Entries from oktober 31st, 2016



Man må finne sin eigen «normal»

posted on: 31. oktober 2016

I natt vakna vi, eg seier natt og eg seier vi for det er slik det er.

Vaknar ein vaknar to og den tredje vaknar høgst motvillig.

Eg orka ikkje sjå så nøye på klokka, eg berre registrerte at det var 04 eit eller anna, kva som sto bakom var uvesentleg – det var natt for mor og morgon for gutar.

Det tok ikkje lang tid før «Blucher» var i ferd med å synke, facinasjonen for store hendingar i verdskrigane sit djupt i gutane mine, og dei kan så mykje.

Orda trillar uttav dei, årstall, personar, kor mange torpedoar, kven sto på brua og kven var på Oskarsborg.

Dei fordele oppgåver, samarbeidar seg i mellom for at denne historia, eit lite stykke norsk historie ,skal bli gjennomført heilt riktig.

Eit lite stykke historie- eit lite stykke «normal» for oss.

blogg-31-okt-1

Eg  er med i historia, eg er «Blucher»,  sikkert ikkje så rart, eg er ikkje brukande til anna midt på natta.

Eventuelt kunne eg vore statisk eller slakt.

Der eg ligge og synke  for megsjølv så tek eg meg i å lure på kva vanlege snart 9 år gamle gutar styrar med.

Eg reknar med dei framleis søv når klokka er 04 eit eller anna, og at dei ikkje syns at historia om «Blucher» er så interessant,  men det som slår meg er at eg har ikkje litt peiling eingong på kva dei «vanlege» styrar med.

Eg anar ikkje kva som er in eller ikkje, om fotball er bra, eller om det berre er tv spel eller data dei held på med, og eventuelt kva dei spele.

Hakje peiling!

Det er ikkje min «normal» lenger..

For å overleve eit annerleis liv, så må man rett og slett bare skape sin eigen «normal»- der man på ein eller annan måte klare å finne ein god leve veg oppi alt anna som er definert som «normalt» i samfunnet, men som vi ikkje maktar å ta del i uansett.

blogg 15 desember 1

Eg for min del orkar ikkje henge meg oppi debatten om Halloween er ein norsk er amerikansk tradisjon, eller om ein skal gje gulerøtter eller sjokolade om det kjem born på døra.

Eller om ein har rett til å smelle att døra om det kjem nokon der, sida man har standpunktet at man IKKJE skal feire Halloween.

Vi feire ikkje Halloween uansett- det funkar ikkje for oss.

Eg må og berre heve meg over at det blir sett ein mal om at man ikkje har ein god borneoppdraging om vi ikkje sit saman attåt middagsbordet og deler eit måltid saman.

For all del, eg skjønar jo greia med at ein skal samlast, heime då eg var liten var det ingen som skofta unna middagen, så det var det einaste måltidet mamma og pappa klarte å samle oss iløpet av ein dag- 5 søsken som vi er.

Men her heime hos oss er det ting som gjere at det å samlast rundt eit middagsbord føles ubehagelig.

At det kan vere vanskeleg å ete saman med andre.

Ein virkeleghet som for oss kallast «normal».

Ikkje dårleg mamma eller pappa, ikkje slapp med grenser eller det at ein ikkje bryr seg.

Men ein del av eit annerleis liv der hensyna må takast på helt andre premissar enn det alle andre kallar for «normalt».

Vi må ta samtalen som andre tek rundt middagsbordet heile dagen, det er vår heim sin «normal».

For, det er ikkje gitt at mine born maktar å gje av segssjøl. Maktar å fortelje eller dele.

Så vi må legge til rette heile vegen for at kommunikasjonslinjene er åpne , ja faktisk 24/7.

For å forebygge misforståingar, avverge frustrasjon, og ikkje minst at ein ikkje skal føle seg mindre verdt eller rar.

blogg 6 des 4

Vårt «normale» liv bruker så uhorvelig mykje tid på planlegging, strukturering og illustrering.

Og vi gjere det heilt åleine, med visshet om at samfunnet rundt oss er ikkje smidige nok til å skjøne vår verd, har ikkje tid til å vente, og rasar heller forbi oss i speedfart.

Med alle sine formaningar om kva som er forventa av deg som forelder, kvinne, mamma, og borgar i ein nasjon.

Min sin «normal» krev ein tilstedeverelse som er 100 %  heile tida, for borna mine.

Det er ingen snarveg å ta.

«Blucher» har sunket, og hunden gir lyd frå seg.. han har også lytta til heile seansen, og no krev naturen sitt.. klokka har no bikka 0600..

Vi står opp.. og vi treng tida.. så vi har sjangs til å bli klar til taxien kjem klokka 0800.

Rigiditet tatt med i reknestykket.

Slik er vårt liv, og for oss er det «normalt».

Eg lide ingen nød, det gjere heller ikkje gutane, vi må berre gjere det på vår måte for å kome oss igjennom dagane på gode måtar.

Med vårt fokus, vår kjærlighet og ikkje minst vår framdrift.

 

Rett og slett.

blogg 27 september

 

<3 <3 Ragne  Beate

 

 

Kor mykje ville du ha tålt?

posted on: 29. oktober 2016

« Du er din eigen lykkes smed, det er opp til deg sjølv korleis du vil leve livet ditt»

Har du hørt den før eller?

Det er du sjølv som er leiar av skuta, leiar i ditt eige liv, det er du skal gjere prioriteringane som skapar gode verdiar, haldningar og gjere deg til ein god samfunnsborgar.

Berre du.

Men, tenk deg at du vert fråtatt denne gåva.

Gåva av å styre ditt eige liv.

Fordi du har ei utfordring som krevje at du trenge bistand.

Frå no av skal du sjå for deg at nokon andre skal styre det.

Denne «andre» , den skal fortelje deg kvar du skal bu, kven som skal vere i saman med deg og hjelpe deg med dei utfordringane du har, og kva du skal gjere på i livet ditt.

Livet er innstilt etter eit skjema som skal samsvare ilag med veldig mange andre som er i din situasjon.

Du blir altså satt i ein kø.

Byter som kjem undervegs, det må du berre tåle, sjølv om du har ei utfordring som tilseie at byter er kjempevanskelege for deg.

Kanskje like du heller ikkje den eine assistenten som er der ilag med deg mange timar om dagen.

De har berre ikkje rett kjemi, parfyma vedkommande brukar gir deg kvalmebyge, og ho tar i deg på feil måte.

Det er ingenting du hatar meir her i verda enn å bli stryke på kinnet, og det gjere ho konstant!

Alle snakkar og over deg, gir beskjedar seg i mellom akkurat som om du ikkje er der.

Du er der jo, med språk- treng berre litt tid til å klare å konstruere rette setningar i hovudet.

Når du er klar, er dei andre allereie over i operasjon 4.

Du ville veldig gjerne uttale deg om det som skjedde i operasjon 1.

blogg 23 juni 1

I papira dine står det fine ord som « brukarmedvirkning» , «samtykke», «brukar i fokus».

Finnast det tid til det?

Finnast det fokus til det?

Så du blir sint.

Då snakkast det om «utagering», og det diskuterast om korleis ein skal unngå å bruke tvang meir enn høgst nødvendig.

«Brukar er sint».

Kvifor er «brukar» sint?, spør eg..

Kor mykje hadde du tålt om du skulle prøvd dette livet?

Livet som ikkje alle, men dessverre mange mennesker med utviklinghemming opplev.

Eit liv der råderetten- som står så sterkt i kommunane- forsvinn til intet når du blir brukar i eit system.

Med ansatte som gjere så godt dei kan- med klokka i mot seg heile vegen.

blogg-28-okt-1

(Lånt fra fotosearch.no )

«Jammen sånn hakje vi det»- er det nok mange som tenker.

Så flott!

Det hjelpe ikkje dei som har det vanskeleg.

Vi må tørre å ta tak der og!

Det hjelpe ikkje søsken at mange no prøve å motseie Elin Ørjasæter sin påstand om hennar eiga oppleving.

Det hjelpe ikkje familiar i krise at nokre familiar profiterar på eit sett med ordningar, når det ikkje funke for den aktuelle familien.

Og det hjelpe ikkje dei svake i samfunnet at vi fokusere på at ein fekk det til kanonbra i ein bustad- når det er 10 andre som blør!

Kanskje er no tida inne i å «konkurrere» i kven som er flinkast i å komme med konstruktive løysningar på korleis vi kan betre dei funksjonshemmede sin råderett.

Til eit verdig liv med tilrettelagt jobb, godt sosialt nettverk, og meiningsfulle opplevingar som gir positiv energi.

Vi kan og «konkurrere» i å vere best i å sjå dei positive sidene til desse som kjem med litt ekstra bagasje, sjå styrkene deira i staden for svakhet.

Også tenke eg at vi alle kan bli best i konkurransen : « Lytt til dei som veit kvar skoen trykker- dei har spisskompetansen på eige liv».

Kor mykje hadde du tålt før du hylte i frustrasjon over eit uverdig liv?

Ein dag kanskje?

For mange er dette livet!

La oss hyle ut om det!

blogg 7 jan 3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

«Elin Ørjasæter skriv om sin opplevelse som søsken til ein autistisk bror, mamma Ragne lure på om når familiane skal få den hjelpa dei treng»

posted on: 26. oktober 2016

Elin Ørjaseter si fortelling om å leve opp med ein autistisk bror rysta i mine grunnvollar.

https://morgenbladet.no/2016/10/elin-orjasaeter-om-vokse-opp-med-en-autistisk-bror

Eg vart så lei meg då eg leste den fyrste gongen, for sånn er det vel ikkje?

Men jo, eg veit at det er sånn, det var sånn då Elin voks opp og  dette skjer og i 2016.

I 2016 er det søsken av born med autisme som opplev vald, som opplev å bli satt til sides, og som opplev å vekse opp i heimar som treng hjelp men som ikkje får det.

Sannheten er vond, men den er likevel sann!

NFU sin leiar Jens Petter Gitlesen uttalar på NFU sine sider :

http://nfunorge.org/no/Om-NFU/NFU-bloggen/Elin-Orjasaters-ulykkelige-barndom/

Som kommentar på fyljande link over, at han ikkje kjenner seg igjen i Ørjaseter si framstilling, at adferda ho beskriver er uvanleg (!!??!) og at mykje har skjedd mellom 1970 tallet og no.

Difor skal ein ikkje nytte barnebustad til born, men alle skal meir eller mindre bu heime, då foreldre no får meir hjelp enn før om åra.

At familiar med autistiske born får meir hjelp no enn før, jo det kan eg vere einig i, men at familiane får den hjelpa dei treng?

NEI!

For svarte svingane, og for 100 gang- KVA ER RETT HJELP FOR DEN ENKELTE FAMILIE?

blogg 8 april 1

«Kva må til for å sikre ein familie med autistiske born?»

For ein familie rommar bornet med autisme, søsken av born med autisme, og foreldra til begge deler.

Familien er senteret.

Foreldra i denne familien- og no snakkar eg rett i frå mitt eige hjerte og ikkje minst lever.

Vi kan ikkje velje mellom borna våre!

Vi vil at alle skal ha det bra, at bornet med funksjonshemming skal vokse opp i ein god heim, og at bornet utan og skal ha det trygt og godt, men vi kjem dessverre ofte i eit dilemma om korleis vi skal klare å gje begge deler.

Det er difor vi treng hjelp.

Men, for å tørre å spørje om den hjelpa så må vi for det fyrste bli trudd på det vi kjem med.

At behovet for avlastning ikkje vert sendt vidare til barnevernet som ei bekymring om ein familie som ikkje taklar omsorgsoppgåvene.

Vi må heller ikkje bli møtt med « autisme pleiar å få så og så mykje hjelp, og i denne forma , det er det vi kan tilby deg og dine».

Eller:

«Vi har ikkje kompetanse på denne utfordringa, så det kan vi dessverre ikkje hjelpe dykk med».

PENGAR, KOMPETANSE, VILJE ,TID!

blogg 2 april 3

Autisme er ein gjennomgripande utviklingsforstyrring.

Ser de no kor den gripe inn i alt rundt oss?

Om vi vil eller ikkje!

Autisme er ein tilstand som krev fokus, som gjere ein vanleg familie til ein annerleis familie, uansett kor mykje denne familien har lyst til å leve så normalt som mulig.

Autisme syg seg inn, set spor uansett kor ein snur og vende på seg.

Skal søsken og familien få den hjelpa dei treng så må vi få på bordet fokus på vilje til tidleg intervensjon.

I barnehage og i skulen.

Vi må avmystifisere ei «skummel» diagnose, og  kalle ein spade for ein spade!

Foreldra oppi det her må erkjenne sitt hjelpebehov, og kommunane må erkjenne at foreldra treng det dei ber om.

Eg kan love dykk, dei treng eigenteleg det dobbelte av det dei ber om, for slik er vi foreldre bygde.

Og, om det er en barnebolig, eller bpa, støttekontak eller privat avlastningsheim- betyr det noko viss det funkar?

Eg spurte sonen min på 11 no om han syns det var hardt å vere søsken.

Han svara :

«Mamma, det går heilt greitt så lenge du er der og passa på dei».

Det gav meg en støkk, for veit du Gitlesen, det finnast autistiske born som ikkje kan være åleine i 2016 og- ikkje berre då Ørjaster voks opp.

Elin Ørjasæter krenker ikkje funksjonshemmede i sin artikkel, ho fortel ei sanning svært  få skjønar eller kanskje vil ta inn over seg.

Det siste året har media ropt om «barnets beste»- eg rope om «familiens beste»

Og, eg rope endå høgare på at kommunane må vere med å dra det her lasset ilag med oss foreldre.

Eg har stor respekt for Elin Ørjasæter og hennar historie, eg har og stor respekt for Eli Marte Rusten som har brukt mykje av tida si på å fortelje om søskenproblematikken, og ikkje minst lytta til søsken.

blogg 24 feb 3

Lytte..

Det kan hende vi alle burde begynne der gitt!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Å skjøne dei små tinga før dei store

posted on: 25. oktober 2016

Eg trur vi kan einast om ein ting: Vi vil stort sett alltid mangle den ekstra ressursen.

Det er utrulig lett å seie: «Vi treng sånn, vi må ha slik, skulen her bør utan tvil sette fokus på sånn»

Så følgje vi opp med:

«Vi bør ha kompetanseheving på dette, men også det her, og vi burde utan tvil ha vore innom desse problemstillingane og, dessverre har vi ikkje fleire kursdagar å ta av, så vi får heller prøve å kome innom det ved eit anna høve».

Og så strandar det.

Det strandar ikkje på uvilje, eller evne til å ta til seg lærdom.

Ei heller på manglande motivasjon.

Det strandar på mangel på tid, på massevis med utfordringar i skulen som ikkje nødvendigvis har med autisme å gjere, men heller eit hav av utfordringar ilag med autisme som og treng si tid.

Alle skal ha- alle skal få- i alle fall litt.

Vi vil alltid på ein eller annan måte mangle ein ressurs.

blogg-22-sept-1

Så, kva kan ein gjere sjølv for å betre kvardagen til elevar, når ein mangle ein ressurs?

Korleis kan ein best muleg bøte på manglande tid og ei hand for lite?

Ein kan starte med å skjøne dei små tinga før dei store.

Som overgongar.

Vi foreldre vi forberede oss alltid til overgongar, om dei er store eller små.

Dei store overgangane skulle man vel tru var mest tidkrevande- men det er berre fordi dei synest.

Store overgongar synest fordi dei involvere så mange fleire enn berre heimen.

Ein stor overgong, som for eksempel skuleskifte, involverer PPT, ny skule, ny rektor, ny lærar, samstundes som noverande lærar skal uttale seg, det er ofte ein assistent inni bildet , og ikkje minst bornet sjølv.

Ny sakkundig vurdering, ny IOP, ny innkjøring- vi snakkar vridde magar i angst, haudeverk og bekymring om korleis dette skal gå, og dessverre ofte stor motvilje frå bornet side om å faktisk gjere dette bytet.

Gjenomføre denne overgongen.

Men-om alt går bra, så gløyme alle dei andre at vi jobba så inderleg før det skjedde.

Alle andre enn mamma og pappa- for vi driv med dette til dagen.

Ein overgong er eit byte, uansett byte. Og ein god huskeregel når ein jobbar med mennesker med autismespekterforstyrring.

Vi  foreldre kjempar med overgongar omtrent i alt vi gjere, og frå augene våre blir vridd opp ein gong før fuglane fise, til vi finn senga ein gong langt der framme.

Faktisk er det noko av det som tar mest tid- fordi borna våre ikkje takle desse skifta.

Og poenget mitt her er at det er ikkje snakk om dei STORE greiene- det kan vere nok at ein må avslutte frukost for å gå til gangen.

Det er faktisk eit byte.

Og , eg oppleve som mamma at det er summen av desse uforutsigbare byta iløpet av ein dag som gjere at borna blir

  1. Stressa
  2. Slitne
  3. Frustrerte
  4. …i verste fall uregjerlige.

Summen av byter alle vi andre gjere heilt automatisk og utan å tenke.

Dei er ikkje nedfelt i ei sakkyndig vurdering, ei heller ført i ein IOP, den er ikkje eingong omsnakka på eit møte.

Det er den naturlige delen av våre «vanlige» sitt liv mot den unaturlige og krevande opplevelsen for bornet med autisme, som kan føre til ei verd som blir lagt i grus.

ain-mr-10

Kan man skjøne det? Vil man skjøne det? Er man villig til å tenke slik?

«At alle byte er ein overgong

Alle byte kreve litt energi, og at summen av byter tilslutt har spist opp energien, også reserven.

Og,at det også er ein av grunnane til at born med autisme treng skjerming, pauser, tid til å hente seg innatt.

Og at kombinasjonen med alle desse bytene, dårleg sosial kompetanse og sanseforstyrringar kan være fatal.

Eg forstår at å skjøne sanseforstyrringar kan vere vanskeleg for dei som ikkje oppleve det til dagen.

Eg har og stor forståelse for at det kan vere kjempevanskelig å skjøne at born ikkje klarar å leike ilag med andre born eller at dei ikkje har evne til å halde fokus.

Difor seier eg- tenk i det små.

Tenk at ein kvart byte er ein liten stein, og legg man nok slike små steinar oppå kvarande så vil det til slutt rase.

Difor er der viktig om ein klarar å unngå at det kjem for mange steinar oppå kvarandre iløpet av ein dag.

Det kan vi alle hjelpe til med, med eller utan kurs og kompetanse, med eller utan den ekstra ressursen.

Eller- som eg heller vil seie, mens vi ventar på den ekstra ressursen- for den treng vi alle !

 

blogg 22 mars 3

Different but not less <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Kven takkar deg når du ligge nede?

posted on: 22. oktober 2016

«Ragne, du må hugse å ta vare på degsjølv- ingen takke deg den dagen når du ligg nede altså!»

Eg anar ikkje kor mange gonger eg har hørt den linja der.

På møter, frå vener eller frå familie.

Alltid framsatt velmeinande, og ofte med medføling- meir eller mindre genuin.

«Jada» svarar eg, «eg passar på.»

Sanninga er at du er utslitt og utmatta.

Ein ting har alle rett i, det er ingen som kjem og takkar deg for innsatsen du legg ned over år, for familien din, for foreninga di, eller for ditt yrkesaktive liv som du med nød og neppe kanskje har klart å sjonglere på sida av det livet du leve heime.

Det er ingen som takkar deg for alle tårene du ha felt, all frustrasjonen du har gått igjennom og alle nederlaga du har jobba deg igjennom år etter år etter år.

Men, det er heller ingen som har spurt deg:

« Kva ein kan gjere for du ikkje skal knele, for at du ikkje skal ramle og bli liggande nede.

Er det ikkje rart?

Alle ber deg om å halde deg på føtene, men ingen spør deg kva du treng for å halde deg oppe.

blogg 11 april 2

Hadde ein gjort det så hadde man fått så mange individuelle svar.

Nokre hadde kanskje trengt 2 timar fri så dei fekk lov til å ta seg ein treningstur åleine, eller kanskje dei berre trengte ei venninne som ringte og spurte om du ville vere med på kafe.

Venninna som tåle 15 nei, men som holdt ut og forsette å spørje til den dagen då vedkommande makta å kome seg ut av huset.

For andre kan det å få hjelp til å vaske huset vere nok til å kome seg over kneika, eller at bornet som slit sånn med buss kan få taxi, utan at ein må krangle seg gul og blå på det.

Og, nokre treng omfattande avlastning og anna hjelp heime.

Alt er like normalt.

Fordi vi er forskjellige som menneske, forskjellige på måtar vi taklar utfordringar på, og forskjellige i måte å møte med andre.

Å føle seg åleine er verst, det nærar ingen gode kjensler eller gir nokon giv til å kome seg vidare.

Og å føle seg åleine er noko vi foreldre med barn med spesielle behov er ekspertar på- fordi det vi held på med, på kvar vår holme, er så sært, så lite gjenkjenneleg for samfunnet ein har rundt, at åleinefølelsen ligg der å syge energi litt oftare enn ein ynskjer å innrømme sjølv.

Å halde eit menneske oppe treng ikkje koste allverden med pengar- det treng ikkje å bety enkeltvedtak, avklaringar eller møtevirksomhet.

Det treng heller ikkje å bety at ein må ha kompetanse, utdanning eller gud forby ein følelse av «plikt».

Det handlar om å bry seg.

blogg 28 april 2

Det er ingen som står over deg og applauderar når du ligg der, som takkar deg for all innsatsen du har lagt ned igjennom alle år for dine sine.

Akkurat det trur eg vi alle veit.

Det vi kanskje ikkje er flinke nok til vi som lev oppi det er å ta det til etterretning, og ta faresignala vi får nok på alvor.

Så, i staden for å gje eit velmeinande råd:

Applauder den jobben vi gjere bra, trekk fram det positive, set fingeren på det du er redd for kan skje, også når vi vilt protestear og nektar å innsjå fakta, og spør:

«Kva må til for at du ikkje skal gå i kne?»

 

Rett og slett.

 

Det enklaste er ofte det beste <3

blogg 25 juni 1

<3<3 Ragne Beate

 

 

Kva er forsvarleg avlastning?

posted on: 19. oktober 2016

Teksten eg skrive i dag handlar ikkje om avlastning i seg sjølv. Eg snakkar ikkje om manglande vedtak eller det å i det heile få avlastning.

Eg vil skrive ein tekst om kva forsvarleg avlastning virkeleg er:

 

«Å få avlastning innebere at nokon andre skal ta vare på dine skattar mens du gjere noko anna, mens du ikkje er tilstades.

Det betyr altså at ein må gje opp ein kontroll, og ein må kunne stole på og ha tillit til at den som tek over ansvaret er kompetent til jobben og innforstått med kva den innebere.

For mange høyres det her griselett ut, alle har jo ein eller annan gong barnevakt til sine born, og det kan no vel ikkje vere så vanskeleg å ta seg av ein unge eit par timar i veka eller ei helg.

Det er her eg må protestere, det er her eg må sette ned foten, det er her eg må seie :

Veit du kva, avlastning er ikkje barnepass eller oppbevaring for at foreldre skal få «fri».

blogg 30 jan 1

Avlastning er eit enormt ansvar for den eller dei som skal uttøve den, og ei tillitserklæring mellom mamma og pappa og den eller dei som utføre oppgåva.

For viss ikkje, så er det nemleg ikkje avlastning..

Avlastninga skal vere forsvarleg, er ord som vi foreldre møter på vår veg.

«Tenesten skal vere forsvarleg».

Men kva er forsvarleg avlastning?

Er det at fare for liv og helse er ivaretatt? Eller dekker begrepet vern, omsorg, tilstedeværelse, og ikkje minst kvalitet.

For, det er ei misoppfatning i at avlastning er noko vi foreldre berre tek i mot for å få oss ei helg eller to fri- altså hallo!!!

Vi krev kvalitet på den avlastninga som blir gitt, og det er søren meg ikkje storforlangande, det er borna våre vi snakkar om!

Vi foreldre prøve så godt vi kan at borna våre skal få så gode opplevingar som overhode mogeleg, fordi dei vert frarøva så myke på grunn av diagnosa si.

blogg 30 jan 2

 

To eksempel som fyljer:

Lisje Per på 8 år er på fotball cup ilag med mamma og pappa.

Foreldra ler seg i hel inni seg over klyngefotballen der alle borna spring som sauder etter ein ball og skal prøve å få den i mål.

Per er sist på ballen, han scorar! Gleda han føle og stoltheten har vise er så stor at den tek heile rommet, og mamma og pappa  hiv henda sine i veret og jublar!!

Meistring!

Lise er 10 år gammal og skal spele sitt fyrste piano stykke for kulturskulen. Ho har øvd kjempelenge, og mamma har hjelpt ho med siste terpinga.

Ingen veit kven som er mest nervøs, om det er pianolæraren, mamma eller Lise.

Men når stykket er vel gjennomført  omtrent utan feil sit både mamma og pianolæraren med ei tåre i auget- dei veit kva jobb som ligg bak.

Lise sjølv er letta og stolt.

Mine born får verken oppleve det Per gjorde eller det Lise klarte ,ikkje fordi dei ikkje vil, men fordi to-tre dumme diagnosar set ein stoppar for det.

Eg får heller ikkje gleda av å vere med å oppleve det same som dei aller fleste foreldre får, på cup, på kulturskulen eller i turnsalen.

Difor vil eg som mamma finne meistring for mine sine andre plassar, opplevingar som gir noko, som fjellturar, tur til svømmehall eller fisketurar.

Også på avlastning.

Avlastning må og skal ikkje vere oppbevaring, det er på den arenaen born med spesielle behov har si fritid, si oppleving utan mamma og pappa, og det er der dei får mogeleghet til å komme heim og fortelje.

Med bilde, med ord eller med gester- at dei har hatt ei oppleving, at dei har hatt det kjekt.

Det er avlastning for mamma og pappa!

blogg 18 nov 2

Korleis man oppnår ei slik avlastning der meistring og oppleving står i fokus og vert gjennomført er individuelt.

For nokre passar ein arena fint, for andre er det annan avlastning som må til for å få gjennomført på ein god måte.

Ingen er like, sånn er det berre.

Blogg 18 feb

Så, kva er forsvarleg avlastning? Eg meiner og står for at :

«Ei forsvarleg avlastning er  gjennomført når mamma og pappa kan legge seg og sove den natta bornet er borte og er heilt trygg»

Ikkje før.

blogg 24 feb

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Tilstades, men ingen åpnar når ein bankar på»

posted on: 17. oktober 2016

 

«Korleis er autisme?»- det har eg fått spørsmål om mange gonger, og eg anar ikkje kva eg skal svare.

For eg er ikkje autist, eg kan ikkje svare for korleis den verda opplevast for mine sine eller for alle dei andre menneska rundt om i verda som har dette annerledes synet på livet.

Som vi nevrotypiske kallar ei diagnose.

Ei autismespekterforstyrring.

blogg 27 mai 1

Ein del av meg har lyst til å begynne på leksa om det sosiale, sanseforstyrring eller at dei ikkje snakkar slik som alle andre.

Men det hjelp ikkje, det er berre ord, eg trur ikkje den menige mann i gata klare å sette seg inn i det her om eg forklarar det sånn.

Det er litt for spesielt og unikt slik eg ser det, og andre som ikkje skjønar vil vel heller kalle det sært.

Men, her hin dagen så fekk eg igjen spørsmålet om autisme og korleis det funkar.

Eg kunne ikkje svare skikkeleg den gongen heller, men eg har grunna lenge på det, og eg trur no eg ville svart sånn :

blogg 2 april 3

«Det er akkurat som om ein står utanfor døra og bankar, innanfor veit du at det er eit fantastisk menneske med så masse ressurser.

Mennesket der inne bak døra er kjempesmart, har evner om sine særinteresser som kan blåse deg av stolen, og har det nydeligaste smilet du nokon gong kan tenke deg.

Når mennesket let deg få lov til å sjå smilet.

For her kjeme den store forskjellen mellom ditt born utan autisme og mitt born med.

Dei skjønar ikkje vitsen med å opne opp, og dei evne ikkje å gjere det åleine.

Vi må hjelpe dei inn i vår verd.

Ynskjer dei vener?

Ja, det gjere dei!

Ynskjer dei opplevingar?

Ja, det gjere dei!

Ynskjer dei å vere ein del av våre liv?

Ja, det opplev i alle fall eg at mine gutar vil.

Men vi må hjelpe dei til å klare å opne døra.

blogg 7 mars 2

Når det bankar på døra deira så vil dei kanskje ikkje opne fordi dei ikkje veit kven som står på andre sida, dei veit heller ikkje korleis dei skal te seg om dei opnar, og difor vel dei ofte å la være.

For det er lettare det.

Du spurte meg kva autisme funkar?

Autisme funkar på den måten at for å få opp døra og kome seg inn til det fantastiske mennesket der inne, så må ein ha forberedd godt.

Vekommande må vite at du kjem, vite at du er til å stole på, og kva tid du kjem.

Når du kjem må du ha ein plan, og den planen må og vedkommande innanfor døra vite.

Du må gjennomføre planen til punkt og prikke, og du må i tillegg ha plan A-B-C  og D i backup.

Samstundes må du vere villig til å kjenne litt på dine fordommar, gå litt i konflikt kanskje med det du er oppdratt til sjølv, og vere villig tilå strekkje deg lenger enn du normalt ville ha gjort.

Reaksjonane som kjem kan vere heftige, men dei kan og gå over om ein berre orkar å prøve litt til, lokke litt til, lure litt til, trøste litt til..

For å nå målet.

Du må finne dette mennesket innanfor døra så facinerande at du går all in for å få det til å opne døra.

Mennesket innan for døra vil ikkje alltid opne den, men det er ikkje så veldig unik med det, for slik er vel vi alle.

Det er ikkje alltid vi vil opne opp og face livet er det vel?

Nokre gonger vil ein berre vere innanfor husets fire veggar og er god og komfortabel med det.

Og det må vi hugse å respektere.

Det finnast tider der ein har lov til å ikkje opne døra, har lov til å fordjupe seg i det som interesserar seg, om det er krig og elende eller fjord 1 sine ferjer og ferjeruter.

Men det kan ikkje vere malen- heller ei vurdering

blogg 8 april 1

Autisme funkar for oss som ikkje har det på den måten at ein aldri kan gje opp, uansett kor mykje man blir avvist.

For avvist blir du, og du vil bli det mange gonger.

Men målet er at døra skal opp, om enn berre litt på gløtt!

Eit kvart framskritt er ein siger, og eit kvart nederlag er berre et utsetting av sigeren som kjem der framme ein plass <3

For den kjem <3

Om du berre ikkje gir opp!

Slik ser eg autisme og kva det er <3

Vil du vere med å prøve?»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Sjå til meg som liten er..

posted on: 13. oktober 2016

Det er så lett å sitte i Oslo

Som politiker på eit kontor

Og kaste steinar på kvarande

Om avgjørelsar på deira bord

 

Det er så lett å kalle andre for dumme

Eller hyklar passar kanskje godt?

Om avgjersle på vegne av dei andre

Som trakk eit liv med eit heilt anna lodd

 

Ja, eg snakkar om dei aller minste

Dei som aldri ropar høgt

Mange av dei er og utan taleevne

Dei treng hjelp av andre for å bli hørt

 

Eg snakkar om menneske med ressursar

Dei de ikkje vil sjå!

Dei som kan yte ein heil masse

Men tilrettelegginga den må dei og få.

 

De kuttar i støtte til kommunar

Eit bein som snart er saga av

Ein ryggrad som snart broten

Er det snart meir å sage av?

 

Korleis i all verda skal kommunane klare

Å ta vare på desse små

Som ikkje kan rope eller tale

Når det knapt finnast pengar sånn det er no?

 

Det er mange måtar å spare

Å få ein god økonomi

Men her kjære politikar

Her er du i ferd med å gli!

 

Ved å vedta eit slikt kutt i budsjettet

Legg du og til endå ei bør

Til utslitte og vragsovne foreldre

Med foreldrehjarte som blør!

 

Med ei framtid som bringe fram redsel

I et av verdas rikaste land!

Som ikkje har råd til å ta vare på dei svakaste

Veit du kva, DET er regelrett ei SKAM!

 

Kven som er hyklar eller klovn bryr meg ikkje

Ei heller kven som seier kva

Det som bryr meg det er menneskeverdet

Og at dei minste må få det dei skal ha

 

Av trygghet, av omsorg og kjærleik

Og hjelp til å kome seg i jobb

Ein trygg bustad å bu og

Og utfordringar tilpassa den enkeltes kropp

 

«Sjå til meg som liten er» kjære politikar

Eg valgte ikkje det livet eg fekk

Det gjorde heller ikkje mamma eller pappa

Men vi kan ikkje velje det vekk!

 

Ikkje ta frå meg mogeleghet til å blomstre

Til å vere nyttig akkurat slik eg er bygd

La oss ta vare på dei små her i livet

Dei store, ja dei har jaggu meg sterk nok rygg!

 

blogg 27 mai 2

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Berre ein gullfisk?

posted on: 12. oktober 2016

Eg blir stadig forbausa over kor lite som skal til for å glede eit born som ser livet på ein heilt annan måte enn alle andre.

Det skal vel akkurat like lite til som å øydelgge ein kvardag om ikkje alt går etter planen 😉

Vel.. i går fekk Laurits endeleg kjøpe seg gullfisk.

Han har av ein eller annan merkeleg grunn ynska seg gullfiskar i mange mnd, eg anar ikkje kvifor, vi har ikkje snakka om gullfiskar, ei har vi hatt det på mange mange år, men han har vore så fast bestemt på at han måtte få seg ein gullfisk.

Den skulle og bu i eit vrak, slik som Nemo.

Eg har prøvd å tone ned heile opplegget, ikkje lagt noko større vekt på det i det daglege, for eg tenkte no som så at 5 ender, 2 kattar, 9 kyllingar, 3 hanar, ei høne og hunden Spike måtte  vere nok.

Men, i går måtte eg gje meg.

Familien Larsen skulle på felleskjøpet og bunkre for til dei resisterande dyra nevnt over, og her hadde Laurits bestemt seg, gullfisken skulle i hus!

Hadde eg vissta kva som skulle skje seinare så hadde han fått den for lenge sida <3

Noko stort akvarium var ikkje tale om, eg tenkte no ein liten gullfisk bolle ville gjere nytta si, men det var ikkje særleg mange fiskar som ville ha overlevd i eit slik liten bolle fekk eg opplyst, så då fant vi eit 10 liters akvarium med pumpe på tilbod (puh).

Men vraket- det hadde dei.De skulle sett stjernene i augene på guten då han kom med vraket sitt i handa.

Heilt forsiktig løfte han det opp til meg, og seie « Mamma- få den?»

blogg-12-okt-1

Eg hadde faktisk ikkje hjerte til å seie nei, og det kunne faktisk vore verre, de skulle sett den modellen av «Titanic» som var der, den var svindyr, og heldigvis ALTFOR stor til vårt lisje 10 liters prosjekt! (dobbelt puh).

4 fiskar ala 25 kr stk fekk vi og med oss heim på ferda.

Hadde ikkje øyrene vore tilstades så hadde smilet til guten gått rundt <3

Vel heime satte vi i stand bollen og hadde offisiell synking av vraket ned på botnen med alle man alle tilstades.

Som tildligare nevnt så tullar man ikkje med begrepet «synke» i heimen vår.

Laurits er lukkeleg, han er så lukkeleg at han veit ikkje kva han skal gjere av seg.

Tenk- på grunn av fire fisk på 6cm og eit vrak.

Han snakkar med fiskane, fortel dei lange historiar på kav austlandsk, han har sikkert snakka meir med fiskane på desse timane enn oss tilsaman denne ferien.

blogg-12-okt-2

Han teiknar til fiskane og han nyte det.

Nyte berre å sjå.

Tenk kor mykje vi kan lære av han alle saman, om å nyte dei små augeblikka, nyte dei små gledene som livet gir.

Som eigentleg berre er ein gullfisk!

Eg skal innrømme at eg var litt smart i val av fisk, dei er identiske og kan lett erstattast med ein ny om noko skulle tilstøte dei.

Kanskje  dei vert torpedert av ein pirat?

Eg har i alle fall plan A-B-C og D klar om det skulle kome eit dødsfall.

Lykke i ein firkanta boks<3

blogg-12-okt-4

 

Different but not less <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Autismeforeldres nådegåve: Vi ser deg <3

posted on: 9. oktober 2016

Dagens media og samfunnets krav skylle over oss med dårleg samvit dagleg.

Vi skulle gjere sånn, vi burde i alle fall definitivt ha gjort slik, og er du ikkje ein del av «det» så er du ikkje skikkelege foreldre.

Bahh!

Det er vel ikkje lenge før ein får handboka utlevertpå førdeavdelinga:

«1000 ting man ikkje må gjere som foreldre».

Vi er for mykje på telefon, for lite tilstades osv osv osv.

Foreldre har rett og slett ikkje tid lenger-ifølge media.

Så, i lys av å vere autisme og ADHD mamma, så har eg tenkt å skrive ein tekst om kvifor vi skal vise samfunnet sitt påførte dårlege samvit fingeren!

blogg 28 juni 1

 

«Kjære mamma og pappa 🙂»

Denne teksten er til deg som ikkje har tid til å sjå så mykje på smart telefonen din, fordi i det du gjere det så er kanskje doen blitt omgjort til ein sjø, bleia er havna på plassar den ikkje skulle gjere eller bornet ditt er borte vekk.

Sistnevnte er ofte svært aktuell, og medføre ein del pulsauke, heftig auke i blodtrykk og ikkje minst at hjartet hoppar over nokre slag.

Somoftast finn ein att «Speedy gonzales» rimeleg kjapt, men gjere ein det ikkje, så lære man i alle fall leksa si bigtime!

Ein er berre nøydd til å vere på- alltid.

blogg 27 april

Både nettbrett og smart telefon må vike når du får bornet ditt heim frå skulen, fordi, sjølv om det kanskje har språk, så er det ikkje sjølvsagt at det kan forklare kva som har skjedd.

Og, her kjem det eit ganske så artig poeng, kanskje vi skulle ha langsert det til media ein gong:

Vi treng å vite kva som har skjedd på skulen eller barnehagen, det er livsviktig!

Difor brukar vi og tida vår til det, kvar dag..

Du er som forelder avhengig av telefon frå skulen, kontaktbok, og ikkje minst ei total vurdering av korleis dagen forløp FØR bornet ditt kom seg av garde, for å fine ut korleis ettermiddagen og kvelden din kan bli.

Ein må lokke og lure, legge til rette vente… vente og vente…

blogg 23 juni 1

Vente til bornet har nok ro til å fortelje, vente til dei klarar å finne orda denne dagen, kanskje treng ein og bildestøtte for  kunne gjere seg forstått.

All denne tida må ein ta, fordi ein treng å vite om noko har skjedd.

Og nei, ikkje nødvendigvis negativt- dei får vi jo somoftast vite om uansett.

Men dei positive tinga, som at ein har leika med A, eller har hatt B med seg på grupperom, eller at ein laga pølsesuppe i mat og helse og berre spiste pølse fordi det var noko grønt i suppa.

For foreldre med autisme er det så viktig å vite, fordi det legg på ny vegen for kommunikasjon og relasjon med sitt eige born.

Den kommunikasjonen som andre tek for gitt, kanskje i kompani med eit sosialt medium.

Tolkinga og rettleeiinga med bornet, faktumet at du må heile vegen vere i forkant, styrke dei gode sidene og prøve å dempe dei svake eller vanskelege.

Tid du bruke på automatikken.

Har du nokon gong sitte med kaffikoppen din attåt kjøkkenbordet og tenkt:

«No legg eg til rette og rettleiar bornet mitt til å evne å ete frukosten sin slik at han ikkje vert underernært og sjuk»- satt på spissen ,eg veit det, men for å illustrere tidsbruk ein ikkje tenke over.

Og qluet her er evne. Bornet evnar ikkje difor må vi hjelpe.

Evnar ikkje- det er ikkje mykje fokus på det i samfunnet- når det vert satt endå fleire krav!

Kvelden kjem og bornet har gått til ro.

Du sitt i sofaen som ei vridd vaskefille og ser på at du skulle og burde ha gjort, men som du ikkje fekk gjort fordi du hadde ein dag der bornet trengte alt.

Treningsturen gjekk fløyten, same med husvasken, og venninne/ kompis kvelden du eigentleg hadde tenkt, den orkar du berre ikkje.

For kven veit når du skal vakne i natt, eller heller kor mange gonger du skal vere vaken i natt?

Og kva er eigentleg klokka når bornet ditt smilande kjem krypande i senga di og høgt erklærer: EG ER VAKEN!

blogg 9 mai 1

Så kjære mamma og pappa.

De kan få ha dårlig samvit for mykje, det er både menneskeleg og normalt, men ein ting må de berre hugse på:

Er det nokon som gir borna sine av si tid, så er det dykk!

Vis samfunnet sitt påførte dårlege samvit og krav fingeren, og sei:

«Bornet mitt? All tid, all ressurs, 24/7 ,året rundt»-og gjere det med stolthet !

 

<3<3 Ragne Beate