Entries from oktober 7th, 2016



Så kreativ, men likevel så rigid

posted on: 7. oktober 2016

I dag fikk eg virkelig eit perspektiv på autismen som eg har lyst til å vise dykk.

Det går på kor kreativ ein kan vere i leiken sin på eine sida, så lenge det er på særinteresse feltet, men likevel kor rigid man er på andre sida, fordi dei treng system.

Georg har lyst til å bli legodesigner, han har funne ut at det er den aller beste vegen å gå, og har vore svært bekymra for om han kan det.

Flytte til Danmark altså.

Ikkje åleine, det går jo ikkje,så Laurits må vere med.

Eg på mi side klarar ikkje å drepe slike draumar, dessverre måtte eg drepe jagarpilot draumen då menneske med autisme ikkje kjem inn i militæret, noko han sjølv googla og leste seg til, smart som han er, men denne legodesigner draumen, den tenke eg dei kan få lov til å ha.

Den er både kreativ og kjekk å følge med på.

Denne veka har dei begge ilag bygd ein «Destroyer» som dei seie, til og med med lys!

blogg-7-okt-3blogg-7-okt-4

Og med 740 bitar, det er viktig å ha med, ein kvar lego med respekt for segsjølv har jo skrive kor mange bitar den har på eska 😉

Mamma er mektig imponert!

Og i dag så lagde Georg til ein bil som han designa sjølv, og som han pakka i esker.

Det går plutseleg opp for han at han ikkje har den obligatoriske bruksanvisninga , som kjem i alle andre lego pakkar.

Men han veit råd, broren er jo ein kløppar med blyanten, så plutseleg er Laurits innleigd som konsulent, og teiknar bruksanvisninga.

blogg-7-okt

Har desse to verkeleg autisme, ADHD og tidvis lammande persepsjonsvanskar?

Som samarbeide, og er kreative langt over det vanlege 8 åringar er.

Ja, dei har det.

Det er dette som er særinteresse, fordjupning i eigen aktivitet som dei likar.

På andre sida av bordet står bilane oppstilt.

blogg-7-okt-2

Dette biletet trur eg det er mange foreldre med autistiske born som har sett før.

Det er berre slik desse bilande kan stå, og i rekke.

Sirleg ordna i eit system, og kan heller ikkje takast bort, då kjem frustrasjonen som lyn frå klår himmel.

Så mykje funksjon på eine sida, og så rigid på den andre.

Poenget?

Ein kan fort misforstå eit born med autisme, om ein berre tolkar det man ser, og ikkje løftar blikket og ser heile biletet.

Og den misforståinga kan vere fatal!

Når det er sagt så er eg svært stolt av mine to kreative gullgutar <3

Dei er verkeleg noko heilt spesielt <3

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

Når trygghet betyr mest- vil menneske med autisme kunne nytte seg av velferdsteknologi?

posted on: 6. oktober 2016

I natt, eg trur kanskje klokka var halv 2, kan hende den var seinare, eg veit ikkje, men det føltes som eg akkurat var sovna.

At du akkurat var sovna.

Søvnen kjem ikkje så lett lenger, det er mykje inntrykk å sortere, og det berre går ikkje, du ligg vaken, og ligg du vaken, ja så ligg mamma vaken.

I kvar si seng, eg ventande på at du skal sove, og du med vissheta om at mamma er der og passar på deg.

«Mamma, er du der?» høyre eg søvnig frå senga di, eg vakna av det.

Blogg 28 april 1

Eg  går og ser, du søv, men du kallar på meg a likevel, til og med når du søv er behovet ditt for trygghet tilstades.

Det var då det slo meg.

Du treng trygghet i menneske.

fint bilde

No treng du meg og pappa, di trygge hamn som skjønar deg, tolkar deg, legg til rette for deg, og er tolk bokstaveleg talt for deg.

For du treng tolk, sjølv om du er meir talefør enn mor di nokre gonger.

Du treng tolken som støtte, som eit bindeledd mellom situasjonar du har starta, men som du ikkje kjem deg ut av utan ei hjelpande hand.

Den  hjelpande handa kan ikkje erstattast av maskiner.

Seinare i livet ditt må du få deg andre tolkar. Andre menneske skal ta over mamma og pappa sin jobb.

Menneske.

Det hjelp ikkje kor trygge husa er, kor tilrettelagt boligen er, eller kor mykje du  enn har ein trygghets alarm rundt halsen din.

Du treng menneske!

Som forstår deg, som respekterer deg for det du er, som kan forebygge vanskelege situasjonar slik at du ikkje havnar i trøbbel.

Så du ikkje blir sint og utagerer, eskalerer.

Tolken din bak dataen likar ikkje å skrive akkurat dette med utagering og eskalering, men det er sant.

Det er ein uheldig konsekvens av å ikkje få rett oppføljing- å bli tolka rett.

blogg 13 mai 2

Vil eit menneske med autisme klare å løyse ut ein trygghets alarm om noko skjer han?

Den er tilgjengeleg, den er raud og fin, og du har fått grundig opplæring i korleis du skal bruke den.

Men vil du løyse den ut?

Eg trur ikkje  du ville ha gjort det, med mindre du visste 100% sikkert kven som ville kome på døra di om du gjorde det.

Og kan du vere 100% sikker på det?

Kan du? Kan du? Overtolkar av livet som du er.

Og ,dette er eit heilt reell situasjon som kan oppstå.

For, trygghet betyr alt!

Absolutt ALT!

Teknologi er bra, eg er for det eg, for all del, og det finnast masse gode hjelpemiddel på markedet som gir god forutsigbarhet og struktur.

Men tolken- den levande tolken- den kan ikkje erstattast med ei maskin eller ein duppedings.

Mennesket som ser deg, vurdere situasjonen og hjelpe deg med å sette inn rett hjelp på rett plass i rett kontekst fordi den kjenne deg!

Dine gode sider, men og dei som er litt kjedelige og lei.

Og som du stolar på.

Som ikkje har skuffa deg, eller forlatt deg, som gir deg den hjelpa du treng.

Dette kan være fleire, det treng ikkje vere bare ein.

Men putting puzzle pieces together

Men tillit byggast ikkje med å få ein raud alarm rund halsen.

Trygghet byggast ikkje med låsar på dører eller kameraovervåking.

Ei heller oppnås respekt via ein data link.

Om menneske med autisme kan nytte seg av velferdsteknologi spurte eg i overskrifta.

Eg trur svaret er både ja og nei.

Men i den grad dei kan nytte seg av den så kan det aldri erstatte tolken.

Det kan aldri erstatte mennesket.

Og når vi veit at alle menneske treng trygghet i livet sitt, så treng mine born med autisme endå meir.

For dei er tryggheten vere eller ikkje være i ein kaotisk verden, der tolken er den raude tråden.

Der mennesket som bryr seg gjere ein forskjell.

Frykta mi er at desse forsvinn i kabalen der pengane rår..

Er frykta mi reell?

blogg 8 april 4

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Eit bidrag til leksedebatten- vi gjere ikkje lekser heime

posted on: 4. oktober 2016

Det er vel å banne i kyrkja å skrive det her blogginnlegget, og  går vel på tross av alt det som det norske skulesystemet er oppbygd på.

Men, eg innrømme det, og eg har heller ikkje problem med å seie det.

Vi gjere ikkje lekser heime.

blogg-4-okt-1

(Lånt fra www.biip.no )

Gutane gjere lekse dei, dei føl kompetanse måla som er sett for 3 klasse, med litt tilpassing sjølvsagt, men dei gjere leksa si på skulen.

Burde eg vere flau?

Burde eg sjå på megsjølv som ei dårleg mor som har valgt å gjere det slik som det her sidan dag ein?

For det har eg, eg bad spesifikt om at vi ikkje skulle ha lekser heime, fordi eg meiner at vi treng tida vår heime til å øve på andre vel så viktige ting som fag.

Så eg valgte lekser vekk.

Døm meg gjerne-  eg møte dykk med rak rygg!

Eg ha nemleg ikkje angra eit sekund!

blogg 18 feb 2

Mine gutar er ferdig på skulen når klokka ringer ut,  og for dei er det heilt unaturleg å ta med skulen heim, det er ein del av det.

Og som eg sa innleiingsvis, eg har andre ferdigheter eg ynskjer å øve på med mine gutar når vi er heime.

Ferdigheter som å kle på seg, svare når ein vert tilsnakka, prøve å gjere oss meir fleksible når den verste rigiditeten tar plass i heimen.

Det kan faktisk ta meg 1.5 time i forberedning berre for å komme oss til bilen, viss eg ikkje ynskjer å ta ein kamp med over middels høgt lydnivå og ein frustrasjonsterskel som vi tek med oss dit vi skal.

Eg har med andre ord tapt før eg har satt nøkkelen i tenningslåsen når det blir slik.

Poenget mitt er at eg har mykje anna å tenke på enn å gjere fag heime med gutane.

Tek eg i frå gutane mine mogelegheter ved å ikkje ha lekser heime?

Ja, det kan godt hende eg gjere det, eg skal ikkje stå bastant på at eg ikkje gjere det.

Men- eg har valgt å ha ei holdning til mine borns funksjonshemming som går på at eg ynskjer  få inn flest mulig ferdigheter, slik at dei har mest mulig i verktøykassa si når dei blir store og skal ut i verda på eigenhand.

Og, sidan leksene er gjort på skulen, så er det betre tid til å jobbe med andre ferdigheter heime.

Gutane les leseleksa ilag med klassa framme med kateteret som alle dei andre dei, om dagen er rett for det, dei dett ikkje utanfor klassa i så måte.

blogg 18 feb 1

Også er eg opptatt av at vi skal ha ein god og så godt det lar seg gjere harmonisk heim.

Vi er fratatt så mykje andre mogelegheter, der igjen rigiditeten er med på å stoppe oss, sanseforstyrringane set ned bremsa og andre ting som angst som må takast hensyn til.

Men heime, heime er vi frie:)

På garden vår med 5 ender, 9 kyllingar, 3 hanar og ei høne, 2 kattar og hunden Spike.

Med 4.6 i hastighet på internett som vi dele på alle saman, og der vi kan ligge i kvar vår ende i sofaen med pledda våre og berre vere til.

Det kan vi og gjere med lekser, for all del- men kvifor skal eg bruke verdifull til på å kjempe igjennom ein aktivitet som mine born vinka adjø til kl 1315, når den heller kan brukast på noko anna nyttig?

Noko er rett for nokon, anna er rett for andre.

Eg syns vi skal kunne velje sjølv, utan å verken bli sett ned på eller anna.

Vi kan ha same diagnose på borna våre, men ein må ha skoa på i ein familie for å vite kva som er rett eller gale.

For nokre kan lekse vere heilt rett.

For oss er det rett å ikkje ha det.

Kva er rett for akkurat din familie?

blogg 30 jan 2

<3<3 Ragne Beate

 

 

Ditt liv på papiret

posted on: 3. oktober 2016

Det er så rart og sitte å sjå på bunken.

Bunken med ark.

Bunken som malar soga om 2 liv.

Korleis det har vore, korleis det er, og ikkje minst korleis vi håpar det skal bli.

Kva visjonar mamma og pappa har for dykk båe.

Det verdige livet, det aktive livet, livet med gledje, og sikkert ei og anna sorg, men aller mest livet der de vert sett.

Sett som individ, der fokuset på dei sterke kvalitetane de har kjem tydeleg fram, og den svake sida blir sett på som ei utfordring som ein kan takle, som ein kan skjøne og ta tak i.

Målet med vår individuelle plan.

Dykkar individuelle plan.

blogg-26-sept-1

Ditt liv på papiret.

Det er så merkeleg å sitte å lese den Individuelle Opplæringsplanen dykkar, ein kvar.

Så forskjellig, men alikevel lik.

Med så utruleg mykje framgong frå førre året, men alikevel så langt så langt bak alle dei som er «normal», dei vanlege.

Det er nesten som om man ikkje veit kva man skal gjere, felle ei tåre over det som er utfordring eller sprette champagne over at det er framsteg.

Kjensla er så merkeleg, det er så vanskeleg å forklare korleis det er, men det er slik, sårt og fantastisk på eit og same punkt.

Nedfelt på eit ark som ligg i bunken- ilag med avslag, sorger, men og seierar og fryd!

blogg-22-sept-2

Ditt liv på papiret.

Mamma møter skulekameratane dine på butikken, jentene med veske , gutane i flokk, inn å kjøpe seg sjokolade, eller kanskje eit blad.

Du held framleis handa når vi går inn i butikken, så ikkje bilane skal kjøyre på deg over parkeringsplassen, bror din går ved foten min, eg er klar til å ta tak om noko skjer.

Mamma skulle vore blekksprut.

Eg passar og på at du  ikkje skal kjøyre over nokon med vogna di når den plutseleg vert ein transformers der inne på butikken, for den transforme seg jo.

Sjølvsagt gjere den det, den hadde no ikkje vore ein transformers viss den ikkje hadde transformert seg, det skjønar jo til og med mamma!

Alt dette står og i papira om dykk.

Måla.

Det de to skal kunne ein gong.

Ikkje å bli ein transformers altså, men sosial trening, adferd på butikk, kunne handle, veksle pengar, klare sjølv.

Alt dette som flokken, eller jentene med veska tek for gitt

De har begge no oppdaga tippinga, og måtte bort å sikre kupongen, og eit tippekort i kassa.

Desse som ein bruke til å vise han i kassa at de vil ha ein kupong veit de.

Vi likar å ta dei med heim.

Ikkje alltid vi kan det, men dei er stort sett veldig snille med oss på butikken, så vi får med eit heim- det er stor stas.

Kontrastane er store, dei er kjempestore i verkelegheta og  dei er og store på papiret.

Desse kontrastane er ganske lette å riste av seg på butikken, men dei er tyngre å lese når ein kjem heim, og er trygg.

Men slik er det berre, samanlikning funkar ikkje- vi veit det- men kvifor gjere vi det alikevel?

Jo, fordi vi berre er menneskje vi foreldre og.

blogg 8 april 1

Vi les ditt liv på papiret.

Og av og til lar vi papir vere papir.

Nokre gonger er ikkje det som står der rett, fordi skifta i eit liv går så fort, og nokre gonger er det andre oppfatning av vårt liv som skin igjennom.

For det havnar og i bunken om livet dykkar.

Kva andre meiner om oss.

For ved å ha eit liv dokumentert i ein IP- så blir det slik.

 Bunken den veks, og vil forsette å vokse, vi kjem ikkje utanom det.

Eg håpar berre at orda der inne i bunken ikkje berre for blir ord, men at dei vil opne seg opp med slagkraft om verdighet, trygghet, raushet og mot!

At vi kanskje ein dag når målet om å vere ein i flokken, og ein som meistrar sjølvstende så godt som overhovud mogeleg.

Du og brodern- mot rukkla

Du og brodern- ilag

Du og broden- ilag med andre

Du og brodern – i eit verdig liv.

 

Mamma les livet dykkar i papira, med kjærleik, redsel og håp.

 Også dette er ein del av eit liv med autisme i familien..

 Eg håpe vi når fram til slutt <3

blogg 25 juni 1

<3<3 Ragne Beate