Entries from februar 29th, 2016



Vi må aldri gløyme-eit kvart born og ein kvar familie er unik!

posted on: 29. februar 2016

Eg veit ikkje kor høgt vi må rope, kor mykje vi må dokumentere ,eller kor mykje vi må skrive for å prøve å få apparat og etatar rundt born med spesielle behov til å skjøne at har du møtt eit born så har du møtt eit born.

Men eg skjønar at vi har ein lang veg å gå endå.

blogg 7 jan 3

Eg veit ikkje kor mykje, kor ofte og kor lenge vi må poengtere at A4 boksen må forsakast og kastast, til fordel for kreativitet, konstruktive løysingar, målretta aktivitetar som kanskje ikkje finnast i kunnskapsmåla i grunnskulen.

At omvegen, ja av og til kan til og med bakvegen vere vegen å gå for å oppnå magi.

Magi i forhold til meistring!

Er det ikkje der vi alle vil?

Er det ikkje det alle modellane vi brukar i skulen i botn og grunn skal gje?

Meistring? Sjølvtillit? Resultat?

Vi må byrje å gå vegen i lag , ved bruk av alternative delmål.

blogg 1 des 5

Ein finn ingen mal for ein familie med autismeborn, like lite som ein finn ein mal for ein familie med eit born med Down syndrom eller for den del CP.

Men det eg kan love dykk er at vi  kan kostar pengar- mykje pengar.

Det er opp til dykk i hjelpeapparat og etatar kor mykje pengar vi kjem til å koste.

Lyttar de til familien? Tar de den på alvor? Evnar de å sjå behov?

Og sett de inn rett tiltak som denne familien treng?

Så kanskje kostar det ikkje så mykje pengar alikevel..

Det er umåteleg kva mamma og pappa taklar sjølve om dei berre får litt hjelp, mange blir kanskje sinte når eg skriv noko sånt, men mi erfaring tilseie at det er sanninga.

Nøkkelen er å bli trudd og lytta til.

blogg 12 april

Og vi må få kompetansen inn i utdanningane i landet vårt.

Vi treng kompetanse på autisme, ADHD og Tourettes i lærer utdanninga, i vernepleier, barnevernspedagog, sosionom og barnehagelærer.

Fordi dei kjem til å møte en, to , tre, kanskje fire i si klasse, i sin barne hage, i sitt arbeidsfelt, og dei treng å ha verktøya for å handtere det.

For, ved å gje dei desse verktøya, så vil dei andre borna i klassa nytte godt av ein lærar som veit kva han eller ho skal gjere når noko  ikkje går som det skal.

Eg kallar slikt vinn-vinn.

blogg div 13

 

I dag er det 29 februar- dagen for sjeldne diagnosar.

Autisme diagnosa er ikkje sjeldan lenger, men for meg er autisme sjeldan på den måten at den utfordre meg kvar einaste dag.

Den trykkje på knappar den ikkje skal, gjere meg både stolt det eine augeblikket og eitrande sint det andre.

Den tar meg igjennom eit reportoar av kjensler som eg som mor må kontrollere, jobbe med, og ofte utan å vite kvifor.

For autismen er sjeldan på den måten at den er hemmeleg, vanskeleg å forklare, den byggjer opp veggar, veggar mellom familien og  den sosiale utsida, mellom familie og eigen familie, den byggjer tidvis skott.

Autismen vel ut, den vel vekk, og den gjere «ting» som blir vanskeleg, samtidig som den og berike.

For meg er autisme sjeldan på sitt vis <3

blogg 8 april 4

 

Dagens media gir eit bilete av at vi treng opplysing, treng kompetanseheving og treng i det heile og store større kunnskap om autisme, og 2 april , verdens autismedag har vel aldri vore viktigare.

 

LA OSS JOBBE ILAG FOR KUNNSKAPSHEVING!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Med «auge i nakken» og «åtte armar»

posted on: 27. februar 2016

«….Kvar er han?»

Det er ikkje meir enn 2 sekund sida han sto her rett ved sida av deg, men no er han borte vekk!

Du kjenne angsten i magen komme med ein gong som ei klo! Den brer seg gjennom kroppen med ilfart til den når hjerna og adrenalinet tar botntenning!

Du startar å rope navnet til guten, så høgt som du berre klarar, mens du spring frenetisk rundt i hagen og leitar.

Det kjem fleire til som har hørt ropa dine, og vi leitar i lag.

Tusen scenario går igjennom hovudet ditt, kan han ha gått til havet?

Han elskar jo å leike med båtar, og vi kom jo nettopp derifrå.

Du spurtar over marka og nedover vegen for å få eit overblikk, på det her tidpunktet er du begynt å bli kvalm.

Du speidar nedover mens du spring, men du ser ingenting, han er der ikkje..

Du vert letta, men på same tid livredd, kvar kan han ha gått då?

Ned på vegen? Gått over vegen og ned til vatnet på andre sida?

Har han tatt vegen til barnehagen for å leike med bilen han likte så godt?

Du forsett å rope navnet, mens du prøve å holde kjenslene dine i sjakk.

«Ragne- han er her» ropar Per Even-mannen min.

«Han hadde berre gått bak bilen, han sat der og «leikesank» med båten sin».

Eg kjenne tårene i augene presse på, og ein voldsom lettelse, men samtidig så vert eg sint.

Skikkeleg sint!

Sint fordi eg har vore så frykteleg redd!

Men eg veit det ikkje er hjelp i, eg veit raseriet mitt berre må settast til sides.

I 5 minutt denne dagen, mens vi sprang tulling rundt i hagen til svigermor og leita etter guten vår, sat han stille som ei mus bak bilen og leika med båten sin.

Han har hørt oss, han har og heilt sikkert sett oss.

Men han har ikkje svart oss.

Denne dagen evna han ikkje å gjere det.»

blogg 7 jan 6

 

Eg dele denne historia med dykk i dag for å prøve å få de til å skjøne kvifor gutane mine aldri kan vere åleine.

Eller, kanskje dama de møte på Rema 1000 som held sin gut i handa som er alt for stor til å halde i handa også har ei slik problemstilling.

For, kombinasjonen av å ikkje evne å gjere seg til kjenne når ein har gått seg litt bort, samtidig som man ikkje har kjensle for fare gjere at ein må passast ekstra på.

Heile tida.

blogg 27 feb 1

Ja, eg kan skjøne at folk som møte oss ikkje kan fatte å begripe at desse tilsynelatane oppegåande gutane som pratar som nokre fossar ikkje kan gå frå eine delen av butikken til godtehylla åleine, mens mamma står att og pratar med deg.

Men heller står å dreg mamma i handa til vi er ferdige å prate, for så ILAG å gå til godtehylla for å kjøpe laurdagsgodtet vårt.

Eg skjønar det.

Men sanninga er at fokustid, impulsivitet og manglande forståing gjere at det er ikkje forsvarleg å gå aleine gjennom butikken.

Og ein utsett seg ikkje for fare, gjere ein vel?

Ein snakke ikkje om å vere hysterisk, ei heller om å vere overbeskyttande.

Det er snakk om å gjere jobben sin som mor.

blogg 18 feb 1

Det handlar om ein kvardag med «auge i nakken», kjensla av å trenge «8 hender» i staden for 2, der ein heile vegen er eit hakk i forkant og vurdere situasjonen.

Tilsynsbehovet er 24/ 7 , alderen er 8 år, det går på evne-ikkje vilje.

Slik er ein del av autismekvardagen vår.

 

Kjenne du deg att?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Om vi berre kunne brukt same kompass <3

posted on: 24. februar 2016

..i natt mista du vegen i «minecraft»- du gjekk deg vill.

Borte var du frå alt du hadde bygd opp, frå båtane dine og havna di, Rema 1000 butikken som hadde fått lys, sjølv om du ikkje var heilt sikker på om Rema 1000 eigentleg kunne få lov til å vere med i eit tema som passa under fyrste verdskrig.

Men me måtte jo handle. Så då passa det likevel, i di verd.

Du har jobba i mange dagar på serveren din for å byggje opp verda du vil ha, sjølve spelet bryr du deg ikkje om, om du er online eller offline har inga betydning, det er bygginga som betyr noko, det å skape, kreasjonen, og eg trur og kanskje historie.

For du gjenskape historie frå gammalt av gjennom bygga dine.

24 feb 1

Og med monoton stemme, og eit anlet som der og då er utan mimikk repeterar du kalde harde fakta, medan du bygg.

Vi, både eg og pappa sit i stille facinasjon og berre lyttar..

Kvar tek du det frå?  Kvar sit all kunnskapen din? Kven har lært deg å byggje slik på Ipaden- der er i alle fall ikkje vi vaksne- mor di er like teknisk som ei sløya sild!

Ein del av ei verd vi ikkje får vere heilt med i ,berre delvis, viss du invitere oss inn..

Viss du klare å invitere oss inn, vel å merke..

Så gjekk du deg bort.. og fant ikkje tilbake.

Du klarte ikkje fortelje det til mamma då ho henta Ipaden til avtalt tid og gav deg eit godnatt kyss.

Ei heller klarte du det då mamma sjekka på dykk litt før ho skulle leggje seg, og du låg der og var så frykteleg frykteleg lei deg!

Det tok mange timar før vi klarte å finne ut kva som eigentleg var gale.

At du hadde gått deg vill!

Vennen min, mamma var ganske ute på vidda ho og, for ho visste ikkje.

blogg 18 feb 2

Det er så lett å tru at sjølv om ein har eit språk, ord som kjem ut av munnen, så skal det vere sjølvsagt at ein kan forklare seg, kan fortelje kva som er gale, kva ein slit med.

Setje ord på tankar, kjensler eller opplevingar.

Du gjere ikkje det, det gjere ikkje bror din heller.

Men kvifor er det då slik at mange vaksne tileigne born desse eigenskapane på grunnlaget: «Bornet har eit adekvat språk»?

Mamma skjøna til slutt kva du meinte, når du sa du hadde gått deg vill, så vi henta Ipaden og prøvde ilag.

Venen min, den sløya silda av ei mor du har var nok ikkje mykje til hjelp, så vi måtte gje oss.

Det var ikkje lett å forsone seg med, vi måtte jobbe litt der og, og natta lakka stille mot dag mens vi jobba for å finne litt natt.

Eit par timar berre.. litt ro..

Fortviling gjekk over i søvn, mamma lukka sitt auge og ei lita tåre trilla stille ned..

blogg 22 juli 1

Dagens helt heiter Jakob Andreas , er snart 11 år gammal, og har same sløyd sild av ei mor som resten.

blogg 24 feb 3

Han fikk Ipaden servert i fanget i dag før frukosten(eg trur han endå er i sjokk over handlinga då slike ting ikkje skjer før frukost) med ein bøn frå si mor om han ikkje kan finne att guten si verd.

«Altså hallo mamma- du må jo berre bruke rett kompass»- svara Jakob.

Det skal leggjast til i mitt favør at han bruka ei god stund han og før han fann att verda til lisje broren sin, men han fann den, og alt er såre vel igjen.

Men orda sit att:

«Mamma—du må berre bruke rett kompass»

blogg 24 feb 2

 

Er det noko eg verkeleg skulle ynskje eg fekk utdelt her i verda så er det ikkje pengar, heider eller ære.

Men heller eit godt gammaldags autismekompass<3

Det er lettare sagt enn gjort!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Lærings- og mestringskurs for foreldre med barn/unge med autisme/Asperger syndrom på Gudbrandsdal Leirskole»-vår oppleving på Fagerhøi.

posted on: 22. februar 2016

For 3 år sida var vi så heldige å få lov til å reise til Fagerhøi- Gudbrandsdalen leirskule på ei vekes leir og opplæring for foreldre med born som hadde autismespekterforstyrring.

Sida mannen min var vekke på jobb, så reiste eg åleine med mine 3 gutar og eine stesonen min.

Og for ei fantastisk oppleving!

Veit de, gutane mine snakkar om det endå, og det til tross for at då vi var på Fagerhøi var språket heilt anna enn det er no!

Det seier noko om opplevinga.

Eg må seie eg var skeptisk i byrjinga, for korleis skulle det gå med 20 familiar samla på ein leirskule, der ALLE hadde eit eller fleire born med autisme, og vi skulle på vårt merksnodige vis klare å einast i lag, vere ilag, skape opplevingar ilag, og ikkje minst lære ilag.

blogg 15 desember 1

For her snakkar vi lange dagar for foreldra, der ein blir stappa full i informasjon frå morgon til kveld, mens praktikantane tar seg av borna og har dei med på aktivitetar.

Dei kose seg glugg i hel då, borna altså!

Vi kose oss vi foreldra og, men på ein heil annan måte:)

Men tilbake til det å vere ilag, det gjekk så bra <3

Det var ei oppleving å sjå kor det komplette «kaos» fyrste dagen sakte men sikkert vart til eit system, der vi kosa oss.

For det gjorde vi verkeleg!

Vi fekk kjenne på andre sine både gode og dårlege erfaringar med det å ha born med autisme, og vi knytta vennskap, mange som eg framleis har den dag i dag:)

Og for meg som mamma var det og fantastisk å oppleve at alle borna mine fekk opplevingar, både dei med diagnose og dei utan.

blogg 22 feb 1

(bilete tatt utanfor Fagerhøi  ein av dagane)

Det var både stort og rørande på same tid.

Eg angra ikkje på at vi søkte, eg er overlukkeleg for at vi kom med, og skulle så veldig gjerne ha vore med ein gong til 😉

Men- no er det andre sin tur!

Ikkje nøl, grip sjangsen, og søk!

Kanskje er du og din familie dei heldige i år?

Følg linken :

http://autismeforeningen.no/aktivitet/laerings-og-mestringskurs-for-foreldre-med-barnunge-med-autismeasperger-syndrom-pa-gudbrandsdal-leirskole

 

Lykke til!!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Tvillingar-ei ære!

posted on: 19. februar 2016

«Då eg fant ut at eg skulle ha tvillingar befant mannen min seg på ein båt i Angola, og eg sjølv var på ferie hos svigerforeldra mine  på Helgeland.

Flydd opp åleine med mine to stesøner, og Jakob som då var nesten 2 år, kvalm og elendig.

Såpass elendig at eg måtte innom sjukehuset i Sandnessjøen for påfylling av væske, så eg ikkje skulle tørke ut.

Der inne på sjukehuset tok ei jordmor ein utvendig ultralyd på meg, eg var då var rundt 8-9 veker på veg.

(Sida eg etter hennar syn såg ut som ei «skrapa sild» og sikkert ville få sett eit godt nok resultat på ein utvendig UL som ein innvendig.)

Eg ligg der på benken, med kvalmen bølgande heilt oppi halsen, det var tett før eg spydde, og dama trykke ultralydinstrumentet inni magen på meg, og blir med eit heilt stille.

«Å nei» tenkte eg- «her står det ikkje til liv».

Såg for meg innlegging, utskraping, du store vide allverda, og ikkje minst, kva skulle eg gjere med dei 3  gutane på øya som venta på at eg skulle komme heim?

«Der e nokka eg alltid bruk å spør kvinnfolk om når de kjæm på UL her hos meg» seie dama på flott Helgelandsk.

«Har dokker tvellinnga i familien?»

«HÆ?»- svare eg- lettare forvirra.

Og der snur dama monitoren, framleis med ultralyd instrumentet godt trykt inni magen på meg og seie:

«Har du sett nokka så vakkert? To små bankande hjerta!»

Hadde de sett meg no , så hadde de sett tårene som renn nedover anletet mitt  8 år etterpå, for framleis er det så sterkt!

Alle tankane som suste gjennom hovudet mitt akkurat då..

Korleis i allverda skulle vi klare det her?

blogg 19 mai 2

Hadde vi pengar til det? Bil hadde vi i alle fall ikkje!

Mannen jobba 6 veke turnus i «langtbortvekkistan», huset var for lite, og eg hadde jo ikkje jobba nok! Hadde ikkje tjent nok! Vi var ikkje forberedt nok!

Men- vi klarte det.

Det var ikkje alltid like romantisk, vakkert og søtt nei, heller beintøft, mykje ofring, og ingen dans på roser- men fullt overkommeleg!

For tvillingar er ei ære, det er ei gåve og ei heilt spesiell oppleving eg ALDRI ALDRI ALDRI ville vore forutan.

Norsk ukeblad 2

Då eg las at ein no kan få lov til å abortere bort ei tvilling, sjølv om den er frisk, kjende eg at eg mista fotfestet ei lita stund, og tru på menneskje.

http://www.nrk.no/norge/foreldre-far-abortere-bort-frisk-tvilling-1.12807901

Og ein tanke slo meg- kven skulle eg ha valgt vekk?

Kven ville eg så ha gått glipp av? Om eg valgte at tvillingar ikkje passa i mitt liv akkurat då.

Og når ein ser kor knytta gutane er til kvarandre, kor knytta dei har vore frå dag 1 i sitt liv.

Ville dei ha merka at noko var borte? At noko var riven bort frå dei- valgt vekk av mamma?

Nei, eit slikt val skjønar ikkje eg!

Eg kan skjøne at ein må ta ein abort ved særlege tilfeller.

Men reduksjon av antall foster? Nei, den skjønar tvillingmamma Ragne ikkje.

Å følgje den magiske reisa til einegga tvillingar, deira eige språk, deira eigen måte å snakke for kvarandre på.

Deira heilt fantastiske måte å alltid vite kvar den andre er, utan å sjå – eg vert like forbausa kvar gong.

Ei lita hand i ei anna om kvelden, ligg under eit pledd i ein kant av sofaen i staden for i kvar sin ende.

blogg 8 april 1

Hjelp ikkje med eigne rom, for vi finn dei ilag om morningen alikevel.

Og til tross for at autisme har frårøva dei mykje, og gjort dei meir forskjellig- så er tvilling tingen, mysteriet, eininga- «it»- det som også held dei så ilag.

Skulle eg ha tatt i frå dei det?

 

«To små bankande hjerta»

 

«Ingen sa det skulle bli enkelt, men ingen fortalte deg heller kor rik du skulle komme til å bli!»

blogg 9 feb 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

På sidelinja

posted on: 18. februar 2016

I stolthet, i gledje og i sorg går eg vegen med funksjonshemming i familien.

Nokre dagar tyngre enn andre, andre dagar lettare, meir lystbetonte, og meir i perspektiv.

Men eg går..

Kvar dag blir eg utfordra på eigne haldingar, eigen visjon om oppdraging, og må ta val som andre slepp.

blogg 18 feb 1

Og kven kan eg samanlikne meg med?

Er det ikkje rart at vi menneskje er så ihuga opptatt av akkurat det her merkelege fenomenet med at vi MÅ samanlikne oss med nokon for å føle oss vel?

Problemet er at når eg samanliknar meg med nokon så havnar eg på sidelinja uansett kva søren eg gjere.

Og eg trur ikkje er aleine om å føle det slik, sjølv om ein veit at ein har mange med seg rundt omkring som har det meir eller mindre på same måten.

Ein er og blir sett på sidelinja.

Malen for det som er «normalt» er no mykje satt opp av sosiale media og nettsider.

Vi vert dagleg bombandert av linkar om kva borna våre «skal» kunne, kva dei «burde» kunne, og ikkje minst når vi skal bli SKIKKELEG bekymra!

«HÆ-kan ikkje bornet ditt det?»

Samfunnet vårt krev og mykje samanlikning.

Eg måtte svelge tungt då eg i fjor måtte gå igjennom kunnskapsmåla for første klasse ilag med ansvarsgruppa til gutane mine, og vurdere om dei ville nå dei.

Gutane mine var då 6.5 år.

Kunnskapsmål?

Nasjonale prøver?

Skal-skal ikkje- vil vi nå dei eller vil vi ikkje?

Ehh… nei sei det du- kven kan seie det?

Kan ein ta slike val så tidleg?

blogg 29 mars 3

Med ein kjend infantil autisme, og seinare ADHD diagnose, med mykje framgong grunna god jobbing frå heim og skule, dog tidvis i bratt  oppoverbakke, og andre gonger i fritt fall?

Skulesystemet vårt er blitt sånn- alt skal målast , alt skal samanliknast, alt skal settast i system.

ÆRE VÆRE den norske lærar seie berre eg, når rekk de å undervise?

Nå de skal kartlegge 30 elevar, der kanskje 10 har spesielle behov, og dei resisterande ikkje har det, men framleis skal kartleggast og ned noterast om dei når eit mål eller ikkje det året.

Eg kjenne eg blir både lei meg og matt på same tid.

Ikkje berre på eigne vegne på ein annerleis veg, men på andre sine og, som kanskje strevar litt på vegen, ikkje nok til at det ein strevar med får eit namn, men nok til at nederlaget blir registert.

Og slik at både eleven og foreldra vert sett på sidelinja, der nederlaga vert avla.

Er der riktig at vi skal ha det sånn?

På eigne vegne må eg seie at eg veit ikkje lenger kva som er «adekvat» normalt for ein 8 åring, for vi lev i vår verd med vår framdrift.

Andre gler seg nok over fotball cup og fotball kort kanskje (eller er det no heilt ut? )

Mine sparar til metall detektor så dei kan gå på skattejakt og leite etter gamle skattar frå 2 verdkrig.

Ei gammal hjelm hadde vore lottogevinsten her i heimen per dags dato!

Eg har ikkje så mange å samanlikne meg med eg då, i vår facinasjon nett no, men eg gler meg over kunnskapen gutane vise.

Eg gler meg over leseferdighetene dei begge vise, bøkene dei dreg rundt på, stoffet like tungt som bøkene sjølve, men gløden så stor at den veie opp for begge deler.

Eg takkar høgare makter når eg legg meg for at eg fekk to, for at dei har kvarandre, for at dei i lag kan stå på sidelinja i eit  samfunn som krev meir og meir.

blogg 5 april 2

Når det gjeld megsjølv, må eg berre godta at eg er der, på sidelinja ,og gjere det beste uttav det.

 

Heldigvis møte eg mange på min veg som sjangle utom kvitestripa og like seg der 🙂

blogg 18 feb 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

Greit gutar-vinterferie skal det bli!

posted on: 17. februar 2016

For to helger sida slo uveret «Tor» innover vestlandet med stor kraft, og media gjekk av skaftet i dekninga si.

Fullt så sterk er han no ikkje no, han «et eller anna» som er over oss no.

Ikkje har han fått namn, ikkje er han spesielt nevnt i media, men eg kan love dykk at han er særs sur, kraftig som fy og lagde i natt og tidvis og i dag trøbbel for farande over bru og ferjer.

Det er med andre ord vinter på vestlandet, og det er ikkje verande ute så vi seie her.

blogg 17 feb 1

Det betyr lange dagar inne, med born som kjedar seg.

Og, som eg tidligare har skrive i blogginnlegg. «Å kjede seg» er ikkje mine born sine sterkaste side.

Dei må aktiviserast, settast i gong, haldast i gong, og avsluttast.

Og vi vaksne må vere der heile tida.

I tillegg er det «vinterferie» -og forklar det begrepet godt nok den som kan!

Ikkje har vi snø- den tok «han som ikkje har fått noko namn» med seg i natt, så ski, akebrett og anna remedier er satt tilbake på sin plass.

Mini krise- det er jo liksom det som er vinteraktivitet i ein vinterferie.

Ferie betyr jo og reise , gjere det ikkje?

Eg må berre seie at heile ordet «ferie» er noko vanskelege greier å forklare, for ein set forskjellige betydningar forran ordet for kvar gong, ein forandrar aktivitet og meining over ein lav sko, og ferien treff ikkje eingong på same tida.

Som påskeferien for eksempel!

Hah!- ein kan jo bli oppgitt og forvirra av mindre!

«Ferie betyr oppleving» var svaret eg tilslutt kom til som var best eigna.

Oppleve noko anna enn det vi gjere til vanleg.

Så, kva kan vi då gjere, for å oppleve noko vi ikkje gjere te vanlig, slik at ein «vinterferie» blir ein ferie- sjølv om snøen er borte vekk, og veret er skjit?

Vel, det enklaste er som oftast det beste.

Og, det enklaste for oss står 20 meter frå inngangsdøra, er 5.40 langt, og står klart og berre ventar på oss:

Vi reiser på vinterferie i campingvogna i natt vi- på tunet!

17 feb 3

Med nokre «nye» filmar får narvensen og godis i skåla, sjølv om det er onsdag og ikkje laurdag.

17 feb 2

17 feb 4

Vi handle inn baguettar og egg til frukosten i morgon, slik at vi har same frukost som vi pleier å ha i campingvogna når vi er på vanleg camping tur.

Gutane tek med seg med mest nødvendige på den lange og farefulle ferda over tunet, altså IPad og ein boks lego, og trosse regn og storm for å nå dagens destinasjon.

Heilt i 100 og 10!

Og vi vaksne har fått ein vinn-vinn situasjon.

Gutane får ei oppleving dei kan fortelje om, og ei kjensle av at dei har hatt «vinterferie».

Vi har fått stueskifte, og sjølv om vi verkeleg går oppå kvarande i ei 5.40 vogn så er det noko med at ein gjere noko anna- ein innrett seg annerleis.

Eg «pakkar» boka mi, og som de ser lenger oppe, fant ein film eller to til oss og 🙂

Pluss ost og kjeks til kvelds <3

I vogna er det forresten ingenting å vaske, ingen kle å leggje i hop, ingen skap som burde vore tømt eller anna som skulle vore rydda.

Ergo per def den perfekte husmorferie 🙂

Med kort veg til sanitæranlegg, godt internett, og kun ein meter til nærmaste motoriserte kjøyretøy-om ein skulle trenge noko sånt 🙂

 

Ha ein flott kveld! <3

blogg 17 feb 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Korleis kjem ein mammut i små og store godbitar?»

posted on: 16. februar 2016

Kor konkret kan ein tenkje? Kor rett fram- beint fram- så lite tilsides og mellom linjene kan ein klare å tenkje.

Og, kan vi klare å tenkje oss det?

Evne VI- nevrotypiske- normale-diagnosefrie- å setje oss inni ei verd der ein ser alt «svart- kvitt».

Eller for det vi veit «raudt-lilla», eller kanskje «gult-blått»? Eller ingen av delene?

Men-ei verd der alt blir tatt bokstavleg?

blogg 12 september 1

Eg er søren meg ikkje sikker, i alle fall får eg meg ein aha oppleving titt og ofte, og i det siste oftare og oftare.

(Det har nok med at formidlingevna til eine guten vår er blitt betre, og leseferdighetene til begge to er blitt rimeleg rå- heilt objektivt sett sjølvsagt-veldig stolt!)

Vi trur i alle fall at vi skjøner, og at vi ser, men herlighet altså!

Mandags morning skulle Georg og Laurits ha nokre timar dagsavlastning med sine kjekke avlastarar.

Det er vinterferie i Sogn og Fjordane, og i staden for å ha få timar fleire ettermiddagar, så slo vi i hop timane og tok ein dag.

Planen sa muffins laging, så vi møttes på Rema 1000 i Måløy, då vi hadde avtale denne dagen om «planting av flasker»-les panting- ein kjekk aktivitet som både inneber trykking på knappar og pantelapp- viss vi ikkje plutseleg støtte raude kross;) (finnast jo eit alternativ for det og på panteautomaten:) )

Sist havna vi der- det varierer, det er jo artig å trykke på knappar med kryss på og!

Kva er meininga med panting tenkjer de?

Ypperleg TURTAKING trening folkens! Og eg har jo alltid ein turtrening kamerat sidan eg har tvillingar 😉

To posar-to born-vente på tur- spot on!

Og, just for the record- vi pantar Pepsi Max flasker..

Der har de min hemsko. (Eg legg meg langflat, rødmar, og skjemmes i stillheit)

Men-poenget Ragne- no skriv eg meg vekk her!

Avlastarane går med gutane, og eg handle mitt og vi møtes med egg kjøledisken, der dei skal handle seg egg til muffinsmixen sin.

Eine guten åpnar døra og tar ut ein pakke med 12 egg, der eg stoppar han og seier han ikkje treng fleire enn 6, og peikar på ein 6 pakning lenger oppe.

«Mamma, dette er frukost egg, det står på pakningen, no er det snart lunsj» svarar guten.

Logisk tankegong, eg måtte gje tapt, men eg fekk igjennom ein 6 pakning med «solmodne gule eggeplommer» som nok ville gje fantastiske flotte muffins 😉

blogg 16 feb 1

(bilde lånt frå Prior)

Trur ikkje de og?

Slik tenkjer dei- SÅ konkret! Vi må hugse å ta det med oss!

Og for å leggje til- gutane kom heim frå avlasting med ein pose med nydelege muffins som vi kosa oss med til dessert både måndag og i dagJ

På same måte har Mammut salet i alle bokhandlar butikkar no ikkje noko med dyret «Mammut» å gjere.

blogg 16 feb 2

(lånt frå illvit.no )

Men korleis skal eit born som ikkje les mellom linjene skjøne det?

Reklama på tv  om boksalet seier som fyljer:

«Mammut salg : 80% på mange små og store godbiter!!»

Ein kan jo berre tenkje seg til kva som føregjekk i hovudet på min gut då han kom å spurde meg etter å ha sett den, om korleis ein Mammut kunne kome i små og store godbitar??!!?

For vi veit jo alle korleis ein mammut ser ut, har de sett ISTID eller?

Viktigheta av å forklare, ta seg tid til å skjøne deira perspektiv, og ikkje minst: ikkje ta det for gitt at dei skjønar alt som vert sagt, blir for meg meir og meir tydeleg.

Eit bodskap som og må vidare inn i skule og alle andre arena rundt born som kallar ein spade for ein spade!

For å enkelt kan ei misforståing komme, så enkelt kan ein situasjon oppstå, og så enkelt kan ein komme i ei konflikt .

 

SÅ ENKELT!

blogg 18 mars 4

<3<3 Ragne Beate

 

Ei heilt spesiell oppgåve,til heilt spesielle mødre <3

posted on: 14. februar 2016

Du har fått ei heilt spesiell oppgåve

Som ingen trena deg for

Som ingen fortalte korleis skulle verte

Eller som du kunne ruste deg for

 

Du fekk navnet på problemet oppi handa

Ei diagnose kallast det visst

Som mamma skulle du takle dette styret

Det vart du som satt igjen der heilt til sist

 

Mange andre såg medlidande på deg

Du som hadde fått slik eit born

Andre skjønte ikkje skjiten uttav det

Trudde det var du som var skålande tom

 

Ei mamma utan grenser og rutinar

Ei mamma som berre gav opp

Mens du sto der steilt midt i kampen

Dei skulle berre visst dei som ropa så opp!

 

Hev ditt ansikt du sterke mamma!

Som har gjort det mange ikkje treng

Sette eigne behov heilt tilsides

For å gje bornet sitt den oppvekst det treng!

 

Ja, lat oss forsette å jobbe for våre

Bruke evner og lære ilag

Lat oss vere mødre som er sterke og klare

For våre sommerfuggel nydelege born.

 

Seinare, kjem tida vår tilbake

Sakte, sig den på

Når borna våre byrjar å bli store

Men, med bekymringar som er annerleis  då.

 

Det er ikkje rettferdig alltid i livet

Vi får utdelt ulike kort

Men vi vel sjølv korleis vi speler

Korleis vi løyser floker av ulik sort.

 

Eg er ei stolt mamma til mine

I vår annerleis verd

Eg er ei stolt medsøster og mamma

Gratulerer så mykje med morsdagen <3

 

blogg 14 feb 1

 

<3<3  Ragne  Beate

 

 

 

Når rullegardina går ned

posted on: 13. februar 2016

Riktig god lørdagskveld alle sammen!

Her er lukka stor i dag, eg har fått tak i blodferske reker, rett frå båt i dag! Å du hildrande det altså <3

blogg 14 feb 1

Ein skulle vel tru at ein Måløyværing som omtrent går ut døra og rett ned i fjæra, skulle få tak i ferske reker kvar dag om ein ville det, men det er faktisk sjeldan sort, så ingenting er meir fantastisk enn når det skjer!

Men, no skal eg ikkje knote meir om mine kulinariske utskeielsar i dag, eg har lyst til å skrive litt om  eit fenomen som eg kallar «når rullegardina går ned».

Og no skal eg ikkje skrive ei lang utgreiing om utagerande adferd der borna går i svart, som mange forbinde med denne gardina som går ned.

Nei, det her er mykje meir komplisert føle eg.

Det eg snakkar om er ikkje når bornet ditt klikkar i vinkel heime eller på skulen, og blir sint, men heller det stikk motsatte.

Bornet ditt har ein «shutdown»

Det trekk seg inn i seg sjølv, lukker verda ute, og lar ingen få lov å komme inn.

blogg 30 juni 1

Bornet kan reagere med å legge seg over pulten å ikkje  seie noko. Berre legge seg, ofte med ein hettegensar eller anna som vern over hovudet.

Andre gonger som eg har opplev er at vi skal nokon plass, alt er timet og tilrettelagt, og plutseleg i det vi skal gå, så røyse ikkje guten seg.

Det kan komme tårer, men sjeldan noko lyd, ein frys på ein måte til.

Og som mamma så veit ein intuitivt at ein ikkje kjem nokon veg.

Eg opplev slike «shutdown» som at dei kjem i grader, og eg vurdere kvar enkelt situasjon oppimot det som er rundt, det som har vore før, og det som ein eventuelt skal igjennom.

Og på den måten prøve å finne ut det er vits i å prøve å komme oss avgårde eller ikkje.

Men, eg skal ærleg innrømme, at har rullegardina fyrst gått ned- så har eg i 99% av tilfella måtte gje tapt.

Grunnen er enkel.

Veit de kva eg må gjere når dette skjer?

Dei einaste som hjelpe er ro!

Ord er det verste eg kan pøse på med når rullegardina er blitt dratt ned.

For ord er press, og press blir stress, og stress gjere at gardina blir dratt lenger og lenger ned.

Guten i klasserommet som ligg over pulten og ikkje snakkar er ikkje lat, han har ikkje trass, han er ikkje ute etter oppmerksomhet under den misoppfatte greia vi vaksne ofte har om at «dårleg oppmeksomhet er også oppmerksomhet»

blogg 24 sept 1

Bornet evnar ikkje der og då.

Stresset har slått han ut.

Han treng ro!

Mi erfaring er at dei treng skjerming, ro og trygging på situasjon slik at dei klare å ta opp rullegardina att og kommunisere.

For i det rullegardina går ned forsvinn kommunikasjonen- i alle fall hos oss.

Førebygging i alle ledd er beste hjelp for å unngå «shutdown», forståing og trygging når det skjer, er beste adferd og hjelpa.

Respekt og forståing for at dette er ein føljetilstand av diagnosa autisme bør vi alle ta innover oss.

For autisme er ikkje trass- der er diagnose stridig seier vernepleier Helga <3

 

Eg seier meg einig med ho!

blogg 28 august 1

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate