Framskritt- kjem ikkje av seg sjølv

20. desember 2016

Eg sitte på kjøkkenet og høyre på gutane mine diskutere Berlin murens fall.

I dag, med terror, kan det kanskje virke feil, men gutane mine lar seg ikkje affisere av det som er rundt.

Dei er der- i sin leik- i sin svære- saman.

«Du er bestevennen min Laurits!» utbryt Georg.

«Ja, Georg, jeg vet det»- svarer broren på klingande austlandsk.

8 år gamle.

For 3 år sida sat eg med kjøkkenbenken og grein over at Georg hadde klart å seie setninga:

«Jeg er tørst».

Det er nesten som eg har glømt alt det som har skjedd før.

Som at livet var utan språk, med endå meir fortviling, frustrasjon og misforståing.

Eit liv eg såg der framme som mørkt, vondt og svart.

Hjerna er eit fantastisk redskap, den gjøyme vekk det som ikkje skal vere der- på godt og vondt.

Nei, det har ikkje vore enkelt, det er aldri det, og eg opplev det heller ikkje som enklare, men heller annerleis.

Dog- det går framover.

Litt etter litt, den eine guten vår kjappare enn den andre, så sig vi framover.

På vegen framover har vi møtt andre utfordringar, som tilleggsvansken «angst».

Angsten kjem av den manglande forståinga av samfunnet vårt, av verda vår, og den byggjer seg opp som eit stort mørkt og uoverkommeleg fjell.

Sjølv om ein berre er 8 år.

Ja, 8 åringar kan få angst.

Og det må takast på alvor om born får slike symptom.

Alt kan ikkje skuldast på autisme.

Vi har fått hjelp, og etter nokre veker med mykje styr, så ser vi no ei ny lysning.

Det går igjen framover..

Eller det sig..

Vi rykkjer ikkje framover- vi sig.

Men, vi rykkjer tilbake til start når det skjer.

Om det er fordi ein mykje lettare ser tilbakesteg enn framsteg , det veit eg ikkje, men det er slik- RYKKET TILBAKE TIL START.

Det er ein del av livet i nevro gata.

Ein del av det ein opplev som foreldre til born med autisme.

Men, det gjere meg ydmjuk.

Det gjere meg ydmjuk for eit kvart steg vi tar i rett retning, for det er ikkje sjølvsagt.

Det gjere meg skjerpa for ein kvar kamp vi må igjennom for å få nok ressursar

til at desse musestega kan skje.

For dei skjer ikkje av seg sjølv.

«Nokre ting berre skjer- er det ikkje fantastisk?»- er det mange som seier.

«Her skjer alt av ein grunn- hardt arbeid» svarar eg.

Ein kan ikkje tillate seg å legge seg bakpå, ein må jobbe jobbe jobbe- framover heile vegen.

Mot eit mål om eit sjølvstendig liv.

Tidlig intervensjon kan ikkje framhevast nok.

Ei heller kan investering i tidlige år for å høste fruktene når borna vert vaksne.

Men det er vanskeleg å finne rom for slik tekning i stramme kutt budsjett i kommunane, og med mange om beinet er det vanskeleg å  nå fram.

Bli hørt.

«Sjå oss- sjå kva vi kan bli! Tru oss!»

Latteren rungar frå stua, og mammahjertet er varmt.

Der inne sit to flotte gutar, den eine går rett på, den andre er meir sart.

Storebror med talegåvene, men den manglande forståinga, broren som ikkje snakkar så mykje- men som då vert betre forstått av dei vaksne rundt.

Meir funksjonshemming ikkje sant? Meir synleg.

Så lett å mistolke eit born- berre fordi orda som kjem ut av munnen kjem i rett rekkefølje..

Framskritt er ikkje på lukke og fromme, eller flaks.

Framskritt er hardt arbeid!

Framskritt treng koordinering, samarbeid, vilje, kreativitet og tålmodighet.

Og ro.

For framskritt kjem ikkje til bornet som er stressa, men heller til bornet som er roleg.

Det er her det harde arbeidet ligg- å klare å skape den ramma som born med autisme treng- for å klare å gå framover.

 

Ingenting er vakrare enn når man lukkast, ingenting kan måle seg med orda som kan komme, adferda som kan endrast, gleda som kan visast over nye meistringar og ferdigheter.

 

Men husk- for å oppnå denne framgongen- dette seget- må det ligg ei grunntenkning i bånn:

«Det kom ikkje av segsjølv»

Spørsmålet bør då vere : «Korleis opprettheld vi det positive og går vidare?»

Ikkje: « Så bra med framgong- då treng nok ikkje bornet desse ressursane over jul»

 

Hardt arbeid mine vener- det gir resultat!

Vi treng forståing, vilje og ressursar for å oppretthalde det.

 

Vil de hjelpe oss på vegen?

 

<3 <3 Ragne Beate