«Kvar passar eg inn?»- Det utfordrande med funksjonforskjellar.

19. mai 2016

 

«Eg har tenkt mykje siste tida på det med funksjonsforskjellar på born med autisme, og kva det gjere med oss vaksne.

Korleis vi ter oss, ovanfor kvarande, og ikkje minst kva kjensler som kjem i oss når vi møte andre som og har born med diagnose.

Ein skulle tru at berre ein møte nokon andre som har born innanfor autismespekteret, så er ein på ein måte berga, og vil føle seg både forstått og ivaretatt.

Men slik er det ikkje.

Eg trur ikkje det er slik for dei som har born med til dømes Down syndrom heller.

Funksjonsforskjellane kjem fram, sjølv om navnet er likt, og det gjere vondt.

Det gjere vondt å sitje på møter å oppleve at til og med ilag med likesinna er bornet ditt den som tape, den som fungere dårligast.

Du sit med munnen igjen og bit deg på innsida av kjaken når dei andre diskutere sine utfordringar.

Utfordringar som du kjenne på er så trivielle at du har lyst å berre brøle det ut!

«Skjerp dykk folkens, det her er ikkje noko å henge seg oppi, vil du prøve mitt liv?»

Samstundes kjenne du den dårlige samvitet komme skyllande over deg, fordi du veit og skjønar at det her er vanskeleg for andre.

Det her er andre menneskje si oppfatning av å ha born med utfordring.

Deira utfordring, som følast akkurat like fæl som den du sit med, men kvifor føle du deg då så liten også her?»

blogg 8 april 1

Å føle seg liten er noko av det verste ein kan oppleve, saman med å bli stengt ute frå noko.

Som foreldre til born med spesielle behov opplev ein ofte  begge deler.

Ein føle seg utestengt frå samfunnet og isolert.

Difor er det viktig og også finne «sine eigne» i autisme verda.

Nokon som skjønar deg.

Det er forskjell på å ha born med Asperger, og born med infantil autisme.

Same som det er forskjell frå å ha infantil autistar og infantil autistar med PU.

Eg seier ikkje at å ha born med Asperger er «lettare» enn å ha born med infantil autisme, eg veit betre enn dei fleste at det er det ikkje, men det er annerleis.

Veldig annerleis, og heilt andre utfordringar.

Dess høgare du er på skalaen av høgtfungering, dess annerleis vert utfordringa innan for tilleggsvanskar som angst og depresjon.

Og dess lågare du er på skalaen av fungering, dess større vise skilnaden frå dei som er vanlege.

Og desse basic krava som slutte med bleier, gå på do, spise sjølv, kle seg, vere åleine litt.

Utan kommunikasjon i form av språk, og med adferd som er utfordrande, synleg utfordrande, annerleis.

Men diagnosa er den same: Autisme.

blogg 2 april 3

Eg kjenne vi må ta det litt meir til etterretning kor vondt det kan vere å bli samanlikna, og at ein godt kan tenke litt over kva man seie i mange samanhengar.

Eit velmeinande ord som: «Berre vent om nokre år du, det vert alt betre, det vart det med oss»- det kan såre så veldig.

Også frå ein autisme forelder til ein annan.

Ingen veit morgondagen, alle har sine demonar å kjempe.

La oss jobbe ilag for å klare å inkludere alle.

Utan samanlikning.

Vi har all vår kamp <3

blogg 27 april 2

 

<3<3 Ragne Beate