Entries from mars 13th, 2016



Ein guida tur i autismeverda-via Oskar Daniel sine auge.

posted on: 13. mars 2016

* Blogg skriven med tillatelse frå Oskar Daniel og hans mamma*

Då er det endeleg tid til å oppdattere litt blogg:)

Eg har brukt helga mi i Ulsteinvik og deltatt på Årsmøte seminaret til Møre og Romsdal Autismeforeining, og holdt foredrag for dei om stress i kvardagen med autisme i heimen.

blogg 13 mars 3

Beæra over å ha blitt spurt, og ei kjekk utfordring.

Men, i denne førespurnaden så fekk eg ei utfordring til, nemleg å ha ein samtale med Oskar Daniel, som er 17 år og har Asperger syndrom, om korleis hans liv som autist er

For Oskar Daniel brukar ikkje Asperger syndrom om seg sjølv, han seier han er autist.

«Autismen er ein del av meg, det er slik eg opplev det».

Eg må seie at eg vart litt betenkt i begynnelsen om eg skulle tørre å gjere noko sånt, fordi eg var rett for å støte han, eller at eg skulle misforstå.

For eg er jo ikkje god på  hans autisme- eg er god på mine gutar sin autisme.

Men, mamma Helga var heilt klar på at det her ikkje kom til å bli noko problem.

Og, Oskar Daniel sa han stolte på meg, på at eg ville klare å lose han igjennom på ein ok måte.

Så, eg takka ja.

Og for ei oppleving!

blogg 13 mars 2

Eg sit her forran maskina mi heime i Holvik, og har så mange kjensler som vekslar mellom å kome fram.

Så ydmyk for å kunne få lov å oppleve noko sånt ilag med Oskar Daniel, så stolt av han for at han klare å formidle sitt bodskap til oss.

At han evne å setje ord på det som er inne i hans hovud, og formidle det ut.

Heilt fantastisk!

Eit lite gløtt inn i ei verd som vi verken får tilgang til eller forstår fullt ut.

Oskar Daniel  makta å male eit bilete for oss i salen med ord! Kor unikt er ikkje det????

Han beskreiv kjenslene han har når persepsjonsvanskane hans, som er sanseforstyrringar, vart for sterke.

Korleis det føles med blinkande lys, kraftige stemmer over alt som vert høgare og høgare, og hender over alt, som ein ikkje har kontroll på.

Han beskreiv det som at det kom massevis med hender mot seg, han følte seg fanga.

Men plutseleg så åpna det seg ei dør i alt kaoset, som lyste ut eit varmt og trygt lys.

«Og i døra sto familien min» sa Oskar Daniel då.

«I døra sto familien min som kunne hjelpe»..

blogg 22 des 1

Eg sleit mange gonger under denne lisje halvtimen med tårene, for det var så sterkt å høyre på han.

Han ber oss foreldre vere heilt ærlege med våre autistiske born, og ikkje lage kvite løgner eller pakke ting inn fordi vi er redde for at dei skal bli redde, støtt eller sinte.

«For vi er sånn» seier Oskar Daniel- «vi er autister»

Også legg han til:

«Eg kan ingenting som eg ikkje er blitt vist, lært eller fortalt. Ikkje forvent at eg kan noko fordi du trur at eg kan. Du må spørje- forsikre deg om at eg kan.»

«Herlighet»- tenke eg i mitt stille sinn- her har eg mykje å lære.

Han fekk og eit spørsmål frå salen, om kva han syntes var verst med autisme.

Veit de kva han svara?

Han svara at det verste med autismen var at folk rundt trudde han ikkje hadde empati- for det hadde han!

MASSE!

Berre på ein litt annan måte enn andre- på sin måte.

Oskar Daniel formidla at telefonen var hans beste hjelpemiddel, og at livet vart mykje meir forutsigbart med planar.

Ikkje nødvendigvis detaljerte planar, men ein alarm og påminning når noko skulle skje.

Så avslutta vi vår samtale med at Oskar Daniel fortalte kor viktig lisjesøstra si har vore for han.

At ho hadde vore «tolken» til Oskar Daniel og støtta han igjennom tjukt og tynt i alle dei år.

Hjelpt han på vegen, og forklart, for foreldre kan ikkje vere der heile tida.

Han stoppe litt, også seier han:

«Ragne , ho var storesøster då eg trengte å være lisjebror-sjølv om eg ER storebror.»

blogg 24 feb 3

Den klumpen i halsen min då, den var ikkje lett å svelge.

Oskar Daniel er ein heilt unik gut, med ei heilt fantastisk sjølvinnsikt, men det krev mykje av han å formidle til oss, og han blir svært sliten.

Eg er så takknemleg for at det finnast menneskje som Oskar Daniel, som med sin 1 hånds informasjon om korleis det er  å være autist, kan klare å dele det med oss foreldre.

Vi tørstar jo etter informasjon for å skjøne litt meir.

Kunnskap om  autismeverda- der bornet ditt er, men ikkje du.

Oskar Daniel fortalte oss at han trengte å vere i autismeverda åleine. At han trengte å få lov til å trekkje seg vekk frå vår kaotiske verd, og vere i den verda som han beskreiv som roleg, oversikteleg og lukkeleg.

Ikkje heile tida, men når det var «nok»- var det der han ville vere og hente seg innatt.

Det måtte vi respektere.

I dag er eg sliten i kroppen, full i hovudet, og i bunnlaus respekt for ein super helt- ein av veldig mange superheltar, som ber autisme med seg.

«Eg er annerleis»- seier Oskar Daniel.

Og ja, du er det, men du er like mykje verdt!

<3 Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Bur vi virkeleg i same land?

posted on: 10. mars 2016

Dagens hjartesukk frå Holvik:

 

…Eg undrar meg stadig over kvifor det er mogeleg å bo i same land, betale skatt til same skattemyndighet, ha same diagnose på bornet sitt, dog sjølvsagt med individuelle utfordringar- og på same tid bli behandla så ulikt.

At ein på ei side av landet får ein igjennom ein ytelse, med ei uttale frå fastlege, mens eit anna  kontor krev nøye utredningar som ein aldri vil få gjennomført- fordi det for det fyrste ikkje er realistisk å gjere, og for det andre ikkje er påkrevd, for same ytinga.

Kvifor er det slik?

Tolkar saksbehandlar same regelverk så ulikt at det er bingo lotto om ein får noko igjennom eller ikkje?

Og at det er dei geografiske forskjellane, om ein bur her eller der, som skal vere grunngjevande for at man får igjennom noko man har krav på?

Eg hatar eigentleg  bruke ordet «krav»- for vi har jo ikkje «krav» på så mykje.

Men vi har rett til å søkje på ytelsar og andre hjelpemiddel ol.

Diverre er forskjellane så store på kva ein kan få innvilga og ikkje, at eg kunne like godt ha budd i Sibir i staden for Holvik, samanlikna med ei mamma frå austlandet.

Og slik skal det ikkje vere.

Er kunnskapen og forståinga feil fordelt? Eller er retningslinjene gitt frå det øverste hold for vage?

Eg veit ikkje, eg berre spør!

For, ein ting skal i alle fall vere sikkert, med alt det papirarbeidet som vi foreldre må gjere for borna våre, så søkje ikkje vi på ting for gøy!

Dei aller fleste har sjekka ut, forhørt seg og tatt vurderinga på om det her er noko å bruke tid på eller ikkje.

Om det er verdt å bruke energien sin på rett og slett.

Eg vil leggje til at eg er fullstendig klar over at alle skal behandlast individuelt, og at det er moment i ein kvar sak som er utslagsgivande for korleis ein søknad vert behandla.

Men eg opplev og at på «generelle søknadar»- som ikkje krev den individuelle vurderinga, vert ein og behandla ulikt.

Det både undrar meg, og gjere meg fortvila.

For det skal ikkje vere slik at ein er avhengig av kva del av landet man bur i for å få hjelp.

Her har kongerike Noreg ein stor jobb å gjere!

 

Eller,kva tenker du?

blogg 2 mars 2

 

<3<3 Ragne Beate

Hei kvinne, du er verdt noko!

posted on: 8. mars 2016

Eg er nok den dårligaste raudstrømpa i Noreg på mange måtar, men ein treng ikkje vere raudstrømpe for å heidre kvinner.

På kvinnedagen i år vel eg å hedre kvinner som må ofre- der andre har eit val 🙂

 

«Hei kvinne!

Hugs :Du er verdt noko!

Du er like mykje verdt som alle andre om du har måtta ofre draumar og fremtid for å ta vare på det kjæraste du har.

Om livet gav deg kortet som innebar  å få den spesielle sommerfuggelen som du måtte lære å fly.

Gløym aldri at sjølv om ingen ser tårene dine, ingen ser  dine kampane, ingen ser alt du gjere, alt du ofre, så er du verdt di vekt i gull.

Limet som bind i hop ein organisasjon, ledaren som tek avgjersle mange andre aldri treng å tenkje på.

Med hovudet høgt heva går du inn i forhandlingar med det offentlege, om avlastning, om nok ressusar, om nok hjelp til å gje bornet ditt eit verdig liv.

Du føle deg pressa, kanskje og trakka på?

Føle du må utlevere deg og dine på ein måte du ikkje er komfortabel med, du må forsvare kvifor du treng hjelp, du må takle nedlatande blikk, høglytt snøfting og AVSLAG.

Men like steilt står du der, sjølv med tårer rennande nodover kinna dine.

Ikkje tårer av kapitulasjon eller tap, men i sinne og frustrasjon over manglande forståing, og ei kampvilje av ei anna verd!

 For- når du trur du har nådd botnen, er du ofte bare halvvegs på veg.

Tiger mamma- løvemamma- supermamma!

Kvinne- DU er med på å forme eit verdig liv for menneskje som ikkje kan gjere det aleine.

Vere stolt!»

blogg 11 april 2

La oss forsette å kjempe for kvinners rettigheter, også dei som ikkje har stemma sjølv.

La kvinner med funksjonshemming få ha kvinneleg assistent i situasjonar som er intime, og sjå det som verdighet og ikkje diskriminering ovanfor ein mann.

La oss sjå verdien av omsorga som kvinner gir, og lat dei få valgfrihet til å måtte ta dei vanskelege vala om ein må vere heime eller ikkje, for i mange tilfeller har ein ikkje eit reelt val.

La oss legge til rette for at dei som kan jobbe deltid, og at ein har ordningar som gjere det realistisk å jobbe fullt om ein klarar det.

Du er verdt noko om lønningsposen din er stor eller liten- men vi må forsatt kjempe for lik lønn mellom kvinner og menn.

La oss bestrebe meir åpenhet rundt arbeidet kvinner gjere når livssituasjonen tilseie at ein må setje seg sjølv til side- og få respekt for det ein gjer!

For kvinne- medmor-medsøster:

«DU ER VERDT NOKO!»

blogg 6 august 1

 

GRATULERER MED KVINNEDAGEN!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Klare du å førestille deg kor mykje tid som ligg bak ei enkel handling?»

posted on: 7. mars 2016

«Det er ikkje så enkelt som det ser ut, eg skulle ynskje alle kunne skjøne det!»

Det har eg tenkt mange gonger i situasjonar der gutane mestre som fy, er så oppimot normal som det er mogeleg å være.

Og eg føle ein intens trong til å fortelje, forsvare, prøve å få folk rundt til å forstå kva bragd dei eigentelg har utført akkurat no.

Kor mykje eg har jobba for at dei skal komme dit, kor mykje dei har jobba med seg sjølve både før og undervegs.

blogg 6 april 3

Kor mange runder vi har gått med gråt, frustrasjon og usikkerheit, før vi har klart å tryggje gutane så pass at dei turte å vere med.

Men eg er slutta med det.

For eg har innsett at denne delen av autisme er så vanskeleg for andre å skjøne, at eg berre må la det gå.

blogg 6 des 4

Heller viktigare å jobbe aktivt for at det ikkje skal oppstå frustrasjon eller sinne, slik at vi må gå derifrå når vi er på noko.

Det skjønar folk forøvrig, fordi det er synleg.

Til å «ta» på, på ein måte..

Gjer rom for refleksjon, medlidande blikk, og ein og anna som og syntes du er  totalt udugeleg som mor.

blogg 7 mars 2

Sanninga er at bak ei kvar bragd, om det er å handle på butikken eller å delta på fjelltur ilag med eit turlag, så ligg det masse jobb bak.

Utgangspunktet for mitt liv er at alt må jobbast med, uansett kva det er for noko.

Det einaste som mogeleg kan gå av segsjølv er særinteresser og sjølvstimulering eller «stimming» som det og kallast.

Utover det er borna driven av oss vaksne.

Tenk det- ei enkel handling, som burde gått på automatikken, kan ta timesvis.

For i forbindelse med den enkle handlinga må vi leggje til faktorar som:

  • Dagsform
  • Søvn natta før
  • Sansevarhet

 

Og, vi må veie for eller i mot.

Er det verdt å starte på den aktuelle planlagte handlinga denne dagen?

Eller bør vi berre la det gå.

Eg har mang ein gong vore nøydd til å avlyse ting vi skulle ha vore med på, til kraftig irritasjon frå andre.

Fordi mine born ikkje evne den dagen.

Prisen for frustrasjon og jobben som må gjennomførast blir fort stor.

Det er rett og slett ikkje verdt det.

Dette er ting som andre tek for gitt, som dei ikkje sende så mykje som ein tanke eingong.

Så normalt, så sjølvsagt, så enkelt.

Som for oss kan vere å klarte Mount Everest- gange to!

blogg 7 mars 1

 

Vi seier ikkje alltid nei fordi vi vil, vi melder heller ikkje avbod fordi vi ikkje ynskje å vere med.

Men prisen å betale er  og blir for stor , sjølv om handlinga er enkel.

 

Å seie nei er ofte ein del av ein autismekvardag.

 

Trist men sant.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

«Jag er inte sjuk…»

posted on: 5. mars 2016

«Eg skjønar det ikkje er enkelt med sjuke born» – sitat slutt.

Hørt det før?

Desse velmeinande orda som kling så godt i andre sine øyre men som får deg til anten reise bust eller med stille resignasjon berre nikke.

Gje vedkommande aksept på at bodskapen er mottatt og  på den måten takke for omtanken.

Inni deg kjem setninga som alltid kjem:

«Vi er ikkje sjuke, men skal eg gidde å bruke tida mi på å forklare deg det? Eller skal eg berre gje blanke i det og gå derifrå»

Infantil autisme (barneautisme), Asperger syndrom, A-typisk autisme, det er jo ikkje ein sjukdom.

Aldri har vore og aldri vil bli.

Gutane mine går ikkje rundt med eit sjukdom som er smittsom eller som kan kurerast med ein mirakel kur eller medisin.

Autisme er ein TILSTAND.

«Medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring».

blogg 15 desember 1

For deg kan det berre vere flisespikkeri, kva er forskjellen liksom`?

Om ein kallar det tilstand eller sjukdom, det må no vel berre vere eit fett?

Nei, for meg er det ikkje det.

Eg ynskjer ikkje at mine gutar skal gå gjennom livet og tru at dei har ein sjukdom, ei heller at andre skal sjå på dei som sjuke.

For er det noko dei verkeleg ikkje er så er det sjuk!

Men, dei bere med seg ein tilstand som gjere at dei treng mykje tilretteleggjing, hjelp og støtte ja.

På grunn av at tilstanden øydeleggje for dei.

Ubehandla kan denne tilstanden gjere dei sjuke.

Med ubehandla  meine eg å gå gjennom livet og ikkje få forståing for si utfordring, og hjelp til å meistre kvardagen.

Born med autisme kan bli sjuke av å ikkje bli forstått, har de tenkt over det?

Tilleggsvanskar som angst, tvang eller depresjon.

Det er difor vi jobbe så veldig på med å gje gutane våre den rette forma for hjelp, slik at vi unngår så godt vi kan å ikkje få desse andre vanskane.

Sjølv om vi  ikkje har nokon garanti.

blogg 24 feb

 

Hadde du likt å bli kalla «sjuk», når du ikkje er det?

Ikkje det nei, kunne tenkje meg det.

Vi må passe ordbruken vår her, vi må halde tunga rett i munnen, og setje rette ord på rett utfordring.

Men, aller mest må vi jobbe med forståinga av utfordringa til desse borna, og erkjenne dei sterke sidene like mykje som dei svake.

Vi må skjøne at «medisinen» vi kan gje dei er toleranse, respekt ,forståing og vilje til å ofre det som må til for å nå eit verdig liv.

Vi må sjå bornet, ikkje navnet på utfordringa- vi må ikkje gjere dei «sjuk»!

blogg 25 juni 2

«Jag er inte sjuk»- starta eg innlegget med

«Eg er berre eit menneskje som ser verda litt annerleis»- avslutte eg med.

 

«Different but not less <3»

Blogg 3 mars

<3<3 Ragne Beate

Innrett deg og hald stilt.

posted on: 2. mars 2016

«Det er det «mongoen» skal gjere, han skal innrette seg og halde kjeft!»

Vart du provosert no?

Provosert av ordbruken min?Eller provosert av at eg skriv indirekte at «mongoen»-altså skjellsordet for mennske med Down syndrom ikkje har stemmerett i eige liv.

Vel- sånn e det!

Og det gjeld mange diagnosegrupper, både med fysiske og psykiske lidingar.

Då eg las på nettet i går at Bergen kommune, som i 30 år har godtatt at fleire av brukarane har reist på ferie,med personell frå bofelleskapet som reisefylje, no ikkje lenger får lov å reise på grunn av at det er for dyrt, og fordi personellet får for lange dagar, fekk eg mildt sagt vondt i meg.

http://www.nrk.no/hordaland/kommunen-kuttar-feriehjelp-til-uviklingshemma-1.12830603

Det får meg forøvrig til å undre korleis vi har klart å drifte olje Noreg i alle dei år på gull ordningar som 2-4 og 4-4, når argumentet «for lange arbeidsdagar» vart brukt.

Men det var jo olje, ikkje menneske..

Så altså, fordi ein har ei diagnose, bur i eit bufelleskap og må ha tilsyn i ein eller anna grad, så har ein ikkje rett på å få ferie, å bruke sine eigne pengar på å reise til Syden, eller kor ein no enn ynskjer å reise.

Fordi dei som styrer over deg meine at den ferien den treng ikkje du! Og ergo ikkje frigir ansatte.

blogg 2 nov 1

Er det kvardagen eg kan forvente til mine, om bufelleskap vert rett for dei?

Direktiv over kva som er lov og ikkje og forøvrig så kan vi halde stilt?

Kvar er menneskeverdet blitt av?

Ser de ikkje, de som sit med pengesekken , at desse sommerfugglane våre, som ikkje er heilt sånn som alle andre har vel så mykje behov på oppleving og meistring som deg og meg?

Faktisk har dei 100 ganga større behov enn meg og deg, fordi dei så sjeldan får det!

Mange slit med å utrykkje eigne behov, andre har utfordringar der uvante situasjonar kan bli for krevjande.

Ting som kjem for bardust på vert vanskeleg, men opplevingar som er klare, trygge og godt planlagt kan bli årets oppleving.

Desse menneska eg snakke om her er underlagt eit regime frå den dagen dei vart fødde, slik som alle andre, men dei kom seg berre aldri uttav det.

Der andre letta vengjene sine og flaug, sit desse sommerfugglane att på greina, for dei treng hjelpa til å fly.

blogg 26 nov 3

Hjelp til å få oppleve ting som andre tek for gitt.

Kva hadde du sagt om nokon nekta deg ferie?

Hadde det på regjeringshold vore tatt vekk så mykje som ein dag på feriekvota til den «Norske friske nordmann i Noreg» så hadde det vorte ramaskrik!

Men for denne gruppa er det altså greitt.

Dei som aldri klagar, aldri mukkar, som år ut og år inn tuslar rundt på den tilrettelagte arbeidsplassen sin, et maten dei får servert, tar medisinen sin og pusle seg te køys når dei får beskjed om det.

 

Som innrett seg og som held stilt.

 

Er det verkeleg sånn det skal vere?

 

<3<3 Ragne Beate

 

PS: «Etterat blogginnlegget vart skrive og publisert har Bergen kommune valgt å snu for denne gong, og gje sine brukarar ferie i år alikevell 🙂 Flott!

Eg velge å la mitt innlegg stå da poenget om menneskeverdet er like mykje mitt fokus som ferien- kvifor må alltid dei svakaste tape?»