Entries from juni 28th, 2016



«Det er ditt ansvar»

posted on: 28. juni 2016

Eg har skrive en tekst om «ansvar»- den omhandle ikkje AS Larsen direkte i alt, sjølv om kjenslene har vore der hos oss og..

Det er kvardagen til veldig mange, ikkje berre dei  som har born med born med autismespekter forstyrring.

Det handlar om ansvar, og kven som tek det, det handlar om likhet, det handlar om å trenge hjelp og det handlar om å bli trudd.

Når ein tek sitt ansvar.

 

«Det er ditt ansvar»

 

«Det er ditt ansvar å sørgje for at bornet ditt har alt det treng» ropar samfunnet i mot deg!

Viss ikkje så kjem vi.

Vi med makta, vi med paragrafane, vi som veit korleis standarden skal vere.

Vi som har lært på skulen, til og med fått ei grad, at det er på denne måten ein må gjere det for at alt skal vere bra, at ein skal få den kvardagen som er «riktig».

Tilbake sit du.

Mamma eller pappa- forelder.

Du som skal sørgje for at bornet ditt får det som treng, noko som går heilt fint, fram til den dagen då bornet ditt treng litt meir enn alle andre.

Den dagen bornet ditt går frå «bornet ditt» til «bornet ditt med diagnose».

blogg 8 april 1

Men framleis ditt ansvar.

Ditt ansvar går då ut på å skaffe den adekvate hjelpa som bornet ditt treng, for hjelp, det treng du!

Du skal vere samarbeidsvillig, lyttande, opplagt og ikkje minst fleksibel.

Det er nemleg ingen som legg møter etter kva du har på agendaen, du må innrette deg etter alle dei andre travle menneskja som skal møte deg, det skulle då blott bare mangle- DU har eit tross alt eit ansvar.

Men kven har ansvaret når ein ikkje får den hjelpa ein treng?

Når utfordringa vert ein kasteball mellom etatar der den eine tenkte at den andre skulle, men ingen har gjort det begge skulle ha gjort, egentlig?

Kven har ansvaret når den nødvendige helsehjelpa siv ut i ingenting?

Forskjellane som er så enorme i vårt land, på korleis man får hjelp til sitt born, bingo lottoen vi foreldre ofte møter, med at det er sakshandsamar som er nøkkelen.

Møte eg rett person?

Er det den som skjønar meg eller er det den andre?

«Klump i magen, hovudverk og klamme hender, så sårbar og ydmyk, og kjemperedd, vert eg trudd i dag?»

Den fantastiske kjensla som kjem når ein finn ei løysing, når ein endeleg kan føle at ein dele ansvaret- om enn berre litt..

Og den bunnlause fortvilinga når alt går på tverke, og den ansvarsfordelinga som skulle vore mellom samfunn og foreldre heller vert ei endå tyngre bør å bære.

Du står med begge beina i myra, den syg energi frå deg frå kvart steg du tar, men du kjempar deg vidare, skriv nye klagar, nye anker, tørke tårer og snørr, til søvnen tilslutt overmanne deg.

Avslag, skuffelse, misforståingar og rot.

Mange foreldre sin kvardag, mange familiar sin hemsko.

Ansvarsfråskriving som slit ut både liten og stor i ei verd der forståinga ikkje finnast, og tillit vert brutt.

«Men du tek ditt ansvar»

blogg 28 juni 1

Kor mykje hadde samfunnet spart på likhet?

Ikkje likhet mellom familiar, for dei treng forskjellig, men likhet i tenestetilbod, forståing for utfordring, og ikkje minst å bli trudd.

Kor mykje energi hadde ikkje mamma og pappa spart?

Og kor mykje lenger hadde ikkje bornet komt..

 

Om vi alle tok eit ansvar.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eit lite stykke framgong

posted on: 25. juni 2016

Klokka er 9, kaffikopp nr 4 i dag står ved sida av meg, eg veit ikkje når vi sovna i går kveld, eg slutta å sjå på klokka, eg veit ikkje heilt når vi vakna heller, det var såpass tidleg at det ikkje var verdt å sjå på uret.

Vi er i ei slik periode no, at søvnen er ekstra vanskeleg, men det er ikkje så rart, mykje har skjedd hos AS Larsen siste månadane, og alt må bearbeidast.

Eigentleg er vi alle sånn, er vi ikkje? Når noko skjer, eller skal skje, eller for den del er ferdig og har skjedd, så kan det ta frå oss litt nattesøvn?

Vår utfordring er at vi erfaringsmessig veit at desse periodane hos oss har en tendens til å vare i mnd av gongen, og det vert aldri heilt bra. Vi søv dårleg.

Elles er også autismen meir framtredande og særinteressa tar mykje tid.

I skrivande stund driv Laurits å bygge ein modell av krigsskipet «Bismarck» av lego, mens han høyrer på melodien «Sinking the Bismarck» på Spotify, ein kva skal man seie,« fengjande» melodi?

Haha! Neida, han kose seg no, det er det viktigaste:)

blogg 1 april 1

Oppi alt det her, dårlig søvn, mykje meir besøk av autismetrollet og ein lang sumarferie forran oss, så finnast det lyspunkt.

Eit lite stykke framgong.

Måløydagane er igjen over oss, og byen vert snudd på hovudet.

Inn kjem det vikingar frå Shetland, matboder og andre boder på kvart eit hjørne, tivoli midt i sentrum, og det flyg heikopter over hovuda på oss.

Vi reiste inn i går, lot storebroren få gå med kompisar, og haia inn mormor på slep, sida pappa er på båten på jobb, og mamma ikkje kan kan ta ansvaret åleine på ein slik dag.

Det er rett og slett ikkje forsvarleg.

Og for fyrste gong på Måløydagane så såg vi at gutane virkeleg kosa seg, og veit de, det gjorde eg og!

ENDELEG!

blogg 27 juni 3

Det hjalp sjølvsagt godt på at tivoliet er det same, og at mykje sto på same plass som i fjor, vi har og forbereia oss veldig godt, og alle forventingar møtt- i alle fall nesten.

Mormor sto med hjartet i halsen då Laurits klarte å slå hol på ein ballong og vant ein bamse, mens Georg ikkje traff, det kunne vore nok det til å synke skipet for å sei det sånn 😉

Heldigvis ordna det seg fint, Georg fekk ein sjangse til og det gjekk «all in».

blogg 27 juni 1

Det som også var så godt for mammahjertet  var at når vi gjekk på tivoliet, så var det mange som såg rart etter Laurits som gjekk med pappa sitt hørselvern godt klistra ned over hovudet, men klassekameratar vi møtte frå 2 A, hilste på gutane mine.

Det var så godt å oppleve!

Og i går kjente eg ikkje på desse ekle følelsane som ofte kjem sigande , på sorga over at eg og mormor måtte henge på gutane mine som nokre slips mens dei sprang frå plass  til plass, eller at faktene deira tidvis var ganske så markante, og heilt sikkert rare for alle andre rundt.

Ikkje ein gong i går tenkte eg at det her ikkje var ok.

Nei, i går, ved hjelp av nokre kjekke 8 åringar, kjente eg på at mine gutar er i eit fellesskap, dei vart ikkje oversett, dei vart inkludert, ved berre å få eit hei! Ei gjenkjenning, eit smil <3

Det betyr meir enn ord kan beskrive <3

For 4 år sida satt mormor i gate 7 med gutane mine, i ei nedblenda stove, med to gutar som satt under kjøkkenbordet og holdt seg for øyrene.

Dei var redde helikopter,språket var dårleg, nesten ikkje til stades i det heile, og forståinga var liten.

I går gjekk vi ilag på Måløydagane, og vi kosa oss <3

blogg 27 juni 2

Og mens leikjen endå var god, gav vi oss og satte kursen heim  til NordOppedalen, blide og fornøgde.

Eit lite stykke framgong, på mange forskjellige plan, både for mamma og borna, og ein dag verdt å sette i minnebanken som over middels ok pluss!

Eg er svært stolt av borna mine!

blogg 3 april 4

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Å vere turist i eigen heim»

posted on: 23. juni 2016

Mange gonger føle eg at eg turist i eigen heim, fordi eg støtt og stadig må bevege meg inn på arenaer som eg ikkje kjenner.

Arenaer der autismen tek over, og eg må prøve alle desse triksa som turistane brukar når dei kjem til eit nytt land.

Eg har jo sjølvsagt lest meg opp på det meste av «atraksjonar» innanfor autisme, men søren heller, det er ikkje alltid at den vegen som kartet har streka opp funke altså!

Viss eg får eit kart, det er tidvis svært dårlig med utsalg av den sorten, kartet som passar oss.

Det ende som oftast med at eg må teikne meg eit eige kart og håpe at vi kjem frå A-B med det ,utan at eg går så veldig mange omvegar før eg når målet.

Men, eg må innrømme at eg har mange gonger vandra i mørkre, og strompla i både røter og dette i fallgruver, før eg sliten og utbala har dratt meg i sikkerhet.

Feil kart denne gongen ja!

blogg 25 mai 3

Informasjonen i heimen er litt krevande å tolke, då vi ikkje snakkar same språk alltid.

Ikkje det, eg er rimeleg god på kommunikasjon eg altså, eg er i alle fall kjempeflink til å snakke!

Eg snakka lange setningar, utbroderer i fine ordlag, bruker masse fine adjektiv, og ikkje minst med ein lun og fin humor.

Det er jo slik vi sett stemninga er det ikkje?

Slik vi er høflege?

Etter mi lange tirade der essensen selvfølelig er noko så enkelt som kva vi skal ha til middag, får eg somoftast svar som: ja, nei, ok, veit ikkje, eller det beste:

«Supermarine spitfire  MK 2 styrtet etter en kollisjon med London dreper Dornier do 217»

blogg 23 juni 1

Turisten har no lært at det enklaste er somoftast det beste, og at ein ikkje spør kva som er best, men heller vel seg ut to ting og spør om noko av det kanskje kan passe.

Mi ferd som turist har og oppdaga at det er lite aktivitetar i denne sida av landet- autisme sida.

Skal ein oppleve noko, så må man sette det i gong sjølv. Akkurat der er ikkje innbyggarane i autismelandet så heilt villige alltid.

Ein kan møte noko misnøye, høge lydar og ein og anna heftig protest, men får ein innbyggaren på gli, så har man fått den beste turistguiden ein kan  ynskje seg.

Dedikert, informativ og ikkje minst artig.

Då er det verkeleg artig å vere turist!

Det er då eg tenkjer at det her, det her skulle alle fått lov til å oppleve! For kjensla ein får av meistring og oppleving i desse augeblikka, ja, dei kan ikkje kjøpast for pengar i alle fall!

blogg 18 juni 1

Det vanskeligaste med å vere turist i eigen heim er at karta er lite oppdattert og endre seg frå dag til dag, same med situasjon og landskap.

Ein kan få dagar med mykje informasjon, og andre dagar der du føle du er på tulltur i Sahara utan vatn, GPS,og telefon.

Du er tørr i halsen av stress, du ane ikkje kva veg du skal gå, det er ingen å ringe for å få hjelp, og du er heilt åleine.

I tillegg er det vanskeleg  som turist å setje seg inn i korleis ein har det i autismeverda.

Eg kan lese så mykje eg vil, eg kan oppleve så mykje som eg vil, eg kan bli god på det aller meste.

Men, eg vil alltid vere innbyggar nevrotypisk- eg vil aldri få fullt pass i verd autisme.

blogg 27 mai 1

Det er difor eg gjere mykje feil, difor eg tolke så mykje feil, difor eg går meg vill i Sahara tidvis.

Men, til tross for fallgruver, tørre halsar, kjensle av å både vere makteslaus og forlatt, så forset ein reisa si som turist kvar einaste dag.

Kvifor?

Fordi det betyr noko.

Det betyr noko å forsette denne reisa for å lære, det betyr noko å kvar einaste dag få oppleve nye ting, både gode og dårlege.

Det er viktig å ta denne reisa fordi det er den einaste mogelegheita du har til å lære det vikigaste.

Ikkje det viktigaste om verda autisme, men det viktigaste om innbyggaren din i denne verda.

Ved å sjå, lytte og oppleve vil du vere rusta til å kunne informere andre som må søke turist visum i autisme verda, når guiden din ikkje klarar det.

Både dei med utdanning og dei utan, både dei som vil deg godt, og dei som sikkert og vil deg godt, men som sit på ein penge sekk som er knytt igjen.

For det handlar ikkje om autisme- det handlar om mennesket med autisme.

Mennesket, ikkje diagnosa.

Eg vandrar vidare på min veg, i dag hadde eg både lys i lykta og god kommunikasjon.

I morgon kan den vere avslått, slukt og døra lata att.

Eg skal vere klar då og 🙂

Det einaste eg ikkje gjere er å grave meg ned i tide- akkurat DET funke svært dårleg for denne turisten!

Ynskjer de alle ein god tur!

blogg 23 juni 2

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

«Kjære Storebror»

posted on: 20. juni 2016

Det svartaste samvit eg ber på

Den ber eg på for deg

Du bad aldri om den kvardagen du enda i

Men vi høyre sjeldan ei klage frå deg

 

Eg veit du vert flau nokre gonger

Som på kinoen i går

Eine broren med hørselvern på hovud

Den andre med hua godt trekt nedover hår

 

Dei laga tidvis rare lydar

Og dei lo nok kjempehøgt!

Eg såg andre snudde seg og såg på

Eg såg du  synke lenger og lenger ned

 

Du sendte meg eit desperat smil frå stolen

Før kinoets mørka redda deg

«Versåsnill mamma, få dei til å slutte!»

Eg prøvde så godt eg kunne kjære deg <3

 

Men ikkje ein gong klaga du broren

Ikkje eit høyrbart sukk i frå deg

Du hjelpte broren med brilla då den datt av

Du sat der heile filmen , du gjekk ingen veg

 

Når filmen var ferdig så sa du:

«Mamma, såg du kor flinke dei var?

brorane var med oss heile filmen

Det var jo ikkje noko kav!»

 

Gløymt var lydar og fakter i salen

Gløymt var kjensla av å vere flau

Der og då var du stolt av dine brødre

Og herlighet kor stolt eg er av deg!

 

Det er mange som kunne lært av deg gullet

Vår finaste storebror

Om toleranse, haldning, om det «rare»

Om det å vere med å bygge bro

 

Bygge bro mellom «det rare» og det «normale»

Ei verd som berre søsken nok kan sjå

Den verda som dei må tåle

Den vegen berre dei kan gå

 

Her heime har du lov til å sukke

Du har og lov til å brøle det ut

At du hatar autisme så masse!

For, du er berre eit menneske, gut <3

 

I systemet er du ikkje verdt ei krone

Du som søsken er

Men for mamma er du verdt millionar

Fordi du er akkurat den du er <3

 

Dine brødre vil alltid trenge mykje

Det vil aldri endre seg

Men eg skal gje deg ein lovnad kjære storebror

Eg skal ALLTID vere der for DEG <3

 

Eg skal bestrebe å sjå deg gjennom stormar

Finne tid der det elles ikkje er

Vere med deg i gleder og sorgar

Prøve å alltid vere der

 

Eg kjem til å feile på vegen

Vere teit, urettferdig og dum

Men bere over med meg kjære storebror

Det meste, det skjer, av ein grunn <3

 

«Til månen og tilbake- eg skal alltid vere der»

blogg 24 feb 3

 

<3<3 Stolt mamma Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Folkebiblioteket- der ein passar inn :)

posted on: 18. juni 2016

Ferien er godt i gong, og her gjeld det å vere kreativ.

Dagane blir lange når ein er oppe før fuglane har funne på å sleppe sin fyrste fjert, og med born som ikkje driv seg sjølv framover, så kan ein fort havne i ein ond sirkel av mas, småkjiving og det eg kallar «hoppe på mamma sine nervebanar» aktivitet.

Det er det intense gnålet som berre kryp innunder huda på deg og ikkje gjere deg noko vel i det heile.

Eg er sikker på at mange foreldre som har born på spekteret kan nikke samtykkande med meg, de veit kva eg snakkar om, sjølv om det er vanskeleg å forklare.

Utfordringa eg har som mamma er jo at spontanitet ikkje er heilt det store i heimen, og at sjølv den kjekkaste aktivitet blir noko drit om den blir lansert feil, så då Georg nevnte at han hadde så lyst å vise meg det nye folkebiblioteket som Vågsøy kommune åpna for nokre veker sida, ja då heiv eg meg på med ein gong!

For å utvide turen litt, og gje borna mine litt meir oppleving, så tok vi bussen frå Oppedal i staden for å kjøyre sjølv.

blogg 18 juni 1

Eg fekk opplyst at sist gong i kjøyrte buss var ein gong i 2014- for slikt huskar dei sjølvsagt!

Kven som kan klandrast for det, om det er dårleg rutetilbod eller ei slapp mor, det får ein no enn diskutere, vi var no i alle fall på bussen no.

Kvart stopp vart høgt lest opp, og dei nikka gjenkjennande for kvar plass vi kjøyrde forbi- eg sat å humra for meg sjølv, dei er no bra gode <3

Vel framme på folkebiblioteket fekk eg ei oppleving eg seint vil gløyme, den var facinerande og god på eine sida, og kjempevond på den andre.

Det er noko med å sjå borna sine frå den andre sida, i offentlege settingar, desse settingane som eg sjeldan eller aldri set meg i lenger.

Fordi eg ikkje orkar.

Det er «leselyst aksjon» på biblioteket, så der var fleire born enn vanleg. Yngre og eldre enn mine, og mange av dei var der åleine.

Leita etter bøker og kika rundt.

Eg gjekk å «gjeta» på mine.

Laurits fant seg ein bil, og byrja leike på golvet mens han song.Laurits syng mykje, heile tida eigentleg, men han song heldigvis lågt.

blogg 18 juni 2

Eg lurte litt på om eg skulle stoppe han, store guten som låg der på golvet å leika, men søren heller! Slik er han, det var det han ynskja på biblioteket, og han plaga ingen. Så eg lot han få lov.

Seinare fann han seg og ei bok, ei barnebok med masse rare bileter i, Laurits fant masse krigsfly inni desse bileta..

Korleis han klarte å konkludere med det, det må no gudane vite, men det vikigaste var at han kosa seg!

blogg 18 juni 6

Broren på si side sat fint i vaksenavdelinga på folkebiblioteket, på ein stol han knapt nok klarte å klatre opp i utan hjelp.

Forran seg hadde han boka : « Luftkrigen i Europa» og seinare fant han fram «Kampen om Atlanterhavet».

Han bladde, han las og han koste seg glugg i hel.

blogg 18 juni 3

Eg vart ståande eit lite stykke frå han og berre såg.

For nokre kontrastar. Kontrastar mellom tvillingbrør, kontrastar mellom tvilllingbrør med autisme og andre born utan.

Kontrastar mellom kva som er forventa og kva som faktisk skjer?

Men, på folkebiblioteket var alt saman lov.

Både bilkjøyring og andre verdskrig <3

Det var godt, vondt, sårt og fantastisk på same tid.

Ilag oppdaga gutane film og lydbok avdelinga, og gleda sto i taket då dei skjønte at vi kunne få lov til å låne med oss DVD heim.

blogg 18 juni 5

Eg kan love dykk at det var to samkjøyrde gutar som valde ut 4 DVD til å kose seg med i helga, med fyljande titlar:

  • National Georgraphic: Guandalscanals Forsvunde flåte
  • Poseidon
  • National Geographic: Secrets of the Titanic
  • National Geographic: Krigsskipet Bismarcks hemmelighet

 

Her er det berre å poppe popcorn og gjere seg klar!

 

Sjeldan  har «Different but not less» vore meir passande.

<3 Georg og Laurits <3

blogg 18 juni 4

<3<3 Ragne Beate

 

 

Foreldre veit!

posted on: 14. juni 2016

«Kan du hugse den gongen du gjekk inn i barnehagen for å hente bornet ditt, og du kunne høyre på gråten kvar bornet var?

Eller på leikeplassen med ein masse born som leikar og du høyre eit hvin blandt alle dei andre, hvinet som berre bornet DITT kan lage?»

Slik er vi foreldre bygd, vi er bygd for å ta vare på avkomma våre, vi er bygde for å skilje massevis av flotte, staute og nydelege born samla i lag, for å finne vårt eige.

Vårt unike born ,som vi kjenner ut og inn.

Stort sett får vi lov til å passe på borna våre sjølve, dog, samfunnet lagar jo sine normer og reglar.

Ein må innrette seg etter barnehage og SFO tider, ein finn sin plass i samfunnet i henhold til fritidsaktivitetar og helgeaktivitetar med vener.

Ein ser på bornet sitt når det er svolten, trøtt, lei eller har det kjempekjekt.

Og vi agerer deretter.

Vi lære borna våre å passe seg for farar, korleis oppføre seg i det offentlege rom, vi bestrebe å vere høflege, og å oppdra gode og samfunnsnyttige borgarar som skal yte godt i samfunnet.

Det er sjølvsagt ikkje sant?

Jo, det er sjølvsagt heilt til bornet ditt ikkje klarar å passe på segsjølv, ikkje klare å passe seg for farar, heilt til bornet ditt treng spesialoppfyljing i det offentlege rommet som alle dei andre tar for gitt.

blogg 8 april 1

Det er då alle andre kjem inn med sine meiningar, om kva foreldre veit, eller burde ha visst!

Det er då det sjølvsagte går over til: «har vi råd».

Som mor til fleire av desse borna som går under «har vi råd», så spør eg:

«Har de nokon gong kjent på kjensla av kva som kan skje med bornet ditt når det går over vegen?»

Har du?  Kjenn etter ein gong til, og sjå for det at bornet dit er blitt stort, så stort at det skal kunne klare det sjølv..  Er du framleis redd?

Vel, det har eg, det gjere eg kvar einaste gong vi skal krysse ein veg. Eg held store hender i handa, som no skulle klare å krysse åleine, men dei kan ikkje det.

Dei vil ikkje alltid heller.. men dei MÅ.

For, tryggleik går fyrst. Tryggleik går alltid fyrst.

Tryggleik går forran absolutt alt, for mamma har ingen å miste.

Viss nokon andre skal gjere det same, så vert det definert som tvang om gutane ikkje vil.

Kan eg leve med den tvangen? Kanskje, kanskje ikkje, veit ikkje.. men eg må ha gutane mine trygge heim.

Eg veit nemlig kva som kan skje om dei får lov til å gå over gata åleine- mamma veit.

blogg 18 feb 1

Foreldre veit viktigheta av å ha nok personell på, ikkje berre for trygginga sin del, men også på grunn av det pedagogiske.

Foreldre veit også viktigheta av trygge områder ute.

Dei kjempar ikkje kampar dei ikkje treng, gudane skal vite at dei har nok å ta av.

blogg 22 mars 1

Kanskje syne ikkje den store forskjellen så veldig, kanskje ser det ut som at det ikkje trengast- men mødre og fedre veit.

For dei ser borna  som kjem heim, dei sit å våkar på natt når søvnen ikkje kjem, og tørkar dei fortvila tårene når dagen gjekk skjeis- for foreldre veit kvifor, og veit dei det ikkje, så gjere dei alt i so makt for å finne det ut!.

Foreldre ser også dei sterke sidene, det er jo dei vi alltid leitar etter, og bruke så alvorlig mykje tid på å finne ut korleis ein kan få bruke desse sterke sidene til noko konstruktivt! Noko bra! Noko som ein kan byggje vidare på, slik at ein kan ta vekk dei meir trasige sidene.

Kanskje kan det virke som vi foreldre berre ser dei svake sidene, men det er feil- problemet er berre at vi heile tida må male på det negative for å få fortgang i ressursar slik at ein har nok hjelp til å få fram det positive.

Er det ikkje ironisk?

For ingen får hjelp for noko som går bra..

Aldri!

Lyttar ein nok til foreldre som veit? Dei som sit med makt, pengesekk og haldningar?

Har dei haldningar som vil møte foreldre, eller har dei handlingsmønstre som berre passar deira eiga overtying over at dette er bra for denne gruppa her.

Desse får det bra sånn.

Desse.

Ikkje borna, behovet eller utviklinga- berre at desse kan få det bra sånn.

Sjølv om foreldre veit noko heilt anna.

Før diagnosa måtte ein berre innrette seg etter normer og reglar, no må ein innrette seg etter haldningar, økonomi og planar.

Laga av andre.

Til tross for at vi foreldre veit!

 

Kva kan vi gjere for å endre det?

blogg 24 feb

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Ei mors oppleving av ein «meltdown»

posted on: 11. juni 2016

For to dagar sidan oppleve eg ein «meltdown», den sit i meg endå, den sit så i meg at eg ynskjer å prøve å formidle for de korleis det oppleves frå mi si side.

Eg kan ikkje skrive korleis det opplevast for bornet mitt, for hadde eg visst det hadde eg gjort ALT i heile verda for å unngå at bornet mitt skulle måtte gå igjennom noko sånt.

blogg 7 jan 6

Kva er ein «meltdown»?

Sidan eg ikkje er psykolog eller fagmann av noko slag, så skal eg definere det slik eg opplev det.

«Ein «meltdown» er eit samanbrot  der bornet klappar totalt i hop, og ikkje har kontroll på verken armar, bein eller lydregulering. Det klarar ikkje å hente seg innatt, og «anfallet» opplev eg som det kjem i bøljer, det byggjer seg opp, og trekk seg litt tilbake, for å byggje seg opp igjen.Ein meltdown kan vare i timar»

Difor meiner eg at ordet «meltdown» er eit av dei mest misbrukte orda vi bruker rundt utfordrande adferd hos born med diagnose.

Alt er ikkje samanbrot.

Når ein av mine klikkar ut forbi leikebutikken fordi dei ikkje får lov til å gå inn å kjøpe ein «Slingfire Nerf» som dei oppi sitt hovud har tenkt at det er noko av det smartaste som kan skje her i verda, så har dei ikkje eit autistisk «meltdown».

Dei er dritsure på grunn av i brutt forventing.

Samstundes har ikkje gutane mine ein autistisk «meltdown» når dei får eit raserianfall på grunn av ein stressa situasjon, MEN, dei kan få det om det ikkje blir skjerma frå stresset.

Mi erfaring er at desse «meltdown» kjem etter ein periode med stress, uforutsigbarhet og rutinebrudd, ofte der borna har strekt strikken langt nok, så langt at han ryk.

Eg har opplevd rundt 5 «meltdown» i mitt liv, eg hugsar kvar og ein av dei, fordi dei gjere noko med deg som mor.

Aldri har eg som mor følt meg meir makteslaus enn når bornet mitt har det så fælt, og dei einaste du kan gjere er å trøste, skjerme og passe på at ingen skadar seg.

blogg 14 feb 1

Når stresset rir ein liten kropp, og bornet ditt berre maktar ikkje å hente seg innatt!

Det er ikkje snakk om trass, ei heller om å vere vanskeleg, her er det ein eller anna systemkjæsj i hovudet som berre skapar total kaos.

Som mor er roen det viktigaste. Ikkje hisse seg opp, ikkje prøve å korrigere, men vere der.

Snakke med roleg stemme, prøve å avlede når fortvilinga byggjer seg opp til ein ny topp.

Stødig, rolig, og med ein eigen klump i magen som veks og veks,mens sekund blir til minutt, og minutt blir til timar.

Tårer på kinn..men like rolig, sjølv om det tærer på krefter.

Og der dårlig samvit rir deg som ei mare, kunne det her vore unngått? Kva gale har eg gjort? Har eg ikkje vore tett nok på?

Sanninga er at ein klare ikkje forebygge alt, nokre gonger blir det berre sånn…

Det er då du berre må vere der….

Det er mammas jobb <3

blogg 10 juli 1

Etterpå kjem den viktigaste delen av jobben, den som kanskje mange ikkje tenkjer på.

Autistiske born har ein egen evne til å få dårleg samvit, til å føle at dei at påført oss foreldre noko, at dei er fæle og forferdelege mennskje.

Og i tillegg er dei utslitt.

Difor er den viktigaste jobben å gje bornet tilbake sjølvtilliten, fremsnakke i store ordlag, forklare, trygge, holde rundt om ein får lov til det, (der er eg heldig, for eg får lov) og ikkje gje seg før bornet skjønar at det ikkje var deira feil!

«Meltdown» er aldri bornet sin feil-aldri!

Vi har mange utfordrande episodar i vårt liv med autisme, ofte kvar einaste dag, og sikkert like mange episodar som vi har av den gode, artige og vittige sorten.

Men det er overkommeleg og håndterbart.

Eg jobbar heile vegen med å ta desse situasjonane når dei er håndterbare, slik at det ikkje gir grobotn for ein «meltdown».

Det er ikkje alltid eg lykkast heil, og det er både krevjande og slitsomt- men det er SÅ verdt det, innsatsen og slitet!

For, alt anna enn ein «meltdown»- ALT ANNA!

blogg 6 des 4

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dei verkelege heltane- som treng å få lade rett.

posted on: 9. juni 2016

Hei hei! i dag bles det mykje på utekontoret, eg har måtta til med både pledd, ull og fleece, men fuglane kvitre rundt meg og bølgene skvulpe mot stranda, og eg har det no egentlig ganske så flott her eg sit:)

blogg 9 juni 3

I dag har eg skrive ein tekst om superheltar, for er det noko born med autisme er, så er det superheltar, ingen over og ingen ved sidan!

 

Dei verkelege heltane- som treng å få lade rett.

 

Eg har mange gonger tenkt at de skulle fått sett, alle de som meiner, tenker, synser og trur, kor slitne gutane mine er når dei kjem heim frå ein heilt vanleg aktivitet som skule.

Men eg kan ikkje ta bilete og legge det ut, det er ikkje riktig, det kjennast ikkje rett, det er for sårbart.

Men det er sanning- kvar einaste dag.

Tenk kor mykje energi dei har brukt på alt det vi andre syntes er kjekt, som leik i skulegarden, det sosiale samspelet mellom deg og andre menneskje, kosen med prat og latter.

For mine sine er det den store energitjuven.

Der vi ladar vår energi, får dekka våre sosiale behov, vårt behov for å vere ilag med andre, der tappast mine heltar.

Det ironiske er vel då at det dei aller mest ynskjer er å klare å vere ilag med andre, finne seg ein besteven, vere ein del av våre sosiale samspill liv, der alt er lagt opp etter kor artig du er, kor populær du er, kor utadvent du er.

blogg 27 mai 1

Eg skulle ynskje de alle kunne klare å forstå kor mykje reglar betyr for gutane mine, at reglar er reglar og at dei må fyljast.

At dei glidande overgongane som andre born tek for gitt, testinga på kor grensa går hen i henhold til ein eller annan regel-kor langt ein kan strekke det, vert uoverkommeleg for mine og forstå.

Fortvilinga over at andre «lyg» når det ikkje går vegen, eller at nokon gjere noko dei ikkje skal- bryt det som er sett opp- det som er forståeleg.

Det er ikkje rart det vert kaos i hovudet!

Eg skulle ynskje eg og kunne virkeleg forstå korleis det er i hovudet til gutane når det er fullt.

Og ikkje minst kva eg kunne gjere for å hjelpe dei å tømme det litt, tømme det slik at verda deira vert overkommeleg og ikkje overfylt.

No må eg berre prøve og feile, det er mitt lodd.

Kvar einaste dag ,365 dagar i året vaknar mine gutar og startar ein ny dag i ei verd som dei slit med å forstå, og der vi slit med å skjøne dei.

Men klagar dei?

Set dei seg ned og seier: Eg gidde ikkje vere med på det her eg!

Legg dei seg ned og berre «dør» litt?

Nei! Faktisk ikkje!

Men dei vil gjere det om vi ikkje passar på.. ikkje klage.. ikkje gidde.. men slite strikken sin.

Mine fantastiske superhelter og mange mange mange barn med dei  går ut i vår verd kvar einaste dag, og dei gjennomføre.

Dei gjennomføre eit marathon av utfordringar kvar einaste dag.

Utfordringar som vi andre nevrotypiske tar for moro, sjølvsagt eller påkrevd.

Dei strekke stikken sin SÅ langt kvar dag,eg veit det, fordi eg har fått den vonde på mange måtar, men og unike oppgåva i å ta dei i mot når dei kjem heim og slepp ned guarden sin.

Maska, skodespillet, for lov til å komme heim.

Heime der hua på hovudet ikkje lenger er i hue, men ein hjelm frå andre verdskrig, og det er heilt ok!

blogg 9 juni 2

Heime der ein kan snakke om forliset til «Blucher» og skrive historier om fly som vart skoten ned under 2 verdskrig og det er ok!

blogg 9 juni 1

For ein plass må man få ha sitt, ein plass må bobla få vere bobla, den einaste plassen der mine sine samlar sin energi.

Det er kanskje mi viktigaste oppgåve som mor, å hjelpe mine born til å klare å samle nok energi.

Samt å pushe rett..

Hadde du klart ein dag i mine born sine sko?

Eg rett opp handa og seier at det hadde ikkje eg!

Men, ein ting er i alle fall heilt sikkert, menneskje med autisme er unike superheltar!

Vi må sørge for at dei får lada seg rett-kvar einaste dag, slik at strikken ikkje ryk, gjere den fyrst det,er jobben med å få den sydd i hpp igjen veldig veldig lang…

Different but not less <3

blogg 6 april 3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Trygghet i ein liten laminert pappbit

posted on: 6. juni 2016

Hei hei frå «På Randen med Ragne» sitt utekontor, framleis lokalisert ved «Kannesteinen».

I dag ser det slik ut her eg sitt:)

blogg 6 juni 1

Eg sit her og undrar over kva alle desse turistane som svinsar rundt meg tenke om dama som sit godt bakeoverlent inn attåt ein stein og skriv på ein pc.

Kanskje dei trur eg er ein kunstnar? Ein forfattar kanskje? Eller mest sannsynleg ei desperat husmor med eit enormt behov for å oppdatere seg på Facebook!

Eg kunne kanskje prøve å forklare dei kva eg gjere her, men mesteparten av dei som er her snakkar tysk, og sidan den tysken eg kan er «Ich Liebe dich» og den litt meir fornorska «Ich habe eine grose snabel in meine buksen geslengen», så trur eg at eg lar det vere.

blogg 5 juli 1

For eit par dagar sidan så fortalte eg om Laurits som var redd for å ta taxi etter at vi flytta frå Holvik til Oppedal, fordi han var redd for å havne på feil plass.

At taximannen ikkje skulle vite kor han no budde, og at assistenten skulle gløyme det, og ikkje minst at mamma ikkje var der og tok i mot han når han kom heim.

Det var ikkje nok å trygge han med ord, ikkje skjøna han alt vi sa heller trur eg, for det virka som at den angsten han bar på for å ikkje finne meg når han kom heim, den overdøyva alt vi vaksne prøvde å seie.

Så, kva gjere man då?

Taxien kan vi ikkje ta vekk, på skulen må han, og for å seie det sånn, eg flyttar ikkje på meg ein gong til!

Etter ein telefon til pedagog på skulen, og ein diskusjon rundt utfordringa, så fant vi ut ein genial ide.

Skulen laga 2 «taxikort» til Georg og Laurits, med spesifisert rute :

Morgon: «Oppedal-Skram skule»

Ettermiddag: «Skram skule-Oppedal»

blogg 6 juni 2

Tenk, så enkelt!

2 små laminerte plastikklappar, som gav guten min den tryggheten han trengte for å lette børa på skuldrane, få vekk angsten for å «misse» mamma ein plass, og vere trygg på skulevegen.

Og ein seier at tilrettelegging kostar så mykje? Tek så mykje tid? Er så vanskeleg å få til?

I dag tidleg sprang ein lukkeleg og glad Laurits i bilen og viste stolt «taxikortet» sitt til taxisjåfør Bjørn, og forklarte kor han skulle etter skulen.

Kva kan ein ikkje få til berre ein har litt kreativitet, eit godt heim skule samarbeid, og med ei grunnleggande forståing av korleis bornet tenker, ein kan ein komme så langt!

Det er då ein sparar pengar… men mest av alt så gir man ein liten gut, med ein angst i magen mogelegheta til i meistre.

Det kosta berre ein tanke, litt handling og denne gongen litt papp <3

 

Tusen takk til gjengen «vår» på Skram-dokke er gull verdt!

 

<3<3 Ragne Beate

Lykke

posted on: 4. juni 2016

blogg 4 juni 1

I skrivande stund sit eg i fjæra og skriv blogginnlegg med mobilt breiband får telenor- vi har eit til campingvogn bruk 🙂

Nærmaste nabo er storhavet rett ut, eg har to skrukketroll på mi høgre side som prøve å komme seg opp på foten min, og ein edderkopp eg såg, men ikkje ser lenger, den bekymre meg litt, men berre litt..

Ein av Vågsøys finaste attraksjonar  Kannesteinen er like ved sida av meg, ilag med nokre overivrige turistar.

blogg 4 juni 2

Eg er lukkeleg.

Skikkeleg lukkeleg faktisk, og det er ei kjensle som er så god å ha!

Å ta valet om å flytte, frå det store kvite huset i Furutoppen, med alt det ein kunne tenkje seg av duppedingsar.

Jamn varme heile året, luft vann anlegg, sentralstøvsugar, einaste eg mangla var noko andre som ville bruke den støvsugaren annan enn meg, haha!

Eit hus min mann har dilla og dulla med, bygd opp, tatt vare på, heimen vår.

blogg 4 juni 5

Altdet her har vi gitt opp for ein gammal gard frå aner heilt tilbake til 1300 talet, godt på veg inn i ein dal.

blogg 4 juni 6

Ein gard med sjel, det er nesten som den snakkar til deg.

Kaldt og dårleg isolert, mykje som må gjerast før ein er i mål, men fullt levbart slik den er.

Ikkje har vi internett endå, og når vi får er hastigheita slik at vi må ha to linjer.

Ja, eg er mamma til fleire born med autisme, nett må vi berre ha.

Fasttelefon må vi også ha, då telenor signala ikkje når inn til garden vår.

Vi har E for elendig i vindauget på kjøkenet, elles er det ikkje noko i resten av huset.

Eg vakna i dag etter 7 timar søvn utan at nokon hadde plinga på meg, det vil seie at når telefonen landa i vindauget, då tok han litt av, men i senga var det ingenting.

Eg har glømt kor det er å vere fri..

Ja, sjølvsagt kunne eg ha skrudd av mobilen, men ein gjere ikkje det, no skur garden den av for meg.

Og eg er lukkeleg alikevel.

Telenor seier vi skal få signal då, eg sende dei  nemleg eit brev, det gjekk som fyljer:

Kjære Telenor

Mobildivisjon

Jeg sender et rop om hjelp

Dessverre vil du ikke høre det

For i veien står det et fjell!

 

Mobilen min lider alene

Den søker og søker på

Men finner ei dekning i forsøket

Uansett hvor eieren den lå

 

I Oppedal i Vågsøy kommune

På gardsnr 132 slæsh 1

Ei perle på jord utan like

Men gir oss dessverre bare E

 

Vi er ikke kravstore på bygda

Treng verken 4(G) eller 3(G)

En 2(G)det kjem vi langt med

Berre vi får bytte E til G

 

Jeg roper så høyt jeg klarer

Gjennom skog,fjell og vann

Ikke la meg bli en av de 5 prosenter

Som ikke får dekning her til lands

 

Versåsnill, jeg ber så nådigst

Sett opp ei antenne på Hendanes fyr

La turisten få sende selfie fra kannesteinen

Og la meg få ringe hjem når jeg fisket en lyr!

 

Jeg er avhengig av telefonen

Av den frihet den har gitt meg til no

La med få forsette mine vaner og uvaner

Og fremdeles få sjekke Facebook på do

Hehe, eg fekk eit kjekt svar tilbake at dei vil sjå på saken:)

 

Kanskje eg ikkje er så avhengig av mobilen alikevel som eg trudde då eg skreiv brevet, men eg seier ikkje neitakk alikevel altså!

 

Ein annerleis familie som tok val om å satse, frå gåselever til makrell i tomat meine nok mange, men for oss var det rett!

Og det gjere oss lukkelege.

På dagens metalldetektor jakt tur fant vi ein 2 øring, og to patroner etter ei hjortejakt.

blogg 4 juni 3

blogg 4 juni 4

Skulle tru det var ein skatt av millionverdi når ein høyrte gløden og iveren til  borna våre over funn!

«Mamma, sjåå- vi fant!»

Vi gjere noko ilag, som familie, på våre premissar, på våre eigne marker.

Vi kan rett og slett vere berre oss- og det gjere meg meir enn lukkeleg.

Det gjere meg takknemlig, stolt og ikkje minst rørt!

Det vil komme mange dagar her på vestlandet, når vinden står rett inn frå storhavet, regnet piskar mot rutene, og mørket kjem sigande inn.

Dagar når livet buttar i mot og er tungt og trasig.

Vi skal vere klare då og vi!

Det viktigaste er å nyte livet når det vise seg frå si beste side.

Å vere lukkeleg når ein kan <3

blogg 4 juni 7

 

Different but not less!

<3<3 Ragne Beate