Entries from april 10th, 2015



Samarbeid , ein dyd av nødvendighet

posted on: 10. april 2015

Det er fredag!! Hurra <3

Einaste skår i gleda er at mannjen må jobbe denne helga og så han kjem ikkje heim slik som han pleier, men slik er det, berre å venne seg til det igjen, til sumaren e det tilbake til 5 vekes turnus, garantert med eit smell!

I dag tenkte eg at eg ville skrive litt om «å samarbeide».

Sat  spekulerte litt på ordet «samarbeid» i natt (les 0425) , og kor mykje det ordet blir brukt, og ikkje minst misbrukt.

Rett opp handa dei som minst 2 gonger dagleg seier til borna sine:

« Kan du ikkje berre samarbeide litt med meg no då?», om du ikkje seier det høgt, så i alle fall har du tenkt det 😉

Samfunnet vårt er drifta på samarbeid, vi er avhengige av at alle dreg sin del av lasset for å få samfunnet til å gå i hop, men har vi alltid forutsetninga for å samarbeide med dei vi må samarbeide med?

Eg tenkjer at dynamikken i eit samarbeid går mykje på kjemi.  Har man ikkje kjemi med den man skal samarbeide med så slit man i den  konteksten.

Blogg 11 april 1

Her kjem ordet «profesjonell» inn.

Så lenge man er «profesjonell» så kan man samarbeide med kven som helst virkar det som.

Betyr det å være «profesjonell» at ein så klarar å skru av alle følelsar, og møtar den andre ein skal samarbeide med, med  såkalla blanke ark?

Eg har lita tru på blanke ark, og eg har svært lita tru på at alle kan samarbeide med alle. Til det er vi menneskje bygd altfor individualistiske, og egoistiske.

Foreldre med barn med spesielle behov må samarbeide på heilt andre system nivå enn andre som ikkje har slike utfordringar.

Vi må samarbeide med samfunnet ved å utlevere oss sjølve.

Vi skriv hjelpestønad søknadar til NAV der vi grin oss igjennom linje for linje for det er heilt jævlig å sitte å skrive det vi føle er drit  om våre eigne born.

Men, skal NAV kunne greie å behandle søknaden rett, så må man det.

Forøvrig, eit hjartesukk, eg savnar det gamle trygde kontoret.

Det finnes mange gode og flinke saksbehandlarar på NAV, og mindre flinke, eg har møtt begge sortar, men det har stort sett gått greitt.

Det krevs av ein NAV ansatt at han skal kunne litt om alt. Og kven kan det?

Mi oppleving er at det kan oppstå uheldige misforståingar når ein ikkje er sikker på eige lovverk, og mange av sakane vi foreldre kjem med kan være komplekse og samansatte.

Eg skulle ynskje vi hadde kompetansen samla på ein plass, lett tilgjengeleg.

Liten digresjon ( eit slik flott ord eg har lært i autismeforeningen ) men eg tykte det måtte være med:)

Vi må også utlevere oss på kommunalt nivå, slik at dei skal ha mogelegheit til å gje oss den hjelpa vi treng.

Eg hugsar ei periode like etter at gutane hadde fått diagnosa si, alt var nytt og vi satt på møte etter møte etter møte, og alle skulle samarbeide, koordinere, og eg skulle fortelje om att og om att om våre behov.

Tilslutt vart eg så omtumla og forvirra av heile greiene at det var nett før eg spurte om dei ville vite korleis avføringa mi var og, haha!

No skal det leggast til at eg har eit godt samarbeids klima med mi kommune, det er veldig ok å ha små forhold å forholde seg til 🙂

For å klare eit godt samarbeid med ei tiger mamma eller ein løvepappa så er det eit par basis punkt som er ok og ta med seg.

Frasen : «Vi skjønar så godt korleis de har det», med eit medlidande blikk og  nikking rundt bordet.

GLØM DET!! Det anar ikkje ein tøddel om korleis vi har det, det kjem det aldri til å kunne klare å sete dykk inn i heller, så like greitt å legge den ballen dø!

blogg 11 april 2

For å tufte eit godt samarbeid kan det vere ein god start å gjere føljande:

  • Behandle foreldra med respekt, dei trør verken ned døra hos NAV eller kommuna fordi dei synest det er så alvorlig artig, det er dessverre ein dyd av nødvendighet.
  • Lytt til foreldra. Lytt til kva DEI seier, ikkje til kva budsjettet ditt seier. Er det noko vi foreldre er smerteleg klar over så er det at kommunane har dårleg råd, men ved utgangspunktet «lytt» så kan vi kanskje- ved samarbeid- finne ei minnerleg løysning.
  • Hugs at vi også har dårlege dagar, så skal vi prøve å hugse at det kan du som profesjonell kan ha det og, vi er tross alt bare menneskje alle saman 🙂

 

Og til alle de foreldre der ute, som står på for borna dykkar dag ut og dag inn.

«Velg kampane dykkar med omhu!»

Treng ein å ha garasjen full av hjelpemiddel frå hjelpemiddelsentralen som ein ikkje brukar til dømes?

Eg har stor tru på at samarbeid  mellom etatar og foreldre blir så mykje betre om ein tar ein og ein ting, og vel ut kva som faktisk er viktigast no!

Vi kan ikkje få alt vi ynskjer.

Men med samarbeid, så kan vi få litt 🙂

blogg 11 april 3

Det er tross alt borna som er det viktigaste:)

 

Ha ein fantastisk flott fredag og ei riktig god helg!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Er alle born med autisme født geni?

posted on: 9. april 2015

Oj oj oj!

No bevege eg meg litt ut på tynn is her, eg veit det, men eg har tenkt å skrive det her blogg innlegget uansett, så får eg håpe eg ikkje fornærme nokon på min «skrive veg».

Det er ei oppfatning mange menneskje har om at born med autisme er født som eit geni.

Og ja, mange born med autisme har høg iQ. Mykje høgare enn standard for resten av befolkninga. Andre har det ikkje.

Hugs, autismespekteret er stort, heilt i frå dei med store psykiske utviklingshemmingar og heilt opp til Asberger syndrom.

Her skjer det endringar når ICD 11 maualen  trer i kraft i Noreg,  og AS (Asberger syndrom) diagnosen forsvinn frå diagnose manualane, men  det er eit heilt anna blogg innlegg som eg tenkjer eg skal skrive litt seinare.

Til det må eg lese meg litt opp slik at eg ikkje feil informerer.

Det vert sagt at Mozart hadde autisme.

Etter eit kjapt søk på nett vert det sagt fyljande om Mozart:

( og no kjøyre eg direkte : merk –klipp-og lim frå den alltid så rette Wikipedia (hehe… eg kan framleis bruke ironi 😉 )

 

« Wolfgang Amadeus Mozartfødt 27. januar 1756 i Salzburg, død 5. desember 1791 i Wien, var et vidunderbarn fra en musikalsk familie, og begynte å komponere i en alder av fem. Han var også svært opptatt av matematikk, og da krittet han til stoler og bord, gulv og vegger medtall.[2] Hans far, Leopold Mozart, var en velkjent fiolinlærer og komponist. Han var også en streng far som utnyttet sønnen ved å vise ham fram som vidunderbarn ved Europas hoff. Hans søster,Maria Anna, med kallenavnet Nannerl, var en talentfull pianist, og spilte gjerne sammen med Wolfgang på deres turneer. Mozart skrev sin første symfoni da han bare var 8 år gammel.»

Vidunder barnet Mozart, som kunne så mykje, sjølvsagt må han ha autisme!

 

Vel nå har det seg slik at den første kjente bruken av begrepet autisme kommer fra 1911, da Eguen Bleuler beskrev mennesker med schizofreni som autistiske (Gillberg, 1994), og Mozart vart, som de ser av den unike wikipedia født på 1700 tallet.

Er det verkeleg slik at ein ikkje kan ha usedvanlige evner utan at ein må ha ein autismespekterforstyrring?

Kritisk tenkt frå mi si side, korleis ville Mozart ha klart å reise rundt som ein fesjå sirkus artist å spele for kreti å pleti i eit heilt sikkert slitsomt miljø om han hadde ein ASD?

Jada , eg veit alle born med ASD er forskjellige, og eg seie det her for å provosere litt og, det skal eg innrømme!

Så eg spør dykk.

«Kva gir det mine born og deira framtid om Mozart hadde autisme? «

Håp? Lettelse? Inkludering?

Slik eg ser det så gir det meg ikkje en skjit! Beklager!

blogg 10 april 1

Eg har diskutert dette spørsmålet med mange autisme mødre, og nokre har til og med innrømt at dei vert redde for denne samanlikninga av andre suksessfulle geni fordi ein då kan risikere at  verda skal sjå på borna deira som geni, og dermed ikkje klare å sjå kor mykje støtte og hjelp  dei faktisk treng for å fungere.

I bilen i dag seie Georg : « Mamma , i 1942 var det krig i Latvia men ikkje i 1943»

Ehhh….Eg har ikkje peiling! Eg må berre svara, «jaha, du seie det du vennen min» og prøve å ro meg unna min egen inkompetanse.

For guten er smart som fy han, og han sug til seg kunnskap, så lenge det er eit årstall forran.

Han er eit vandrande leksikon, og snakkar meg langt ut på bondelandet om fakta opplysningar eg berre kan drøyme om å kunne.

Men er Georg eit geni?

Nei, akkurat no er han 7 år med ei særinteresse for årstall.

Det er sanninga.

Blir han eit geni?

Kanskje det, ikkje veit eg, men i så tilfelle vert han eit geni med markert støttebehov!

Eg trur kanskje vi foreldre ynskjer å redde oss sjølve litt av og til,  finne håp i at andre har klart seg, at andre har kommen så langt..

Berre sjå på Mozart liksom! (han døde forholdsvis ung, så dårleg eksempel, men det  beste eg kom på no)

Eg treng ikkje eit  geni i historien for å sjå kor fantastiske ,unike ,nydelige og ikkje minst rare gutane mine er!

blogg 10 april 2

Det eg treng er aksept for det som er annerleis!

 

Og det treng ein ikkje være eit geni for å få til!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Søvn vanskar og melatonin

posted on: 8. april 2015

God morgen alle saman, klokka er eit eller anna før 0500, eg slutte å sjå på klokka i 3 tida i natt 😉

Men om ikkje anna så er det vaska 2 nye maskiner med kle, og blogg innlegg produsert før klokka 0630 om morgonen, ikkje så gale at det ikkje er godt for noko.

Vil kome tilbake til søvn vanskar om litt, men fyrst vil eg takke for telefonar, post meldingar på Facebook, sms og ikkje minst ein klapp på skuldra her heime over blogginnlegget mitt om sorg.

Det var ikkje eit lett innlegg å skrive, men eg følte og ser av responsen at det var eit viktig blogg innlegg å skrive, i verda vi no lev i, der streben etter det «perfekte  liv « tidvis kan ta over liva våre.

Vi har det i alle fall heilt fantastisk på Face ;));)

Også er det godt å vete at eg ikkje er aleine om mine tankar rundt sorg, det tykkjer eg er veldig godt .

Takk <3<3

blogg 8 april 4

Så over til søvnvanskar hos born med autismespekterforstyrringar.

Noko herk!

Ikkje berre for foreldra, men tenk kor det slit på borna som ikkje får sove!

Er det rart dei vert ukonsentrerte, sure og sinte?

Og eit trøtt born med autisme er i alle fall ikkje klar for å møte vår krevjande verd, dei har jo allereie tapt i utgangspunktet.

Mine gutar sov greitt fram til 1 års alderen, trur eg, eg amma på skift, eg skifta på dei på skift, vi gjekk turar, og dei var jo vakne på natta, men sjeldan i lag.

Etter dei fylte året merka eg ei endra søvn rytme, dei sleit med å finne ro, og dei vakna grusomt tidleg om morgonen, og då var det morgon og!

Og då dei byrja i bhg så var lista lagt, då sov vi nesten ikkje i ei lang periode.

I ettertid har eg skjøna at forandringa frå å vere heime til å byrja i barnehage,  også spela inn mykje for at dei omtrent slutta å sove.

Og ikkje minst den då uoppdaga  matallergien.

Eg tenkjer det er vel verdt å ta ei lita oppsummering og ,om bornet dykkar plutseleg sluttar å sove.

Har det vore endringar i strukturen rundt dei? Stress som ein ikkje tenkjer over? Osv osv..

Hos oss starta vi leitinga etter løysninga på problemet ganske så tidleg.

Og eg trur faktisk eg med handa på hjartet kan seie at vi har prøvd alt!

blogg 8 april 2

Alle kjerring råd i boka, alle råd frå ekspertar og dei som trur at dei er ekspertar.

For det  skal de berre vete, det er heilt fantastisk kva folk kan knekke uttav seg når det gjeld råd og ytringar om born som ikkje søv.

« Det er heilt normalt at små born ikkje søv Ragne, det er stort sett ingen som gjere det», med ei slik overbærande mine i anletet og det einaste du ventar på er at himlinga med augene skal kome, etterfulgt av eit litt oppgitt snøft.

Eg har vel ein tendens til å både himle med augene og snøfte når eg svarar:

«Gutane mine er 7, vi er eigentleg over småborns fasen vi «.

Anyway- berginga vår har vore melatonin.

Melatonin er eit hormon som vi naturleg skiller ut i kroppane våre, og er ikkje sovemedisin! Viktig å lese!

Melatonin selgast som kost tilskudd i andre land over disk men i Noreg må ein ha resept for å få kjøpt det på apotekt.

Eg har hørt om at folk har fått bivirkningar av melatonin, men vi har ikkje merka noko til det.

Melatonin kan også fåast i depo tablettar slik at ein då søv lenger om natta. Desse må takast heile og ergo ikkje eit alternativ for oss endå.

Ein kapsel med melatonin gjere at gutane vert trøtte når dei legg seg, og at dei sovne.

Mi erfaring er at dei då søv betre.

Men nei, dei søv ikkje til klokka halv 9 på laurdags morgonen og lar mor si vere i fred 😉

Dei søv til mellom 0400 og 0500, ofte med eit par oppvakningar i løpet av natta , men det er heilt greitt.

Dei får kvile, det er  det viktigaste <3

blogg 8 april 1

 

«Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.
La dei ljose og venlege tankar
fylgje oss inn i draumars land.
Lat varmen frå ein som er glad i deg
tenne stjerner i myrkaste natt.
Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.»

 

Det kan vere noko å vurdere, og diskutere med fastlegen om, om ein har born som slit med å sove.

Til de som allereie brukar melatonin, som har brukt det ei stund, og som ser at det fungerar, så kan de søke HELFO om å få det på blå resept, man kan få det  no, ikkje berre depo tablettane 🙂

Presisering skriven 30.01.17: Eg har fått opplyst fra fagfolk at melatonin ikkje er så lett å få på blå resept alikevel, og at man ved ADHD diagnose ikkje får melatonin på blå resept(kan være individuelle forskjeller her og)

Det viser seg at det er store individuelle forskjeller i vårt landstrakte land, noko som er svært beklagelig!

Ha ein flott onsdag alle saman !

 

<3<3 Ragne Beate

Sorga og meg, hand i hand.

posted on: 6. april 2015

Eg har tenkt lenge på at eg ville skrive eit blogg innlegg om temaet sorg.

Det flyt ikkje like lett ned på papiret som andre innlegg eg har skrive, det stoppar på ein måte litt opp, det er vanskeleg å snakke om sorg, det mørke.

Kjenne klumpen i halsen, tårer som tidvis pressar på, og ein makteslaushet som verkeleg er ein fæl følelese å kjenne på.

Sorga mi kjem som kasta på meg når eg minst ventar det.

Den kan kome når eg ser eit born på same alder som mine gutar komme springane aleine opp i byggjefeltet og ringe på hos naboen,  den kan komme i kassa på Rema 1000 når ein av gutane for 100 gang spør om dei kan få eit «lotto tippe kort med joker på»- de veit, desse korta som ein brukar for å registrere tipping via butikk kassa.

Gutane mine elskar «norsk tipping» , av alle ting!

Eller den kan kome som kasta på meg, når eg er aleine, på fjellet, med musikk i øyrene.

blogg 6 april 1

Eg likar eigentleg at den kjem då, når eg er på fjellet.

Den er lettare  bearbeide der oppe enn forran kassa på Rema 1000.

Sorg kan faktisk springast i frå og tvingast vekk, berre prøv 🙂

Mi sorg er sorga over noko som vart tapt.

Sorga over noko som ein ikkje rår over, som sett hindringar i vegen, som øydelegg min visjon om korleis livet mitt skulle verte.

DITT liv Ragne Beate?  Er du verkeleg så egoistisk?

Ja,  veit de, det er eg, for eg er nemleg berre eit menneskje eg og!

Eg ville ikkje vore forutan gutane mine for alt i verda, med alle sine herlege nykker, kunnskap, glede, men også store hjelpebehov.

blogg 6 april 3

Men det er vel ikkje å banne i kyrkja når ein innrømmer at ein skulle ynskje livet vart annerleis?

Nei, eg tenkjer det er å være heilt ærleg. Det betyr ikkje at ein på nokon måte har gitt opp eller ikkje taklar kvardagen.

Det er ein heilt naturleg sorg reaksjon på det å få born som ikkje er slik som alle andre.

Same som sorga over at ein ikkje er så sjølvstendig som ein skulle ynskje at ein var.

Dette med å måtte forholde seg til NAV, til kommune, forskjellige behandlings institusjonar, og det at  ein er heilt og holdent avhengig av mamma og pappa.

For kven andre må ein ty til når det brenn under føtene? Der er ingen andre som kan trå til heime hos oss på kort varsel-det er berre mormor som kan.

Og jammen er eg heldig som har foreldre som stille opp!

Også sørge eg over at gutane mine må ut i en skummel verd som dei ikkje skjønar i det heile, men her kjem også to andre kjensle inn, som faktisk går litt i eit med sorga. Nemleg redsel og bekymring

Korleis skal det gå seg til det her?

Eg føle tidvis at eg er med i ein film eg ikkje klarar å påverke slik eg ynskjer, at eg sit som ei floge på veggen og berre må følje med.

Det er sjølvsagt heilt feil, er det nokon her i verda som er 100% inne for å påverke og legge til rette for borna sine sin kvar dag så er det jo eg, men ..rart med det… borna dine er det kjæraste du har tross alt, du skulle så gjerne ha klart å gjere endå meir!

Etter mange år med mykje fram og tilbake har eg og sorga mi lært oss å gå vegen i lag.

Den eine (altså eg ) har lært meg at ting det skjer, og det er ikkje anna å gjere med det enn å være med på notane.

Sorga (den andre) har lært seg å halde seg vekke, ikkje kome så bardust på lenger, og heller ikkje med ei slik voldsom kraft som den gjorde før.

 

Men ein ting er heilt sikkert, og det er at eg og sorga kjem til å gå hand i hand til «the bitter end».

 

Sidan livet mitt vart som det vart- og ikkje vart som det sku!

blogg 6 april 2

 

Er livet ditt litt sånn?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Snø fri påske «ferie» med touch av sykkel mania

posted on: 5. april 2015

Riktig god påske alle saman! I dag sto Jesus opp frå dei døde for å leve for oss, og seinare fekk vi den heilage ånde ( Hehe, Laurits seier så).

Eg har framleis store forklaringsproblem , og det verste er at eg ikkje ein gang klarer å peike ut vegen til himmelen ! Eg e skikkeleg dust om dagen altså!

Eg er oppvokst med påskefjell og påsketurar. Utflukter med mamma og pappa, pulk, 4 små syskjen og ein hund, i meir eller mindre familieidyll innover fjellet på vestlandet.

Kakao i sekken, kvikklunsj og appelsin, påskekrim på tv på hytta etter lange dagar på ski, og ei og anna krimbok.

Og den evige jakta til mamma og pappa etter maur på hytta.

Barndomsminner <3

Diverre klarar eg ikkje å vidareføre desse tradisjonane til mine eigne born, då det å i det heile ha ferie er vanskeleg nok for dei i utgangspunktet.

Forandringa som skjer mellom ein start og ein slutt i ein ferie er vanskeleg å forstå for dei, og det eskalerer utover ferien, så skal vi ha det kjekt og trivast alle saman i lag, så er det mest naturlege -og ikkje minst smarte- å holde seg ved sine eine merker, altså heime.

Høyres det litt trist ut tykkjer de?

Ja, det e vel eigentleg det, eg skulle vel gjerne ha sett det annerleis, men når det ikkje vart slik , så får ein gjere det beste utav det, og finne andre løysingar som gjere ein ferie «overleveleg».

blogg 5 april 1-1

I år vart det sykling!

Sykling er ein fantastisk ting 🙂

Tenk på det , sykkel er ein lavterskel sosial ting som man kan gjere saman med andre.

Ein treng ikkje å ha alle dei sosiale antennene på plass for at ein kan ha det kjekt ilag med andre, når ein syklar.

Ein kan sykle på rekke, ved sidan av kvarandre, man kan veksle mellom å sykle forran og bak, man kan sykle rundt i ring, eller hive seg ned ein «skummel og vågal « bakke og føle meistringa av å klare det 🙂

Sykkel for mine sine er meistring! Det kan dei!

blogg 5 april 1

 

Det finne forresten masse flotte syklar på hjelpemiddelsentralane rundt omkring i landet som kan tilpassast brukarar med til dømes balanse problem og liknande.

Det einaste som er med gutane er at vi treng å sykle på plassar som ikkje inneheld element av trafikk, då kombinasjonen av å konsentrere seg framover, og mangelen på forståelse av at ting kan vere farleg, gjere at vi ikkje har noko i trafikken å gjere endå.

Men, på øya her vi bur er det fleire barneskular med store og gode uteområde, og nærskulen har også eiga sykkel løype.

I tillegg har vi eit stadion anlegg som berre har asfalt på endå, dei skal legge kunstdekke etter kvart, og der har vi også tilbragt tid .

Sykla rundt og rundt og rundt, tru de dei vert leide?

SKJER IKKJE  I NATO!

Eg er sikker på at dei kunne ha sykla 10 timar i strekk om dei hadde fått lov!

Og for ei gledje dei vise <3

HERLIG <3

Store guten vår er også med på desse utfluktene, tålmodigheiten sjølv, som sykle ilag med brødrene sine og oppmuntre dei, tape med vilje tidvis, og er heia gut ved andre høve!

Blogg 5 april 3

STOLT MAMMA! (dog ute av stand til å få et bilete han klarar å være seriøs på! 😉 )

 

No ser vi enden i ferien, det merkast godt i heimen, det er lange dagar og vi må vere i forkant på det meste som skjer.

 

Tysdag brakar heldigvis  kvardagen laust!

Blogg div 2

 

 

Eg gledar meg!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Man treng ikkje være aleine

posted on: 3. april 2015

Det føles nesten litt som dagen derpå i dag, viss ein  trekk i frå festen, alkoholen og utelivet som diverre ikkje var til stades 😉

2 april tok mykje tid for min del. Trur det var tett før eg havna på sperrelista til ein og annan facebook ven , men det får så være 🙂

Engasjementet rundt omkring i Noreg var enormt! Eg kjente meg både stolt og rørt mang ein gong i går.

Samholdet blant autismeforeldre er stort!

blogg 3 april 4

Det er stort på tross av landegrenser, fylke og kommune grenser.

Grunnen er at det å oppdra born med autisme er såpass på sia av det å oppdra funksjonsfriske barn, at man nesten føle at man «kjem heim» når man møte andre foreldre og opplev at det man «herjer» med heime ofte er mykje likt hos andre.

Til dømes det å innrømme at ferie kan vere noko skikkelig drit!

Det er eigentleg det same som å banne i kyrkja det. Ferie skal jo være så fantastisk, i alle fall via sosial mediar.

Igjen , eg seier ikkje at alle familiar som har born med autisme hatar ferie. Det er jo det same som å seie at ein kver nordmann er eit geni på ski!

Men for nokre kan det vere vondt å lese om ski, kakao, sol, skibakkar ,afterski og familiekos , når du sjølv har evig nok med å holde hovudet over vatnet, og dagsplanen intakt.

Overdriv eg no?

Nei, eg tar ikkje ein gong hardt i!

Men, poenget mitt er, ein treng ikkje å være aleine, utan eit nettverk av menneskje som skjønar og forstår.

blogg div 10

Eg kan sjølvsagt ikkje love nokon ein autisme mamma eller pappa på trappa i morgon, men alle fylkeslaga til Autismeforeninga har likemenn, og mange har likemenns telefonar.

Om ein ynskjer og klarer så kan det være ein god start for å finne ut kva som skjer av autisme aktivitet i ditt fylke.

Fylkeslaga har også eigne nett sider, nokre fylkeslag er flinkare og har meir kapasitet enn andre til å leggje ut informasjon, men telefon nr til likemenn finn ein i alle fall der.

Ein klok vis mann (kan ikkje kalle han gammal heilt endå ,då får eg ikkje audiens til jubileet i Oslo i september, haha ;);)) nestleder Joackim frå sentralstyret, sa til Fylkeslaget i Møre og Romsdal då han var på deira årsmøte:

« Spør mennesker kva dei kan gjere for foreninga, ikkje kva foreninga kan gjere for dei»

Eg syns den e så bra! GO Joackim!!

Vi er foreninga, vi foreldre, andre pårørande og ikkje minst borna.

Det er VI som ilag må dra lasset fremover, og gi innspill til sentralstyret kva vi ynskjer dei skal jobbe med å holde fokus på.

Det er vi som må hjepe kvarandre til å finne aktivitetar som kan fungere og hjelpe styra i fylkeslaga til å klare å gjennomføre dei.

Eg skal heilt ærleg innrømme at eg sjølv ikkje er den mest mobile med mine born, og har ikkje klart å møte på arrangement via mitt fylkeslag enda.

Men eg håpar den tid kjem:)

Fram til det bidreg eg for autismesaken på anna vis, der er mogelegheiter for alle til å bidra!

Ingen skal trenge å føle seg aleine i autisme Noreg.

Eg håper vi klarar å fange opp flest mogeleg, og at informasjonen kjem til dei som treng det ,om AIN, facebook grupper og andre sider om autisme.

Kjenne de nokon som nett har fått ei autisme diagnose, så tips dei om AIN.

Når ein er klar, kan eit slikt samhold vere det som faktisk gjere den store skilnaden.

blogg div 13

 

Eg er eit vandrande bevis på det 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 APRIL- VERDAS AUTISMEDAG- på min måte ;)

posted on: 2. april 2015

I dag er FN sin autismedag, og april er autisme månad.

Ein månad der vi som foreldre og andre sett eit ekstra stort fokus på autismesaken, og opplys verda så god som vi kan.

Blogg 2 april 1-2

Påska er lang, mogeleg de vert lei av å lese blodige krimbøker eller å kjike på tv boksen.

Då kan de kanskje ta dykk 10 min og lese litt inne på www.autismeforeningen.no  eller så ein av informasjonsfilmane som ligg der.

Kunnskap er ikkje tung å bære for dykk, og kanskje tenkjer de ikkje så mykje over det som blir lest der og då, men den dagen de treng kunnskapen, så kan de vere med å gjere dagen til eit born så adskillig mykje betre, berre fordi de veit litt <3

Personleg driv eg jo med autismeopplysning i alle tenkelege og utenkelege samanhengar. Hadde eg vore ein like god selgar som eg er til å prate om autisme, så hadde eg vore ei holden kvinne den dag i dag  😉

Eg er ei tiger mamma, ei løve mamma, tidvis ei elefant mamma og mykje ei fagmor.

Gutane mine betyr alt for meg, både dei eg har fått sjølv, og dei  to eg fekk inn i livet mitt for 12 år sida.

Eg skal dele eit dikt med dykk heilt til slutt på mitt 2 april blogg innlegg.

Har klump i magen og tårer i augene, men eg gjere det alikavel.

 

Diktet skreiv eg og delte på mi Facebook side den dagen gutane mine begynte i 1 klasse og går som fyljer:

 

«Til Georg og Laurits, 1 skuledag, mamma elska dokke»

» Da du mitt barn fikk autisme, var tanken ganske klar, at mammaen din måtte bli noe hun ikke trodde hun var.

Hun måtte plutselig begynne å kjempe, finne styrke der andre gav opp, hun fant fort ut at kunnskap var makten, og mye kunne læres av en bok.

For i boken fant hun paragrafer, hun setter seg så inn i krav, hun jobber målrettet , fast og besluttsomt, for sitt barns verdige hverdag.

Det andre mammaer tar for gitt, feirer din med stor ståhei, hun heiser flagget høyt i stolthet, og hun gleder seg med deg!

Hun gleder seg over de små tingene , som å ta på rette sko, eller knapper som er knappet, eller om du gikk på do. 😉

Hvordan veien videre blir, vet hverken du eller jeg, den blir til mens vi vandrer, kronglete eller ei.

Men en ting vet jeg sikkert, og det kan du stole på, at jeg vil bli der som din mamma, og jeg vil alltid passe på!»

BLOGG 2 april 1-1

 

Og det står eg for til den dag eg forlet denne verda!

 

Ha ein flott skjærtorsdag, og la det lyse blått!

 

Different NOT less!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

«Lure andre dagen» og Påskeforviklingar

posted on: 1. april 2015

Hei hei 🙂

Er de blitt lurt i dag? Eg har no gått fem på eg, ved fleire anledningar på Facebook i dag, herlighet, skulle tru eg hadde lært på desse 35 åra!

Men , det kan vel og hende at det har med å gjere at vi her heime ikkje har noko fokus på  «lure andre» dagen og aprils narr. Vi hoppe enkelt og greitt rett over den.

Å ha autisme på ein slik dag som 1 april kan være heilt grusomt, og skikkeleg skremmande.

Tenk deg  at du er født blind, og det einaste som du føle redde, og gjere deg trygg, er eit spesielt menneskje som går ved sida av deg.

Dette menneskje fortel deg om farar som luska rundt novene, informerar om trappetrinn som plutseleg dukkar opp.

Du får også hjelp med kva klede du skal ha på deg, om det regnar ute, eller bles, og om det er lurt med hue eller ikkje.

Ein dag i året så kan du ikkje stole på dette menneskje føle du. Det kan byrja å tulle med deg, eller gjorde det eigentleg det?

Du er usikker, du kjenne til denne 1 april dagen, du veit det er «lure « dagen, kan du då stole på at vedkommande menneskje faktisk varslar deg om farer på din veg?

«Elendig eksempel Ragne Beate» tenkjer kanskje de. Man ville jo aldri utsette ein blind for noko, det hadde jo vore stygt gjort!

Og ja, det hadde det, men kan den blinde fullt og heilt STOLE på vedkommande 1 april, er du heilt sikker på det?

Slik tenkjer mange born med autisme . Dei er usikre og redde, og dei veit ikkje om dei kan stole på at det som vert sagt er riktig, det er tross alt den store «lure dagen».

Og med tanke på at våre born er «sosialt «blinde, så kan de kanskje tenke dykk kor krevjande det då vert om ein ikkje er sikker på at ein kan stole på menneskje man er heilt avhengig av resten av året.

Trist men sant, ofte er det som er artig for alle andre, noko forferdelege greier for born med autisme.

blogg 2 april 1

Så litt påske kaos.

Og her må eg le, man kan jammen lære mykje av å ha born som er svært konkrete.

Til dømes har gutane mine konkludert med at man på Jesus si tid nok ikkje hadde «pikstolar» så dermed måtte ein spikre folk opp på trepinnar.

Og prøv å forklare to born på 7 år problematikken med at Jesus døde på eit kors for oss og seinare sto oppatt frå dei døde, når dei i sitt hovud tolkar alt heilt bokstavleg.

Det er jammen meg ikkje enkelt altså.

Påska er altfor  abstrakt for gutane.

blogg i dag

Så vi kjøyre det enkelt, held oss unna gravgårdar til påska er over, fokuserer på kjekke uteleikar, og ludo inne.

Og ligg unna dei djupe diskusjonane 😉

 

 

I morgon er det FN autisme dag <3

 

blogg i dag 2

 

Den skal eg markere eg og!

 

Ha ein flott onsdag!

 

<3<3 Ragne Beate