Å vere mamma til born med ei diagnose utan «kur»

1. juni 2017

Eg er mamma til born utan ein «kur».

Enkelt og greitt.

Eg kan bruke 100000 kr på alternativ medisin, eg kan trene til eg blir grøn i trynet, og eg kan vurdere, analysere, og deprimere så mykje eg berre vil.

FAKTA er enkelt:

Mine gutar har AUTISME.

Ein medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring som ALLTID vil vere der.

Så, eg har måtta, etter mang ei tåre og mang ein frustrasjon , mang ein telefon med venninner i same situasjon, og mangt eit nederlag måtte erkjenne at slik er det.

Eg høyre frå tid til annan solskinshistorier der ting har gått bra, historier der det nesten er slik at ein er blitt «frisk».

Før var eg sint, frustrert, provosert og ikkje minst lettare deprimert av slike historier fordi eg ikkje kunne skjøne at vi kunne komme dit.

Åra har lært meg at det er heilt rett.

Vi kan ikkje kome dit, men det betyr ikkje at vi har gått på eit nederlag, det betyr at mamma Ragne har skjønt at ho ikkje kan samanlikne oss med alle andre, for vår historie, «vår» autisme er ikkje slik som  alle andre sin.

Den er unik for oss.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr eigentleg å at ein berre må finne sin eigne veg, fordi den kuren du eventuelt kan gje bornet ditt er å finne dei styrkene du ser, og la dei bli styrker.

Erkjenne svakhet, og jobbe med dei, slik at ein kan snu det negative til det positive.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at du så lenge du puste på denne jorda så må du jobbe for dine augesteinar sin velferd, du må trosse tungrodde system, vere sterk på plassar der andre surfar, og finne løysingar i små nisjer, der nokre vil spare pengar, mens du ser eit lysglimt.

Det er ein einsam jobb, einsam fordi du jobbar åleine, sjølv om du kanskje jobbar i eit team.

Eit team av foreldre som vil det beste for borna sine, men alikevel er du åleine fordi det som trengs for ditt born er ikkje nødvendigvis det som trengs for bornet ved sidan av deg- for foreldra sidan av deg- same teamet- men alikevel himmelvid forskjell.

Du må jobbe for deg og dine.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at ein heile vegen må tenke konstruktivt, framtidsretta, fokusert og jordnært.

Ein må balansere mellom krav vs stress- framdrift vs nederlag og heile vegen så har man med seg visshet om dei tilleggsvanskane  som  ofte kjem, som angst, tvang og depresjon.

Du må i det heile tatt totalvurdere kvar einaste dag.

Vi blir heldigvis mester på det J

Nei, vi kan ikkje kurere borna våre, men hallo i luken, vi kan være med på å gjere livet deira så alvorlig mykje betre bare med å innsjå det!

For, «kuren» born med autisme treng, er forståelse, tilrettelegging, gjennomgripande kjærlighet og å bli trudd på si utfordring.

At vi kan trene på mykje?

JA! Det kan vi, og det må vi gjere, og aldri slutte!

Men vi må ikkje trene for å kurere, vi må trene for å kunne bedre kvardagen og ruste opp så godt vi kan!

Så godt vi kan!

Eg er overbevist om at nøkkelen ligg der.

Har ein gjort så godt ein kan, så kan man ikkje gjere noko meir.

Vi er ikkje superheltar, vi er mennesker som mange trur er superheltar fordi vi står i det  vi gjere.

Det er då vi må seie at det vi gjere er godt nok!

 

Eg er mamma, ei stolt mamma, ingen superhelt, ingen supermamma, og ei heller ei mamma som kan komme med ei «kur» til mine born.

Men, eg er ei mamma som gjere det eg kan for å betre, lære, ruste og veilede to utan ein «kur».

Med gjennomgripande kjærlighet.

 

Det er godt nok!

Du er god nok!

 

Det finnast ingen kur for autisme, men  trening,forståing, likeverd, brukarmedvirkning og ei haldning på at det som er annerleis også kan vere ein ressurs- det kan vere medisin nok.

 

Det er opp til oss <3

<3<3 Ragne Beate