Entries from mars 30th, 2016



Å gå litt «hårsår» gjennom livet.

posted on: 30. mars 2016

Er du litt «hårsår»?

Litt ekstra på, kanskje ta små ting innover deg som ikkje er meint slik, men som du oppfatte sånn?

Føle at du heile vegen må føle deg fram og at du ikkje alltid finn rett rotfeste på vegen?

Eg er sånn.

blogg 22 mars 2

Om eg har vore sånn alltid?

Nja.. eg er kvinne, eg er mor, eg er eit mennskje i eit samfunn med store krav til korleis ein ser ut, kva jobb ein har, kva slags sosial status ein skal ha.

Kva karbohydrat ein skal spise eller helst ikkje spise, og kva vekter ein bør løfte for å få draumen og superkroppen klar til sumaren.

Og sånt provosere meg tidvis.

Godt mogeleg at eg alltid har vore litt «hårsår».

blogg 24 nov 1

Men no ser eg det dog på ein heilt annan måte, og veit de, eg er smerteleg klar over det!

Eg ynskjer ikkje å vere slik ,men når ein tenkjer over det så er det ei heilt naturleg forklaring på kvifor det blir slik.

For det fyrste så er det å ha born med autisme eit einsamt liv.

Ikkje berre når ein snakkar om at ein mistar det sosiale livet når autismespekterforstyrringa kjem durande inn i livet ditt, men også fordi at har du møtt ein så har du møtt ein!

Eg huske då gutane mine var mindre og eg las eller fekk fortalt om andre som fekk til ting, men som eg ikkje klarte med mine.

Og dei var heilt overtydde om at dette ville ALLE klare til slutt om ein berre gjorde sånn og slik

Steikje tid altså!

Du snakkar om dame som satt forran dataen og reiste bust.

Her snakke vi ikkje hårsår, her snakke vi elektrisk!

blogg 16 august 2

 

Sorg, fortviling, sakn etter noko som skulle komme, men som ikkje kom.

Usikkerheit over ei uforutsigbar framtid, der eg som eg før har skrive, bruke livet sitt til å jobbe for noko, som kanskje ikkje ville komme.

Også klare andre det?!? Og dei og har born med infantil autisme liksom!

Og korleis i svarte hadde dei nervar til å sitje å fortelje meg at det her det kom vi til å få til, når eg ikkje såg nokon ende i tunellen nett då?

De skjønar?

Hah! Her har eg gått nokre runder med meg sjølv altså, og omtrent gnagd av meg armen for ikkje å gå fella av å skrive eller svare med ein syrleg kommentar.

Det galnaste er vel at eg gjere akkurat det same sjølv, utan at eg er klar over det, som andre tolke feil.

Fordi vi mødre blir hårsåre ovanfor borna  våre!

Vi vil deira beste, vere der for dei så dei får yte deira beste, og diverre møte motstand på vegen.

blogg 6 august 1

Ei anna utfordring, som og er ei «hårsår» utfordring, er  autistiske born si manglande evne til generalisering.

Kan du knyte sko heime, så er det ikkje sikkert ein klare det på skulen!

Det her er ikkje lett altså.

Kontrastane mellom ute og inne, borte og heime, kan vere natt og dag.

Når du då sitt som mamma og prøve å forklare at det du fortel meg no, det opplev ikkje eg, og kanskje får eit overbærandre blikk eller eit lite sukk, då tek eit eller anna botntenning altså.

Problemet her er at begge har rett.

Og begge blir like oppgitt over den andre parten, men gløyme i si «hårsårhet moment» at det er generaliseringa , autisme spekter forstyrringa, som er syndaren her, ikkje at den eine eller andre parten ikkje har gjort jobben sin eller fått til ting rett.

Vi må og hugse på at autistiske born lære på heilt andre måtar enn alle andre, og kan vere emosjonelt seint ute.

Samanlikning er ikkje alltid så reelt.

blogg 9 august 1

Med åra har eg blitt mindre hårsår, men ikkje nok til å greie alle under ein kam.

Og dit vil eg heller ikkje!

Litt hårsår er ok, det gjere deg kritisk, skjerpa og engasjert, men det må ikkje få ta over.

Eg prøve å huske at ein kva situasjon er unik, eit kvart born er unikt og eit kvart menneskje si oppfatning av ein situasjon er unik.

Sjølv om den kanskje ikkje sjåast likt hos meg.

 

Eg prøve…..

blogg 3 august 2

 

Hårsår helsing

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Stakkars stakkars folk, dei fekk mykje i nevane dei»

posted on: 28. mars 2016

 

Kor mange gonger har du ikkje tenkt det om familien du møte med born med funksjonshemming?

Ikkje nødvendigvis ein familie med born med autisme, men alle familiar som får born med funksjonshemmingar av ein eller annan sort.

Stakkars.

Ordet «stakkars» er så fordømrande godkjent her i dette landet!

Så lenge ein sleng på eit «stakkars» så har man liksom annerkjendt at ein skjønar at familien har det krevjande, og at det ikkje er så rart at dei er slitne og fortvila av og til.

Til og med bornet i familien får tilleggsordet «stakkars» når det vert snakka om.

«Ja du veit han Ole stakkars, han har jo sånn der autisme han», eller «Lena ja stakkars, ho har jo Downs»

Eg får total nyrenoll!!

Blogg 26 april 1-4

I dag skal eg gje de ein openbaring,det passar godt no siste dagen i påska, der både openbaringar og andre under skjer på løpande band ilag med påskeharar, påske egg og andre påskemysteriar.

Sann mine ord:

«Det er ikkje synd i ein familie med funksjonshemmingar, med mindre dei ikkje får rett hjelp!»

Hah!

Har du tenkt på det nokon gong?

Eg slår herved eit slag for at vi skal bytte ut ordet «stakkars» med eit spørsmål om kva vi kan gjere for den aktuelle familien, for at dei IKKJE skal bli utslitt, IKKJE skal bli fortvila, IKKJE skal ligge som nyslakta lam etter ein dag heime!

På same måten vil eg at vi tvert kutte ordet «stakkars» om born som har funksjonshemmingar, for i Noreg så skal det teoretisk sett ikkje vere mogeleg å kalle eit born med funksjonshemming «stakkars» – fordi bornet har lovfesta så mange rettigheiter, eller?

For her kjem det inn eit stort ELLER…

Får born med funksjonshemming og deira familiar den lovfesta retten dei har, på skulen, i barnehagen, på avlastninga?

Her ligg nemleg qluet!

«Å bli møtt, sett, respektert, forstått og rett tiltak satt i verk»

blogg 7 mars 2

Der ligg også feilen, som gjere at vi føle vi må bruke ordet «stakkars» om familiar med born med spesielle behov.

For, mange får ikkje nok hjelp, forståing og tiltak som passar dei.

Difor vert dei «stakkar».

Tenk- så enkelt er det eigentleg.

Korleis kan vi ta tak i det?

Korleis kan vi få signalisert til rette etatar at det re HER skoen trykkjer og ikkje nokon annan plass?

Korleis skal vi få folk rundt til å skjøne at «stakkars» for dykk, er normale reaksjonar for oss som står i det,  som  er sliten pga av krevjande heimesituasjon, fortvila tidvis, ei kjensle som forøvring kjem litt hand i hanske med sorg.

Men det er framleis ikkje synd i oss!

Bak eit kvart «stakkars» for å tekke eige samvit står det ein mamma og pappa som tenkjer:

«Fytti grisen kor stolt eg er av bornet mitt som gjekk på do i dag! Som spiste maten sin sjølv i dag! Som kunne velje mellom spagetti og pizza utan at eg la føringar! Som kom å sa han var glad i meg, utan at eg sa det sjølv <3»

For ein ting skal de vete de som står utanfor og «ser» inn i ein annerleis heim.

Vi er ikkje «stakkars», vi er  så ufattele stolte av det som er vårt!

blogg 7 jan 3

Men, vi kunne ha trengt litt meir forståing, litt mindre byråkrati, litt meir empati, og å bli hørt skikkeleg.

DET syns eg vi skal jobbe med!

Drit i «stakkars»- det får i alle fall ikkje grobotn hos meg!

JA til rette hjelpe tiltak!

Berre då kan vi ilag legge  «stakkars» død!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

«Blikk»

posted on: 27. mars 2016

«Eg opplev som mamma at samfunnet er svært opptatt av om autistiske born ser på deg eller ikkje, at det skal definere om eit born har autisme eller ikkje.

Mine born har autisme, og dei ser på meg, og dei ser ikkje på meg.

Då dei var små måtte vi trene for å få blikk, no held dei blikket utan problem.

Men, dagsformen avhenge.

 

Eg har sysla med eit dikt kalla «Blikk», det rime svært dårleg nokon plassar, men eg syns det er akkurat så passe perfekt som det kan bli, om eit tema det to verd delast, med eit blikk <3 «

 

 

    «Blikk»

 

Ser på meg eller ikkje?

Min fine lisje gut

Makter du med eller ikkje?

Eller ser det berre slik ut?

 

Det finnast dagar du ikkje orke

Dagar då verda må stengast ut

Løfte blikket blir vanskeleg å gjere

Men skjønar vi andre det fullt ut?

blogg 27 mars 1

 

At det kan vere vondt for deg å sjå på andre

Kanskje er det for sterkt lys?

Kanskje ser du alt for mange?

Der vi andre berre ser ein?

 

Vi krev du skal sjå på oss når vi snakkar

«Sjå rett på meg når eg snakkar til deg gut»

«Skjønar du kva eg seier?»

«Har du forstått det fullt ut?»

blogg 18 nov 1

 

Men, du treng ikkje alltid sjå for å skjøne

Du treng ikkje alltid blikk mot blikk

Når du har trygghet til stades i livet

Kan det kompansere for eit blikk.

 

Du får med deg så mykje alikevel du

Sjølv om du ikkje ser

Sjølv om du ikkje verkar tilstades

Sjølv om vi masar og ber!

 

No får du fred når du er trøtt og litt sliten

Ikkje mas eller gnål om eit blikk

Ingen krav om å måtte prestere

Ingen stress om å måtte ta ein kikk!

 

Så plutseleg ein dag er du med oss

Du smiler, du ler og du ser

Rett i anletet til mamma di og smiler

Då venen, er augene dine også med!

blogg 9 feb 1

Takknemleg for kjedelig

posted on: 26. mars 2016

Påska vår har vore roleg, forutsigbar, kontollert og regelrett kjedeleg.

Men veit de, det er heilt ok! Kjedeleg kan vere meir enn ok! Kjedeleg kan vere flott!

Kjedeleg er flott når det innebere ferie utan dei store tumultane, når ei opplev at borna dine er glade ,harmoniske og lukkelege.

Som pludrer med sitt, ikkje alltid like konstruktivt, men herlighet, er det ikkje det som er ferie?

Eg er takknemleg for tid med borna mine som berre er bare oss, utan at alle andre skal legge seg bort i kva vi skal gjere.

blogg 26 mars 1

(Vi har brukt mykje tid på trampolina)

Avlastningstimar ein må bruke, møter ein skal på, telefonar som må svarast i tide og utide.

Misforstå meg rett, eg er evig takknemleg for all hjelp vi får, men av og til er det godt å logge av verda litt, og berre vere ein normal familie utan svaringsansvar.

Eg trudde aldri eg skulle kjenne slik på det, men det gjere eg.

Mange har særs tøffe dagar no, ferien har vart lenge, kvardagen er ynskja, lengta etter, påkrevd.

Vi har hatt desse tøffe feriane, der du med klumpen i halsen ikkje føle deg god nok i det heile.

Der du føle at alt vert gale uansett kva du gjere.

Uansett kva du tenkjer.

Den vonde klumpen i magen som berre veks og veks og veks…

blogg 24 feb

Kanskje det er difor eg er så takknemleg for kjedeleg?

Vi ser og fram til kvardagen no, og vi merke godt at gutane byrje å telje ned.

Spør etter kor mange dagar det er att, kor mange timar det er att, og om taxien kjem som vanleg.

Om att og om att.

Vi må berre synkonisere oss og svare det same.

Tålmodig, roleg og med eit smil.

Vi har eit skår i gleda vår, den som gjere at vi ikkje lenger kjem til å ha det like kjedeleg som no dei neste 6 vekene.

Det heiter: «Å STILLE DEN FORDØMRANDE KLOKKA!»

ugle

Åhhhh!!!!!!!!… nei… eg let det vere..

Eg vel å ha det kjedeleg eit par timar til.

Takknemleg og kjedeleg..

Så får vi berre kjøyre på i morgon!

 

BRING IT ON!!

blogg 19 mai 1

 

Ha ein fantastisk påskeaften <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

.

 

Bare vent, seie alle- eg kan ikkje vente seier eg!

posted on: 23. mars 2016

Eg er blitt tillagt ein «ventefunksjon» av almennheita rundt meg, der det er forventa at eg skal vente.

«Ta ein dag av gongen du Ragne, nyt livet! Ikkje bekymre deg for alt mogeleg heile tida, det kjem, bare vent, det kjem!»

Dei vokse seg til, blir meir forstandige, det er så mykje som kjem med alderen veit du.

Plutseleg så kan dei både det eine og det andre, ikkje slit deg ut på å bekymre deg om alt mogeleg».

Men veit de kva?

FEIL!

Eg rope høgt og inderleg!

FEIL!

blogg 18 feb 1

Vi har ikkje tid til å vente, her må vi jobbe mens vi framleis har noko å jobbe med!

Før puberteten tek dei i frå oss, før autismen tek for mykje plass, mens vi framleis er uovervinnelege superheltar som foreldre, der mamma er finast i verden og pappa den sterkaste av alle.

For, det er ingenting som kjem av segsjølv skjønar de ikkje det??

Eg hadde ikkje tid til å vente på at språket skulle komme, og takk og lov for det!

Er de klar over kor mange timar med jobbing som ligg bak gutane mine sitt talespråk?

Dei  hadde ikkje hatt så godt språk som dei har no viss ikkje både heimen og barnehagen jobba så intenst med språk som vi gjorde.

For, uansett kva alle andre meine og trur, det kjem ikkje av segsjølv!

Eg har fått eit liv servert forran meg som går ut på å trene, forklare, terpe og repetere.

Daglig.

KVAR DAG, mange gonger for dag.

Eg har ikkje luksusen med at eg kan setje meg ned og vente på at det skal gå seg til av segsjølv, for det gjere det ikkje.

For om eg ikkje aktivisere, setter i gong, føljer opp og hjelpe til med å avslutte..ja, så skjer det ingenting.

Eller, det gjere det jo, særinteresser skjer, men ein får ikkje framdrift av særinteresser åleine.

Dårlig samvit fekk eg og servert med på lasset.

blogg 22 mars 1

Hersens idiotisk kjensle som gjere at du føle deg alltid på etterskot, alltid skulle ynskje at du kunne gjort LITT til, LITT meir, kanskje fokusert endå meir å DET..

Hadde vi då fått det til kanskje?

Hadde vi då nådd delmålet,  pusslespill brikka som skal leggast på plass, ein del av det store biletet.

Dårlig samvit skulle gjerne ha venta altså!- men den gjere ikkje det..

Eg må og lære meg å dempe mine forventingar.

Kanskje aller mest til meg sjølv?

For det er jo eg som vert å inderleg skuffa når vi ikkje får ting til, sjølv om eg klistre på «klart vi kan» smilet og viser verda at stoneface Larsen ikkje bryr seg så hardt.

Eg gjere jo det, eg bryr meg.

blogg 22 mars 2

Men, så kjem dagen, då ein minst forventa det.

Vi kan.

Vi får til.

Vi meistrar!

Ingen er stoltare enn meg då!

Ingen har meir lyst enn meg til å brøle det til heile verda:

SJÅ KVA VI KAN!!!

blogg 22 mars 3

Fordi vi dag ut og dag inn har trena ,terpa og repetert.

Lagt ned så mykje tid og energi på å få eit lite framsteg som alle andre har tatt for gitt.

Som dei kanskje har sitta lenge å venta på- og fekk det.

Eg fekk mitt fordi eg IKKJE venta.

 

Det er forskjellen på meg og deg.

 

Det er livet med autisme.

blogg 27 september

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Visste du at ikkje alle med Asperger syndrom er god på data?

posted on: 21. mars 2016

Siste veken har det vore mange reportasjer i aviser rundt om i landet om unge menn med Asperger syndrom som gjere det godt innan data bransjen.

Og alle fyrst vil eg seie : KANONBRA!

Det er ingenting som glede ei mamma med born med autisme meir enn å sjå at til tross for ei diagnose som kjem med mykje utfordring , så går det ann, med rett tilretteleggjing å kome seg langt.

Å klare å fungere i kvardagen.

Men kan alle med Asperger syndrom vere i databransjen?

Med kvalifikasjon: Asperger Syndrom, ung mann og glad i data?

Nei.

Svaret er nei.

blogg 18 nov 3

Ei mamma eg kjenner sukka tungt etter at vi hadde diskutert akkurat det, at ikkje alle klare å kome seg ut i jobb, og sa:

«Eg skulle ynskje det var min gut som kom seg ut, men eg skulle og ynskje at alle slutta å tru at han er den som kjem seg ut, for han gjere ikkje det, han har ikkje sjangs! Vil samfunnet  nokon gong forstå det? »

Den sit i meg endå, og i kjølvatnet av gode avisartiklar har eg lyst til å skrive litt om det.

Om dei som ikkje har sjangs.

Som er kjempeglade i data,(men betyr det at dei er kjempegode?) spesielt innanfor spel dei intresserar seg for, som har høg IQ og masse gode kvalitetar.

Men som også kan slite med tilleggsvanskar som depresjon, tvang eller angst, persepsjonsvanskar(sanseforstyrringar) og som kanskje og har vore gjennom ting på skulen som gjere at ein ikkje får karakter.

Dei har framleis berre Asperger syndrom.

blogg 18 nov 1

Unicus er ei aspergerbedrift som vil tene pengar, og dei ansett menneskje med Asperger syndrom som har fullført relevant utdanning.

Mange med Asperger når ikkje ein gong vidaregåande.

Andre fullføre både videregåande og høgskule, men stresset som er i samfunnet, kravet som vert stilt, gjere mange av dei så utmatta at dei ikkje maktar alikevel.

Det at menneskje med Asperger må «skynde seg langsamt» vert ikkje akseptert i eit arbeidsliv.

Om ein ikkje er plassert i ei tilrettelagt eller verna bedrift.

Og, veit de, det er ikkje alltid riktig det heller!

Å ha Asperger er ikkje likestilt med å vere god i data, men mange med Asperger syndrom er veldig glad i data.

Mange finn venene sine via datamaskina, eit sosialt nettverk som er like godt som det du har når du stikk til naboen for ein kopp kaffi.

Eg føle ein avogtil gløyme at å ha Asperger syndrom berre betyr at du er på autismespekteret ein eller annan plass.

At variasjonen frå kva du maktar er så forskjellig at det kun kan samanliknast med himmel og helvete.

blogg 17 august 2

Nokre med Asperger likar å teikne og er særs kreative innanfor det, andre likar å finne feil i store mengde datamateriell, eller å programmere.

Og nokre likar å spele data.

Ein kan diskutere i det vide og breide kor konstruktivt ting er, men det er sanninga.

Man må kunne sin autisme for å forstå eit menneskje med Asperger syndrom, men mest av alt må man kjenne menneskje som står forran seg.

Deira sterke og svake sider.

For man er ingen diagnose, man er segsjølv.

«Har du møtt ein med autisme så har du møtt ein»- den har du hørt før ikkje sant?

Vi må ikkje gløyme tilrettelegging, individuell tilpassing, og variasjon er vegen å gå, og at det trengs masse av det i mange tilfeller for å få til eit verdig liv.

Nøkkelen til suksess er tilpassing av individuelle behov!

Vårt samfunn må finne plass til alle, la oss jobbe ilag alle for det <3

blogg 18 nov 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

«Mamma, kvifor lyg «alle» vaksne?»

posted on: 20. mars 2016

Å vere ein liten regelryttar i opplysningssamfunnet kan by på ein del utfordringar.

Som gjere deg lei deg, sint og svært skuffa.

Kvifor er ikkje ting slik som det står? Og kvifor lyg då «alle» vaksne?

Eg har i det siste tenkt ein del på akkurat det her, at borna mine opplev å bli skuffa og såra av ting som vi vaksne seier, som vi meine i beste velstand, men som alikevel blir så veldig feil.

Gong etter gong!

Er ikkje rart at autistiske born som er så avhengig av å vite, for å skjøne og forstå, miste litt trua på oss store.

La meg introdusere eit eksempel:

«Trampoline og yr vs storm»

Det er påske, våren har så vidt starta, og vi har igjen satt opp trampolina, eit av året største høgdepunkt.

blogg 20 mars 1

Dette er sesongen då mamma vaskar rundt 70% fleire handdukar enn resten av året, då det er umogeleg å hoppe på trampolina om det er vatn på den.

Definisjon av vatn er heilt ned til minimalistiske dråpar som eg ikkje ser, men dei er visst der.

Som de skjønar, å hoppe på trampoline når det er regn i lufta er utfordrande.

Vel- vestlandet har meir regn i lufta enn ikkje for å sei det mildt, så her er det allereie komen ei utfordring.

Dog, løsningsorienterte som fy er borna mine, så dei dreg fram Ipad om morgonen og sjekkar storm vs yr, for å sjekke kvar det er eit «regnfritt» vindauge iløpet av dagen slik at ein får hoppa.

blogg 20 mars 2

Og her oppstår problematikken.

YR lyg, og det gjere pina meg STORM og!!

Kvifor kan ein ikkje stole på nokon no til dags?

På Ipad står det at det skal vere bare sky klokka 12, men når ein ser ut vindauget så bøttar det ned frå himmelen.

Då burde det vel vitterleg ha vore ei sky med dråpar???

«Mamma, dei vaksne lyg!»

Frustrasjonen og skuffelse er til å ta  og føle på! 🙁

Dette gjeld ikkje berre trampoline, det gjeld i mange forskjellige samanhengar.

Der vi vaksne enten har skrive noko eller sagt noko, i beste meining, men som alikevel blir feil.

For det å oppleve at ting blir feil, det kan vere ei opprivande oppleving for born med autisme.

Å forklare kvifor yr eller storm tar feil er heller ikkje enkelt.

At vi bur på eit sted i landet det lavtrykka har ein tendens til å like seg, at vi og bur på ein plass som er vanskeleg å melde då bygeaktiviteten er såpass ujamn som den er.

Og ikkje minst at vi berre er menneskje, og menneskje tar faktisk feil innimellom!

Sjølv om man sitt på vervarslingsentralen yr og skulle ha hatt rett alltid.

Men eg prøvar, og eg trur det er svært viktig at man korrigerer og forklare, og ikkje berre lar det gå, for perfeksjonistar slik som iallefall mine born er,mistar tilsutt trua.

Eg  går på tryne i forsøket,gong etter gong,men eg prøvar.

Prøvar å alltid være ærleg, sjølv om det heller ikkje fell i like god jord, prøvar å forklare så godt eg kan innledningsvis om kva som kan eller ikkje kan oppstå, sjølv om ting STÅR der.

Tidkrevjande, men eg føle det er noko med det viktigaste vi gjere når borna er små, slik at forståinga kan komme på plass.

blogg 20 mars 3

På den måten håpe eg at eg kan vere med og motvirke at borna mine veks opp i ei verd der dei føle at alle vaksne «lyg».

Det hadde vore trasig, hadde det ikkje?

 

«Eg kan berre det eg er blitt vist, fortalt eller lært»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Livet

posted on: 18. mars 2016

Kor annerleis skulle det ikkje bli dette livet, som etter at du fekk born med bokstavar.

ASD, ADHD- bokstavar som legg ei list for ditt liv, om du vil eller ikkje.

Du nekte hardnakka i byrjinga på at desse bokstavane har noko innvirkning på ditt liv.

«Nei, eg lar meg ikkje styre av mitt borns diagnose, er du gal??»

Du bestrebe å halde på ditt eige liv, både det sosiale og på jobben.

Heime prøve du å få det til å gå i hop slik som før desse hersens bokstavane kom i hus.

Men du klare det ikkje!

Fanken heller!

blogg 5 mars

Du innser at bit for bit kjem bokstaven sigande inn frå intet og tek over.

Heilt stille som ein dis som legg seg over heimen, over livet.

Det blir livet.

Plutseleg tek du deg i å stå med kaffikoppen klokka halv 3 på natta, klar til å starte dagen mens naboen kjem heim frå ein vellukka fest.

Før borna var det du som var der og av og til, skålande med venene dine og finne ut kven som hadde nach.

Dårleg dagen etter som berre det, men hallo, det var jo biletet på ein god fest, var det ikkje?

Dårlig føle du deg forøvrig no og, men ikkje grunna alkohol, men heller månadar med ingen eller dårleg søvn.

«Kven har nach» er bytta ut med «det meste går berre ein har nok kaffi».

Kaffi vert viktig i livet ditt , samtidig som sjokolade plutseleg finn ein stor plass.

Og Facebook..

For det sosiale livet forsvant då nachspillet vart bytta ut med kaffi, satt litt på spissen 😉

Ikkje fordi venene dine ikkje vil vere med deg, men fordi ja er bytta ut med nei, og sofaen er blitt din beste ven.

Der du søv til TV2 sine nyheiter klokka 9.

Det er blitt livet.

blogg 24 feb

Du som aldri skulle la deg styre av noko befinn det plutseleg ut forbi huset i stiv kuling, mens borna dine syklar rundt deg så godt innepakka at det minnar deg om teletubbiane du såg på ilag med eldstemann før- då livet var heilt annerleis.

Du frys og hutrar men dagsplanen sa sykling frå 17 til 17.20, og det er 10 minutt igjen.

Skulle ikkje la seg styre? Du veit at helvete bryt laust om du rokkar med tida, så du står.

Ein gjere ikkje endringar på dagsplanen, gjere ein vel? Du tek deg i å le- ser det absurde.

Noterar stille bak øyret at i morgon skal du sjekke vermeldinga på TV2 FØR du skriv dagsplanen.

Eller kanskje er NRK best?

Du håpar i det stille at ingen kjem innom no.. medisinen er på veg ut, steamen er på veg opp.. du veit og er klar..

Slik er livet.

Ferie.

Du utvikle ein fantastisk selektiv hørsel, som sile ut all prat som skip som synker eller fly frå fyrste verdskrig og du finn glede i å sitte heilt mutters stille i ein stol og berre vere der- mens borna dine ser film og er stille.

Ikkje ein muskel bevege du, du berre sit der og ser på desse vidundera som du har satt til verda, og som no er heeeeilt stille..

Der og då er livet lukke <3

18 mars 3

Samstundes som at livet er lukke når ein plutseleg får ein uventa klem frå eit lite kaldt kinn- kanskje var det verdt å stå desse 10 min ute?

Du ler deg skakk- utan å vise det sjølvsagt- over alt borna dine veit, alt dei kan, og alt dei ikkje kan, for ja, ein må berre le av og til.

Av kontrastane, av kunnskapsnivået kontra funksjonsnivået- av verda du berre er «litt» med  i.

Livet med bokstavar.

Aldri skulle du få kjenne på meir kjensler enn dette livet.

På sinne, avmakt, sorg og fortviling, til den enorme stoltheita over dei små framskritta, den vanvittige kjensla om å verne, guide, vere der.

Ein stoltheit som går over alle solemerker!

Ein kjærleik så stor og så mektig at den ikkje kan beskrivast med ord!

DET er livet <3

Mykje har ein mista, men meir har ein fått.

Eg undrast av og til om kven som var mest heldig, ongane eller mora.

 

Livet, her og no <3

blogg 18 mars 2

<3<3 Ragne Beate

 

 

Med perfeksjon til besvær

posted on: 16. mars 2016

Som mamma å skjøne alt som foregår i hovudet til borna sine med autisme, er og blir ein umogeleg oppgåve.

Det har eg både erkjent og  innsett.

Men, alikevel bruke vi jo omtrent all våken tid på å tolke korleis ein trur ting er, slik at ein kan hjelpe og ikkje minst forebyggje.

Og ein ting har eg lært meg etter alle desse åra med autisme i familien.

Perfeksjon-det tulle man ikkje med!

Har du nokon gong prøvd å diskutere med ein autist?

Ikkje det?

Ikkje gidd å prøv-du tape!

blogg 4 jan 2016

Eg har aldri opplev eit menneskje med meir pågangsmot, intensitet og argumentasjons ferdigheiter enn mine born med autisme, som har fått et eller anna føre seg ,som dei berre må ha tak i eller utføre.

Og dei gir seg ikkje! ALDRI!

Det er difor hangups vert så indeleg intenst når dei sett i gong.

Dei har jo argument som kan få deg slått i bakken, og ei løysingsorientering som ville fått både den eine og den hin til å leggje seg langflat i stum beundring.

blogg 31 jan 1

Og gjennomgongslinja er: At tingen dei held på med  må bli avslutta eller vere «heil».

Kan det tenkast at ein kunne unngått ein masse med styr og spetakkel om dei vaksne til dømes på skulen skjønar at bornet må få avslutte det ein held på med før ein skifte aktivitet?

Forståinga av korleis barnet med autisme tenkjer, og at det blir kjempestressa om dei ikkje får gjere seg ferdig?

At det er sjølve handlinga med å ikkje kunne få gjere seg ferdig som kan øydeleggje heile dagen.

Ikkje berre bornet sitt- men også din!

For ingen kan forsure eit miljø meir enn eit born med autisme som ikkje har det godt.

No er eg ikkje slem- eg er berre ærleg.

blogg 13 mai 2

Mine gutar bruke alvorlig mykje tid av livet sitt for å ferdigstille ting, alt i frå skulearbeid til leik.

Å leggje seg før ein er ferdig å bygge lego?

Gløym det- dei får ikkje sove, det er uferdig, ikkje heilt.

blogg 6 des 2

Eg har funne meg nokre triks på vegen, som har berga meg mange gonger.

Til dømes er det veldig ok å drepe ein kvar diskusjon du veit du vil tape med rota, og heller vinkle diskusjonen inn på ei anna spor som du veit du ikkje vil tape ansikt på.

Tidkrevjande- men eg love deg at alternativet er mykje verre!

Prøve å  alltid vere i forkant, unngå større legobygging før sengetid til dømes sida du veit at det aldri går bra om ein ikkje blir ferdig.

Og sist men ikkje minst, finn gode verkty for å avslutte særinteresse prat på ein god måte.

For du likar vel ikkje å bli avbrutt du heller, når du snakka om noko du likar, gjere du vel?

Det gjere heller ikkje mine- dog det er begrensa kor mykje teknisk info om fly frå andre verdskrig eg orkar å ta inn på ein dag.

Avledning utan at ein sårar er ein kunst, men ein kunst ein må lære seg i dette gamet.

Perfeksjon er flott- berre det ikkje tek over, og hugse på ein ting:

Det er vår jobb som vaksne å regulere kor mykje eller kor lite og korleis ein skal ha det, for det klarar ikkje bornet sjølv.

 

«Autism is not a choice, helping is”

blogg 18 feb 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

Tek vi oss tid nok?

posted on: 15. mars 2016

…Samfunnet halsar avgarde i eit forrykande tempo, det er skulle gjort, burde gjort, må gjere, skal gjere, planlegge å gjere, vil så gjerne gjere, og det er:

Det skulle DU ha gjort, det vi vil ha deg til å gjere NO!!!

Tek vi oss tid til å gje deg tida du treng?

Du utvikle deg annerleis enn andre born, du bruke mykje lengre tid, og utvikle deg i rykk og napp.

«Stagnering» snakkar vi mykje om, og  «tilbakegong»- det verste er når vi snakkar om «funksjonsfall»- då vert mor di redd.

Du derimot tuslar rundt i bobla di, og er lukkeleg du, men ikkje særleg mottakeleg for det vi vil at du skal gjere.

Det vi meine du skulle ha gjort!

Tek vi oss nok tid til å skjøne at det er slik du er laga, slik du er bygd, og slik utviklinga di er?

Eit skritt fram og to skritt tilbake-eit skritt fram og to skritt tilbake.

Evne vi å sjå angsten din når den rir deg, når tempoet blir for høgt?

Når presse frå «skulle og burde» set seg langt nedover skuldrane dine at du berre vil skrike STOPP-men ikkje maktar det?

Tek  vi oss nok tid til å la deg komme sakte inn i vår verd, i staden for å bli kasta mellom ein overgong til ein annan utan god nok tilretteleggjing.

Fordi VI ikkje har tid!

Vi «vanlege» som skifte frå hummar til kanari og frå fugl til frosk utan å mukke?

Tek vi oss tid til å skjøne deg?

Korleis du er bygd saman, korleis du tenkjer, korleis du har det i vårt mas?

Skjøne vi stress?

Vi definere jo stress heile tida, eg er stressa, naboen er stressa, vi snakkar om stressmagar, stressnakke, stresskonflikter på jobb, og at vi blir sjuke av stress.

Stress er eit ord vi alle er ein del av, og som blir akseptert som ein god grunn for at ein er som ein er der og då.

Kvifor er det då så vanskeleg for samfunnet å skjønne ditt stress?

Skjøne at du ber med deg stresset heile tida, fordi vår verd er så stressande for deg at du aldri får fred?

At du treng støtte, treng kontinuerleg forståing og respekt, og at noko som for oss er lett, er å klatre høgaste fjelltoppar for deg?

«Eit lite skritt for menneskje, men eit enormt skritt for eit menneskje med autisme».

Eg sit her og undrar, men du tusle rundt i bobla di..

 

Tek vi oss tid nok til å gje deg tid?

blogg 7 jan 3

 

<3<3 Ragne Beate