Sommerfuggel eller vengeklipt?-Eit refleksjonsnotat ein tidleg morgon

26. november 2015

I morgontimane i dag, eller per definisjon «natt» for veldig mange, har eg hatt et av desse sjeldne augeblikka.

Eit unikt møte med mitt eige born, i mørket, med berre NRK super si klokke som telte ned til halv 7.

Den tok lang tid i dag nedtelljinga, men vi kunne ikkje skru over på ein annan kanal, det var NRK super vi skulle sjå på- der veit vi kva som kjem når klokka bikke halv 7.

Eg har sitte i stolen min, med guten min på fanget og pleddet rundt oss.

Berre oss to, ein liten gut med ei heilt unik sjel, ein heilt vanvittig kapasitet på sine eigne særinteresser, og ein visdom som eg som vaksen  berre må ta innover meg med stum beundring.

Mitt unike møte i natta,med  guten som ser livet utan filter.

Nært, godt men og sårt.

blogg 8 nov 2

«Korleis skal eg klare å unngå å vengeklippe botnet mitt?»- tenkte eg mens satt der under pleddet.

Få fram potensiale som ligg der inne, djupt der inne, hindra av stress og angsten for det ukjende.

Guten som har språk, men som alikevel ikkje vert forstått.

Vi skal setje brukaren i fokus- og vi må sjå på «bornets beste».

Hørt desse orda før?

Eg byrjar å lure på om ein har satt seg ned og tenkt skikkeleg igjennom kva dei betyr, kva dei innebære, og korleis ein skal nå måla.

Kvar ligg definisjonen : «Å setje brukaren i fokus».

Betyr det mat, kle og tak over hovudet?

Eller betyr det framgong, sjølvstende i den grad det er mogeleg,og verdighet?

Og er det ikkje til «bornets beste» at dei får treninga og oppfyljinga dei treng for å nå målet om ei sjølvstende så langt det lar seg gjere?

Ein skulle jo tru at det er logisk tenkning.

Eg veit, og mange med meg at verda ikkje fungerar slik for våre born.

blogg 22 juli 1

Kvar einaste dag les eg historiar på nettet, historiar eg ikkje kan gjengi her, men små snuttar av andre menneskje sine liv.

Delt på lukka og hemmelege grupper.

Forum der ein møte andre som også har det slik, møte mellom mødre i stor grad, men også fedre, møte rundt ei felles problemstilling.

«Korleis kan eg unngå at mitt born vert vengeklipt»

Her er store og små historiar, nokre som ristar grunnvollane i mammahjartet, og andre som eg kanskje ser på som flisespikkeri, men som for andre opplevast som ei krenking.

Det viser kor forskjellige våre born er, og kor forskjellige vi foreldre er, mangfaldet der fellesnevnaren er navnet: «Autismespekterforstyrring.»

Dessverre finnast det ein annan fellesnevnar og : «Fortviling»

Fortviling over manglande IOP, avslag på IP, avslag på støttekontakt eller avlastning.

Møter med saksbehandlarar som ser ned på deg og seier:

«Eg skjønar ikkje kva du gjere her»

Skular som ristar på hovudet og ber deg om å skjerpe deg.

Ta deg sammen kvinne, få bornet ditt avgarde på skulen, dra hetta av haudet ditt gut, du kan- ikkje kom å fortel meg at du ikkje klarar- du kan!!! Eg trur du ikkje gidd!

blogg 26 nov 2

Eller fortvilinga til mammaen med det multifunksjonehemma bornet som fekk avslag nummer ørten på pleiepengar.

Og, for ikkje å snakke om mammaen, som skulle vore pensjonist, men som framleis står på barrikadane og kjempar for bornet sitt, som etter talet er vaksen, men som i hovudet framleis er eit born.

Eg undrar meg over det, at det er slik.

Kvifor det er så vanskeleg for det offentlege å spele på lag med oss foreldre, lytte til visdomen som vi har opparbeida oss i årevis med våre unike born.

Kjennskapen til deira utfording, men aller mest kjennskapen til deira sterke sider!

For det er jo den vi kjempar sånn på for, deira sterke side, når vi skrik etter gode nok IOP ar , eller at IP skal vere «up to date».

Få fram det som er bra, potensialet som ligg der, fokus på det som står sterkt!

Eller att bornet vårt skal ha sitt faste personale i avlastningsboligen, slik at det er trygt.

Tryggheita som skapar grobotnen for meistringa og framgongen vi ynskjer ,og som vi veit ligg der inne, berre vi legg nok til rette for at det kan kome fram.

blogg 28 august 1

«Vi må setje brukaren i fokus»- seier kommune planane, ministerane og eit samla Storting.

Kan det vere at starten på å «setje fokus» vil vere å byrje å lytte?

Lytte til foreldra som har skoa på og lytte til borna( som seinare vert brukarar), som ikkje berre KAN.

For ein kjem aldri til å nå eit mål før ein har forståinga på plass.

Forståinga om at ein kan sjå heilt normal ut, men alikevel ha eit massivt hjelpebehov, og på den måten ta det individuelle behovet på alvor.

Ikkje diagnosa «autismespekterforstyrring» under fana: ALLE UNDER EIN KAM.

På den måten kan ein få satt «brukaren i fokus» og få møtt «bornets beste» visjonen.

Og, på den måten får vi slept våre sommerfugglar fri!!

blogg 26 nov 3

Klokka er blitt halv 7, NRK super har starta sending, og eg tuslar meg til kjøkkenet for å lage frukost og skulemat til mine sommerfuglar.

Ein ny dag gryr, og ein ny kamp kan starte.

 

Ikkje vengeklipt, men fri!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

  • Helga Iren

    Mi kjære Ragne
    Verdigheit, sjølvstende, iboande potensiale, lukke, meistring – dette er aspekt som burde vere grunnleggande i alle IOPar og i alle fall i alle IPar. Likeeins burde vegen dit ha hovudfokus.
    Støtte, hjelpbarheit, konkrete utfordringar og varierande grad av funksjonsnedsetting (ikkje i ASDbefolkninga, men i den enkelte) knytt til kompleksitet og samansette hindringar bør kartleggast. OG – kanskje viktigast – kjemi og trivsel er faktisk grunnleggande for vidare utvikling.
    For meg og andre tigerforeldre verkar dette så logisk og sjølvsagt at det er nesten ikkje til å tru at det må seiast, men ofte må ein gå til krig for å det med i det heile. Så tusen takk Ragne, atter ein gong, for at du tek opp viktige og relevante tema.
    Klem, stolt av deg <3