Entries from november 30th, 2015



Å våge å vere annerleis-i desember :)

posted on: 30. november 2015

Livet er rart, der er her og no

Du står der på ein måte med valget

Velge det du ynskjer å gjere..

..eller gjere som ho

Gjere som han som skjøtter livet sitt slik

Eller gjere som alle andre, og berre vere lik

 

Plutseleg står du der utan å kunne velje

Livet har valgt for deg

Eit liv som er anneleis og særskilt

Vil det nokon gong kunne passe deg?

 

Vil du klare å leve det livet

Det livet som du fekk i hand

Er du sterk nok til å takle motgang?

Eller legg du deg ned, når du ikkje ser land..

 

Eg trur vi alle opplev begge deler

Av og til vel vi å legge oss ned

Grev oss ned i skyttar grava

Og hyle : LA MEG FÅ FRED!!

 

Får bort autisme trollet!

Det fæle som skapar så mykje rot

Som øydelegg samspel og glede

Som rokkar med familiens rot.

 

Men så kjem det eit lysglimt i mørket

Det tindrer som stjerner og ei sol

Som ei stjerne i vindauget i desember

Det vitnar om håp og om mot.

 

Eit håp som vi alltid ber med oss

Eit håp om ei betre tid

Ei håp om framdrift og trivsel

Ei håp om ei triveleg tid

 

Å våge å vere annerleis

Er ikkje lett i denne tid

Der vi alle skal delta i leiken

I desember, den «trivelige tid»

 

Eg trur desmber kan vere godt for oss alle

Om vi klarar å sjå mangfold og ikkje krav

Om vi lar borna få styre stresset

Og at vi andre tar litt hatten av

 

Det blir advent uansett kor vi styre

Jesus blir «født uansett»

La oss roe ned og sjå heilhet i galskap

La oss roe oss rett og slett!

 

Livet med autisme kan vere vanskeleg

Desember, ein månad spesielt

Men hugs på det viktige på vegen

«Vi ynskjer alle å bli sett»

 

Om vi ikkje klare Lucia

Eller at julekalendaren vert spist opp

Langt langt før tida..

Betyr det at vi må gi opp??

 

Nei! Neste år kan det bli betre

Kanskje går vi då i Lucia tog

Kanskje åpnar vi 24 luker

Og tar del i våre sjølvalgte «hattefåk»

 

Men på vegen så trur eg vi må tenke

At anneleis er ikkje ut

Det er berre ein anneleis måte å tenkje

I ei verd der alle skal sjå like ut!

 

blogg 30 nov 1

 

Lykke til alle sammen i desember

Gjere så godt som de kan:)

 

Og hugse når alt kjem til alt:

«Det viktigste er å prøve»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Når forventning blir kjæsj.. kva gjere du?

posted on: 28. november 2015

God laurdagskveld  i heimane der ute 🙂 I morgon skal vi tenne det fyrste lyset i advent staken, begynnelsen på ein månad med forventing, venting og glede.

I alle fall i teorien.

Eg skal prøve å skrive den teksten her uten å utlevere familien Larsen for mykje.

Skriver av bloggen har aldri lagt skjul på at advent byr på ein del utfordingar for oss, men det er forskjell på å kalle ein spade ein spade, og å gje spaden eit navn.

Men, på ei anna side, som min mann så fint seie det, «Ragne- livet vårt er jo sånn!» – og han har rett.

blogg 6 august 1

I dag har vi laga til juleverksted i heimen, ein aktivitet som har vore planlagt eit par vekers tid, som ein del av det berømte lyset som skal tennast på sundag.

Men, kva er eigentleg eit juleverkstad?

For meg er juleverkstad aktivitet som ei foranledning til jul.

Lage julegåver, julepynt, herjing med lim, papir og saks.

blogg 29 nov 2

Det er minner eg sjølv har frå eg var lita, både heime, hos farmor og på skulen når vi hadde juleverkstad der.

Ja, de skjønar teikninga, vi snakkar om MI forventing- MI forutsetning for ordet juleverkstad.

Dessverre er det no enn slik at mine gutar, som har autisme –med språk- ikkje har mogeleghet eller evne til å formidle kva dei annser som juleverkstad.

Til tross for at både eg og min mann har forberedt både oss sjølve og dei på kva som skulle skje, og korleis vi skulle ha «juleverkstad» her heime.

I etterpåklokskap tenkjer eg at den fyrste blemma vi som vaksne gjorde var å kalle det «juleverkstad»- kanskje skulle vi heller ha kalt det juleaktivitet?

I alle fall- eg kjøpe inn det vi treng av glitter, lim, papir, osv osv.. og klokka var satt til 1600- då skulle vi i gang, passa fint inn på dagsplanen det.

Vi set oss til bordet, gutane full i forventing.

Også rakna det.

Det starta med eit misbillingane snøft.

Storebror på 10 utan autisme, reagere spontant: «NEI!!! Blir det øydelagt no?»

blogg 2 juli 3

Kvifor gjere han det?

Jo, det gjere han fordi han har opplevd alt for mange gonger at dei tinga vi skal gjere i lag, skrote og vert øydelagt av ein av brødrene.

Eg held stand- «nei, her vert ingenting øydelagt- vi skal ha VÅRT juleverkstad»

Eine guten vår tar til tårene.

Store tårer, såre tårer, tårer som vitnar om misforståing, skuffelse og frustrasjon.

«Dette var ikkje juleverkstad!»

Eg skal ærleg innrømme at eg vart lei meg eg og, der og då.

Her hadde vi orga og styra, lagt til rette, og såg fram til eit par timar med aktivitet i lag, der og guten vår uten autisme var motivert, også skal ein klare å øydelegge det.

Eg såg det på storebroren, såg blikket, skuffelsen- sånn type NO igjen??!!?

Eg trur syskjen føle det sånn mange gonger, utan at vi foreldre alltid har tid til å fange det opp.

Eg tok med meg gullet i tårer,og lot mannjen og resten halde på med si klipping og liming.

Vi satt oss i sofaen aleine, og lot han få hente seg innatt, før eg spurte om kva som hadde gått feil:

«mamma- juleverkstad er jo å bake julemannar det!» svarar guten mellom to hikst.

SELVFØLGELIG!

Du snakkar om lyspære over hovud på meg!

DET VAR JO DET HAN GJORDE PÅ SKULEN I FJOR!!

Då lagde han julemannar ilag med broren, eiga deig til dei, gluten og melkefri, og han var jo så stolt då han møtte meg ilag med avlastaren sin, med ein blank pose full i flotte udefinerbare julemannar, som han hadde laga heilt aleine.

PÅ JULEVERKSTADEN!

Ja, han hadde og laga andre ting, men det var ikkje det han syntes var fint, det var ikkje det han forbant med juleverkstad- det var det å bake julemenn!

Åh!! Hadde eg berre visst det!

blogg 30 juni 2

Skjønar de?

Dei kan ha så mykje språk dei berre vil desse borna, og ein iq som vi andre kan drøyme om, men det hjelp ikkje ein tøddel når forventinga sitt i hovudet, og nederlaget kjem fordi det som sit i hovudet ikkje kjem ut!

Eg trur mange familiar med meg slit med det same, at alle vert skuffa, såra, lei seg og frustrert, fordi forventinga til bornet med diagnose er feil samansatt i den konteksten- slik at dei kan øydeleggje det som kan vere ein fin familie aktivitet.

Her har vi voksne eit ansvar. Ikkje bornet. Dette kan dei ikkje noko for!

Same har skulen, barnehage og andre som jobbar med born som mine sine.

Språk er ok det- men er forventinga rett?

Blikket til guten min på 10 sa alt i dag- «skal det øydeleggst igjen?»

Det må vi vaksne og ta på alvor! Vi må ikkje berre brannslukke for borna med diagnose, og berge situasjonen, vi MÅ hugse å tenke på dei søskena  som og er i situasjonen, og som sitt att!

Søsken som og har krav på å få den stunda vi har lova, sjølv om autismetrollet vise seg frå si verste side!

Det må vi som foreldre ikkje gløyme!

blogg 18 juni 1

Juleverkstad hos AS Larsen gjekk ikkje heilt etter planen, men vi gjennomførte..

I morgon skal vi pynte pepperkakehus.

 

Eg trur ikkje det finnast nokon misforståingar der.. men eg kan aldri vete…

Uansett- vi skal gjennomføre!

Husk søsken! Dei er like mykje verdt!- kveldens ord frå meg 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Sommerfuggel eller vengeklipt?-Eit refleksjonsnotat ein tidleg morgon

posted on: 26. november 2015

I morgontimane i dag, eller per definisjon «natt» for veldig mange, har eg hatt et av desse sjeldne augeblikka.

Eit unikt møte med mitt eige born, i mørket, med berre NRK super si klokke som telte ned til halv 7.

Den tok lang tid i dag nedtelljinga, men vi kunne ikkje skru over på ein annan kanal, det var NRK super vi skulle sjå på- der veit vi kva som kjem når klokka bikke halv 7.

Eg har sitte i stolen min, med guten min på fanget og pleddet rundt oss.

Berre oss to, ein liten gut med ei heilt unik sjel, ein heilt vanvittig kapasitet på sine eigne særinteresser, og ein visdom som eg som vaksen  berre må ta innover meg med stum beundring.

Mitt unike møte i natta,med  guten som ser livet utan filter.

Nært, godt men og sårt.

blogg 8 nov 2

«Korleis skal eg klare å unngå å vengeklippe botnet mitt?»- tenkte eg mens satt der under pleddet.

Få fram potensiale som ligg der inne, djupt der inne, hindra av stress og angsten for det ukjende.

Guten som har språk, men som alikevel ikkje vert forstått.

Vi skal setje brukaren i fokus- og vi må sjå på «bornets beste».

Hørt desse orda før?

Eg byrjar å lure på om ein har satt seg ned og tenkt skikkeleg igjennom kva dei betyr, kva dei innebære, og korleis ein skal nå måla.

Kvar ligg definisjonen : «Å setje brukaren i fokus».

Betyr det mat, kle og tak over hovudet?

Eller betyr det framgong, sjølvstende i den grad det er mogeleg,og verdighet?

Og er det ikkje til «bornets beste» at dei får treninga og oppfyljinga dei treng for å nå målet om ei sjølvstende så langt det lar seg gjere?

Ein skulle jo tru at det er logisk tenkning.

Eg veit, og mange med meg at verda ikkje fungerar slik for våre born.

blogg 22 juli 1

Kvar einaste dag les eg historiar på nettet, historiar eg ikkje kan gjengi her, men små snuttar av andre menneskje sine liv.

Delt på lukka og hemmelege grupper.

Forum der ein møte andre som også har det slik, møte mellom mødre i stor grad, men også fedre, møte rundt ei felles problemstilling.

«Korleis kan eg unngå at mitt born vert vengeklipt»

Her er store og små historiar, nokre som ristar grunnvollane i mammahjartet, og andre som eg kanskje ser på som flisespikkeri, men som for andre opplevast som ei krenking.

Det viser kor forskjellige våre born er, og kor forskjellige vi foreldre er, mangfaldet der fellesnevnaren er navnet: «Autismespekterforstyrring.»

Dessverre finnast det ein annan fellesnevnar og : «Fortviling»

Fortviling over manglande IOP, avslag på IP, avslag på støttekontakt eller avlastning.

Møter med saksbehandlarar som ser ned på deg og seier:

«Eg skjønar ikkje kva du gjere her»

Skular som ristar på hovudet og ber deg om å skjerpe deg.

Ta deg sammen kvinne, få bornet ditt avgarde på skulen, dra hetta av haudet ditt gut, du kan- ikkje kom å fortel meg at du ikkje klarar- du kan!!! Eg trur du ikkje gidd!

blogg 26 nov 2

Eller fortvilinga til mammaen med det multifunksjonehemma bornet som fekk avslag nummer ørten på pleiepengar.

Og, for ikkje å snakke om mammaen, som skulle vore pensjonist, men som framleis står på barrikadane og kjempar for bornet sitt, som etter talet er vaksen, men som i hovudet framleis er eit born.

Eg undrar meg over det, at det er slik.

Kvifor det er så vanskeleg for det offentlege å spele på lag med oss foreldre, lytte til visdomen som vi har opparbeida oss i årevis med våre unike born.

Kjennskapen til deira utfording, men aller mest kjennskapen til deira sterke sider!

For det er jo den vi kjempar sånn på for, deira sterke side, når vi skrik etter gode nok IOP ar , eller at IP skal vere «up to date».

Få fram det som er bra, potensialet som ligg der, fokus på det som står sterkt!

Eller att bornet vårt skal ha sitt faste personale i avlastningsboligen, slik at det er trygt.

Tryggheita som skapar grobotnen for meistringa og framgongen vi ynskjer ,og som vi veit ligg der inne, berre vi legg nok til rette for at det kan kome fram.

blogg 28 august 1

«Vi må setje brukaren i fokus»- seier kommune planane, ministerane og eit samla Storting.

Kan det vere at starten på å «setje fokus» vil vere å byrje å lytte?

Lytte til foreldra som har skoa på og lytte til borna( som seinare vert brukarar), som ikkje berre KAN.

For ein kjem aldri til å nå eit mål før ein har forståinga på plass.

Forståinga om at ein kan sjå heilt normal ut, men alikevel ha eit massivt hjelpebehov, og på den måten ta det individuelle behovet på alvor.

Ikkje diagnosa «autismespekterforstyrring» under fana: ALLE UNDER EIN KAM.

På den måten kan ein få satt «brukaren i fokus» og få møtt «bornets beste» visjonen.

Og, på den måten får vi slept våre sommerfugglar fri!!

blogg 26 nov 3

Klokka er blitt halv 7, NRK super har starta sending, og eg tuslar meg til kjøkkenet for å lage frukost og skulemat til mine sommerfuglar.

Ein ny dag gryr, og ein ny kamp kan starte.

 

Ikkje vengeklipt, men fri!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

«Ti ting ein ikkje seier til autismeforeldre»

posted on: 24. november 2015

Utsagn nr 1:

«Kan det vere at bornet ditt har hatt det litt for kjekt med for mykje data i helga, så det er difor det ikkje ynskjer å gå på skulen i dag?»

 

Utsagn nr 2:

«Det er vel strengt tatt ikkje nødvendig å halde guten din i handa no,er det vel? Han er no gammal nok til å klare å gå sjølv no, tenker eg!»

 

Utsagn nr 3:

«Shorts i november? – Har du ikkje kustus du?»

 

Utsagn nr 4:

«Same pålegget på brødet siste halve året, du snakkar om å sy puter oppunder armane, kvifor ikkje litt variasjon?»

 

Utsagn nr 5:

«Det er eit stort problem for oss på skulen at bornet ditt alltid går med hetta på i friminutta»

 

Utsagn nr 6:

«Kan ikkje skjøne at det skal vere eit så stort problem å dusje etter gym? Gå inn i dusjen, skru på vatnet og dusj! Alle andre elevar klare jo det!»

 

Utsagn nr 7:

« Vi bekymrar oss over at bornet ditt alltid går med øyreklokker, det virkar litt sosialt avstøtande på oss andre rundt!»

Utsagn nr 8:

« Åh! Bornet ditt er berre SÅÅÅÅ sosial altså! Eg skjønar berre ikkje kvifor det har fått ei autisme diagnose»

 

Utsagn nr 9:

«De har fått ADHD diagnosa DE og ja, ja , det er no ikkje eit born i dette landet som ikkje har fått den snart!»

 

Utsagn nr 10:

« Ingen «små» born søv om natta kjære deg <3»

 

blogg 24 nov 1

 

Til opplysning:

Autismeforeldre er stort sett overlukkeleg for dei få timane med søvn dei får iløpet av ei natt.

Dei jublar når avkommet et maten sin, og kler på seg klede sjølve.

I tillegg er dei overlukkelege for i det heile å få bornet sitt på skulen, om det enn innebære hettegenser og øyre klokker.

Og om bornet ikkje kjem seg på skulen, så har det iallefall ikkje noko med datamengda i helga å gjere! TRU MEG!

Nei, ikkje sankar vi diagnoser heller, har bornet fått ei ADHD diagnose så er det nøye utreia av fagkompetent personell- ofte etter ein lang kamp!

Og sist men ikkje minst:

«Ikkje trøst oss med å gje borna fleira sosiale skills enn dei har.»

 

Eg treng ikkje den trøysta eg, men kan det vere at du treng den?

 

blogg 18 nov 2

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Ser vi deg som er heilt stille?

posted on: 22. november 2015

«Heisann du <3

Du som sit der ein plass midt i klasserommet, og kikar rundt deg.

Du gjere aldri noko uttav deg.

Ikkje er du frekk, ei heller spring du rundt som ein buldosar i klasserommet med ein motor som Petter Northug kunne ha drømt om å få låne.

Du lagar ikkje lyd, verken gledeshyl eller raseri, det skjer aldri at det er du som ler høgast, men det kan hende det kjem eit lite smil.. lita krusning i munnviken berre..

Du mobbar ikkje, men kanskje vert du mobba?

«Ser vi deg godt nok?»

blogg 18 nov 1

Du treng mykje støtte, men du gir aldri beskjed.

Utfordringa di gjere at du ikkje klarar å setje deg sjølv i gang med ting.

Boka ligg der forran deg, arbeidsprogrammet likeså.

Men autismen er der, den set sperra, du treng hjelpa så sårt.

Hjelpa til å skjøne kvar du skal starte, korleis du skal drive deg fram gjennom teksten eller mattestykka på planen, og du treng hjelp til å avslutte.

Det kjem ikkje av segsjølv.

«Skjønar vi det godt nok

blogg 8 nov 2

I gymtimen gjøymer du deg vekk.

«Uengasjert»- seier læraren.

«Lite deltakande»…

Du seier ingenting.

Berre sett deg på benken og kikar.. mutt i anletet, stengjer verda ute.

Er vi flinke nok til å skjøne at det ikkje er uvilje som er problemet, men den manglande forståinga av spelet?

Det sosiale spelet.

Reglane.

Dei reglane som andre born heilt intuitivt skjønar..

Har vi forklart deg godt nok korleis man leikar «boksen går»?

Eller, forvente vi at det skal no du skjøne berre ved å sjå?

«ALLE kan jo boksen går liksom, HALLO!!»

Eller..

Treng du kanskje den grøne ballen for å vere med?

Den grøne ballen som gir deg tryggleik, berre fordi den er grøn, og fordi det er yndlingsfargen din, og fordi det er yndlingsfargen din, så føle du at du meistrar.

Heilt til nokon absolutt skal gje deg den raude ballen, for ein skal skifte.

«Ein kan ikkje berre ha ein grøn ball- det må jo du og skjøne!»

Du seier ikkje noko.

Kva skal du eigentleg seie?

blogg 24 sept 1

Heime vert du kjempesint! Skikkelig sint! Ropar høgt i frustrasjon og slår i bordet HARDT!!

Mamma skjønar ingenting, absolutt ingenting, kva har skjedd no?

Ikkje skulen heller.. der er du jo heilt stille..

«Uengasjert» «umotivert» «vanskeleg å kome innpå» «skulelei»

«Me når nok ikkje kunnskapsmåla dessverre, me har så dårleg vurderingsgrunnlag»

Nederlag på nederlag på nederlag…»

blogg 27 pril 3

 

Dei stille borna opplev ofte nederlag, dei opplev ofte å ikkje bli sett eller forstått, og dei får stempel på seg som late, umotiverte og seine.

Det skjer i barnehagen, i skulen og seinare ute i samfunnet, der desse vaksne kan risikere blir overlatt til seg sjølve.

Dei krev jo ingenting!

Er dette eit godt og meiningsfylt liv?

Å bli «straffa» for å vere den stille?

Det er uhyre lett å setje eit stempel på nokon som uengasjer eller lat.

Det ser eg berre her heime med mine eigne, når det flyt rundt omkring, og eg gløyme at gutane mine ikkje evner å trekkje slutningane mellom teori og praksis:

«Eg kan berre det er eg blitt fortalt, lært eller vist»

Eg må ta meg i det mang ein gong når det går ei kule varmt.

Vi må ta innover oss sanning om at mange stille born opplev nederlag gong på gong utan at vi vaksne klarar å fange dei opp, fordi dei er omtrent usynlege.

Borna, som treng like mykje hjelp med si autismeutfordring, som sin «diagnose make» med adferdsvanskar ,men som ikkje får det alikevel.

Dei borna som har like mykje krav på ein meinigsfull skulekvardag, der dei kan lære, utvikle seg og føle meistring som alle andre, men som ikkje krev det, og dermed blir gløymt.

Og ,tenk, dei treng like mykje ressursar som den som er sint, sjølv om det kanskje ikkje syner så godt.

Løft blikket folkens!

blogg 5 april 1-1

Ei krusning i munnviken er like verdifullt som ein latter som kjem frå lisjetåa.

Begge deler vitnar om lukke og glede <3

«Ikkje lat, umotivert, demotivert, skule lei eller treig.»

blogg 12 april

Berre stille, med ynskje om:

 

<3 Sjå meg og forstå meg <3

 

Er du villig til å løfte blikket og forstå?

blogg div 13

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

Å halde det som vert lovd- kor vert det av snøen???

posted on: 20. november 2015

«Du skal ikkje lyge» seier eit av dei 10 bud, isaman med «Du skal halde kviledagen heilag».

Sistnevnte er eg ikkje god på, der legg eg meg skinnflat pronto.

Men det fyrste bodet det bestrebe eg å halde.

Men, no er eg i trøbbel!

Det har seg sånn at eg har havna i «uløkka», eg har gjort ei general tabbe, ei tabbe som drevne autisme mødre ikkje skal gjere.

Men det har skjedd, det har det.

I kjølvatnet av denne enorme og omtrent ubotelege fadesa, har eg blitt anklaga for nettopp å lyge.

For det var nemleg eg som sa at snøen ville kome!

Ja, DU mamma!!!

Og du har lygd!

Gutane er vonbrotne og sjokkert.

blogg 29 mai 4

For mamma sa at til helga, ja allereie på fredag så ville det kome snø, i allefall nokre mm, slik at vi kunne teste ut akebretta for fyrste gong denne vintersesongen.

Akebretta som vi tok ned frå garasjeloftet tidlegare i veka ilag med pappa, og som vi lina opp i rekke, klar til dyst!

Konkuransen gjorde vi klar og, alle fekk tildelt land.

Eg fekk Finland.

Også kom eg nok til å tape, fekk eg beskjed om, men det var berre å ta det med knusande ro, det gjorde ingenting det, berre Georg vant!

blogg 19 mai 1

Det skal seiast i mitt forsvar at heile denne veka har det vore snakka om dette snøfallet som skulle kome.

Både Tv2 og NRK har vore sikker i sin sak! HEILT SIKKER- trudde eg..

Til vinden dreia på vest, i staden for på nord, og eg gjekk frå ein helt til ein løgnar på eit NADA sekund.

Skuffelse.

Det er ikkje meir som skal til!

Så: «Kvifor fortel eg om fadese og manglande snø- ein bagatell»,tenkjer kanskje du.

Jo, eg gjere det for å vise kor bokstavleg born med autisme tar det vi seier.

For i deira verd finnes det ikkje «kanskje», «om» , «viss» eller «men».

Seier vervarslinga på vestlandet at det skal kome snø, så skal den snøen kome!

blogg 14 mai 3

Dei evne ikkje å sjå at det kan vere andre faktorar som spelar inn på utfallet.

Og at det ikkje dermed er nokon sin feil. Eller at nokon har lygd.

Eg opplev at mykje av frustrasjonen som borna mine har, kjem av slike forventningar, eller ting vi har sagt, eller dei har lest.

Tenk kor frustrerande det må vere å heile vegen gå rundt og bli skuffa, over ting som vi andre berre snur oss etter vinden med, om det vert ei endring!

Er det rart dei miste tillit? Trekk seg vekk?  Vegrar seg for å prøve?

Korleis kan dei vete om kanskje du også er ein som «lyg»?

 

Kan det vere difor at born med autisme ofte vert oppfatta som litt mørke og negative individ?

blogg 14 mai 1

 

Vi kan ikkje gardere oss mot alt.

På same måte som at eg ikkje 100% kunne gardere meg mot at vinden dreia på vest og møtte restane av ein eller annan syklon av noko slag, som på den måten sendte milde vindar innover eit Vestland i november- som igjen gjer 8 grader og regn, istaden for «winter wonderland» og -2.

Men vi kan tenkje oss litt om.

Ikkje lage avtalar som ein veit kan bli vanskeleg å halde.

Gje beskjed i god til på skulen om endring, om ein har mogeleghet til det.

Ta den ekstra telefonen til mamma eller pappa om ein ser at no går ikkje planen som planlagt.

 

Den manglande forståinga er eit stort handikap, og det er opp til oss vaksne og forklare, syne og tryggje slik at verda blir oversikteleg.

Og misforståingane kjem seg ned på eit minimum.

Men putting puzzle pieces together

Eg håpar det kjem snø i natt… store fille som dekkjer heile innkjørsla vår, såpass at vi får aka ned ein par 3 gonger…

Men eg seier det ikkje høgt..

Eg skrur heller ikkje på veret i dag- eg let det vere..

blogg 28 mars

 

Trur det er best slik i dag 🙂

 

Ha ein fortryllande fredag <3

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Å gjere det verdt å vente..

posted on: 19. november 2015

« ……Er det ikkje rart, at kvar ein einaste gong ein har komen seg over ei krise, ei periode med mykje styr, periode der livet butte sånn i mot at ein aller helst har lyst til skilje seg frå både hus, heim og autisme og rømme til ei aude øy ein eller annan plass, der kriteriet kun er at den skal vere stille, autisme fri og kjemisk fritt for frustrasjon.

 Så kjem den gode perioda.

For er det ikkje ofte slik?

Etter ei kjempedårleg periode så kjem det ei bra? Og omvendt?

Eg plar seie at eg likar oss som famile når vi er på «mainstreemen».

Det vil seie akkurat passeleg godt, og samtidig akkurat passeleg kjipt.

Småsur og småglad om ein annan, og ei ganske flat kjedeleg kurve.

Det er då vi har det best.

blogg 10 september 1

I dei gode periodene, desse som er så gode at ein må klype segsjølv i armen og lure på om kanskje autismetrollet permanent har gått ut i permisjon, perioda då borna svare deg, gjere framsteg som du aldri hadde trudd du skulle oppleve, og du får ikkje EIN telefon frå skulen, då ladde du sjølv og ikkje sant?

Du tillet då degsjølv å drøyme, draumar for berre deg.

Kanskje du alikevel skal tørre å skifte jobb?

Ta oppatt studier?

Gå opp i stilling?

No går det jo så bra! Alt funke jo!

Også gjere du det, du tar sats, du tar ditt eige liv tilbake!

Føle deg crazy som få, og du leve!

Du jobbe litt meir, eller, du finn fram att skulebøkene..

Fokuset ditt dett litt vekk frå det du har holdt på med heime.. skuldrane dine sig litt meir ned.

Plutseleg skjer det noko i heimen.

Og det tek ikkje lange tida heller.

Du kan ikkje seie akkurat når det skjedde.. det kom glidande.. litt umerkeleg som ein båt som plutseleg sig sakte inn frå venstre..nærmare ..nærmare,nærmare  til det plutseleg SMELL!

Kaos!

Frustrasjon!

Irrritasjon!

Kvifor? KVIIIIIIFOOOOOOOOR!!!!!!!!??????!!!!!!!»

blogg 21 septmeber 1

 

Ja sei det, kvifor.

Dette opplevde eg i haust 2014,akkurat slik.

Fantastisk periode heime, kjekke gutar der alt gjekk på skinne, og eg starta opp med studier.

Endeleg var det tid til meg, det eg ynskte å gjere, der eg var god!

Mange års arbeid for å klare å leggje til rette for at mamma skulle kunne leve litt igjen og.

Skaffe seg ei utdanning, prøve å kome seg tilbake i manesjen igjen.

No har det seg sånn at eg veit kvifor det gjekk gale.

Kva skjer for eksempel i skulen når alt går bra?

Joda, då er man på pletten med ein einaste gong for å ta vekk ressursen.

«Ein treng ikkje ikkje slike ressursar når alt går så bra, gjere ein vel?»

Vel, eg senka skuldrane heime, eg fjerna fokus frå det eg holdt på med, med gutane, og eg såg det ikkje eingong sjølv.

18 mars 3

Fokuset som gjekk på tilretteleggjinga, strukturen, dei små grepa som eg gjorde på automatikken.

Men som eg ikkje fekk tid til å gjere når mitt liv var i ei verd med paragrafar, og fokuset låg på å prøve å finne ut kor mykje Marte Kirkerud kunne «loppe» Peder Ås for ved ei eventuell skilsmisse.

Mitt manglande fokus på dei små tinga, sendte oss inn i ei steintøff periode, før vi klarte å snu ho.

Det er sanninga.

Brutalt ærleg, men sånn er det!

blogg 20 mars 3

Så, eg måtte gje meg.

Leggje planane på is, settje bøka tilbake i bokhylla.

For  å ha tid nok til å gjere desse små grepa, desse tinga som eg ikkje tenkjer over at eg gjere, men som mine gutar er totalt avhengige av.

For at vi skal liggje på «mainstreemen»- ikkje for glade, men heller ikkje for lei.

Der vi har det godt.

For det er det som er det viktige uansett.

Å ha det godt!

Lykke kan ein få på så mange måtar.

Mi lykke slik den er no, består av å atter ein gong sete mitt eige ego på vent.

Men, då må eg gjere det verdt å vente!

Eg må glede meg over framskritta, fokusere på dei små tinga, glede meg over at vi klarar, at vi meistrar og at vi kan!

Som familie, som ei eining, men og meg som mamma.

For, dei er verdt det.

Desse gutane mine er verdt det!

Blogg 21 feb

Eg treng ikkje ei høgskule grad for å seie det.

Om eg har gitt opp draumen min?

ALDRI!

Den tek berre litt lengre tid enn eg hadde trudd..

 

Og fram til VI er klare, så skal eg gjere det verdt å vente<3

 

<3 Ein vakker dag <3

156499_10151570799216221_1001768353_n

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kjære hjelpeapparat og skulevesen, du har ikkje «berre» Asperger syndrom!

posted on: 18. november 2015


I dag skal eg skrive eit blogg innlegg om Asperger syndrom(frå no av kalt AS).

Diagnosa som blir overvurdert i skulesystemet, undervurdert i hjelpeapparatet, og set foreldre og andre støttespelarar i ei kattepine av dimensjonar.

blogg 24 feb

AS blir på folkemunnet kalt «autisme light»,«høgtfungerande autisme» eller, den beste til no, som eg har høyrt, «eit snev av autisme».

Med andre ord, det vert forventa ting av born med AS.

Det blir forventa at dei skal klare skulen, at dei skal klare å vere sosiale, at dei skal klare seg med små ressurser.

Dei er forventa å klare ein jobb, hjelpeapparatet skjønar ikkje i det heile at foreldra treng avlastning, eller støtte kontakt, og ein får avslag på avslag på avslag.

Autisme light….

Veit dokke.

For meg som Ragne finnes det kun en forskjell på AS og mine borns infantil autisme.

Og det er at AS born får språk før fylte 3 år, mens mine sine born hadde forsinka språk utvikling.

Om dette er faglig adekvat, det veit eg ikkje, men det er mitt syn.

AS er autisme!

blogg 18 mars 2

Og AS born trenge å bli sett, hørt og tatt alvorleg.

Ja, evne nivået til born med AS er somoftast høgt. Mykje høgare enn det eg og du som «vanlege» har.

Men kva skjer når ein er super intelligent i ei verd ein ikkje skjønar, og som ikkje skjønar deg?

For å sei det sånn, ein vert i alle fall ikkje superhappy!

Tilleggssdiagnosar som depresjon, tvang og angst er hyppig representert hos ungdom med AS.

Vert dei tatt på alvor? NOK på alvor?

Ser DE utfordringa, kjære hjelpeapparat?

Eit born med AS kan ha eit sprang på å trenge ein 1-1 ressurs, til å kunne klare seg ganske så godt sjølv, men felles for begge deler er at dei blir sletne.

Forferdeleg sletne..

Eg kan nok ikkje forestille meg korleis det er, men når mine eigne er totalt sleten av livet, så pleie eg å forestille meg at eg har sprunge ein marathon med Rammstein sin aller verste bråkesong på øyret .. samme song i 42 km.

I tillegg til at folk har ropt på meg, forventa at eg skal respondere, ta val, vere på, smile og vere blid, jobbe jobbe jobbe!

DU KAN JO FOR SVARTE!!!

Dei treng ikkje spesialundervisning alle med AS,men de treng spesiell undervisning..Undervisning frå sitt ståsted…

Kvifor er det så vanskeleg å skjøne?

Er tilretteleggjing forskjellsbehandling???

Foreldre ser utfordringa, dei lev med den kvar einaste dag.

Dei skulle mange gonger ha ynskja dei kunne krype inn i skolten på avkommet berre for ei lita stund.. bare for å prøve å skjøne kvifor det  vert stopp.

FULL STOPP!

Skjøne kvifor depresjonen kjem, kvifor gullet dreg puta over hovudet og seier:

«Mamma, eg orkar ikkje»….. «gullet.. du evnar ikkje… eg veit <3»-tenkjer mamma..

Mammahjertet blør…

blogg 18 nov 1

Hjelpeapparat– det er DETTE de kallar «light».

De heng de opp i navn , forventning, Asperger syndrom.

Når skal de skjøne at navnet på diagnosa ikkje hjelpe ein drit på å sjå hjelpebehovet!

Det er FUNKSJONSNIVÅET   som er det viktige!

For å vere dønn ærleg. Ein infantil autist som har fått tidleg diagnose og rett intervensjon kan vere langt meir fungerande enn ein med AS som kanskje fekk diagnosa si når han var 13- etter ørten hundre tårer frå foreldra, uglesjåing frå andre instansar, som såg avvik- men ikkje satte inn rette tiltak.

Utslitte foreldre, misforståtte born… ja vi snakkar framleis om «light» versjonen..

De dykk som saksbehandlarar stemplar som «light».

Eg veit ikkje kva eg skal gjere for å få eit traust hjelpeapparat eller eit  innegrodd skulesystem til å skjøne at AS ikkje er «light».

Skjøne at born med AS ofte treng like mykje oppfyljng som dei med infantil autisme, berre litt annerleis vinkla.

Korleis eg skal få de alle til å skjøne at STRESS  øydelegg AS born,  feil FORVENTNING kvele AS born og av VAL kan få dei i kne…

Det finnast nemlig ikkje «light»- det finnast grader.

Men kanskje les de bloggen min i dag?

Kanskje eg no når fram?

blogg 18 nov 2

De skjønar : «Felles for alle med autisme er at dei i større eller mindre grad treng VÅR hjelp til å sjå verda

I 2017 kjem AS til å forsvinne som diagnosenavn.

Eg veit at mange med AS ikkje likar det.

Det respektere eg fullt ut.

Men eg håpar at hjelpeapparatet kan bli betre på å fange opp behov, når alt heiter «Autismespekterforstyrring»..

 

Eg håpar eg får rett!

 

Different, but not less!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Korleis skal vi klare å skjerme våre born?

posted on: 15. november 2015

Ei annerleis helg går mot slutten. Helga der det smalt i Paris, terroren har på ny lagt sitt mørke teppe over ikkje berre ein nasjon, men ei heil verd.

blogg 16.11 2

Ikkje ei einskild hending, vi skal ikkje gløyme terroren i Libanon.

Vi har lett for å gløyme alt anna når terror råkar land som kjem så nært oss.

Men, terror råkar alle vegar den.

Uvilkårleg, nådelaus og ond.

Dei seier på tv at ein ikkje skal vere redde, at ondskapen ikkje skal vinne, men veit de , eg er redd!

Eg er redd for ekstreme haldningar, hat som genererer lite gjennomtenkte situasjonar, eg er redd for ei framtid for borna mine som ikkje er så trygg som den eg sjølv vart fødd inn i.

Og, eg er redd eg ikkje klare å skjerme gutane mine nok frå media.

Vi vert oppfordra av psykologar og organisasjonar om å snakke med borna våre.

Her har de Unicef sine råd:

http://www.dagbladet.no/2015/11/14/nyheter/paris/terror/barn/41958437/

På same måte som vi gjorde då terroren traff Noreg 22 juli.

Forklare, men ikkje utbasundere, tryggje og gje dei vissheit om at vi vaksne passar på, og skjerme de ifrå dei verste bileta.

Men det er jammen meg ikkje enkelt!

Heile helga igjennom har eg sett reportasjer, på til dømes nettstaden sol.no, som for øvrig og er ei side som har mykje spel for born på nett.

«Vi advarar mot sterke inntrykk!»

«Sterke bilete!»

Filmar om menneskje som spring i panikk mens kuler haglar rundt dei, eller bilete av ein massakre- eit blodbad.

På sol.no

Trur de foreldrekontrolleringa går igjennom på Sol?

Kan man vere der heile tida og passe på? Kva borna ser på?

Skal man fråta borna Ipad og internett i slike perioder, når dette flommar over av bilete som eg sjølv omtrent ikkje taklar å sjå?

blogg 29 mars 2

Eller er eg heilt på bærtur no?

Kanskje betyr det heller at eg er ein svak, litt bortskjemt innbyggjar i trygge Noreg som helst berre vil sjå dr. Phil på tv og drikke te?

Tør eg ikkje sjå sanninga? Er det der problemet ligg, sida eg reagere så volsomt på både bilete og filmar?

Eller…

Treng vi å sjå desse bileta dei verste av dei verste?

Media konkurerer om å formidle dei verste historiene, dei blodigaste bileta, dei største skrekk secenarioa.

«Treng vi det!?!»spør eg!

Korleis skal eg klare å verne om mine born, som ikkje har filter i det heile og tar alt heilt bokstavleg, mot alle desse inntrykka når eg snart er nødt til å hermetisk lukke alle kanalar ut av huset for å klare det!

Både på dagtid og kveldstid.

(Etter 21 på kvelden skal eg ikkje heve så mykje som ei røst. Då er mine born hermetisk skjerma frå verda i form av ei dyne og ei pute på rommet sitt.)

Eg vil fortelje, forklare og leggje til rette men det hjelp ikkje når dei finn bilda alikevel!

Vg, Dagbladet, Nrk, Sol. Tv2, over alt!

Inn på nrk super, og gjere eit lite feil tast.

BOOM!- der er vi inne gitt, der ligg bileta, eller filmen!

Spele spel på sol.no – spot on og rett på!

Mamma er utspelt.

Eg skulle ynskje sensuren var litt sterkare, eg skulle det.

Om ikkje anna tidskvotert- der det verste kunne kome på kvelden og tatt vekk på dagtid.

Også trur eg at eg må ruste borna mine til er annerleis verd framover..

Om eg vil eller ikkje…

blogg 16.11 1

 

Ta vare på kvarandre <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Berre ei vaksine?

posted on: 13. november 2015

I kveld har eg lyst til å bruke bloggen min til eit både skryte og takke innlegg.

For i kveld er eg ei sliten, litt utmatta, men og utruleg stolt mamma.

blogg 6 august 1

Eg har kjempa mykje denne veka, fordi vi skulle sette vaksine i dag.

Brukt mykje tid, masse tankar.

Vi mødre er slik, i alle fall vi som har desse borna som treng så mykje.

All energi som blir brukt til å forebyggje det som KAN komme, som KAN skje, som kanskje må brannslukkast.

Eg er i alle fall berre blitt slik.

Alltid på vakt- alltid på pletten- alltid tilstades- alltid der.

Først av alt skryt til mi eiga mamma og mormor til gutane.

blogg 13 nov 1

Tusen takk for du stille opp, uansett korleis ting er. Du har opplevd mykje ilag med oss, men du står der fjellstøtt.

Å ha deg med på helsestasjonen i dag var godt.

Det var godt for Georg og Laurits, men det var like godt for meg.

Du er der når jobben til mannjen seie at han ikkje kan, når han ikkje har anledning til å vere med, og ellers når «AS Larsen» sitt system går på ein logistikk smell, tusen takk!

Eg er veldig glad i deg, og morfar/pappa og!

Media skrik over seg om at besteforeldre ikkje lenger har tid, eg er stolt av å seie at vår familie er unntaket <3

blogg 23 juni 3

Så vil eg takke teamet til gutane på skulen.

Dei som alltid er lydhøre, som møte meg, som ilag med meg drar lasset mot eit mål.

I dag var målet eit vaksine.

Eg klarte å skrive feil hand i meldingsboka, kva slags hand som emla plasteret skulle på.

Venste og høgre burde vel eg som 35 åring kunne no, men den gang ei..

De tok saken på strak arm, og fekk satt plasteret på rekk arm- armen med kryss på 🙂

Og eg veit det ikkje var enkelt- gutane kan lese dei og;)

De visste kva som det sto om i dag- de visste kor viktig det var at gutane fekk gjennomført vaksinetaking på helsestasjonen.

Og de la opp dagen deretter!

Tusen takk for forståing, tilrettelegging og samarbeid <3

Jobben de gjere skulle vore øverst på lønningstigen i Noreg, utan tvil!

Blogg 26 april 1-4

Og til helsestasjonen i Vågsøy.

De som har tatt telefonane, prata med meg, lagt planane ilag med meg.

Som møtte to stk klar då vi kom, blide, med åpne armar:)

Snakka om verdskart og solsystem, og med ro og tryggleik fikk satt vaksina på gutane, på ein måte som gjorde at dei gjekk ut frå helsestasjonen, 30 minutt etterpå, med mestring og stolthet!

Dei hadde nemlig klart det!

Store gutar, flinke gutar, KLART VI KAN!

Tusen takk!! Eg er dykk evig takknemlig <3

Er dette sjølvsagt?

De som har born som ikkje har spesielle behov tenkjer kanskje at det er no i overkant mykje styr for eit lite stikk.

Sanninga er at utan desse folka rundt meg, saman med min eigen bestemthet og  «vendetta» for å få tatt vaksina ,så hadde den ikkje kunne blitt tatt!

Det som kunne blitt ei scene-utagering- krise..

Vart heller ei god oppleving for både gutar og mamma.

Ei oppleving som vi kan byggje vidare på seinare- når andre sprøyter må takast.

Til de fagfolk som kanskje les min blogg.

Eg håpe de tar det litt til dykk, vår solskinnshistorie.

For det kan bli din elev si solskinnshistorie, eller din pasient/klient.

Grunnen er enkel.

Nøkkelen er samarbeid og gjensidig forståing.

Møte mellom heim- skule og helsestasjon kan bli GULL! Berre vi alle snakkar same språk <3

blogg 8 april 4

 

Different-but not less! WE DID IT!

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate