Elin Ørjaseter si fortelling om å leve opp med ein autistisk bror rysta i mine grunnvollar.
https://morgenbladet.no/2016/10/elin-orjasaeter-om-vokse-opp-med-en-autistisk-bror
Eg vart så lei meg då eg leste den fyrste gongen, for sånn er det vel ikkje?
Men jo, eg veit at det er sånn, det var sånn då Elin voks opp og dette skjer og i 2016.
I 2016 er det søsken av born med autisme som opplev vald, som opplev å bli satt til sides, og som opplev å vekse opp i heimar som treng hjelp men som ikkje får det.
Sannheten er vond, men den er likevel sann!
NFU sin leiar Jens Petter Gitlesen uttalar på NFU sine sider :
http://nfunorge.org/no/Om-NFU/NFU-bloggen/Elin-Orjasaters-ulykkelige-barndom/
Som kommentar på fyljande link over, at han ikkje kjenner seg igjen i Ørjaseter si framstilling, at adferda ho beskriver er uvanleg (!!??!) og at mykje har skjedd mellom 1970 tallet og no.
Difor skal ein ikkje nytte barnebustad til born, men alle skal meir eller mindre bu heime, då foreldre no får meir hjelp enn før om åra.
At familiar med autistiske born får meir hjelp no enn før, jo det kan eg vere einig i, men at familiane får den hjelpa dei treng?
NEI!
For svarte svingane, og for 100 gang- KVA ER RETT HJELP FOR DEN ENKELTE FAMILIE?
«Kva må til for å sikre ein familie med autistiske born?»
For ein familie rommar bornet med autisme, søsken av born med autisme, og foreldra til begge deler.
Familien er senteret.
Foreldra i denne familien- og no snakkar eg rett i frå mitt eige hjerte og ikkje minst lever.
Vi kan ikkje velje mellom borna våre!
Vi vil at alle skal ha det bra, at bornet med funksjonshemming skal vokse opp i ein god heim, og at bornet utan og skal ha det trygt og godt, men vi kjem dessverre ofte i eit dilemma om korleis vi skal klare å gje begge deler.
Det er difor vi treng hjelp.
Men, for å tørre å spørje om den hjelpa så må vi for det fyrste bli trudd på det vi kjem med.
At behovet for avlastning ikkje vert sendt vidare til barnevernet som ei bekymring om ein familie som ikkje taklar omsorgsoppgåvene.
Vi må heller ikkje bli møtt med « autisme pleiar å få så og så mykje hjelp, og i denne forma , det er det vi kan tilby deg og dine».
Eller:
«Vi har ikkje kompetanse på denne utfordringa, så det kan vi dessverre ikkje hjelpe dykk med».
PENGAR, KOMPETANSE, VILJE ,TID!
Autisme er ein gjennomgripande utviklingsforstyrring.
Ser de no kor den gripe inn i alt rundt oss?
Om vi vil eller ikkje!
Autisme er ein tilstand som krev fokus, som gjere ein vanleg familie til ein annerleis familie, uansett kor mykje denne familien har lyst til å leve så normalt som mulig.
Autisme syg seg inn, set spor uansett kor ein snur og vende på seg.
Skal søsken og familien få den hjelpa dei treng så må vi få på bordet fokus på vilje til tidleg intervensjon.
I barnehage og i skulen.
Vi må avmystifisere ei «skummel» diagnose, og kalle ein spade for ein spade!
Foreldra oppi det her må erkjenne sitt hjelpebehov, og kommunane må erkjenne at foreldra treng det dei ber om.
Eg kan love dykk, dei treng eigenteleg det dobbelte av det dei ber om, for slik er vi foreldre bygde.
Og, om det er en barnebolig, eller bpa, støttekontak eller privat avlastningsheim- betyr det noko viss det funkar?
Eg spurte sonen min på 11 no om han syns det var hardt å vere søsken.
Han svara :
«Mamma, det går heilt greitt så lenge du er der og passa på dei».
Det gav meg en støkk, for veit du Gitlesen, det finnast autistiske born som ikkje kan være åleine i 2016 og- ikkje berre då Ørjaster voks opp.
Elin Ørjasæter krenker ikkje funksjonshemmede i sin artikkel, ho fortel ei sanning svært få skjønar eller kanskje vil ta inn over seg.
Det siste året har media ropt om «barnets beste»- eg rope om «familiens beste»
Og, eg rope endå høgare på at kommunane må vere med å dra det her lasset ilag med oss foreldre.
Eg har stor respekt for Elin Ørjasæter og hennar historie, eg har og stor respekt for Eli Marte Rusten som har brukt mykje av tida si på å fortelje om søskenproblematikken, og ikkje minst lytta til søsken.
Lytte..
Det kan hende vi alle burde begynne der gitt!
<3<3 Ragne Beate
