Entries from januar 30th, 2017



Korleis ein blir møtt har så mykje å seie

posted on: 30. januar 2017

Ord, noko så enkelt men alikevel så vanskeleg.

Ord som kan støtte, trøste, hjelpe, men som og kan vere kjelde til maktmisbruk, trakkasering, og mistru.

Ord som mange foreldre ventar desperat på at borna sine skal begynne å bruke, nokre får aldri oppleve det, hos andre kjem dei sigande langt om lenge.

Mykje lenger bak den dei som sa « det er heilt normalt at det kan gå litt seint», «alle born er forskjellige» « slapp av..»..

Endå, sjølv om eg ikkje lenger har born som er små, kjem eg over frasane «alle andre born..»

Eg trur  ikkje det er meint vondt, det er berre noko vi brukar, oss mødre imellom, oss foreldre imellom, eller i kommunikasjon med hjelpeapparatet.

«Alle andre born på same alder KAN..»..

Det er jo det som er malen.

Vi er ikkje nokon mal-vi er «utskudda» som ikkje passar inn i denne malen, men alikevel så vert vi samanlikna med « alle andre born..» .

Akkurat som ei trøyst.

Ei trøyst om at det ikkje er berre vi som har det slik, det er mange andre «vanlege» born på same alder som har det akkurat slik som oss.

Diverre er det berre slik at eg ikkje heilt klarar å sjå på det som trøyst.

For, eg er skrudd saman på den måten at når eg ser «alle andre» så ser eg og det jamngamle bornet som glad spring på skule vegen ilag med kameratane sine, som no er blitt 9 år og som får lov til å gå på butikken åleine utan vaksen, men med venene sine, og stolt kjøpe seg ei brus, med myntane dei fekk i lommepengar denne veka.

Borna som foreldra sit å diskutere seg imellom om det eigentleg no treng SFO?

Sidan det har vist seg sjølvstendig, og utan tvil vil klare seg eit par timar åleine før mamma og pappa kjem heim frå jobb.

Fritidsaktivitetar det susar 9 åringen på åleine, blir henta og bringa, men spring inn på all idretten eller turninga utan å mukke.

Til helga er det kino med venene.

Eg samanliknar.

IDIOTISK!

Men eg gjere det.

Og det som er så teit er jo at når eg får «trøyst» i form av kommentarar om at «alle andre born kan og..» så er det som oftast etter ei negativ hending.

Eit eller anna som har skjedd som er blitt dumt, og som ein blir trøysta av andre med at det er normalt, at alle andre og kan gjere det sånn.

Ja..

Men alle andre treng ikkje tilsyn 24/7 – tenker då eg..

Eg veit ikkje lenger kva som er normalt og ikkje, eg orkar ikkje å ta det innover meg lenger.

Normaliteten har for meg blitt eit fokus på å ha gode opplevingar med borna mine, og å skape gode relasjonar.

Intet meir intet mindre.

For det å ha skoa på er komplisert- og ikkje samanlignbart.

Eg huskar ein episode, då det sto på som verst før jul, at eg inni meg etter ei konflikt tenkte: «Nåde meg- håpe ADLRI eg bli bestemor!»- for å neste augeblikk få NATOS verste samvit for at eg i det heile tatt kunne tenke noko sånt.

For at eg ikkje skulle unne guten min å bli far.

Irrasjonelt, desperat tankegong når ein er sliten.

Kva alle andre gjere det hjelpe ikkje meg, eller oss.

Ei heller den normalen og malen som samfunnet har bygd opp si forventing av både barne oppdraging og korleis ein forvente at born skal te seg.

For hos oss er kompleksiteten stor, pusslespill brikkene mange, og lerretet stort.

Vi lev dog godt i det, fordi vi feirar kvar bragd!

Eg veit godt at det livet vi lev er vanskeleg å skjøne for andre, men veit de, livet dei «normale» lev er blitt vanskeleg å skjøne for meg og!

Fordi eg ikkje har opplev det..

Difor er «Jammen, det kan alle andre born på same alder og Ragne» ikkje noko trøyst.

 

Det hjelpe dessverre ikkje meg.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Asperger syndrom sine mange ansikt

posted on: 25. januar 2017

«Asperger syndrom tar deg med inn i ein underfundig verd, det er det fyrste eg har lært om dette syndromet.

Det er menneske som som oftast- men ikkje alltid- snakkar adekvat i forhold til alder, men som har større eller mindre problem med å skjøne dei sosiale kodeksane.

Dei blir sett på som høgtfungerande autistar, eller mange ser ikkje ein gong på diagnosen som ei autisme utfordring, men heller ei forgreining ein eller annan plass oppimot autisme- «autisme light».

Mange med Asperger syndrom har utrulege evner, dei kan vere kanonsmarte, ha IQ langt over det vi andre levelege dødelege har og det er mange av dei som utruleg skuleflinke.

Men ikkje alle, det er også nokre av desse uhyre smarte menneska som ikkje klarer å nytte sin kapasitet i det norske klasserommet.

Nokre har heilt vanvittige evner innan for data, og kan klare mykje om dei får rett tilrettelegging, andre er sinnsvakt gode til å kode, og å kome seg vidare innanfor forskjellige spel- men det stoppar og der.

Dei kan dei tinga dei kan- men ikkje det som alle andre forventar at dei skal kunne innanfor teknologi.

Mange med Asperger syndrom har ingen problem med å bruke offentleg kommunikasjon, eller å kome seg frå A-B åleine, mens andre treng hjelp og støtte iform av for eksempel ein mobil telefon som er innstilt til å pipe når deira stopp kjem, mens det og finnast dei som ikkje klarar det i det heile tatt

Også er det slik at nokre mennesker med Asperger syndrom klarar å halde samtalar i gong, dei klare å argumentere for eige liv, og kva ynskjer dei har og kva planar dei har.

Mens andre med Asperger syndrom har akkurat same ynskja om eit sjølvstendig liv, akkurat same planar og draumar inni hovudet sitt som den med same diagnose som klarar å formidle orda.

Men dei får det ikkje til!

Desse menneska med Asperger syndrom treng hjelp fra andre mennesker til å klare å formidle det dei ynskjer, få lov til å vere trygg nok til å draume om eit liv der framme, der ein er sjølvstendig, med hjelp.

Trygg nok fordi dei har eit nettverk rundt dei som skjønar utfordringa som ein Asperger syndrom diagnose KAN ha med seg.

Ikkje SKAL ha med seg, men KAN ha med seg.

Det finnast mange mammaer og pappaer som sit gråtkvalte i heimane sine og ikkje veit si arme råd over avkommet sitt, som dei har jobba ræva si av for, trena, jobba og slitt, men framleis kjempar både mot eigne demonar og forventningar, kva avkommet vil, og systemet.

Og samfunnet.

«Kvifor vart det ikkje noko av dette bornet, ein får no igjen for putesying  ikkje sant?» Tenkjer dei andre…

Det er også andre foreldre som har nådd sine mål, som har system som  har jobba med dei, og som har fått born som fungerar godt- til tross for si autisme utfordring.

Mange er og med seg tilleggsvanskar som angst og depresjon, og dei fleste treng å trekke seg tilbake- spørsmålet er vel kanskje kor sterk strikken er, og når den slit?

 

Eg skriv denne teksten som eit lite varsku til å tru at mennesker med Asperger syndrom er alle «skjulte talenter».

På lik linje med ein nevrotypiker så er det ikkje slik at sjølv om man er flink på skulen, så vil man nå til topps.

Ein kan vere sjenert, ha vore utsatt for ting i livet som gjere at ein ikkje maktar, ein kan bli råka av psykiske problem, eller man kan velje feil hylle i livet.

Mennesker med Asperger Syndrom er like forskjellige som alle andre, dei har berre havna innunder ICD-10 der dei alle har slått ut ein eller annan plass i utredninga for å stette diagnosen Asperger syndrom.

Eg håpar at vi i gleda av å sjå på tv program om desse som lukkast,(og dei skal vi verkeleg glede oss over altså, for det er verkeleg tipp topp!) så kan vi samstundes rette fokuset på kva som krevs for at eit menneske med Asperger skal få eit godt liv.

Både utfordring, pushing og meistring, men og skjerming, tilrettelegging, struktur, forutsigbarhet, og ei forståing frå oss rundt om «slik ser eg livet».

At tålmodighet er og blir viktig, både for den eine og den andre parten.

Eg vil avslutte med å seie at det kan hende vi og oppi alt skal tenke litt på kva som er livskvalititet.

Kva er viktigast, om ting ikkje gjekk slik vi hadde forventa?

Er det å yte så godt som evna tilseie- og ha eit godt og verdig liv?

Eller er det å pushe, streve og slite seg så at strikken vert flerra på langs?

 

Asperger syndrom er underfundig, det har eg i alle fall lært meg, og har du møtt ein, så har du møtt ein <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Kvifor hatar foreldre med barn med spesielle behov endring?

posted on: 24. januar 2017

Eg trur eg er i ferd med å bli ei rigid gammal kjerring!

Som hatar forandring, og som helst skulle hatt det på same måte kvar dag, hehe 😉

Neida, så gale er det ikkje, men ingen røyk utan ild.

Kvifor foreldre med born med spesielle behov hatar endring trur eg er mange, og som alltid så kan eg berre snakke for megsjølv, då eg verken kan klatre inn i hovuda dykkar for å sjå kva de tenkjer, eller har opplevd korleis de har det i kvardagen, men det kan vel hende de kjenne dykk att i noko.

Ein av grunnane til at endringar er så vanskeleg er at det medføre medarbeid.

Og , arbeid er jo noko foreldre i denne situasjonen har evig nok av ikkje sant?

Kjekke ting som karneval eller andre meir frie arrangement ,anten på skule eller på fritid, som andre kosar seg glugg i hel med, kan betyr dagar med arbeid og tenners gnissel for diagnose mammaen eller pappaen.

Og ikkje berre før, men etter og.

For det er sjeldan at karnevalet vart som avkommet hadde ynska- då det ikkje vart arrangert slik som i fjor for dei heller!

Herlighet, eg les det eg skrive, og eg kan ikkje anna enn å le heller!

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg har brølt innvendig: «Kan ikkje berre ting vere som vanleg??!!!???»

(bildet lånt fra kvinnetrening-blogg.no)

Men vi går jo på karneval på skulen om dagen er rett- vi legg ned dei 2 vekene i forkant det tar for å for å bygge opp sjølvtillit, trygge på kva som skal skje, og ikkje minst finne rett kostyme, som er ei forsking i seg sjølv.

Og vi sit klar for å tørke tårene, ta frustrasjonen og skuffelsen når det ikkje gjekk heilt etter planen alikevel.

Både eg og pappaen når han er heime frå jobb.

Ein annan ting er at endringar er skummelt fordi ein miste kontroll.

Jada, det er greitt eg skal innrømme det, eg er ein kontrollfrik!

Å miste kontroll har eg etter mykje diskusjon med megsjølv funne ut er todelt, det eine er at eg ikkje kan berge ein kvar situasjon som eventuelt oppstår, men må stole på at andre klarar det.

Den andre er at eg utsett borna mine for eventuelle nederlag der framme rundt neste sving, og det er noko ferbandet skjit skal eg berre fortelje dykk!

Det hatar eg verkeleg!

Det betyr ikkje at eg ikkje sender borna mine på avlastning, for eg gjere det, og eg har full tiltru til dei flinke folka som er der.

Eg er problemet her, ikkje avlastninga.

Det er mine demonar eg må kjempe.

Og eg treng den tida det trengs for å kjempe dei.

Endringar har også etterverkningar.

Det er kanskje det verste med heile «ting går ikkje etter planen»-opplegget.

Når ein reise vekk ei helg for eksempel- åleine- så vert ein «straffa» for det i ei veke etterpå, fordi alt har kome skjeivt ut!

Difor vurdere eg alltid det eg gjere oppimot om det er «verdt det» eller ikkje.

Det vil sikkert kome seg ein gong det og, eg reknar med det er ein av delane som må inn under «demon jobbinga»- men slik er det no enn endå.

Det er nemleg her autismen er krevande, gjennomgripande og unik på sitt plan.

At den grip inn i alt vi gjere, alt vi vurdere, alt vi prøve på, både der vi feile, og der vi lukkast.

Det er difor foreldre med born med spesielle behov hatar endringar..

 

Eller… det kan godt hende og at det berre er eg!

 

<3<3 Ragne Beate

 

Kjære Olaug, takk for «stort og stygt»

posted on: 22. januar 2017

 

I går fekk eg den ære av å vere med på premiereframsyninga til Olaug Nilssen sitt teaterstykke «Stort og stygt».

Saman med 4 gode venninner, som alle på kvar sin måte har føtene godt planta i autismeverda, satt vi på fyrste rad, med kleenex klar i handa.

Den er eg glad eg hadde klar.

Boka som Olaug har skrive, og stykket som vart framført i går, det er så sterkt, så nært, men samtidig så inni hampen vondt!

Kvardagen til ein familie med eit annerleis born, i skarp kontrast til naboen som ventar sitt fyrste born.

Vi snakkar om å kjøre rally igjennom følelsesesregisteret sitt, der man blir flau, oppgitt, såra, fortvila og forbanna gjennom ei time og førti minutt.

Dei minutta gjekk fort, rasande fort, og ein var heilt utmatta når ein var ferdig.

Ein marathon om livet.

Livet som for meg er å vere mamma til born med spesielle behov, der fortvilinga og kjærleiken går hånd i hanske.

Eit innblikk i korleis det er, korleis andre kan tolke det, og kor utruleg viktig det er bli trudd!

Eg trudde sjølv eg var over den fasa, at eg måtte forsvare meg, forsvare vala mine, men når eg satt der i salen i går og såg stykket, så kjente eg på at den følelsen eg har hatt for å måtte forklare avvikande åtferd, kom tilbake.

«Ja, han har jo autisme og adhd- det er difor…»

Forsvare og forklare.

Fortviling og forbannelse ilag med eit oppkok av kjærleik for borna sine.

Annerleis livet.

Samstundes så får ei hardbarka autismemamma eit innblikk i den andre sida av verda, den «normale».

Den verda som eg fnyser av når naboen har fått spysjuka, eller at bornet deira ikkje har sove på 2 netter.

«Du skulle komt hit å prøv du- eg har ikkje sove på 8 år»- tenker eg.

Poenget er jo at for familien med spysjuka så er det krise, og det å ikkje sove på 2 netter er jo forferdelig!

Det er jo berre at eg ikkje lenger klare å setje meg inni korleis eit «vanleg liv» er, fordi det livet eg no leve er det normale for meg.

Og fordi eg er blitt kynisk- det er dessverre slik det blir.

«Stort og stygt» får deg til å tenke, reflektere og vurdere.

Det tar deg med på ei reise i dine eigne forventingar og haldningar, og det gjere noko med deg.

Olaug, kjære fine flotte Olaug, TUSEN TAKK!

Tusen takk for at du ved ditt stykke har rista litt i grunnvollane til ein sindig vestlenning.

Eg trengte det!

«Stort og stygt» er teaterstykke de ikkje vil gå glipp av!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Ei oppfatning er ikkje alltid slik det er.

posted on: 19. januar 2017

Eg fekk ei melding frå ei anna mor for eit par dagar sidan, ho spurte om korleis vi oppdaga Tourette syndrom  hos Jakob.

Vel, eg gjorde ikkje jo ikkje det, men det gjorde ei veldig god venninne av meg for eit par år sidan, som forsiktig spurte om eg hadde vurdert om Jakob kanskje kunne ha Tourette.

Det kan eg då med handa på hjartet seie at det hadde eg ikkje.

Mi forestilling av Tourette var på mange måtar todelt.

Den eine sida var at eg identifiserte Tourette diagnosen med det menneske eg kjenner som har Tourette.

Også det eg har lest.

At mennesker med Tourette går rundt og bannar i vilden sky, at dei har merkelege Tics i anletet som dei ikkje klarar og kontrollere, og at dei kan vere svært aktive.

Siste har eg i ettertid skjøna og har med å gjere at mange med Tourette kan ha ADHD i tillegg.

Eg har altså- som mamma til autistiske barn i mange år, som har ropt høgt mot vinden i alle høve: «har du møtt ein så har du møtt ein»- gått i baret av å indentifisere ei diagnose med nokon eg kjenner, og det eg har lest.

For guten min er ikkje slik i det heile tatt.

Han bannar ikkje, han bannar i alle fall ikkje heime, og om han gjere det nokon annan plass som eg ikkje høyrer, så er det fremdeles for meg å ikkje banne fram til eg får beskjed om at han gjere det.

I så tilfelle er den banninga aldersbetont og IKKJE noko som har med vår sin son sin Tourette å gjere i alle fall.

Men han har nokre ord som han seier sånn litt ut av det blå av og til som for eksempel «reke» eller «potet».

Hehe.. eg trudde han bare skulle fyre meg opp med det eg 😉

Vidare har eg ikkje sett på Jakob som ein med Tics- før siste mnd, når både eg og mannen min forsto korleis det hang i hop alt det her.

Vi har hatt fakter- masse fakter!

Det har vore armar og bein heile vegen , men aldri sånn veldig plagsomt- for oss.

For guten har det nok vore meir utfordrande.

Joda, vi har no sukka nokre gonger og rista oppgitt på hovudet over ein arm eller ein for som ikkje ville vere i ro, på plassar der den burde ha klart å vere i ro, men aldri tenkt på det som tics.

Eg kjenne og på ei rimeleg dårlig samvit over korrigeringar som har vore gjort oppigjennom åra som vi no skjøner guten ikkje kunne noko for.

Men, eg får berre trøyste meg med at det gjorde ikkje vi heller.

Visste du at det å kaste seg på golvet når ein går frå A til B kan vere eit tics?

Ehhh… nei ikkje eg heller!

Her er så mykje å lære, og det er så rart for eg føle at eg startar litt på nytt her, akkurat slik som det var når vi fekk autismen inn i familien.

Eg tenke nok at grunnpilaren er sterkare no enn den var 6 år sida, og forståinga av korleis ein lev i «nevrogata» er betre enn då vi starta som ferske diagnoseforeldre.

Men det undrar meg endå at eg hadde ei slik oppfatning av korleis ting skulle vere for å vere «sånn».

Ha Tourette syndrom.

Igjen kan ein snakke om at ein ikkje er ei diagnose, og det er heilt rett, men ser du kor lett det er å gå i de fella om at ein alikevel identifisere mennesket forran seg med den oppfatninga man har av ei utfordring?

Det er igjen difor kunnskap er så viktig, og dette med at alle ikkje er like er så viktig å tenke på!

Alle born med maur i raua har ikkje ADHD, alle som har fakter har ikkje Tourette, og alle menneske som syns at det sosiale er slitsomt har ikkje autisme.

Det same som at det mennesket du har oppfatning av er lat- faktisk kan ha heilt andre utfordringar enn du ser.

Der lat ikkje er eit tema, det er heller daglege kampar for å overleve!

Eg ser fram til å lære om Tourette syndrom framover, om alle variasjonane og korleis ein kan hjelpe til med å gjere kvardagen lettare for sonen min.

Kampane kan eg ikkje kjempe for han, men eg kan gje han verktøy for å klare dei sjølv.

Han er unik.

Det er du og.

<3<3 Ragne Beate

 

 

Å finne fritidsaktivitet som fenger.

posted on: 18. januar 2017

Eg har skrive litt om det her temaet før for lenge sida, men i kveld tenkte eg å skrive litt meir 🙂

Det å finne meiningsfulle fritidsaktivetar som fenger borna for uten om Ipad og datamaskin.

Eg vil begynne med å seie at det er ikkje slik at ingen born med autisme kan delta på fritidsaktiviteter, det er totalt feil.

Det er mange med funksjonshemming som deltar på fritids aktivitetar på lik linje med funksjonsfriske, og ikkje minst saman med funksjonsfriske.

Mange plassar finnast det og tilrettelagte aktivitetar for dei som treng det, som symjing  i regi av Autismeforeninga, terapiriding, eller annan organisert aktivitet som passar dei som er litt annerleis.

Her er vi like forskjellige som menneske og familiar som alle andre som ikkje har funksjonshemming i familien.

Vi har ikkje heilt klart å finne noko som fenger og som våre gutar ville meistre og like.

Mang ein diskusjon har vi hatt om kva vi eventuelt skulle lande på, men vi har eigentleg ikkje komen noken veg med det.

Georg og Laurits er i den nye barneboligen to ettermiddagar i veka der dei er med på aktivitetar saman med sine avlastar der.

Men resten av veka kjem dei heim halv 2, og då er det at ein treng å ha ein liten strategisk plan så ikkje teknologien tek fullstendig over:)

Vi er  alikevel heldige her med oss.

Vi har akebakkar rett utan for huset, vi har ein lang grusveg som ein kan sykle på utan at mamma treng å gå med angstklumpen langt oppi halsen for at vi skal risikere å bli påkjørt.

Samstundes har vi og fiskevatn oppå fjellet, og ein kjekk alle, som pappa har kalla « den hemmelege turvegen» , som er heilt super til å vandre av gårde på og sage vekk greiner og anna.

Gutane er gutar, dei elskar å hamre, spikre og sage, ein må berre passe godt på at ein ikkje fell for fristelsen og sage noko som ikkje skal sagast, slik som vassledningar og lignande.

Eg er heldig som har ein tålmodig mann som tek dei med på masse aktivitetar rundt om på garden når han er heime frå sjøen.

Dyr er også noko vi er opptatte av, hunden Spike er ein god læring for å respektere dyr, vi har og to kattar på loftet som skal behandlast fint.

I andehuset er det 5 ender som er Jakob sitt ansvar å få inn på ettermiddagen, og i fjøset er det hønene som har sitt domene.

Det er uendelege mogelegheter, vi må berre klare å finne det som blir rett.

For born som ikkje driv seg sjølv framover vil i alle fall ikkje gjere noko om det dei vert satt til ikkje er kjekt!

Siste prosjektet vårt er 20 vaktel egg som har fått plass i rugemaskina på kjøkkenbordet.

Dei neste 14 dagane skal vi passe på temperatur, sjekke vatn, vi skal «Lyse egga» for å sjå om der er utvikling, og vi både lure og spekulere på korleis det her går til.

Eg skal innrømme eg har gjort det her og no med vitande og vilje, for det nærme seg bursdag, og der andre glede seg vilt til bursdag, blir det for mine vanskeleg igjen å vente fram mot bursdagen sin.

For kan det vere at det er ei endring å gå frå 8 til 9 år? Eller?

Vi skal vente dei neste 14 dagane mot bursdagen ilag med desse egga i ruge maskina, og forhåpentligvis gjere både ventetid og spenning litt mindre.

Og vinn vinn det her- ho mor får seg vaktel i fjøsen som forhåpentligvis vil legge masse masse egg!

Viss eg no ikkje ende opp med 19 hanar og ei høne 😛

Litt spenning i kvardagen må vi til og med vi ha!

 

Oppdattering kjem:)

 

Ha ein fin onsdagskveld 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

Veit de, i dag ringte vekkerklokka <3

posted on: 17. januar 2017

I dag tidleg klokka 0600 så vakna eg av vekkerklokka, ikkje dei to levande, men den irriterande, følelseskalde lyden til en Samsung 6 et eller anna.

Og eg kjente ei voldsom glede og takknemlighet!

For i dag har vi alle forutsetningar for å få ein fin dag.

Med born som har sove, nesten heile natta, og som slapp å vakne så uhorveleg tidleg.

I dag skal eg få lov til å vekke, og ingenting er betre enn det!

Eg har til og med bevilga meg ein kaffi i stillheten før eg vekte, og eg kan ikkje hugse sist eg satt åleine på kjøkkenet ein morgon med varm kaffi i koppen, og eit tastatur forran meg.

Kunne sikkert prioritert heilt annerleis, men svarten heller- til og med eg må jo vere litt vågal og crazy innimellom ikkje sant?

Morgonar som i dag gir meg håp om betre tider, sjølv om eg er meir født realist enn optimist.

Men det kan tyde på at vi har gjort nokre grep som er i ferd med å sende oss i rett retning.

Ei retning av å igjen ta makta tilbake over natta, og den uhyre viktige søvnen.

Søvnen til gutane, som legg grunnlaget ilag med tilrettelegginga i kvardagen, for kva dei kan lære i dag, oppleve i dag, kjenne av meistring, men like viktig kva dei kan klare å lære av handtering av det som kanskje blir vanskeleg.

For like viktig som meistring er det å snu negative opplevingar til meistring, nettopp fordi ein klare å takle det.

Og, utan søvn har ein på mange måtar allereide blitt satt i fengsel, og det er utruleg fort at ein i prosessen med å klare å meistre noko faktisk berre rykke tilbake til start.

Eg veit ikkje om dagen i dag blir fin, men eg  har ilallefall tenkt å gjere mitt beste for at den skal bli det.

For gutane, men og for meg sjølv 🙂

No stikk eg å vekk gutane eg:)

 

Ha ein flott dag alle saman 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

Der var noko alikevel..

posted on: 13. januar 2017

Denne teksten er skriven i samråd med vår son, då eg aldri hadde skrive noko i det heile om han hadde sagt nei.

Det er mange som kunne ha lært mykje av han<3

 

«Det er så rart å tenke på, sånn etterpå, kor mykje som har vore der heile vegen.

Alle nettene du ikkje sov, alle timane vi brukte forran tv med Elias fordi det var det einaste du ville, klokka 4 om natta når verda sov.

Men du var alltid blid <3

Alltid like god <3

Og vi elska deg <3

 

Du fekk småbrødre med utfordringar, du fekk ikkje ein ein gong, du fekk to på ein gong.

Og ein eller annan plass på denne vegen så forsvann du litt, ikkje mykje , for du har heile vegen vore der, men du forsvann litt.

Ja, du var aktiv sa barnehagen-men ikkje SÅ aktiv.

Ja, du var  avhengig av rutiner, mamma di lo då, det var jo ikkje så rart, det var jo heimen din og.

Du hadde nokre fakter- men veit du, det hadde mor di og når ho var lita, du likna nok mest på ho!

 

Men du var alltid blid <3

Alltid like god <3

Og vi elska deg <3

 

Så fekk du ein fantastisk lærar, eit menneske som verkeleg såg deg, som tok den under sine venger , og som gav deg det du trengte.

Ein tommel opp, eit smil, eit lite blunk med auget.

Det gjekk ikkje smertefritt, mamma hadde mange telefonar, men ho lo litt av dei og- det var så lite i forhold til dei andre, men ho tok dei  alikevel seriøst- for det var jo om deg <3

 

Du var like blid<3

Alltid like god<3

Og vi elska deg <3

 

Så kom det til eit punkt at vi ikkje lenger kunne bortforklare det som var utfordrande, ikkje lenger kunne henge utfordringa på «søsken knaggen», noko mamma forøvrig heller ikkje meinte var rett- for du vart sett.

Du blir sett- vi ser deg- men såg vi nok?

 

Du var like blid<3

Alltid like god<3

Og vi elska deg <3

 

Så difor vart hausten 2016 ei berg og dalbane som mamma ikkje klarte å styre, det vart mykje papir, mange møter, og tøffe tak.

For deg og.

Det var mykje å ta inn.

«Er eg og annerleis?»

Men oppi det heile var du

 

Like blid<3

Like god <3

Og vi elska deg  <3

 

Til slutt fekk vi namnet på utfordringa- Tourettes syndrom og ADHD, mamma var lamma med det fyrste, du tok det med stoisk ro.

For deg var det ingen «big deal»- du e jo deg sjølv uansett liksom.

Eg spurte deg om vi skulle holde det hemmelig, om du ikkje ville nokon skulle vete.

Du svarte : « Mamma, kva skal vi holde hemmelig, eg er jo bare sånn»

 

Like blid<3

Like god<3

Herlighet kor vi elske deg <3

 

I dag var vi innom BUP for samtale, og forklaring, og psykiateren forklarte det heile så utrulig godt!

Det er snakk om uro, det er snakk om konsentrasjon, og det er snakk om følelser som er utanpå.

Ikkje meir eller mindre, det er det det er snakk om!

Og hjelpa finnast, ved hjelp av ein tablett- og god tilrettelegging rundt.

Ingen krise- berre ei erkjenning av at slik er det.

Når vi sit der og snakkar så seier du : «mamma, du er ein som aldri gir opp du!»

 

Aldri har du vore meir blid<3

Aldri har du vore meir god<3

Aldri har eg elska deg meir!!<3

 

Og du har heilt rett- mamma gir ikkje opp!

 

«Det vart som det vart- når det ikkje vart som det sku» slik føle eg det i dag.

Men rik?

Eg er rikast i heile verda!

For eg har ein gut som  ikkje er redd for å vere seg, ikkje redd for å vere annerleis, og det er eg stolt av!

Det er kanskje feil å avslutte med at for meg så rippa det opp ei skrubbsår i sorga mi, men det gjorde det.

Eg skal forbinde det og surre det godt!

For verdas undergang er ikkje komen denne gongen heller!

Berre eit nytt namn på utfordringar vi har vist av heile vegen.

For sonen vår er:

Alltid like blid <3

Alltid like god<3

Og vi elska han over alt på denne jord! <3<3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kva er ei pause?

posted on: 10. januar 2017

Ja, mine vener- kva er ei pause?

Eg har sitta å spekulert litt på det i dag, for vi er jo så forskjellige vi menneske, og det er slik at mange treng mange pauser og nokre treng få.

Og somoftast så går menneska som treng lite pauser og menneska som foretrekk mange pauser dårleg i lag.

Nokre mennesker treng røykepauser, det som i notida er dei pausene som nok blir sett mest ned på.

Det er desse menneska som snik seg ut frå kontoret eller jobben sin og hutrar og frys på eit eller anna hjørne ein eller annan plass, der sonene for røyking vert lenger og lenger vekk frå døra ein går ut.

Andre elskar kaffipausar, og treng plenty av dei koppane.

Då eg jobba på båt hadde vi 10 kaffi og 3 kaffi, og ein tulla ALDRI med desse pausene, dei var like heilage som 17 mai og julafta ilag.

Så har vi lunsjpause, her er det vel vesentleg om den er betalt av arbeidsgivar eller ikkje, også har  vi «time out» pausar.

Og her kjem vi til det eg vil skrive litt om, for desse pausane er det ikkje alle som skjønar.

Det er nemleg når tilsynelatande godt fungerande born vert tatt vekk i frå ein aktivitet eller oppleving fordi dei treng å hente seg innatt.

Og det skjer FØR det smell!

Her er qluet- FØR det smell!

Om det smelle så treng man ikkje vere rakett forskar for å skjøne at bornet det gjekk i stå for trengte seg ei pause.

Vi foreldre vert etter kvart ekspertar å sjå når borna våre treng slike pausar.

Det kan vere seg endringar i språkbruk, eller manglande sådann, det kan vere at flappinga i hendene aukar, eller at det aktuellle bornet har gått så mange gonger rundt sin eigen akse at du sjølv hadde lagt krok ein eller plass å spydd som ein gris.

ELLER: Det kan vere adferd som er heilt feil i konteksten der bornet er forbausande roleg, eller merkeleg stille, og ein tenker at her er det berre ein ting å gjere: Trekke inn årande mens leiken er god.

Flinke pedagogar og assistentar lære seg og for desse grepa, fordi dei får prøvd seg på korleis det er når det faktisk smell, og tek lærdom av dei!

Andre som er rundt kan riste på hovudet og tenkje at desse foreldra må jo vere porselensfolk aldeles, som ikkje gir borna sine meir utfordring enn dei gjere.

Dei skulle berre ha visst kva eksamen dei har vore igjennom eigentleg!

Dei skulle og ha visst kva som kan kome i etterkant om ein har strukke strikken for langt!

Men- ein ting dei ikkje tenke på er at foreldra eller pedagogen som står der har sitte å vurdert lenge kor langt ein kan strekke strikken!

Fordi pause ikkje er målet- målet er å klare mest mulig FØR pausa utan at ein går for langt.

Hadde pause vore målet så hadde ein ikkje gidda å kome i fyrste omgang, for det er utruleg mykje lettare å berre gå til pause- i staden for å yte litt før ein går!

Autistiske born er like forskjellige som oss andre, nokre treng mange pauser, andre treng mindre.

Nokre treng å snike seg vekk, mens andre godt kan proklamere at : «No stikk eg folkens- tilbake om litt!»

Felles for begge er at dei treng si pause.

Mange syns røykarar er idiotar som snik seg ut for å røyke, eller at dama på kontoret drikk vel mange koppar med kaffi!

Det er deira val, og det er vårt val om vi skal irritere oss over det og legge oss bort i det.

Borna med autisme har ikkje noko val når dei treng si pause, dei må ha den for å komme seg igjennom dagen, og dei treng dei vaksne for å hjelpe å regulere behovet.

Men, det er ditt val om vil forstå at det berre er slik det fungerar.

Du kan hjelpe, ved å prøve å forstå.

For, born med autisme skulkar ikkje- dei treng berre pausa si!

<3<3 Ragne Beate

 

 

Ville det vore betre med ei verd utan diagnosar?

posted on: 6. januar 2017

Til tross for kor vanskeleg det har vore å få born med diagnose, alle tårene vi har felt, all latteren vi har svelgt unna og latt trille inn i kroken i albogen, og all frustrasjon som har fulgt med livet på vegen i «nevro gata» så er eg utruleg takknemleg for at vi fekk eit namn på vår annerleishet.

At vi fekk mogelegheten så tidleg som vi gjore å få hjelp til borna våre, og at vi og fekk mogeleheten til å omstille oss sjølve.

Det har nemleg vore ein like så stor prosess det, som å skjøne borna våre.

Vi har svelgt uhorveleg mange kamelar og ofra mykje av vårt «voksenliv» som andre tek for gitt, fordi våre born sine behov  krev det.

Det har ikkje alltid falt i like god jord- ingen likar å bli satt tilsides, men vi lærte jysla fort at å gidde å krangle over kven som måtte vike, det var like produktivt som å gå ut på tunet å telle småstein.

Våre diagnosar vart autisme og ADHD.

Dei er ikkje komen rekande på ei fjøl, dei er ei heller satt ved at ein utredar stikk fingeren opp i lufta og tenkjer seg om i 2 sekund og seier:

« Eg tenkjer vi set…… AUTISME på deg guten min… neste!»

ADHD er ikkje satt fordi eg er ei elendig mor, eller at gutane er så urolege at ein berre må sette den diagnosa, fordi den er populær og enkel og setje.

Fordi alle born med maur i ræva eller som ikkje klare å huske frå 12 til middag skal ha ei diagnose..

Nei, eg veit kva som skulle til for å setje navnet- ICD-10 , eg veit kor mykje prosessen har kosta, kor lang tid det tok, alle skjema som eg og pappaen satt å skreiv på, diskuterte, reiv oss i håret av fortviling.

Eg var nemlig der.

Hadde eg kunna fjerna dei, tatt vekk utfordringa så hadde eg gjort det.

PRONTO!

Men sidan  den mogelegheten ikkje er tilstades så vel eg heller aternativ 2: HARDT ARBEID MOT EIT MÅL!

 

Eg skulle ønske at i staden for å diskutere om diagnosar er reelle eller ikkje, at ein kunne sette fokus på føljande:

  • Kvifor forsvinn dagtilbod og lavterskel tilbod innan psykiatrien, når behovet er skrikande?

 

  • Kvifor er det yderst få tilbod til barn og unge med funksjonshemming når der fløymer over av tilbod til «vanlege» born

 

  • Når skal ein få fokus på tilrettelagte arbeidsplassar til desse som treng det lisje ekstra, men som UTMERKET godt kan gjere ein kjempeinnsats, berre ein får litt hjelp!

 

  • Kva med å sette mangfoldet på agendaen, på lik linje med innsatsen mot mobbing? Der det å være annerleis ikkje lenger er annerleis, fordi ein ser på menneske og ikkje på merkelappen som kjem ved. Mennesket som kan yte og vere deltakande, sjølv om foten må slepast etter eller at ein må ha på hørselvern for å kunne være med.
  • Kva med å gje familiane med store omsorgsbehov den hjelpa dei treng på eit tidleg stadium, og la den vedvare så lenge den trengs? Ei hjelp som kan vere så livreddande at ein berge både psyke, ekteskap og gir rom for vidare utvikling for bornet som er på eit heil anna stadie enn det er utan hjelp.Fordi utkvilte foreldre tenke betre, er meir positive, søv betre og har heilt andre ressursar enn dei som er utslitt.

 

  • Og , kva med å lære av foreldra som sit med skoen på. Lytte til erfaringar, ta det til seg og bruke det, i staden for å kjempe i mot med at «slik har vi gjort det her, og det har jo fungert, du må jo forstå at vi har jobba med slike born før»

 

  • «Slike born» ja, eg må ha med eit punkt om det og, for eg HATAR å høyre om «slike born». Såkalla «slike born» er faktisk det kjæraste eg har, og eg likar ikkje å bli satt i bås. Vi likar ikkje å bli satt i bås, verken som familie eller å høyre at borna våre blir det. Vi er ikkje «slike», vi er menneske!Ja, svarten heller, med masse masse behov, men vi er fremdeles menneske!

Eg er ikkje plaga med autisme eller ADHD, eg er plaga med fordommar som seier noke om oss, om «slike born».

Sanninga er at eg leve godt i vår annerleis kvardag, det gjere borna mine og, sjølv om vi vert fortvila, slitne, og dritlei innimellom.

Kanskje sånn som alle andre som ikkje har «slike barn»?

Eg trur ikkje verda hadde litt ein betre stad utan diagnosar, nei tvert om!

 

Samfunnet må endrast, ikkje borna som ser ein spade for ein spade.

 

«Slike barn» treng nemleg samfunnet- mangfaldet treng det!

 

GOD HELG!

 

<3<3 Ragne Beate