Entries from juli 31st, 2015



Kjære Inga Marte Thorkildsen

posted on: 31. juli 2015

Eg hadde eigentleg bestemt meg for å ikkje kommentere verken boka di, som eg for øvrig akkurat er ferdig å lese, eller ballkastinga di mellom  deg og ADHD NORGE i Dagbladet.

Men veit du, eg kjenner at eg MÅ!

Ikkje at ADHD NORGE treng noko backup, dei klare seg utmerket godt sjølve.

Eg er mamma til born med både autisme og ADHD. Sistnevnte diagnose fekk vi ikkje konstatert før for berre nokre veker sida, mine gutar er no 7.5.

Heldig som vi har vore, og eg vil understreke med STORE bokstavar HELDIG, var ASD (Autismespekterforstyrring) oppdaga så tidleg som ved 18 mnd alder, og vi fekk hjelp og tiltak satt inn ilag med Barnehabelitering så tidlig som ved 2 år.

Eg kan ikkje uttale meg om vald eller overgrep, eg er såpass heldig at eg aldri har vore utsatt for noko slikt.

Ei heller har mine born vore det.

Men dei har og har hatt ein adferd som er merkeleg, unormal og rar..

Eg innser i ettertid etter fleire år i organisasjonsarbeid, på massevis av kurs og foredrag at det kunne ha blitt misforstått.

I fjor vart eg spurt om å vere Autismeforeiniga sin foreldre representant på ein konferanse som heite BBB- Barnevern for barnets beste.

blogg 2 mars 2

Denne konferansen var eit samarbeidsprosjekt mellom ADHD NORGE, Autismeforeining, Tourettes foreining og foreining for sjeldne søvnsjukdommar.

Der skulle du forøvrig ha vore, du og mange fleire forkjemperar for borns ve og vel.

På denne konferansen var Gunn Stokke tilstades.

Ho skreiv i 2011 ei masteroppgåve på utfordringane med å skilje mellom ein ASD diagnose og ein RAD diagnose.

Har du lest den?

Eg fant den på nett etter eit kjapt søk, legg den ved eg, kanskje du vil ynskje å ta ein kikk?

http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=144522&a=2

Veit du kva eg tenkte då eg satt å høyrte på dama?

Og eg får tårer i augene berre eg tenkjer på det.

Har eg hatt flaks?

Hadde EG kunne risikert å blitt mistenkt for ein så inni han helvete grusom forbryting som det å vere stygg med borna mine?

Skade dei? Overgrep?

Fordi deira adferd som små- GRUNNET ein medfødt gjennom gripande utviklingsforstyrring, var så avikande som den var.

Eg som aldri har lagt ei hand på nokon, men som såg og opplevde at avviket mellom han som kom fyrst 2 år før og dei to som kom etter var stort?

Kjenne eg vert kvalm berre ved tanken.

Du skriv i ditt motsvar til ADHD NORGE 31 juli som fyljer :

«Mange som jobber med voldsutsatte barn har lenge bedt om større bevissthet og kunnskap og tydeligere retningslinjer. Likevel utdannes fagfolk uten å lære noe særlig om vold, omsorgssvikt og seksuelle overgrep, og systemene er mangelfulle. Psykologstudenter forteller at de lærer mye om diagnoser, men lite om vold.»

Veit du, fagfolka på grasrota, dei lære ikkje en skit om verken det eine eller det andre dei!

Eg kjenne eg har lyst  til å hyle høgt og lenge!

Korleis i svarte svingane skal ein kunne klare å avdekke ein omsorgsvikt- kontra ein ADHD problematikk eller for den del ein ASD når dei som har borna våre frå 0800 til 1600(nesten 60% av deira vakne tid) ikkje anar korleis dei skal møte dei?

Nei, ein kan ikkje forvente at eit lærar eller anna pedagog skal ha inngåande kjennskap til alle diagnosar som kan dukke opp i ei klasse eller ein barnehage.

Men, eg lure på kor hen i prosessen vi gløymte å snakke om adferd?

For uansett korleis ein snur og vrir på det så er det adferd ein ser på når born oppføre seg annerleis enn andre.

Og veit du kva Inga Marte, det her veit du heilt sikkert , men eg seie det alikevel:

«Ein pille berge ikkje livet til eit  born med ADHD- tilrettelegginga gjere»

Ritalin kan hjelpe på at hovudet til eit born med ADHD slutte å spinne rundt, men det er tilrettelegginga rundt bornet som er den store nøkkelen til om det fungere eller ikkje.

Og det herskar ingen tvil om at ein manglande tilrettelegging hos eit born med ADHD kan ødeleggje for ei heil klasse.

blogg 13 mai 2

Vi må snart tørre å ta adferd på alvor.

Vi må snart stikke fingeren i jorda og seie at vi treng ei MASSIV kunnskapsauke på adferds diagnoser i skulen.

OG vi må ERKJENNE at den tilrettelegginga desse borna treng, er reel.

Eg seier ikkje at born med ASD og ADHD ikkje  kan bli utsatt for omsorgsvikt, det kan dei dessverre på lik linje med andre vanlege born.

Men det er desto enda meir viktig at born som har adferdsvanskar som er genetiske får den hjelpa dei treng, og rett tiltak satt inn, også utanfor heim.

«Du ser det ikkje før du trur det» skriv du.

 

«Gje kunnskap til å skilje, evne til å tilretteggje og du vil både tru – og sjå»- seier eg.

 

Med vennlig helsing

 

Ragne Beate Larsen

-Ein av dei heldige.

 

 

 

Om det her med å være ein «dum» forelder.

posted on: 30. juli 2015

God kveld i stua 🙂

I dag har gutta boys vore på avlastning ein 4-5 timar med to superkjekke jenter.

Den eine er ny, jobba berre eit par mnd, den andre har steppa inn som ferie vikar, men har jobba med eine guten vår for nokre år sida.

Det er så kjekt å sjå kor glade borna er når dei kjem heim, og har opplevd noko anna enn å berre gå rundt føtene til mamma og pappa.

Sjølv om dei slit med å formidle kva dei har gjort, så kan ein sjå i augene deira at dei har hatt det fint.

Då har mammaen det godt og <3

I dag har eg vore tiltakslaus og lat.

Haha, ja tenk det, turbotrollet kan også ha slike dagar.

Eg og mannjen har sett på «Game of Thrones» på dvd, lagt på sofaen og drukke kaffi og spist sjokolade.

blogg 30 juni 1

Avogtil trengs det slike dagar, eg burde heilt sikkert vore flinkare til å gjere slikt, men eg får skryte dei dagane eg får det til då;)

Eg har og sitte og smurfa litt på nettet, lest nyhende og vasa igjennom ein del som vert posta på Facebook.

Så kjem eg over ein eigentleg meget god artikkel- om born som blir overbeskytta.

Om foreldre som ikkje taklar at borna har det vondt, og som rusher til med ein einaste gong det er noko som går i mot dei, for å ordne opp og fikse ut.

Å kalle det ein form for omsorgsvikt tykkjer nok eg er å dra det litt veeel langt, men eg er open for at forfatterar bruke slike samanlikningar for å få fram poenget sitt, ein treng avogtil litt hard skyts for å bli hørt.

Samtidig som eg les den artikkelen om desse overbeskytta borna, så kjem mine eigne heim.

Begge i fyr og flamme over ein flott dag, og begge med eit ynskje om ein is.

Eg sa nei.

Det var ikkje lenge til vi skulle ete, og eg syntes at dei skulle vente med den isen til etter at vi hadde spist.

Raseri sjølvsagt, og med klar beskjed: «Mamma, du er dum!»

Då slår det meg- sjølvsagt med artikkelen i mente.

Har vi foreldre gløymt å vere dumme?

Dumme sett frå eit borns synspunkt, der ein sett foten ned å seie nei.

Er vi så opptatt av å tekke borna våre, berge dei frå den «store stygge verda» at vi gløymer den rolla vi faktisk har?

Rolla som oppdragar, vegvisar og mentor for de kjæraste vi har?

Eg må seie at eg sjølv avogtil  nok går litt i den overbeskyttar rolla for mine.

Vandt som eg er til å vurdere for og i mot- ulempe mot lempe, stress vs ikkje stress osv.

Ofte i bloggen min har eg brukt ordet «kaste dei til ulvane».

Eg vurdere heile tida eg om ulveflokken er stor eller liten, om mine kan klare å vere med og kanskje strumple litt, men alikevel ha eit utbytte, eller om eg bør skjerme, avlyse , halde oss heime.

Valga kan vere kjempevanskelige!

Eg vil jo at mine skal mestre, men korleis skal eg klare å la dei mestre når det inni meg skrike ei stemme som seie at eg ikkje må utsette dei for nederlag!

ALDRI UTSETT DEI FOR NEDERLAG- RAGNE – IKKJE GJERE DET, DET GJERE VONDT!

Dei har jo utfordringane sine, dei må vernast…

Vel, velkommen til den virkelege verden kjære deg Fru Larsen.

For livet fungerar ikkje slik.

Jakob på 10 vil gå på ein smell her i livet, om du vil eller ikkje.

Same vil tvillingane.

Eine utan autisme- dei to andre med.

blogg 30 juni 2

Det er ikkje eit steikje støv eg kan gjere her i verda for å unngå at borna mine vil møte motstand, nederlag eller oppleve å ikkje bli forstått.

Eg kan overbeskytte dei til eg blir grøn i anletet, men verda vil slå tilbake alikevel!

Så, tilbake til å vere dum.

Eg trur dumme foreldre får trygge born.

Eg trur at born som oppleve både nederlag og mestring blir rusta til å vere med i det samfunnet som faktisk eksisterer utanfor stovedøra di.

Og eg trur born som har foreldre som passe på, utan å sy puter, kjem seg lenger enn langt.

Å verte såra eller skuffa er ikkje det same som å verte mobba.

Men ein skal sjølvsagt vere obs.. for balansen er og blir hårfin.

Ja, det krevs å vere ein dum forelder.

blogg 30 juni 3

Men herlighet, er det ikkje verdt det???

 

Kor steikje «dum» er  eigentleg du?

 

<3<3 Ragne Beate

 

Blir det nokon gong betre?

posted on: 29. juli 2015

I kveld skal eg skrive mitt fyrste «skyte meg sjølv i leggen» blogg innlegg, utan tvil.

Utan å utlevere for mykje så har vi vore med på mykje rart med gutane våre på den tida dei har vore ein del av livet vårt, og eg hugsar for nokre år sida, når det verkeleg kokte som verst, at eg tenke- vil det her nokon gong verte betre?

blogg 29 juli 2

Eg snakka med foreldre som hadde eldre born med autisme , og dei sa :

«Joda Ragne, bare slapp av! Når dei vert så og så store så vert det betre»

Så vart mine større, og eg følte eigentleg at ingenting endra seg eg då, og holdt dermed på mitt.

«Ingen endring, sånn som det her blir det nok berre, hold stilt de andre-de anar ikkje kva de snakkar om»… osv osv…

Typisk Ragne Beate, staaste dama i NATO, har ho bestemt seg for noko så vert det sånn gitt!

Men, veit dokke kva, som vi seie her heime som eg bur, eg har tatt feil.

Eg har skote meg sjølv i foten.

Det kan bli betre, og grunnen svært enkel..

Vi lære vegen ilag <3

Vi som foreldre er blitt flinkare til å forstå, og borna dei utvikle seg, i kvar sitt tempo, men a likevel med pil oppover.

Utfordringa blir ikkje borte, den har bare endra seg.

Den har endra form, den har endra karakter og den har endra farge på ein eller annan måte.

Kanskje frå heilsvart til mørkeraud?

blogg 5 juli 1

Utfordringa som var meir fysisk før, er nok blitt meir psykisk, med det meine eg at ein har vorte meir sjølvstendig på nokre plan, men misser forståinga på andre.

Gutane, iallefall ein av dei stille og meir spørsmål til eige liv no, noko som ikkje førekom før.

Ein kan berre gløyme å vere sjenert, spørsmåla som kjem ,alt mellom himmel og jord, det kan få ein full sjømann til å rødme..

I alle fall eg 😉

Men svara må ein, for det konkrete kan ein ta i, det abstrakte det legg vi på is.

Forståing og innsikt har gjort vår kvardag betre, men det krev sin mann å oppretthalde det, slik at ein ikkje misser undervegs.

Utfordringa vert annerleis dess eldre borna blir, her heime merke vi ikkje så mykje til det, fordi vi har vår dag rimelig «lina og strukturert», og ergo kjem reaksjonane når vår kverdag kjem utav system.

Men eg ser jo sjølv at mens andre born på same alder er i rivande utvikling , så er mine eigne i si eiga utvikling- avviket der er stort- om ein samanligne med dei som er jamaldringar.

No gjere ikkje eg det lenger, eg orke ikkje!

Eg orke ikkje utsette meg for det, og kvifor skal eg gjere det?

Kvifor skal eg pine meg gjennom ei samanlikning som aldri vil verte reel for oss uansett?

Eg skjite i det for å seie det på godt norsk!!

Blir det betre?

Ja, eg trur no det kan blir det, om ein klare å sjå det den vegen.

Ikkje alltid, det vil alltid vere periodar som ikkje er bra- periodar som er så hinsides at du bare har lyst til å hyle!

Det vil og vere periodar der ting går så bra at du lure på om du skal klype degsjølv i armen og vakne frå ein eller annan draum..<3

Det vil aldri bli som alle andre sitt, og du vil alltid måtte yte max, akkurat der vert det kanskje ikkje lettare sånn sett, sida dei vi ikkje skal samanlikne oss med har utfordinga med å gje slepp på ein heilt annan måte enn oss, som må trene på å klare å gje slepp, og ruste våre born nok til å kunne få lov til å gje slepp, om de skjønar kor eg vil?

Uansett, slik er ditt liv blitt.

blogg 29 juli 1

 

Kanskje vi skal prøve å ta livet slik det kjem? – Eg skal i alle fall prøve, eg lovar <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Forventningar- det er så vanskeleg!

posted on: 28. juli 2015

God formiddag i stua på siste tysdagen i juli 🙂

Eg har innsett ein ting, at nokon sånn der «super blogger» det vert eg aldri..

Bloggen min den vert oppdattert i hytt og pine med jamne og ujamne mellomrom, men slik må det berre vere.

Heilt ærleg, eg trur neppe de er interessert i kva hårprodukt eller solbrille eg brukar, eller kva eg et på skiva mi, eg anar knapt namnet på dei sjølv, så lenge eg ikkje vert blenda av sola, og håret kjennast reint og lukta godt etter ein dusj så er eg nøgd.

(Men berre for å stille nyskjerrigheta dykkar, så et eg to skive med ost og syltetøy kvar morgon ilag med 3 koppar med kaffi-med melk-haha!)

Men, når eg tenkjer meg om så er jo «På randen med Ragne» eit lite bilete på korleis ein kan ha det ilag med autisme- sett frå mi side, og då er det og nødvendigvis slik at ein ikkje alltid verken har tid eller hovud til å skrive noko somme gonger.. og då let eg vere 😉

blogg 28 juli 1

Eg har skrive litt om forventingar før, det gjekk vel meir på mine eigne forventingar om korleis livet skulle vere.

I dag har eg lyst å skrive litt om forventingar , og kvifor det er den store utløysande faktoren i mange tilfeller som gjere at ting skjere seg totalt for borna.

Veit de, forventingar er KJEMPEVANSKELEG!

Kvifor?

Jo, fordi kommunikative evna er så dårleg.

Og fordi born med autisme- i alle fall er mine bygde slik- kun har ein avknapp eller ein på knapp.

Anten er mine born dritforbannja, eller så er dei heilt i hundre og ti.

Dvs.. dei er sjeldan små sur eller små lei seg.

Så kva skjer då med ei forventing?

Ei forventing er jo å sjå fram i tid for noko som skal kome, anten ei gåve, eit reise, kanskje eit bursdagsselskap osv.

Har eg fortalt de om den gongen då gutane våre vart 4 år?

Dei hylte ein heile dag, det var eit leven av ein anna verd, og eg gjekk med tårer i augene heile dagen og tenkte berre at det her må vi få overstått.

Så kom vi til tida då lysa skulle blåsast ut på kaka, sånn i 4-5 tida veit de, det er jo då ein feirar ein bursdag.

Gutane blåste ut lysa på kva si kake, også seie eine guten, med eit hjartens sukk og lettelse:

«Mamma- ferdig bursdag»- og etter det vart det heilt stilt!

Det viste seg at gutane si forventing av ein bursdag var å blåse ut lyset på kaka- ergo hadde eg visst det så hadde eg smokka eit lys på skievene deira klokka 0500 om morgonen og vore ferdig med heile greia!

blogg 13 mai 2

Andre forventingar skapar og frustrasjon og ikkje minst angst.

Som når ein er blitt lova ein ting- ein gong.

Kva er eigentleg «ein gong»- er det 2 dagar til? 4? kanskje 10?

Ein går i hakk.. gutane går i hakk.

I staden for å vente, så vert frustrasjonen større og større, maset vert verre og verre, ein får ikkje svar, ein får ikkje riktig svar, ein skjønar ikkje når tid.

Ballen rullar og rullar og rullar.

Nei, eg seier ikkje at born med autisme skal få alt dei peikar på, eg seier berre at når dei har fått ei forventing i hovudet sitt, og ikkje har fått eit klart svar på korleis denne forventinga skal gjennomførast , så klare ikkje dei fortelje deg korleis det er oppe i hovudet deira, og ergo går ein inn i ein ond sirkel, der mykje kan bli misforstått!

Eg har gått på mang ein smell der sjølv, før eg skjønte at forventingar faktisk var ein av dei følelsane, om ein kan kalle det det, som er vanskeligast og tolke- for dei.

Den er og vanskeleg å tolke fordi born med autisme og slit med å lese anletet ditt.

Kombinasjonen kan verte fatal.

Og her er eit typisk tilfelle der bornet blir stempla som vanskeleg, uoppdragent eller i verste tilfelle som ufin.

Når sanninga er at dei har ei forventing om noko som skal skje, som er så ustrukturert og uforutsigbart for det at det kokar over i topplokket.

 

Tenk over om du skulle på Lady Gaga konsert, og du forventa full trøkk, også viste det seg at Lady Gaga var en gammal man med stokk som song sjømannsviser og rapa mellom kvar linje.

 

Hadde du vore litt skuffa og en semule ferbandet sjølv då?

blogg 28 juli 3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Smerter, vanskelig å skilje

posted on: 22. juli 2015

Då har AS Larsen komt seg heim frå ein kjekk,men dog travel familieferie. Akkurat det trur eg ikkje vi er aleine om.

Borte bra, men heime best er det eit ordtak som seier 🙂

Før eg skriv litt om smerter, så vil eg kome med eit lite hjartesukk.

Eg fattar og begrip ikkje kva folk tenkjer med når dei ferdast langs vegen på E6 i juli.

Ynskjer dei ikkje å kome fram til destinasjonen sin, eller har dei eit morbid ynskje om å ikkje kome fram, og helst ta med seg flest mogeleg på vegen?

Ein ting er utanlandske bobilar som kan kjøyre litt sakte på norsk «krøttarsti E6» (De som har kjøyrt nordover etter Steinkjer veit kva eg meiner), eller bilar med campingvogner som kanskje, spesielt i oppoverbakkar kan sinke litt, men hallo i luken du med mykje motor og tydeligvis er i ei eller anna slags form for midtlivskrise.

SKJERP DEG!

Kor mange minutt sparte du på forbikjøyringa som nesten tok livet av både deg og fleire?

Du skjønar, eg har nemlig SVÆRT verdifull last, og ingen å miste!

Og eg er glad i mitt eige liv og, du skjønar, eg har faktisk mange som treng meg, som kjem til å trenge meg lenge..

Å kjøyre forbi er ikkje ulovlig, men det er strengt ulovleg å ikkje bruke vet, meine no eg!

Dagens sure –uuul  frå Fru Larsen.

blogg 13 mai 1

Det å ha vondt, anten om man har slått seg eller er sjuk har alltid vore vanskeleg for mine gutar.

Eg plar seie at ei flis og eit beinbrot kan vere likestilt, lyden er den same.

Når eg meiner lyd så meina eg dei intense hyla som høyrast herifrå til månen.

Mange foreldre som har born med autisme seier det same, og borna blir framstilt som om dei har ein høg smerte terskel.

Det er godt mogeleg dei har det, men eg opplev og at det som ikkje kan sjåast er vanskeleg å forholde seg til.

Ta for eksempel øyreverk eller haudeverk kontra ei sår på ei hand.

Ein kan jo ikkje sjå øyreverken, men ein kan føle den.

Men korleis føle man noko man ikkje kan sjå?

Og korleis kan ein klare å forklare kor ein har vondt, når ein kjenne ei smerte ein ikkje veit kor kjem ifrå

Eit sår på handa kan ein jo forklare, det er der, det blør ofte og det kvalifiserar til eit plaster.

Eg som mamma må vere veldig obs på endringar hos mine, sjølv om dei no har eit språk som dei kan bruke, for mine klarar framleis ikkje å formidle om dei har vondt eller ikkje.

Endringar i synging, slapphet, adferd osv.

Det kan vere vanskeleg for andre som ikkje opplev det, å skjøne at borna ikkje klarar å formidle, men det er ei sanning vi må ta med oss, som vi må ta hensyn til og som borna treng hjelp med, det som så mykje anna.

Eg pleie å forklare korleis gutane mine har det slik:

«Dei spyr fyrst og forklare etterpå»

Med det meinast at dei har i forkant gått rundt å vert ugne, kvalme, følt seg sjuke, men har ikkje klart å fortelje det, før dei kaste opp..

Då skjønar jo dei kvifor dei har følt seg slik- dei kan sjå det.

Dette med smerte er ein av dei tinga eg synest er vanskeligast med mine sine, fordi eg er så redd for å oversjå noko, eg ynskjer ikkje at dei skal gå rund å ha det vondt!

Så eg passar på, eg går til legen med dei når magefølelsen seier at eg må det, og eg sjekkar heller to gonger for mykje enn ein gong for lite.

 

Det er nemleg mamma sin jobb!

blogg 22 juli 1

 

Har dine born også problem med smerteforståinga?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

På skattejakt

posted on: 17. juli 2015

I dag vakna vi eigentleg til «innever», vind og bygever, grått og trist.

Men trauste vestlenningar har då både  regnkle og støvlar med seg på ferie, så vi kledde oss i hyre og satte kursen for båt, og ekspedisjon «Skattejakt tur».

blogg 17 juli 1

Helgeland har så mykje holmar og skjær, så langt auget kan sjå, og her rek det inn både det eine og det andre som havet spyttar på land.

Det var slikt vi skulle finne, hemmelege skattar, kråkesølv og narregull 😉

Laurits starta båtturen på fanget mitt, men høyrselvern på hovudet og ei ganske  bleik mine.

Han avslutta i baugen på båten , med Georg som sjåfør ilag med pappa.

blogg 17 juli 7

Det er berre heilt utruleg å sjå kor han no kose seg i båt, så lenge han har høyrselvern på vel å merke.

Vel ute på holmane begynn vi å leite.

Alt der ute vert jo skattar, frå eit bein frå eit eller anna dyr, til ei flaske med zalo som har drive i land.

blogg 17 juli 5

Gutane vandra rundt, Laurits lett nynnande på ein eller annan julesong, men begge to på og på utkikk etter ein eller annan skatt som kunne dukke opp!

Eg undrar meg stadig over kor «på» mine born kan vere sjølv om dei ser ut som dei vandrar i heilt andre tankar på heilt andre planetar!

Og kor dei kose seg der ute!

Eg fekk meg ein påminnar og at det enklaste kan ofte vere det beste.

Det treng ikkje alltid å koste skjorta for å få ei oppleving ein seint vil gløyme.

Og eg fekk meg og ein påminnar om at data tek mykje tid, teknologi i det store og det heile stele mykje tid,frå meg og, ikkje berre gutane.

Det var godt å berre gå på holmane i dag å spekulere litt…

blogg 17 juli 4

Vi fekk sjå eit yrande dyreliv der ute og.

Nærkontakt med i ørn som letta sin mekige venger i det vi kjørte forbi med båten, det var et flott syn <3

Gutane har jakta på von, eit  lite gnagardyr som lagar hol og tunellar i marka, ein kan sjå det her ute at det er fullt av hol i marka der vonen har vore.

Dei var jo hellig overbevist om at det var ei «myyys»- eller mus, som vi andre dødelege ville ha kalla det.

Men kven bryr seg? Hund er hund liksom ;);)

Og eg må og seie at det er rimeleg sært å kjøre båt langt utover og plutseleg sjå ein rein, majestetisk med store horn, midt oppå ein holme.

Han var ikkje heilt aleine altså, det var nokre fleire med han.

Fekk dessverre ikkje tatt bilete av den, vi kjørte litt for fort.

Så, kva spekulerte unge lovande Larsen på der ute på holmane i dag skal tru?

Veit de, eg har nok heilt sikkert lest litt for mykje krim siste 20 åra, for eg gjekk faktisk å spekulerte på  kor utruleg godt desse holmane kunne passe ein skikkelig blodig og spanande kriminal roman.

«Kven er den mystiske gule skapningen som plutseleg dukkar opp på holmar på Helgelandskysten?? Er det nokon som går att etter eit skipsforlis? Eller kan det ha noko med den einsame hytta midt på øya å gjere…»

blogg 17 juli 3

 

blogg 17 juli 2

 

Hehe, kanskje eg må skrive den ferdig ein gang?? 😛

Det er i alle fall sjelero i finne i godt lag på slike holmar:)

Og skattar fekk vi nok av 🙂

blogg 17 juli 6

 

Ynskjer de alle ei fantastisk flott helg <3

 

Kanskje skal de på skattejakt og?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Eit familieliv- mykje einsamt.

posted on: 15. juli 2015

Eg får fleire førespurnadar frå foreldre som ynskjer at eg skal skrive litt om forskjellige ting som opptek dei.

Det tar eg som eit stort privilegiet.

Andre gonger  er det eg som spør andre foreldre kva som opptek dei.

Men eg skriv aldri blogginnlegg om tema eg ikkje har opplevd sjølv, det føle eg vert synsing og spekulasjonar, og slikt ynskjer eg ikkje å ha det.

I dag fekk ein førespurnad om eg kunne skrive litt om korleis foreldre vert einsame, og kvifor ein som autismefamilie vert ekskludert frå «det offentlege rom»- utan at nokon i det heile har hatt det som intensjon.

Det berre vert slik.

Temaet er høgst aktuelt, så eg skal prøve.

I herrens år 2010 vart min yngste bror Vebjørn konfirmert. Min mann var på jobb på dagen, så eg var aleine med gutane.

Mamma og pappa hadde lagt alt til rette for at eg skulle kunne kome å feire dagen med resten av familien.

Dei hadde lagt konfirmasjonen heime hjå seg sjølve i trygge omgivnadar, det var få inviterte, kun næraste familie, og vi skippa sjølve velsigninga på Frelsesarmeen, der brodern vart konfirmert, vi kom etterpå.

Vi fekk gutane inn porten, så vart det full stopp.

Ikkje snakk om at dei gjekk inn noko dør.

Ikkje snakk om at dei skulle vere med på ein fest.

Ikkje snakk om at dei skulle vere deltakande.

Dei evna ikkje å vere det…

Eg veit ikkje kven som var mest lei seg den gongen eg sat på trappa og åt konfirmasjons middagen, og passa gutane, om det var eg eller det var foreldra mine.

Det her var berre byrjinga på ein del nederlag dessverre.

Det er vanskeleg for familie å skjøne at selskap kan vere vanskeleg, at samankomstar vert uoverkommeleg, og at vi som familie ikkje kan klare å gjennomføre det.

Same har det vore vanskeleg for enkelte å skjøne at mine born ikkje kan delta i barneselskap-enda.

Det vil dei heilt sikkert kunne, men det er noko vi må trene på.

Eg er ikkje overbeskyttande, vanskeleg,forsøk på å vere spesiell eller ute etter oppmerksomhet når eg må takke nei til diverse tilstellingar, eller må gå tidleg heim frå andre.

blogg 15 juli 1

Nei, eg vernar om mine.

Ville de sendt dykkar born avgarde til tilstellingar de veit dei hadde skjemt seg ut? Gjort seg til narr? Og ikkje minst vore så forferdeleg uoverkommeleg at det er på kanten til å vere mishandling?

Sjølvsagt hadde de ikkje det!

Ein klassefest kan vere det for oss..

Det kan også eit familieselskap.

Mange gonger har eg fått spørsmålet:

«Jammen Ragne, savnar dei det ikkje??? Hadde det ikkje vore kjekt for dei å få vere med å leike med andre? Til dømes 17 mai.. noko vi forøvrig slutta å feire i 2009»

Sanninga er nei.

Dei savna det ikkje, korleis kan ein savne noko som er så uoverkomeleg?

Eg må igjen på presisere at det her er veldig individuelt frå familie til familie.

Vi er komen der hen at vi kan ha familieselskap heime, så lenge gutane får trekke seg vekk til rommet sitt om dei treng det.

Foreldre opplev isolasjon, dei opplev å bli ekskludert og dei opplev å bli einsame.

Fordi dei ikkje kan delta slik som vanlege familiar- slik det er forventa og påkrevd  i samfunnet.

Eg har ingen trøst eller gode råd til foreldre som sit i same situasjon anna enn at du er ikkje aleine, vi er mange med deg.

blogg 8 april 4

Til de andre som er rundt oss, så skal eg gje dykk eit lite velmeinande råd på vegen , eit råd som vår familie har tatt til seg og som vi nyt godt av:

«Respekter oss for den vi er, hugs at vi takkar ikkje nei fordi vi ikkje vil, vi takkar nei fordi vår situasjon gjere at vi ikkje evner å vere med på noverande tidspunkt.»

« Ikkje slutt å spør oss om vi vil vere med, vi opplev det ikkje som mas, tenk kor fantastisk det hadde vore om vi klarte det ein gong?»

«Og vi treng ro, om vi er med dykk på tur, og sit  90% i hytta ,så hugs på kor mykje vi verdsett dei 10 % vi klare å vere med dykk, det er faktisk  mykje meir enn ingenting!!!»

 

Det er ikkje greitt å vere einsam, men det er heller ikkje  greitt å ha born som slit seg ut på krav dei ikkje takle.

 

Kanskje  vi med respekt og forståelse kan finne ein veg.. på sikt?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Kjære NAV systemet..

posted on: 13. juli 2015

Kjære NAV system.

 

Eg og du har ikkje alltid vore så gode vener, vi har hatt våre disputtar, nokre slike små som eigentleg berre er bagatellar- men som tek tid.

Andre har vore av meir alvorleg art, der vi har trengt ein tredje part for å hjelpe oss i hamn, for at vi skal kunne klare å einast.

Du veit at eg er glad for at vi har eit velferds system i Noreg, sanninga er vel at vi eigentleg ikkje anar kor heldige vi er.

Men vi betale vår skatt for å oppretthalde systemet, slik er Noreg bygd opp.

Omlegginga di Nav, er nok din største hemsko, og mitt tidsproblem.

Omlegginga som gjorde at ein masse med offentleg ansatte skulle verte «kokekyndige maskinistar med kjennskap til navigasjon» og at alle plutseleg skulle kunne alt.

Eg trur dei fleste skjønar at det ikkje går ann.

Og slik vert det kommunikasjonsproblem av.

Store kommunikasjonsproblem.

blogg 14 feb 3

Og når eg kanskje ringer, med problem som kan vere både vanskelege og intrikate, så vert det litt trøbbel NAV, om eg møte feil person på service telefonen.

Og det vert jo feil det og, at vedkommande skal få skjenn frå meg, når ho eller han ikkje har fått opplæring i trygde spørsmåla, men kanskje heller er steikjande god på pensjon?

Vel, eg orkar ikkje rippe opp i alt som er gamalt, det er noko anna eg ynskjer å drøfte med deg i dag kjære NAV system.

Du skjønar, kvart 3 år så må eg på ny dokumentere for deg at borna mine framleis har autisme.

Du krev ei såkalla «revurdering av diagnose».

Eg vert matt.

Ja, eg blir det.

Eg vert matt, oppskaka, lei meg og ikkje så sjeldan sint, sjølv om eg veit de kjem.

At du ynsker ei innsending om behov kvart 3 år, det tykkjer eg er heilt greitt!

Behov forandre seg på 3 år, diverre vert sjeldan behova mindre, då avviket mellom vanleg og spesielt auke med åra, men ja, eg tykkjer det er heilt på sin plass at det skal sendast inn.

Men tilbake til diagnose.

Trur du eg berre kan knipse i henda hos spesialhelsetjenesta og få ei utredning på borna mine i hytt og gevær?

Då må eg skuffe deg kjære Nav system, for det er ikkje slik den virkelege verda fungerar.

Då mine born fekk si diagnose då dei var 3 så sto det i papira, på same måte som det framleis gjere- for ordenskyld vil eg leggje til at dei har du fått- 2 gonger.

«MEDFØDT gjennomgripande utviklingsforstyrring»

 

Og dermed var det heller ikkje noko behov for å utrede noko vidare seinare, med mindre det skulle dukke opp andre diagnoser, som adhd til dømes, det må du jo få bekrefting på, eller andre ting som angst, depresjon, eplipsi og sånt som ofte fyljer med ASD diagnosen ettersom borna blir eldre.

Korleis kan ei medfødt diagnose forsvinne?

Eg berre undrar NAV- kan ein lam nokon gong gå?

Einaste eg kan hugse eg nokon gong har lest om at eit menneskje kunne røyse seg å gå, var ei historie frå Bibelen, med Jesus involvert.

Utover det har ikkje eg kjennskap til at menneskje som er lam kan plutseleg gå.

Ei heller har eg høyrt om blinde som får mirakuløst att synet, eller at eit stumt menneskje kan snakke.

Eg treng vel sikkert ikkje fleire døme , du ser nok poenget mitt ikkje sant?

Veit du, fyste gongen du krevde revurdering av diagnosa så vart eg rett og slett lei meg.

Misstrudde du meg? Trudde du eg laug? At eg hadde «laga» ei autismediagnose på borna mine?

blogg 20 mars 1

Eg skjøna jo etter kvart at det heile kun er rutine..

Men kvifor lage meir styr en nødvendig?

Ei infantil autisme diagnose forsvinn aldri, det er behovet som endre seg.

Hadde det ikkje vore betre om eg slapp å herje rundt med dokumentasjon som allereie foreligg-og heller kunne vere ilag med borna mine, og hjelpe dei til å verte så sjølvstendig som overhovud mogeleg?

(Så kanskje, berre kanskje slepp vi unna deg om 10 år og klare oss sjølve?)

Herregud tenkje kanskje du no, det er no berre kvar 3 år, ser ikkje problemet..

Du skjønar- eg har «litt» papir arbeid, det er ikkje berre du som krev tid.

Kjære NAV system.

Det er systemet som slit foreldre ut, ikkje borna.

Bruk ikkje tida vår på tull.

«Medfødte gjennomgripande utviklingsforstyrringar forsvinn ikkje før ein ligg i grava»

Og når den tid kjem, så treng ein heller ikkje eit papir, gjere ein vel?

 

Med vennleg helsing

 

<3<3 Ragne Beate

 

Kvifor ser du rart på meg?

posted on: 11. juli 2015

 

Når ein får born ,så kjem det med ei oppgåve.

Ei oppgåve ein ikkje kan gå i frå.

Den kan vere tidkrevjande, slitsom og kjedeleg,

Men det er den verda du er i no.

 

Når ein får born som ikkje kan vere aleine

Sjølv om året seier at ein kan,

Når ein får born som må gjetast og haldast

Halsast tett inntil seg, så tett som ein berre kan.

 

Ein må tolke,synse og lure

Ein må spekulere seg fram til eit svar

Ofte så bommar man på målet

Ein vert sliten, skuffa og klar

 

Ein får blikk i frå andre i verda

Desse store som skulle klara seg sjølv

Som skulle gått vekk i frå skjørta til mora

Segla skuta aleine til sjøss

 

Blikka dei seier så mykje

Du ser dei, sjølv om du ikkje vil sjå

Skal ein gidde å begynne å forklare?

Eller skal ein heve seg over det å gå..

 

Ein kan avogtil ynskje å skrike

Pass dine eigne saker din dust!

Du anar ikkje korleis vårt liv er

Du dømmer frå lyd i fri luft..

 

Du dømmer frå korleis du ser det

Hadde det vore ein ide og spurt?

Korleis ting eigenleg heng saman

Kanskje hadde du skjønt om du hadde lurt..

 

Lurt på kvifor ting heng saman

Heng saman slik det faktisk gjør

Ei diagnose, eit liv med autisme

Ei annerleis liv innanfor vår dør

 

Eir liv med latter og glede

Eit liv med kunnskap og rot

Eit liv med sær het og bøljer

Eit liv der vi må ta hensyn til to

 

To nydelige flotte gutar

Med ein sjarm og herlig glød

Eit liv som er godt å leve

Om ein tidvis føle seg litt i havsnød

 

Ein ror avogtil for livet

Men ein lærer kvar einaste dag

Korleis ein ikkje skal gjere det

Kva som skal til for ein god dag.

 

Ja, mine må vere med mamma

Dei må gjetast og passast på

Vi må ha rutiner, struktur og orden

Og halde i handa når andre berre kan gå.

 

Kvifor ser du så rart på meg menneskje?

Du er vaksen, burde du ikkje forstå?

Sjølv om autismen er skjult i frå auget

Du ser jo at det er noko som rår

 

Nei det finnast ingen skjeive auge

Eller føtter som må dragast med makt

Men det finnast ei mamma som kjempar

Ein kamp der siste ord ikkje er sagt!

 

Så neste gong du ser store born i mammas hand

Tenk, her er det noko på gang

Her er det noko som må vere slik

Her er det ein grunn, det er ikkje tvang

 

Spør om du lure på noko, og svar skal du sanneleg  få

Det er intet som er betre enn eit spørsmål

I ei verd der annerleis rår

 

Men kast ikkje steinen i glasshus,

Ikkje døm noko du ikkje kan forstå

Eg ber deg så inderleg menneskje

Det finnes ikkje alltid ei råd!

 

Eit kvar mennskje kjempar med noko

Den verste kampen er kanskje å klare å få

Eit samfunn til å skjøne byrden

Til å takle, til å omfavne..til å forstå..

 

Eg held krig mine til dagen

Hender tett i tett

Gjetar dei som hauken på marka

Aldri aleine utan meg

 

Eg har ingen å miste

Tenk på det du som glor

Det kunne vore ein av dine

Lat oss ha respekt for ei løvemor!

blogg 10 juli 1

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Ei annerleis mediaveke- vil vi hugse den neste helg?

posted on: 10. juli 2015

Det er fredag, det er ferie og det er helg:)

Eg håpar de alle har det bra og tar vare på kverandre kor de enn befinn de hen i verda.

Blogginnlegget i dag er berre mine tankar, mine observasjonar og det eg ynskjer, ikkje basert på anna enn det media har lagt til grunn, som eg har lest.

Ja, eg snakkar sjølvsagt om dei to store sakene på Facebook og i anna sosiale media, pluss nyheitstasjonar og aviser.

Saken om Casper, med Down syndrom og autisme, som får hat brev i posten og vert kalla «mongo unge», og Malina, ei frisk oppegåande normalvektig jente på 11 år, som plutseleg blir stempla som overvektig etter ei veiing på skulen, og foreldra får brev i posten med tilbod om ernærings veiledning.

Ragne hissa seg sjølvsagt opp og delte på Facebook med både spørsmålsteikn og utropsteikn, i kjendt kvinne stil! (lagt merke til kor mykje meir teikn kvinner brukar enn menn? )

Begge desse sakene treff meg på kvar sin måte.

Casper sin sak treff meg som mamma til born med spesielle behov.

Eit overtramp, ein hets, eit direkte angrep på eit born som ikkje er slik som alle andre, og ergo føle man eit overtramp mot seg sjølv og sine kanskje?

blogg div 10

Det fyrste som slo meg, etter at eg hadde roa meg litt ned var : «Steikje tid, den mammaen der har jaggu bein i nasa!!»

Kvifor?

Saken hadde aldri nådd media om ikkje mammaen til Casper hadde fortalt om den.

Den kunne vore polititanmeldt ja, men aldri nådd media.

Eg er glad mammaen til Casper har bein i nasa, og at dei turde å fortelje sin historie, og eg er verken forundra eller overraska over responsen.

Den har dei vel fortent, Casper er heldig, han har ei løvemamma som også kan brøle.

EG ER FULL I RESPEKT!!!

Det finnast mange løvemammaer i Noreg som ikkje klarar det..å brøle altså.

Kor mange trur de det er som oppleve overgrep, overtramp, og hets i dette landet, som ikkje er så ressursterk som mammaen til Casper?

Som ikkje tør å seie i frå?

Som kanskje kryp godt ned i dyna ,men tårene i stie straumar nedover anletet, og håpar alt berre kan vere borte i morgon..

Veit de, også ein heilt vanleg reaksjon.

Ikkje alle er som mammaen til Casper, eller for den del megsjølv, som ikkje er redd for å seie kva en tenkjer og meiner.

For mange blirdet uoverkommeleg å gjere noko sånt, som å gå i media, verte eksponert, måtte «stå i det» -tiltross for massivt støtte frå eit heilt land.

For mange menneskje er berre det å komme seg gjennom ein dag nok- ikkje fordi ein er dårlege foreldre eller ikkje taklar borna sine- men fordi energien går til det.

Å «ta igjen» hos andre vert uoverkommeleg- så vi let det gå.

Kvifor nevner eg historien til Malina i dette blogginnlegget?

Jo, eg never historia for å vise litt kva slags samfunn vi lev i.

Ein treng ikkje vere funksjonshemma for å bli satt i ein bås.

Ferie 2

«Aha- 2 kg for mykje»- det vert brev heim!

Ja, for all del, ein skal ta tak i barnefedme, eg skal aldri krangle på det!

Men det må vel vere andre måtar å gjere ting på?

Skal leggje til at eit sveip innom VG  gav info om at rutinane i den konkrete kommuna skulle gjennomgåast etter ferien, og at ein skulle bruke skjønn framover-BRA!

Så over til mitt poeng.

Vil vi hugse desse to sakene i neste veke?

Når Erna er reist på ferien sin, og overskrifta i media er:

 

«Gulrot er no i ein studie dokumentert kreftframkallande- forskerar anbefale nepe»

Eller:

«Korleis behalde sex livet i ferien- nokon må berre ta borna»

Kan vi klare å hugse saken om Casper og gjere noko med det?

Vil vi no, sida omtrent heile Noreg har engasjert seg i saken begynne å tenkje på korleis vi behandle born med spesielle behov?

Korleis vi møte dei og familiane deira.

Kan vi klare å hjelpe dei foreldra som ikkje er så ressurs sterke til at dei klarar å ta igjen, ved å ta vekk den hetsen og uforstanden som råder i landet dagleg- den stille mobbinga- som gjere at mamma eller pappa legg seg med elver nedover anleta, slik at dei faktisk slepp å leggje seg sånn?

Og ikkje minst at borna deira slepp å oppleve slik behandling?

Og kva med dei vanlege borna? Dei  blir mobba dei og…

 

Eg håpar det.

 

Håpar på eit samfunn med meir forståing, toleranse og raushet-for alle!

 

Og hjelp og støtte til dei som treng det..

 

Det skulle  ikkje vere så veldig vanskeleg, skulle det vel?

Blogg 26 april 1-4

 

Ha ei riktig god helg:D

 

<3<3 Ragne Beate