«Men, bornet ditt er jo så velfungerande»

23. august 2015

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg i løpet av mitt liv med autisme i familien har høyrt desse linjene.

Etter at vi fortalte offentleg at dei hadde autisme vel å merke.

Det kan ha komen frå skulen, barnehagen, ein eller annan som har møtt oss på butikken, eller i andre fora der det er vanleg at menneskje møtast.

I byrjinga vart eg heilt satt ut når eg fekk slike kommentarar.

«Ser dei de ikkje det same som meg? Er det eg som konstruere problem? Kanskje er det meg det er noko gale med?»

Og litt vanskeleg å skilje og. Er det meint positivt eller negativt?

Er det ein nedlatande snert i stemma? Opplev eg det feil? Trur dei eg lyg?

Om kva ein autisme inneber for ein familie?

Blogg 18 mars 1

Eg følte eit stort behov for å forklare meg, av ein eller annan merkeleg grunn.

Forklare korleis ting låg ann, at det var sånn og slike utfordringar osv osv.

Vi må gjere sånn og slik for at det skal fungere .

Ord, masse ord, til ein mottakar som ikkje skjønte.

Mottakaren såg bornet i sanden med spaden, som song sangar klokkereint, og som ikkje gadd å løfte så mykje som eit augebryn om nokon snakka til det.

Men når mamma gav det ein kjeks, og strauk det over hovudet, så svara bornet «Tusen takk mamma»-heilt monotont.

Når mamma gjekk bort for  forberede avreise svara bornet «okaaaaiiii då mamma» og når tida var der, så tusla vi ilag mot bilen, hand i hand.

Mamma seie: «no må du seie hadet, vennen min»

Bornet svarar «No må du seie hadet .. haaaaadetttt»

Og set seg inn i bilen og får hjelp til selen.

Det er no eg plutseleg byrja å lure på om det var forventa at vi skulle utagere eller?

blogg en gang

 

Eg har ikkje det store behovet lenger. Eg gidde ikkje- forklare meg altså.

Ord som høgtfungerande og velfungerande er ord som for meg kun beskriv ein ting.

RETT TILRETTELEGGJING.

Eg vel altså no å snu på flisa.

Når nokon kjem til meg å snakkar om mitt fantastiske velfungerande born, så tenkjer eg : «Flott Ragne, i dag har vi klart å leggje til rette så bra, at det nesten ikkje synast at guten har ein autisme.

Du har trygga bornet ditt, gjort det rusta til å takle situasjonen, til det nivået at vaksne folk føle at dei må gå bort å kommentere kor lite det faktisk vise at det har ei funksjonshemming!»

FLOTT!

Men veit det kva eg sjeldan eller aldri har fått spørsmål om?

«Kor mange timar med arbeid ligg ned for å mestre å vere her Ragne?»

Tenk om nokon kunne ha spurt om det?

Sett det som ligg bakom «den velfungerande».

Sett bak ordet «velfungerande»

Sett kor mykje innsats som ligg bak  frå mange arena som skule, avlastning ,heim, jobba ilag, for å få bornet til å mestre det han gjere!

Og kor mykje innsats bornet sjølv har lagt ned.

Når alt kjeme til alt så er det jo bornet sjølv som er den STORE helten.

blogg 27 pril 4

 

Velmeinande ord kan såre, og innsats syne ikkje alltid-men den er der.

Og veit de- vi treng heller inga bekrefting på vore borns enorme innsats eller funksjonsnivå.

Vi ser den kvar einaste dag vi:)

blogg 6 april 3

 

Ha ein fantastisk flott sundag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

  • Gunn

    Godt sagt, som vanlig. Det er ikke alle som ser slitet, repiteringa, og ikkje minst alle tårene som ligg bak det å bli det folk kallar «velfungerande». Både fra foreldre og ikkje minst barnet det er snakk om.

  • Anna

    Du har en utrolig fin og god blogg- en ærlig blogg. Selv om jeg har asperger og er voksen så er det så godt å lese det du skriver, og dette innlegget traff meg. Både på dine vegne, og når jeg selv kjenner meg igjen «Du kan da umulig ha en autismediagnose, du er da så snill», eller «Men du fungerer jo så bra og kan så mye».
    Takk for at du skriver.