Men kva med mamma og pappa?

27. mai 2015

Eg spekulere mykje, det skal eg ærleg innrømme, på livet, krig og fred og sånn..

Også møte eg mange menneskje i same situasjon som meg, det er ikkje til å unngå, som eg har sagt før, like born leikar best, det gjeld også vaksne menneskje.

No skal eg passe meg vel for å vere fordømmande, det er heller ikkje meininga, og det er ikkje eit angrep på verken institusjonar eller system.

Men, kvar ligg hjelpa til mamma og pappa, når ICD-10- «autismespekterforstyrring» kjem seglande inn på ei fjøl i ein familie?

blogg 14 mai 3

Tenk de at lisje Line på 8 år kjem til ein behandlings institusjon, henvist frå ein fastlege, ofte med en fyldig rapport på PPT/skule, eit par skjema tilsendt frå institusjonen som foreldra på førehand har fylt ut, vanskelege skjema, ikkje sikkert foreldra ein gong er einige i kva som skal scorast og ikkje, men ein har no klart å få krota ned noko vetig.

Line vert observert, testa, diagnostisert, og foreldra går i gangane og ventar, toar sine hende, kva skjer eigentleg no?

Vert vi trudd? Kva havnar dei på?

Er det ein ADHD kanskje? Det har vi tross alt hørt så mykje om, det er no eigentelg ganske vanleg er det ikkje?

Jo, når eg tenkje meg om så veit eg i alle fall om 3 andre som har det, finnast gode medisinar for det, kanskje det kan hjelpe?

Eller, tenk om dei ikkje finn noko, tenk om det berre er vi som ikkje er gode nok??

Har vi feila? Har vi ikkje klart å gjere jobben vår? Den jobben som skal liggje så naturleg for alle vaksne menneskje som velg å få born i lag?

Altså, å vere mamma og pappa, det kan ALLE!

Så vert du kalla inn til psykologen, alvorlege auge, bornet stikk ilag med ein pedagog for å leike litt på leikerommet, finne litt saft og ein kjeks.

«Ja» seier psykologen, «Vi har no gjennomført desse testane..bla bla bla…»

Du høyre eigentleg berre bla bla bla, du ser på grafar, sjekkar på scorer ilag med psykologen, men eigentleg er du heilt tom, du berre ventar..

KVA FINN DEI UT?

«Lisje Line 8 år har ei autismespekterforstyrring» får du til slutt vite.

«Javel?» tenkjer du, kva er det?

«Då er det ferdige her- takk for samarbeidet, versegod neste» svara psykologen.

Du går ut av behandlingsinstitusjonen, med lisje Line på 8 år, du gjekk inn dit med en 8 åring, du går utatt med ein 8 åring, same jenta, same utfordring, men no har det berre fått eit namn.

«Autismespekterforstyrring».

Og kva i svarte svingane er det???

Mange foreldre eg snakkar med beskriv møte med behandlings institusjonen slik.

Eit namn er satt, bornet i bås ,og rett ut.

Korleis hjelpe det familien?

Er det sjølvsagt at mamma og pappa skal klare å setje seg inn i ein så kompleks verd som det å oppdra autistiske born er, utan hjelp? Utan veiledning og støtte? Kor i alle vidaste verd skal dei byrje hen?

Og, korleis skal ein forvente at skulane og kommunane skal kunne gå inn og tilpasse eit opplegg til eit born, når leddet som utredar har «gløymt» å gje foreldra verktøya dei treng for å starte heime?

Blogg 27 mai 1

Som ei lærarvenninne seie til meg: «Eg har ikkje peiling på autisme eg Ragne, einaste eg veit er det eg har lært  av deg, og kursing er det ikkje mykje vi får på skulen, om vi ikkje får eit born med ei diagnose i klassa som vi då klare å kjempe oss til eit kurs med, og det er i så tilfelle ein dag. EIN DAG!»

Det er ikkje alle som er som meg som starta autismekarriæra si med ein lang samtale med AIN, mange har nok med å berre fordøye, og mange er heilt satt ut.

Eg må få presisere at det finns mange gode historiar og, med foreldre som har fått god hjelp og rettleiing, men vi kan ikkje stikke under ein stol at det det er store regionale forskjellar.

Og nei, eg sit ikkje her og seier at kvar og ein skal gå heim med ein veiledar i lomma som skal flytte inn i heime og vise dei kor dei skal oppdra born.

Men det er forskjell på å ta ut ei flis og å kutte av heile handa.

Berre det å kunne få tips og råd, kanskje nokre konkrete verkemiddel som ein kan begynne med, tips til litteratur, få «jungelhåndboken» utlevert med informasjon om eventuelle hjelpetiltak, og ikkje minst få ei skikkeleg forståeleg forklaring på kva ei autismediagnose i det heile tatt er.

Det skal så lite til for å gjere ein mamma og pappa litt tryggare, å vete at ein ikkje står aleine.

blogg 11 april 2

Fyrste gongen eg holdt foredrag  ilag med Sogn og Fjordane Autismeforeining så fekk vi eit spørsmål med ein student.

Han spurte:

«Men får ikkje de foreldre tilbod om psykolog, med den kvardagen de lev oppi?»..

Heilt ærleg, eg begynte å le.

Men spørsmålet var ikkje dumt stilt, og eg har tenkt masse på det i etterkant.

Nei, eg trur ikkje at alle foreldre treng ein psykolog etter å ha fått ei ASD diagnose på bornet sitt, eg trengte det ikkje, men hadde det ikkje vore godt om dei som trengte det kunne fått tilbod?

Hadde det ikkje spart samfunnet for millionar av kroner, ørten hundre timar med misforståingar og klinsjar med skule og anna om ein kunne hatt mogelegheit til å starte hjelpa heime fyst, for dei som trengte det?

Eg er av dei heldige som har fått veiledning,hatt god dialog med min behandlingsinstitusjon, og i tillegg hatt og har ein nær og tett dialog med dei som er i teamet rundt mine.

Det utgjere ein forskjell.

«Versegod neste» er i alle fall ikkje vegen å gå i ukjent farvatn.

Kva tenkje de?

 

<3<3Ragne Beate

 

  • Siri

    Vi fikk tilbud om foreldreveiledning. 6 timer som nok var mer som psykologtimer, ikke veilednign i den forstand. Men vi tok med konkrete problemstillinger og vi luftet endel tanker om dette og joda, vi fikk med noen tips på veien. Ulempen var at den vi snakket med ikke kjente barnet vårt.
    Jeg har også fått tilbud om å ta kontakt hvis det er noe jeg trenger å snakke om, da hos saksbehandler på BUP, som kjenner hele familien.
    I vår kommune har vi også barne- og ungdomsbasen, jeg vet de har vært til hjelp for foreldre til en jeg kjenner med ADHD.
    Men jeg har jo skjønt, etter at vi kom inn i systemet, at dette er en luksus vi bare skal være så takknemlige for. Det er vi. Og jeg skulle ønske alle fikk samme muligheten.

    • ragne

      Flott å høyre Siri!! Som eg skreiv, der finnes mange som og får hjelp, og det er kjempebra! Men eg er einig, eg skulle veldig gjerne ha hørt fleire slike historier:):)

  • Sidsel Anita Ekblad Itland

    Det aller meste av det jeg har lært, har jeg lest meg til sjøl. Krangla oss til å være med i Asperger-vest prosjektet til Walter og fikk kontakt med Ellen Kleven – som var en uvurderlig støtte for oss usikre foreldre i møte med den skråsikre skolen. Skolen har i alle år avvist veiledning fra PPT, med unntak av en lærer som i 5. klasse hadde sønnen 4 timer i uka. Den virkelig hjelpa har jeg fått fra andre steder enn BUP og gjengen; 1 uke på Fagerhøi gav oss kickstart (5 år etter at vi fikk diagnosen riktignok), vår psykologkontakt i PPT (spesielt i forhold til angstproblematikken til jenta vår) og de jeg har blitt kjent med i gruppene på sosiale medier. Og nå har vi omsider fått en koordinator i kommunen med både hjerte, hjerne, kunnskap og vilje. Vi bare krysser fingrer og tær for at han BLIR her. Ja og så har vi hatt en fantastisk saksbehandler i NAV – inntil de skulle rutinerokkere (ingen saksbehandler får lov til å gro fast med sine brukere).