Når bornet ditt treng livslang oppfølging- kva bestemme kvaliteten av eit verdig liv?

22. september 2016

«Bornet ditt har autisme, ein tilstand på autismespekteret som er kjempevidt, nokon får språk, andre får ikkje, nokre klarer seg kjempebra, andre gjere det ikkje, men fellers for dei aller fleste er at dei i større eller mindre grad vil trenge tenester frå det offentlege systemet livet ut.

Det same vil familien din og i ei periode til bornet blir vakse  og flyttar ut»

Slik kunne eigentleg livet mitt blitt lagt fram då vi fekk autismediagnosane på mine sine gutar for 5 år sida.

Akkurat slik.

Ikkje visste vi kva som ville komme, og ikkje veit vi kva som kjem, men det vi veit er at gutane vil trenge livslang hjelp, og vi treng og tenester frå kommuna som familie.

Det ingen fortalte, men som ein som foreldre finn faderlig fort ut av ,er at det finnast ingen plan for «livslang oppføljing» av born med autisme, det finnast knapt nok kjennskap til diagnosa i mange ledd.

Du står åleine.

blogg-22-sept-2

Individuelle planar skal nyttast for å lage ein «tentativ» plan for kva som skal vere målsetninga for bornet, eit flytande arbeidsdokument som skal endrast ettervart som bornet utvikle seg.

Men blir det gjort?

Samstundes er skotta mellom helse på eine sida og kommuna på andre pottetette, her er det pengane som rår og ikkje den «livslange oppføljinga».

Her ligg ikkje bukta og begge endar hos ein sakshandsamar, slik det av og til kan følast, dei er også underlagt eit regelverk som dei må  fylje, og fortvilinga er like stor der som hos oss foreldre.

Eg opplev aldri uvilje, men det er noko med å klare å tenkje langt nok fram.

Eg sit her som mor, og i staden for å undre meg over om bornet mitt vil vinne handball kampen sin i dag, eller om matteprøva gjekk bra eller dårleg, så sit eg her å spekulerar på om det er nok plass til gutane mine i det kommunale budsjettet .

Om det er nok bevillgningar til at mine born kan få ei «livslang oppføljing», og eg er berre ein av mange.

Vi er berre ein familie av mange.

Det er og vanskeleg å vete kva ein treng, kva ein ikkje treng, og korleis ein skal løyse situasjonar som oppstår.

Det er vanskeleg å få forståing for at når noko fungerar, så fungererar det FORDI ressursen er rett.

Du går stadig på nåler og balanserar, veier for og i mot, kva kamp skal ein orke å ta, kva skal man la gå, korleis kjem ein fram til målet, målet om eit verdig liv.

Eit liv der sjølvstendighet, medbestemmelse og eigeninnsikt skal råde, der kvaliteten av livet skal vere super.

« Er ikkje så hakkande gale» er eit utrykk vi brukar mykje her eg bur,  når ein beskriv noko som sikkert kan bli betre, noko som ikkje er optimalt.

Eg er livredd for at livet til mine born skal gå inn under «ikkje så hakkande gale, sikkert godt nok».

Godt nok er ikkje godt nok skjønar de- godt nok vil ALDRI vere nok når vi snakkar om liv!

Mine gutar sitt liv.

Ein går kampen i møte åleine.

blogg-22-sept-1

At familiar med autisme er ressurskrevjande for samfunnet rundt?

Ja, utan tvil.

Og veit de, er det nokon som veit det best av alle så er det vi sjølve.

Ressurkrevjande for familiane våre og for venene våre (dei få vi har att etter nokre år).

Vi er faktisk tidvis så ressurskrevjande for dei rundt at vi miste vår eigen integritet på vegen.

Vi blir «allemannseige» der samtykkeskjema blir malen for at ein skal snakkar- for alle har noko dei skulle ha sagt om livet vårt.

Og, vi må finne oss i det,FORDI VI VEIT at det er den vegen vi må gå for å få til den «livslange oppføljinga» som borna våre treng .

Vi godtek å bli snakka om, tidvis omtrent dissekert i prosessen for å finne rett tiltak, rett instans, rett hjelp og ofte rett person til rett tiltak i rette organ som kan gje adekvat hjelp til DET spesifikke problemet.

Vi godtek det.

A likevel er det einsomheita som rår når ein set kursen frå born til vaksen,mot 18 års grensa der ingenting lenger blir som før, ein bursdag og alt er endra.

Mamma er ikkje lenger den rådande- mamma er satt tilsides av systemet, mamma er plutselig berre ei mor.

Einsam går ein ny kvardag i møte.

Det hadde vore langt lettare å kunne få lov til å bekymre seg over handballkampen klokka 1800, eller rive seg i håret over poden som skulka matteprøva han skulle ha.

Men no er ikkje verda slik, og tankane vil og må konsentrere seg om det viktigaste i livet.

Det kjæraste ein har- uansett bokstavar og utfordringar.

 

«Livslang oppfyljing..»

 

Kva bestemme kvaliteten av eit verdig liv?

blogg 4 juni 2

<3<3 Ragne Beate