Ei oppfatning er ikkje alltid slik det er.

19. januar 2017

Eg fekk ei melding frå ei anna mor for eit par dagar sidan, ho spurte om korleis vi oppdaga Tourette syndrom  hos Jakob.

Vel, eg gjorde ikkje jo ikkje det, men det gjorde ei veldig god venninne av meg for eit par år sidan, som forsiktig spurte om eg hadde vurdert om Jakob kanskje kunne ha Tourette.

Det kan eg då med handa på hjartet seie at det hadde eg ikkje.

Mi forestilling av Tourette var på mange måtar todelt.

Den eine sida var at eg identifiserte Tourette diagnosen med det menneske eg kjenner som har Tourette.

Også det eg har lest.

At mennesker med Tourette går rundt og bannar i vilden sky, at dei har merkelege Tics i anletet som dei ikkje klarar og kontrollere, og at dei kan vere svært aktive.

Siste har eg i ettertid skjøna og har med å gjere at mange med Tourette kan ha ADHD i tillegg.

Eg har altså- som mamma til autistiske barn i mange år, som har ropt høgt mot vinden i alle høve: «har du møtt ein så har du møtt ein»- gått i baret av å indentifisere ei diagnose med nokon eg kjenner, og det eg har lest.

For guten min er ikkje slik i det heile tatt.

Han bannar ikkje, han bannar i alle fall ikkje heime, og om han gjere det nokon annan plass som eg ikkje høyrer, så er det fremdeles for meg å ikkje banne fram til eg får beskjed om at han gjere det.

I så tilfelle er den banninga aldersbetont og IKKJE noko som har med vår sin son sin Tourette å gjere i alle fall.

Men han har nokre ord som han seier sånn litt ut av det blå av og til som for eksempel «reke» eller «potet».

Hehe.. eg trudde han bare skulle fyre meg opp med det eg 😉

Vidare har eg ikkje sett på Jakob som ein med Tics- før siste mnd, når både eg og mannen min forsto korleis det hang i hop alt det her.

Vi har hatt fakter- masse fakter!

Det har vore armar og bein heile vegen , men aldri sånn veldig plagsomt- for oss.

For guten har det nok vore meir utfordrande.

Joda, vi har no sukka nokre gonger og rista oppgitt på hovudet over ein arm eller ein for som ikkje ville vere i ro, på plassar der den burde ha klart å vere i ro, men aldri tenkt på det som tics.

Eg kjenne og på ei rimeleg dårlig samvit over korrigeringar som har vore gjort oppigjennom åra som vi no skjøner guten ikkje kunne noko for.

Men, eg får berre trøyste meg med at det gjorde ikkje vi heller.

Visste du at det å kaste seg på golvet når ein går frå A til B kan vere eit tics?

Ehhh… nei ikkje eg heller!

Her er så mykje å lære, og det er så rart for eg føle at eg startar litt på nytt her, akkurat slik som det var når vi fekk autismen inn i familien.

Eg tenke nok at grunnpilaren er sterkare no enn den var 6 år sida, og forståinga av korleis ein lev i «nevrogata» er betre enn då vi starta som ferske diagnoseforeldre.

Men det undrar meg endå at eg hadde ei slik oppfatning av korleis ting skulle vere for å vere «sånn».

Ha Tourette syndrom.

Igjen kan ein snakke om at ein ikkje er ei diagnose, og det er heilt rett, men ser du kor lett det er å gå i de fella om at ein alikevel identifisere mennesket forran seg med den oppfatninga man har av ei utfordring?

Det er igjen difor kunnskap er så viktig, og dette med at alle ikkje er like er så viktig å tenke på!

Alle born med maur i raua har ikkje ADHD, alle som har fakter har ikkje Tourette, og alle menneske som syns at det sosiale er slitsomt har ikkje autisme.

Det same som at det mennesket du har oppfatning av er lat- faktisk kan ha heilt andre utfordringar enn du ser.

Der lat ikkje er eit tema, det er heller daglege kampar for å overleve!

Eg ser fram til å lære om Tourette syndrom framover, om alle variasjonane og korleis ein kan hjelpe til med å gjere kvardagen lettare for sonen min.

Kampane kan eg ikkje kjempe for han, men eg kan gje han verktøy for å klare dei sjølv.

Han er unik.

Det er du og.

<3<3 Ragne Beate