Entries from februar 28th, 2017



Kva kjennetegne godt samarbeid ?

posted on: 28. februar 2017

Vi snakkar så mykje om samarbeid, heile tida snakkar vi om samarbeid.

Det er snakk om samarbeid mellom etatar, samarbeid mellom linjer, det er samarbeid mellom heim og hjelpeinstansar, og det er snakk om samarbeid innad heimen.

Heile vegen blir det framheva viktigheita av samarbeid og godt samarbeidsklima.

Men, kva er eit godt samarbeid?

Slik eg ser det er det fleire ting som må på  plass før ein får eit godt samarbeid.

Det fyrste er truverdighet.

Foreldre må tru at det her kan løyse seg, og den parten, den andre delen av samarbeidet om ein kan kalle det det, må vise at dei er klare for å finne ei løysing.

Grunnen til at truverdighet er så viktig er at foreldre veldig ofte og mange i stor grad har hatt eller har, dårlege erfaringar med hjelpeapparatet.

Eller, har blitt møtt feil fyrste gongen dei trengte hjelp.

Diverre er det ikkje meir som skal til for å få eit dårleg utgangspunkt, den vonde kjensla av å ikkje bli trudd.

Det andre som trengs for eit godt samarbeid er kompetanse.

Og kompetanse det er så mangt det, det betyr ikkje nødvendigvis at ein skal ha gått 3-4 år på høgskule.

Det å kunne annerkjenne foreldre sin kompetanse rundt sitt eige born, er heilt essensielt for å få til eit  godt samarbeid.

Ja, det kan faktisk vere nøkkelen.

Å dra nytte av den kompetansen og den viten som foreldre har om bornet sitt reaksjon og handlingsmønster, saman med den kunnskapen ein har i frå skule eller eigen erfaring, den er så viktig!

Det er jo då ein samarbeidar- deler informasjon, diskuterer seg fram til gode tiltak, og møtast på midten.

Og ikkje minst, på den måten så snakkar man og om eit menneske, og ikkje om ein «brukar.»

Diskusjonen blir individuell og ikkje generell, og ikkje som i :

«Vi har hatt born med autisme før» eller «Ja, vi har god kjennskap til Asperger syndrom her hos oss»- nei vi snakkar heller om  «Ola»- 5 år, med autisme.

Gutten som kan alle bilskilt, men som må passast ekstra på fordi han like gjerne spring ut i vegen for å sjekke skiltet, i staden for å vente til bilen står i ro.

Ola som elskar banan, men som ikkje kan fordra eple, og som gjerne likar å tømme kaffikoppar opp ned, fordi sirklar er kjempespanande.

Bornet som snakkar flytande norsk- men som ikkje skjønar halvparten av det som skjer, fordi språket er mekanisk innlært, og han treng grunnleggande forklaring på ting.

Spesielt sosiale situasjonar.

Ja, kjennskap til autisme vil kunne gje deg ein peikepinn på at sosiale situasjonar er krevjande, men det vil ikkje fortelje deg ein døyt om Ola som person.

Godt samarbeid krev og at vi foreldre må svelge nokre kamelar.

For vi får ikkje til alt.

Det må seiast og det må skrivast.

Vi vil det beste for vore born, og ingenting anna enn det beste er godt nok, og det skal vi aldri slutte å kjempe for, men skal vi kome oss nokon veg så må vi møte hjelpeapparatet vårt på vegen.

Det er stor forskjell på kva vi kan krevje og kva vi har krav på, og ein kvar pragagraf kan tolkast forskjellig.

Vi må bli flinke og smarte til å velje dei kampane som er viktige for oss, og stå på dei, og la flisespikkeriet ligge.

Treng ein ei garasje full i hjelpemiddel, eller treng man det hjelpemiddelet som funkar?

Kanskje ei teit setning, men les den fleire gonger og tenk.

Kva er viktig?

Kor vil ein hen?

Kva kan gagne bornet ditt?

Kva treng du som forelder?

Treng du fri annan kvar helg for å vere ein god forelder, så er det ein kamp som er viktig å kjempe.

Men då må kanskje andre ting vike, poenget er at skal ein stå i 100 kampar på ein gong så slit ein seg totalt ut og mistar oversikta.

Og det gagnar verken deg, familien din eller det uhyre viktige samarbeidet du er avhengig av.

Ein annan ting er å ha ein god koordinator som kan hjelpe seg.

Mange har det, andre har ingen.

Same land- ulik praksis.

 Samarbeid er eit av samfunnets mest brukte ord, men alikevel kan det vere noko av det vanskeligaste å gjennomføre, merkeleg nok.

Eg vil avslutte med å seie at ei god dose høflighet, ikkje gløyme sin oppdragelse, og logge på empatien heller ikkje skadar eit samarbeid med familiar i krise.

Dei treng kanskje tenesta for å overleve eit liv med autisme 24/7.

Saksbehandlaren går heim klokka halv 4.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Sårbar»

posted on: 26. februar 2017

Aldri er man meir sårbar enn når det kjem til borna sine.

Sårbar fordi dei betyr noko opphøgd over degsjølv.

Du kan nesten ikkje setje ord på det ein gong.

Det berre er.

 

Ingen røre så mange følelsa i deg som bornet ditt.

Frykten du ber for at dei skal feile

For at dei skal bli mobba eller ikkje likt

Gleda over scoring på lilleputtlaget i fotball.

Kyngefotballen der alle er på ei side av bana, og det berre er flaks at det var ditt avkom som traff ballen.

Men det var ditt!

Ditt born.

 

Sårbarheten du kjenne når du står i diagnose augeblikket

Navnet er satt

Og det einaste du kjenne er skuld.

Har eg gjort noko gale?

Kva kunne eg ha gjort annerleis?

Har dei trua på meg desse som står her forran meg og fortel meg om ei framtid eg definitivt ikkje skreiv meg på!

Eit lodd eg ikkje kjøpte, ei heller var med på trekinga på- trudde eg.

Arv- miljø-vaksiner-mat.

Uæææææææææææææ!!

 

Du ropar så høgt at halsen blir sår!!

Men det hjelpe så inderleg lite..

 

Du føle deg sårbar i møte med andre.

Dei andre som ikkje forstår

Dei som forstår men kanskje berre litt?

Dei som skjøner masse men som berre ikkje skjønar deg!

Kor sliten DU er , kor opprørt DU er, kven DU er.

DU mistar litt degsjølv..

Sårbar for di oppfatning av noko som andre ser som peace of cake.

«Du veit andre har det verre»- ikkje sant?

«Hjelp ikkje meg» kviskar du..

 

Så endrar den seg- sårbarheten.

Den går seg til.

Framleis kan du bli trakka på tærne, framleis kan du brenne opp i eit illsinne over desse som berre ikkje KAN forstå korleis du har det!

Men du er sårbar på heilt andre måtar

Du har lært deg å bygge opp eit skjold.

 

Skjoldet du ber forran deg er bygd opp av erfaring,

På kompetanse bygging over tid

Det er bygd opp av forståing av eigen situasjon og bornet ditt.

Borte er sårbarheten over «påført autisme».

Tilbake er vissheta om at det vart no enn berre sånn.

Du får forståing av at alle er forskjellige, og at nokre takle ting annerleis enn deg.

Det er heilt greitt, det betyr ikkje at du skal miste degsjølv på vegen.

Du finn vegar ut av «uføret» på heilt andre måtar, fordi du veit kva som funkar for dykk!

Skjoldet gir vern for teite kommentarar og «velmeinande råd», og hjelpe deg å sile ut det verste.

Det hjelpe deg og når ting går fullstendig skjeis, og du treng ei ro, ein tålmodighet og krefter du ALDRI trudde du innehadde.

Før autismen banka på.

 

Men, når kvelden går mot natt

Og stillheten breier seg i hus

Kan det komme ei stille tåre

Ein bit av hjartet som er knust.

 

Uansett kor mykje ein lære

Kor tjukt eit skjold ein ber i hand

Er man sårbar i annerleislivet

I kampen for å få skuta til lands.

 

«Different but not less»

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

Kan man  nokon gong slutte å kjempe?

posted on: 24. februar 2017

Eg sitte på min vanlige plass på kjøkkenet, med kaffikoppen på høgre side og hunden ved føtene mine, og høyre på gutane i stua.

Vi har åpen løsning mellom kjøkken og stue så eg har full kontroll, men akkurat no sitt eg litt tilbakelent og berre lyttar.

Lyttar til latteren deira, kor dei diskuterer og legg planar ilag, dei to, uadskillelege, brødre, tvillingar, to men alikevel eit.

Eg sitte å tenke på kor godt vi har det her på garden vår, i vårt eige lisje univers der livet andre ser på som unormalt er heilt normalt.

Plassen der vi kan senke våre skuldre, og berre vere oss.

Alle kampar eg har kjempa, alle runder eg har gått med det offentlege er langt unna her ute.

Tankane har fått pause her ute i enden av ein veg.

Men vil eg nokon gong kunne slutte å kjempe for mine gutar sitt ve og vel?

Vil eg nokon gong kunne få den mogelegheiten til å «gå av med pensjon» når det kjem til det gutane mine treng av støtte, oppføljing og hjelp, også når dei blir vaksne menn?

Randi Tyvold er mamma, akkurat sånn som meg.

Mamma til autistiske Helga, som er født i 1980 same året som eg er født, og til to andre funksjonsfriske born.

Randi er også ei stolt bestemor slik som mi eiga mamma er.

Men, forskjellen på mi eiga mamma og Randi er at ho dei siste snart 37 åra har kjempa for si dotter.

Kjempa for dattera som var karakteriserte som ein av dei tyngste og krevjande brukarane dei hadde i kommuna, men som når dei fant løysinga, nemlig «nordsjø turnus»- altså ei minimisering av ansatte rundt Helga, og eit meir stabilt system, fekk så ei ung kvinne som blomstra og fekk vise sitt potensiale.

Ein livskvalitet verdig eit menneske.

Randi er ein tøffing, og ho er ikkje blitt mindre tøff med åra! Ho står på barrikadane for sin dotter, det kostar, det kostar så det syng etter, men har ho noko anna val?

Heilt opp til statsministernivå-  Erna på besøk i Helga si leilighet, bydd på grønnsaker med dip.

«Sjå kva vi har fått til- sjå kor godt Helga har det!»

Eg kjenne det knyt seg i magen, er det ikkje sjølvsagt at born som mine og Randi sine skal ha det godt?

Er det nokon i dette landet som ikkje ser for seg at borna deira skal ha gode liv?

NRK skreiv føljande artikkel om Randi og Helga:

https://www.nrk.no/hordaland/mor-fortviler-nar-helgas-hverdag-endres-1.13394384

I artikkelen seier helse og sosial byråd Gåskjenn følgande:

 

«Gåskjenn forsikrer at kommunen ikke gjør endringen for å spare penger.

– På sikt vil dette være bedre for de ansatte, for det er slitsomt å gå syv dager i strekk. Min etat mener at dette er en bedre løsning. Men vi skal selvfølgelig følge Helga tett, sier Gåskjenn.»

De ansatte hos Helga som NRK har snakket med, sier at de er godt fornøyde med dagens turnus.

Det vil på sikt bli betre for dei ansatte….

Er det der fokuset skal ligge?

Er det dit vi kjem,vi som ligg  nokre år bak Randi og Helga, eit liv som er prisgitt kva kommuna meiner er bra for dei ansatte?

At våre born sine behov, kjensler og mogeleghet for gode kvalitetsfulle liv ikkje er reelt å få til uansett, fordi vi må innfinne oss i ein boks som for svarte svingande ALDRI vil kunne passe oss!

ALDRI!

«Dei ansatte hos Helga er godt fornøgde med dagens turnus».

Ikkje eingong det vert tatt til følje.

Fornøyde ansatte med minimalt med sjukefråvær og som jobbar med ein brukar- nei veit de, dei jobbar ikkje med ein brukar, dei jobbar med Helga!

Ei snart 37 år gammal kvinne som fekk eit anna livsløp enn denne 80 modellen som sit på kjøkkenet sitt, med kaffikoppen og ser utover garden sin og føle seg fri.

Helga fortene ikkje mindre enn meg.

Helga er like verdifull!

 

Eg håpe eg held meg frisk, eg håpe eg får lov til å leve lenge, og eg håpe at eg makar å stå i kampane slik Randi gjere for si dotter når mine sine blir store.

Håpet er at eg slepp på kjempe.

Realisten i meg seier at det nok ikkje skjer.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Ein hyllest til fagfolka på grasrota

posted on: 22. februar 2017

Det har vore heftig debattert siste mnd , i avisinnlegg og på Facebook om kva som er best avlastning for familiar med spesielle behov og deira born.

Frontane er steile.

Nokre meiner at bustad og institusjon er det rette , mens andre meine det omtrent er som å sende nokon i fengsel, og at det er kun BPA som er det rette for ein god livskvalitet her i livet.

Eg sjølv meiner at ein skal kunne få velje kva som er riktig for ein sjølv og sitt born, og at det for nokre kan vere riktig med bustad, mens andre vil ha god nytte av BPA.

Så forskjellige er vi alle, så forskjellige er alle familiane og deira behov, her finnast det ingen fasit.

Men, no var det ikkje det innlegget mitt skulle handle om.

Dette innlegget er ein hyllest til fagfolka og dei ufaglærte som får faget sitt bretta ut i media.

Som må lese om arbeidsplassen sin beskriven som noko fælt og grusomt, som skjer med andre menneske.

Eg har lyst til å sende ein stor takk til alle dei som tek seg av born som er på avlastning med glede, iver og lyst.

Som går på jobb og prøve å gjere avlastninga til dei borna som er der kjekk, givande og med masse meistring.

Gudane skal vete at de ikkje har ein enkel jobb!

Eg vil takke dykk for å klare å stå i utagering, som vi foreldre veit  skjer, også under dykkar omsorg, og for at de klare å løyse det på gode måtar.

Takke for god kommunikasjon med oss foreldre, også om dei tinga som er vanskeleg, og for at de lyttar og tek det vi seier på alvor.

De er dei menneska vi som foreldre må stole mest på i heile verda, de har ansvaret for det kjæraste vi har, både natt og dag, og vi må legge både hjartet vårt og sjela i dykkar hender.

For, når alt kjem til alt, så handlar det om små mennesker som kom til verda med ein ekstra bagasje, sårbare, nydelege, krevjande og sarte.

Små menneske som treng nokon ilag med mamma og pappa  som ser dei for det dei er.

Sommerfuglar som treng hjelp til å løfte vengjene, og korleis ein kan gjere det på best mogeleg måte.

 

TUSEN TAKK!

 

 

Eg veit at ikkje alle opplev ein god avlastningssituasjon i bustad, og at der finnast mange med avvik, men eg syns alikevel ikkje det er riktig at alle skal takast under ein kam når man diskutere problematikken bustad- BPA.

Dei aller fleste som jobbar gjere ein kjempeinnsats, med pengekniven frå kommunane på strupen.

Det gjere også dei som jobbar som BPA heime hos brukarar.

La familiane få velje kva avlastning som er rett- og la oss hylle dei som har valgt som yrke å hjelpe oss.

Kvardagsheltane <3

Dei er verdt si vekt i gull <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Toppen av isfjellet

posted on: 21. februar 2017

(lånt fra Faceook gitt :))

«Dette biletet gav meg frysningar umiddelbart då eg såg det.

Eg trur eit kvart menneske uansett livssituasjon eller ståsted kan relatere seg til biletet, men eg trur kanskje eg ser det litt annerleis enn den vanlege mannen i gata.

Dog trur eg at mange ser det med meg.

Livet over isfjellet er det alle andre ser.

Status blir satt om isfjellet står høgt i vatnet, er i ferd med å smelte eller ligg meir eller mindre skjeivt.

Ut i frå desse kriteria så dømme vi dei menneska vi møte på vår veg.

Den ressurssterke forelderen, der isfjellet vise seg majestetisk og ligg fjellstøtt i vatnet.

Alle kan sjå at her er alt på stell- her er nokon som kjem seg fram og som taklar sine utfordringar på strak arm.

Det er ikkje mange som tenkjer på kva som er under isfjellet her…

Andre kan identifiserast med eit isfjell som smeltar, eller minkar om ein ynskjer det.

Dette er mennesker som framleis blir betegna som ressurssterke men som nok er slitne.

Ein ser det kanskje på eit ansikt som er sliten, ein rygg som er meir luta, eller tar lettare til tårer på møter.

Her kan ein kanskje undre seg litt over kva som kanskje er under isfjellet, men det er no vel ikkje så prekært?

Ingen tiltak blir satt inn, ikkje tek ein søknaden om meir avlastning til hurtigebehandling heller- her har ein framleis kontroll ser du.

«Alle» blir jo slitne ein eller annan gong, det er jo ein kjennsgjerning ikkje sant?

Siste biletet er isfjellet som ligg på skakke og som kanskje er i ferd med å synke.

DÅ aksjonerar verda!

Kva befinn seg under isfjellet?

Kva er kilda til at den søkk?

Kvar skal vi sette inn fokuset?

Korleis held vi familien flytande???

 

SANNINGA mine vener er at alle menneske ber på utfordringar under isfjellet sitt i større eller mindre grad.

Alle møter vi utfordringar som kan dra oss ned, gjere oss slitne og mismodige.

Grunnen til at foreldre med born med spesielle behov er meir sårbare enn andre er at i det bornet får utfordring så startar isfjellet å smelte.

Idyllen brest- og det startar kampar som ikkje alle maktar å takle likt.

Under isen til den ressursterke familien ligg same utfordringar som hos den familien som isen er i ferd med å bikke over for.

Men, den ressurssterke familien har makta å få nok hjelp, nok strategiar til å takle kvardagen sin.

Andre er berre ikkje slik.

Hos nokre så smeltar berre isen og fjellet bikkar utansett kor ein kjempe, eller kanskje er så sliten at man ikkje makte å løfte guarden meir enn 2 mm opp før ein dett i kne.

Det er difor ein treng avlastning, det er difor familiar må bli sett, hørt og forstått i frå sitt ståsted FØR isberget bikke og synk!

Toppen av eit isfjell er berre toppen av eit isfjell, under den ligg utfordringane, følelsane, og ressursane- gløym ikkje dei!

Det skal ikkje så mykje til ofte for å snu eit synkande isfjell,  få bygd opp ressursar og snu ein dårleg kurs.

Men ein må snu det i tide- før isfjellet brest i to og søkk!

 

Sjå på biletet, kva ser du?

Kvar kan du hjelpe nokon?

Og kvar kan du hjelpe degsjølv?»

 

<3<3 Ragne Beate

«Å spele på lag med særinteressene»

posted on: 20. februar 2017

Eg har skrive mykje om særinteresser desse to åra eg har ført pennen på bloggen «På Randen med Ragne».

Meir eller mindre fortvila, ofte med latteren i halsen, men og med ei og anna tåre, for særinteresser kan vere veldig overveldande for dei som er rundt.

Vår karriære innen særinteresser og hangups, (som eg skriv tidligare er denne intense opphenging i eit eller anna som tilsutt blir erstatta med noko nytt) har vore ganske så snever men alikevel alsidig.

Vi har digga gravgårder, kister, har vore igjennom heile fyrste verdskrig og andre, og ikkje minst hatt ei lengre periode med den kalde krigen.

Vi har hatt hangups på sjukdommar som tuerkulose og polio, og brukt mykje tid for å finne ut på gravsteinar kven som døde når og av kva ut i frå årstall født og død.

Det her høyres fryktelig makabert ut, men det er eigentleg berre ei teknisk greie.

Det er historia som facinerar mine tvillingar på 9, historia og talla som fyljer med historia.

Faktabasert facinasjon som tek fullstendig overhand om ein ikkje får litt hjelp på vegen til å tenke på noko anna.

No har det, som mange sikkert har skjønt, dreia litt i heimen, og den raude vinden har inntatt heimen.

Sovjet unionen, Russland, Stalin og Putin, og ikkje minst kommunismen.

Eg kunne ikkje anna enn å flire då eg etter å ha vore i gangen og heng opp nokre kle høyre eit jubelbruuuus frå stua, og to overengasjerte småtroll sto i sofaen og brølte JA!

Biletet på skjemen var eit russisk lag som hadde vunne 1 plassen i ski VM!

Der er vi liksom;)

Viss ein gidd å sitte ned å lytte så vil ein høyre forteljing av historie som ein lære på videregående, men som mine gutar kan på rams.

Og den sit- det er det galnaste av alt- det sit som spikra.

Vi kan ikkje sleppe gutane våre laus i  særinteresse feltet sitt åleine, då dei i samspel med andre born alltid vil kome til kort.

Innfallsvinkelen: «Visste du at Stalin døde i 1953?» er liksom ikkje trumpkortet for ein sosial setting med ein 9 åring.

Så her må man pensle inn på andre ting, og motivere  og veilede så ein kjem inn på andre spor , som sisten eller fotball.

Men, her heime så bruke eg særinteressa til gode samspel, og ja, ok! Litt list og!

Vi slite med uvariert kosthold, då eine guten vår er småspist og svært sær i matvegen, den andre et godt, men svært lite variert.

Men, så kom min geniale mann i frustrasjon på at han kunne kalle maten russisk!

Og, kven spiste opp maten sin trur de? Joda det var gutta boys!

Eg har kokt russisk risengrynsgrøt kvar morgon no i 2 veker, den sklir ned på høgkant, og i går hadde vi russiske nuggets av kylling, dei sleit vi litt med å skjøne var russiske sidan der var «solvinge» som sto på pakken, men sidan vi alle 3 vart einige om at ingen hadde visst i Noreg at det var nuggets om det sto på russisk, så var det greit at det sto «Solvinge».

« Ikkje alle kjenne Stalin som oss»- kom det som bikommentar då eg la nuggets i handlevogna- eg valgte å ikkje ta den vidare der og då.

No er det vinterferie, og for at eg skal sleppe å reise å handle kvar dag med 3 born på slep så har vi skrive meny.

Den vart som fyljer:

 

Kva skal man seie?

Målet helliger middelet!

Eg anar ikkje om eg får i dei alt det her, om eg gjere det så må det inn i historiebøkene, men veit de, eg skal jaggu ta å prøve!

Ha ein flott start på veka alle!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Når begeret renn over

posted on: 18. februar 2017

*SKRIVEN I SAMRÅD MED MAMMAEN NEVNT I TEKSTEN UNDER*

 

Når summen av stress blir for høg, så renn begeret over, det er berre ikkje til å unngå.

Mange trur at det må større eller mindre katastrofar til for at eit beger skal renne over.

Altså hendingar som ein kan sjå, eller for å omreferere meg litt, som alle ANDRE kan sjå.

Det er lettare å skjøne noko ein kan sjå ikkje sant?

Sanninga er at det er summen av dei mindre tinga, dei tinga som alle andre tek for gitt som kan vere den utløysande faktoren til at ein klappar i hop som forelder, det er svært sjeldan dei heftige episodane- då må vi nemlig vere i nuet og handtere den.

Det finnast ingen ferie frå autisme.

Eg kjenne ei mamma, ei heilt superflink mamma, som står på natt og dag for borna sine, eine bornet har diagnose, det andre er endå under utredning.

Ei utredning som har strukke langt utover i tid.

Er det å få eit namn så viktig då? Tenker kanskje du.

«Bornet er det same» bla bla bla.

Vel, eg trur ein må ha born med utfordringar for å skjøne kor viktig det FAKTISK er å få eit namn på utfordringa.

For korleis skal ein få andre til å skjøne utfordringa om det ikkje har eit namn?

Når mange ikkje ein gong skjønar KVIFOR ein må ha eit namn?

Ein ny stein til børa.

 

Vidare kjem feriane og helger.

Flotte dagar for mange, men ikkje for alle.

Dagar der misforståingar kan velte store lass, og frustrasjonar over endring kan slå ein i kne.

Eller andre dagar der ein heile vegen går på tå hev for å forebygge eventuelle katastrofar.

Dei dagane er faktisk verst!

Tru det eller ei, men det er lettare å handtere synleg raseri, enn den som berre ligg og ulmar.

Ein må nok kjenne det på kroppen og oppleve kva belastning det kan vere å gå slik over tid, eg skulle ønske det var mogeleg å vise det- verkeleg vise det- slik at dei rundt kunne forstå.

Ein ny stein til børa.

Mammaen som eg kjenner fortel om å møte på møter og bli krevd pålogga og samarbeidsvilleg, sjølv om ein ikkje kjem nokon vei.

Ingen aksept for at ho er sliten, ho tør ikkje eingong seie det høgt, fordi redselen for å at nokon ikkje skal tru at ho maktar ved oppgåvene er så stor at ho bit det i seg.

Skulle hatt meir avlastning, skulle hatt meir hjelp, kvifor funkar det ikkje på skulen?

Er det meg det er noko gale med?

Er eg ei dårleg mor?

Kvifor får eg det ikkje til??

Ein ny stein til børa..

Oppi det heile skal man og pleie eit samliv som lide under eit konstant press og fokus på å brannslukke.

Eit fokus som skulle vore retta mot to, men som alltid blir retta mot fire.

Ei verd som skulle vore plass for og berre vere to avogtil, men som blir gjennomsyra av dårlig samvit, bekymringar og utslitte hovud.

 

Ein enda større stein til børa.

 

Andre gonger er håpet der, ein søknad om hjelp, ei hand strekt ut til øvrigheita om «sjå meg, sjå oss, hjelp oss»- AVSLAG.

 

Det var vel då begeret rann over…

 

Mange steinar raser til slutt.

 

Eg skjønar.

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Finne vegen inn til dykkar «Sovjet»

posted on: 16. februar 2017

« Vil eg nokon gong skjøne dykk skikkeleg?

Fullt ut har eg vel gitt opp, dit hen kjem eg aldri, så eg har bestemt meg for å heller la meg facinere, men vil eg nokon gong skjøne?

Og, ikkje minst, vil resten av samfunnet rundt skjøne dykk?

Den siste tida har de hatt fokus på Sovjet.

Alt som omgir dykk er linka til Sovjetunionen, til Stalin og til ein og annan krig.

De sit med slik kunnskap, det kan blåse vaksne av stolen med fakta, og de snakkar saman om alvorlege ting, eller- de skjønar ikkje alvoret, de berre elskar fakta.

Det som facinere meg som mamma er at inne i denne bobla av russisk særinteresse så er det framleis de to.

De legg planar som andre også kunne ha gjort, saman, om forventingar om det skal skje når de blir store.

Kvar de skal flytte, kva jobb de skal ha, kven som skal bo kvar, ja til og med mamma har fått seg ein eigen sovjetisk by som eg skal bu i, men vil bli transportert heim til Oppedal kvar torsdag for å lage middag til pappa.

I anten helikopter eller hangarskip- det kjem ann på vindretninga!

Pappa kan jo logisk sett ikkje bli med til Sovjet sidan han jobbar på ein båt og må grave med gravemaskin på garden når han er heime, men kvar torsdag så må mamma heim.

Ellers er det greitt at mamma er i nærleiken- i Sovjetunionen.

Draumen de har er uoppnåeleg, og den er ikkje virkeleghetsnær i det heile tatt, så vi må, både skulen, avlastning og heime tone den ned, pensle de inn på andre ting, prøve å få fokus over på det som er verkeleg, men de stretar i mot , de ynskjer ikkje å vere der akkurat no, det ynskjer å vere i verda Sovjet.

For sjølv om Sovjet er histore, bokstaveleg talt, så er det ikkje det for dykk!

For der er det trygt og godt- der er de synkrone de to- der inne er de sjef.

Tenk- at de kan fortelje med meg fakta om eit land eg ikkje har noko med å gjere, årstall trillande ut som perler på ei snor, men de å skjøne at ein må ha fokus framover når ein ser ein bil og ikkje vase seg ut i gata er omtrent klin umogeleg.

Eller at ein verkeleg kan såre andre med kommentarar som for så vidt er riktige observert, men som ikkje er heilt «innafor» å rope ut til almennheita.

Lekse opp for dama i kassa på butikken om kva Stalin gjorde ein eller annan gong langt bak i historia, men å skjøne at ein må kle på seg FØR ein går inn i ein butikk kan vere så vanskeleg å forstå.

Det eg kanskje kan skjøne, er kvifor ting kan blir så vanskeleg for dykk å handtere in real life.

Fordi, verda de serverer meg på eit sølvfat i form av lange avanserte setningar og oppbyggningar av rollespel mellom ,dykk har skjedd før.

De har lest om det, googla, sett utallige sekvensar på youtube.

Mamma har vridd seg i håret av fortviling, inndratt Ipadar, justert på foreldrekontroll, men de finn de som de ynskjer uansett.

I facinasjonen Sovjet har de full kontroll.

Mens i den verkelege verda er de heilt steikje avhengige av at vi andre rundt tolkar for dykk og hjelpe.

For denne verda har ikkje skjedd endå.

Det er den verda som slit dykk ut.

For ein veit ikkje kven som kjem på skulen, kva dei andre gjere  i situasjonar der de treng det  lisje ekstra.

Sperra som andre har, som de ikkje har, forståinga som dett mellom to stolar mens verda rase forbi, nådelaus og krevjande.

Ikkje berre for dykk men og for dei andre i klassa de går i.

Temposamfunnet, «dure på AS».

Nokre gonger har de allereie nådd smertegrensa for stress før de er komt til skulen, på grunn av dårleg søvn, uforusette ting som skjedde om morgonen, eller eit eller anna anna som mamma ikkje har klart å fange opp.

Stressa før halv 9- og det er mange timar att..

Det er nok trygt i «Sovjet», med alle fakta og historiar som skjedde før.sovjet

Eg skulle bare ønske eg og visste veien nokre gonger inn der.. veien til dykkar Sovjet.

Så eg og kunne skjøne litt meir <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Mamma

posted on: 12. februar 2017

« Det var ikkje før du vart mamma at du opplevde at du plutseleg vart redd for alt mogeleg.

Høgdeskrekka vart plutseleg så mykje verre, flyturen tok lengre tid enn vanleg, og du skofta ikkje lenger under bilbeltet for dei mindre turane.

Fordi du no ikkje lenger var åleine- det var dykk.

Du skulle plutseleg bli kjendt med krefter du ikkje visste, og kjensler som kunne slå deg i kne!

Det var ingen som fortalde deg kor inderleg glad du vert i bornet ditt, kor vanvittig fortvila og forbanna du og kan bli, og kor stoltheta kunne sprenge seg ut av kroppen din berre for dei minste ting.

Ei ny tann som kom, eit lys tent på ei skuleførestilling, eller då bornet ditt sa mamma for fyrste gong.

Då verda snudde ein annan veg, ikkje den leia du hadde peila ut, men ut i eit mørke utan kart og kompass, utan oppskrift eller rettleiing, så skulle du finne styrke der andre hadde gitt opp, glede der andre såg mørke, framsteg som ingen andre enn du såg.

For du er mamma, du veit!

Du bere hjartet ditt på utsida, du hadde gitt nyre, lever, blod og ånd om det var det som skulle til for å berge bornet ditt.

Du hadde tatt slag og spark, gått planken og hengt deg i galgen om det hadde hatt nokon verdi.

Fordi bornet ditt betyr aller mest!

Alt i verda!

Det er ikkje alle som maktar å stå på, det er ikkje alle som klarar det dei føle «alle andre» klarar, og det er mange som føle seg liten oppimot ei stor overmakt.

Ei overmakt spekka med «lykke» «vellukka» «sosial status» «pengar» «velstand».

Men like fullt er kjærleiken til borna sine like stor- den har like stor verdi.

Nokre sit på denne dagen og helst berre vil legge seg under dyna og vente på at dagen skal forsvinne.

Ei mamma som har mista eit born- eller blitt fråtatt det av andre grunnar.

Morsdagen som blir fortviling og sorg.

Fordi ei mamma er ei mamma- uansett <3

Eg fekk eit anna mammaliv utdelt enn mange andre, men dele og min skjebne.

Livet er alt anna vart satt på vent for å få det kjæraste du har opp- bort og fram.

Eg hyllar dykk!

Eg hyllar dykk alle!

Og eg håpe at uansett kva kategori mamma du er, så vit at vi dele alle eit felles utgangspunkt:

Kjærligheten til det kjæraste vi har, våre born <3

Du er unik, verdifull og viktig!

Gratulerer med morsdagen!

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Sviket»- når ein ikkje blir trudd

posted on: 8. februar 2017

Dagens blogg er ikkje min, den er nokon annan sin, men den er ført til pennen av meg.

Eg har valgt å skrive  den i generell vending, då eg ikkje kjenner saka frå  begge sider, eg skriv kun om mors smerte.

Den er såpass generell at eg trur mange kan kjenne seg att- dessverre.

Eg har møtt mange på min veg som kjempar seg sjuke i systemet, som føle både krenkelse å svik i møtet med det apparatet som skal vere til hjelp.

Støtta som blir krenking, sviket som oppstår nok ein ikkje blir trudd, fortvilinga som rår over manglande forståing.

Og ropet frå sitt eige born- stille utan ord eller høgt så ALLE kan høyre det:

«Sjå meg! Forstå meg!»

Ei heilt anna side av det norskehjelpesystemet- men det finnast.

 

» Sviktet»

 «Eg sit der, med klumpen i magen og tårer i augene.

Igjen skal eg sende frå meg bornet mitt.

Bort frå trygghet, forståing og forutsigbarhet.

Til desse andre.

Dei fnysar av meg, eg kjenne det frå eg legg handa på døra, dei trur meg ikkje.

«Omsorgsvikt»- eg kan høyre det gjalla i veggane.

«Tilknytningsforstyrring».

Det hjalp ikkje eingong at barnevernet kom og sjekka oss ut, 3 mnd med undersøking- stempla godkjent og ein tommel opp!

«Det gjere jo ein kjempejobb de jo!»-sa dei.

Men berre ikkje sett slik hos alle.

Eg går med klumpen i magen heile tida, livredd for å gløyme noko, sende med noko feil, eller at det skal vere eit eller anna dei kan ta meg på, noko å sette fingeren på.

Kjenne meg som desse teikneseriefigurane som plutseleg får ei stor neonraud pil peika mot seg:

«Sjå der!! No har ho gjort det igjen- vi har no alltid sagt det, ho har ikkje kontroll!!!»

Men ingen lyttar når eg snakkar, ingen skjønar kva eg seier, det blir ord mot ord.

«Vi ser ingen større autismeproblematikk, det er i alle fall ikkje slik som alle andre autistar- vi har erfaring».

«Nei» kvirskrar du stille- bornet mitt er heilt unikt.

Det er dei forresten alle innan spekteret, dei er jo ikkje ei diagnose, dei er menneske.

Unike flotte menneske med kvar sitt behov, kvar sin måte og sjå livet på, og kvar sin forutsetnad for å fungere.

Og, det er berre autismespekter som favnar rundt alle desse utfordringane.

Ser de når bornet mitt ler?

Ser de når bornet gjere disse artige små greiene som vi foreldre berre elskar?

Eller ser de berre etter feil?

Eg kjenner på det, at  de berre ser etter feil, skavankar, å ha rett!

Det eg ikkje skjønar er kva er poenget med å ha «rett», kven er det som tapar i vegen for å seie: «kva var det eg sa?»

Jo det er bornet.

Krenka, utmatta, utan tiltru og tatt i frå ei tid som berre skulle vere glede.

Eller nei, ikkje berre glede, men også utvikling.

De skjønar- born med autisme kan gå tilbake i utvikling om dei ikkje får den hjelpa dei treng.

Born med autisme som vert misforstått kan bli både sinte og utagerande, ja eg kranglar ikkje på det!

Det eg kranglar på er at ingenting skjer utan grunn, mitt born vert verken såra, sint eller lei seg utan grunn.

Akkurat slik som alle andre born.

Ofte kjem sinnet heime- den kjem utan forvarsel.

Det er fordi episodane som skjedde før ikkje har blitt bearbeidd, slik at den seinreaksjonelt kjem mange timar etterpå.

Men, dei er like vonde, like utmattande, og endå meir frustrerande fordi vi foreldre ikkje har mogeleghet til å vere i forkant.

Skjønar de det?

Vil det skjøne det?

Når skal de skjøne det?

Eg ynskjer ikkje å måtte ha hjelp, men eg må det.

Eg skal halde meg på beina i mange mange år, vere ressurs, støtte og hjelp, og vere både verje og primus motor for mitt born.

I staden for å vere det befinn eg meg i ein malstraum av fordømming og utmatting- kampar med fylkesmann, brev, klagar, ankar!!!!

Rundt og rundt og rundt!

Eg er sliten, så inni margen sliten!

Men mest av alt er det erkjenninga som rir meg som verst.

De trur meg ikkje…»

 

-Ukjent mamma

 

Skriven av :

 

<3<3 Ragne Beate