Entries from juni 14th, 2017



Borte, men alikevell her

posted on: 14. juni 2017

«Du er borte men alikevell her.

Flykta frå verda du lev i, og inn i den andre verda.

Den verda mamma ikkje slepp inni.

Du er så nær, så nydeleg, så vakker og så god, men alikevel er så veldig langt borte.

Eg ropar på deg.

Du svarar ikkje.

Eg ber deg om å sjå på meg.

Augene lyfter seg, men eg ser du ikkje er heime.

Du fokuserar på ditt trygge, i di verd, på din planet.

Verda utan visum for andre enn deg.

Før stressa mamma voldsomt når dette skjedde, stressa for å prøve å halde deg her, bekymra seg grøn over adferd som plutseleg dukka opp att som ho trudde vi hadde fått fjerna for godt.

All den innsatsen vi har lagt ned for å plukke av deg ting og tang, også plutseleg så er dei tilbake igjen?!??

Kva er greia liksom??

«Greia er at det handlar om deg- ikkje om meg»

Og, det handlar om korleis du utvikle deg- korleis du hoppar på din eigen utviklingsstige.

Det handlar om ei utvikling som ikkje kan lesast seg opp på i ei bok, fordi fasiten ikkje er skriven endå, men vi veit at alt skjer av ein årsak.

Og, det er årsaka ein må leite etter når du vel å ta romskipet og reise til planeten mamma aldri vil få innvilga visum til.

Årsaka kan vere breispektra,tverrfagleg, eller den kan vere banal.

Utfordringa for mor di er at desse i denne samanhengen er likestilt.

For også banale logiske ting som vi andre tek for gitt kan vere ei kjempeutfordring for deg.

 Det kan handle om for mykje krav, eller feil krav.

Det kan handle om stress som vi andre ikkje tenkjer på som stress, men som i sum blir for overveldande for deg.

Det kan handle om søvn som har vore dårleg over lengre tid.

Eller, det som somoftast skjer: Mor di har ikkje peiling på kvifor det skjer, og ho finn heller ingen openbar årsak- du berre tek deg ein «ferietur».

Men eg sluttar aldri å leite…

Det du treng når vi havnar i desse periodane er ro og ubetinga kjærleik.

Samstundes som at rutinane ikkje vert endra.

Du treng å kjenne på ein kvardag som er endå meir forutsigbar enn den du er vandt til.

Du treng å få snakke om tinga som interesserar deg når du ynskjer det, og du treng at vi ikkje masar.

Ein heil masse ting som på pairet kan høyres så enkelt ut, men som ikkje er det alikevel, fordi samfunnets jag ikkje forsvinn sjølv om du tek deg ei pause.

Det handlar også om å ha is i magen og ikkje gje deg opp.. for du landar igjen tilsutt..

Nokre gonger tek det nokre veker, andre gonger månadar..

Men tilbake kjem du, og plutseleg ser mamma at du har lært deg nye eigenskapar.

Funne andre løysinger.

Du måtte berre ta deg den tida du trengte <3

Det er vondt å vente, utfordrande og legge til rette, og bekymringane gneg om ein vil eller ikkje.

«Du kjem vel tilbake denne gongen og, sant?»

 

Livet med autisme i familien- eit liv som ikkje kan samaliknast med noko som helst som eg har vore med på før.

Eit liv utan bruksanvisning.

Eit liv som ikkje eingong kan samaliknast med andre som og er i autismeverda.

 

Vårt liv.

 

Borte- men alikevel nær…

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Sorteringsamfunnet, er det eigentleg borte?

posted on: 7. juni 2017

Er mennesker med funksjonshemming like mykje verdt som alle andre?

Vi vil jo gjerne tenke det ikkje sant?

For ingen vil vel ha på seg at man har neglisjert eller undertrykka eit menneske som i utgangspunktet har utfordringar.

Samstundes så leve vi endå i eit samfunn der velferdstaten har ytingar og stønadar for mennesker med spesielle behov, som er langt bedre enn dei aller fleste land som ein kan samanlikne seg med.

Men kva er eit godt liv?

Kva er god omsorg?

Og kva er forsvarleg?

Sanninga er at ordet forsvarleg er det rådande rundt omkring i kommunane våre.

Ein snakkar om den forsvarlege kvardagen.

Kvardagen der det ikkje er fare for liv og helse, og at ein har mat på bordet og ligg i ei seng.

Utover det er det økonomien som rår, og slik er det! Ein bestrebe heile vegen å finne løysingar som kan spare pengar, og eg skjønar det!

Eg skjønar at det er mange om beinet, eg skjønar at pengane skal brukast helst to gonger og kanskje tre, og at dei skal hyre til mange mange behov.

Medaljens bakside er at vi er i ferd med å få eit sorteringsamfunn der dei friske lev liva sine, og dei som er annerleis lev livet etter norma «forsvarleg».

Eg meiner at ordet «forsvarleg» rommar så mykje meir enn eit tilsyn som går på liv og helse, og det å ha mat på bordet og ei seng å sove i.

Forsvarleg omsorg slik eg ser den er mogeleghet for utvikling, opplevingar og meistring på lik linje med andre mennesker i samfunnet vårt.

Ikkje oppbevaring.

For det er jo det som skjer når ein tar utgangspunkt i kva som er forsvarleg, for skal man kun gå ut i frå eit tilsyn, så blir desse menneska satt på oppbevaring.

Og det er ikkje greitt!

Det er ikkje litt greitt eingong!

Og eg nektar!

Eg nektar at det livet mine gutar skal leve som vaksne skal vere oppbevaring!

Forsvarleg omsorg er livskvalitet!r det.

Og livskvalitet kostar pengar- så enkelt er det.

Men eg meiner at desse menneska med så mange ressursar er verdt den investeringa.

Det handlar om å finne meiningsfulle aktivitetar og ikkje minst tilrettelegging av jobbar som gjere at ein kan finne meistring og glede.

Kan vere til nytte, for rota til alt vondt er lediggang, også for denne gruppa med mennesker.

Men, dei treng oss til å hjelpe seg!

Vi kan ikkje komme dit hen at mennesker med funksjonshemming forsvinn frå bybiletet fordi det ikkje finnast økonomi til ein tur på byn og spise is.

Ikkje økonomi til ein kinotur med ledsagar, eller å kjøyre buss.

Fjellturen som gjekk skjeisen fordi ein treng 2-1 på den turen og ein dessverre har minimumsbemanning i boligen, eller at ein ikkje kan ta ein badetur fordi den med livreddarkurset er på ferie og kjem att om 4 veker.

«Vi får håpe det er fint ver då».

Hadde du godtatt å bli satt til eit minimum av degsjølv?

ALDRI!

Du hadde saksøkt både klokkar og prest!

Så kvifor skal mennesker med funksjonshemming godta det?

 

Vi lev i eit godt land på mange måtar, men vi har utfordringar, og dei må vi ta tak i.

Eg spør deg- kva meine du er forsvarleg omsorg?

Korleis ville du ha blitt møtt om det var du som skulle få denne omsorga eller ein av dei du er glad i?

 

<3<3 Ragne Beate

Å vere mamma til born med ei diagnose utan «kur»

posted on: 1. juni 2017

Eg er mamma til born utan ein «kur».

Enkelt og greitt.

Eg kan bruke 100000 kr på alternativ medisin, eg kan trene til eg blir grøn i trynet, og eg kan vurdere, analysere, og deprimere så mykje eg berre vil.

FAKTA er enkelt:

Mine gutar har AUTISME.

Ein medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring som ALLTID vil vere der.

Så, eg har måtta, etter mang ei tåre og mang ein frustrasjon , mang ein telefon med venninner i same situasjon, og mangt eit nederlag måtte erkjenne at slik er det.

Eg høyre frå tid til annan solskinshistorier der ting har gått bra, historier der det nesten er slik at ein er blitt «frisk».

Før var eg sint, frustrert, provosert og ikkje minst lettare deprimert av slike historier fordi eg ikkje kunne skjøne at vi kunne komme dit.

Åra har lært meg at det er heilt rett.

Vi kan ikkje kome dit, men det betyr ikkje at vi har gått på eit nederlag, det betyr at mamma Ragne har skjønt at ho ikkje kan samanlikne oss med alle andre, for vår historie, «vår» autisme er ikkje slik som  alle andre sin.

Den er unik for oss.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr eigentleg å at ein berre må finne sin eigne veg, fordi den kuren du eventuelt kan gje bornet ditt er å finne dei styrkene du ser, og la dei bli styrker.

Erkjenne svakhet, og jobbe med dei, slik at ein kan snu det negative til det positive.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at du så lenge du puste på denne jorda så må du jobbe for dine augesteinar sin velferd, du må trosse tungrodde system, vere sterk på plassar der andre surfar, og finne løysingar i små nisjer, der nokre vil spare pengar, mens du ser eit lysglimt.

Det er ein einsam jobb, einsam fordi du jobbar åleine, sjølv om du kanskje jobbar i eit team.

Eit team av foreldre som vil det beste for borna sine, men alikevel er du åleine fordi det som trengs for ditt born er ikkje nødvendigvis det som trengs for bornet ved sidan av deg- for foreldra sidan av deg- same teamet- men alikevel himmelvid forskjell.

Du må jobbe for deg og dine.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at ein heile vegen må tenke konstruktivt, framtidsretta, fokusert og jordnært.

Ein må balansere mellom krav vs stress- framdrift vs nederlag og heile vegen så har man med seg visshet om dei tilleggsvanskane  som  ofte kjem, som angst, tvang og depresjon.

Du må i det heile tatt totalvurdere kvar einaste dag.

Vi blir heldigvis mester på det J

Nei, vi kan ikkje kurere borna våre, men hallo i luken, vi kan være med på å gjere livet deira så alvorlig mykje betre bare med å innsjå det!

For, «kuren» born med autisme treng, er forståelse, tilrettelegging, gjennomgripande kjærlighet og å bli trudd på si utfordring.

At vi kan trene på mykje?

JA! Det kan vi, og det må vi gjere, og aldri slutte!

Men vi må ikkje trene for å kurere, vi må trene for å kunne bedre kvardagen og ruste opp så godt vi kan!

Så godt vi kan!

Eg er overbevist om at nøkkelen ligg der.

Har ein gjort så godt ein kan, så kan man ikkje gjere noko meir.

Vi er ikkje superheltar, vi er mennesker som mange trur er superheltar fordi vi står i det  vi gjere.

Det er då vi må seie at det vi gjere er godt nok!

 

Eg er mamma, ei stolt mamma, ingen superhelt, ingen supermamma, og ei heller ei mamma som kan komme med ei «kur» til mine born.

Men, eg er ei mamma som gjere det eg kan for å betre, lære, ruste og veilede to utan ein «kur».

Med gjennomgripande kjærlighet.

 

Det er godt nok!

Du er god nok!

 

Det finnast ingen kur for autisme, men  trening,forståing, likeverd, brukarmedvirkning og ei haldning på at det som er annerleis også kan vere ein ressurs- det kan vere medisin nok.

 

Det er opp til oss <3

<3<3 Ragne Beate