Kjære hjelpeapparat og skulevesen, du har ikkje «berre» Asperger syndrom!

18. november 2015


I dag skal eg skrive eit blogg innlegg om Asperger syndrom(frå no av kalt AS).

Diagnosa som blir overvurdert i skulesystemet, undervurdert i hjelpeapparatet, og set foreldre og andre støttespelarar i ei kattepine av dimensjonar.

blogg 24 feb

AS blir på folkemunnet kalt «autisme light»,«høgtfungerande autisme» eller, den beste til no, som eg har høyrt, «eit snev av autisme».

Med andre ord, det vert forventa ting av born med AS.

Det blir forventa at dei skal klare skulen, at dei skal klare å vere sosiale, at dei skal klare seg med små ressurser.

Dei er forventa å klare ein jobb, hjelpeapparatet skjønar ikkje i det heile at foreldra treng avlastning, eller støtte kontakt, og ein får avslag på avslag på avslag.

Autisme light….

Veit dokke.

For meg som Ragne finnes det kun en forskjell på AS og mine borns infantil autisme.

Og det er at AS born får språk før fylte 3 år, mens mine sine born hadde forsinka språk utvikling.

Om dette er faglig adekvat, det veit eg ikkje, men det er mitt syn.

AS er autisme!

blogg 18 mars 2

Og AS born trenge å bli sett, hørt og tatt alvorleg.

Ja, evne nivået til born med AS er somoftast høgt. Mykje høgare enn det eg og du som «vanlege» har.

Men kva skjer når ein er super intelligent i ei verd ein ikkje skjønar, og som ikkje skjønar deg?

For å sei det sånn, ein vert i alle fall ikkje superhappy!

Tilleggssdiagnosar som depresjon, tvang og angst er hyppig representert hos ungdom med AS.

Vert dei tatt på alvor? NOK på alvor?

Ser DE utfordringa, kjære hjelpeapparat?

Eit born med AS kan ha eit sprang på å trenge ein 1-1 ressurs, til å kunne klare seg ganske så godt sjølv, men felles for begge deler er at dei blir sletne.

Forferdeleg sletne..

Eg kan nok ikkje forestille meg korleis det er, men når mine eigne er totalt sleten av livet, så pleie eg å forestille meg at eg har sprunge ein marathon med Rammstein sin aller verste bråkesong på øyret .. samme song i 42 km.

I tillegg til at folk har ropt på meg, forventa at eg skal respondere, ta val, vere på, smile og vere blid, jobbe jobbe jobbe!

DU KAN JO FOR SVARTE!!!

Dei treng ikkje spesialundervisning alle med AS,men de treng spesiell undervisning..Undervisning frå sitt ståsted…

Kvifor er det så vanskeleg å skjøne?

Er tilretteleggjing forskjellsbehandling???

Foreldre ser utfordringa, dei lev med den kvar einaste dag.

Dei skulle mange gonger ha ynskja dei kunne krype inn i skolten på avkommet berre for ei lita stund.. bare for å prøve å skjøne kvifor det  vert stopp.

FULL STOPP!

Skjøne kvifor depresjonen kjem, kvifor gullet dreg puta over hovudet og seier:

«Mamma, eg orkar ikkje»….. «gullet.. du evnar ikkje… eg veit <3»-tenkjer mamma..

Mammahjertet blør…

blogg 18 nov 1

Hjelpeapparat– det er DETTE de kallar «light».

De heng de opp i navn , forventning, Asperger syndrom.

Når skal de skjøne at navnet på diagnosa ikkje hjelpe ein drit på å sjå hjelpebehovet!

Det er FUNKSJONSNIVÅET   som er det viktige!

For å vere dønn ærleg. Ein infantil autist som har fått tidleg diagnose og rett intervensjon kan vere langt meir fungerande enn ein med AS som kanskje fekk diagnosa si når han var 13- etter ørten hundre tårer frå foreldra, uglesjåing frå andre instansar, som såg avvik- men ikkje satte inn rette tiltak.

Utslitte foreldre, misforståtte born… ja vi snakkar framleis om «light» versjonen..

De dykk som saksbehandlarar stemplar som «light».

Eg veit ikkje kva eg skal gjere for å få eit traust hjelpeapparat eller eit  innegrodd skulesystem til å skjøne at AS ikkje er «light».

Skjøne at born med AS ofte treng like mykje oppfyljng som dei med infantil autisme, berre litt annerleis vinkla.

Korleis eg skal få de alle til å skjøne at STRESS  øydelegg AS born,  feil FORVENTNING kvele AS born og av VAL kan få dei i kne…

Det finnast nemlig ikkje «light»- det finnast grader.

Men kanskje les de bloggen min i dag?

Kanskje eg no når fram?

blogg 18 nov 2

De skjønar : «Felles for alle med autisme er at dei i større eller mindre grad treng VÅR hjelp til å sjå verda

I 2017 kjem AS til å forsvinne som diagnosenavn.

Eg veit at mange med AS ikkje likar det.

Det respektere eg fullt ut.

Men eg håpar at hjelpeapparatet kan bli betre på å fange opp behov, når alt heiter «Autismespekterforstyrring»..

 

Eg håpar eg får rett!

 

Different, but not less!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

  • Sidsel Anita Ekblad Itland

    Takk, dette er utrolig bra beskrevet – sitter med tårer i øya og tenker «om bare jeg kunne fått skolen til å skjønne dette fra start av» Nå begynner de å ANE hvor mye min datter trenger – i 10. trinn – snart er det en ny skole og et nytt system som skal famle i blinde og tro at det bare er å ta seg sammen. Og hun ER veldig godt fungerende – men konstant sliten og har kronisk hodepine. Jeg håper vi når frem snart!

    • ragne

      Vennen min! vi to har fulgt kverandre, på godt og vondt! Eg håpe med deg at vi får endring, at vi får forståelse, at born med AS blir hørt!!

      Vi jobbe vidare ilag!!

      Stor klem fra Ragne 🙂

  • Beate

    Så riktig, så riktig!
    Har jobbet i barnehage med AS og annen autisme, jobber nå i helse og omsorg med autisme. Noe av det viktigste jeg har lært gjennom ALL min utdanning, lærte jeg av en dyktig dame som leder et autismeteam: «Har du møtt en Asperger, så har du møtt ÉN Asperger!» Det er SÅ ulikt hvordan Asperger (og autisme!) utfolder seg. Så ulikt fra person til person, selv om utfordringene kan generaliseres.
    Og det verste jeg hører, er at AS er autisme light, eller at det er en høytfungerende person med autisme. Jeg blir irritert over kunnskapsmangelen, og av og til direkte sint! Det er slett ikke alltid at en person med AS er så høytfungerende! Og jeg har møtt personer med autisme sammen med psykisk utv.hemming som har fungert bedre enn personer med AS og store utfordringer. Som du sier, så er tilleggsdiagnosende fremtredende – angst, depresjon, lav selvtillit, isolasjon osv. Og det er vel ingen som kan påstå at noe av det ovennevnte gjør at man nødvendigvis blir så funksjonell. Og når kravene i tillegg er så høye, ja hva gjør det med selvtilliten?
    Og så har vi det aspektet som du ikke nevner, men som du sikkert kjenner godt gjennom barna dine: påstanden om at AS/autister foretrekker/velger/liker å være for seg selv eller utenfor det sosiale fellesskapet. I mange, for ikke å si de fleste eller alle tilfeller, er årsaken til at sosiale settinger og mulige vennskap velges bort, at utfordringene er så uoverkommelig store. Angsten for ikke å forstå, angsten for å si/gjøre feil i forhold til ventet atferd, lav selvtillit på bakgrunn av tidligere errfaringer osv. er nok grunn til at det er enklere, men IKKE mindre vondt, å være utenfor. Et stort og underrapportert problem blant autister er nettopp ensomhet! Så godt å se at noen vil dele sine erfaringer, og prøve å nå ut til dem i helse og skole som ikke har vært gode nok på å lese seg opp på jobben sin!
    Masse lykke til videre!

    • Heidi

      Vær så snill, ikke si «alle»! Autister som faktisk ønsker å leve noenlunde isolert, er ingen myte, selv om det ikke gjelder alle. Det finnes dem som virkelig passer med Tony Attwoods spøkefulle autismedefinisjon : «Mennesker som har funnet noe mer interessant enn å være sosial.» Det er klart, jeg vet om ytterst få som ønsker null kontakt med andre, men for en del kan det faktisk være nok med nettvenner/brevvenner eller bare noen å være på hils med, sånt som NT-er og i tillegg mange autister opplever som for smått. Her spriker vi med AS i alle retninger, og derfor bør hver enkelt vurderes for seg. Velment hjelp fra andre som ikke forstår at ikke alle blir ensomme i isolasjon, kan også gjøre skade.

      • Beate

        Jada, ser den! Beklager, var ikke meningen å generalisere med å si «alle». Og det å være observant for at isolasjon kan være et faktisk ønske, er også en del av jobben. Mitt poeng var at jeg har flere erfaringer med at isolasjon blir tilgodesett som et symptom på diagnosen, og derfor helt greit å ikke ta tak i eller analysere årsaken til, «fordi det er jo en del av bildet, noe barnet ønsker». Og i flere tilfeller gir det større utfordringer for barnet å ikke få hjelp til det sosiale. Men at det for noen er det riktige og ønskelige er også helt riktig. ?

  • Liv

    Så sant så sant! Mammahjertet blør, gang på gang! Takk for at du greier å ordlegge deg. Vi er mange som er fortvilte. Lykke til!

  • Cecilie

    Takk! Hilsen mamma til to gutter med Asperger