg likar begrepet «barneautisme».

Eg tykkjer det er ein  dårleg benevning for ei  slik utfordring som mine born har.

Dei kjem jo ein gong til å døy med sin barneautisme.

Eg brukar ofte heller ordet «infantil autisme» når eg forklarar om borna mine sine utfordringar.

Eg veit ikkje, eg er berre mykje meir komfortabel med det.

Ordet autisme engasjerar også foreldre på kryss og tvers i landet når det kjem til benevninga av bornet og diagnosa.

Er lisje per ein autist? Er han autisten Per? Er Per ein gut som har autisme?

Mange foreldre reagerer kraftig på ordet autist.

Dei tykkjer det er eit svært negativt lada ord, kanskje meir innanfor kategorien «brukar», noko som også heng ved borna våre.

«Per er ein autist som vil verte ein brukar i kommuna vår om nokre år».

Eg skal vere heilt ærleg. Eg brukar ordet autist om mine gutar.

Eg brukar også ordet autisten om eg treng det, mange gonger snakkar eg og om gutane mine, som har ein autismediagnose. Kort fortalt, eg sjonglerar.

For meg kan ein kalle diagnosa ein frosk om så gjere, berre mottakaren skjønar kva det der snakk om, kva utfordring som ligg, kva hjelpebehov som ligg til grunn.

Blogg 27 pril 1

Ordet autisme favnar om ei kjempestor gruppe, frå dei som har Asberger syndrom og heilt ned til dei med store psykiske utviklingshemmingar.

Eg tenkjer ordet «autisme» for meg no skal få verte betydninga av å sjå verda frå ei litt anna side enn andre born gjere.

For som eg har sagt før, i botn og grunn er jo ikkje borna mine autisten, ein autist eller han der med ei autismediagnose.

Nei, det er Georg og Laurits.

To små gutar som held mora våken frå klokka 8 ein søndags morgon, utan å være heime eingong, fordi ho er vande med å vere der alltid.

Dei er to små gutar som er det kjæraste mammaen nokon gong har hatt <3

Unike, fantastiske, og likeverdig med andre.

blogg 27 pril 4

 

«For størst av alt er kjærleiken »

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Samarbeid  er lett å gløyme,når man i kampens hete har piggane ute..

posted on: 25. april 2015

Då har eg endeleg landa etter ei krevande og travel veke.

Nokre veker er berre slik, og det meste har ein tendens til å hope seg opp når det fyrst byrja å tette seg til litt.

Vi har starta ADHD utredning på Georg og Laurtis  hjåVolda BUP. Den starta vi torsdag.

Eit nødvendig onde, sjølv om eg eigentleg godt kunne klart meg utan fleire utredningar og instansar å forholde meg til, så er det mi sure plikt som mamma å ta grep når tilbakemeldingane frå skule og mine eigne obervasjonar tilseie at vi er nøydd til å undersøke vidare.

Blogg 26 april 1-4

Eg kom godt rusta , eigentleg med piggane litt ute, og redd for å bli avvist, og kanskje ikkje trudd, med tanke på at vi allereie kom med ein god del bagasje.

Stikk motsatt skjedde!

Vi vart møtt med respekt, samarbeidsvilje, konstruktiv tenkning, og ein god framdriftsplan vart lagt på dei 2 tima eg og Per Even var på møte.

Ein god følelse då eg gjekk ut av BUP Volda, no vert det i alle fall tatt grep!

Mine gutar skal få all fortsetning for å lære, oppleve, meistre og strekkje seg etter mål som er lengre og lengre vekke.

Skal vi klare det, må vi vete kva vi jobbar med. Konkret.

Vi er no i gang vidare på den vegen..

Fredag var eg på Høgskulen i Sogndal og hold foredrag ilag med nestleiaren i AIN Sogn Og Fjordane Gunn Sande, psykologen på BUP Sogndal, og med oss hadde vi ein kjekk ung mann på 19 år med Asberger syndrom som fortalte si historie.

Blogg 26 april 1-1

Eg blir like overvelda kvar gang eg høyrer denne flotte guten snakke om seg sjølv, korleis han ser verda, kontra korleis eg sjølv tolke den.

Og eg får alltid ei aha om kvifor ein eller anna episode i heimen har gått heilt på tryne ;);)

Eg la vekta mi på forberedning, struktur og samarbeid heim –skule denne gongen, og kor utruleg viktig det er.

Blogg 26 april 1-2

Snakka om at foreldre vert slitne, om at når læraren ringe, så kan eg kanskje ha hatt 10 telefonar før læraren sin kjem, og kanskje eg då vert i overkant kvass.

Dette at eit lite problem på skulen, kan verte eit enormt problem for meg heime, så lenge eg ikkje veit kva som har skjedd!

Etterpå kom spørsmåls runda, og der vart det og delt ein del problemstillingar som lærarane kjem opp i.

Og då slo det meg plutseleg.

Kor mykje klarer vi foreldre å sette oss inn i læraren sin situasjon?

Vi som omtrent har kome til verda med piggane ute.

Kan samarbeid med skulane rundt om bli betre om vi som foreldre ser litt forbi våre eigne born og ser på total situasjon, og kanskje kan vere med å hjelpe vidare ilag med lærar?

I allefall med tanke på å synleggjere behov i henhold til oppauke av ressurs?

Berre tankar, eg veit ikkje om eg er fullstendig på tulltur her, men eg veit jo kor krevjande born med autisme kan vere, eit av 25 born.

Der kan vere 5-6 til som og treng det lisje ekstra..

Og alle har rett på å bli sett!

Uansett, bestreb samarbeid, vær ærleg, og hugs at alle kan ha ein dårleg dag på jobben, i alle leire <3

Men putting puzzle pieces together

No skal eg dra mitt blide åsyn på SIL si heimebane og sjå min to små brødre, på henholdvis 19 og 25  banke VIK (forhåpentlegvis) mens eg er kioskvakt:)

 

Håpar de alle har ein fantastisk laurdag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Kan ein drukne i eit skjemavelde?

posted on: 20. april 2015

Hei og hopp!

Her kjem vestlands frua med fleire merkelege refleksjonar, og i dag skal eg ta føre meg Noregs skjemavelde.

DU STORE MI TID!( Ja, det finnast ikkje anna å seie, eg kunne sjølvsagt ha brukt mine flotte nordnorske glosar, men eg tenkjer det får holde med store bokstavar 😉 )

Eg har altså ikkje i mi levetid opplevd makan enn etter eg var mamma til born med spesielle behov.

Og der finnast eit skjema for det meste, det er i alle fall heilt steikje sikkert, alle skal få 🙂

blogg 20 mai

Bland anna kan ein ikkje sende inn dokumentasjon til NAV utan ei forside.

Om eg har prøvd, undrar de kanskje?

Jauda, eg har prøvd opp til fleire gonger, det vil seie, eg har då gløymt og finne ei slik forside, eg har berre sendt inn dokumenta eg.

Då får eg dei sendt i retur, med eit flott brev attåt, der det står:

«De manglar forside».

blogg 20 mai 1

Eg har og vore så syndig at eg har prøvd å sende inn dokumentasjon på Georg og Laurits i same konvolutt, med ei forside.

Nei, det går diverre ikkje, skal ein sende inn dokumetasjon, i same komvolutt, så må den kome med 2 forsider, ikkje berre ei.

Då kan det hende at det kan gå ann å sende inn dokumentasjonen i ein konvolutt.. mogeleg, eg er ikkje heilt sikker… eg er konsekvent begynt å sende inn i 2 konvoluttar.

Sida den tross alt ein eller annan gong må nå den mottakaren som faktisk har bedt om dokumentasjonen.

Det her var eit eksempel på mitt skjema velde, og det er berre toppen av isberget, eg orkar ikkje skrape så mykje i overflata, for eg er redd det då renn ut noko eg ikkje ynskjer å feste til papiret 😉

Men tenk på all dokumentasjonen som gutane har fått på sine 7 år. Vi snakkar IP, IOP ,IOPD, det er ansvarsgruppe møte referat, referat frå andre møter, avlastnings referat, avlastnings vedtak, enkelt vedtak, dobbelt vedtak, eg e pina meg sikker på at eg kan klare å oppdrive eit trippel vedtak om eg hadde gått inn for det.

Og ikkje minst testing.

No skal det sant seiast at gutane mine er ikkje «overtesta», vi har kun testa det vi har følt har vore nødvendig i forhold til å leggje godt nok til rette for gutane, vi har eksempelvis kartlagt sensitivitet i henhold til lyd ol, noko som var høgst nødvendig for å gje dei rett oppfyljing.

Men det krevs og ein heil haug med papir.

Og kor mykje tid det tar, dokumentering tar tid, uhorveleg mykje tid.

Men det gjeld jo ikkje berre born med spesielle behov.

Jakob, som er ein heilt vanleg frisk og oppegåande gutlarv, er blitt kartlagt og dokumentert sida han begynte i barnehagen.

Jammen brukar lærerar og pedagogar mykje tid på kartleggjing.

Er den alltid nødvendig? Eller hensiktsmessig?

blogg 20 mai 2

Eg druknar litt i mitt skjemavelde tidvis, korleis ligg det ann med dykk?

 

Ha ein flott måndag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Betyr likhet rettferdighet, eller?

posted on: 19. april 2015

Hallo hallo! Endeleg eit ledig augeblikk til å skrive litt bloggoppdattering 🙂

Vore ei hektisk helg, fredag sat min fantastiske blåruss bror barnevakt nokre timar, så eg og mannjen fekk vere med på suprise party for en kompis av oss. Kjempekjekk kveld, og utruleg godt å snakke litt med vaksne mennskje og, ikkje berre små menneskje med særinteresser for synkande båtar.

Kjenne ein som vaksen og treng trening i det sosiale rom  😉

Laurdagskvelden via eg til ordensvakt teneste for russen her heime sin «vrengefest» , noko  som rett og slett går ut på at ein vrenge buksa si, for så å vrenge ho tilbake 🙂  Etter eit par «sterke» både i eine og hin foten så vart det  sikkert ein artig affære det.

Eg koste meg max, kjekk ungdom, omtrent ikkje noko å slå ned på av overstadig fyll og fanteri, og musikk heilt etter min smak:)

Haha, det vert eg aldri vaksen! Eg ELSKE all slags form for dance og trance musikk, alt frå 90 talet og oppover <3 love it<3

Sjekk ut russen sin song «House og mirror» på Spotify, laga av Martin  Tungevåg. Den e råååå! 😀

blogg 19 april 1

Vel, eg får vel kome meg tilbake til den trause småbarns mora på 35 år, med strekkmerkje og begynnande grå hår og forsette vidare på min spekulasjon som eg starta blogginnlegget med.

Er likhet alltid  rettferdighet eller er det ikkje?

Må ein alltid trumphe med alle på ting og tang som kanskje berre den eine likar, mens den andre syner det er noko med det verste ein kan utsettast for?

Til dømes så elskar Georg å vere i båt. Det er noko med det kjekkaste han kan gjere, og får han lov til å fare på fisketur så tar han gjerne ti timar i strekk han, utan problem.

blogg 19 april 3

Laurits er redd i båt, skeptisk, og tør mykje mindre. Skal vi ha han i båt, kan vi kun kjøyre i ei retning, og som de skjønar så oppstår det då eit sabla stort problem, i det augeblikket vi faktisk er nødt til å snu..

Det er diverre ei kjennsgjerning at kjøyre man ut, så må man faktisk kjøyre tilbake og.

Vi trenar på båt med Laurits, litt og litt, små etappar, trygt plassert i mamma sin armkrok, med hørslevern på. Men vi kan ikkje ta dei lange etappane.

Eg e komen til at ved slike høve som dette er ikkje likhet rettferdighet. Det som er rettferdig er at Georg får si tid i båt, men Laurits får sleppe og heller fare heseblesande opp ei fjellskråning, noko han elskar, eller ein tur på gravgården.

blogg 19 april 2

Og det betyr at skal vi klare å gje begge det dei treng og fortjenar, så må vi dele oss.

Jakob får velje, om han vil heseblese eller fiske, eg kan tenkje meg at de veit svaret på det allereie 😉

Ja, det krevs mykje av oss foreldre å gjere det slik, og familien blir i mange tilfelle på ein måte «splitta», men slik er no enn livet vårt. Den gjennomgripande autismen kjem susande i alt vi tar for oss. Eg vel å ikkje vere lei meg, eg vel å sjå mestring og positive opplevningar som det overordna.

Og eg ser at likhet er ikkje alltid rettferdig.

Når vi skal gjere ting likt, så må det planleggjast i lang tid.

Kan fungere det og, men då med ein plan «b»  « c» «d» og mogeleg ein «e» 🙂

Dog, det er ein plass grensa går for likhet, og den går ved presangar.

Der bør det meste vere likt! I form, fasong, farge, innhald, og bruksanvisning!

Ein gong fekk dei lik lego, men det mangla ein hest i Georg sin pakke.

Eg seier ikkje meir, eg har nett klart fortrenge det..

Lego sto ikkje høgt i kurs den dagen nei!

Ei travel veke ventar, BUP tur, tannlege tur med Jakob,og eg skal til Sogndal å holde foredrag på  høgskulen på fredag 🙂

Det kjem eg tilbake til seinare!

Ha ein forteffeleg søndag alle i hop!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Campinglivet startar-på tunet <3

posted on: 16. april 2015

Åh! De skulle sett anletet til Laurits då han kom heim frå skulen i går, og såg campingvogna godt plassert på tunet utforbi huset , eg skulle ynskje eg hadde hatt kamera eller hadde tenkt på å filme.

Det vart ein mektig opplevelse. Guten hadde tårer i augene, og hadde ikkje øyrene vore på så hadde smilet gått rundt.

«Det er helt fantastisk» sa han ørten gonger mens han spant rundt der inne.

Så, de kan vel trygt seie at vi foreldre hadde ikkje så mykje val i går ettermiddag.

Det vart camping på tunet natt til i dag 😀

blogg 16 april

Der er sjølvsagt mange fordelar med å starte camping turneen på tunet.

Lat meg fyrst få skryte av dei fantastiske sanitær fasilitetane, kun 20 meter frå vogn døra 😉 Stilt og fredeleg, og lite trafikk.

Einaste vi mangla var sjølvsagt internett, då nettet frå hovedhuset ikkje gav nok signal til at man kunne få spelt av ein youtube film, men vi overlevde no med det i natt, i dag skal eg utan problem innrømme at eit mobilt breiband er satt opp og montert i vogna.

Internett tilgong må vi ha, til og med i vogna, kall meg kva de vil, hysterisk om så vere, men ferietur utan duppedingsar med nett erlik «vi kan likegodt legge oss beint ned å daude» situasjon hos oss.

Middag vart fortært i vogna , laktosefrie pølser med gluten og melkefritt brød, Gourmet gourmet!  Kjende fagbrevet mitt som institusjonskokk vrei seg litt ekstra, men eg gjere bot med å servere klubb til middag til oss store i dag;)

Kvelden kom, og gutane fant roa.

blogg 16 april 2

Heldigvis!

Eg må innrømme at eg sat med sommarfuglar i magen i går kveld, og spekulerte på om det her kom til å gå, og gleda va stor då gutane endeleg sovna.

Natta gjekk heilt fint, og til frukost vart detlaktosefri og glutenfri rundstykker , steikt i ovnen i vogna av pappa, kva de trur! Gutane åt som om dei ikkje hadde sett mat før 😉

Det meste smakar visst betre på tunet enn inne i huset, merkeleg nok!

Er alt berre fryd og gammen no då Ragne Beate , tenkjer de:)

Nja, etter den søte kløe kjem den sure svie er det vel eit ordtak som seier.Den har vi fått no, sletne gutar med altfor mykje inntrykk å fordøye.

Men, då er det berre ein ting å gjere, tone ned, legge til rette, komme med mykje kos og ros, så lade vi oppatt igjen.

Skal ein nå eit mål er det mange vegar å bruke. Nokre vel den beine vegen, andre tar snarvegar.Eg har lært meg at det e betre med 3 omvegar enn ein snarveg, og at om den beine vegen ser kort og litt for overkommeleg ut, så er den nok sansynligvis det.

Nokre gonger løne det seg å bruke litt lenger tid 🙂

blogg 16 april 3

 

Ha ein flott torsdag <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Camping eventyret –del 2

posted on: 15. april 2015

God morgen verda!

Å oppdatere blogg kvar dag vert ei umogeleg oppgåve, og siste dagane har vore prega av mykje møteaktivitet og telefonar.

Det er vår, det er innspurt av eit skuleår og byrjing av eit anna, så her e mykje å ta tak i. Men eg blogge når eg har tid eg 😀

I går henta mannjen heim det her «monsteret» som skal prege tunet mitt framover.

blogg 15 april 1

<3 Camping livet<3

Grunnen til at overskrifta heiter «del 2» er at vi har prøvd før, og skal eg være heilt ærleg med dykk?

Det gjekk heilt på trynet!

Det vi trudde var ein genial plan, vart eit travel, strevsom og krevjande affære der vi alle til slutt gjekk kvarandre på nervane.

Vi gjorde nokon grandiose «autisme begynner camping feil»!

Gjekk ut frå startgropa altfor ambasiøst, gløymte på vegen at forebygging og tilretteleggjing var vel så viktig som ein platting med gjerde.

At fastplass på campingplass med over 100 vogner fungerte heilt flott, FØR sesongen, men at det mogeleg ikkje var heilt det store når sesongen kom, fellesferien kom og vognene fyltes opp av ferie glade menneskje, og vi gjekk hysjevakt frå klokka 0400 slik at dei nærmaste naboane ikkje skulle få ferien omgjort til følelsen av ein fyrstegongs tjeneste på Madla.

Nei, det vart i det heile ei kjedeleg affære.

Så vi solgte plass og vogn i august i fjor, og plasserte grilldressen i boda.

Eit stort nederlag for underteikna. STORT NEDERLAG!

Hausten kom, vinteren kom, og så våren.

Eg sit på kjøkkenet og sjekke igjennom Facebook, leitar etter nokre bilete eg veit eg har lagt ut ein eller annan gong, og det slår meg plutseleg at vi har pina meg  omtrent ikkje vore ute av huset sida vi solgte vogna.

Kun ein og annan dagstur, kan vel tellast på ei hand.

Så låste er vi, så lite fleksible er gutane, tryggheten heime er alpha omega. Trist men sant.

Men, skal vi få gutane ut i den store verda, så er det jo svært viktig at vi klarer å gje dei  kunnskap om at den store verda er der ute!

Så, etter eit par runde med diskusjon vart det bestemt at vi skal prøve campinglivet igjen. Utan fast plass, og byrje i det små.

For ut og opp må vi, på ein eller annan måte <3

Og med fjellvett reglane som basis har eg laga våre eigne «autisme reglar» for campinglivet, dei går som fyljer:

  1. Legg ikkje ut på langtur utan å vere forberedt i lang tid
  2. Gje hyppig tilbakemeldingar undervegs
  3. Vis respekt for vêret og vêrmeldingane, campingvogna er trong!
  4. Ver rusta mot kjedeleg augneblink og mobilt internett som streikar, last ned spel og ta med brettspel, som ligg klar til akutt bruk
  5. Lytt til erfarne campingfolk, oppsøk ikkje plassar som er overfylt, spesielt ikkje i fellesferien.
  6. Bruk GPS, dama i boksen er mogeleg like plagsom som megsjølv på ein overload med sjokolade, men alternativet med å kjøyre seg vill kan verte straks mykje verre!
  7. Ein skal ikkje lyge til born, men spør Georg om vi har full tank, og vi ikkje har det, så er det heilt greitt å dra ei «kvit løgn»-alternativet er 10 mil med gnål om fylling.
  8. Vend i tide,eller, om ikkje anna, trekk det ikkje for langt, ein kjem alltid fram, men betre å bruke 2 dagar ekstra enn å bruke ei veke på å kome seg etter ein tur.Går det til peaces så er det ingen skam å snu, ein kan alltid prøve igjen.
  1. Spar på kreftene men grav deg ikkje ned om ting går litt skjeis..

 

«Det er i motbakke det går oppover»

blogg 15 april 2

Camping sesongen 2015 er offisielt åpna!

 

Ha ein flott onsdag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Myter og feiloppfatningar om autisme

posted on: 12. april 2015

Hei og hå!

Ei rolig helg er snart over, gutane har vore på dagsavlastning, og fått både bada  i Trivselshagen og laga blåbær pai:)

Eg og Jakob har bare tatt livet med ro, Netflix på tv og kosa oss. God med nokre rolege dagar og innimellom, her er nok action å ta av.

Og bonus fekk vi og ved at mannjen kom heim i går kveld 😀 Hurra!

Det finnes mang ei myte om autisme, og mang ei oppfatning.

Eg tenkte eg skulle bruke litt tid på dette i dag .

Her kjem 5 myter om autisme som eg har fått servert ved forskjellige høve:

1: «Autisme er slik som det vert lagt fram i Rain Man og Forrest Gump»

Ehhh… Nei. Å kunne heile telefon katalogen eller å springe tulling USA på langs kan det godt hende at nokon med autisme kan, men det er ikkje slik menneskje med autisme oppførar seg.

Eg må seie at eg ser ingenting likt mellom mine sine og desse to karakterane.

Serien «Broen» derimot, har karakter skikkelsen Saga ein del trekk som eg kan kjenne att, men på ingen måte heilt likt.

2: «Autistiske born ynskjer ikkje å ha vener»

FEIL!! Autistiske born ynskjer vener og nettverk på same måte som andre born, forskjellen er bare at dei ikkje veit korleis dei skal skape vennskap.

3: Barne autisme forsvinn i tenåra.

Off…. eg kjenne eg vert matt! Så, ein gong for alle: EIN MEDFØDT GJENNOMGRIPANDE UTVIKLINGSFORSTYRRELSE KAN ALDRI FORSVINNE ELLER VOKSAST AV SEG SJØLV.-takk.

4: «Autistiske born har ikkje empati»

Mine sine skjønne gutar har empati i bøtter og spann <3  Men dei kan ofte misforståast. Blant anna kan dei le seg skvett forderva over at nokon dett å slår seg. Folk vert jo heilt  rysta, tenk å gjere noko sånt!

Men, såg de ikkje den artige skya bak personen som datt?Eller den artige bilen med ein farge som såg ut som ein tomat?

Det er ikkje sikkert dei har fått med seg at personen tryna ein gong, då deira fokus var på ein heilt annan plass.

5: «Asperger syndrom er ein «autisme light» «.

NEI! Asberger syndrom er ikkje ein light versjon av autisme. Og det er etter mitt syn ein av dei mytane som må drepast ved den spede begynnelse.

Difor er eg personleg veldig glad for at diagnosa skal forsvinne og at alt skal heite autisme spekter forstyrrelse (ASD)

Born med Asberger syndrom treng ofte i like stor grad som infantil autistane oppføljing og støtte.

Og, born med Asberger skjønar ofte verden betre enn infantil autistane, og ergo i større grad føle nederlag og at dei er mislukka.

Det som ikkje er ein myte, men sannhet utan modifikasjonar er at autistiske born høyrer og oppfattar. Misforstår ofte, og blir ofte misforstått.

Om ein har språk eller ikkje så er sårande ord like vonde for dei som for andre.

Det er noko vi vaksne bør ha på minnet.

blogg 12 april

 

Autistiske born er vanlege born, dei bare ser livet frå eit litt anna ståsted enn andre.

Lat ikkje myter øydeleggje for dei, lurer de på noko, ikkje syns, men spør:)

Det set iallefall den mammaen her svært stor pris på <3

Blogg 12 april 2

 

Ha ein superb søndag!

 

<3<3 Ragne Beate