Entries from juli 26th, 2017



Avlastning, kven er den eigentleg for?

posted on: 26. juli 2017

Avlastning, ordet som for mange kjem med ei bitter bismak.

For nokre ein terskel å kome over for å søke som kan samanliknast med å klatre Himalaya, mens for andre er ein av dei tinga ein berre innser kjapt at ein treng.

Vi er alle forskjellige.

Det same er tilboda som dei ulike kommunane gir.
I nokre kommunar er tilbodet bra, kompetanse god og familiane fornøgde, mens i andre kommunar er kampane «blodige» tårene ramsalte, og familiane utslitte.

Men kven er eigentleg denne avlastninga for?

Er det bornet som treng avlastning? Eller er det foreldra?

Eg tenkjer at det i mange situasjonar er litt riktig begge deler, fordi foreldra treng kvile, og bornet treng å få andre utfordringar og miljøskife.

Det vi derimot IKKJE er flinke nok til å vektlegge når ein tenkjer på avlastning, det er søsken.

Bilderesultat for søsken sitat

(Lånt frå diperdivadiary)

Eg har skrive opp og i mente om søsken på dei 2 åra eg har skrive på bloggen min, og har ikkje tenkt å stoppe med det før det faktisk blir tatt på alvor!

Sumarferien er krevjande for ein heilt vanleg familie, i år fekk i alle fall vi på vestlandet heile 9 veker.
Desse 9 vekene skal delast på mellom to  foreldre, eller ofte eit dobbelt sett med foreldre i dei situasjonane der borna bor i delt heim.

Ein voldsom logistikk skal gjennomførast for å klare å få eit par veker ferie ilag som familie, og må sy dei vekene begge må jobbe i hop med barnepass.

Andre må forhandle seg fram til deling av ferien slik at samværsavtala går opp, og ein må på kvar sin kant ordne barnepass den tida ein då er åleine om omsorgen og kanskje i jobb.

Og folkens, det er faktisk ikkje sånn at alle i verda har besteforeldre som kan stille opp eller tanter og onklar.

Samfunnet vårt er no slik at dei fleste besteforeldre også er i full jobb!

I tillegg så er det mang ein SFO som ikkje er open i ferien, barnehagane har sine obligatoriske 3 veker fri, men heldigvis er det tilbod som «sumarskular» og andre leirar som man kan sende borna sine på om dei er motiverte og klare for det.

Men, så har man familiane med born med spesielle behov.

«Sumarfuggel borna» som ikkje lar seg plassere på ein sumar skule eller leir.

Borna som er så inni hampen avhengige av at dei som skal ta seg av dei har kompetansen, forståinga og ikkje minst interessa for å klare å takle deira behov.

Borna som til vanleg mottar avlastning frå det offentlege.

Etter kamp, vonde søknadar og mykje dårlig samvit frå foreldra- diverre.

Familiane som opplev at avlastninga vert STENGT i fellesferien.

Då behovet er størst.


Dei aller fleste familiane kjem seg igjennom desse vekene, foreldre med born med spesielle behov er flinke til det, men det har ein konstnad, og den konstnaden heiter friske søsken!

Og det provosere meg noko heilt vilt at ikkje ein klarar å sjå det!

Eg har fleire venninner som i desse dagar slit seg ut på dårleg samvit, på kampar og utfordringar, som angår friske søsken som vert frårøva noke heilt essensielt, fordi avlastninga er stengt:

DEIRA FERIE!

9 veker ilag med eit søsken eller fleire med spesielle behov, som og til kvardags tek frå dei oppmerksomheita til foreldra, men som i ferien plutseleg opplev at dei mistar omtrent alt.

Og det er faktisk ikkje rettferdig litt eingong!

Eg har ei venninne som har to søsken som ikkje får fare på stranda, fordi det ikkje er forsvarleg å reise dit med søskenet som har funksjonshemming.

Pappa er på jobb, familien har lite nettverk, og konklusjonen er å halde seg i ro.

For avlasting finnast ikkje før i august- den har nemleg ferieavvikling.

Ser de kor eg vil?

Og er det riktig at det er det friske søskenet som blir «sendt vekk» på sumarskule, når det eigentleg berre ville vere litt ilag med mamma og pappa?

Avlasting er ikkje ei «kvilepute» for utslitte foreldre, det er den mogelegheita foreldre har til å gje søsken den pausa dei treng i ein for mange utfatteleg krevjande kvardag.

Ferien- som ikkje vart ferie i det heile for dei slitarane av nokre søsken som til dagleg lev i heimar med utfordringar.

Ja, eg skrive harde ord no, eg veit det, og mogeleg eg og set ting litt på spissen ,men eg er stygt redd eg ikkje gjere det!

Tenk deg å vere eit born som i ferien gler seg til skulestart, fordi då vil søster eller bror reise på avlasting igjen, då vert det stilt..

Hadde du godtatt det sjølv?

Eg skjønar at denne teksten kan virke støtande på mennesker med diagnose, men det er aldeles ikkje det som er meininga, for det er ikkje der utfordinga ligg, og det er ikkje og eg gjentar ikkje menneska med diagnose sin feil at ting blir som det blir!
Utfordringa ligg i det systemet som «nettar» ned i feriar, og set familiar i krevjande liv i endå større beit!

Eg meiner, og det står eg for til den dagen eg dauder, at søsken har KRAV på gode liv, på lik linje med at born med diagnose skal ha den rette oppføljinga.

Det må for svarten gå ann å sjå begge deler!

«Han er ikkje tung, han er søskenet mitt»-

Det er vår sure plikt å bære den børa for søskena, for veit de, søsken kan vere tunge….

Kven treng eigentleg avlastning?

 

<3<3 Ragne Beate

Avviket

posted on: 20. juli 2017

«Dei er no heldige som har kverandre iallefall»

Det høyre eg ofte, eg trur det vert ei setning som blir logisk å seie når ein ikkje veit kva ein skal seie, eller kanskje ikkje forstår kva som skjer.

Eg er einig.

Eg er så einig  og eg er så takksam for at når autismen skulle banke på vår dør, så banka den på hos begge borna, og ikkje berre ein.

Mange gonger har eg tenkt på om det kanskje hadde vore endå meir jobb om den eine var «frisk» og den andre ikkje.

Heldigvis er ikkje det ei problemstilling eg treng  forholde meg til, like som at eg heller ikkje treng å forholde meg til korleis livet vårt hadde vore om gutane var funksjonsfriske.

Fordi livet vårt uansett ikkje er sånn.

Ferietid er ferietid, eg orke ikkje skrive meir om det, det er no berre ein tilstand vi kjem oss igjennom og kose oss på vår måte, mens tida berre går.

Pappaen i heimen er i India på jobb, så vi fekk oss ein 5- 6 veker åleine denne ferien, så vi oppheld oss heime:)

I dag har vi feira månelandinga til USA og Neil Armstrong med kake, verdsrommet er den store nye hangupsen;)

Men tilbake til overskrifta:

Avviket.

Forskjellen.

Individa.

Framgongen og stagnasjonen.

Georg og Laurits- ikkje tvillingane.

Om det er på grunn av ferie at eg ser det meir markert eller om berre den eine har rasa frå den andre , det veit eg ikkje.

Men eg ser, eg analyserar, og eg godtar.

Eg godtar forskjellen.

Aldri vil eg gje nokon opp, men eg godtar at den eine vil ha heilt andre behov enn den andre.

Eg har slutta å samanlikne.

Det tok 9 år.

Eg hadde vel håpa at det kunne tatt noko lengre før eg måtte innsjå at det er slik det er, men no ser eg at vi har kome til ei brytning.

 

Mange gonger skulle eg ynskje at dei som sit med makta kunne ha vore litt ilag med oss, rett og slett for å sjå og visualisere kor alvorlig forskjellig mennesker med autisme kan vere.

Også med nesten identisk DNA.

Kor noko funkar på ein, mens den andre faktisk blir frårøva noko om han må gjere det same!

Ikkje minst tenkjer eg at vi må lære oss ein gong for alle at rettferdighet ikkje er likhet, men heller tilpassing og tilrettelegging.

Noko eg trur og foreldre med born utan funksjonshemming kan skrive under på, for i ein heilt vanleg søskenflokk er det også vanskeleg å vere rettferdig med alle om ein skal gjere det heilt likt.

Mennesker er individ- individuelle- alle med ei sterk og ei svak side.

Mennesker med autisme er ikkje  lenka saman med same behov fordi dei har same namn på utfordringa, dei er heller endå meir avhengige av at dei som jobbar i teamet rundt klarar å sjå mennesket og styrka- ikkje «autismesymptoma».

Og på same måte som at opplegget i kommunane ikkje kan leggast etter ein mal der autistiske mennesker får ein slik «pott», og ferdig med det.

Eg er heldig som har to som alltid har kvarandre, eg håpar avvika, forskjellane, individualiteten ikkje vert så stor at bandet ryk.

Mamma Ragne kjem i alle fall til å forsette å jobbe veldig med relasjonen mellom dei og finne koblingar som dei framleis kan einsast i.

Fordi det er viktig.

Han er ikkje tung, han er bror min <3

 

Different but not less <3

<3<3 Ragne Beate

 

«Det er framskritta vi leve for»

posted on: 4. juli 2017

Det er mange aspekt med å vere forelder til born med funksjonsnedsettelse.

Ein del av det er å stå på sidelinja og sjå alt det «alle» andre mestrar, og uten at du ynsjer det sjølv så samanliknar du bornet ditt med andre.

Du sett ditt eige born i ein bås det aldri kjeme til å klare å kome seg oppi, og dermed blir utfallet negativt uansett kor ein snur og vender på det.

Ein ynskjer ikkje å gjere det, men det blir ofte sånn..

I alle fall ei stund.

Etter kvart så lære man seg å gje litt f…

For kvifor trakte etter eit mål som ein ikkje kan nå uansett?

Sorga stikk alltid litt, på dårlege dagar kan det gjere ekstra vondt, men på gode dagar så ser ein ting som ingen andre seg.

Det miniframskrittet som junior tok i dag.

Eller plutseleg eit kjempehopp på utviklingstigen , som er heilt unik for akkurat din junior, og som slår deg overende i undering og forbauselse:

«Har han verkeleg klart å lære seg dette??»

Ein blir dreven i å utlevere seg sjølv og bornet sitt, i negative ordlag.

Ikkje i negativ som i ordet negativ, men negativ som i bruken av orda:

«Krevjande» «utfordrande» «annerleis enn born på same alder» og «behov».

For ein kjem ingen veg med å fortelje heile verda kor dritgodjunior er blitt til å gå på do, sjølv om det utan tvil er det du mest har lyst til sida du har brukt det du føle er halve livet ditt på å få han til å gjere akkurat det.

Å gå på do.

Så jækla banalt! Men så sjukt vanskeleg!

Men VI klarte det!

Er vel kanskje ikkje så mange som gidd å høyre om det, eller syns det er så fantastisk heller, men alikevel så vil man rope det ut, NÅDD MÅLET!

I staden må ein bruke den tida ein ville skryte, til å skrive endå fleire søknadar med orda « utfordrande» og «krevjande» for at ein kanskje kjem igjennom denne gongen utan ei anke..

Ein føle ein berre sit å skriv eder og galle alle vegar.

Midt oppi så stoppar man opp og tenkjer.

«Er dette verkeleg mitt born?»

Det mest dyrebare eg har, så vakker, så sårbart så inni hampen verdifullt!

Du finne deg i situasjonen der du berre vil rive heile arket i tusen bitar, eller knurve arket hardt saman og hoppe på det.

Kan det ikkje finnast ein annan veg?

Kan vi ikkje få hjelp utan all denne utleveringa?

Lovverket ropar om «integrering» «sosialisering» «likeverd» «brukarmedvirkning» «autonimi».

Sannheita seier noko om at det er nålauget man må igjennom på vegen for eit verdig liv.

Og ikkje alle maktar å kjeme seg igjennom.

Eg skjønar det- eg skjønar det så inderleg godt!

Men eg nektar å akseptere  at det er greit!

Tenk om vi kunne fått lov til å vise kor gode borna våre eigentleg er, kor dritgo dei er på å kome seg fram her i verda, kvar og ein på sitt vis, nokre med masse hjelp, andre med mindre, men på kvar og ein sin måte vise sin framgong.

For det er det vi foreldre leve for!

Framgongen!

Det er den som berge oss i vanskelege periodar, det er den vi trøyster oss med når ting går trott.

Begrepet «det var verre før»- det er heilt rett- i alle fall hos oss.

For det var verre før- MYKJE verre!

Men, framgongen har ikkje berre skjedd hos bornet, det har skjedd hos mamma og pappa og.

I lag har vi gått framover, ilag har vi funne ei forståing <3

Det er også viktig hugse på- du lære du og 😉

I dag tidleg skjedde det noko fantastisk.

Georg sto opp, og laga på eige initiativ frukost til segsjølv og broren sin.

Mora sto å smugkika i døråpninga og grein.

ALDRI har 2 skiver og 2 knekkebrød med nugatti betydd så mykje, aldri har ein frukost vore meir verdifull, og du store alpakka kor stolt mora var!

 

Eit framsteg! Ikkje eit lite denne gongen, men eit STORT!

Ikkje «utfordrande» eller «krevjande»- men MEISTRING!

 

Akkurat slike framskritt som eg leve for <3

 

<3<3 Ragne Beate