Entries from mai 31st, 2016



Fei for di eiga dør!

posted on: 31. mai 2016

Hei!

Dømme du meg?

Ristar på hovudet

Kviskrar bar ryggen

Himlar oppgitt med augene

Kva veit eigentleg du?

 

Kva veit du om vår kvardag?

For det er ikkje det du ser

Det er nemleg noko heilt anna

Er du villig til løfte blikket å sjå det?

 

For skal du fyrst riste på hovudet

Så bør du kanskje ha noko å riste av

Noko som er riktig, håndfast og opplevd

Ikkje berre ei oppfatning som kom for ein dag

 

Du skulle fått sett all jobben i kulissar

Av «galskap» satt i system

Av orfring for borna heile tida

For borna, eg ofre ikkje noko for deg!

 

Eit system som er oppbygd over åra

Med det kjem tårer, svette og sorg

Det kjem kjensle av ydmyking som vaksen

Du som måtte ha hjelp til å skjøtte eiga borg

 

Samfunnet gir ikkje med døra,

sjølv om vi betale skatt

Dei kom ikkje springande med hjelpa

Den dagen det var vi som datt

 

Den kjem heller ikkje til deg

Den dagen det kanskje skjer

At speilet knuse hos deg eller dine

Då er det du som står der og ber

 

Eg prøvar å ikkje ofre deg ein tanke

Du som EI feiar for eiga dør

Men det er ikkje alltid så enkelt

Det er mammahjertet som blør!

 

Så tenk deg om du som hylar i hjørna

Som ristar oppgitt på hovud når du ser

Som snakkar ufint i gangar og korridorar

Neste gong kan det vere deg!

blogg 27 mai 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Kva er prisen for eit menneskjeverd om dagen?

posted on: 28. mai 2016

Fanken heller, beklager folkens, men i dag er eg berre drittlei!

Drittlei av å lese om menneskje med autisme som ikkje får eit godt og verdig liv, fordi vi set ein pris lapp på dei.

Ein prislapp som seier at dei skal ha 2-1 ressurs, natte vakt, mat på bordet og bli aktivisert i eit eller anna organisert fora.

Thats it!

Då har du fått det som er ansett som «verdig» også er man ferdig med det.

HALLO!

Kva hadde du gjort om du fekk slag?

Gikk frå frisk til pleietrengande, frå oppegåande til slått ut, og trengte massiv hjelp i kvardagen din for å klare å fungere.

Hadde du godtatt å bli avsett med kun det nødvendigaste- det primære?

Sjølvsagt hadde du ikkje det!

Du hadde klaga, hylt og skrike, trua med både advokat og rettigheiter.

Fordi du veit om noko anna! Du veit at det ikkje skal vere sånn!

blogg 18 feb 2

Det gjere ikkje menneskje med autisme, dei trur at det skal vere sånn fordi dei ikkje har opplevd noko anna.

Og, dei er avhengige av at andre aktiviserer dei, tar dei med på ting, gir dei opplevingar som gir meistring.

Treng ein autist ferie?

JA! Sjølvsagt gjere han det!

På lik linje med alle andre.

Forskjellen på autisten og oss andre er at han treng å ha med seg personell som kjenner han, kjenner styrker og svakheiter, og som kan leggje til rette for at han skal ha det godt.

Og ja, det kostar pengar.

Men, kor mykje er eit menneskjeverd verdt om dagen skal tru?

blogg 7 jan 6

 

Eg vil dele med dykk med tillatelse Randi Tyvold sitt leser innlegg om datteren Helga, som har autisme.

Innlegget talar for segsjølv..

 

<3<3 Ragne Beate

«Jeg finner meg rett og slett ikke i det som skjer. Hvor mange av dere der ute, vet om hvor mange som har fått organisert det slik at de får reise på ferie i sommer? Hvor mange har fått denne støtten ? Er det noen i det hele tatt, som har klart å stå i prosessen og fått det til ? 
Hva med oss andre?
Jeg er mor til Helga, i Mildeveien Bofellesskap. Hun er 35 år og har bodd der i 20 år. I alle disse årene , har vi reist til syden. Ordnet oss for hver tur, det har alltid gått veldig bra. Det har vært ansvarlige mennesker , vernepleiere som har vært med å planlegge turene , ned i minste detalj. Null uhell, av noe slag – bortsett fra småting som kan hende oss alle. Ingenting å skrive hjem om.

Så er det 2016. Vi får mld om at vi må søke om midler / støtte. Men i år – skal ikke Helga på tur med ansatte. Ikke syden tur – vi drar med henne selv. Men det som nå dukker opp, er at daglig leder i bofellesskapet, nekter småturer.

 I bofellesskapet, er det 5 brukere. 1 av dem ( Helga) har såkalt olje turnus. Da er de ansatte på jobb fra kl 07.30 – 21.30. I 7 dager – så har de fri i 3 uker. De sover hjemme om natten, da boligen har 1 våken og 1 hvilende nattevakt.

Tidligere ( i fjor) så kunne ansatte hos Helga – gjøre følgende: Tirsdag når en av de ansatte kom på jobb, så dro to ansatte + Helga , på hytte tur på Hardangervidden. Enten for å stå på ski eller for å gå på rype jakt, eller for bare å gå på tur i fjellet. Kondisjon og ferdigheter ble utfordret, og mestringen sto i høysetet. NÅ er det slutt.

Fordi at regelverket sier – at skal man på tur, så skal der være med en nattevakt. I praksis for Helga din del, så går alle å legger seg om kvelden, Helga sover hele natten og må vekkes om morgenen. Dette fungerer godt , når to ansatte er med. Ting blir rolige og dette virker inn på Helga. Hun elsker å dra på disse turene. Men kommunen sier:Regelverket blir ikke fulgt her.

REGELVERK foran SUNN FORNUFT SOM FUNGERER. Nei, der skal være en egen nattevakt. Ok. Hvordan blir det i praksis? Helga og de ansatte, kjører opp i Helga sin bil. Helga betaler diesel( bro billett) Skal så nattevakten komme kjørende til Garen om kvelden ? Gå opp ti hytten, sette seg inn i stuen – kanskje vedkommende aldri har møtt Helga eller de ansatte før ? Sitte i denne private hytte stuen en hel natt – før han/ hun drar avsted neste morgen, eventuelt kjører til Bergen og kommer opp igjen neste kveld..

Hvor molbo kan Bergen Kommune være ? Hvordan skal vedkommende få betaling? Fra han/ hun drar hjemmefra ?

SÅ – oppdager jeg enda en ting i denne galskapen. Bofellesskapet , har skaltet og valtet så mye med turnusen i boligen, at det er blitt slik at kun Helga sine to ansatte – er på stedet – fra nattevakten går om morgenen kl 07.30 – til 08.00. Da kommer de ansatte som er med de andre brukerne. Likeledes om kvelden. Kun Helga sine ansatte fra kl 21 til 21.30. Da kommer nattevakten. 

I den situasjonen, så forstår jeg jo den egentlige grunnen til at Helga ikke får dra på småturer. Hvem skal da være der en halvtime om morgenen og om kvelden ? Hvem skal da passe de andre brukerne?

Altså – Helga får ikke dra på småturer pga et regelverk som sier de må ha nattevakt – det er en vikarierende unnskyldning.

Svært ofte , brukes Helga sin 2:1 bemanning – som vikar hos andre brukere. Det er en svært god økonomisk løsning for Bergen Kommune, da slipper de å ta inn vikarer. Og kommunen tillater at Helga får en såkalt » minste bemanning» .

Når da de ansatte spør – » La oss dra til fjells, og gi oss dispensasjon – si vi kan ha en minste bemanning de to dagene, eller teoretisk sett – en ansatt er på dag, en på natt» 

Men nei, det går ikke. Regelverket sier noe annet…..

Er det komplett umulig i Bergen Kommune å være fleksibel? Komplett umulig for Bergen Kommune å komme ansatte og pårørende i møte?

Er det noen som har kloke innspill på dette? Jeg finner meg ikke i det. Jeg nekter at det skal bli slik – at Helga aldri får dra på turer med overnatting. Hvilket liv er det ? Hvilke kvaliteter er det vi gir mennesker med særskilte behov da ? Ville du og jeg funnet oss i dette? 

-Randi Tyvold.

 

 

Tilrettelegging- når er det nok?

posted on: 27. mai 2016

 

«Har nokon av dykk hørt utrykket:

«Vi har tilrettelagt så godt vi kan og det fungerar ikkje!»

Eller :

« Vedkommande profiterer ikkje på den tilrettelegginga vi gjere, eg kan ikkje skjøne kor langt vi no kan strekkje oss»

Eller:

« Vi har ikkje fleire ressursar å bruke no på tilrettelegging, så det får vere nok!»

Og ikkje minst:

«Ja, vi kan no aldri klare den tilrettelegginga (sjå for deg himling med augene og snøft-med overført betydning «putesyinga) som heimen har..»

blogg 24 mai 2

Ja, altså..

Då spør eg:

«Når er tilrettelegginga god nok?»

I mitt hovud er det svaret såre enkelt, og eigentleg veldig sjølvsagt.

Tilrettelegginga er god nok når vedkommande som treng tilrettelegging er trygg.

Så, kva er å vere trygg? Kva kvalifiere til å vere trygg?

For oss nevrotypiske (altså per definisjon skal vere «normale»)kan det å vere trygg vere å ha ein stabil økonomi, utan dei store overraskingane.

Ein trygg og god jobb, og eit knippe vener som ein går godt overens med.

Ferier som er planlagte, ikkje sånn til detalj, men ok å vite kvar ein skal bu liksom, er med på å skape tryggleik.

Også det at borna våre har det bra.

Ikkje vert mobba, klare seg så godt som mogeleg innanfor evne på skulen, og har framtidsutsikter til å klare seg sjølve og få ein god jobb.

Så spare vi til pensjon, og håper vi held oss friske, så vi får nyte ein alderdom utan bekymringar av større art.

Å vere trygg kan og vere å få hjelp med eit mattestykke på skulen om ein står fast, eller å få ei lommelykt av mamma og pappa når ein skal ut i haustmørket, fordi ein veit at du eigentleg er ganske så mørkeredd alikevel..

TRYGG.

blogg 17 mai 2

Kjensla av å ha det godt og bli ivaretatt-grunnleggande behov!

Treng denne gruppa av nebrotypsike tilrettelegging for å få desse trygge rammene?

Ikkje nødvendig vis, men det er hjelp å få om vi skulle trenge det.

NAV, forsikringar, regelverk oppretta av staten og ikkje minst vener eller familie.

 

For dei som verkeleg treng tilrettelegging er ikkje alle desse faktorane tilstades.

For desse som ikkje klarar å strukturere kvardagen sin, som ikkje ser det opplagte, men heng seg opp i detaljar.

Menneskja som er så kua av eige stress at dei ikkje EVNER å samhandle i det sosiale rom, fordi persepsjonsvanskar og tilleggsutfordringar spøke i skapa rundt dei uansett kva dei prøver å gjere.

Som ikkje når den stabile jobben, ferieturen eller får hjelp til mattestykket, kanskje fordi dei ikkje klarar å be om hjelp?

Desse som aldri berre kan ta seg saman!

Dei som ikkje berre kan ta seg saman for å skape den tryggleiken dei treng i eit samfunn som berre krev og krev og krev..

Tenk på det!

Tenk at vi sit å diskutere kor mykje tilrettelegging som er forsvarleg, påkrevd, nødvendig eller enda verre, kor mykje ein kan ta vekk som vert ansett som «IKKJE NØDVENDIG», også gløyme vi å sjå på den viktigaste faktoren av alle:

TRYGGLEIK!

Hjelp i stor nok grad til å bli trygg!

Nøkkelen til å kunne utvikle seg vidare, til å ta steget frå eit trappetrinn til eit anna.

Til å meistre, seire, til å vise at ein er god nok!

FY! Seier berre eg! FY SKAM!

blogg 27 mai 2

Tilrettelegging er eit indviduelt behov, sett ut i frå kvart einskildt menneskje, med sine lyter, fakter, evner og behov.

Nokre treng mykje, andre treng lite.

Felles for dei alle?

Tilretteleggjinga er ikkje god nok før kvar enkelt er trygg, berre då kan du seie at du er i mål!

 

KUN DÅ!»

 

Og med det ynskjer eg de alle god helg, her startar AS Larsen flyttesjauen:)

blogg 27 mai 1

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 Samtalen

posted on: 25. mai 2016

Den gode samtalen, den viktige sosiale sværa, noko vi treng

Samtalen mellom vener eller venninner, kanskje mor og datter, der ein diskutere og reflektere, kanskje grin ein liten skvett og?

Latter som buldre mellom seg, og i neste augeblikk ristane i vantru på hovudet over noko som er blitt sagt.

Venninne kveldar med bobler i glaset, sushi på tallerkenen og siste nytt.

blogg 25 mai 1

Eller,dei viktige samtalane mellom foreldre og born.

Småerting attåt middagsbordet,og kanskje meir alvorlege samtalar om ting som har skjedd.

Eller berre daglegdagse ting som korleis skulen har vore, om leksene er gjort, og når fotballtreninga startar i dag.

Eller kveldskos forran tv, med diskusjon om kven som syng best på Idol eller Norske talentar.

Slik  det pleier å vere, ikkje sant?

blogg 26 mars 1

For mange er desse eksempla på den gode samtalen nærmest umogeleg.

Det er foreldra som spør avkommet sitt kva det har gjort på skulen og får  anten ingen svar og null reaksjon, kanskje ein reaksjon i form av eit fnys men framleis ingen ord, og viss du er griseheldig så får du svaret: «eg veit ikkje» eller som eg får når eg spør: «Jeg vil ikke snakke om det».

Ein opplev som vaksen å bli avvist før dialogen i det heile har starta.

Eg opplev det mange gonger for dag.

Rett og slett fordi eg ikkje får snakke om det eg ynskjer, eller rettare sagt det gutane vil snakke om.

Har du hørt songen til Ylvis om «Stonehenge» ?

På slutten av den sangen så har ein av Ylvisbrødrene og koret ein dialog der dei snakkar om dette merkelege fenomenet.

Ylvis er svært opptatt av det, mens koret prøve å få anna info ut.

Det går som fyljer:

“I would give anything to know
About the Stonehenge (chor)
Yeah, I would give all I have to give

Would you give them your car? (chor)


(Mmm) Are you kidding me, of course I would have given the car

What car do you drive? (chor)


Drive a Civic, drive a Civic. Drive a Civic!

A car you can trust! (chor)

Never mind the car, let’s talk about the henge


What henge is that again? (chor)

It’s the Stonehenge, it’s the Stonehenge!

God, it is the greatest henge of all!

What’s the meaning of Stonehenge? (dual)

 

AKKURAT sånn føle eg det når eg skal ha den gode samtalen med mine gutar med autisme.

Det tek sånn ca eit sekund eller to  før dei har klart å snu : “ Korleis har de hatt det I dag då, var det kjekt med symling?” spørsmålet mitt til:

“Under andre verdskrig gikk Blucher ned….. mamma! Og veit du, den raude baron, den styrta i 1918,men eg huska ikkje kva dag altså, men det var han Manfred Von Richofen mamma altså, det var det, og mamma veit du ka??»

Vel, eg ville vite om de hadde det bra på skulen eg då.. men..

blogg 27 april

Betyr det at eg ikkje kan ha ein god samtale med mine?

Nei, sjølvsagt ikkje!

Men, det betyr kanskje at eg må gidde å snakke litt om andre verdskrig.

Eg må gidde å snakke litt om nerf, og kansje prøve som koret å lure inn litt anna spørsmål innimellom.

Ein får svar, ein kan få mykje gode svar, berre ein gjere det rett, rett for bornet.

Og, ein må ha myyyykje tålmod!

blogg 25 mai 3

Det hjelp og å kjøyre bil.

Spesielt visst det er noko som er vanskeleg som ein vil snakke om, og borna er litt eldre enn det mine sine små er no.

Det er noko med det her å sleppe å sjå på kvarandre, samstundes vere i bevegelse, og kanskje med litt musikk på.

Det har eg hatt god erfaring med når det gjeld dei eldste gutane våre.

Dei gode samtalane er der, dei ligg litt på vent, dei ventar på at du skal finne nøkkelen.

«Eg veit ikkje»- vil nok alltid vere der..

Same med «det vil eg ikkje snakke om»

Men det betyr ikkje at den gode samtalen er borte, det betyr berre at du må finne ein annan veg 🙂

 

No stikk eg og eldstemann på tur til austlandet og skal sjekke ut ein folkehøgskule og eg skal raide Ikea:)

Her vert det plenty med tid til samtale- og kaffi!

blogg 1 april 1

 

Snakkes fredag <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Hei du som skal jobbe med meg, eg treng at du likar meg»

posted on: 24. mai 2016

Det er så lett å tenke praktisk når ein skal ha med born med autisme å gjere, eller for den del andre born med spesielle behov.

Skulen har ein assistent, kommuna har kanskje ein person som er overtallig, som dei jobbar med å få inn i annan  jobb, eller ein har ei søkjar liste som ein skal gå ut i frå med visse kvalifikasjonar.

Og alle desse kan jo gå inn og gjere ein fantastisk jobb med bornet som har spesielle behov, ikkje sant?

Treng kanskje litt kursing, litt opplæring, så vil det her funke som fot i hose?

blogg 24 mai

Sanninga er nei.

For skal du klare å gjere ein fantastisk jobb med eit born som mine, så må du like dei.

Verkeleg like dei.

Du må ikkje minst ha kjemi.

Ofte vert det tatt for gitt at born som ikkje har språk, dårleg språk eller har språk men kommunisere ikkje godt alikevel  ikkje «bryr» seg om kven som passar på dei.

At bornet ikkje «bryr» seg om korleis kvardagen deira er, og at dei ikkje «bryr» seg om  behov som måtte dukke opp, at dei ikkje er tilstades, sidan dei er meir opptatt av å resonere rundt propell festet til Blucher og ikkje matematikk.

Ehh…. Er det nokon her i verda som BRYR seg, så er det nettopp borna som ikkje skjønar den verda dei er i!

Dei bryr seg så mykje at dei treng ein vaksen som kan bry seg MED dei!

Uønska adferd har ofte grobotn i ei misforståing ein eller annan plass, «eg vil ikkje» kan like så godt kan være eit teikn på usikkerheit, og eit verktøy for å rømme frå ein situasjon- som ein kanskje ville meistra om den som jobba med dei skjøna det, at dei rømte.

Skjøna dei, likar dei, ser på dei som ein spanande og interessant personar <3

blogg 2 april 3

«Du som skal jobbe med born som mine må kunne humre inni degsjølv når du får kommentarar som ikkje passar heilt inn.

Som at håret ditt er skjeivt, liknar eit kråkereir eller om du kanskje har ein parykk?

Fordi det er det det er.. ord.. observasjonar.. ein spade for ein spade.. ikkje frekkhet og ufinhet.

Du må ha evne til å motivere langt utover det som er forespeila for andre born, og vere kreativ på kanten til ekstrem tidvis for å drive bornet framover.

Bornet som ikkje kan drive segsjølv framover åleine.

Du må finne det facinerande i mennesket, samtidig som du må erkjenne utfordringa som diagnosa gir.

Du må også tåle at svært få andre ser den jobben du gjere, også dine kollegaer.

Fordi den jobben du gjere er like usynleg mange gonger som den er konstant.

blogg 20 mars 3

Den foregår frå det minuttet bornet du jobbar med kjem på skulen, avlastning eller blir henta heime av støttekontakt.

Og frå det sekundet så er du PÅ, du må vere PÅ.

Møte bornet, sjå bornet, i mange periodar vere bornets stemme uttad, samstundes som du må jobbe  for å få fram evner som ligg der, latent, uferdige, som må lokkast og lurast fram.

Men vit at mamma ser det, ser din jobb, din innsats.

Det kan forresten vere ein fordel å tåle mamma.

Sjølv om mamma kan vere travel, slitsom ,krevjande, ja, kanskje til og med urimeleg i dine auge?

Du skal ikkje tåle at mamma er ufin, men det hjelpe godt på at du skjønar mamma litt.

At ho kjempar for det kjæraste ho har, at ho ynskjer å indeleg at bornet hennar skal få kvalitet, verdighet, omsorg og respekt- når ho sjølv ikkje er der og gir det.

At her kan ikkje ting vere «godt nok» her bestrebe ho perfeksjon.

Om ho vil eller ikkje- det er berre sånn det blir.»

blogg 24 mai 2

Om du likar meg, likar å vere med meg, syntes at eg er ein interessant person, og ser framsteg der andre ser utfordring, då er du på rett veg.

Då kan mirakel hende på di vakt.»

Men berre då.

Ikkje alle passar inn i denne jobben, det er ikkje berre å setje inn ein vikar eller overtallig.

Du må verkeleg like meg.

blogg 24 mai 3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

All u need is love?

posted on: 22. mai 2016

Klare ein seg berre på kjærleik? Eg har mange gonger tenkt at om det berre var det som skulle til her i verda for å oppdra borna sine til å bli gode samfunnsborgarar, om dei har autisme eller ikkje, så hadde det vore svært enkelt.

Men, slik er det dessverre ikkje.

Kjærleik er ein grunnstein i å oppdra borna sine, ein stor og viktig del for å gjere dei trygge, men ein treng meir.
Og, når ein har autismespekter forstyrring, så treng man mykje meir- av alt.
Samfunnet i dag er blitt merkeleg når det kjem til å oppdra born, eg føle nesten at vi har komt til eit stadie der ein diskutere om born eigentleg skal oppdras?

Eller, at dei heller skal finne ut alt mogeleg sjølve.

Vi kan knapt snakke strengt til bornet vårt utan at vi føle at nokon ser det, og kanskje tenkjer at du duge ikkje som mor altså!
Irettesetjing er noko ein vegre seg for å gjere i offentleg rom.

blogg 11 april 2

Men, kva lære borna av det?

Det er forøvrig forskjell på irettesetjing og utskjelling, bare for å ha det heilt klart.

Eg har måtta fokusere veldig mykje på det i mi oppdraging av mine born fordi dei ikkje klare å skilje mellom kva som er kva.
Om mamma hevar stemma si så er ho sint. Punktum.

Og, når dei samstundes ikkje klare å tolke ansiktutrykket mitt så vert jo alt så veldig mykje vanskelegare med ein gong.
Det er og mykje lettare å ta alt i verste meining enn i beste, så difor konkludere vi med at mamma er sint. Punktum.

Kva hadde mine born lært om eg ikkje hadde lært dei kva som var kva?

Kor hadde dei vore på veg hen i livet om vi som foreldre ikkje veilleida dei i ein jungel av uskrivne reglar og normer som er forventa at alle skal kunne, men som dei ikkje skjønar?

Blogg 26 april 1-4

Også han som ikkje er på spekteret..

Ved hjelp av forklaring, positiv forsterkar og irettesetjing der det er påkrevd.

Positiv forsterking er så viktig!

Eigentleg skjønar ikkje eg kvifor positiv forsterkar ikkje blir brukt meir som ein mal for alle som jobbar med born.

For å ta eit eksempel.

Om du kjøpe deg ein hund, og betale ein 15000 kr for hunden, så vil du jo få han til.
Du vil at hunden skal lære å gå med fot, komme på innkalling, han skal sitte, reagere på ordet dekk, og han skal ikkje tisse eller bæsje inne.

Så du går inn for oppgåva med hud og hår, og kva gjere du?

Joda, du belønne med godbit, brukar rolig mild stemme, og du rose kvelpen høgt oppi skyane KVAR EINASTE GONG han gjere noko bra!

Kvifor gjere vi ikkje det med borna våre?

Nei, vi skal ikkje fore borna med kjeks kvar gong dei gjere noko bra, men er vi flinke nok til å skryte?

Skryt er jo positiv forsterkar det og!

Er vi flinke nok til å forklare kvifor vi vart sinte, at vi kanskje vart redde når noko skjedde og at vi difor reagerte som vi gjorde?
Og, er vi flinke nok til å seie at vi er glad i deg?

blogg 27 pril 4

Ein skal ikkje skryte borna sine oppi skyane og gje dei forhåpningar dei ikkje har, som til dømes å fortelje bornet ditt som er tonedøv at det er fantastisk flink og synge, og når det då melde seg på ein talentkonkunranse og blir slakta, så dett verda i hop.

Nei, men eg trur ein kan lære litt av orda:

«Eg kan ikkje noko eg ikkje er blitt lært, vist eller fortalt»

Også hos born utan autisme.

Fronte dei gode sidene, og tone ned dei som ikkje er så bra.

Og, vi må ikkje slutte å oppdra borna våre, det har dei ikkje fortjent!

Skryt meir, forklar meir, og gje mykje klemmar om bornet godtar det, viss ikkje, finn andre gode løysinger som funke for dykk!

And never forget love <3

Ha ein fin fin søndag <3

<3<3 Ragne Beate

Samtykkekompetanse-kvar går grensa?

posted on: 20. mai 2016

Forrige mnd var eg på kurs i regi av Fylkesmannen om vergemålslova, ei lov som er svært aktuell for mange av oss foreldre som har born med autisme, fordi mange av borna våre treng hjelpeverge når dei blir over 18 år.

Utan kan du ikkje forvente å vere med til legen, hjelpe til med møtet på NAV, komme kommuna i møte når ditt store lisje born treng hjelp og har havna i klinsj med hjelpesystemet.

Du er kort sagt bunden med hender og føtter som forelder, utan enten eit vergemål eller eit samtykkeskjema.

Ein kjempeovergong for mange, fordi ein i 18 år har ordna og styra  for bornet sitt med den største sjølvfølge, og i løpet av ei natt er alt forandra.

Bornet ditt er blitt stor-vaksen-myndig i samfunnet sine auge, men treng akkurat like mykje hjelp som dagen før..

Du er satt på sidelinja, utspelt, siste trekk er lagt- åleine sit du igjen.

Samtykkekompetanse var ordet som gjekk igjen og igjen i foredraget til fylkesmannen, har bruker samtykke kompetanse eller ikkje?

Eg rakk opp handa og spurte ut i frå ei problemstilling som omfatta Asperger syndrom, der eit born har høg IQ, ingen PU, tilsynelatande fullt kapabel til å ta val, men som ikkje vil makte å gjere det, og heller ikkje vil klare å gje klare utrykk for eigne behov, vil då dette bornet bli vurdert som «utan samtykke kompetanse»?

Han kunne ikkje svare meg, det var eit skjønnspørsmål ut frå kvart enkelt tilfelle, men han innrømte at problemstillinga var vanskeleg.

For som han sa : «Alle» skal ikkje under et vergemål, ein har jo rett til å velje sjølv.

Så kva er så rett?

Kvar går grensa?

Ei menneskje med autisme har jo rett til å bli hørt, sett og forstått på lik linje med alle andre.

Men,er samfunnet klar til å ta i mot og hjelpe born som er blitt vaksne, men som alikevel slit så med å forklare sine eigne behov?

For er ikkje det litt essensen i autismespekter forstyrring problematikken?

Akkurat det med å ikkje klare å setje sine eigne behov på agendaen?

Ha fokus på det som er viktig, i ei verd som ein ofte ikkje forstår?

«Han er jo så høgtfungerande»- seier mange.

«Ja, han er så høgtfungerande i dine auge på grunn av meg» tenkje du.

For det er ingen som ser dukkespill teateret i bakgrunnen, der mamma ofte har både regi, kostyme, sminke og jobb som tåretørkar, når den tilsynelatande «høgtfungerande» autisten som ingen «ser»har problem, bryt saman, med ein gong ein kjem innafor si eiga dørgått.

For DET er det ingen som ser.

Det er det ingen som høyrer.

Det er hemmeligheten mellom mamma og born.

Og, det er heller ikkje sikkert at bornet skjønar at han treng hjelp heller, det er vel kanskje den verste sida av situasjonen.

Du kan faktisk ikkje lenger hjelpe ditt eige born , om det ikkje sjølv skriv under på at han eller ho treng det.

Men, har bornet nok evne til å ta den vurderinga sjølv?

Det er inngripande å bli satt under hjelpeverge, men alternativet kan bli mykje verre om ein ikkje får den hjelpa ein treng fordi den som har hjelpt deg ikkje lenger får lov.

For kor går grensa mellom funksjon og  å kunne samtykke?

Eg berre spør…

Mamma Ragne vil berre ha mogeleghet til å hjelpe- alltid!

blogg 14 feb 1

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Kvar passar eg inn?»- Det utfordrande med funksjonforskjellar.

posted on: 19. mai 2016

 

«Eg har tenkt mykje siste tida på det med funksjonsforskjellar på born med autisme, og kva det gjere med oss vaksne.

Korleis vi ter oss, ovanfor kvarande, og ikkje minst kva kjensler som kjem i oss når vi møte andre som og har born med diagnose.

Ein skulle tru at berre ein møte nokon andre som har born innanfor autismespekteret, så er ein på ein måte berga, og vil føle seg både forstått og ivaretatt.

Men slik er det ikkje.

Eg trur ikkje det er slik for dei som har born med til dømes Down syndrom heller.

Funksjonsforskjellane kjem fram, sjølv om navnet er likt, og det gjere vondt.

Det gjere vondt å sitje på møter å oppleve at til og med ilag med likesinna er bornet ditt den som tape, den som fungere dårligast.

Du sit med munnen igjen og bit deg på innsida av kjaken når dei andre diskutere sine utfordringar.

Utfordringar som du kjenne på er så trivielle at du har lyst å berre brøle det ut!

«Skjerp dykk folkens, det her er ikkje noko å henge seg oppi, vil du prøve mitt liv?»

Samstundes kjenne du den dårlige samvitet komme skyllande over deg, fordi du veit og skjønar at det her er vanskeleg for andre.

Det her er andre menneskje si oppfatning av å ha born med utfordring.

Deira utfordring, som følast akkurat like fæl som den du sit med, men kvifor føle du deg då så liten også her?»

blogg 8 april 1

Å føle seg liten er noko av det verste ein kan oppleve, saman med å bli stengt ute frå noko.

Som foreldre til born med spesielle behov opplev ein ofte  begge deler.

Ein føle seg utestengt frå samfunnet og isolert.

Difor er det viktig og også finne «sine eigne» i autisme verda.

Nokon som skjønar deg.

Det er forskjell på å ha born med Asperger, og born med infantil autisme.

Same som det er forskjell frå å ha infantil autistar og infantil autistar med PU.

Eg seier ikkje at å ha born med Asperger er «lettare» enn å ha born med infantil autisme, eg veit betre enn dei fleste at det er det ikkje, men det er annerleis.

Veldig annerleis, og heilt andre utfordringar.

Dess høgare du er på skalaen av høgtfungering, dess annerleis vert utfordringa innan for tilleggsvanskar som angst og depresjon.

Og dess lågare du er på skalaen av fungering, dess større vise skilnaden frå dei som er vanlege.

Og desse basic krava som slutte med bleier, gå på do, spise sjølv, kle seg, vere åleine litt.

Utan kommunikasjon i form av språk, og med adferd som er utfordrande, synleg utfordrande, annerleis.

Men diagnosa er den same: Autisme.

blogg 2 april 3

Eg kjenne vi må ta det litt meir til etterretning kor vondt det kan vere å bli samanlikna, og at ein godt kan tenke litt over kva man seie i mange samanhengar.

Eit velmeinande ord som: «Berre vent om nokre år du, det vert alt betre, det vart det med oss»- det kan såre så veldig.

Også frå ein autisme forelder til ein annan.

Ingen veit morgondagen, alle har sine demonar å kjempe.

La oss jobbe ilag for å klare å inkludere alle.

Utan samanlikning.

Vi har all vår kamp <3

blogg 27 april 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Å gå på tå hev

posted on: 18. mai 2016

Kva er den aller største forskjellen mellom vanlege foreldre og foreldre som har born på autismespekteret?

Jo, eg syns det kan beskrivast veldig godt slik som ei venninne av meg karakteriserte 17 mai i går:

« Åh, det gjekk eigentleg SÅ bra i går altså,barnet mitt oppførte seg, men eg er heilt utslitt! Eg gjekk jo på tå hev heile dagen»

blogg 27 feb 1

Akkurat det: «Å gå på tå hev» slo meg i dag tidleg.

Vi skal på skulen igjen i dag,den mest naturlege ting i verda for «alle andre».. enn oss.

Gutane har hatt fri i 5 dagar, det har i tillegg skjedd mykje desse 5 dagane, og vi har ikkje lenger svømmeundervisning på skulen , slik vi pleier på onsdagane.

Endringar.

Noko som betyr rot i systemet, og mamma går automatisk i «vakt modus».

Alle born kan vere sure om morningen, eller kjekle med søsken.

Forskjellen må mine og dine er at om mine born går i lås om morgonen, så er det ikkje sikkert dei evne å låse seg sjølv oppatt.

Ergo må ein heile vegen vere på vakt og passe på desse små tinga som kan velte ei eit stort lass.

Ein smyg seg liksom rundt i heimen sin med årvakne auge og analysere situasjonen, er det noko som kan gå galt?

blogg 15 juli 1

I dag dobbeltsjekka eg kle for hull, kvalpen bit litt i kleda om dagen når han leike, det er lett at det kjem ei lita rift i ei maske.

Samstundes lyttar du til toneleie på gutane, går det litt opp? Kjem det mykje tics? Er noko i emming?

Du er der, du korrigere.

Jauda, mine gutar burde sikkert no klart å smørje skulematen sin sjølv, 8 år og alt.

Eg er klar over at mange og gjere det, vi er ikkje komen dit endå.

For oss er det meir å kome seg på skulen, kven som lagar skulematen (altså meg) er irrellevant.

Eg prioritere heller at vi kan klare å sitje med matbordet ilag alle og ete maten vår, utan for mykje tics og vipping på stol.

Andre gonger et vi kvar for oss, mange gonger gjere vi det.

Fordi det krevs.

blogg 10 juli 1

Kva er viktigast? Prinsipp eller å ha ein god frukost i magen før skulen?

Vi kjem oss ut døra, og vente på taxien.

I dag ville ikkje Laurits på skulen, eg visste ikkje heilt når taxien kom, eg berre håpa så inderleg at den ikkje var forsinka så altfor mykje.

Vi starta tulle, snakka tullespråk og kila kvarandre mens vi venta, denne gongen var eg heldig, taxi kom innan 3 min, og eg hadde fått snudd humøret til guten.

Dei kom seg avgarde.

Forskjellen på meg med born på  autismespekteret og deg som ikkje har det  er at eg alltid må vere på tå hev, alltid må vere tilstades, leggje til rette, og analysere.

Og sjølv om eg veit det ofte går ein kule varmt i vanleg familiar og når det brenn under føtene og tid er knapp, så er det vi driv med noko heilt anna.

For har kula gått varm her så har vi tapt.

Difor går autismeforeldre ALLTID på tå hev.

ALLTID.

blogg 22 juli 1

<3<3 Ragne Beate

 

 

Mitt bidrag som 17 mai talar

posted on: 17. mai 2016

Som tidligare nevnt holdt eg dagens tale på Frelsesarmeen si 17 mai feiring i dag, eg takkar for tilliten 🙂

blogg 17 mai 1

 No dele eg den med dykk <3

«Berre ilag og med val kan vi bli verkeleg fri»

«Gratulerer med dagen alle sammen.

Eg har lyst til å starte mi tale med å fortelle litt om min mormor.

Eg fekk den ære av å vere med ho på Akershus festning i 1999, og feira 17 mai i kaptein Linge sine lokaler ,med krigshelter, og andre meir uskrivne helter som feira ein heilt annen 17 mai enn den eg nokon gong har feira.

I desse lokalene vart historie til å ta og føle på, og historiane dei fortalte vart villare og villare etter kvart som timane gjekk.

Tenk, alle desse gamle menneska ,mange på godt over 80, karre seg opp alle trappene til toppen av lokalet der Linge klubben hold til, for å vere ilag på 17 mai.

Eg hugsa eg tenkte då eg fekk stabla mormor ned alle trappene, at om det ikkje gjekk ein lårhals eller to ut på kvelden i kveld, så måtte det no vere eit under.

Etter kvart som eg blitt eldre har det gått opp for meg at eg var med på ei oppleving av dei heilt sjeldne.

Desse gamle karane, og konene deira, dei lærte meg noko om samhold, om  viktigheten av å vere fri, eit fritt land, å kunne bestemme sjølv, ta eigne val.

No skjøna eg kvifor mormor med andakt satte ut flagget sitt den 8 mai i Selstad gården, og sa til meg :

«Ragne, vi skal i år igjen få feire 17 mai, eit fritt land».

Men er vi eigentleg frie?

Heilt frie?

Eg føle Noreg er i krig, på mange måtar.

Ikkje i krig med våpen og invasjon.

Nei, vi er i krig med ideala våre.

Borna våre blir sjuke av kroppspress, av stress og av forventingar som er så høge at dei kan knele den mest garva soldat.

Og dei svakaste i samfunnet.. dei tape.

Som mor til fleire  born med autisme har eg fått oppleve korleis det er å bo i Noreg og ikkje vere A4.

Ikkje passe inn i den sosiale norma som samfunnet vårt legg opp til.

Norma om begge foreldre i jobb, SFO, fritidsaktiviteter, ferie turer til Syden, og andre ting som er FORVENTA at du liksom skal måtte oppnå i verda for å ha et godt liv.

Eg har og fått oppleve skuggesida av velferdsamfunnet , der kampen for rettferd er ei svært tung bør å bære, og at blottleggelse av eige liv krevs for å få ting igjennom.

For å sikre mine gutar sin velferd og verdighet.

Mine gutar er heldige, dei har ei mamma som maktar og stå på, men andre er ikkje like heldige.

Mange som kjem med  litt bagasje,tape kampen om sin velferd fordi det er pengane som rår.

Pengar som vart slusa vekk til andre meir «viktige» ting, fokuset er ikkje på dei som treng litt ekstra, desse som dett utanom A4.

Vi ser ned på dei, gremmast over at dei ikkje gjere noko, unnvike dei.

Kvifor er det slik?

Er det ikkje rom lenger i vårt samfunn for desse?

Om det er diagnose, rus eller anna problematikk?

Er vi då eigentleg fri?

Eller, for å seie det på ein anna måte, kan vi ta andre val for å virkelig bli eit fri demokratisk land?

Og, på  den måten klare å inkludere, verdsette og ta vare på desse som dett litt mellom to stolar, i eit samfunn der alt skal vere «fritt og perfekt»

Huset vi er i i dag, ,mentaliteten til organisasjonen Frelsessarmeen  har vi mykje å lære av.

«Suppe, såpe og frelse»- hadde eg hatt noko eg skulle ha sagt når den logoen vart laga, så hadde eg smokka på «inkludering og verdighet» og.

Frelsesarmeen har eit lavterskel tilbod, uansett kor man er, kva man slit med, kor man er hen i livet sitt- det er plass hos FA.

Det kan vi lære av, det må vi lære av!

Frelsesarmeen har tatt eit val langt tilbake om at slik skal det vere.

Eg ynskjer på 17 mai, som fri nasjon, og fronte å ta eit val.

For vi har alle eit val, kver dag.

Familien min har tatt ei val no.

Vi har tatt eit val ut i frå vår heimesituasjon, våre behov som ein spesiell familie.

Vi helde på å flytte frå eit nytt hus i Holvik, til eit nedlagt gardsbruk i Nord Oppedalen frå 1800 et eller anna.

De kan trygt seie at for mange vil det vere som å gå frå gåselever til makrell i tomat!

No har det seg heldigvis sånn at eg er veldig glad i makrell i tomat eg!

Og kvifor gjere vi det?

Jo, vi gjere det fordi vi ser at vi treng det.

Vi velge å ta ein anna veg enn det som i samfunnet er forespeila..

Fordi det er riktig for oss.

Eg har tru på at ein må ta val som er rette for seg sjølv og sine, om det enn er noko naboen kanskje ristar på hovudet av.

Lat oss alle bestrebe å vere eit inkluderings samfunn, der vi går breitt ut og hjelpe kvarandre, også utover dei 100 kr du legg i ei bøsse kvar innsamlingsaksjon.

Å hjelpe går ikkje alltid ut på pengar heller forøvrig, eit smil kan vere nok det, ein tommel opp når ein møter nokon som ikkje har det heilt slik som alle andre.

Eller å hjelpe til for eksempel her på Frelsesarmeen, som gjere ein enorm  jobb for dei svakaste i samfunnet.

Alt i alt så handlar det jo om den gjensidige respekta for menneskje.

Eg og mange foreldre med meg, skal sende våre born ut i eit samfunn som ikkje er litt klar for å ta i mot dei.

Eit samfunn som ikkje kan autisme, som ikkje skjønar deira verd, og born som ikkje skjønar vår verd.

Samfunnet rundt kan på si side velje å hjelpe oss, ved å ta dei som dei er.

Respektere alle som kjem med meir bagasje enn du sjølv har.

Inkludert også våre nye landsmenn.

Du kan til og med lære noko nytt, viss du berre tar deg tid til å lytte.

La mangfaldet vere det leiande, og ikkje la A4 strupe oss.

På den måten kan Noreg  bli heilt fri, slik eg ser det .

Vi har alle eit val <3

Men det er du som må ta det sjølv.

Takk for meg.»

blogg 17 mai 2

 

<3<3 Ragne Beate