Entries from juli 30th, 2016



Å finne sine eigne opplevingar

posted on: 30. juli 2016

Eg kjenne veldig på at eg er privilegert om dagen, at vi var så heldige å få kjøpe denne garden som vi no bur på.

Nokre skjær i sjøen har det vore, blant anna det forhatte internettet, karane frå Eltel har vore her så mange gonger no, at eg snart får eit forklaringsproblem, og når ein klare å møte på same kundebehandlar på Telenor sitt 05000 nr 2 gonger på rad, så seie det sitt 😉

Forøvrig var kundebehandlaren meir sjokka enn meg, for det hadde han aldri opplevd før 🙂

Gleda over nett har gått frå hundre til null, etter kvar som det har dette i fart, dette ut, tidvis ikkje funka i det heile, og gutane har vore svært frustrerte i periodar.

Eg derimot har innsett kor mykje tid nettet tar, kor mykje tid både sosiale mediar og anna stel frå kvardagen vår, og eg trudde aldri eg verken skulle seie eller skrive det, men eg har kosa meg glugg i hel med å ikkje vere tilstades heile tida.

Bare tilstades her heime.

blogg 4 juni 6

No er internettet nogenlunde på plass, men går eg ut er eg ikkje verken mobil eller på nett.

Å skape opplevingar er så mykje, og sidan vi ikkje er heilt der endå at å reise til opplevingar er det heilt store, så får vi prøve å skape eigne opplevingar her heime.

Og med gard har ein uante mogelegheter.

Vårt siste prosjekt er å prøve å ruge ut kyllingar.

blogg 29 juli 1

Med litt skrekkblanda fryd har eg satt i gang det her prosjektet,for eg har aldeles ingen garanti for at der er så mykje som antydning til fjærkre i egga.

Men på den andre sida så kan det jo hende at hanen til naboen er av den amorøse sorten, og har gjort jobben rett 😉

Og uansett-slik er jo livet, vi kan jo ikkje berre lære det som er bra, livet går ikkje alltid vegen, ein må ofte ta både snarvegar og omvegar for å nå eit mål, og ein kjem i alle fall ingen veg viss vi ikkje prøve!

Opprinneleg hadde vi 7 egg, som vi fekk overta frå nabogarden, men i iveren etter å sjekke ut desse egga, så fekk det eine egget ny status som speilegg i bilsetet.

Laurits utbryt i det egget dett i stolen: «Oh no, look- the chicken is dead!»

Haha!

Men 6 egg berga vi og fekk i rugemaskina.

Desse egga blir passa på som det skulle vore gull egg, og fleire gonger i løpet av dagen er vi borte og sjekkar.

«Var det ikkje noko som bevegde seg der?»

«Mamma, eg trur eg ser ei fjær»

«Mamma, kan det kome tvillingar inni her?»

Undring og spenning, så utruleg kjekt å sjå kor engasjerte dei er <3

blogg 29 juli 2

Eit engasjement som går utanfor særinteressa:)

Så får vi no sjå no då kor det her går, neste fredag skal vi lyse egga, og sjekke, fram til det ventar vi i spenning-og undrar vidare:)

God helg <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Bornet har funksjonshemming, han skjønar sikkert ikkje uansett..»

posted on: 27. juli 2016

Å stå på utsida og vurdere eit liv er ikkje enkelt , det veit eg alt om, med kunnskap kun om mine eigne.

Og det er no rart med det, vi menneske kan no berre vurdere det vi kan sjå, og resten må vi synse oss til.

«Ein kan sjå eit blåmerke på ein arm, men ingen arr inni eit hjarte», ikkje sant?

Difor er det og lett å gå i den fella å trur at menneskjer med funksjonshemming ikkje bryr seg.

At det er vel ikkje så nøye på om dei får det sånn eller slik, sidan dei tross alt har ei funksjonshemming og sikkert ikkje får det med seg alikevel.

Merke vel ikkje om ein må vere på institusjonen heile sumaren, utan turar ein hadde før, eller at ein ikkje fekk den middagen med taco som ein vart lova, men heller fekk fiskekaker, fordi det var det som var lett tilgjengeleg.

Både små og store ting, som er så lett på bare føyse vekk som. «Dei skjønar nok ikkje».

Verdighet blir liksom gradert utifrå kva ein trur at «brukaren» (hate framleis ordet men har ikkje eit betre å bruke enno-) skjønar eller ikkje.

blogg 23 juni 1

Så, no skal eg fortelje dykk ei oppleving eg hadde for eit par dagar sidan med eine guten vår:

«Eg opplevde nesten 5 år utan språk med mine gutar, ei tid eg huske tilbake på som krevjande og slitsom, men og utruleg kreativ,

Her snakkar vi om at vi omtrent sto på hovudet for å få både kontakt og prøve å finne ut kva gutane ynskje og tenkte.

Eg huske eg hadde kronisk vondt i høgre skulder og arm, då eg vart dratt i den konstant etter at gutane skjønte at det var via mamma ein fekk både, vått, tørt og kos <3

Vi opplevde og mykje rart i denne perioda, også ting som var like kjekt.

Men, det var jo ikkje episodar som vi fekk snakka noko særleg med borna om, sidan vi ikkje fekk respons tilbake.

Vi såg på det som episodar av liten verdi å hugse og rekna med at våre språklause born konkluderte med det same.

Trur eg, det var i alle fall ikkje naturleg at vi tenkte meir på det.

Vel.. plutseleg her ein dag, kjem eine guten min til meg, kryp opp på fanget mitt, og ser på meg med store tårer som renn nedover anletet hans.

Så seier han :

«Mamma, eg er lei meg for vasen eg knuste på festen då eg var 3 år»

Eg fekk gåsehud!

Hugse han verkeleg det?

Eg hugse det godt, men det er ein episode vi ikkje har nevnt sidan, fordi det kom ein del kommentarar i etterkant som var svært vonde for oss foreldre.

Den episoden er ein av dei eg har lagt vekk- langt vekk- og bornet mitt hugsar den.

Sterkt prega av autisme som han var på den tida, utan språk, og der snurring var det mest givande han kunne finne på.

Han HUGSAR at han knuste ein vase, og kjem 5 år etterpå er oppriktig lei seg for kva som skjedde!»

blogg 27 mai 1

Tenk på det!

Kva anna ligg der inne i harddisken? Av opplevingar dei har hatt som dei kanskje har følt både krenkande og anna, men som dei ikkje har klar å fortelje om?

Blitt undervurdert- fordi dei har funksjonshemming- «det er vel ikkje så nøye».

men også alle opplevingane som har vore bra, som vi har gitt dei, som dei ikkje har gitt utrykk for er bra, men som er det alikevel <3

Eg er ikkje synsk, og kjem aldri til å bli det heller.

Eg kjem aldri til å klare å krype inn i hjerna til borna mine for å finne ut kva som føregår der etter ein kvar episode.

Men eg kan ha haldninga om å behandle både mine eigne og andre med funksjonshemming med verdighet, med respekt og på den måten eg sjølv ynskjer å bli behandla på.

Fordi det er nøye!

Fordi dei skjønar meir enn du trur!

Fordi dei er likeverdige menneske!

blogg 2 nov 1Different, but not less <3

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Men størst av alt er forståelsen

posted on: 24. juli 2016

Eg trudde lenge at det var tru, håp og kjærleik som var det største her i livet.

Banda ein trengte for å klare seg i ei skummel og ustabil verd, og moralen eg skulle lære borna mine, når dei vart store nok, til å skjøne dei verdiane som er viktigast for å bli gode samfunnsborgarar.

Å ha noko å tru på, ikkje nødvendigvis religion, det er noko ein må velje sjølv om ein vil ha i livet sitt, men trua på det gode, trua på at ein kan, trua på at ein kan gjere ein skilnad.

Håpet om at det skal gå bra, at ein jobbar framover med eit håp om at det kan løyse seg, og om det ikkje gjere det, så finne ein ny veg å gå, ei litt anna retning- noko som forhåpentligvis då går bra.

Og kjærleik.

Kjærleik til menneskje rundt seg, til livet sitt, den gode varme kjensla.

Verdien av ein god klem når ikkje alt går heilt på skinner.

blogg 18 nov 1

Alle desse tre står framleis sterkt i meg, og det vil det alltid gjere, men etter at eg fekk fleire born med funksjonshemming, og leve eit heilt anna liv enn det mange andre gjere, så ser eg at forståelse er det eg treng mest av alt.

Forståelse,som er vanskeliggast å få, og merkeleg nok, ganske så vanskeleg å gi og.

For å forstå, må ein fyrst og fremst gå ganske så langt ut av si eiga komfort sone og sjå verda i eit heilt anna lys.

Utradisjonelle metodar, andre løysinger, til og med løysinger som du sjølv ser på som totalt urealistiske- dei må aksepterast.

For- forståing kjem med ei god dose aksept og- aksept for det som er annerleis.

blogg 8 april 1

Eg må sjølv som mamma jobbe kvar einaste dag med min forståelse, frå eg åpnar augene mine kvar morning altfor tidleg, til eg stupe i seng somoftast altfor seint.

Forståelse for det ukjente- det sære- det facinerande og ikkje minst krevjande.

For det er det, utan tvil, krevjande.

Hadde det berre vore så enkelt at kjærleik kunne ha berga situasjonen så hadde eg vore vinnar nummer 1, for mammahjartet fløymer over av kjensler for borna mine kvar einaste dag!

blogg 14 feb 1

Men det er ikkje så enkelt.

Eg må jobbe med å forstå.

Forstå kvifor det avogtil skjære seg så inderleg over småting, eller kvifor tårene står i augene og ting flyr gjennom rommet når eg seier noko som eg meine høyres fornuftig ut, men som ikkje vert like godt mottatt hos mottakaren.

Eller at båtar er best når dei synk.

Eg må prøve å forstå kvifor vi berre kan ete ein type mat, på ein sort måte, eller at vi ikkje maktar å gå med kle som er eit minimalistisk hol i, sjølv om eg ikkje eingong ser det.

Og, kvifor ein repeterer filmscener og ler heilt i frå hjarterota, når ein eigentleg skulle gjere noko heilt anna- meir konstruktivt, meir vanleg.

Vanleg, kva er eigentleg det forresten?

Eg må skjøne kvifor folkemengde er så vanskeleg, at lydar øydelegg dagar, og at vi nokre gonger berre ikkje maktar å vere tilstades, sjølv om alle vi andre krev at du skal!

At nokre dagar berre går vekk i snurring og vas, og mammahjertet blør sine elvar når kontakta blir brutt for endte gong.

Ofte borte i veker, eller vert det månadar denne gongen?

Kvar er du lisje ven, kom tilbake til meg! KOM TILBAKE!!!

blogg 7 jan 6

Kva skjer viss eg ikkje jobbar med min forståelse av autisme?

Jo, det raknar.

Mine borns liv raknar.

Fordi dei er pukka avhengig av at vi rundt dei er genuint opptatt av å prøve å skjøne, prøve å forstå kvifor ting blir som det blir!

Prøvar å forså dei!

Ikkje berre autismen eller ADHD, ikkje diagnosa, men DEI!

Vi treng og ei forståelse som familie.

Kvifor vi gjere som vi gjere, og at dei vala vi tar dei tar vi fordi vi må, ikkje nødvendigvis fordi  vi vil.

Hadde ting vore anneleis så hadde vi ikkje gjort det slik.

Men livet vårt vart ikkje annerleis.

Eller, jo det vart vel det, men for oss er denne annerleisheita heilt normal.

Vi veit ikkje lenger noko anna—vi lev det livet vi vart tildelt, og prøve så godt vi kan å skjøne det.

blogg 15 desember 1

Aldri skjøne det fullt ut, det vil vi aldri klare, men vi vil aldri gje opp kampen med å prøve å forstå.

Mi tru har forandra seg, den er meir realistisk no, men håpet mitt er like sterkt.

Kjærleiken ber eg tidvis på utsida, gjere meg sårbar, men alikevel sterk.

Størst av alt er uansett forståelsen.

 

Vil du også prøve å forstå?

blogg 7 jan 3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kvardagslengting

posted on: 21. juli 2016

Travle dagar hos AS Larsen, så blogg har blitt litt nedprioritert dessverre, men eg skrive når eg tida til å skrive eg, så sånn er det med den saken 😉

Vi merkar at ferien har vart lenge no, gutane lengtar etter kvardag og mamma lengtar etter kvardag.

At pappa er vekk på jobb i 4 veke hjelpe heller ikkje på, men slik er no enn livet, vi skal no vel klare å kome oss i mål i år og reknar eg med.

5 born, 4 høner, 5 ender og ein hund;)

blogg 21 juli 2

 

blogg 21 juli 3

 

blogg 21 juli 4

Å halde på rutinane i ferien er og forblir ei umogeleg oppgåve, uansett korleis ein snur og vrir på det, så blir det «shortcut» ,brannslukking og ein og annan eksplosjon.

Det er då ein verkeleg får kjensla og opplevinga av å oppdra born som ikkje klare å sysselsetje seg sjølv.

Eg har mange gonger denne ferien tenkt at det hadde vore nyttig både for saksbehandlarar i diverse etatar, og også fagfolk, å sjå korleis det er utanfor dei kjende rammene som borna vert set i til kvardags.

Rett og slett for å vise kor viktig desse rammene er, og at det er noko som må vere der , sjølv om ting går bra!

Ikkje det, vi har gode rammer i ferien og vi, men vi lengtar alikevel alle til det vi kjenner best.

Kvardagen.

blogg 28 juni 1

Det er fire veker att til skulestart- 3 klasse.

Vi har allereie no starta forberedninga til det.

Ein skulle kanskje tru at ein skulle sleppe det, sidan gutane allereie har gått 2 år på same skule, men slik er det ikkje.

EIN KVAR overgong- eg veit ikkje kor mange gonger eg har skrive det siste 1.5 åra, men ein kan ikkje seie det mange nok gonger:

«EIN KVAR OVERGONG ER I UTGANGSPUNKTET SKUMMEL- det er opp til oss vaksne å gjere den overkommeleg og trygg»

Difor startar vi no.

3 klasse skal ved skulestart vere trygg, overkommeleg og forhåpentlegvis noko vi kan glede oss til J

Vi får berre prøve så godt vi kan å legge til rette for det.

I går gjekk meg ein lang tur på fjellet, sliten ,sint og lite motivert til noko som helst, og kunne eigentleg godt tenke meg å ta ferie frå eige liv.

Men, det er rart med det kor ting kjem i perspektiv når ei berre får gått ting litt av segJ

Fjell er verkeleg medisin for meg <3

Så, då eg sat der oppe og såg ned på heimen min, svett og med 4 nye ferske kleggbit, så kunne eg ikkje gjere  anna enn å innrømme at eg ikkje har det så aller verst alikevel  😉

blogg 21 juli 1

 

Ha ein flott torsdag 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

«Pokemon Go»- ei bindande verd?

posted on: 16. juli 2016

Kor mange av de har hatt eit meir eller mindre ambivalent forhold til små dyr i eit spel som heite «Pokemon» som du ikkje skjønar beret av?

Bornet ditt kan snakke seg både blå og gul i entusiasmen over spelet og du sit der stokk dum og prøve å forstå- men du har dette av lasset for lenge sida.

Pokemon blir noko travle greier- for deg.

Spelet som berre lagar kluss når du skal få bornet til å gå av, men og spelet som er det fremste motivator for å få bornet ditt til å gjere noko.

Positiv forsterkar kan ofte vere synonymt med Pokemon  😉

Du har blakka deg totalt på Pokemon kort, og kjøp av slike små Pokemon figurar som set seg fast i støvsugaren, forsvinn under sofa, der du tilslutt vert liggande som ein blåkval i havsnød og velte deg mellom hybelkaniner, pennen du utan tvil skulle ha hatt i går, og den sokken som du har leita etter i 2 veke- du kasta den andre dagen før-berre for å få tak i han «derre» Piachu 😉

Like vonde som lego er dei å trakke på og,dei har somoftast  gjømt seg ytterst på golvteppet, og du slepp nokre glosar, som du i etterkant håpe hørtes litt betre ut enn du trur.

Pokemon er ikkje berre ein fase.. Pokemon er noko som er til for å bli!

blogg 27 april

 

Eg har vore der i mange år, på sidelinja fulgt Pokemon- og legg meg langflat i innrømminga når eg seier at eg aldri har skjønt facinasjonen.

Ergo var skepsisen stor då «Pokemon Go» no vart lansert- kva skal eg no bli «utsatt» for?

Vel.. eg har no i kveld lasta ned appen- klare no ikkje å dy meg, måtte no sjekke ut kva det her var for noko.

Og de skulle ha sett meg då eg fanga min fyrste pokemon på stuebordet her heime!

Yuhuuuuuu!!!!

Mamma i hundre og ti!

blogg 24 mai

Det her er noko vi kan gjere ilag!

Kremt… det kom eg på etter at eg hadde fanga dyret, der og då var eg nok mest opptatt av at eg klarte å fange en sjølv 😉 Hehe 😉

Men frå spøk til revolver, det her kan virkeleg vere noko for born med autisme og for den del alle andre og som diggar Pokemon.

Kombinasjon med å vere ute, bevegelse, men og å møte bornet ditt på det som interessere dei mest, kor fantastisk er ikkje det?

Eg tek megsjølv i å glede meg til å gå tur med hunden i kveld, då eg må eit stykke vekk frå huset for å få skikkeleg GPS dekning, kanskje finn eg ein eller annan på vegen?

Eg ser eit potensiale her, eg ser noko vi kan dele, ei «bindande verd» <3

Så får vi håpe både vi helde oss på beina og ikkje havne i ei elv eller myr i jakta!

På tur med hund, born og mobil .

All bevegelse er god bevegelse, den beste treninga er den du faktisk gjere, og om ein Pokemon hjelpe til med det, så seie eg JA TAKK!

Og med eit bilete rappa frå Facebook og sendt frå mi herlige venninne Vibeke, seie eg berre:

Happy hunting <3

blogg 16 juli 1

(Lånt frå Facebook )

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Småkryp fobi

posted on: 13. juli 2016

Heisann alle sammen, vart ei lita pause på blogg nokre dagar no, men sånn er no enn livet, det er uforutsigbart, men i alle fall ikkje kjedeleg!

Vi har vore i bryllup, der gutane var med oss under middagen, eg har vel sjeldan eller aldri vore meir stolt enn då, og ei oppleving eg ikkje trudde vi nokon gong skulle oppleve.

Både mamma og pappa var våte i augene det augeblikket <3

No er vi komen heim, og gjensynsgleda med våre kjære 5 mnd gamle Lakeland terrier Spike var enorm.

Han har vore hos mormor på «All Inclusive» den veka vi var vekke.

Gutane var overlukkelege over å få gullet vårt heim <3

blogg 13 juli 1

Dagens innlegg heiter «småkryp fobi»- og i det same eg skriv det så ser eg jo den store ironien i at vi har kjøpt oss småbruk!

Men, fobien har vi om vi er her eller der, små ting som flyg  er og blir skumle!

Spesielt fluger.

Og mygg.

Pluss flått.

Når det gjeld flåtten så har heller ikkje media hjelpt oss så mykje, då flått har vore mykje omsnakka, og etter utsagn frå borna både er bærer av ebola, tuberkulose og spunk.

Spunk er min feil, eg svara litt syrlig ein gong i fjor då eg febrilsk prøvde å få dei til å skjøne at flått ikkje kan gje deg sjukdommar frå varmare strok, og smelte på at ein kanskje heller kunne få spunk!

LITE LURT RAGNE! LITE LURT!

blogg 14 augst 2

Fobien for fluger har dei hatt sida dei var bitte små, og den går liksom ikkje over, og mygg?

Eg dele deira harnisk over mygg, så her hyle eg like høgt som gutane!

EG HATAR MYGG!

Det her kan kanskje oppfattast som eit flåsete innlegg, men det har ein alvorleg undertone alikevel.

For, denne fobien som borna mine har, den er høgt reel, og vi må ta den på alvor.

Mine born er redde for fluger- slik er det.

Redd!

Ikkje pysete eller oppmerksomhetssjuke, som mange kanskje trur, over disse «irrriterande» borna som kan setje himmel og jord i bevegelse berre dei ser snurten av ein minimalistisk fluge.

Dei er oppriktig redd for desse ufarlege insekta som irriterande nok flyg rundt oss.

Og det hemmar dei.

Viss ikkje vi vaksne er der, trygge, stødige og med flygepisk klar til dyst for å kverke ei kvar lita flugepirl som har tenkt å kome vår veg.

Ja, det skal så lite til for eit born med autisme, til å vakle.

Ei fluge..

Det set ting litt i perspektiv med tanke på både skuleutfordring og samfunn forøvrig.

Dei overdriv ikkje- det må takast på alvor.

Fobiar må takast på alvor!

blogg 13 juli 2

 

Til ettertanke <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

På fesjå i ferien.

posted on: 8. juli 2016

Mange slit med ferien, eller «ferien» som eg pleier å kalle det.

«Klamme ferien», den som per definisjon er definert som ferie, men som aldeles ikkje er det alikevel.

Misforstå meg rett, når eg seier at det er «ferie» så betyr det ikkje at eg verken har det vondt, eller ikkje har det kjekt.

Men, det meinast på den måten at ein må vere tilstades heile tida i «ferie», og når kvardagen kjem så har man heilt anna pusterom.

Dog, det som er ok med «ferie» er at omtrent resten av heile Noreg har FERIE, noko som betyr at ein ikkje treng å forholde seg til etatar eller anna.

Det er knapt ein telefon som kjem i juli, og det er godt.

Vi syne betre i ferien, mykje betre.

blogg 27 juni 1

Og ,ein føle ofte at heile verda ser deg, ser oss, ser familien, vurdere oss.

«Kva ser dei

Syns dei du gjere noko feil, at du burde ha gjort ting på ein annan måte?

Skjøne dei samanhengen i situasjonen dei har sett? Eller tolke dei berre bruddstykke, og ser kanskje ein heilt anna situasjon enn den du opplev.

Fordi du tolke den heilt annerleis fordi du veit.

Som forelder til disse sommerfuggel borna som treng hjelp til å løfte vengjene sine, så har du dine ting som du må gjere.

Det kan vere rette ord på rett plass, ein avtale, kanskje ei formaning som for andre kan virke total meiningslaus, men som for deg kan vere «lifesaving» for å berge ein elles så guffen dag.

Same som du og kan vakne og høyre på toneleiet til borna dine kva dag som kjem i dag, og veit du må agere deretter.

Ja, det er heilt sant!

Det er ikkje få gonger eg og min mann har ligge side om side, tidleg på morgonen, lenge før verda i det heile har tenkt å stå opp, og sagt til kvarandre:

«Høyr, det vert ein slik dag i dag»

Sånn blir det når man kjenne situasjonen sin så godt, og har ei mental verktykasse som ein bruke.

Det er ikkje noko hokus pokus, eller skremmande, men facinerande om du ynskje å sjå det sånn.

blogg 27 mai 1

I staden for å sjå etter feil.

Mange foreldre med barn med funksjonshemming har sagt til meg at dei alltid føle dei må vere litt betre enn alle andre rundt seg i alt, for å vise at ein takle kvardagen sin.

Eg skal vel innrømme at eg er litt på same måten.

Kjenne på at eg alltid må få til ting, så ingen skal kome å seie at «det her det klare du ikkje».

Dårlege daga skal liksom ikkje synast- sjølv om dei er vel så normale dei som dei gode dagane!

I ferien vise annerleisheita så mykje meir fordi det er så mange forventningar knytta til ein ferie.

Ein får besøk, ein reise på besøk, ein prøve seg kanskje på eit stunt som går åt skogen, og ein kjenne veldig på kjensla av å mislukkast.

Eller man hyle i glede av ei meisting eller prestering som du ALDRI trudde ville gå, men som gjekk!

Alt mens samfunnet rundt ser deg, for det er ikkje heime slik ein pleier-det er ute- i verda.

Du er synleg.

blogg 9 mai 1

Så, til alle det som ser, som vurdere, og som trur, og ikkje minst har ei meining om familiane som i 2 mnd i ferien føle seg på fesjå.

«Vi prøve, vi meistre og vi feile, og vi gjere det på vår måte.»

Det synes fordi vi i «ferien» kryp ut av vår komfort zone, for å gje borna våre, på lik linje med normalt fungerande born, meistring og glede!

Akkurat slik som alle andre.

Akkurat slik som DU.

Ikkje døm det du ikkje skjønar, spør om du lure på noko, og tenk heller:

«Sjå på dei, dei prøve i alle fall, jaggu er dei tøff!»

Ingen bad om å vere familen som havna på fesjå..

Men, det er eit val å gjere det beste uttav det, uansett kor rart det ser ut.

Det valet, det står det respekt av!

Blogg 3 mars

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Ein kan og måtte betale ein pris for det positive

posted on: 7. juli 2016

Eit steg fram og to steg tilbake, slik oppleves livet med autisme for meg omtrent kvar einaste dag.

Det er ein berg og dalbane tur, der man berre må hive seg på og prøve å halde seg fast, samstundes som man suse igjennom ørten kjensler på ein gong.

Glad, irritert, oppgitt, stolt men alltid tilstades-i nuet, det er der du må vere og ingen annan plass.

Eg veit ikkje nokon annan plass man kan bli «straffa for» noko positivt, enn i verda med autisme.

Verda der ein i etterkant av ei kjempepositiv oppleving kan bli «straffa» med ein kjempereaksjon i etterkant.

Ser de at eg skriv «straffa» i klamme?

Eg skriv det fordi ordet «straffa» eigentleg er heilt feil, men det kan føles sånn alikevel.

blogg 27 april 2

Borna derimot kan ikkje noko for det, dei går ikkje inn for å lage et helsikkes leven fordi dei har så hinsides lyst.

Det gjere det fordi vi har bikka ei grense for kva vi kan tåle-av intrykk, både mentalt og fysisk.

Ein kan faktisk ryke strikken på positive opplevingar og meistring og, men det er det mange som ikkje skjønar.

Mange born med autisme kan får raserianfall etter kjekke ting som tivoli eller ein leir skule, eller gå i kjellaren etter ein kjempekjekk film dei har sett på kino.

Det er summen av opplevingar som set status for kva reaksjon ein får, sjølv om opplevinga har vore utelukkande positiv.

Er det ikkje rart?

Og, ikkje minst lett å misforstå.

Her har du lagt alt til rette, kanskje brukt uhorveleg med til å og få ting til å flyte, stor er du og for at det du har laga til faktisk fungerte, også kjem det ein kjempereaksjon i etterkant som overskugga alt du hadde jobba sånn med.

Det som vert hugsa var eksplosjonen, og ikkje dei 8 timane med meistring og glede i forkant.

Og, det går på deg, dine kjensler, ofte såra kjensler, og det er så lett å tenke:

«For ein utakknemleg unge!»

blogg 24 sept 1

Eg var sånn, eg er nok enda litt sånn, eg jobbe iherdig for å ikkje vere sånn!

For eg veit innerst inne så indeleg godt at det her rår ingen over.

Verken liten eller stor.

Det skjer, det har skjedd og det kjem til å skje.

Positive ting kan og komme med ein bismak..

Det berre er sånn!

blogg 7 jan 6

Eg prøve å sjå det som er før, og ta det som kjem etter for det det er, sjølv om det er mykje lettare skrive enn gjort.

Eg pleie å tenke på dei andre gongane, når alt berre er surerier i 8 timar, med lipper ned på knea  og sytestemme unisont.

Det er faktisk verre..

Men , dei er viktige dei og skjønne de..

For etter eit par dagar så kan du oppleve at bornet ditt snakkar om akkurat den sureturen som noko med det kjekkaste den har opplevd NOKON gong!!

«Utakk er verdas lønn!» tenkjer kanskje du då 😉

Livet med autisme er i alle fall ikkje kjedeleg!

<3 Livet <3

blogg 7 juli 1

Lat oss hugse det positive <3

<3<3 Ragne Beate

 

«Eg er ikkje uoppdragen, eg berre svare deg ikkje»

posted on: 5. juli 2016

Møte situasjonen- eg kallar den det.

Dette naturlege møtet mellom mennskje som skjer på gata, i butikken, på campingplassen, der det fell natuleg med ein dialog.

Desse møta går ein ikkje i dybda, ein snakkar ikkje om problem som har oppstått, eller deler andre personlege ting.

For å seie det sånn, det hadde kanskje vore artig å svart  «Vi har det berre heilt forferdeleg» på spørsmålet: «Hei, korleis går det med dykk?»

Det er nemleg «forventa» at ein får eit positivt tilbakesagn på spørsmålet: «Korleis står det til», i alle fall i desse møte situasjonane.

Også snakkar ein om veret- veret er safe.

blogg 4 juni 7

Dårleg ver kan gi litt lengre dialog enn om sola, fordi det er lettare å snakke lenger i negative vende enn positive av ein eller annan grunn.

Vi slit litt med desse møtesituasjonane- for å seie det mildt.

Denne small talken, den ligg berre ikkje for mine born- dei skjite regelrett loddrett i korleis du har det, korleis eg har det eller for den del korleis dei har det sjølve.

Dei svare deg ikkje, og det vert oppfatta som både uoppdragent og ufint.

blogg 23 juni 1

Så kva gjere mamma?

Joda, ho ruste seg for ein kver av desse situasjonane, gjere klart ørten hundre «Fasit svar» som ho febrilskt prøve å få bornet til å respondere på, for å redde oss ut av situasjonen.

«Hei, kva heite du?» henvendt til ein av gutane, blir foreksempel: «Du heite*…..* gjere du ikkje» i oppføljingsspørsmål frå meg- med ein gong!

Akkurat slik som vi gjere med positiv forsterking- på med ein gong.

Viss eg er griseheldig då, så får eg eit «*……* ja» frå guten.

Eg kan og få: «Bismack sank 24 mai 1941»

Uansett, eg fekk i alle fall ein reaksjon..

Det er ikkje alltid eg får det heller, mange gonger får eg berre tome auge og ein gut som strene derifrå utan å ha respondert på ein tøddel.

Då står eg der, med dilemmaet, skal eg forklare eller skal eg ikkje?

Før gjorde eg det, det var akkurat som å sette på eit band.

«Gutane mine har autisme, dei skjønar ikkje kvifor dei skal snakke med deg, dei likar ikkje lydar og lukter og dei oppføre seg tidvis ganske så rart.. osv osv..»

No er det ikkje alltid eg orkar det.

Eg snakkar heller vidare om veret, om sumaren som aldri kom eller at sola har stått fint på himmelen i dag.

Glattar over og håpe at den som eg snakkar med ikkje sit att med kjensla av uoppdragne born.

For dei er ikkje det!

Folk skulle berre visst kor mange timar vi har jobba, bare med å få dei til å stoppe opp, til å seie hei, til å ta kontakt.

blogg 28 juni 1

Pedagogen til den eine guten vår driv med det til dagen på skulen, å jobbe målretta mot at guten skal ta kontakt med andre born.

For han evne ikkje å gjere det sjølv, langt mindre å halde ein samtale som går utover «Hei, eg heiter..»

Evne ikkje..

Tenk for eit handikap det eigentleg er.. kor mykje det utgjere å kunne klare å snakke for segsjølv.

Kunne gje utrykk for kjensler, kunne forklare, klare å tolke.

Og i tillegg blir desse borna tillagt negative eigenskapar som å vere uoppdragen eller tverr.

Av oss vaksne!

Det er jo ikkje det at dei ikkje vil vere ilag med oss, for det vil dei, dei vil det så inderleg gjerne og, men dei veit ikkje korleis dei skal gjere det.

Dette sosiale handikappet som ikkje syner, men som er der så brutalt tilstades kvar einaste dag.

At ein ikkje skjønar kvifor det er slik, er heilt greitt, eg skjønar det ikkje sjølv heller.

Dette er autismens merkelege rom- som berre syne så godt i vår verd.

Men ein ting har eg lært meg, og lære du deg det og så kjem ein langt:

«Det går aldri ut på å ikkje ville, det går  derimot alltid ut på å evne å gjennomføre»

blogg 1 april 1

 

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Oss to»

posted on: 2. juli 2016

De bere begge på draumar, store tankar om kva de vil bli når de blir store, akkurat slik som alle andre born har.

Forskjellen er at de bere alle draumane ilag.

Ein kver ting de diskuterar, er det alltid «oss to»- aldri noko som skal gjerast åleine.

Det er så rart å sjå de, like som to dråpar vatn, med funksjonsnivå som er så forskjellig, lynne som er heilt forskjellig, men alikevel ein enhet, «oss to».

Aldri har det vore snakk om at den eine skal, og den andre ikkje.

blogg 27 mai 1

Flya som flyg over middelhavet i draumane de har, har enten to fly eller plass til begge.

Georg sit alltid fremst, han skal ha kontrollen, Laurits er copilot, han er alltid med.

«Du er like viktig der bak Lauriss»-seier Georg, « Du må hjelpe meg om noko skjer».

De ligg tett i tett ilag på sofaen, berre to hovud som stikk opp under pleddet, latteren kjem unisont , ofte på feil plassar i forhold til kva som er artig på filmen, men latteren kjem ilag.

Kanskje ler de av noko heilt anna, kva veit eg?

Verda de deler, den er så unik, så spesiell, med så mykje innhald som vi andre ikkje skjøner, men som er fundamentet i «oss to».

Verda der autisme, og tvilling relasjon er blanda i hop i salig suppe av mykje rart.

Rart for oss- ikkje for dykk.

blogg 17 mai 2

Eg har mange gonger tenkt på kor heldige de er, kor sosiale de eigentleg er som autistar, fordi de har kvarandre.

Kor mykje de lærer av kvarandre, kor mykje styrkene de har ilag vert til superkrefter.

Superkrefter i verda de ikkje fullt ut forstår.

Styrka i å vere «oss to».

Mamma sit på sidelinja og observerer, ofte med tårer i augekroken og ein klump i halsen, og med ei overveldande kjensle av takksamhet.

For, sjølv om vegen er kronglete, nederlaga tidvis store, og mamma blir både sliten og lei, så er vissheita om at de har kvarandre så utruleg god å kjenne på.

«Oss to»-aldri åleine <3

blogg 8 april 1

<3<3 Ragne Beate