Entries from februar 5th, 2017



Å einast om å vere ueinig

posted on: 5. februar 2017

Det har både vore skriven og diskutert mykje om at det å vere autismeforeldre er eit einsamt liv.

Ikkje vondt eller trasig alltid,men einsamt.

Ein ting er at det avvike så veldig i frå det som er vanleg, men man kan og oppleve å dette igjennom hos andre med same problematikk.

Andre foreldre som klarar ting med sine born som du ikkje gjere, til tross for trening og veiledning.

Det er vondt- vondt og vanskeleg.

Men og eit godt bilete på essensen autisme- den gjennomgripande utfordringa- har du møtt ein så har du møtt ein.

Det er ikkje alle som klarar å få borna sine opp og fram, slik er det berre.

Noko som overhode ikkje betyr at desse foreldra har gjort nokon mindre innsats dei enn desse som det går bra med.

Når eg seier bra, så meiner eg ut i frå den føresetninga dei har- ikkje som i «kvitt autisme» bra- for den finnast ikkje,i alle fall ikkje som eg veit om.

Vi er og så forskjellige vi foreldre, og vi taklar ting forskjellig.

Eg er ein praktikar.

Når eg blir forbanna så vaske eg hus!

Skrubbar badet, støvsug med ein presisjon som er heilt rå, og med fare for å bryte støvsugarskaftet i to i raseri.

Eg vaskar og kjøkkenet, helst to gangar.

Det er min måte å få ut eder og galle på, etter det kan eg setje meg ned å diskutere, eller tenke meg to gonger om før eg tek telefonen som må takast eller skrive anka.

Men ikkje før.

Når det gjeld å takle situasjonar som skjer med gutane akutt, så slår det inn ein autisme autopilot.

Den har masse tålmodighet, og set eigentleg mange av kjenslene mine på vent.

Fordi det siste eg må gjere når det står på som verst er å føle for mykje, all kjærligheten eg har får mitt sårbare born, kanskje skam som kjem fordi det no skjer noko i det offentlege, panikken ein kan føle over at eg kanskje kan miste kontrollen på situasjonen, og irritasjonen over at eg har satt megsjølv i ein slik situasjon.

Gjekk åleine, veit vi skulle vore to, men eg trudde, eg ville, eg skulle så verkeleg ha ynskja at det gjekk- også gjorde det det ikkje.

Etterpå er praktikaren Ragne gjennomvåt av svette, med dundrande hovudverk.

Då kan eg sitte heile kvelden og sjå på tvseriar på Netflix som eg har sett før.

Fordi eg då ikkje treng å følgje med.

Eg veit kva som skjer, men det er noko som alikevel held meg i aktivitet- så eg ikkje skal reflektere så mykje.

Dømme megsjølv nord og ned, dissikere dagen- kva kunne eg ha gjort annerleis?

Eller: IDIOT RAGNE!

Slik er eg.

Ei mamma av mange.

Andre har sine måtar å gjere ting på, andre kan vere mykje meir sårbare enn meg, kanskje trenge lange stunder med prat i staden for vasking, kanskje må sove fleire dagar etter tøffe episodar, eller at lange fjellturar åleine er det som er rett.

Poenget mitt er at alt saman er like normalt og rett!

På same måte som at borna våre og er forskjellige og kjem forskjellig ut.

Avhengig av grad autisme, grav av tilleggsvanskar, når diagnosa vart satt, er det psykisk utviklingshemming eller ikkje, og flaks.

Diverre, eg må ha med flaks, for flaks er av betydning.

I bilen på veg til dags avlastning snakka eg og mannen min om forskjellen på gutane våre no.

Einegga tvillingar- men dei går i kvar si retning.

Avviket mellom dei syne meir og meir.

Begge med store hjelpebehov, men den eine med endå større.

Eg veit ikkje kvar vi havnar, eg veit ikkje kor langt vi kjem, om det går bra med den eine, men ikkje den andre, om vi klare å få begge dit vi vil.

Eller vi vil?

Nei, FEIL RAGNE!

Dit dei vil.

Deira livskvalitet, deira meistring, deira liv.

Eg kan ikkje samanlikne meg med andre, oss med andre, eller seie at nokon gjere ting feil, fordi det har virka hos oss.

Eg må berre vere einig om å vere ueinig.

Og håpe vi og har litt flaks- ilag med god tilrettelegging, struktur, forutsigbarhet, tilleggsvanskar og diagnosar, ingen psykisk utviklinghemming, og med ei mamma med hjartet sitt berande utanpå <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

6 år i autismeverda

posted on: 1. februar 2017

I dag er det 6 år sidan gutane fekk autismediagnosa.

6 år sidan mistankar vart bekrefta og ventetida var over, eit år med venting for at autismeteamet på Haukeland skulle komme til Vågsøy, til heimen vår og barnehagen, og vi tilslutt til Førde sjukehus for siste testing.

Eg huskar vi satt der i rommet, saman med fagfolka, eg og mannen min, og gjekk igjennom resultata.

Grafar som viste avvik, ikkje nok sånn og ikkje nok slik.

Særinteressar som allereie var komen fram, språket som ikkje var komen i det heile, ein rigiditet som vi aldri har blitt kvitt, og eit leikemønster som er og blir merkeleg.

«Barneautisme» sa dei til oss.

Autismen man ikkje veks av seg, sjølv om navnet skulle kunne indikere det.

«Skulle vi ha knekt i hop?» undra mannen min seg i bilen då vi kjørte derifrå.

«Forventa dei at vi skulle byrja å grine, desse fagfolka som satt der?»

Eg trur i etterkant av vi kanskje var litt i sjokk.

Eit litt sånt resignert sjokk over å endeleg få bekrefta, noko vi lenge hadde visst.

Når eg no sit her 6 år etter så takkar eg høgare makter for at vi sat i Førde denne dagen i 2011.

Takkar høgare makter for ein oppegåande logoped i kommuna som såg noko som ikkje var som det skulle, for fastlege og helsesøster som trudde på meg når eg sa eg ville henvisast vidare, og at vi kom til så fort som vi gjorde.

At vi måtte vente eit år på utredninga er ei side, men tiltaka barnehab i Førde gjorde i mellomtida, i opplæring av bhg personell og i møte med oss- det har berga våre born og vår familie utan tvil.

Eg er takksam.

På desse 6 åra har det dukka opp nye diagnosar, nye brikker i pulsespelet har dette på plass, og forståinga for gutane sin problematikk har blitt lettare å skjøne.

Men kompleksiteten av å leve med autisme i familien har og vore meir synleg etter kvart som gutane vert eldre.

Noko vert lettare, mens andre ting blir vanskeligare ettersom forståinga til borna vert meir moden.

Forståinga om at man er annerleis, ikkje som alle andre, og kvifor er det sånn?

Men, fordi vi fekk diagnosa så tidleg så har vi rundt hatt mogeleghet til å vere i forkant, lære oss triks, både lukkast og feila, men alt under den forståinga av at vi har vissta kva som har vore utfordringa.

Vi har og blitt mistrudd på vegen, der er nok mang ein fagperson på vår veg som har sett på unge lovende Larsen som ei overhysterisk mor som har stått på sitt.

Men eg har ikkje hatt noko anna val enn å følgje magekjensla mi, for uansett kor mykje ein får opplæring i, så er det til sjuande og sist den kjensla ein sit med i magen og hjartet som ein må agere etter.

Eg har aldri ringt ein gong for mykje- men eg har ringt mange gonger- og eg har hatt rett!

Med fastlege på laget, second opinion, byter av BUP- vi har vore med på det meste, men ALLTID fordi borna har vore viktigast!

Fordi eg visste!

Møtet med hjelpeapparatet har og vore krevande, ei periode måtte vi til med advokat hjelp, andre periodar hadde «hjelpa» andre visjonar for familien, enn den vi hadde for familien sjølv.

Det måtte kastast litt ball, grinast nokre tårer, og skrivast nokre mailar og ti før ein klarte å finne ein veg som passa.

Der føle eg vi er komen no, sakte men sikkert inn på eit spor som kan lede rett veg.

Men, det er skjørt, det er vel kanskje det som er den største utfordringa ofte når ting begynne å funke.

Det er så personavhengig, så fort gjort å igjen trå feil, ei sjukmelding, eit byte- vi rykkar tilbake til start.

Jobben med å gjere borna meir fleksibel er kanskje den viktigaste vi gjere, men og svært vanskeleg og krevjande.

Gutane er som dei er, verken meir eller mindre, dei ser verda frå sitt ståsted, og lev etter det.

Dei utfordre oss dagleg på oppdraging, på særinteresser som ligg langt utanfor komfortsona til mamma og pappa, og med adferd som set tålmodigheten på prøve.

Og, dei imponere oss med sin kunnskap, livsglede og ikkje minst mot!

Eg kjem alltid til å leve med autisme i mi verd, eg kjem alltid til å måtte lytte, lære og utfordre megsjølv i møtet med ei verd eg dønn ærleg ikkje skjønar så mykje av alltid.

Difor er eg takknemleg for 6 år med diagnose, for 1 februar 2011, og for den mogelegheten vi så tidleg fekk for å skjøne våre eigne born.

Kunnskap er makt <3

<3<3 Ragne Beate