Eit navn, heilt unike skjebner, heilt unike born.

26. april 2015

I dag tidleg sov eg ikkje lenger enn til  klokka 8 sjølv om eg kunne ha sove til halv 3 om eg ville.

Eg sakna gutane. Det er så merkeleg kor vand du er med å alltid vere tilstades, alltid på vakt, alltid i forkant.

Når dei ikkje er der er det nesten som om ein lekams del er borte frå meg, noko manglar, noko heilt essensielt som eg ikkje klarar å leggje frå meg.

Det er nok berre slik det blir når ein blir mamma til born med spesielle behov.

Ein voktar, våken som sovande ,alltid.

I alle fall så vart eg no liggjande å spekulerer på livets harde realitetar, og plutseleg så slår det meg, ordet autisme, har de tenkt over kor mykje det ordet eigentleg favnar om?

blogg 27 pril 3

Eit kvart autistisk born er unikt, har ein møtt eit så har ein møtt eit, den har vi vel alle fått med oss snart.

Tenk over kor mykje ordet «autisme» engasjerar oss foreldre.

Eg personleg hatar ordet «høgtfungerande autisme». Hatar det som pesten, eg kjenner eg vert provosert og sint, nesten som bølgjer i kroppen min.

Kjempeteit! «Høgtfungerande» er jo eit ord som seier noko om at borna mine har språk, eg veit jo det.

Men eg tykkjer liksom at det er heilt på tryne å kalle ein autisme «høgtfungerande» når dei små menneskja som har autismen treng så inderleg mykje hjelp i kvardagen sin.

Å  «fungere høgt» eller å «meistre godt», som eg kanskje ville ha omsatt det til, det er for meg noko heilt anna, i ein heilt annan liga!

Eg kan ikkje noko for det, eg likar ikkje ordet «høgtfungerande».

blogg 27 pril 2

( hehe… eg likar Pusur, så han måtte berre få vere med)

Like lite som eg likar begrepet «barneautisme».

Eg tykkjer det er ein  dårleg benevning for ei  slik utfordring som mine born har.

Dei kjem jo ein gong til å døy med sin barneautisme.

Eg brukar ofte heller ordet «infantil autisme» når eg forklarar om borna mine sine utfordringar.

Eg veit ikkje, eg er berre mykje meir komfortabel med det.

Ordet autisme engasjerar også foreldre på kryss og tvers i landet når det kjem til benevninga av bornet og diagnosa.

Er lisje per ein autist? Er han autisten Per? Er Per ein gut som har autisme?

Mange foreldre reagerer kraftig på ordet autist.

Dei tykkjer det er eit svært negativt lada ord, kanskje meir innanfor kategorien «brukar», noko som også heng ved borna våre.

«Per er ein autist som vil verte ein brukar i kommuna vår om nokre år».

Eg skal vere heilt ærleg. Eg brukar ordet autist om mine gutar.

Eg brukar også ordet autisten om eg treng det, mange gonger snakkar eg og om gutane mine, som har ein autismediagnose. Kort fortalt, eg sjonglerar.

For meg kan ein kalle diagnosa ein frosk om så gjere, berre mottakaren skjønar kva det der snakk om, kva utfordring som ligg, kva hjelpebehov som ligg til grunn.

Blogg 27 pril 1

Ordet autisme favnar om ei kjempestor gruppe, frå dei som har Asberger syndrom og heilt ned til dei med store psykiske utviklingshemmingar.

Eg tenkjer ordet «autisme» for meg no skal få verte betydninga av å sjå verda frå ei litt anna side enn andre born gjere.

For som eg har sagt før, i botn og grunn er jo ikkje borna mine autisten, ein autist eller han der med ei autismediagnose.

Nei, det er Georg og Laurits.

To små gutar som held mora våken frå klokka 8 ein søndags morgon, utan å være heime eingong, fordi ho er vande med å vere der alltid.

Dei er to små gutar som er det kjæraste mammaen nokon gong har hatt <3

Unike, fantastiske, og likeverdig med andre.

blogg 27 pril 4

 

«For størst av alt er kjærleiken »

 

<3<3 Ragne Beate