Entries from november 11th, 2015



Vaksine på fredag-korleis forbereie seg?

posted on: 11. november 2015

Heisann!

Her regna vi vekk! Det er heilt ok at vi vestlenningar er svært vande med regn, men no tykkjer eg det er nok.

blogg 8 september 2

På fredag skal vi ta vaksine.

Den berømte MMR vaksina.

Og ja,som tidligare nevnt,eg vaksinere borna mine, eg tør ikkje anna.

Å ta sprøyte er i utgangspunktet ei vanskeleg greie.

Alle born kvir seg på det, om ein har autisme eller ikkje.

Eg hugsar enda tilbake til biblioteket på ungdomskulen, når vi skulle ta den berømte BCG sprøyta. Den er for øvrig ikkje lenger i vaksinasjons programmet.

Før det vart min tur var sprøytespissen, som i byrjinga var som ein vanleg spiss, blitt til ein middels stor tupp på størrelse med silikon sprøyta som mannjen har i garasjen.

Og etter blikka, anleta og ikkje minst fargen på anleta til mine medelevar som omtrent ramla ut av rommet ved sidan av biblioteket,(der den forhatte og grusomme helsesøstra satt med sitt «tortur redskap»)å døme, så var det nok tett før vi alle berre kunne pakke saman for godt.

For ikkje å snakke om stivheita som vi opplevde i armen nokre dagar etterpå.

Eg er eigentleg forundra over at eg per dags dato har to armar- og ikkje ein.

Og at eg i det heile fekk eit vitnemål.

Slik eg hugsar det då..

blogg 28 juli 1

For gutane mine er skrekken i fyrste omgang at vi skal gjere noko vi ikkje har gjort før, eller dvs noko dei ikkje hugsar at vi har gjort før.

Fyrste reaksjon på at vi skulle ta vaksine var at dei ville reise til Førde å ta den, for der set dei sprøyter.

Det hugsar dei-at vi tok blodprøve der for 2 år sida.

Men kva er eigentleg ei vaksine?

Korleis ser ei vaksine ut? Er den rund, firkantet eller kantete?

Grøn, gul eller blå?

Skal den ut av kroppen, eller inn i kroppen?

Luktar den vondt, har den prikkar i seg eller, kan ein få enorme smerte som gjere at ein mogeleg må bruke rullestol?

Mange spørsmål..

Dei hugsar og at det var born på skulen som vart lei seg då dei tok si vaksine.

Vil dei også bli det?

Og kven er på helsestasjonen?

Vi har ikkje vore der på lenge, sida vi har oppfyljing frå andre instansar som BUP, PPT og habeliteringstenesta.

Eg har hatt mitt fulle hyre siste veka for å mote opp, svare på spørsmål, forklare, avmystifisere, og leggje til rette slik at vi skal få tatt den vaksina.

Både teikna, og forklart.

blogg 11 nov 1

Tryllekrem- les min rensekrem utan parfyme, smøre vi på om morgonen på fredag-det har vi avtalt- oppå krysset mamma skal teikne- der det andre plasteret skal stå

Emla plaster-med tryllekrem blir satt på halv 12 på skulen.

blogg 11 nov 2

Og mamma og mormor kjem kvart over 1 og hente for å fare til helsestasjon.

Planen var omdiskutert-opplest og vedtatt frå høgaste hald.

Men, så går det i stå, panikken kjem, sprøytespissen aukar, og vi tørr rett og slett ikkje.

For vi skjønar endå ikkje.

Kva er ei vaksine?

Då får eg plutseleg-via Facebook – eit fantastisk tips!

«Klart vi kan» på NRK super- som er i regi av ei kjekke dame som heite Eva Westvik , som bor her i Måløy, hadde i går eit innslag om ein gut som skulle ta vaksine.

Kor konge er ikkje det?

Eg legg ved ein link til episoda, kan hende nokre av de andre kan nytte den når de skal ta vaksine på dykkar born 🙂

http://tv.nrksuper.no/serie/klart-eg-kan

Gutane ser episoden med stor interesse, føljer nøye med, men kjem ikkje med ein einaste kommentarar.. det er heilt stilt.

Det går ei lita stund etter at serien er over, og då kjem det eit smil frå Georg.

«Mamma, er det slik ein tek vaksine? Det klare eg og, ikkje sant mamma? KLART EG KAN OG??»

Eg skryt han opp i skyane, sjølvsagt klarer han og! Både han og Laurits! <3

Åh, kan det vere håp i hengande snøre skal tru?

Så no er vi så klare som vi kan bli, mykje takka vere ein liten film på nokre minutt som viste korleis det vert gjort- og ikkje berre ord frå mamma.

Om det går veit eg ikkje, men vi skal i alle fall gjere eit ærleg forsøk 🙂

blogg 11 nov 3

Ha ein flott onsdag <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

«Kva slags behov har vi?»

posted on: 10. november 2015

Eg rives litt i betar om dagen, frå møte til møte, oppfyljing her og der, BUP på eine sida, telefonar til barnehab,skule, velferd og NAV.

Men slik er no enn livet mitt blitt-dømt til å dele 🙂

I dag hadde eg møte med velferd i kommuna eg bur i, litt opphenting av info- sida ADHD diagnosa er såpass fersk.

Og så litt diskusjon på vegen vidare, kor går den liksom?

Kva treng vi på sikt?

Spørsmålet kjem naturleg, det er ein barnebolig /avlastningsbolig under bygging i kommuna vår.

Kommuna må definere behov, ikkje berre for oss, men hos andre og, for å prøve så godt dei kan å møte oss.

Alle vi, med våre forskjellige behov, og ein økonomi som er så tynn at vi er begynt på beinmargen.

Eit lappeteppe utan sidestykke.

«Ikkje kva vi krev, men kva vi treng…»

blogg 2 nov

Eg kjenne det er vanskeleg å definere når eg får slike spørsmål, om kva vi treng, eller kva vi tentativt mogeleg treng framover.

Eg krev tryggleik. Der omkring herskar det ingen diskusjon. Tryggleik går forran alle solemerker.

Lettare å kreve gitt!

Men så kjem det til kva vi treng..

Eg veit ikkje kva vi treng. Eg anar ikkje, eg vil kanskje ikkje ane.

Den eine delen av meg håpar endå at vi aldri vil ha behov for den boligen.

At vi skal klare oss sjølve, at borna våre skal gå på fritidsaktivitetar som andre, gå i selskap som andre, ha vener som andre, klare å vere aleine sånn som andre.

At vi skal klare å gjere dei så hjelpbare,så rusta, det er vel ikkje så vanskeleg, er det vel?

blogg 27 september

Å eg ynskjer! Over alt eg ynskjer!

Men eg veit at det ikkje er sånn. Sjølvsagt gjere eg det!

Men det vrir seg like mykje i hjarterota kvar gong eg må gå i megsjølv og vurdere om vi kanskje treng meir hjelp enn eg trudde.

Kanskje treng vi den boligen meir enn vi ynskja alikevel?

Gjere man utrett mot borna sine når man må tenke litt meir rasjonelt og virkelighets nært enn ein egentleg vil?

Eg sa på TV2 intervjuet mitt at eg rustar borna mine, rustar dei til den dagen eg ikkje skal vere her lenger, og dei må klare å ta imot hjelp frå det offentlege.

Rustar eg dei for lite?

Vil eg så gjerne gjere det meste sjølv, ha dei nær meg, slik at eg gjere dei ein bjørneteneste?

Mammahjertet mitt er heilt klart:

«Eg vil så gjerne ha dei her med meg så lenge eg kan, vere mamma og ha kontroll heile vegen.

Kunne kose og klemme, trøste, le høgt av rare ting, og sukke høgt og lenge når eg for ørten millionte gang ser Titanic synke stille ned i havet med ei svusj..

Eller får foredrag om dvergplaneten Pluto i halv 5 tida om morgonen, når eg helst skulle ha sove i MINST to timar til!

Eg vil oppdra, sjølv om det er krevjande, sette grenser, gje gode haldningar, og ikkje minst perspektiv.

Tryggje og gje sjølvtillit.

Også elskar eg morgon stunda vi har, på kvardagane. Sjølv om det er tungt å stå opp.

Koke kaffien, sitte attåt frukostbordet ilag med desse to solstrålane mine, som jabbar av gårde, og ser på meg med store tannlause smil:

«Mamma, vi er bestevennen din vi» <3»

Og eg svarar:

«Og de er dei beste mamma har» <3

Kvifor kan det ikkje berre vere slik for alltid?

blogg 27 pril 4

I stadenfor må eg tenkje over kva vi treng og når vi treng det.

Signal om eit behov.

Ei synsing om 2 liv som berre er i startgropa i utvikling.

Skal ein ta for hardt i?

Skal ein ta for svakt i?

Skal ein håpe eller skal man sørgje?

 

Med eit ynskje om noko verdig, noko trygt og godt.

Glede og meiningsfull kvardag, der sola skin, og regnet held seg borte.

Forståing og kompetanse- stabilitet og trivsel.

 

EIT VERDIG LIV.

 

Det er alt eg ynskjer <3

 

Men kva signal om behov skal til for å få  til det?

blogg 27 pril 3

 

Eg undrast… <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Er du god til å lytte?

posted on: 8. november 2015

Om EG er god til å lytte?

Ehh… vel… sanningas time er nær, og sidan eg ikkje er spesielt flink til å lyge så får eg vel berre leggje korta på bordet.

Ikkje alltid.

Nei, eg er ikkje det, eg har utvikla noko som heiter «selektiv lytte teknikk».

Den teknikken utvikla eg i samarbeid med mi eiga mentale psyke på den tida mine born var i ferd med å utvikle eit godt funksjonibelt språk, og bruke all si våkne til på å snakke om særinteressene sine.

Dei har forresten aldri stoppa.

Det er til å kunne bli «koko loco» av.

blogg 6 april 2

Som eg har nevnt tidligare så er det jo viktig at bornet ikkje får lov til å halde på med særinteresse aktiviteten heile tida, men at dei må ha avbrekk, og det er vi foreldra som må sørge for at dei får det.

Men å stoppe ordflaumen, det er særs mykje vanskeligare enn å flytte de ifrå ein aktivitet til ein annan.

Eg bruke å avlede, men det er facinerande kor eit ord i ei setning kan sende dei sporenstreks tilbake til «særeinteresse himmelen».

Det er ein heile jobb å halde fokus på noko anna, ein heile jobb.

Men, vi gjere jo den vi foreldre, vi må jo det.

I dei argaste stunder skulle eg ynskje vi hadde «mute» knapp på borna.

Eg har for øvrig ein stygg mistanke om at min mann mulig kunne ha tenkt seg ein «mute» knapp på meg og både støtt og stadig! Haha!

blogg 8 nov 1

Men frå spøk til revolver.

Grunnen til at eg skriv det sånn som eg gjere, litt flåsete, er for å settje ting litt på spissen.

Born med autisme med språk utrykkje seg på ein annan måte enn andre born.

Og man må ha litt «skills» for å klare å skilje ut kva som er viktig og ikkje, innimellom all særintresse praten som går på repeat, all kopiering frå filmar eller youtube, lange setningar som høyres fint og flott ut for mottakaren, som kanskje ikkje veit at sendaren (bornet) ikkje har peiling kva han snakkar om.

Han berre refererar noko han har høyrt.

Veit det kva setning som blir brukt mest her i huset av oss vaksne til borna?

«Veit du kva det du seier no, betyr

Kvalitetssikring.

Kvalitetssikring på at vi foreldre ikkje skal ta for gitt at guten skjønar det han har sagt, for å oppleve alt for seint,når skaden, frustrasjonen, det dumme som vi ikkje vil skal skje, har skjedd.

Misforståinga.

Oppi  mi «selektive lytting» så må eg bruke min kunnskap og erfaring, både det eg har lært teoretisk på kurs, og det eg har erfart som mamma.

Også må eg forklare.

Masse forklaring.

Slik at borna skjønar kva eg har formidla.

For lyttar dei?

Er dei fort trøtte? For oppspilt? Eller regelrett totalt uinteressert i di utlegning?

Her er mykje som spelar inn.

blogg 8 nov 2

Siste dagane har eg lest fleire artikklar om dette med å lytte til born.

At borna skal ha ei stemme, og at dei skal få tale fritt utan foreldra når det er påkrevd.

Eg er heilt einig. Born SKAL bli sett og hørt, det har dei krav på.

Men, når det er sagt, så er eg bekymra for kompetansen.

Bekymra for at born med autisme ikkje skal få formidla det dei har på hjartet.

For born som mine treng nokon som skjønar dei, som kan autisme, som kan klare å skilje mellom repeterande språk, stimming, særinteresse, og det dei faktisk ynskjer å formilde.

Ein treng rett og slett kunnskap.

Og ein treng tid.

Born med autisme treng tid.

Utan tid kjem stress.

Og ved stress kjem misforståingane.

Autismens forunderlege verd må forståast, erkjennast og takast i bruk for å nå fram til bornet, og det er SÆRDELES viktig om lyttaren ikkje kjenner bornet frå før av.

For ein må lytte annerleis til born med autisme enn andre utan. Slik er det berre, og det håpar eg verkeleg vert tatt på alvor.

Eg trur eg lyttar mest på natta eg, vaknar av den minste lyd, og har både eit halvt øyre og auge våkent så eg har kontroll på om nokon av gulla mine er vakne.

Det er utvilsomt ein del av å være autisme mamma.

Også er eg KANONGOD på å avsløre om nokon er å nasar i sjokoladen i kjøleskapet, til dei som bur ilag med meg sin STORE irritasjon!

blogg 10 mars 4

Eg er og flink til å lytte til venninnene mine, trur eg..

Vi snakkar jo same språk- autisme:)

blogg 8 nov 3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Hadde eg berre visst!

posted on: 7. november 2015

I dag gjekk eg meg ein tur til Måløy i mitt fantastiske gule regnkle outfit, og for å sei det sånn, om nokon klare å kjøre ned meg iført det der, ja då er du jaggu god!

Eg synest!

blogg 17 juli 3

Eg høyrest sikkert og,sida eg har ein lei tendens til å syngje eller snakke med meg sjølv når eg er på slike «ego turar» som eg var på i dag.

For øvrig einaste «egotid» eg har, og eg bruke den godt.

Mi tid på tur blir brukt til mykje rart. Det er der eg lagar foredraga mine klare, det er der eg diskutere med meg sjølv om alt frå fred på jord til nebbete 10 åringar.

Det er mi tid for refleksjon, heilt aleine, utan eit sus av «mammmmaaaaa» rundt meg.

blogg 5 juli 1

Ofte utfordre eg megsjølv og, gjer meg caser eller problemstillingar som eg skal snu frå negativ til positiv, for å øve på det.

Det kan verte mykje negativt i periodar når ting butte imot, difor må eg øve på å tenkje positivt, det kjem ikkje av seg sjølv.

I dag på turen min, tenke eg pluteleg:

«Kva skulle du ynskje du hadde visst meir om Ragne? Kva burde du ha visst meir om som fersk autisme mamma når det kom til begrepet autisme og eit liv med det?( eller for den del den mammaen som sit forran tastaturet her akkurat no.)

Eg svarte megsjølv i det eg tenkte tanken.

Tilleggsdiagnosar og tilleggsutfordringar.

Eg skulle ynskje eg hadde visst meir om forekomst av angst, tvang og depresjon, på eit langt tidligare stadie enn det eg gjorde.

Kor vanleg det faktisk er,  og at det og kan kome med yngre born.

Ja, eg har hørt om det på seminar når eg har vore med i regi av Autisme foreningen i Norge, men eg føle det manglar ein diskusjon rundt desse utfordringane.

Kva med skulen? Kva med barnehagen?Kva med avlastarar?

Har dei kompetanse på ein tvangsliding? Eller ein angst?

Kva dei skal gjere for å betre bornets velferd og gje det meisting når bornet har slikt å stri med i tillegg til autisme.

Korleis møte bornet på best mogeleg måte rett og slett.

blogg 3 juni 2

Korleis kan vi skilje kva som er kva?

Kva er rigiditet som fylje av autisme diagnosa, og kva er tvang.

Kor mykje rigiditet skal vi tåle FØR vi må innsjå at det dette er tvang eller angst.

Ein tvang som tar over livet til bornet ditt, og som gjere at bornet brukar all sin energi på å halde hovudet over vatnet, og prøve å kontrollere ein angst som vi misforstår.

Fordi vi kallar det autisme.

Ja, det her temaet er kjempevanskeleg. Det er difor eg skriv om det og.

Vi som foreldre vil aldri kunne inneha den kompetansen som psykologane har, vi skal heller ikkje ha den.

Men, eg skulle ynskje vi hadde fått meir informasjon.

Ikkje minst til dei foreldra som har born med Asperger syndrom.

For, jo høgare Iq, jo større sjangs for isolasjon, utsatt for for mykje stress, og klart meir disponert for psykiske tilleggsvanskar.

Eg er så redd for at vi som foreldre skal misforstå, at borna våre blir misforstått, fordi dei allereie har fått diagnosa «autisme».

Opplæring og oppfyljing etter at ei diagnose er satt er svært forskjellig i dette landet,  det veit vi jo.

Nokre får super behandling, og masse info.

Andre får ei klapp på skuldra, ei diagnose på eit ark i handa, og eit: «masse lukke til»- på veg ut døra.

Det er ikkje godt nok.

Ordet «autist» «autisme» eller «medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring» er ikkje godt nok for å hjelpe våre born.

For langs med murrar ord som «depresjon» «tvang» «angst» «eplipsi» «persepsjon» «fru».

Desse begrepa må vi og bli kjent med, kunne noko om, slik at vi kan aksjonere om det trengs.

Psykisk helse er vanskeleg!

Kjempevanskeleg!

blogg 19 mai 2

Men det blir i alle fall ikkje betre om utfordninga ikkje vert fanga opp eller snakka om.

Eg skulle ynskje eg visste meir før, men det er heldigvis ikkje for seint å lære.

Kva veit du om tilleggsdiagnosar til autisme?

 

Kanskje du og skulle hatt mykje meir informasjon?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein ganske normal fredag-kanskje?

posted on: 6. november 2015

Heisann alle saman!

I dag har eg lyst til å skrive eit skikkelig familie blogg innlegg.

Fortelje litt kva vi har gjort på i dag, og legge vekk litt tunge tankar og alvor.

For livet med autisme i familien er mykje meir enn bare alvor, det er rett og slett eit uhyre facinerande liv!

Eg slutte aldri å undre meg over borna mine sine ferdigheiter, kor vanvittig flinke dei er til å snappe til seg teori som interesserer dei.

Hadde eg berre sjølv hatt halve kapasiteten!

I går avtalte eg med gutane at vi skulle leike skule om ettermiddagen, etter at dei hadde komt heim frå sin eigen skule.

Georg g Laurits skulle vere lærara og eg skulle vere elev.

Kva trur de skjer når vi 3 skal leike eit slikt rollespel, som det faktisk er?

Jo, gutane kopierar.

Eg har sagt før at borna mine ikkje generaliserar, altså dei trekk ikkje ferdigheiter frå ein arena til ein annan, MEN.. om dei kan knytte ei interesse, som no å være lærar for Georg oppimot noko, så drar dei erfaringar frå andre arenaer.

KJEMPEFACINERANDE!

Eg har i dag, med pappa si verktøy kasse  som pult, fått lov til å være med på ein skulekvardag.

blogg 6 nov 4

Og eg trur eg med handa på hjartet kan seie at det var ein tru kopi av korleis «våre» pedagogar og assistentar driftar kvardagen til gutane.

Eg måtte bite meg på innsida av lippa for å ikkje storle då guten legg om til sunnmørsk når han skal forklare meg korleis eg skal gå fram for å løyse ei oppgåve.

Just for the record-«vår «fantastiske pedagog er frå Møre.

Gutane laga oppgåver til meg, fyrst ei i matematikk, og etterpå 2 i henholdsvis norsk og samfunnsfag.

blogg 6 nov 1

blogg 6 nov 2

blogg 6 nov 3

Eg vert heilt satt ut, eg har jo ikkje sjangs å svare.

«Kortid vart Pluto ein dvergplanet?»…ehhh….

HAKJE PEILING!- direkte på Måløysk.

Georg vart jo lettare oppgitt over moras tydelige inkompetanse over dei store spørsmåla i livet.

Men han hjalp meg, strauk meg over hovudet, seier eg er ein flink elev, og at han er stolt av meg.

Mamma hjertet mitt smelte <3

Dei er jo berre så god<3

Tenk for ein kunnskap dei innehar.. kor langt dei kan komme, om berre vi finn rett metode, rett triks..og held angst, tvang og depresjon borte..

Kvifor må stress finnast?

Eg fekk påpakk for mobil bruk i timen, så den vart momentant inndratt.

Også snakka eg litt høgt i timen, utan å rette opp handa.

Då måtte eg ta meg ein tur på «tenke krakken» i 5 minutt, og tenkje nøye over noko.

«Kva skal eg tenkje på» spurte eg?

«Dvergplanetar» får eg til svar.

Så eg gjorde det, sat meg fint ned på «vente krakken» og tenkte på «dvergplanetar»… (eller heller kva eg skal finne på i farsdags gåve, men det treng de ikkje seie høgt, for ein skal halde fokus, og det var jo dvergplanetar eg skulle tenkje på»

Mine gutar må sjølvsagt ikkje på ein «tenkekrakk» om dei snakkar høgt i timen 😉 Men vi brukar «timeout» her heime når det trengs, og dei meinte vel at eg trengte ein «timeout» no 😉 – «som man reder ligger man»!haha!

Eg slepp tilslutt frå, får att mobilen min, og får prøvene mine med meg.

Med kommentar… og sjekk ut kommentaren som eg har ramma inn.. er det rart eg  smeltar som smør?

blogg 6 nov 5

«Vi takkar for ein fin dag, og ynskjer god helg» seier Laurits.

«Det må vi gjere kvar fredag mamma-det er viktig!»

 

Eg tuslar meg ned på kjøkkenet for å byrje å lage til fredags tacoen, med eit stort smil rundt munnen.

Gløymt er episodane denne veka, gløymt er fortviling og kjensla over å ikkje strekke til.

Gløymt er autisme og funksjonshemming.

I dag har eg leika skule med gutane mine, akkurat som alle andre kan gjere.

Vi har vore ilag som familie , delt eit augeblikk, og vi har kosa oss.

Det betyr noko.

 

For meg betyr det alt!

 

Ein kvar kamp og eit kvart nederlag blir gløymt når ein har hatt ein ettermiddag som i dag:)

 

«Ein ganske normal fredag-kanskje?»

 

Ja, ein ganske normal fredag- for oss <3

 

Kos dykk i helga, og ta vare på kvarande <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Mammas angst

posted on: 4. november 2015

«Det kjem mange utfordringar i kjølvatnet av å ha born med funksjonshemming.

Dagens blogg innlegg er ikkje mynta på ei spesifikk hending, eller historie, det er eit samandrag av mange små og store hendingar som har latt meg få bli ufrivillig kjend med «angsten i magen»

Den kjensla som ikkje kan medisinerast eller takast bort, men som er ein del av det å vere mamma til born som er annerleis.

Det er vel det som heiter å være menneskelig <3»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Mammas angst

 

Eg går med ein angst i magen.

Den er der heile tida, går aldri bort.

Nokre gonger er den der berre som små knip, stikkingar, ein liten nervøs kjensle som er tilstades.

Ei påminning om kva som kan skje på skulen i dag, vil han klare å kome seg igjennom dagen?

Gret han mens ingen andre ser?

Skjønar dei kva han meiner når han seier rare ting, eller gir sine signal?

Er dei greie? Mobbing? Håpar han ikkje stikk av..

«Går jo som oftast greit, du veit jo det Ragne..» du prøve å undertrykkje deg sjølv.

Men, du har opplevd så mykje, sett så mykje, takla så mykje.. at den lisje nervøse ballen i magen som knip, den er der like fullt.

blogg 2 nov 1

Andre gonger er ballen større, den har som oftast bygd seg litt opp over tid, ei forventning som du har vista om ei stund.

Eit juleverksted, Santa Lucia, julaften, ein klassefest, bursdagsselskap eller eit møte som kanskje kan bli litt heftig.

Du veit jo ikkje om nokon av desse tinga vert heftige, men du veit det vert ei utfordring å gjennomføre, du veit du må legge ned masse tid og energi i forkant, og, du veit ikkje utfallet på andre sida..

Ballen i magen er tung, og den forplante seg liksom litt gjennom kroppen, kiloa ligg på skuldrane, og av og til kan det vere vanskeleg å trekke pusten skikkeleg.

Du er sliten, men gira på ein og same gong..

Spent, redd, stolt, og einsam om kjensla.

Ingen har ein større ball i magen like før det skal starte, ingen er stoltare enn deg om ein klare å gjennomføre, og ingen er heller meir lei seg enn deg når det ikkje går..

Sorga du ikkje kan vise, sorga du må bære aleine bak :

«Ja, du veit, han har jo sine utfordringar, me får berre prøve att ein annan gong».

Medfølande smil, klapp på skulder- «Me skjønar jo det Ragne»

Angsten i magen klipe te..

«Vi får berre prøve att», maska smiler stivt.

Neste gang kanskje…neste gang..

blogg 21 okt 1

Men, den verste angsten i magen, er angsten for at du ikkje skal bli trudd.

Den kan beskrivast som eit altoppslukande hol i magen som set heile kroppen ut av spel.

Den er vond, manipulerande, og et deg sakte men sikkert opp på innsida.

Den tek nattesøvnen din, let deg ligge å vri deg som om du skulle ha fått alle lus i heile verda oppi di seng.

«Ser dei det som eg ser?»

Dei som har gått på skulen, har fagkompetansen, makta..

Ser dei bekymringa mi?  Eller ser dei ei hysterisk mamma..

Kvar går grensa?

«Eg ser noko som ikkje stemmer»-  hyle holet i magen, tankane i hovudet, nervane i spenn i kroppen.

«Eg ser noko som ikkje var der før!»

Ser de det? De som sit med makta, de som skal sjå?

Vil de ta sjangsen på å sjekke? Eller vil de la det gå?

Kallar vi det «Autisme»? «Autisme relatert» «Autisme kombinert»..

Eller… kan det vere noko anna?

Kor mykje kan ein stå på som forelder før ein vert sett på som ufin? Vanskeleg? Krevjande? Eller… angsten vrir seg igjen.. Lite samarbeidsvillig?

Kor mange telefonar tåle dei før det er nok? Eller, kor mange telefonar er for lite for at dei ikkje skal forstå?

Unngår dei meg?

Blogg 12 april 2

For, eg ser det eg ser..

Mine kjensler er bekymra.. angsten i magen er enorm!

Ser de den?

Eg har ein angst i magen, den vil aldri forsvinne eller bli borte.

 Slik er livet som mamma til born med funksjonshemming.

Kvar einaste dag.

blogg 6 april 3

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Når man føle seg overgått av syskjen med diagnose

posted on: 3. november 2015

Eg vil forsette litt vidare med syskjen.

Temaet er vidt, full av utfordringar og nyansar som eg ynskjer å bruke bloggen min til å få fram, både gode og vonde.

For eg ser, og erfare, at min gut på 10 haustar mange gode erfaringar og, med å vere bror til fleire med autisme.

Litt vanskeleg å skrive det her innlegget, då eg vegre meg veldig for at innlegg skal vere utleverande ovanfor gutane mine, men eg vil alikevel prøve så godt eg kan å få fram kva eg meiner.

blogg 2 nov

Mange born med autisme er små «professorar» frå dei er ganske så små.

Informasjon som vi andre berre kan drøyme om å kunne, festar seg til hjerna deira, og vert det ein «hangups» eller ei særinteresse, så kan dei gå rundt og lire av seg faktaopplysningar  av til dømes verdsrommet, som hadde gjort Røed Ødegård stolt som ein hane.

Og veit du, eg føle meg tidvis stokk dum ilag med desse to propellane mine.

Som flise rundt her heime og kan kjernetemperaturen på innsida av sola, og kva som er ein dvergplanet eller ikkje, eller kor mange «ett eller anna» som kretse rundt  Saturn som og går i bane rundt «et eller anna».

blogg 28.10-1

Man kan jo få mindreverds kompleks av mindre!

Eg syns eg var kanongod som hugsa navnet på Martha og Ari sin fyrstefødde på quizz hos naboen førre helg!

Der er eg liksom.

blogg 20 august 2

Men korleis trur de då min 10 åring føle det,utan diagnose?

Han har ikkje slike evner, han har masse masse andre gode kvalitetar, som er vel så bra, og som ikkje minst kan brukast til noko.

(«Hangupsen» for verdsrommet er kun ord for gutane- info som sit. Lite funksjonibelt- dog facinerande.. i alle fall endå..)

10 åringen som syntes norsk kan vere litt vanskeleg, og at lesinga kan gå litt trått.

Og som seier: «Mamma- eg vert aldri så flink som brorane eg».

Det her må vi ta tak i!

Kor mange syskjen med «professor autisme søsken» går rundt å føle det slik?

Eg er berre så glad at min gut klare å fortelje meg det, setje ord på det.

Då har eg noko å jobbe med, og det hjelp og på at eg har følt meg «dum» sjølv.

Positiv motivatsjon og forklaringar må vi ta oss tid til med syskjen og.

Gje dei forklaringar på kvifor syskjena med autisme prosesserer så mykje som dei gjere, at autismen kan vere slik.

Men at det ikkje betyr at dei er så funksjonelt mykje smartare enn du som syskjen.

Ein skal sjølvsagt ikkje snakke ned borna med autisme, det er jo heilt feil, heller ikkje bagatellisere utfordinga deira, for den ser syskjen, den ser dei sikkert meir enn du sjølv avogtil.

Men, syskjen må få lov til å klage litt, og seie at det her ikkje er ok alltid.

Også ,må man inn med hard skyts, tenkjer eg!

Skryte vilt og uhemma over sykkel ferdigheiter for eksempel. Gje dei masse kred for å ha klart og finne ein eller annan hakke på Minecraft .

Ehh…. Her er eg på djupt vatn, men eg TRUR det finnast hakker på Minecraft.

Mote dei opp med  positiv motivering om at ein virkelig ikkje treng å vete kjernetemperaturen på jordas indre for å gjere det godt på skulen.

blogg 25 juni 1

«Om eine broren din med autisme les betre enn du som ikkje har, så skjite vi i det! Vi fokusere på at du då må trene meir på å lese, ikkje for å nå igjen broren, men fordi lesing er viktig for DI utvikling i skulen der du er, og at vi som foreldre bryr oss like mykje om di lesing, som at bror din er i ferd med å ta igjen Røed Ødegård!»

Ser de poenget mitt?

Syskjen har nok dei må dele, om dei ikkje skal føle seg underlegen heile tida og.

Her kan vi alle ta tak.

Foreldre på sin måte, skulen på sin måte og andre i hjelpe apparatet rundt familiar med både autisme og syskjen.

Vi må fremme syskjen ilag!

Gje syskjen verktøya til å sjå at dei er like gode, og kan masse dei og.

Og ikkje minst, at vi ser det!

At vi som foreldre spesielt ser det.

Vi okker oss over total kunnskap, vi prisgir legobygging i bøtter og spann som er ekstra avegant, vi gjer oss ende over av teikningar som er så flotte at ein sit med tårer i augene frå borna med diagnose.

blogg 16 okt 1

Lat oss ikkje gløyme hakka til guten som sit på Minecraft på rommet ved sida av..

Det er ein bragd å ha funne den og!

blogg 2 nov 2

 

Ha ein flott tysdag!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Tenk om engasjement kunne smitte

posted on: 1. november 2015

God sundag der ute!

Ragne har vore sånn passe på Randen siste dagane, vore mykje å ta tak i, så blogg har vore litt underprioritert,men det er no liv i meg 🙂

Eg har registrert i media at både Justin Bieber og Sophie Elise har fått sine over middels 15 minutes of fame.

Den eine med ein i utgangspunktet god tanke om å fremme viktigheta av å kunne førstehjelp, som kanskje kom litt feil ut?

Og superstjerna som spring av scena etter ein song, og forlet fjortisser grinande og i eit såkalla «sjokk».

Ikkje det, eg har vore 14 år sjølv eg, så eg kan no forestille meg at det kan vere litt kjedeleg ,men alikevell..

blogg 29 juli 2

I begge sakane eg no skriv om har engasjementet vore heilt hinsides!

80 år gamle «Olga» frå ei lita bygd der ingen skulle tru at nokon kunne bu, engasjere seg kraftig på nett, same gjere 14 år gamle «Kari» i Oslo.

Det haglar med ukvemsord, og diskusjonane går langt utover proposjonar.

Eg les dei, også slår det meg plutseleg.

Kor bra hadde det ikkje vore om engasjement kunne smitte over på noko som faktisk betyr litt?

Kan vi klare å få same engasjementet og diskusjonen rundt manglande helsetenester i dette landet.

Engasjement rundt born som treng hjelp men som ikkje får det?

Familiar som er i krise, som treng støtte, veiledning og hjelp, men som dett ned i mellom to stolar fordi økonomien i kommuna er så dårleg.

(ja eg veit at det ikkje skal vere sånn, eg kan lovverket, men eg veit og at det er stor forskjell på teori og praksis).

blogg 25 juni 2

Og ikkje minst fått media til å skrive om det i fleire dagar i strekk slik at vi ikkje gløyme det.

Lage radio program om manglande tilrettelegging i skulane omring i Noreg, der ein inngåande går inn og avdekke avvik, ilag med at landets ledande aviser dele det ned til bitte små bitar gong på gong , slik at vi klare å få fram ALLE sider av saken.

blogg 29 juni 3

Tenk på det!

Hadde ikkje det vore saker?

Tenk om engasjementet rundt medmennesket hadde vore like stort som vatnet som vart sølt på fredag.

Då kunne vi ha nådd langt altså!

Vi kan jo selvfølgelig ta Bieber som eit utgangspunkt, for å øve oss litt i kjende omgivnadar.

Case:

«Kva kan gjerast for å betre støtteapparatet til guten»

Her kan vi diskutere mykje.

Også kan vi vidareføre tankane om støtte, kompetanseheving, rett guiding og at han kanskje treng seg ein «timeout» og hente seg innatt igjen, over til den virkelege verda.

For hadde alle engasjert seg like mykje i samfunnet og medmenneskje som ein viser i VG eller Dagbladet sine kommentarfelt, så trur eg verda hadde vore ein mykje bedre plass å bu.

Viss ein tar vekk hetsen sjølvsagt.

Eg pleier ikkje å lese bloggen til Sofie Elise, men eg gjorde det i går, og eg skal ærleg seie at eg smokka inn ein «å herreguuuud» på statusen til venninna mi då ho posta den.

For eg reagerte.

Dog, målsetninga for blogginnlegget ,når ein fekk vite grunnen til det , var jo kongebra! Alle må kunne førstehjelp.

Fra no av skal eg bruke engasjementet mitt på dei tinga som er viktige, og prøve å fronte dei.

Kanskje engasjementet mitt kan smitte?

 

Lyst å prøve du?

blogg 18 juni 2

Ha ein super søndag!

 

<3<3 Ragne Beate