Entries from september 29th, 2015



Å miste

posted on: 29. september 2015

Å oppleve å miste er vanskeleg

Å oppleve å miste er sårt

Å oppleve og miste er sorgen

Ei sorg som er vanskeleg å forstå

 

Ein ferdighet så fin rett forran deg

Ny, urørt og klar

Du er stolt som hanen i garden

Sjå, kva vi har klart!

 

Bornet er like stolt

Viser deg kva det har lært

Du ser gleda i auge og anlet

Du tenkjer, kan det no være evig lært?

 

Men plutseleg opplev du omvendt

Ein ferdighet er borte, kvar er du blitt av?

Dette kunne du i førre mnd?

Kvifor kan du det ikkje no i dag???

 

Korleis kan ein ferdighet berre forvinne

Utav det intet føle du

Ei evne som var der til førdags

Men som no er borte, utan å tru!

 

Nokre opplev at den ikkje kjem tilbake

Ferdigheiter som var der i går

Det kan vere språk, forståelse eller utføring

Borte, igjen sitt det åpne sår

 

Du har ikkje feila kjære foreldre

Diverre er autismen slik

Den er uberegneleg og lumsk i utføringa

Og den er ikkje for alle lik

 

Men mist ikkje håpet de alle

Som opplev at ting kjem til kort

Det er håp i hengande snøre

Det er håp i våre finaste born

 

Vi må aldri slutte å jobbe

Uansett kor trutt og tungt ting kan det gå

Det kjem lysglimt saman med stormen

Dei lysglimta må vi ta vare på

 

Autismen er vanskeleg å kontrollere

Vi må eigentleg berre henge på

Men hugs oppi uro og kampar

Kjærleiken kan ein aldri kome i frå <3

 

« Å føle at ein miste borna sine er vanskeleg, ikkje miste som i borte, men dei forsvinn alikevel vekk frå deg, inn i si eiga verd- der du ikkje får lov til å vere med.

Når det skjer så husk på at alle born utvikle seg i sitt eige tempo, og at evner som forsvinn kan kome att når tida er der»

Det gjeld berre å ha trua, håpet og ei ro….»

 

blogg 28 august 1

 

 

<3<3 Ragne Beate

Ærlighet varar lengst..har eg høyrt..

posted on: 27. september 2015

God kveld der ute i dei tusen heimar:)

Håper de alle har fått ladda litt batteri i helga, og er klar for ny veke. Her hos oss er det siste veka før haustferien, noko som innebære eit nytt skifte for gutane mine.

Veka som kjem vil bli brukt til forebygging, så vi får overgongen frå skule til ferie og vidare tilbake til skulen så smertefri som mogeleg.

Som eg har sagt mange gonger før, «planning is everything».

blogg 16 september 1

Mine gutar er regelryttarar av rang , og dei er ute av stand til å lyge.

Det er jo ein god eigenskap det, for all del.

Men, når det kombinerast med ei større grad av manglande sosiale antenner, så kan ein havne i nokre kinkige situasjonar-i alle fall for mor.

For eit par veke sida skulle eg på eit møte. I forbindelse med det så tok eg på meg litt finare kle enn eg til vanleg brukar. (Noko som for øvrig ikkje skal så mykje til, då favoritt plagga her er treningskle.)

Eg sminka meg og, og drog ein sårt trengt hårbørste gjennom håret.

I det eg kjem ut av badet får eg spørsmålet frå eine guten min:

«Mamma, kvifor har du kledd deg ut i dag? Du ser veldig rar ut!»

blogg 8 september 2

Thank u thorn!

Same om ein møte eit menneskje som kanskje har nokre kilo for mykje på kroppen, eller nokon som røyker.

Det vert sett stort fokus på, og i høglytte vende.

Eller den beste, etter å igjen har sett Line sitt Newton program, og prestere å spørre ei venninne av meg om kor stort hennar bekken var…

Kjempegreier!

Ærlighet vare ikkje alltid lengst, ærlighet kan såre.

Og i alle fall ein slik ærleghet som går på kropp eller utseende, og ingen ynskjer å høyre at ein er stygg!

For øvrig er eg svært klar på at ordet stygg ikkje er lov å bruke.

Og ikkje minst, det som er sjarmerande og artig no, er kanskje ikkje så artig når poden eller døttra har bikka 15 år, og held på akkurat på same viset.

Eg har skrive om oppdragelse før, og kor viktig det er at ein ikkje går i den fella at ein unnskylde bornet med funksjonehemminga, på grunn av funksjonshemminga.

Mine born får klar beskjed når dei går over streken.  Og dei får den umiddelbart etter at «tabba»er gjort, uavhengig av kor flau mamma er blitt.

blogg 22 juli 1

Dette fordi eg ikkje ynskjer at denne adferden skal få lov å setje seg.

Nei, mine gutar har ikkje den medfødte evna til å skilje mellom kva som er ok å seie og ikkje, og for all del, det har heller ikkje andre born på 7 år heller, men desse utan diagnose får desse ferdigheitene etterkvart.

Det gjere ikkje mine born.

Vi må lære dei det.

Vi foreldre, lærerar, besteforeldre, avlasterar, og andre som er i kontakt med bornet.

Det er vi som må setje grensa for korleis vi ynskjer adferden, og på den måten guide borna i rett retning.

Om eg ler av mine?

Ja, eg ler så eg grine mange gonger, dei seie og gjere så mykje rart at dei hadde kunna hatt sitt eige humor program.

Men, når dei påpeike bilkjøyring, plassering i veg, korleis eg held handa på rattet, eller at eg ikkje har full tank, men nesten full tank, og at vi ikkje kan kjøyre lenger før tanken er full.

Då bikke dei grensa mi altså!

blogg 12 september 2

For når alt kjem til alt, så er det eg som er førar-og eg som er sjef!

Og ,det har eg tenkt å forsette med å vere:)

 

Ha ein flott sundag der ute!

 

<3<3 Ragne Beate

Refleksjons notat

posted on: 26. september 2015

I skrivande stund sit eg ved kjøkkenbordet mitt og sysler med eit foredrag eg skal halde på ein skule ut forbi Bergen etter haustferien.

Gutane mine er vekk på bading saman med avlasterane sine, dei var så oppglødde og gleda seg slik at dei meinte dei hadde ein heil koloni med sommerfuglar i magen, dog ingen av dei klarte heilt å skjøne korleis sommerfuglane var komen inn i magen, sida ingen av dei hadde spist nokre larvar i det siste.

«Ein treng ein larve for å få ein sommerfuggel mamma» får eg beskjed om.

Der gav gutane meg mitt utgangspunkt for foredraget.

«Larven som vart ein vakker sommerfugl»

Livet som vart heilt annerleis enn ein hadde forestilt seg, men som alikevel blomstre opp som ein sommerfuggel.. Vakker, grasiøs og med mi hjelp fri.

blogg 29 mars 3

Å skrive foredrag er både kjekt og leit.

Ved å skulle fortelje andre, vere den som skal male eit bilete om korleis eit liv med autisme kan vere, så går man ein tur ned memory lane.

Det er så mykje som har skjedd, så mange episodar, som ein ofte har gløymt, men som dukke fram igjen når ein leitar bakerst i hjernebarken.

 

«Kortid sov eg ei heil natt?»

«Korleis klarte eg meg utan sertifikat i 30 år?»- ja eg var 30 før eg tok lappen

«Livet utan eit språk»

Tenk det.. livet utan eit språk. Der var vi i fleire år.. eg har gløymt det, kanskje fortrengt det?

Og ikkje minst , kva skal eg fortelje om?

Kva er viktig å få fram for å klare å få tilhøyrerane til å skjøne, om enn berre ein brøkkdel ,av det å vere i den situasjonen vi er i.

Å skjøne korleis mine born tenkjer, og kvifor eg må vere den dama eg er.

Utan å utlevere..

Dilemma etter dilemma.

blogg 2 mars 2

Og veit de, her skal eg komme med ein bekjennelse.

For 5 år sida var det uaktuelt for meg å ta ordet i ei forsamling.

Tru det eller ei!

Eg skal ikkje skryte på meg at eg er stille og sjenert, det vil vere å dra det liiitt langt ut på landet, men det er ein vesentleg forskjell på å vere ei pratemaskin av rang på sidelinja, til å stå forran ei forsamlig, og ta ordet, eige ordet, vere i fokus.

For meg vart vendinga ei dame som heitte Gunn og eit episk landsmøte i Sogndal med Autismeforeiningen i Noreg.

Gunn var ordstyrar på landsmøtet og satt og i mitt styre i Sogn og Fjordane. Eg var på denne tida nestleiar i fylket.

Ho var heilt klar på at skulle ein snakke så måtte ein går fram på ein talarstol.

Og sida ho var ordstyrar, så var det eg som fekk ansvaret for å gå fram å tale vårt fylkeslag sine saker.

Eg nekta, det her kunne ikkje eg gjere. Ikkje snakk om.

Gunn ser på meg og svare, og det gløyme eg aldri:

«Det klare du heilt fint Ragne, avogtil så må man bare»

Den kjensla då eg røyste meg og gjekk fram, eg meine det, svetta dreiv av kroppen min.

Eg hadde hjartet så langt opp i halsen at eg var sikker på at det skulle hoppe ut av munnen min og sprette bortover golvet.

I handa hadde eg ein lapp, med det eg skulle seie.

Ei linje..

Overstått på 10 sekund..

Aldri har eg vore så stolt av megsjølv! Og barriæra var brutt.

Det eg trengte der og då var nokon som trudde på meg, og som gav meg det puffet.

Eg er deg evig takknemleg den dag i dag Gunn!

Sidan då har eg vore på talarstolar i mange samanhenger. Framleis nervøs, med klamme hender og bankande hjarte, men med ei heilt anna ro.

Også har eg innsett at eg likar det.

Eg likar å kunne formidle, rett og slett fordi eg brenn så inderleg for å få ut autismekompetansen, og ikkje minst gje folk eit innblikk i eit rikt, godt men og krevjande liv.

blogg 4

Foredraget mitt har fått eit skjelett no.

Der står det:

*Stress

*Motivering

*Tilretteleggjing

*Lyd

* Skulevegring

*Respekt

*Stolthet

 

Eg er uhyre stolt av borna mine.

Stolt av alt dei lære meg, både godt og vondt, stolt av at dei, ved å vere seg, har forma meg til å bli eit mykje betre menneskje no, enn eg var for 7.5 år sida.

Eg hatar tidvis autismen, men alikevel så er det den som har lært meg meir om livet enn eg nokon gong kunne drømt om.

Gjett meg mine beste vener, gode haldningar, kampevne , og tru på megsjølv.

Eg håpar eg klare å få det fram i mitt foredrag 🙂

Til månen og tilbake-aldri kjem eg til å gje opp!

blogg 27 september

«Different but not less!»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Kor mykje er eigentleg «nok»

posted on: 23. september 2015

I dag vil eg diskutere litt med megsjølv, eller eigentleg med dykk, men eg må no nødvendigvis diskutere med megsjølv for å nå ut til dykk 🙂

Spørsmålet eg stille i dag er fyljande:

«Kor mykje er eigentleg «nok» for at borna våre skal få ei diagnose, og kva kan bli resultatet av å få/ikkje få hjelp».

Dei siste åra har eg fått fleire og fleire henvendingar får foreldre som får ei såkalla «tentativ» autisme diagnose.

«Vi må fylje med og observere nokre år før vi set endeleg diagonse» –diagnosa.

blogg 12 september 1

Eg kan for øvrig skjøne at det er sånn på mange måtar, det er ganskje så heftig å setje ei diagnose på eit lite born som skal ha heile livet forran seg, som så må leve med den til det døyr-i alle fall i teorien.

Ein kjekk psykolog eg kjenne, forklarte meg det ganske enkelt då vi diskuterete tentative diagnosar, og kvifor dei vert sett.

«Kor rigid må ein vere for å seie at ein er rigid nok til å score ut på ein test for autisme?»

«Kor uroleg må ein vere for at ein er så uroleg at ein vert beteikna som hyperaktiv?»

«Og kor ukonsentrert må man vere før ein kan seie at konsentrasjonen er så dårleg at det går utover skulekvardagen»

Eg syns det var fantastisk godt sagt, og ikkje minst forklart, for disse dilemma har dei som diagnostiserar tusenvis av born i Noreg kvart einaste år.

Men, så kjem problemet med ei tenativ diagnose.

Den motverkar si hensikt i møtet med hjelpeapparatet!

Den skal ikkje gjere det, men diverre ,så er det slik.

Lat med kome meg eit eksempel.

«Viss eg og Kari ringe til lækjaren. Vi har begge sterke smerte i nakken. Mi nakkesmerte har namnet «sterke nakkesmerte», mens Kari si nakkesmerte heiter «whiplash».

Kven trur de kjem fyrst inn i lækjarkøen?

Kven vert kjappast henvist til fysioterapaut?

Og ikkje minst, kven si henvisning blir prioritert av fysioterapauten?

Jo, eg svare eg ,sidan eg tross alt diskutere med meg sjølv.

Det er Kari, dama med diagnosa «Whiplash».

Ei mamma eg snakka med på telefon, fortalte meg at hennar kommune vegra seg for å sette inn den hjelpa som sårt trengtes i skulen, fordi bornet hennar hadde ei tentativ autisme diagnose, og sidan tentativ i denne kommuna sjølvsagt vart tolka som «kanskje dette går over» så ynskje ikkje kommuna å bruke pengar på «kanskje» tilfellet.

Enkel logisk matematikk.

Ein kjøpe ikkje dyre tenester ein kanskje treng i det private heller.

Problemet er berre at innan for autisme så veit vi at den hjelpa som er mest effektiv å setje inn er tidleg intervensjon.

Strengt tatt så har vi verken tid, pengar eller mogeleghet til å vente..

Tikk takk, seier klokka.. «Eg treng å lære meg ferdigheter no!» ropar bornet inni den tentative autisme bobla si.

Foreldra sit på sidelinja og veit ikkje kor dei skal snu eller vende seg. Kvar skal dei byrje?

NAV seier at ein avvente behandling av søknad, kommuna seie ein må avvente NAV før ein behandle saken, skulen seier dei vil avvente til det vert gjort vidare utredning, utreiar seier vi må gje det nokre år.

Og ingenting stresse meir bekymra foreldre enn å avvente!

blogg 24 sept 3

Ja, Ragne Beate er fullstendig klar over at ein ikkje SKAL måtte ha ei diagnose for å få hjelp i Noreg. Men, ho veit og har erfart at systemet fungere ikkje slik. Dessverre.

Men,snu det andre vegen. Tenk om bornet ikkje hadde autisme, eller adhd.

Trur det at bornet hadde blitt skada av trening, tilrettelegging og oppfyljing?

Det er no tross alt ein grunn for at bornet i det heile tatt er sendt avgarde frå ein allmen lækjar til ein spesialhelseteneste eller BUP, ofte via ein PPT fordi nokon har ytra bekymring for utviklinga til bornet.

blogg 24 sept 1

Noko er det!

Og det må ein avdekke.

Men, ein må også sørgje for at både bornet og familien får den hjelpa dei treng, samtidig som ein avvente, observere og/eller avdekke.

Eg er ikkje psykolog, eg er berre ei kjærring med mykje på hjartet, med stor respekt for psykolog profesjonen, men med eit ynskje om eit smidigare system der «tenativ» også vert tatt på alvor.

Eg har sagt det før, og eg gjentar GJERNE megsjølv.

 

«Vi har strengt tatt ikkje råd til å vente, har vi vel?»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Å vere mammaen som aldri kan døy

posted on: 21. september 2015

« To små lysluggar ligg trygge og gode i senga si, tett i tett.. Mamma har fleire gonger tenkt at ho burde prøve å skilje dykk, la de få vere meir individualistiske, ha meir separate liv, men kvar gong ho prøve, så ende vi opp med det same.. to små lysluggar, tett i tett, jevn pust med eit lite lys som held mørket borte..

Ingen av de likar mørket..

blogg 8 april 1

Mamma sit på sengekanten og stryk  forsiktig over kinna ,ein etter ein, ikkje så mykje at de vaknar, men kanskje kjenne de at eg er der alikevel?

De likar ikkje at eg er borte.. vil helst ha meg heime heile tida..

«Saknar deg mamma», pleie de å seie, vi har det best når du er her <3

Det er i slike augneblink eg tenkjer: Eg er mammaen som aldri kan døy.

Kven skal vere der å forklare når de nektar å ta på hua, ikkje fordi de ikkje ynskjer hue,men fordi det er sagt på skulen at ein ikkje må bruke hue, fordi det kan vere lus i den..

Nei, det var sjølvsagt ikkje det som vart sagt, det var snakk om å bytte hue, men det har ikkje de fått med dykk.. de har misforstått…

Slik som de ofte gjere..

Kven skal vere der og fortelje at det ikkje må takast for gitt at de stoppe for ein bil som kjem kjøyrande, eller at de kanskje ikkje snur dykk når navnet dykkar vert ropt ut, eller at tryggleiken er viktigare enn funksjonen nokre gonger?

Kven skal vere der å sørje for at de får ressursane de treng for å vokse, for å nå nye mål og ikkje minst for å bli trygge gode gutar, som seinare gir trygge gode menn?

Kven skal vere der og fange dykk opp, både når de har feila men også når mestringa er så stor at mamma sine auge renne over i gledesrus!

DE KLARTE DET, VI KLARTE DET!!!

Jepp, det er oss mot rukkla!

blogg 6 april 3

Dei små tinga, som ikkje går inn i ein manual eller eit system..

Dei tinga som berre er til, ekte, men som må vere der for at de ikkje skal gå så altfor mykje på trynet.. berre litt..

Eg lyttar til pusten igjen.. den eige guten min vrir seg litt og sukker..

Burde eg ha laga ein manual kanskje?, tenkjer eg.

Den hadde vel blitt på fleire 1000 sider..

Kunne eg ha verna om dykk betre då?

Ville manualen blitt lest? Ville det passa inn i systemet?

Det kostar jo ingenting det som står i manualen.. det kostar berre den innsikta som mamma sit med..

Som ein gut mot ei lus…

Eg veit like godt som alle andre at eg ein gong skal forlate denne jord, eg veit heldigvis ikkje kva tid.

Det eg må gjere er å sørge for at eg tar på mi eiga oksygenmaske før eg tar på dykkar, så eg held meg her lengst mogeleg.

Tar vare på meg sjølv, slik at eg kan ta vare på dykk..

blogg 22 september

Ta vare på dei små tinga, som gjere at livet de har vert bra.

Gje dykk kjærleik, kunnskap, vern og styrke..

Eg stryk handa lett over dei lyse luggane, og går stille ut..

«Ein får berre gjere så godt som ein kan», tenkjer mammaen som aldri kan døy <3

blogg 8 april 4

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Manglande generalisering er fort gjort å gløyme..

posted on: 20. september 2015

Tenk deg at du er på hytte tur.

Du har lagt deg i selen for å leggje til rette slik at denne hytteturen skal bli både fantastisk, magisk og vidunderleg.

Av ein eller annan merkeleg grunn så er vi menneskje blitt sånn.

Ok er ikkje lenger ok. Greit nok er heller ikkje lenger ok. Passelig er i alle fall ikkje ok, eller for den del greit.

Vi vil ha fantastisk, magisk og vidunderleg.

Du jobbe i alle fall kanonhardt i forkant for at alt skal bli slik du ynskjer at det skal bli.

Gode dagsplanar, mat som du veit funke, passelege pauser på veg inn til hytta, for å unngå overbelastning, rett dvd i bilen, osv..

Du har ikkje med genserar som klør denne gongen-kremt- ,klok av skade, sjølv om mamma logikken vrengjer seg når ein ikkje får påta på poden ullundertøyet som er «påkrevd» når temperaturen krype ned under 10 grader celsius.

Hettegensaren frå Cubus får gjere nytta si her og.

Du har hatt «the talk» med alle om korleis ein skal oppføre seg, i omtrent alle oppkonstruerte konflikt situasjonar som det er mogeleg å komme i som du kan kome på.

Her skal ingenting gå gale.

Blogg 11 april 1

Så kjem de på hytta, alt går heilt strålande, inntil til det blir nevnt ordet dusj.

Etter ein lang dag ute i skog og mark så må ein jo ta ein dusj.

Her blir det bom stopp, og bornet lagar storliv.

Det skal IKKJE dusje! Ikkje snakk om!

Du skjønar ingenting. Er det noko du har laga gode rutiner på så er det i alle fall dusjinga.

«Trass» seier nokon.

«Bortskjemt» seier andre

«Streten» seie vi på vestlandet

«Udugelege foreldre» vert kviskra i krokane.

«Eg veit ikkje korleis eg skal dusje her».. tenkjer bornet.

blogg 21 septmeber 1

Sei meg, ville du ha hive deg ut i ein situasjon på ein framand plass som du ikkje visste korleis du skulle takle?

Ikkje det nei..

Men det forvente vi at borna med autisme skal gjere, og det til og med utan å meine det vondt i det heile tatt.

Vi gløymer at autistiske born slit med generalisering.

Mine born generalisere omtrent ikkje i det heile. Det vil altså kort fortalt seie at om dei kan ein ferdighet heime, som tildømes å knyte skolissene sine, så er det ingen automatikk i at dei skal kunne knyte skoa sine på skulen.

Det betyr ikkje at mine born aldri vil kunne klare å knyte skoa sine på skulen, men det betyr at skulen må lære borna same aktivitet, i dette dømet å knyte skoa, slik at dei blir gjett verktøyet «å knyte sko» også på skulen.

Det må såkalt «dobbel innlærast».

Vi utan autisme går på autopilot i mange situasjonar, men det gjere ikkje born med autisme, og det må vi ikkje gløyme.

På min hyttetur denne gongen ville nok ikkje eg ha klart å få bornet mitt i dusjen, sjølv om eg hadde vist det korleis det skulle dusje.

Fordi blikka, kommentarane og den stressande situasjonen hadde i tillegg til den manglande generaliseringa også hadde skapt angst.

Det er fort gjort å ta ting for gitt, dømme utifrå situasjonsbilete, og gløyme kva utfordringar bornet ber med seg, ved å ha sin autisme.

Så dagens moral blir:

«Hold stilt om du ikkje har noko positivt å kome med, og ta ikkje for gitt at bornet kan det same på to plassar, det kan godt hende det må innlærast på nytt»

 

blogg 24 feb

 

Ha ein flott sundag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Takk for at de ikkje gir opp!

posted on: 18. september 2015

Dag to er over på jubileumskonferansen. Underteikna som sit ved tastaturet er sliten, full av inntrykk, litt klump i halsen og glede seg stort til å sjå att gutane sine i morgon.

blogg 17 august 1

I dag skal eg ikkje skrive om autisme i den forstand, men eg skal ta utgangspunkt i ei dame vi fekk høyre i dag, Ros Jordan, som sjølv har diagnose og som gav oss eit sjeldan innblikk i autismespekterforstyrring- gjennom hennar auge.

«I only know what I am told, og tought or shown»- sa Ros.

«Eg veit berre det eg er blitt fortalt,lært eller vist»

Tenk på det..

Smak på orda..

Kva gjere dei med deg?

Eg skal fortelle de kva dei gjorde med meg, og med tårer i augene :

«Kjære alle foreldre, besteforeldre, pårørande, pedagoger med hjerte av gull, assistenter som står på, engasjerte psykologar, vernepleierar og andre.

Takk for at de ikkje gir opp!

blogg 30 juni 2

Takk for at de dag ut og dag inn kjempar kampar på vegne av eigne eller andre sine born, takk for at du dag ut og inn vaknar med tanken om at

«Kva kan eg gjere i dag som kan gjere livet litt betre for bornet?»

Vit at det nytter, all terpinga , all struktureringa, all masing, alle tårer og den botnlause fortvilinga som du tidvis dett ned i.

Vit at den forskjellen du gjere, krava du sett, måla du drøymer om, men som du  kanskje ikkje når i dag, dei kan du nå om 10 år-20 år-kanskje 50 år.

Ingen garanti, men dei kan komme.

Tenk på det, tenk på jobben du gjere som mamma og pappa. Tenk på kor mykje akkurat ditt engasjement for ditt born er med på å forme bornet til å bli noko det aldri kunne ha blitt- om det ikkje var for akkurat DEG.

blogg 10 juli 1

Same til engasjerte menneskje i hjelpeapparatet, akkurat DU er med på ein prosess saman med oss som har funksjonsnedsetting i familien, mot eit mål.

Eit mål vi ikkje veit heilt kvar er, men som er der framme..

Eg satt med ein stor klump i magen, tårer i augene og vart heilt overvelda når eg faktisk tenkte på den jobben eg har, og den jobben eg har framfor meg.

Ikkje minst kor viktig den jobben e.

For det er den folkens!

Det er faktisk den viktigaste jobben i heile verda!

 « Eg veit berre det eg vert fortalt, lært eller vist»

 Lat oss aldri slutte å jobbe for det gode liv for våre born. Lat oss vere gode vegvisarar, gode førebilete, gje dei utfordringar, lat dei få gå på trynet avogtil, verken vi eller dei daude av det, lat oss repetere til føle vi blir koko.

Lat oss glede oss over dei bittesmå stega <3

 

Lat oss ilag dra lasset på vegen mot det gode liv for våre born som ikkje er akkurat heilt slik som alle andre.

Og, lat oss gjere det med stolthet og stil <3

 

Tusen takk alle kvardagsheltar der ute, eg er utruleg stolt av dykk!

blogg 25 juni 1

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Stemningsrapport frå jubileumskonferansen

posted on: 17. september 2015

Hei alle saman!

Og gratulerer med dagen alle medlemmar av Autismeforeningen i Norge<3

blogg 16 september 1

I dag er På Randen med Ragne sin Ragne ei lukkeleg, stolt og glad dame:)

Eg vil starte dagens blogg innlegg med å skryte vilt og hemningslaust av sentralstyret, kontoret og eventbyrået Sketch, som har tromma i hop ein fantastisk første dag av jubileumskonferansen.

Stolt av de alle!

Eg har dura rundt som frivillig på konferansen og kosa meg max! Alt har stort sett gått på skinner, dog litt dårlig luft i salen, men det skal vel godt gjerast med rundt 360 personer til stades.

blogg 16 september 2

Her avbilda med kjekke Ellen frå kontoret 🙂

(Eg skulle gjerne ha delt fleire bilete til dykk få konferansen, men eg tek personvern alvorleg, og sida det er vanskeleg å knipse bilete utan at andre som kanskje ikkje vil vere med,vert med, så let eg det vere:) )

Ps: Kjekke Ellen gav meg si velsigning 😉

Vi har fått den glede av å høyre på Terje Nærland, som ha snakka om «modeller for å forstå autisme-historisk og fremtidsrettet perspektiv»

Sissel Berge Helverschou som har snakka om «sentrale utfordringer for å oppnå et godt liv med autisme»

Christopher Gillberg, som snakka om «Asperger syndrom , skjult funksjonsnedsettelse og skjulte problemer»+ at han og snakka om «Asperger syndrom,voksenliv og arbeid»

Og vi avslutta i dag med Andrew McDonell sitt foredrag om «God livskvalitet i tilnærmingen til utfordrende adferd».

Eg er heilt overvelda, så eg treng litt tid for å fordøye alt før eg kan skrive mine refleksjonar, her er så mykje å ta tak i, så mykje kunnskap som vi alle kan lære, mestre og forstå.

Men en ting har eg lært i dag, som eg vil dele med dykk med ein einaste gong.

«Gløym ikkje menneskje bak diagnosa, sjå differansane- nyansane- utfordringar, men også styrke- men mest av alt, sjå bornet- sjå «meg»»

 

blogg 27 pril 4

 

No er det straks klar for jubileumsmiddagen, og masse kjekk underhaldning, før ein ny dag gryr i morgon med meir fagleg påfyll!

 

Eg kan ikkje seie anna enn at eg glede meg stort!

Håpe det alle har ein flott torsdag!

 

Til dess… so long:)

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

More than just words..

posted on: 13. september 2015

«Ei lita tue kan velte eit stort lass»

Har de hørt det ordtaket før?

Vel- ord kan velte ein situasjon, som tilsynelatande såg heilt fin ut.

Ordet kan velte situasjonen på den måten at du sit att etterpå, men skjegget i postkassa, og eit stort spørsmålsteikn over hovudet ditt, og undre-kva gjekk gale?

Ord er makt.

blogg 25 juni 2

Og er det noko vi foreldre som har born med autisme veit, så er det at om noko ser ut til å gå bra, så hold vi klokleg munn, og ber til høgare makter om at det ikkje skal komme ein eller annan kommentar frå eit eller anna hald, som velte heile opplegget, og legg ballen dø.

Er det virkeleg så sårbart?

Svaret er ja.

Kvifor er vanskeleg å forklare, og veldig situasjons avhengig.

Men lat meg prøve å kome med eit eksempel.

« Du skal bort saman med familien din, og i staden for å ha på deg dei vanlege kleda du pleie å gå med, som joggebukse og hettegensar, så er det påkrevd litt finare kle, i ditt tilfelle vel mor di å leggje fram ei dongribukse i type blå, og ein gensar utan hette.

Foreldra dine jobbar iherdig med deg for at du skal ta på deg desse kleda. Klok av skade, så begynne dei fleire dagar i førvegen.

Dei motar deg opp, snakkar til deg om kor fin og flott du er i desse kleda, dei skyr bevist ord som «vaksen» eller «moden» eller «intelligent» då dei veit at du assosiere desse orda med noko som sett krav- som igjen utløyse stress.

Dei fokusere heller på kor godt kleda sit på deg, at fargen er fin til augene dine, at dei går kanonbra til joggeskorne som dei fekk på deg for 3 veke sidan, etter same prosessen.

Dei motar deg i det heile tatt opp.. steg for steg, time for time, med mål om at den svarte joggebuksa som virkeleg har sett sine betre dagar, skal få kvile seg i dag.

Jo, kjære lesar, selvfølgeleg kunne foreldra berre sendt bornet sitt av gårde i den joggebuksa og ikkje brydd seg.

Men sanninga er at bornet bryr seg. Bornet skjønar at det er annerleis når det kjem i jogge bukse og ikkje i kle som dei andre har.

Gløym aldri at eit born med autisme er like lite konfortabel med å vere annerleis som det eg og du er.

Dei ynskje å vere som alle andre, dei ynskje å få innpass.

Tilbake til bukse og genser jobben.

Vi ser fredag, og det nærme seg avreise.

Foreldra  dine har overbevist deg om at du ser heilt fantastisk ut!

Og er ikkje reint lite stolte heller, og rørt.

Det er stort å sjå gullet gå ut av huset med nye klede.

Trur meg, det er STORT!

Men dei sit begge med ein angst i magen.

«Vil det kome nokon kommentar?»

Dei har informert og fortalt, men dei er ikkje trygge.

Ingen veit betre enn de kor lite som skal til.

Du sitt å kikar ut av vindauget, mamma ser litt stjålent på deg i speilet, er det noko teikn til misnøye?

Ingenting, du virkar superhappy, og klar til det som skal skje.

De når destinasjonen, og går inn.

Og foreldra dine ser at alle reagere.

Men ingen seier noko..

Klumpen i magen er stor, men den avtar.. det går 10 min…15 min..

Kanskje går vi klar?

Så kjem det plutseleg frå ein av gjestane:

«Sei meg, har du fått deg nye klede eller? Vore på cubus?»

 Det går 2 sekund, og det smell i ei dør!

Også reiser familien heim.»

18 mars 3

 

Set eg det her på spissen no?

Nei, eg gjere ikkje det.

Eg kunne brukt mykje hardare skyts, men eg tenkjer at det enklaste er som oftast det beste.

Ja,vi er så sårbare som familie, borna våre er så sårbare for ytre stress, på fokus rundt sin person, og borna våre kan og reagere slik på ein enkel kommentar.

Difor spør eg:

Må ein alltid kommentere?

Kva så om joggebuksa er bytta ut med dongri?

Kanskje kunne tanken forblitt tanken og ikkje blitt til eit ord?

 

«You say it best when u say nothing at all»- synge Ronan Keating.

 

Det hende at han har heilt rett!

blogg 24 feb

 

Ha ein flott sundag<3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

«Hangups»

posted on: 12. september 2015

God kveld alle sammen, eller «heiiiaaaa bloggen» ;);)

Det var vel omtrent så rosa som min blogg noken gong kjem til å bli.

Eg går rett på. I dag vil eg snakke om «hangups».

Veit eg har nevnt før i eit blogginnlegg om at autistiske born ofte kan gå i «hakk», og i dag skal eg utvide og forklare litt meir korleis eit slikt «hakk» eller «hangup» er – for oss.

«Hangups» er ikkje eit fagbegrep, det har eg funne på heilt aleine- trur eg i alle fall.

Eg har i alle fall ikkje lest det ordet før i den sammenhengen som eg no skal skrive om, men om det er eit rett ord på rett setting, så konge! Då er eg meir intelligent enn eg trudde! Haha!

Nei, tilbake til «Hangups».

En «hangup» er en heilt vanvittig facinasjon og opplevelse av ein spesiell ting.

blogg 12 september 2

Eg personleg definere ikkje desse «hangupsa» som sær interesser.

Særinteresser for meg er meir fysiske, som legobygging, eller synking av båtar, som varer over lange perioder, årevis faktisk.

Det eg kallar «hangups» er ting som oppstår, som er kjempeintense der og då, ofte over eit lengre tidsrom, men som så plutseleg berre sluttar, og blir bytta ut med ein annan «hangup».

Mogeleg fagfolk kalle det særinteresse, men det gjere ikkje eg-i min blogg.

Vi har ein slik «hangup» no her heime med oss.

Det er då kalla, hold dykk fast:

LOTTO!

(*egkjennerdetvrirsegihjarterotamibarevedåtenkepålotto*.com)

Eg har eigentleg begynt å få eit ganske så ambivalent forhold til Lotto.

For det fyrste så høyre eg ikkje om anna enn Lotto for tida.

Vi snakke om Lotto, vi mase om Lotto, vi drøymer om Lotto.

Og er de klar over at Lotto, det er faktisk ein mogelegheit tirsdag, onsdag ,fredag OG lørdag!

Mm… de er maaaange sjangsar!

Problemet er at vi aldri vinn!

Ikkje så mykje som ein ussel 50 lapp klare vi å haie inn på kupongane våre, og det er forferdeleg vanskeleg for gutane mine å skjøne.

Og her dele eg sjølvsagt deira skuffelse og frustrasjon.

Eg kan heller ikkje for mitt bare liv skjøne kvifor ikkje VI klare å få dei 7 rette tala inn slik at vi vinn hovedgevinsten.

Etter pompel og pilt sitt begrep er det jo kjempelett.

«Mamma-skal vi tippe no? Vi må berre finne dei rette tala!»

Og logisk nok så går vi jo inn og ser på trekninga for sist gang det var lotto på Ipaden.

Frustrasjonen er kjempestor når ein innser at dei tala var førre gevinst og at tala som gjer gevinst ikkje syner før etter klokka 8 på lørdagen, og då har jo vi allereie levert inn kupongen.

Det her er svært vanskeleg å forstå.

Same som også er svært vanskeleg å forstå er at mamma ikkje berre kan la gutane tippe lotto, då det er 18 års aldersgrense, og det er jo ikkje før i 2025 at vi er 18!

(men ja, dei har jo fått lov å krysse av ein kupong , det har dei)

blogg 5 september 3

Er dei spillegal?

Nei nei nei!! På ingen måte!!

Kva er lotto? Lotto er tal! Tal er spanande! Og det kjem med rullande kuler, noko som og er heilt fantastisk!

Og kven ynskjer ikkje å mache tall frå tv mot tall ein har på ein kupong?

Mine born er svært logiske.. Det er feilen med å ha feil tal som er feilen, ikkje at ein ikkje vinn pengar.

Ei annan ting som også er svært viktig er å få med seg eit Lotto kort heim!

Det må vere eit lottokort med 350 kr på-5 ukers –med joker.

blogg 12 september 3

Ja eg snakkar sjølvsagt om dei korta som ein har på matbutikkane , der du kan bare levere eit kort i kassa og så får ein kupong like etter kvitteringa 😉

Heldigvis er den lokale nærbutikken sine folk nokre fantastiske skapningar som let borna få med seg eit sånt kort heim i ny og neJ

Vi snakkar om «save the day» stemning i heimen når vi kjem heim med eit slikt.

Utruleg lite som skal til for å redde ein dag, berre litt forståing <3

«Hangups» tar veldig mykje tid, det tar krefter psykisk, da du heile tida må parere, forebygge og prøve å tone ned.

Eg opplev at å tone ned er viktig, kontra særinteresse som også må tonast ned på ei side, men som også kan brukast positivt som forsterkar.

Lotto er ikkje noko ein kan bruke som positiv forsterkar- og ikkje søren om vi vinn heller.. som sagt.

blogg 12 september 1

I kveld er gutane med mormor og morfar, vi skal i konfirmasjon til guten vår som bor med sin mamma ( ja, min stesønn, men eg hatar slike begrep, eg ser på han som min som alle dei andre)og dei skal vere der, sida dei ikkje takle slike selskap endå.

Dei reiste med 2 nerf, 2 lotto kort med 350 kr-5 ukers-med joker, og kvar sin kupong, sjøl om dei ikkje var 18 år, det blir dei jo i 2025.

Mormor og morfar lovde at dei skulle få lov til å sjå lotto trekninga i kveld, sida dei var hos dei, og det var laurdag, og dei skulle kose seg.

Eg nyt stillhet, og lagar oste suffle.

Vel vitande om at i morgon, når dagen derpå kjem, utan gevinst, så kjem det gledesstrålande frå to skjønne gutar:

 

«Mamma, har du hugsa å tippe extra?»

 

blogg 14 augst 2

 

GOD HELG!!!

 

<3<3 Ragne Beate