Entries from desember 31st, 2016



Vi møte ikkje 2017 med blanke ark, men fargestiftane dei tek vi med oss <3

posted on: 31. desember 2016

2017 bankar på døra, og AS Larsen legg bak seg eit travel og interessant år på mange måtar men også eit år fylt med mykje ettertanke.

2016 var året då vi valde å ta steget og flytte på garden vår.

Huset vårt i Furutoppen var nytt, med alt vi trengte, garden var skakk, skjeiv, uisolert , vindfull og har så mykje arbeid at Per Even meine at han muligens går i grava med hammaren i handa om vi gjekk for prosjektet.

Men det var eit eller anna som trakk, som lirka og lura på oss, og plusteleg sto vi der med skjøtet i handa, og ringen var slutta.

Det ville vere blank løgn å seie at flyttinga gikk smertefritt, og det vil vere like mykje løgn å seie at vi fleire gonger har lurt på kva i all verda vi held på med.

Men angra har vi ikkje!

Offhore spøkelset har og holdt seg vekke, så Per Even har fått behalde jobben sin, men vi merke godt endringane i markedet og usikkerheten som kjem med den.

Vi må berre velje å vere takknemlege for at vi er der vi er no.

Spike Snoopy kom som en berikelse inn i liva våre på verdens autismedag 2 april.

Han er ein Lakeland terrier, med sjarm til å dø for, som har fått en utrulig stor plass i hjerta våre.

Spike går fra å vere «skjettaspril» om uhellet skulle være ute, til «pus» når ein skal kose, så mulig han er litt forvirra, men vi digga han!

Det viste seg at Spike er født med kun en testikkel- noko som har irritert mormor Inger til det glade vanvidd då dyret er et premiedyr i utstillingssammenheng, mens vi andre tar det med knusande ro- ein skavank her og der, det må ein nesten ha hos AS Larsen 😉

Eg har hatt utruleg stor glede av Spike, vi har hatt mange flotte turar ilag, og at hund er terapi, det er det ingen tvil om 🙂

2016 var også året då vi igjen måtte stille med hua i handa og be om hjelp i BUP systemet, då vi ikkje lenger kunne bortforklare Jakob sine utfordringar på skulen.

Her vanka det ein bokstav og to her og, men vi er klare for å brette opp ermane og jobbe godt for at vi skal få ting på stell.

Ei diagnose kjem sjeldan åleine, her dukka opp 3 nye hos familien Larsen i år.

Det er difor eg seier at vi kjem ikkje til å vandre inn i 2017 med blanke ark, for våre ark er allereie kladda på.

Arka våre er blitt gitt namn, teikna vegar å gå, gitt både forhåpningar og utfordringar, og stempla.

Bokstavfamilien.

Eg skal ta med meg desse arka inn i 2017 ilag med fargestiftar, for det er kun vi sjølve som kan farge livet vårt, ingen andre.

Desse fargestiftane skal eg bruke til å farge livet vårt med håp og kjærlighet, forsette å bestebe ærlighet og åpenhet, og ha ei klokketru på at det er det riktige i det lange løp.

Eg skal og la livet få lov til å bli farga med fortviling og sinne, fordi desse følelsane er viktige, dei er viktige for å klare å sortere ut det vonde, og bearbeide dei.

Mørke skyar som vil klarne opp igjen til strålande sol- om ein berre fargar lerret rett.

Eg vil bruke fargane til å forsette å skrive, prøve å komme meg i lønna arbeid etter endt studie, om enn berre litt, nokre prosentar, men eg vil heile vegen, som eg alltid har gjort, sette borna mine først.

Og eine fargen i vårt lerret skal vere at det er godt nok.

Så lenge ein gjere så godt ein kan- så er det godt nok!

Om ein ikkje når målet dette året, så kjem det sjangsar seinare, det eg ikkje skal få lov til er å slutte å prøve.

Og, eg skal aldri gløyme verdien av eit positivt ord og ein klem <3

Eg vil sende de alle ei heilt ny og ubrukt eske med fargar, ei dose med håp, mykje forståing og åpenhet, ei stor favn med kjærlighet, og ei klype med fortviling og hat, slik at de også er klare til å farge eigne lerret i 2017 🙂

La oss farge 2017 DRITBRA som gutane mine seier!

 

Riktig godt nyttår frå «På Randen med Ragne» , og håpe vi sees i 2017 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

Hadde verda skjøna  autisme betre om stress hadde hatt eit anna navn?

posted on: 29. desember 2016

Eg har siste åra sagt at ordet «stress» er verdens mest misbrukte ord, men det har nok med å gjere at eg ikkje ser på stress som det andre ser på som stress.

Stress er nemleg noko eg er redd for.

Ikkje redd for som i at eg ikkje takle det, for det gjere eg, men borna mine taklar det ikkje.

Eg har sett kva stress kan gjere, at det kan forvandle eit menneske frå å vere ei lilje til eit monster.

Det at stress har ligge å gnagd i mørket, litt etter litt slitt av ein og ein tråd i tauet som held bornet oppe.

Stresset har vore synleg nokre gonger, der bornet har vist tydelege tegn på ubehag, som å halde seg for øyrene, eller skjerme seg på andre måtar.

Men som oftest er stresset  små drypp i eit glas som tilsutt renn over.

Og når det har rent over så er eg ikkje lenger redd, men heller djupt fortvila og full i medfølelse for dette lisje mennesket forran meg som strikken rauk på igjen.

Som overhode ikkje kan noko ting for at verda har ramla i hop!

Som ikkje er mottakeleg for verken korreksjon eller kjeft.

For ein kan ikkje kjefte for noko som har skjedd så langt over tid, kan ein?

Det absurde i slike situasjonar som med born med autisme er at det er sjeldan situasjonen der og då som gjorde at dei knuset eit glas i veggen i harnisk- men heller summen av små drypp med stress, som tilsaman gjere ei lilje om til eit monster.

Ein klarar heller ikkje «å berre ta seg saman» når slikt skjer, sjølv om vi vaksne så inderleg gjerne både vil og eigentleg krev at bornet skal gjere det.

For desse episodane er så lammande for familien, gir nederlagsfølelse for foreldra sine oppdraging metodar, og faktisk så er det hinsides frustrerande fordi vi aldri veit kva som skjedde.

Vi trudde vi var innafor, vi trudde vi hadde lagt godt nok til rette, vi trudde at no hadde vi funne ein veg som fungerar.

Også small lunta av alikevel.

Stress.

Som i media blir teinka som eit bilete av ei kvinne som ligg over eit bord og er tydeleg fortvila.

Som ikkje klarar å balansere jobb, barn , trening, slanking og sjølvrealisering samtidig, for å sette det litt på spissen.

Kvinna som ikkje når opp og fram, og ofte med ein faktaboks av kva stress gjere med kroppen, og at ein kan bli både deprimert, utmatta og dausjuk av stress.

Ja, eg las ein gong faktisk at stress var meir dødeleg enn røyking!

Så, mine vener,kvifor er det då så vanskeleg å skjøne stresset til born med autisme, når vi skal skjøne i hel stresset til kvinna, stresset som får 4 sider plass i vekebladet?

Kvifor er det så vanskeleg å skjøne at dei må skjermast, giast pauser, få tilrettelagt så dei skjønar, treng hjelp til at tauet som held dei oppe ikkje sakte men sikkert vert saga av og slit.

Nederlagsfølelse, utmatting, tomhet, eg strekk ikkje til!

I kompani med at ein heller ikkje skjøner dei sosiale kodeksane, OG difor er meir disponert for angst, tvang eller depresjon.

Hadde vi skjøna denne typen stress om det hadde eit anna namn?

Det kan godt hende det allereie har det, men eg har i alle fall ikkje hørt det endå..

Eit namn på folkemunne som kunne ha forklart kvifor eit slikt stress er sosialt dødeleg for born innanfor spekteret.

Meltdown gir nemleg ikkje eit bilete på stress- det gir eit bilete på kva stress kan gjere, og noko ei kvar mor eller far overhode ikkje strebe etter å oppleve.

For har ein først opplevd ein skikkleg meltdown- ja, då gløyme du den ikkje!

Eg kan identifisere med med kvinna i vekebladet, som ligg over kjøkkenbordet.

Som ikkje maktar å trene det ho vil, som febrilskt i fleire år har prøvd å sjølvrealisere seg, berre for å dessverre møt eit nederlag.

Dama som har vore igjennom utallige slankekurar, både låg og høg karbo, anna pulver og ei og anna gulrot, berre for å sitte på slutten av året, 5 kilo tyngre og eigentleg like lukkeleg som eg var då eg var 5 kilo mindre.

Kvinna som lure på om ho nokon gong her i livet kjem til å oppleve å vakne utkvilt og morgon frisk,(som bladet forøvrig meine er det ein skal strebe etter for å minske stress)og om natta nokon gong igjen får 8 timar samanhengande søvn.

Eg kan og relatere meg til dei tunge tankane om å aldri heilt klare å strekke til.

I følgje bladet er eg stressa.

Men, mitt stress og borna mine sitt er heilt forskjellig!

Det blir dessverre tolka likt der ute..

Fordi stress er blitt eit av verdas mest misbrukte ord.

 

Eg veit ikkje kva anna mine born sitt stress kan heite, men eg skulle verkeleg hatt eit anna ord.

Som også gjerne kunne ha komt med ein manual.

Til samfunnet.

Eg har min eigen- det er berre ikkje alle som trur det som står i han!

 

<3<3 Ragne Beate

 

Tenk kva de kan gå glipp av- de som ser annerleis som noko skummelt.

posted on: 27. desember 2016

 

Det er intense dagar med ferie, der skal eg ærleg innrømme.

Dagane startar tidleg, vi har vore fråtatt utetid  av vind og uver, men vi vart heldigvis forskåna for den verste vinden frå «urd».

(Legg alikevel med eit bilete litt forbi  garden vår-det var store krefter i sving.)

Ein går oppå ein annan, og ein merke annerledesheita mykje sterkare enn når vi har kvardag og har noko å gå til.

Kvardagen med forutigbarhet og struktur.

Det er heller ikkje lett å verken få eller gå på besøk, rett og slett fordi borna våre er slitne, dei er slitne av å ha fri.

Kan du forestille deg det?

At dei dagane du så inderleg lengtar etter, avbrekket frå kvardag og pes, er pesten for born som mine?

Nei, det er vanskeleg å forstå.

Difor merkar familiar som oss seg ut, og ikkje alle taklar å vere ilag med oss når vi er i eit slikt «modus».

Det vert kommentarar, det kjem blikk og ein kjenne på annerleishet.

Eg trur mange kjenne seg att i ein slik beskriving.

Men, eg har sitte å tenkt litt desse dagane, på kva dei som ikkje taklar annerleishet går glipp av.

Viss ein maktar å sjå vekk i frå litt rigide behov, litt  masse aktivitet og eit og anna raseriutbrudd over noko som vart feil.

Om det enn berre var at sokken kom på foten på feil plass.

Du veit, når ein er litt stressa i utgangspunktet, så kan det at sokken kjem på på feil måte vere likestilt med dommedag det altså- berre sånn at det er sagt.

Det høyres ivertfall ganske så dramatisk ut der og då.

Chill- det er berre ein sokk!

Om ein lyttar, kva kan ein lære?

Eg har lært det meste om Rjukan og kampen om tungtvannet siste dagane.

Mykje meir enn det filmen gav meg, fordi mine gutar klare å grave i materien av det dei finn, og hugsar alt så dei kan gjenfortelle.

Og fordelen med fotografisk hukommelse?

Jo- ein får alt, til og med punktum, komma og linjeskift!

Utruleg facinerande!

Ein får og eit unikt innblikk å ei verd ein ikkje tilvanleg er ein del av om ein orkar å setje seg ned saman med desse borna og vere ilag med dei på sine premissar.

Ikkje alle likar bli tatt på, andre vil helst sitte 2 meter frå deg, og nokre har intimsvære på 2 mm opp i anletet ditt.

Men til felles har dei at dei ynskjer å vere ilag med deg, ilag med oss, i eit felleskap, dei treng bare at vi gidd å vere med på det.

I eit slikt samspel kan magiske ting skje.

Små ting, som ord ein ikkje visste bornet hadde,eller refleksjonar rundt hendingar som du ikkje ante bornet i det heile hadde kapasietet til å få med seg.

For det ligg så mykje i desse borna som vil fram- berre dei får hjelp til å få det fram .

Berre dei ikkje stresse.

Stress drep det meste på sin veg- hos dei fleste.

Å ha gode relasjonar er viktig, og det er kanskje endå meir viktig når det er dagar som jul, påske eller ferie, fordi familiane då treng endå meir forståing.

Ein kan nemleg ikkje rømme inn i kvardagen på desse dagane-ein må takle ferien.

I staden for å sjå utfordringar- tenk kva du kan lære av eit menneske som ser livet frå ei anna side.

Eg trur du kan få deg ei stor overasking.

Men- det er du som må ta steget og ta imot.

Lykke til!

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

«Julero»

posted on: 22. desember 2016

Juleglede, julefred og julero

Desse orda høyre vi mykje no

Vi skal lengte, vi skal stresse og litt til

Fram til dagen der ein og må ha vore snill

 

Det er så lett å glede seg seier tv

«Kva finnast i pakken din gut?»

Ein mobil til fleire tusen kroner?

Eller kanskje ein lurepakke med kaffigrut?

 

Du skal og glede andre seie skriften

«Ta vare på dei som treng det mest no»

Vere snill, og skikkeleg heile dagen

Er det på den måten alle får «julero»?

 

Det er så rart å oppleve og erfare

At glede kan vere så tøft

At å vente er som ein sirkel-utan ende

At jula kan bli så røff

 

At det å glede seg kan skape eit kaos

Og ein kjensle av å ikkje strekke til

Når ventetid tar overhand i kroppar

Som ikkje taklar kjensla slik som dei vil.

 

Mi glede har forandra seg mykje

Den er endra, vridd og snudd

Frå det eg opplevde i min barndom

Det som for meg var julesalutt

 

Mi glede er skjør og sårbar

Den går og på tå hev

Ikkje tørre å glede seg for mykje

Skuffelsen frå før sit ved

 

Men eg set og pris på andre sider

Som eg kanskje ikkje hadde sett etter før

Små teikn til meistring og framsteg

Om enn litt mindre slamring i ei dør;)

 

Så når gleda sitt klimaks

Det er 48 timar til no

Då papirstormen inntar heimen

Og papiret blir revet i to

 

Det er hektisk, det er kaotisk og det er hærlig!

Det er GLEDE i himmelrik form!

Det er borna ,pakkar og treet

Og to foreldre som skuar i rom.

 

Så er det akkurat som om støvet legg seg

Ei verd før-og ei no

«Mamma- no er jula over»

Hjartesukket kjem frå begge to.

 

Det er då mamma kjenne roen

Den som alle snakkar om

Her hos oss kallast den kvardag

Det er den som er best i vårt rom 🙂

 

Eg ynskje alle lykke til i innspurten, og håpe julaforbereielsane har vore så god som den kan bli for alle <3

 

48 timer- og teller <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Framskritt- kjem ikkje av seg sjølv

posted on: 20. desember 2016

Eg sitte på kjøkkenet og høyre på gutane mine diskutere Berlin murens fall.

I dag, med terror, kan det kanskje virke feil, men gutane mine lar seg ikkje affisere av det som er rundt.

Dei er der- i sin leik- i sin svære- saman.

«Du er bestevennen min Laurits!» utbryt Georg.

«Ja, Georg, jeg vet det»- svarer broren på klingande austlandsk.

8 år gamle.

For 3 år sida sat eg med kjøkkenbenken og grein over at Georg hadde klart å seie setninga:

«Jeg er tørst».

Det er nesten som eg har glømt alt det som har skjedd før.

Som at livet var utan språk, med endå meir fortviling, frustrasjon og misforståing.

Eit liv eg såg der framme som mørkt, vondt og svart.

Hjerna er eit fantastisk redskap, den gjøyme vekk det som ikkje skal vere der- på godt og vondt.

Nei, det har ikkje vore enkelt, det er aldri det, og eg opplev det heller ikkje som enklare, men heller annerleis.

Dog- det går framover.

Litt etter litt, den eine guten vår kjappare enn den andre, så sig vi framover.

På vegen framover har vi møtt andre utfordringar, som tilleggsvansken «angst».

Angsten kjem av den manglande forståinga av samfunnet vårt, av verda vår, og den byggjer seg opp som eit stort mørkt og uoverkommeleg fjell.

Sjølv om ein berre er 8 år.

Ja, 8 åringar kan få angst.

Og det må takast på alvor om born får slike symptom.

Alt kan ikkje skuldast på autisme.

Vi har fått hjelp, og etter nokre veker med mykje styr, så ser vi no ei ny lysning.

Det går igjen framover..

Eller det sig..

Vi rykkjer ikkje framover- vi sig.

Men, vi rykkjer tilbake til start når det skjer.

Om det er fordi ein mykje lettare ser tilbakesteg enn framsteg , det veit eg ikkje, men det er slik- RYKKET TILBAKE TIL START.

Det er ein del av livet i nevro gata.

Ein del av det ein opplev som foreldre til born med autisme.

Men, det gjere meg ydmjuk.

Det gjere meg ydmjuk for eit kvart steg vi tar i rett retning, for det er ikkje sjølvsagt.

Det gjere meg skjerpa for ein kvar kamp vi må igjennom for å få nok ressursar

til at desse musestega kan skje.

For dei skjer ikkje av seg sjølv.

«Nokre ting berre skjer- er det ikkje fantastisk?»- er det mange som seier.

«Her skjer alt av ein grunn- hardt arbeid» svarar eg.

Ein kan ikkje tillate seg å legge seg bakpå, ein må jobbe jobbe jobbe- framover heile vegen.

Mot eit mål om eit sjølvstendig liv.

Tidlig intervensjon kan ikkje framhevast nok.

Ei heller kan investering i tidlige år for å høste fruktene når borna vert vaksne.

Men det er vanskeleg å finne rom for slik tekning i stramme kutt budsjett i kommunane, og med mange om beinet er det vanskeleg å  nå fram.

Bli hørt.

«Sjå oss- sjå kva vi kan bli! Tru oss!»

Latteren rungar frå stua, og mammahjertet er varmt.

Der inne sit to flotte gutar, den eine går rett på, den andre er meir sart.

Storebror med talegåvene, men den manglande forståinga, broren som ikkje snakkar så mykje- men som då vert betre forstått av dei vaksne rundt.

Meir funksjonshemming ikkje sant? Meir synleg.

Så lett å mistolke eit born- berre fordi orda som kjem ut av munnen kjem i rett rekkefølje..

Framskritt er ikkje på lukke og fromme, eller flaks.

Framskritt er hardt arbeid!

Framskritt treng koordinering, samarbeid, vilje, kreativitet og tålmodighet.

Og ro.

For framskritt kjem ikkje til bornet som er stressa, men heller til bornet som er roleg.

Det er her det harde arbeidet ligg- å klare å skape den ramma som born med autisme treng- for å klare å gå framover.

 

Ingenting er vakrare enn når man lukkast, ingenting kan måle seg med orda som kan komme, adferda som kan endrast, gleda som kan visast over nye meistringar og ferdigheter.

 

Men husk- for å oppnå denne framgongen- dette seget- må det ligg ei grunntenkning i bånn:

«Det kom ikkje av segsjølv»

Spørsmålet bør då vere : «Korleis opprettheld vi det positive og går vidare?»

Ikkje: « Så bra med framgong- då treng nok ikkje bornet desse ressursane over jul»

 

Hardt arbeid mine vener- det gir resultat!

Vi treng forståing, vilje og ressursar for å oppretthalde det.

 

Vil de hjelpe oss på vegen?

 

<3 <3 Ragne Beate

 

Psykisk helse- samfunnets paradoks

posted on: 14. desember 2016

«Eg trur du må ha budd saman med nokon som er deprimert, for å skjøne kor svart det kan være.

Du må kanskje og ha opplevd ditt eige angstanfall for å skjøne kor redd ein blir når det står på.

Og, du må muligens oppleve den lammande kjensla det er når bornet ditt får angst, og når denne angsten går inn og tar over bornet ditt, familielivet ditt, heimen din, og alt rundt.

Alt fokus vert lagt rundt å halde bornet ditt oppe.

Ja, ein må nok kjenne på det for å forstå.»

Men:

Vi snakkar om psykisk helse, om kor viktig det er å forebygge det, skulane har aktive mobbe kampanjar, helsesøstrene set fokus på kosthold og ernæring, slik at ein kan forebygge både fedme og fange opp eventuelle spiseforstyrringar tidligare enn før.

6 klassingane får undervisning i kva overgrep er, kva som er ok og ikkje, og at kroppen er deira eige.

Men alikevel så er det sosial aksept for å trykke ned andre menneske gong på gong på gong- for vår eine forlystelse!

Å mobbe feite menneske på nett, det er jo berre artig!

Feite, tjukke, eigen feil at dei er slik, det er jo berre å ta seg saman, ikkje sant?

Strup att etarholet!

Og legg for gud skuld ikkje eit bilete av deg sjølv ein eller annan plass i eit sosialt medie- det kan få fatale konsekvensar.

Er du funksjonshemma i ein eller annan form så er det ok å ape etter deg på gata, «berre for moro skuld», eller kanskje spytte?

Blikk som himlar, kviskring rundt novene, peiking.

«Dei er jo rare»- ein ler jo av rare ting!

Tenk kor mange funksjonshemmede har vore utsatt for hatkriminalitet!

Og her er nok mørketala store, for det kan vel tenkast at det ofte dei med den synlege funksjonshemminga det gjeld.

Ein treng nemleg ikkje verken sitte i rullestol eller dra på ein fot for å ha ei funksjonsutfordring.

Funksjon som « Å fungere så godt som ein kan i samfunnet»

Den «late» husmora som aldri kjem seg i jobb- prata om over kaffikoppen hos naboen- der sanninga er at ho har så mykje sosialangst at det å gå for å hente posten ein dag i veka kan vere likestilt med å klatre Kilimanjaro.

Eller jenta som droppa ut av skulen, sjølv om ho var god, flink, oppegåande.

«Foreldra føl ikkje opp» hyler hylekoret- « Jenta har Asperger og fått angst» kviskrar foreldra stille..

Eller for den del systematisk mistru og trykke ned idrettstjerner som har gått på ein smell- med daglege avis artiklar.

Og dei er ikkje gode nok før dei vinn igjen- og då trykkjer vi dei til brystet , briskar oss og brøle:

«DET ER TYPISK NORSK Å VERE GOD!»

Korleis skal vi nokon gong klare å ta vare på dei svakaste i samfunnet vårt, når vi dag etter dag, og faktisk uten å tenke på det er med på å trykke dei som treng å bli løfta ned?

Kan vi ha det moro utan å bidra til stigmatisering av store grupper?

For vi skal ikkje slutte å le, men det er ein vesentleg forskjell å le med nokon enn av nokon.

Psykiske utfordringar rammar vilkårleg, det kan likeså godt ramme ein ressursterk foretningsmann som ei åleinemor med dårleg økonomi.

Og det kan og ramme gode og trygge familiekonstelasjonar.

Det ein treng når ein usynleg sjukdom eller liding rammar er å finne god informasjon, få støtte og hjelp i frå hjelpeapparatet og ikkje minst oppfyljng.

Og, ein aksept frå samfunnet rundt.

Ikkje utstøting, håning eller baksnakking.

Ikkje: … « vi trur at- det er nok sikkert- altså hallo, du veit jo den familien der..»

 

Neste gong kan det være din tur- til å føle på avmakta- oppleve endringa- og begynne mølla for å få hjelp til det kjæraste du har, eller kanskje deg sjølv.

Korleis ynskje du å bli behandla?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

To år med «På randen med Ragne»

posted on: 13. desember 2016

«Ganske nøyaktig no, for 2 år sida, fekk eg ein konvolutt opp i nevane mine, ei gåve frå 17 mennesker, fleire av dei har eg endå ikkje møtt personleg.

Ei gåve etter ein fullført Exphil eksamen, på eit då pågåande juss studie.

Ei blogg eller eit spa opphald, eg fekk velje.

Eg valgde blogg.

Første posting på bloggen kom ikkje før nokre mnd seinare, men prosessen starta denne dagen- for 2 år sida.

Det er rart å tenke tilbake, frå den spede begynnelse og fram til der bloggen er i dag, der eg er i dag.

Så mykje sterkare på mange måtar, men alikevel så sårbar, så lett å såre, så på hugget heile tida, dette med å alltid vere der.

For gutane.

Så mange bragde vi har klar, så mange milepæler vi har kome oss igjennom , familien Larsen-AS Larsen.. men alikevel så langt langt unna det som samfunnet definere som normalt.

Normalen vi aldri når, men som vi berre må forsette å jobbe knallhardt for- ikkje for å bli normale, men å klare å tilpasse oss eit samfunn der vi ikkje heilt passar inn.

Eg ser tilbake må mange nederlag, eg trur det er menneskeleg å reflektere rundt det.

Ikkje å grave seg ned, men det er dessverre ein del av det livet vi leve, å møte nederlag.

Det har heller ikkje alltid falt i god jord alt eg har skrive eller den eg har vore, det er også ein del av «pakka» når ein stikk fram nasa si, frå ei maskin med linjehastighet 5 i ei minimalistisk bygd bortgjømt på vestlandet.

Men, eg angar ikkje, det har vore verdt det:)

Som menneske så like eg megsjølv mykje betre no enn den eg var før, fordi eg har fått oppleve at det har ein verdi og jobbe for større mål.

Men som kvinne har eg endå ein lang veg å gå før eg er likestilt, før eg er der eg kanskje skal være som 36 åring.

I arbeid, med inntekt og eit eige sosialt liv.

Men, det eg kan seie, til tross for eit havarert juss studie, er at eg er nærmare det målet no enn eg nokon gong har vore.

Nytt studie, som passa meg betre, ny eksamen i morgon, og med mål om å nå arbeidslivet i 2017.

Om berre nokre prosentar.

Alt er ein siger, ALT er ein siger!

Det handlar om å ha trua:)

Eg ser at med alder på gutane, kjem nye utfordringar, og nei, livet vert ikkje lettare, men det vert annerleis i handteringa.

Det har nok med å gjere at ein lære, ein reflektere og ein veks.

Både born og vaksne.

Og ein klare etter kvart som borna vert større og finne ei felles plattform for det målet ein skal nå- om eit sjølvstendig liv.

Eg har som Ragne framleis ein tøff veg å gå for å gje slepp, for å stole på systemet, og klare å sleppe taket.

Men, slik er eg, Ragne som mor treng den tida det tar for å kome dit.

Eg veit vi når fram tilslutt, meir eller mindre heile 🙂

«På randen med Ragne» vil forsette så lenge eg har noko å formidle, så lenge eg kjenne at det er ok.

Takk for at du har lese <3″

 

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

Å ta sine eigne valg

posted on: 12. desember 2016

Det er vanskeleg å ta valg.

Kjempevanskeleg!

Fordi alle har lyst å seie si meining om dei valga ein må ta, fordi det kanskje ikkje er slik som dei ville ha gjort det, eller tenkt det, eller kanskje hadde gjort det eingong før.

Det er og vanskeleg å ta valg som er lengre fram i tid, fordi ein ikkje veit.

Noko som kan vere rett her og no, er kanskje feil lenger framme, eller den andre vegen.

Om ein pressar for mykje no, så kan ein få problemer lenger framme.

Den balansegongen den kan slite ein ut!

Eg kjenne veldig på akkurat det her i periodar som er meir krevande enn andre, og desember er ein slik månad.

Desember skil seg ut, fordi det er den månaden når autismen vaknar skikkeleg, den vise veldig.

Autismen vise fordi borna er meir urolege- akkurat slik som alle andre «vanlege born» er.

Berre at mine ikkje taklar det like bra.

Den vise seg og på ei spenning og forventing.

For mine born gler seg akkurat like mykje til jul som alle andre born som ikkje har autisme og ADHD- tida er berre litt uoverkommeleg no fram til den endeleg er over den 24 desember.

Autismen vise og veldig fordi det er no vi ser alt vi går glipp av, eller slepp å vere med på, alt ettersom korleis ein vel å sjå det.

For, når eg ser ut av mitt «autismemamma vindauge» så ser eg mange familiar med vanlege born som slite veldig med å klare å sy i hop programmet sitt før jul.

Då samtlege skal ha ein eller annan avslutning, julebord, venninneklubb, eller julegrantenning.

Pluss baking, julevask og julegåve kjøp.

Der slit ikkje eg meg ut i det heile.

For vi er heime.

Vi har ingen juleavsluting å stresse til, for vi har ikkje noko å avslutte.

Vi har heller ingen julebord, då mamma ikkje «jobbar» (kremt) og pappa sin jobb ikkje har julebord.

Den meste av tida bruke vi heime på å sysselsette to turbotroll som gler seg så avsindig til jul at det nesten ikkje er til å halde ut!

Gleda er så stor at den startar midt på natta, og den er så voldsom at den og treng mykje trøst, den treng konkrete planar, og den treng å bli tatt på alvor.

Om det er trist?

Både ja og nei.

Den eine sida av meg vil jo så gjerne ha det normalt, slik som alle andre.

Noko anna ville vere løgn.

Den andre sida av meg syns det er heilt greit å ha det sånn vi har det, fordi det er det eg kan, det er det vi har gjort i så mange år, det er det som er blitt vanen, det er det vi har valgt.

Kan hende våre valg er feil, kanskje burde vi ha utforska, utvida horisontar og strukke grenser.

 

Men i år, som i fjor har vi nok med å klare skape gode dagar, uten kjefting og fortviling, men med ein nogen lunde form for ro.

Og skape glede som er overkommeleg.

Eg gler meg hinsides til julaften klokka 1700.

Då er jula over 😉

Men fram til det har eg 12 dager å velge rett på.

 

Eg velge å velge det som er rett for oss- ikkje alle andre 🙂

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Det skal ikkje mykje til for å glede, men ein må vere villig til å gjere det <3

posted on: 8. desember 2016

Midt i eksamens stria så får eg tid til eit blogg innlegg, ei historie om glede, meistring og om 3 fantastiske menneske som tar av si eiga fritid for å glede ein gut på snart 9 år, med ein heil bråte med utfordringar på eine sida, og når han kjem i sitt rette element så er dei som blåst vekk <3

Å glede nokon,å gjere noko for nokon andre, det treng ikkje krevje ein heil masse organisasjon, ei heller vekesvis med planlegging.

For oss kom det ei melding til mamma Ragne:

« Hei! Vil Georg vere med ein førjulstur med Simrad Buholmen? Når passe det eventuelt?»

FANTASISK!

Meldinga kom frå Jannicke, leiaren i Måløy sjøredningskorps, og tidligare assistent for gutane mine i barnehagen.

Jannicke er ein heilt unik person, det finnast svært få av hennar kaliber her i verda, jenta som syns det er så kjekt når guten min kose seg at ho tar av eiga fritid, får vaktlaget i Sjøredningskorpset til å stille av si tid, og fiksar ein øvelse,for at Georg skulle få ei oppleving før jul <3

blogg-8-des-1

Det betyr så mykje!

Og ,for ei mamma som må be om alt, søke om alt, ordne med alt, springe på møter om alt, så er det berre så hindides deilig å få ei melding:

«Har de lyst å vere med ein tur?»

Eg skulle ynskje de alle kunne fått lov til å vere med som fluge på veggen på turen vi hadde ut Vågsfjorden, rett og slett fordi de hadde blitt så glade.

Faktisk så trur eg at de nok hadde blitt rørt og.

For det er noko heilt spesielt med born med utfordringar som meistrar.

Når dei er sinte så er dei sinte, men når dei er glade, slik som Georg var denne turen, ja så lyse det av augene.

Det er ein slik glød at ein ikkje trur noko vondt kan skje her i verda.

Latteren kjem heilt i frå lisjetåa, og engasjementet? Nei det renn berre over <3

Eg sat på setet mitt i båten og berre naut augeblikket.

blogg-8-des-3

Ein time med glede, meistring og engasjement, langt borte frå tøffe veker med lite soving og mykje stress.

Georg i sitt rette element, som kaptein på «eiga skute».

Den kapteinen eg vil han skal få lov til å bli, med råderett over eige liv, god nok hjelp til å vere så sjølvstendig som mogeleg og med den verdigheten som han vart behandla med på båten i dag av mannskapet.

For dei behandla Georg med respekt, og han gav dei og den respekten dei fortente.

Han fekk vere «kaptein»- men med respekt for den virkelege båtføraren.

Mamma Ragne hadde klump i halsen fleire gonger, når mannskapet rosa Georg med små drypp «så flink du er», «dette her kan du Georg» «Alt du kan altså».

Og kor guten blomstra!

Tenk kor lite som skal til for at eit menneske å føle seg verdsatt- ein treng ikkje ein individuell plan for det!

Det er snakk om å bry seg, å gidde å rose, å vere littegrann engasjert, berre litt er nok <3

blogg-8-des-5

Tusen takk til Jannicke, til  Håkon Andre og Ørjan for turen, tusen takk for en opplevelse som guten min kjeme til å leve lenge på, og for et engasjement som glede mammahjartet noko heilt enormt!

La oss lære av desse 3, at ein treng ikkje bygge Rom for å glede nokon, det ein treng er å gidde å gjere det, gidde å bruke tida si på det, og vise at ein faktisk likar det ein gjere- av glede ikkje av plikt!

 

Tusen hjertelig takk !

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Er mandarina gul eller oransj?

posted on: 2. desember 2016

Dagane mine dei bare fyke, burde og skulle ende opp i svada, og du veit du er lei helsefag boka di når du frivillig rydde og vaske kottet ditt før 9 på morningen!

blogg-2-des-1

Men men- ein kjem vel alltids i mål 🙂

Siste blogg innlegg skreiv eg om sterke reaksjonar , om reaksjonar som ofte går frå «Himmel til helvete» på et nanosekund.

Eg har lyst å dra den litt vidare, dette med reaksjonar.

Det er ikkje til å legge skjul på at det er ein reell fare for at menneske med autisme kan få tilleggsvanskar som angst, depresjon og tvang.

Vi har fått kjenne det på kroppen, eg skal skrive om det ein gong, men det blir ikkje i dette innlegget, eg har nemlig ikkje heilt klart føre meg endå korleis eg kan formidle bodskapen og utfordringa utan å utlevere nokon.

ain-mr-10

Men, eg har lyst å prøve å illustrere kvifor det ofte går i stå for born med autisme, noko som og går på sjølvkjensla deira om ikkje vi foreldre og dei som jobbar rundt, og er i samfunnet rundt, ikkje er obs.

Her handlar det heller ikkje om å føye bornet for husfreden si skuld, men det handlar om å skjøne reaksjonane.

Med utgangspunkt i korleis eg oppleve autismen i vår heim, så er det å ta feil utruleg vanskeleg.

«Å ta feil»- blir eit nederlag som kan være uoverkommeleg.

Og veit de, mange snakkar om utagering, om raseri og alt so føre med, og kor vanskeleg det er, og det er det!

Det er kjempevanskeleg!

Men,eg syns for min del at det tidvis kan vere vel så vanskeleg med eit born som dagleg møter nederlag, fordi han tilstadig mistolkar situasjonar og endar som tapande part.

«Eg tok feil-igjen»- med tårer i augene og ristande underleppe.

«Mandarina er ikkje gul mamma, den er oransj»

blogg-2-mai

Å ta feil er noko vi alle gjere, eg tek feil mange gonger for dag.

Eg tar feil om kva gutane vil ha til middag- noko som vert påpeika i store ordlag.

Eg tek «feil» om leggetida- noko som og vert påpeika i store ordlag.

Eg bommar støtt og stadig på når den kalde krigen både starta og slutta ( eg slile endå med forståinga av kva den kalde krigen eigentleg var)

Og eg bomme tilstadighet på lottotala.

Men eg leve godt med det!

Eg leve med å være «verdens verste mor», eg takle fint å ikkje vinne i lotto, og når det gjelde den kalde krigen så er eg ikkje så svært bekymra der heller, for eg høyre om den på innpust og utpust omtrent døgnet rundt, så eit eller anna vil nok sette seg der og.

Eg taklar nederlag, eg taklar surmulig, og at eg må svelge «nokon kamelar». (Ikkje god ordbruk i heimen)

Det gjere ikkje gutane mine.

For dei er livet svart kvitt.

«Appelsin er gul» , «Himmelen er blå» «Sitron er surt».

Mekanisk innlært lærdom- sidan dei ikkje tok til seg lærdom sjølve.

Men, også lite fleksible i forhold til eit samfunn som er flytande og krev fleksibilitet heile tida.

Mine gutar kjempar heile vegen på å halde på det som er «rett»- det som dei har lært, og som dei er trygge på.

For eksempel at ei appelsin er gul, sjølv om den og kan vere oransj- det veit jo vi.

Og fortvilinga deira blir så stor når dei opplev at det dei har lært ikkje samsvarar med det dei andre seier.

Dei klarar berre ikkje å sjå at ei appelsin kan ha to fargar, men framleis vere ei appelsin!

Det føles som eit nederlag.

blogg-2-des-3

Og dei får mange nederlag.

For eg kan som mor og omsorgsperson ikkje føye meg etter deira nykker og behov for å ha rett heile vegen, for husfreden si skuld- kan eg vel?

Nei- eg kan ikkje det, men eg kan heller ikkje irettesette dei heile vegen for ei oppfatning dei har ,som for dei er reell.

Dette er vanskeleg- eller eigentleg er det ikkje vanskeleg i det heile tatt- men det er svært tidkrevande.

Ei må skjøne at born med autisme tek alt konkret- ein spade for ein spade- svart eller kvitt.

Så må ein forklare, utan å tape den autoriteten man må ha for å klare å veilede eller å vere foresatt, om at ein kan sjå verda frå fleire sider.

Og dette er viktig!

Ein må ta prøve å fange det opp, før nok nederlag føre til frustrasjonsadferd.

Og forklare, forklare, forklare.

Eg håpe de skjønar kor eg vil hen, det er ikkje heilt enkelt å sette ord på noko eg tidvis skjønar lite av sjølv.

Kvifor dei reagere så kraftig på det vi nevrotypiske tar for gitt.

Men ein ting veit eg.

Eg ynskjer ikkje at mine born skal gå igjennom livet å føle seg mindre verdt, eller kun føle nederlag fordi dei har ei misoppfatning om at der vi andre ser to fargar- ser dei ein og tenkjer « Eg har feil».

Ei heller ynskjer eg å oppfostre born som vert føya gjennom livet med «eg har rett»- «ja klart du har!»

Begge deler er like gale.

Forebygging, sosiale historiar, relevante gode forklaringar, og gode verktøy for å handtere nederlag er utruleg viktig for born som mine.

På alle arenaer- og tid ein kvar tid.

 

Så, kva seier du- er mandarina oransj eller gul? 😉

blogg-2-des-2

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate