Entries from februar 11th, 2016



Eit trappetrinn opp- der oppe sit hjelpa

posted on: 11. februar 2016

Å be om hjelp er ikkje enkelt.

Ein vert skremt, vert usikker, veit ikkje kven ein skal stole på og kan også bli overausa med velmeinande råd.

Samtidig har ein ei sorg ein må bearbeide, ein familiesituasjon som kanskje er snudd på hovudet, og mykje tankar i spinn.

Systemet er tunggrodd og vanskeleg, spesielt når ein i utgangspunktet er sliten.

blogg 26 nov 2

 

Eg har skrive ei historie.

Den er eit bilete på mange historie meg fortalt siste år, og ein liten nerve av megsjølv for mange år sida, då eg sto på trappetrinnet, og såg opp.

 

 

«Eit trappetrinn opp- der oppe sit hjelpa»

 

«Eit trappetinn opp- der oppe sit hjelpa, skal eg tørre å ta steget opp , eller skal eg late det bli?»

Det er så mykje som spelar inn, så mykje som spinn i hovudet mitt i det eg høyrer orda:

«Du må søkje hjelp, du treng avlastning, må ikkje brenne deg ut, du skal vere her lenge, vere god, sterk og klar lenge».

Men tør eg det?

Kva tenkte personen på som las i papira mine den gongen, og som etterpåløfta blikket , og heilt tilforlateleg sa:

«Du har mykje å stri med du,er du sikker på at det ikkje blir for mykje?»

«Nei,nei,nei!» forsikrar du

«Sjølvsagt ikkje!» «korleis kan du tenkje noko sånt?»

Redselen kryp nedover ryggen i det du går heimover.

Gjer eg utrykk for at eg ikkje taklar kvardagen min?

Du høre så mange historier, du vert både usikker og redd.

Og heller ikkje får du noko informasjon.

Du får berre beskjed om at «du må søkje hjelp»!

Men kvar?

Og kva hjelp?

Kva hjelp passar akkurat oss?

Nokon meine vi skal ha sånn, andre meine vi skal ha slik, på internett.

Der tør eg spørje.. Der kan eg gjøyme meg bak ei maskin, vere anonym og liten.

Og undre så mykje eg vil utan at nokon stille spørsmål om eg klarar eller ikkje.

For eg klarar jo, men alle andre meiner at eg må!

Press.

Alt er eit press.

Eg føle det som press.

Treng tid, treng å puste, fordøye, finne ut.

Redelen for å ikkje bli trudd vil ikkje sleppe taket, vil dei som skal hjelpe oss klare å sjå oss?

Vil vi bli hørt?

Ingen fortel meg noko- internett mødre seie noko om saksgong, forventa tid, anking, AVSLAG.

Eg kjenne det bankar i hovudet.

Eg veit ikkje om eg orkar.

Eg veit rett og slett ikkje om eg orkar å ta eit skritt opp.

Eit skritt opp trappetrinnet- der hjelpa sit..

blogg 18 nov 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

Ole Brumm møter «Kampen om tungtvannet»

posted on: 10. februar 2016

I går kveld hadde eg ein sjeldan telefonsamtale med ein av mine beste venninner.

Det er jo helt hårreisande, born i same klasse har vi og alt, men tida strekk liksom ikkje til, og vi lev i kvar vår verd.

Ho i ein hektisk kvardag med mann og born, nestan full jobb, fritidsaktivitetar, lekser, syiing i hop for å få det til å klaffe med alle saman.

Eg på mi side med mine gutar, aleine halve tida, møter, reising, tilretteleggjing, strukturering, trening og  brannslukking.

«kva har du gjort på i kveld?» spurte eg då eg ringte.

«Eg har sett Ole Brumm med ongane» svara venninna mi

«Du då?» spurte ho.

«Vi er akkurat ferdig med dokumentaren «kampen om tungtvannet» vi» svara eg.

Då lo venninna mi godt!

Eg er heldig som har slike! Som ser vår «galskap og facinasjon»  for ting som ingen andre på 8 år ville finne på å henge seg oppi, for det det er, nettopp ein facinasjon og ei «hangups»-særeigenhet.

Og at det berre er ein del av vårt liv, og må vere sånn.

blogg 8 nov 3

Vi fant den her på NRK nett, som var tillatt for alle 🙂

https://tv.nrk.no/program/mktf04001714/krigens-beste-historie-kampen-om-tungtvannet

(om nokon plutselig skulle få akutt behov for å friske opp kunnskapane sine, her i huset kjem dei titt og ofte om dagen)

For de skjønar, vi er no tuna inn på 2 verdskrig. Fakta om 2 verdskrig. Og då er det ikkje berre å skru av søkemotoren i hovuda på gutta boys og seie at det her, det bryr vi oss ikkje noko om.

Det er ikkje ein foreldrekontroll i verda som dei ikkje klare å overstyre for å få tak i den informasjonen dei vil ha.

For dei vil ha tørre fakta!

Når vart «Blucher» bygd, i kva land, kva rute gjekk båten mot Noreg, kven møtte dei, kven skaut den fyrste raketten eller kva det no enn var dei fyrte laust.

Eg klare ikkje ta inn all informasjonen slik dei gjere.

Det er utruleg å tenkje på all info dei sit med i sin harddisk av faktaopplysning i ein alder av 8 år, men ein daglegdags ting som å hugse ei bukse om morgonen trengs påminning.

Eller å klare å få i seg frukosten, eller å finne skoa sine.

Desse enkle basic «to do» tinga.

Det set ting i perspektiv.

blogg 28 august 1

For at «hangupsen» som den her «blucher»/ «tungtvann» saken her er ikkje skal ta opp for mykje tid, gjere vi no klare avtalar.

Avtalt tid der vi snakke om temaet på ettermiddagen.

Den tida bruke eg og aktivt til å gje dei rette knusktørre fakta.

Så ting blir heilt 100% rett.

Elles kan tida etter avtalt tid gå med på å diskutere kva feil som faktisk vart gjort under avtalt tid!

Rett skal vere rett mine vener.

Der omkring herskar ingen tvil!

«Ja takk begge deler» -sa Ole Brumm

Det  må gjerast plass i begge verda <3

blogg 1 juni

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

«På Randen med Ragne»-eit år på verdsveven :)

posted on: 9. februar 2016

Tenk, eit heilt år har gått sida mitt fyrste innlegg, og den spede byrjing på noko som skulle vise seg å bli ei spennande, men og krevjande reise.

Men, mest av alt har det her vore ei interessant og kjekk oppleving!

Formidling av autisme og ADHD har gitt meg mykje å gruble på undervegs, mange problemstillingar har og dukka opp i kjølvatnet, som kanskje ikkje har angått sjølve AS Larsen direkte, men som ein lesar har påpeika, eller sendt meg melding om.

Her igjen speiler autisme seg i vatnet, individuelt!

blogg 27 pril 3

Tenk kor langt vi kunne ha komen, og kor mykje problem som kunne vore unngått om dei rundt oss såg det.

Hjelpeapparat og skulesystem.

At diagnose berre er ein peikepinn- at eg, personen meg, korleis eg fungere, må vere utgangspunktet for den oppfyljinga eg treng og må ha.

Og same hos oss foreldre.

Vi har og lett for å samanligne oss.

Den får sånn og den får slik, og kvifor treng den det, når ikkje vi får sånn.

Slik er vi bygde.

Misunning?

Eg trur ikkje alltid det, eg trur heller det er ein desperasjon vi går med alle, får å prøve å verne om det som er vårt.

Når ein oppleve  å møte motbør heile vegen, kjempe, jobbe, kave, samtidig som vi må jobbe mot ei sorg som tidvis kan vere svært tung å bære!

Også gløyme vi at vi kjem med forskjellige forutsetingar. For nokon fell eit liv med eit annerleis born greitt, mens hos andre vert verda riven bort under føtene på dei.

Begge deler er ok, og vi må ha takhøgde for begge, også i sosiale medie.

Husk, vi er aldri så svak som når vi kjenne oss aleine, den kjensla er verst!

Blogg 12 april 2

Autisme er i vinden som aldri før, Tv seriar som «Broen» og «Modus» har autisme som sterkt medvirkande innslag, og det kjem meir og meir om autisme i media, både gode og dårlige fortellingar.

FLOTT!

Vi treng fokus på begge deler!

Vi treng glad saker som avisoppslaget om Kasper og Aleksander som ser verda på ein heilt unik måte men som elsker hockey og er med:):):)

http://solabladet.no/index.php?page=vis_nyhet&NyhetID=12881

Og vi treng saker som saken om Matteus, der mamma Helene tok skjeia i eiga hand då Matteus fekk avslag på skuleplass på spesialskule mens ordføraren skulle på studietur til Brussel til en verdi av fleire 100000 tusen.

http://www.nrk.no/telemark/matteus-_5_-fikk-ordforeren-til-a-avlyse-studietur-1.12791421

(lånt frå bloggen «ossplussautisme»)

Begge sakene er like viktige!

For begge speiler ein kvardag til foreldre som  har born med utfordring, glede, stolthet, kampar og sorg.

I ei verd vi ikkje fullt ut forstår <3

blogg 29 mars 3

På Randen med Ragne startar no på sitt andre år.

Eg skal forsette å skrive, så lenge eg syntes det er kjekt, så lenge eg føle eg har noko å bidra meg, og så lenge eg føle eg når utJ

Føredrags forespørslane kjem, eg stille om eg kan, og om litt dukke vi opp i media igjen og 😉

Vil du vere med, så heng på <3

blogg 9 feb 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

«Mobilhotell»- suksess eller krise?

posted on: 8. februar 2016

Fleire og fleire skular innføre no mobilhotell, som Ål skule, her referert i Dagbladet i ein gammel sak frå 1 juni i fjor:

http://www.dagbladet.no/2015/06/01/nyheter/skole/hotell/mobil/mobilfri/39447810/

Tek den berre med for å vise kva eit mobil hotell er.

Meininga bak eit mobilhotell er i utgangspunktet god. Det skal ta fokuset vekk frå sosiale mediar i skuletida, gjere skulekvardagen meir sosial blant elevane, og elevane skal føle seg trygge, og heller ikkje bli utsette for situasjonar der dei vert teken bilete av eller filma.

Mobilen har og i det siste fått eit sikkeleg fyfy stempel.

Den tek både tida frå ammande mødre og strikkande bestemødre etter det vi les frå media.

Alt det her er vel og bra.

Men, no har det seg slik, at det som er rett for nokon er ikkje alltid rett for alle, og i skule Noreg så finnast det masse elevar som er heilt AVHENGIG av mobiltelefonen sin, for å i det heile tatt klare å strukturere skulekvardagen sin.

Og kva gjere så dei?

Når deira hjelpemiddel ligg trygt oppbevart i ei trekasse, og ikkje der den skal vere, til nytte for brukaren?

Sjå på dette biletet, kva ser de?To mobilar?

blogg 8 feb 1

Den eine mobilen er min eigen,den svarte nederst i bilete, den andre er ein Handi 5 frå Hjelpemiddel sentralen.

Ein digital dagsplan som eg no skal bruke vinterferien min til å lese meg opp på, og som eg etterpå skal lære mine gutar opp til å bruke.

Denne Handi 5,er ein vanleg Samsung Notebook Telefon, (som ein kan både ringe og sende sms med om ein har i sim kort), har eit anna system i seg enn andre telefonar, slik at det blir det hjelpemiddelet vi har tenkt å bruke til våre born.

Ikkje eit koseverkty for Snapchat eller twitter, men eit elektronisk brett for strukturering , trygging, og forhåpentlegvis hjelpe på  ein elles så tidvis kaotisk kvardag for dei.

Men- det er ein mobiltelefon like fullt.

Eg har ei kjempekjekk venninne som heiter Helga, og ho har ein fantastisk gut som heiter Oskar Daniel som har autisme. (Eg har sjølvsagt fått lov til å skrive om dei )

Helga har i alle dei år systematisert livet til Oskar Daniel via kalendar funksjonen på Google.

Tenk så enkelt!

Lagt inn dagsplan, synkronisert med guten sin telefon, og good to go!

Alle endringar som har komt undervegs, har raskt vore plotta inn, slik at ein på den måten  heile vegen har vore i forkant.

Oskar Daniel si trygging er denne sikringa, denne kalendaren, som han til ei kvar tid bere med seg.

Og, ikkje minst, null stigmatisering!

blogg 24 sept 2

Eg trur omtrent alle har ein mobil telefon no, og å trykke på ein mobil telefon er heilt normalt.

Og, om ein sjekke Facebook, eller om ein sjekke kva bøker ein skal ha, kven ein skal ha til lærar i neste time, kvar ein skal vere og kva fag ein skal ha, det legg vel ingen seg oppi , gjere ein vel?

I tillegg er det godt å kunne skjerme seg med musikk mellom øktene. Både born med autisme og ADHD brukar ofte musikk som avkobling, og nokre brukar og headset med bose.

Eg veit om ein gut som hadde bose på hovudet med leidning ned til mobilen men aldri musikk på.

Han var så sansevar på skulen at han makta ikkje skulekvardagen sin om han ikkje fekk ha på bose i friminutta, og ved at han hadde leidninga til mobilen, trudde alle at han hørte på musikk, og ingen reagerte.

Han trengte ikkje grupperom eller skjermingsrom, trivdes godt i klasserommet han, berre han fekk ha på bosen sin. Han skilde seg ikkje ut med mobilen i handa.

Du skil deg ikkje ut med mobil eller Handi5 som hjelpemiddel- men du skil deg ut den dagen det hjelpemiddelet du treng ligg i eit mobilhotell, og di verd går totalt i grus!

Fordi skulen du går på har bestemt at alle no skal vere sosial.

Eller kan dei få lov til å ha Handi 5 planleggaren sin? Eller telefonen?

Dei som treng det? Om det dokumenterast godt nok at det er behov?

Vil ein klassekamerat klare å skilje? Vil han skjøne at den eleven MÅ ha? Eller at jenta på andre rad ikkje klare seg utan? Vil læraren ha innsikt og forståing nok for problematikken til å skjøne at dette hjelpemiddelet IKKJE må gå i mobilhotellet?

blogg 20 mars 1

Og om berre dei får behalde- kven lyser det annerleis av då?

Som de skjønar, eg er ingen fan av mobilhotell, eg skjønar veldig godt tankegongen bak den , men for born som treng hjelp med det sosiale, så tar man vekk eit viktig, og lettfatteleg hjelpemiddel i kvardagen.

Det enklaste er som oftast det beste- lat elevane får bruke det enklaste hjelpemiddelet som finnast.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Då Snoopy velta helga

posted on: 7. februar 2016

God kveld alle saman! Håper helga har vore fin:)

Her gjere vi oss no klare til siste veke før 10 dagar med vinterferie, papsen skal ei veke til på jobb, no har han vore vekke snart 6 veke på rad, så det skal bli godt å få han heim på fri i 2 veker til neste helg.

blogg 22 des 1

Facebook har ei sånn fin linje som står oppe i  publiserings feltet, der står det:

«Kva tenkjer du på?»

Jo, veit det kva eg tenkjer på? Eg tenkjer på at eg har brukt store deler av livet mitt denne helga til å leite etter ein kvit papp bit på ca, skal vi seie, 8 cm høg, 6 cm brei og med bilete av Snoopy på.

blogg 7 feb 1

Han forsvann sporlaus rundt klokka 1400 laurdag ettermiddag, sist sett på eit papp fly, flygande gjennom stova vår i rundt 2.75 km/t, saman med ei gut som laga rette lyden, frå filmen om Snoopy og Charlie Brown.

blogg 7 feb 2

Men som sagt, ein eller annan gong, på vegen frå eine sofaen og kjøkkenet, forlet Snoopy sin post.

Og krisa var eit faktum.

Eg har aldri opplev born som er så glad i tinga sine som tvillingane er.

Jakob er ikkje slik.

Ikkje at han ikkje er glad i tinga sine, for det er han, men han taklar at ting skjer med dei, han taklar at ting kan bli borte, eller øydelagt.

Han kan bli lei seg, såra, til og med sint der og då- men det går fort over.

Slik er ikkje Georg og Laurits.

På lik linje med teikningar som eg har skrive om før så er tinga dei får noko dei er så glade i! Og som ingen verken må røre eller flytte på, eller gud forby øydelegge!

Og verdi betyr ingenting, om noko kostar 5 kroner eller 5000  kroner har ingenting å seie, så lenge det er deira, vert det verna om.

Og dei hugsar.

Eg  kasta ein øydelagt transformers i fjor- eg er endå ikkje tilgitt!

blogg 29 mai 4

Men tilbake til Snoopy.

Her var det jo berre å sende ut rescueteam, her ved løytnant pappa, med støvsugar, kaptein mamma med lommelykt og langkost, og vi endevendte heile stua, sofaer, under tepper, de anar ikkje, det var tett før vi ikkje skrudde frå listene i desperasjon.

Men Snoopy er og blir borte!

Eg kan bare ikkje fatte og begripe kor den papirdotten har gjort av seg!

Nei, det har rett og slett vore trasig!

Guten har vore fortvila og lei seg, same har mora vore og, også over eit papir!

Men, sånn er det når ein lev i ei verd der heilskap er viktigast av alt, og når noko forsvinn, noko dett bort, når det ikkje er heilt lenger, så er det feil!

Så lite skal til!

Og det er vondt for meg som mor å få påminninga om kor skjørt det er,kor lite som skal til for å vippe gutane mine av pinnen, det set ting i perspektiv.

Vi klarte tilslutt å lage ein ny Snoopy som gjekk igjennom nålauget som «vikar» fram til måndag, under lovnad om at mamma skal gå på Notabene og sjekke ut om vi ikkje kan finne klistremerke i same sorten som på bilete.

blogg 7 feb 4

Eg vant ikkje i lotto på laurdag.

 

No syns eg at eg kan ha litt flax!

 

<3<3 Ragne Beate

Toalettet- kan vere ei kjempeutfordring

posted on: 6. februar 2016

Verdens kreftdag var tidligare i veka, og fokuset var på tarm kreft.

Deira fokus var at ein ofte kjem seg for seint til lege fordi det er tabu å snakke om snakke om bæsj, avføring, tarm, slim og problem rundt det som går omgår «nr 2».

Alt som har med det som kjem ut som «nr 2» er vanskelig å snakke om, og ergo vegre folk seg for å ta kontakt for å få hjelp.

For foreldre som har born med autisme er ikkje problem med «nr 2» eit ukjend fenomen, ikkje i forhold til kreft bekymring, men i forhold til tabu.

Og det er somoftast heile toalettsituasjonen som er problemet, og dermed trøbbel med både «bimmelim og bommelom».

blogg 6 feb 1

Og det her er ikkje ein lett situasjon, det skal eg berre fortelje dykk!

Og med det i mente er dette et vanskelig blogginnlegg å skrive for en ting er heilt sikkert, og må gjerast klinkande klart med ein gong.

Eg har ikkje kompetanse på utfordringar med doproblematikk med born med autismespekterforstyrringar, utover den erfaringa eg sjølv har hatt med mine eigne.

Og dei kjem eg ikkje til å utbrodere noko volsomt her, av hensyn til mine born, men vil kome med litt eksempel.

Poenget med blogginnlegget er å synliggjøre for foreldre som kanskje sit rundt omkring i Noregs land og fortvile og kjenne seg kjempealeine at du IKKJE er aleine om utfordringa.

Og ein peikefinger til dei som drive å pushe, som ikkje har kompetanse på det her men som meine at «det er då berre å slutte med bleiene altså-HALLO», eller «Å gå på do er ikkje eit problem», eller « vi MÅ lære å tørke oss sjølv i den alderen» og trur at her er det alltid foreldra som ikkje tar sitt ansvar.

Det er ikkje så enkelt.

Det er slett ikkje så enkelt.

blogg 19 juni 2

Og det er heller ikkje så enkelt å snakke om med andre heller!

For å seie det sånn, det fell ikkje naturleg å ta opp bornet ditt sin do problematikk over kaffikoppen hos naboen liksom!

Mi erfaring er at problemet kan vere komplekst.

Stress  har spelt mykje inn, stress har skuld i forferdeleg mykje skjit!

Redsel, usikkerheit og i verste tilfelle angst er også faktorar som spelar inn.

Redsel for å gå på do på framande plassar, usikkerhet for korleis det fungerar på det aktuelle toalettet, korleis lyden er når ein trekk ned på do, om ringen er kald eller smålunken (les: Har det vore nokon der for VELDIG kort tid sidan?) om doen luktar,om såpa luktar, om det står nokon utanfor når du opne døra, og sist men aldeles ikkje minst:

Finnast der ein udugeleg handtørkar der inne? Den der møkkatingen som bles og bråkar???!!!???

Nei, tør ikkje gå på do!!!!

blogg 13 mai 2

Mange har det og slik på skulen, difor er det ofte do det viktigaste rommet ein besøke ved ein overgong frå ein skule til ein annan.

Ikkje kantina, klasserommet eller rektors kontor-men DO!

Mykje av desse tinga over kan trenast, men det må akkurat det, trenast, og frykta er reel, dei er redde.

Det må vi ta på alvor- og ikkje møte dei med: SKJERP DEG!

Toalett vegring er noko anna, det skal eg ikkje gå inn på, da eg ikkje har kompetanse i det heile på å skrive om det ,eg vil berre nemne det.

Her trengs det fagfolk, gode fagfolk.

Fagfolk som tar for seg kvar og ein sak, for ingen er lik, alle er individuell.

Akkurat likt som det er individuelt når eit born sluttar med bleier, er klar for å bruke toalettet, er moden og sjølvstendig nok til å gjere hygiena på badet sjølv.

Det går på modenhet, ikkje på alder.

Alder er berre eit tall- same som autismediagnose berre er ein peikepinn på utfordinga- ikkje definisjonen på bornet i seg sjølv.

Som  eg skreiv tidligare, bleier kan ein få på blå resept, same med kladdar og utstyr til senger.

Hjelpemiddelsentralsen har hjelpemiddel til hjelp ved sengevæting, ein kan ta kontakt med ergoterapeut i kommuna der du bur om ein treng veiledning på slikt.

Og ikkje tenk at du er åleine, for det er du ikkje!

Tabuet er ikkje så tabu eigentleg-  berre du treff rett person <3

blogg div 10

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mamma jegeren- en oppfriska tekst fra 2011

posted on: 4. februar 2016

Hei!

I dag fant eg fram ei gammal datamaskin, fordi Laurits skulle få lasta ned eit Lego building program, slik at han og kunne lage instruksjonshefter på data slik som Georg holdt på meg, og her kjem eg over ein tekst eg skreiv i 2011.

Eg har alltid skrive mykje, både smått og stort, og det ligg tekstar både her og der, men det var litt artig å lese akkurat den teksten her frå 2011- kalt «Mammajegeren».

Nydiagnostiserte tvillingar, massevis med avslag, dritlei både det meste og konstant på jakt!

Og ikkje heilt med trua på at det kunne bli betre, les eg mellom linjene, det kan eg heldigvis bekrefte at det har det.

Mammajegeren har vokse og gutane har vokse, og saman har dei klart seg bra, sjølv om følelsane av makteslaushet og fortviling framleis kjem. Dei vil aldri bli borte, ein har berre funne andre måtar å takle dei på 🙂

Eg dele den med dykk, den er skriven på bokmål, og med litt frodig språk,men eg orke ikkje skrive den om, det her tåle de 😉

<3<3 Ragne Beate

 

«Mamma jegeren, det er meg!

 Har du noen gang møtt mammajegeren? Ikke det?

Da skal du må møte en nå.

Mammajegeren oppstår i det tidspunktet du blir mamma til barn med funksjonshemming.

 Jeg har hørt at noen kaller seg tigermødre, men jeg er ikke en tiger mamma, jeg ble jegeren.

Jeg er på jakt.

Men tilbake til hvorfor jeg ble en slik jeger.

Jo, det viste seg det at ting ikke ble helt slik som vi hadde trodd, ja, for du forventer jo barn uten lyte, skade eller sykdom gjør du ikke, når du blir gravid?

Eller tilstand.

Vi fikk tilstand. Gange 2. Autisme tilstand, tvillinger ja, glemte jeg å si det?

Shit!

Ja, shit!

Vel, det var i dette tidspunktet at mamma ble jegeren.

Mammajegeren sin stillingsbeskrivelse har til nå gått ut på å innhente informasjon fra instanser som hun ikke visste eksisterte.

Før hun gikk ut på jakt, jakten på hennes barns velferd og trygghet, i en drittjungel av paragafer og slengende bavianer, som får håret til mammajegeren til å reise seg å stritte.

Det er tidvis en møkkete jobb.

Og utakknemlig, for det er ingen som skjønner at du gidder.

Som jegere flest blir også mamma jegeren skuffet.

Hun ser byttet i siktet, ladder og skyter og bommer med en hårspredd føles det som.

AVSLAG.

NEI.

FOR SMÅ.

FOR STORE.

FOR RESSURSTERKE FORELDRE

Jegeren går slukøret hjem mange ganger og gnager i seg fortvilelsen, og som den stolte jegeren hun er så deler hun ikke sitt nederlag med noen.

Hun bærer det alene.

For det er tabu å snakke om å være sliten, om å være fortvilet, om å være den som snart skriker i sinne og frustrasjon!

Du som er så sterk så sterk, for det får du høre til stadighet, hvor sykt sterk du er!

Kyss meg en viss plass!

Drittlei av å være sterk!

Drittlei av å være alene!

Drittlei av å ikke bli hørt!

Men, jakten går videre den, heldigvis kanskje?

Jakta ender ofte i mange møter, «snakkejakt» kalles det.

Der skyter man på hverandre, bombanderer hverandre med forslag og tiltak, og prøver å passe det inn i en familie som er så lite A4 som det går ann.

Det føles i alle fall slik tidvis.

Overveldende, «snakkejakt» er overveldende.

Vi skal visst jakte mot «normal»- så «normalt» som mulig denne gangen.

Hæ?

Jeg rister på hodet.

Akkurat nå kjennes normalt så langt borte som det noen gang har vert.

Men kanskje en dag kanskje..

Jakta går i alle fall videre- i morgen skal jeg jakte hos NAV.

 

-Mammajegeren.»

 

<3 Different but not less<3

 

Blogg 3 mars

 

 

 

 

 

 

«Gjennomgripande»-ordet som seier så mykje.

posted on: 3. februar 2016

Autisme er ein «medfødt gjennomgripande utviklings forstyrring».

Om ein har Asperger syndrom ,A-typisk autisme eller infantil autisme (barneautisme), så er det ein ting til felles for dei alle : Tilstanden er «gjennomgripande»

Gjennomgripande i den formeining at autismen grip inn i alt ein gjere.

ALT.

18 mars 3

Kvifor tek vi ikkje meir utgangspunkt i ordet «gjennomgripande» når vi skal forklare utfordringane vi har rundt autisme?

Det er jo eit kjempebra ord!

Kva tenkjer du når du høyrer ordet « gjennomgripande»?

Smak litt på det, la det synke litt inn, tenk på det ei lita stund, også prøv å sjå for deg noko, lag deg opp  ei meining.

Eg ser fyrst og fremst omfattande.

Det er det fyrste som dett inn i mitt hovud.

Fordi «gjennomgripande» er eit stort ord som rommer mykje, det gir ikkje berre ei meining.

Det andre som og fell inn i mitt hovud er utfordring.

«Gjennomgripande» er utfordrande FORDI det er omfattande!

Her trengs det med andre ord mykje kompetanse på forskjellige plan, det er ikkje berre å eit område ein må favne om.

Eg tenkjer og at sida eg allereie har tenkt at «gjennomgripande» rommer utfordrande og omfattande ,så må det og  vere individuelt.

Vi snakkar fortid, no tid og overskueleg framtid for å setje det litt på spissen.

blogg 18 mars 2

I mange tilfelle har det dessverre enda i ei ekstrem notid, då fortida er blitt eit salig kaos der «gjennomgripande» ikkje har blitt tatt hensyn til.

Dermed er det notid og den overskuelege framtida ,ilag med den «gjennomgripande» tilstanden ,som plutseleg no ER tatt hensyn til, blitt ein ganske så ekstrem oppleving.

Unødvendig!

Ordet «gjennomgripande» bør utløyse ei forståing.

Ikkje nødvendigvis ei forståing av kva tiltak som må inn, det kan godt vere at det må vurderast innan for dei forskjellige profesjonane, men det BØR ringe ei bjelle når mamma og pappa kjem med sin håpefulle etter endt diagnostisering, og treng hjelp, støtte og godt mulig veiledning til sin håpefulle med ein «medfødt gjennomgripande utviklingsfortyrring»- altså ei  autismespekterforstyrring.

Og den bjella bør ikkje foreldra måtte ringe i, den bør systemet ringe i sjølv, såpass at ein i alle fall blir henvist dit ein kan få hjelp,

Her vil eg spesielt trekke fram Asperger syndrom!! Med STORE bokstavar!

«Medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring» – igjen- ingen autisme light.

«Gjennomgripande» i alle ledd- også dei med AS.

Det bør også utløyse ei forståing for behovet til familiane, til syskjena ikkje minst, og til vala familiane med autisme i heimane vel å gjere for å få kvardagen sin til å gå i hop.

blogg 24 feb

At det gjerast av ein grunn, der «gjennomgripande» også har noko det skulle ha sagt, i somme situasjonar med stor vekt.

Gradane av autisme er forskjellige, utfordringane er individuelle, navna er forskjellige, men felles for dei alle er at dei er MEDFØDT og GJENNOMGRIPANDE.

 

Kanskje det ringe ei bjelle no?

blogg 15 desember 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5 visste du at:

posted on: 2. februar 2016

1.

Du kan søke ledsagerbevis når du har born med funksjonshemming .

Info om ledsagerbevis finn du her:

https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunen/ledsagerbevis

Ta kontakt med di eiga kommune for å høyre kva aldersgrense det finnast i di kommune for utsteding av ledsagerbevis, det er litt forskjellig.

2.

Du kan få bleier på blå resept etter ein viss alder, ta kontakt med fastlegen din om bornet ditt ikkje klarar å slutte med bleier etter det som er forventa at det skal gjere sammenligna med andre born på same alder. Her er det sjølvsagt individuelle forskjellar, men ein må bruke skjønn.»

3.

Har bornet ditt funksjonhemming kan du rett på utvida omsorgsdagar frå NAV. https://www.nav.no/no/Person/Familie/Sykdom+i+familien/omsorgspenger#chapter-1

 

4.

Får ikkje bornet ditt sove? Ta kontakt med fastlegen, det finnast hjelp!

Eg skreiv eit blogginnlegg om melatonin i vår, det finn du her:

http://paarandenmedragne.no/2015/04/08/sovn-vanskar-og-melatonin/

5.

Barnet ditt kan ha rett på ein Individuell Plan (IP),koordinator og ansvarsgruppe for å sikre vegen til eit verdig liv.

Ofte må man søke kommuna om ein IP- hos oss måtte ein i alle fall det, og ein blir då tildelt ein koordinator.

Kven som sit i ansvarsgruppa er litt opp til kva behov bornet har, og kva instansar som er inne rundt bornet, men ansvarsgruppe og IP er viktige arbeidsverktøy i framdrifta rundt eit born med funksjonshemmig. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator/seksjon?Tittel=om-individuell-plan-og-8179

Det her er ein pitte pitte liten del av ein kjempe stor jungel som alle skulle vore kursa i, men som ingen fortelje deg om dessverre.

Nokre er heldige, dei fleste sit der og føle dei har dette rett ned frå månen!

Eg legg ved ein link frå Autismeforeninen i Norge, ei god handbok å ha med på vegen mellom paragrafar og reglar :):

http://autismeforeningen.no/tema/rettigheter/jungelhandboka-2015.html

Den kjem nok revidert i 2016, men den er nok til hjelp alikevel 🙂

Lykke til i jungelen!

blogg 27 september

 

<3<3 Ragne Beate