Entries from april 8th, 2016



«Eg veit kva eg har, men ikkje kva eg får»

posted on: 8. april 2016

God ettermiddag der ute  på  verdsveven 🙂

Eg er komen heimatt til Holvik, der det var 4 kjekke gutar som venta på meg og ein kjempeglad liten Spike Snoopy.

Herlighet det er kjekt å ha hund igjen!

2 foredrag fekk eg halde i Bergen i går, på to veldig kjekke arrangement.

Eg er ydmyk over å få lov til å sleppe til, får lov til å dele mi erfaring med autismespekterforstyrring i heimen.

Det er ikkje gitt at alle ynskjer å sleppe til foreldre på ein slik arena, mange vel heller å bruke fagfolk.

Ikkje noko galt i det heller, fagfolk er kjempeflinke, men foreldre har ei viktig historie dei og, ei historie som ikkje finnast i ei bok, ei historie man leve i, med, og heile vegen må takast hensyn til.

blogg 8 april 1

Autisme kretsar rundt oss heile vegen.

Nokon gonger med humor, andre gonger med frustrasjon, krevjande, facinerande og undrande , alt på ein gong.

I dag då båten kjøyrde under Måløybrua, og eg såg heimplassen min openbare seg forran meg, så slo det meg kor heldig eg er på mange måtar.

Vågsøy kommune er ikkje den rikaste kommuna, og den er heller ikkje stor.

Kompetansen på autisme er blitt bra no etter kvart, men vi må framleis jobbe hardtfor å halde kontuniteten oppe, å behalde den kompetansen vi no har fått til.

Og vi kan alltids lære meir.

Det gjeld forøvrig meg sjølv og, eg er ikkje utlært-det blir eg aldri.

Fordelen med å bo i ei lita kommune som Vågsøy er at den er forutsigbar og trygg.

blogg 2 april 2

Når eg ringer på eit kontor som eg treng ei yting eller må få svar på noko, så presentere eg meg som Ragne, og dei fleste veit med ein gong kven eg er.

Det betyr ikkje at eg alltid får gjennomslag for det eg ynskjer, men det betyr at eg ikkje treng å gå igjennom «Status AS Larsen» gong på gong.

Saksbehandlaren kjenner meg, kjenner oss, kjenner tiltaka.

Og vi har ein gjensidig respekt for kvarandre.

Legane i kommuna kjenner oss og på same måte, også damene på lab, eller helsestasjonen.

Det er lett for meg å få forståing for våre behov, når det gjeld å kome til lege, få tatt ei vaksine, eller blodprøve.

Fordi dei kjenner oss.

Vågsøy kommune,på godt og nokre gonger vondt, er ei trygg og god plass for oss.

Vil den framleis vere det om det kjem ei kommunesamanslåing?

Eg er ikkje så veldig inne i politikk, det skal eg heilt ærleg innrømme, men eg engasjere meg sjølvsagt i ting som vedgår oss, og har ei meining om det.

Og eg bekymre meg for ei mulig kommunesamanslåing.

Eg er redd for uoversiktelege tenester, nye mennskje å forholde meg til, nye runder for å bli kjent.

Og dårlegare økonomi.

Eg er redd for skular som vert nedlagde og eg er redd for å miste den hjelpa gutane mine har på skulen.

Nye kampar for ein verdig kvardag for mine augesteinar, kampar som eg allereie har tatt, men som igjen må takast på ny.

Denne gongen utan forståinga for AS Larsen sine behov på plass.

Har Ragne Beate blitt så autistisk i tanke gonge sin sjølv at ho ikkje taklar endring?- tenkjer kanskje de..

Nei, eg er framleis ei rimeleg fleksibel dame;)

Men, eg veit kva eg har, med dets feil og manglar, men eg veit ikkje kva eg får.

 

DET bekymre meg!

blogg 2 april 1

Ha ei god helg alle saman <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Kjem ein nokon veg med berre ord?

posted on: 5. april 2016

I periodar går det farsottar på Facebook, såkalla kjedebrev for å vise si støtte til forskjellige foreniningar eller grupper av menneskje.

Det kan vere menneskje som er råka av kreft, har mista nokon dei er glade i, eller at det skjer store ulykker, eller siste åra terrorhandlingar som gir grobotn for desse kjedebreva.

Og folk dele villig vekk!

Det nyaste no er at det ikkje lenger er nok å berre dele, ein vise ikkje sympati nok tydeleg vis med det , så no viss du VERKELEG ynskjer å vise di støtte , så skal du kopiere og lime inn i status feltet ditt.

DÅ har du verkeleg vist at du støttar saka.

blogg 2 april 3

Sa eg forresten at til tross for at eg mor til born med autisme som ikkje skjønar ironi, så eg rimelig flink til å vere ironisk sjølv?

Sorry altså, men eg har ikkje eit sterkt hjarte eller støttar ei sak om eg kopierer eit kjedebrev på Facebook altså!

Handling folkens , HANDLING!

Dette kjedebrevet her vert no delt overalt :

«Barn med spesielle behov er vel ikke snåle eller rare. De vil ha det alle andre vil ha — Å bli akseptert!!! Kan jeg få be om en anmodning? Er det noen som er villig til å kopiere og lim inn dette i ære av alle barna laget på en unik måte. La oss se hvem som har et stort hjerte. Jeg vet hvilke venner som vil kopiere og lime inn!»

 «Vennligst ikke del!»

For det fyrste så er mine gutar både snåle og rare, dei gjere masse rare ting som gjere at eg tidvis må bite meg på innsida av lippa for ikkje å le høgt!

Og sånn er det bare.

Men dei er ikkje snåle og rare i den settinga som er beskriven i kjedebrevet over, som for øvrig har alvorlig dårlig ordlyd.

Ordlyden er negativ ladd, at det skal vere noko negativt i å ha ei funksjonshemming, og at dei difor må ha aksept!

ALLE skal ha aksept i samfunnet vårt! Gule, svarte kvite og med eller utan ein eller anna skavank.

blogg 20 mars 3

Det born med funksjonshemmingar treng er eit samfunn som er villig til å ta deira behov på alvor, og på den måten fase vekk utfordringa dei kjem med, og heller bytte det ut med kreativ tenking, «klart vi kan» mentalitet, og gje dei meistring som dei har utbytte av på kvart sitt nivå!

For der er alle born med fuksjonshemming unik.

Navnet er det same i mange tilfeller, men forutsetninga er heilt forskjellig!

La oss gjere ord om til handing!

Viss du ynskjer å vise di støtte til unike born med funksjonshemming, så inkluder dei.

Sei hei på gata når du treff dei, snakk til dei og ikkje over hovudet på dei.

Hos oss må du kanskje ha inngåande samtalar om fly frå fyrste verdskrig, som er veldig inn for tida.

Det er rart ja, eg veit det, men om du berre gidde å sitte der i 5 min og lytte.

Handling pluss ord <3- så vil du verkeleg få oppleve kor unike desse borna eigentleg kan vere.

blogg 2 nov 1

Gje mamma og pappa til borna ein frikveld, sitt barnevakt!

Gudane skal vite at dei treng ein kveld fri i ny og ne.

Den handlinga er hundre millionar meir verdt enn tusen millionar delingar på Facebook for å støtte unike born.

Faktisk kan så mykje som ein time til å gå seg ein tur, eller få seg eit kvarter med søvn på puta betre ein kvardag.

Vis at du ikkje er redd oss, redd vår annerleishet, vis støtte med kreativ handling.

Og, viss du no også vil vise di støtte på Faebook, så anbefale eg å dele ei god venninne av meg sin status som ho skreiv i går kveld.

Sissel er mamma til Oskar på 6 år, som har ein sjeldan metabolsk sjukdom og har siste året vore med på ei berg og dalbane eg ikkje unne nokon i heile verd å oppleve- ikkje ein gong mine verste fiendar.

Den går som fyljer:

«Barn med spesielle behov er vel ikke snåle eller rare….» Dette er starten på ein status som blir delt flittig på Facebook for tida – fint at folk bryr seg, men trur ikkje at det er dette som skaper endringar i samfunnet vårt

I mitt haud finst det ikkje barn med spesielle behov – eg kjenner mange barn med behov for kreative voksne som kan hjelpe dei til ein best mulig kvardag. Men dei har akkurat dei samme behov som alle andre i forhold til å vere ønska og akseptert – få lov til å vere seg sjølve og bli elska.

Om du virkelig vil gjere ein forskjell – så vis det i ord og gjerningar, ikkje på ein status kopiert frå noken andre For den dagen du gjer det kan du også skjønne at desse barna er heilt unike, slik som alle andre barn – og kanskje du kan bli ein kreativ voksen som kan gjere ei forskjell i livet til dette barnet ❤»

 blogg 21 okt 1

Denne er verdt både kopier OG del <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Vi har fått ein ny liten ven»

posted on: 3. april 2016

Vel overstått 2 april alle saman!

Fantastisk at vi har ein dag som er berre «vår» og at FN ser autisme som så viktig at dei vel å gjere Verdens autismedag til ein merkedag og dato.

Men for oss som har born med autisme så er ikkje det 2 april som er den viktigaste dagen, det er dei 363 andre dagane i året som vi må kontinuerlig jobbe for å få aksept, forståing og toleranse på vår veg.

blogg 3 april 4

April er autisme månaden, men for meg er det 12 autisme månader, så forsett å del bileter om autisme på Facebook, les dykk opp om autisme resten av året og, ikkje berre i april mnd, og lure de på noko?

Spør ein ven, ring ein pårørande, spør fagfolk på din veg.

Ingen spørsmål er for dumme, ingenting man lure på er teit.

Eg ELSKAR menneskje som lure på ting!

blogg 14 mai 4

Menneskje som er nyskjerrige og vitebegjærlege lærar noko, og kan formidle vidare.

Dei har et ynskje om å skjøne- og eg vil ha mange mange av dei på alle arenaer!

Sånn, då var det sagt!

Over til blogginnleggets hovedtekst:

«Vi har fått ein ny ven» i familien Larsen som nok kjem til å farge blogg innlegg er eg stygt redd, sida eg er av den dedikerte typen som er bygd på den måten at går eg inn for noko så går eg inn for det med hud og hår!

Vi har diskutert dette prosjektet i heimen i over eit år, veid for og i mot, fått  nok av kommentarar på om vi ikkje har det travelt nok i heimen.

Vi har og feila ein gong før, noko som vi ikkje ynskjer å gjere igjen, så mor har forbereia seg meget godt denne gongen.

Møt «Spike Snoopy Larsen»- ein 8 veker gammal Lakeland terrier 🙂

blogg 3 april 1

Navnet har vore debattert hardt i heimen, Snoopy sto lenge øvst på lista, men sida hangupen til Snoopy har tatt litt av siste mnd, så la mor ned veto om at Snoopy vart det ikkje tale om å kalle hunden, vi hadde vel hatt «knøttene» på repeat i årevis om dei hadde fått lov til det.

Pappa vart kommandert i garasjen for ein hund må ha eit hundehus må du no skjøne.

Ein er ikkje ein anstendig hund utan eige hus!

Så mens mamma var i Førde å deltok på AIN Sogn og Fjordane sitt autisme kurs (som forøvrig var kanonbra) sto far og søner i garasjen og snikra 🙂

blogg 3 april 2

Georg er blitt kanon flink å skrive på data, må seie eg er mektig imponert.

Så han tok på seg oppgåva og skrive reglane til hundehaldet, med litt hjelp frå mamma:)

blogg 3 april 5

Så med hund i hus, reglar i boks, hus i hagen og bur i stua startar vi ein ny og litt annerleis kvardag.

Med håp om mykje meistring for både store og små:)

blogg 3 april 3

 

Velkommen til oss Spike Snoopy <3

 

blogg 3 april 4

<3<3 Ragne Beate

 

 

Markering av FN sin autisme dag «Vi må tørre å vere oss sjølve»

posted on: 2. april 2016

 

På ny er verdas autismedag over oss, 2 april er ein dag som betyr mykje for oss som har autisme i nær relasjon.

Om ein har det sjølv, har born med diagnose eller andre nær.

I år, som i fjor, ynskjer eg å heidre 2 april og autismedagen på min eigen måte, med denne teksten:

 

«Vi må tørre å vere oss sjølve»

Det er tid, det er faktisk overtid for å ta livet tilbake, ta oss sjølve tilbake, og erkjenne at det her heilt ok å være seg sjølv.

Tabuet om autisme, om funksjonshemming, og utviklingsforstyrring må vi unisont vise fingeren!

Vi må ein gong for alle vise at «klart vi også kan»- vi må vise vårt potensiale.

Ingen er mindre verdt om ein har ei diagnose! INGEN!

blogg 2 april 1

Samtidig er ein del av det å tørre å vere seg sjølve, å vise seg sårbar, vise si utfordring.

Livet er ikkje nokon dans på roser, det her hardt, tøft, krevjande og tidvis utmattande, og vi treng hjelp i kvardagen.

Difor må vi ilag dra eit lass for å synleggjere kva vi treng, og hjelpe samfunnet til å forstå at vi treng tidleg intervensjon, at ein her kan spare millionar på lang sikt viss ein er villig til å investere stort på kort sikt.

Ja,vi treng nok livslang tilretteleggjing, men herlighet kor mykje vi kan lære, kor mykje ressursar som ligg i eit menneskje med autisme, berre dei er trygge og har det godt!

Å skjøne samanhengen mellom stress og manglande ferdigheiter, tenk om vi kunne fått aksept <3 Tenk om vi hadde blitt lytta til, virkeleg lytta til.

Tenk om alle hadde forstått at persepsjonsvanskar (sanseforstyrringar) er mykje syndaren for at eit menneskje med autisme blir så sliten, og at skjerming kan redde liv..

blogg 2 april 4

Vi må også jobbe ilag alle saman for at ballkastinga i systemet vert stoppa tvert! At ein får rett hjelp ved rett instans, og at ansvarsfråskrivinga som mange opplev blir fasa ned til smular og ingenting.

Samtidig jobbe jevnt og trutt, utan pause, for å heve kompetansen om autismespekterforstyrring i både barnehage og skulesystem, og poengtere gong på gong viktigheita av eit godt heim og skule samarbeid!!

Eg kan ikkje seie det nok gonger! Det er så viktig, så essensielt!

Heim-skule eller heim-samfunn i det store og det heile.

Samarbeid er nøkkelen som låse opp dei mest barikaderte dører.

blogg 2 april 2

Å tørre å vere segsjølv vil vise eit avvik frå mange andre. Ein vil kanskje føle seg liten, einsam og litt utstøtt- om ein vel å sjå det slik.

Ein kan og velje og sjå eit potensiale i nye vennskap med mennekjer som er som deg, har det som deg eller kanskje tenkjer som deg.

I Autismeforeningen i Norge fant eg mine vener, det er ikkje noko merksnodig med det!

Om bornet ditt ikkje maktar fysiske vener, så neglisjer iallefall ikkje venskap bornet har funne på nett, eit born som kanskje har vore åleine i årevis, og plutseleg finn vener i spel.

Dei er vener, nettvener, men framleis vener.

Kanskje kan du sjølv finne gode relasjoner via dataen din?

Tør å ta val som er for deg og din familie. Ikkje det som er forventa av deg frå andre.

Forvent ikkje at andre skal skjøne deg, men stå for at du gjere det rette for deg og dine.

Familien din er viktigast-ikkje kva « alle» andre meiner- dei har aldri hatt skoen på.

Vere stolt av det du og dine klare å oppnå <3

Du er god nok som du er.

De er gode nok som de er-som familie

Livet de har bygd opp er perfekt for dykk <3

Hald på det, stå for det, grip dagen!

«Tør å vere degsjølv»

blogg 18 feb 2

 

GRATULERER MED AUTISMEDAGEN ALLE KVARDAGSHELTAR DER UTE, OG TIL ALLE STØTTESPELARAR OG FAGFOLK.

Saman kan vi få aksept for det sære, toleranse for det rare, tilrettelegging for det krevjande, og dermed oppleve meistringa vi så sårt treng.

BRING IT ON!

 

Different but not less <3

blogg 2 april 3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

«Mamma, kan du lære meg å lure?»

posted on: 1. april 2016

Ein av fordelane med å skrive blogg er at ein ser kor annerleis man tenkje og kor annerleis utfordringane blir ettersom borna veks til, og at det jammen meg skjer mykje på eit år!

Heldigvis!

Autisme betyr jo ikkje at ein ikkje utvikle seg,eller er i endring slik som alle andre born er.

Det betyr berre at ein bruke eit litt anna operativ system enn alle andre, og ingen gav deg bruksanvisninga på vegen, difor er dette operativsystemet noko heilt unikt, som gjer deg opplevingar på vegen som tidvis får deg på kanten til hysterisk i frustrasjon, og andre gonger så lure du på kva i allverda du har gjort i ditt tidligare liv for å få tildelt eit slikt fantastisk prosjekt <3

blogg 1 april 1

1 april folkens- luredagen.

Eg satt å las over kva eg skreiv førre år, http://paarandenmedragne.no/2015/04/page/2/#gs.U1Vgxk8  og ser klart at her er ei endring i tankegongen min i år, med gutar som er betre i språket og ikkje minst at dei no har fått hjelp for sin ADHD så dei har meir ro til å både lære og vere meir «tilstades»- på ein måte.

«Mamma, kan du lære meg å lure nokon?» fekk eg spørsmål om i går.

Kor fantastisk er ikkje det?

Eg boblar over av stolthet <3

Sjølvsagt kan eg det vennen min!

blogg 26 des 1

Sjølvsagt skal eg lære deg å lure nokon slik at du kan få lov til å vere med på luredagen ilag med alle andre!

Luringa di kjem til å bli kjempemekanisk, den kjem til å bli NATOS mest elendige, då mor di er svært mykje betre på sarkasme enn å både lure  nokon eller å fortelje ein god vits.

Men «lure», det skal eg lære deg skjøne du.

Du skal få eit verktøy med meg denne dagen, slik at du kan gå til nokon og prøve å lure dei.

Kan hende du må prøve deg på pappa fyrst, så mamma har ein forutsigbar reaksjon og sjekke ut luringa di på.

Eg skal og lære deg at du ikkje kan lure alle, og at du dessverre ikkje kan tru på alt som blir sagt i dag.

Og,mamma skal  tryggje deg på at mamma kjem ikkje til å lure deg, ikkje pappa, mormor og morfar heller.

Du kan stole på oss!

Viss nokon skulle gjere noko som du ikkje skjøner på vegen? Ja, då skal vi prøve å forklare deg så godt vi kan vi.

Fyrste april er diverre ein uoversikteleg dag, men den skal jo vere moro skal den ikkje?

I år skjønar mine born poenget –  så vi gir dei ei forutsigbar moro 😉

blogg 21 okt 1

Eg ynskje de alle ein flott fredag, underteikna er straks klar til å drikke siste skvett av kaffien sin, og sette kurs for Førde, og kurs i regi av Autismeforeninga i Sogn og Fjordane, med innleigd foredragsholdar  frå www.spiss.no , Dag Gladmann Sørheim, som  skal snakke om matematikk og lese opplæring i skulen og litt om problem adferd.

 

Eg glede meg <3

 

<3<3 Ragne Beate