Den individuelle diagnosa autisme.

19. september 2016

Ein er ikkje ei diagnose, det trur eg vi alle kan vere samde om.

Verken mine gutar eller andre born som vert født med autismespekterforstyrring er «autisme», men, dei ber med seg ei utfordring som gjere at ein må ta visse hensyn.

Og, dei hensyna må behandlast individuelt.

Her skjer veldig ofte fyrste feil i møtet med både skule, barnehage og offentlege etatar.

Dei ser ikkje bornet og familien , dei ser diagnosa.

«Kva skal ei autismediagnose utløyse av hjelp»- sett ut i frå erfaringar dei har hatt før om åra.

Det er ikkje betryggande å bli møtt med:

«Slapp heilt av du , vi har hatt med Asperger syndrom å gjere før vi».

Det er ikkje betryggande i det heile tatt!

Det einaste det seier meg som mor er at ein eller annan gong i løpet av yrkeslivet har dette mennesket forran meg jobba med eit anna menneske med autisme.

Eg mistrur ikkje at vedkommande som står forran  meg har gjort sine erfaringar med autisme som både er gode og adekvate i forhold til det mine born treng, men eg veit alikevel noko anna.

«Du har møtt ein annan persons individuelle behov for tilrettelegging ut i frå peikepinnen «autismespekterforstyrring»- du har ikkje møtt mine.»

Fortvilande?

Ja, eigentleg er det det.

Det hadde vore så utruleg mykje lettare om kvar enkelt person bare kunne dure inn i «autisme mal» og så fekk alle den rette tilrettelegginga!

Men slik er det ikkje..

Difor må ein heile vegen tenke individuelt.

Tenk kor mykje meir betryggande det hadde vore å fått høyre:

«Slapp heilt av, vi har hatt born med Asberger syndrom før vi, men no lure vi litt på korleis fungerar ditt born?»

blogg 1 april 1

Eg har einegga tvillingar, tilnærma lik DNA, og for utan om det så kunne dei like gjerne ha budd ein på mars og den andre på venus.

Dei snakkar ikkje eingong same dialekt!

Difor er individuell tilrettelegging det vi gjere mest her heime, og det som og tek mest tid.

Fordi det som passar for den eine overhode ikkje funke for den andre, og dei er ikkje lett ledbare.

Born utan diagnosar kan man forhandle med, lage avtalar lengre fram i tid, og ha ei felles forståing av at «gjere man slik så blir det sånn lenger der framme».

Det fungere ikkje med mine born med autisme i det heile tatt!

Går eg inn i ein forhandlar situasjon eller diskusjon med mine så kjem det ut ein tapande part- og det er meg.

Ikkje fordi eg er svak og gir meg, eg kan stå på mitt til eg spyr.

Men det hjelp ikkje når den andre parten er så rigid i si framferd i livet at det går totalt i stå.

Den eine altså..

Den andre kan kanskje klare den same situasjonen heilt fint.

blogg 17 mai 2

Og, tenk på det.

Like forskjellige som mine tvillingar er,  som vår unike familiesituasjon er, er det for alle familiar med autisme.

Ja, vi kan snakke om sorg, glede, søvnlaushet og tilpassingsbehov, men alt er alikevel unikt og individuelt for kvar enkelt person og kvar enkelt familie.

Aldri har eg levd eit liv meir individuelt enn etter at autisme kom å banka på døra vår.

Individuelt kan og vere einsamt.

Det er eit anna lodd som ein trekk i dette gamet, når ein så til de grader må fokusere livet sitt på kvart enkelt born, og ikkje kan trekke to pluss to saman til 4, men kanskje må ha utganspunkt i 16 for å dele på 2, oppnå 8 for å plusse på 4 , kanskje funke 12 betre enn 4?

Eller dele 12 på tre for å få  tallet 4, som «alle» andre fekk med å «berre» slå i hop 2+2.

For slik kjennast det mange gonger- at ein heile vegen går i motbakke for å få til ein liten ting.

blogg 7 mars 2

Men, slik må det berre vere, tru meg, alternativet er kaos.

Så, kan ein klare å møte kvart enkelt individuelle behov alltid?

Selvfølgelig ikkje!

Det klare man ikkje alltid med born utan diagnosar heller, ein går somoftast på ein smell i ny og ne.

Men det er forskjell på å gå på ein smell, og å legge miner i vegen og vente på at dei skal gå av- fordi du meiner at det her må bornet bare lære seg.

Då har du sjølv gått på ein smell for å seie det mildt.

Born med autisme kan ikkje bare lære seg, dei må bli lært- ut i frå SITT ståsted.

 

Eine guten min taklar ikkje skuleklokka.

Betyr det at han aldri vil gjere det?

Godt mulig ikkje, men fram til han eventuelt vil takle det,så må han skjermast og ha hørselvern innan rekkevidde.

Hans individuelle tilpassing.

 

Den andre guten min er kjemperedd for stankelbein.

Vil han alltid  vere det?

Eg håpar verkeleg ikkje det!

Men fram til han ikkje er redd stankelbein meir så må vi trygge han på at dei ikkje er farlege, hjelpe han ut av vanskelege situasjonar når dei oppstår i samband med at han møter eit stankelbein, og erkjenne at han er redd dei, sjølv om ikkje eg sjølv er det.

Hans individuelle tilpassing.

 

Verken skuleklokka eller stankelbeina kan mine gutar tåle akkurat no, uansett kor mykje vi vaksne vil at dei skal gjere det.

Slik er det berre.

To gutar, ein familie, deira individuelle behov, vårt familiære individuelle behov.

Eit liv som ikkje er enkelt.

Eit liv som er langt i frå kjedeleg.

Eit liv der fortviling og facinsjon går hand i hanske.

 

Livet med autisme.

blogg 28 juni 1

<3<3 Ragne Beate