Autisme er inga katastrofe- men den «tar» eit familieliv.

6. november 2016

Det diskuterast og debatterast heftig om dagen, om korleis familiar med born med autisme har det, om korleis søsken har det, og om kva som er rett eller gale framstilling.

Eit kvart menneske, ein kvar familie, har vel si eiga oppfatning av det tenker no eg.

Er autisme ei katastrofe?Nei- det er det ikkje..

Men grip den inn? Ja.. den gjere det.

Eg prøve å skrive  litt om det i teksten under:

blogg 8 april 1

 

«Autisme er inga katastrofe- men den «tar» eit familieliv»

 

«Å få born med autisme gjere noko med deg, det «tar» i frå deg eit liv.

Eit vanleg familieliv.

Å erkjenne det betyr ikkje at det er bornet sin feil, at ein er mindre glad i bornet sitt, eller at menneske med autisme er ein byrde eller mindre verdt.

Men det er ei sanning som ikkje kan skubbast under ein stol.

Autisme grip inn i livet til ein familie på ein måte at den aldri blir den same.

Det er krevande, det er fortvilande, men det er og veldig mange gode augeblikk.

Ein får eit heilt anna liv.

Familiane som får autismen inn i heimen sin dei opplev den så ulikt.

Nokre får autisme med PU, som er ein heilt anna oppleving enn det å få infantil autistar med normalt evne nivå eller menneske med Aperger syndrom.

Vår familie er det.

Vi er «infantil autistar med normalt evnenivå».

Då eg holdt foredrag på skulevegringskonferansen til NEVSOM, så snakka eg om «vår» situasjon.

Det vart av eine foredragshaldaren påpeika, at eg sa «vår»- sidan eg ikkje hadde skulevegring.

Nei- men det blei «vår» situasjon, fordi utfordringa innvirka på oss alle.

blogg 27 april 2

Felles for alle foreldre på spekteret er at dei skal klare å gje autisten den forutsigarheten og tryggheten den treng til å bli så sjølvstendig som mogeleg, og samstundes ta vare på søsken ,parforholdet og det sosiale livet.

Livet der utan for døra som tidvis kan kjennast milevis frå den virkelegheta vi opplev, innanfor vår dør.

Raseriutbrudd, høge lydar, tidvis merkeleg adferd.

Er det noko å vere skjemde over?

Det er vårt liv- vår kvardag.

Ikkje heile tida, men ofte.

Øydelegg vi for nokon når vi erkjenner at sånn er det?

Stimatiserer vi menneske med autisme når vi seier at sånn er det faktisk?

Eller- åpnar vi heller opp for ei forståing av kvifor ein treng hjelp i familien, kvifor borna treng den hjelpa dei treng i skulesystem og vaksenliv.

Vi må tørre å snakke om det som er vanskeleg og utan at ein nødvendigvis stigmatiserer eller rakkar ned..

Det er nemlig det siste foreldre vil, å snakke nedsettande om eigne born.

Å fortelje om ting som er krevjande er vanskeleg, ein blottstille eigen familie, eigne born og ikkje minst kjenne på ei avmaktsfølelse av å ikkje strekke til.

Men skal det bli bedring så må ein ta ordet og gje det handling.

Ein kjem ingen veg om ein ikkje kan snakke om det som er  vanskeleg, utan å føle seg støtt, trakka på eller stigmatisert.

Eg seier ikkje at dette livet er vondt, for det er det ikkje, eg ville heller aldri ha vore nokon forutan, mine born- ALLE mine born- har lært meg meir om livet enn eg nokon gong kunne drøyme om å få.

Men medaljen har ei bakside.

Skal vi gjere den baksida minst mogeleg vond, så må vi tørre å kalle ein spade for ein spade.

Autisme er ei krevande diagnose- den er ikkje ei katastrofe- men den «tar» eit liv, eit familieliv.»

ain-mr-10

 

<3<3 Ragne Beate

 

  • Gunn

    Veldig godt formulert. Ha en fin dag, Ragne ??

  • Sidsel Anita Ekblad Itland

    Veldig bra formulert – igjen. Dette er viktig. Jeg har møtt så altfor mange som vil ha meg til å IKKE kalle det en funksjonshemmeing – men det er jo det det er – det hemmer funksjonen til mine barn – det forandre dagligliv for oss alle og krever påpasselig planleging og utmåling av tålegrenser når vi skal på ferier – hvis vi i det hele att får reist. Familieselskap og vennebesøk? Selvfølgeligheter for mange, men gledene er så utrolig mange fler – alle de herlige samtalene vi har hatt, alle latterkulene de har skaffet meg osb. Det er ikke et dårligere liv, men avgjort annerledes – for oss alle.