Entries from juli 20th, 2017



Avviket

posted on: 20. juli 2017

«Dei er no heldige som har kverandre iallefall»

Det høyre eg ofte, eg trur det vert ei setning som blir logisk å seie når ein ikkje veit kva ein skal seie, eller kanskje ikkje forstår kva som skjer.

Eg er einig.

Eg er så einig  og eg er så takksam for at når autismen skulle banke på vår dør, så banka den på hos begge borna, og ikkje berre ein.

Mange gonger har eg tenkt på om det kanskje hadde vore endå meir jobb om den eine var «frisk» og den andre ikkje.

Heldigvis er ikkje det ei problemstilling eg treng  forholde meg til, like som at eg heller ikkje treng å forholde meg til korleis livet vårt hadde vore om gutane var funksjonsfriske.

Fordi livet vårt uansett ikkje er sånn.

Ferietid er ferietid, eg orke ikkje skrive meir om det, det er no berre ein tilstand vi kjem oss igjennom og kose oss på vår måte, mens tida berre går.

Pappaen i heimen er i India på jobb, så vi fekk oss ein 5- 6 veker åleine denne ferien, så vi oppheld oss heime:)

I dag har vi feira månelandinga til USA og Neil Armstrong med kake, verdsrommet er den store nye hangupsen;)

Men tilbake til overskrifta:

Avviket.

Forskjellen.

Individa.

Framgongen og stagnasjonen.

Georg og Laurits- ikkje tvillingane.

Om det er på grunn av ferie at eg ser det meir markert eller om berre den eine har rasa frå den andre , det veit eg ikkje.

Men eg ser, eg analyserar, og eg godtar.

Eg godtar forskjellen.

Aldri vil eg gje nokon opp, men eg godtar at den eine vil ha heilt andre behov enn den andre.

Eg har slutta å samanlikne.

Det tok 9 år.

Eg hadde vel håpa at det kunne tatt noko lengre før eg måtte innsjå at det er slik det er, men no ser eg at vi har kome til ei brytning.

 

Mange gonger skulle eg ynskje at dei som sit med makta kunne ha vore litt ilag med oss, rett og slett for å sjå og visualisere kor alvorlig forskjellig mennesker med autisme kan vere.

Også med nesten identisk DNA.

Kor noko funkar på ein, mens den andre faktisk blir frårøva noko om han må gjere det same!

Ikkje minst tenkjer eg at vi må lære oss ein gong for alle at rettferdighet ikkje er likhet, men heller tilpassing og tilrettelegging.

Noko eg trur og foreldre med born utan funksjonshemming kan skrive under på, for i ein heilt vanleg søskenflokk er det også vanskeleg å vere rettferdig med alle om ein skal gjere det heilt likt.

Mennesker er individ- individuelle- alle med ei sterk og ei svak side.

Mennesker med autisme er ikkje  lenka saman med same behov fordi dei har same namn på utfordringa, dei er heller endå meir avhengige av at dei som jobbar i teamet rundt klarar å sjå mennesket og styrka- ikkje «autismesymptoma».

Og på same måte som at opplegget i kommunane ikkje kan leggast etter ein mal der autistiske mennesker får ein slik «pott», og ferdig med det.

Eg er heldig som har to som alltid har kvarandre, eg håpar avvika, forskjellane, individualiteten ikkje vert så stor at bandet ryk.

Mamma Ragne kjem i alle fall til å forsette å jobbe veldig med relasjonen mellom dei og finne koblingar som dei framleis kan einsast i.

Fordi det er viktig.

Han er ikkje tung, han er bror min <3

 

Different but not less <3

<3<3 Ragne Beate

 

«Det er framskritta vi leve for»

posted on: 4. juli 2017

Det er mange aspekt med å vere forelder til born med funksjonsnedsettelse.

Ein del av det er å stå på sidelinja og sjå alt det «alle» andre mestrar, og uten at du ynsjer det sjølv så samanliknar du bornet ditt med andre.

Du sett ditt eige born i ein bås det aldri kjeme til å klare å kome seg oppi, og dermed blir utfallet negativt uansett kor ein snur og vender på det.

Ein ynskjer ikkje å gjere det, men det blir ofte sånn..

I alle fall ei stund.

Etter kvart så lære man seg å gje litt f…

For kvifor trakte etter eit mål som ein ikkje kan nå uansett?

Sorga stikk alltid litt, på dårlege dagar kan det gjere ekstra vondt, men på gode dagar så ser ein ting som ingen andre seg.

Det miniframskrittet som junior tok i dag.

Eller plutseleg eit kjempehopp på utviklingstigen , som er heilt unik for akkurat din junior, og som slår deg overende i undering og forbauselse:

«Har han verkeleg klart å lære seg dette??»

Ein blir dreven i å utlevere seg sjølv og bornet sitt, i negative ordlag.

Ikkje i negativ som i ordet negativ, men negativ som i bruken av orda:

«Krevjande» «utfordrande» «annerleis enn born på same alder» og «behov».

For ein kjem ingen veg med å fortelje heile verda kor dritgodjunior er blitt til å gå på do, sjølv om det utan tvil er det du mest har lyst til sida du har brukt det du føle er halve livet ditt på å få han til å gjere akkurat det.

Å gå på do.

Så jækla banalt! Men så sjukt vanskeleg!

Men VI klarte det!

Er vel kanskje ikkje så mange som gidd å høyre om det, eller syns det er så fantastisk heller, men alikevel så vil man rope det ut, NÅDD MÅLET!

I staden må ein bruke den tida ein ville skryte, til å skrive endå fleire søknadar med orda « utfordrande» og «krevjande» for at ein kanskje kjem igjennom denne gongen utan ei anke..

Ein føle ein berre sit å skriv eder og galle alle vegar.

Midt oppi så stoppar man opp og tenkjer.

«Er dette verkeleg mitt born?»

Det mest dyrebare eg har, så vakker, så sårbart så inni hampen verdifullt!

Du finne deg i situasjonen der du berre vil rive heile arket i tusen bitar, eller knurve arket hardt saman og hoppe på det.

Kan det ikkje finnast ein annan veg?

Kan vi ikkje få hjelp utan all denne utleveringa?

Lovverket ropar om «integrering» «sosialisering» «likeverd» «brukarmedvirkning» «autonimi».

Sannheita seier noko om at det er nålauget man må igjennom på vegen for eit verdig liv.

Og ikkje alle maktar å kjeme seg igjennom.

Eg skjønar det- eg skjønar det så inderleg godt!

Men eg nektar å akseptere  at det er greit!

Tenk om vi kunne fått lov til å vise kor gode borna våre eigentleg er, kor dritgo dei er på å kome seg fram her i verda, kvar og ein på sitt vis, nokre med masse hjelp, andre med mindre, men på kvar og ein sin måte vise sin framgong.

For det er det vi foreldre leve for!

Framgongen!

Det er den som berge oss i vanskelege periodar, det er den vi trøyster oss med når ting går trott.

Begrepet «det var verre før»- det er heilt rett- i alle fall hos oss.

For det var verre før- MYKJE verre!

Men, framgongen har ikkje berre skjedd hos bornet, det har skjedd hos mamma og pappa og.

I lag har vi gått framover, ilag har vi funne ei forståing <3

Det er også viktig hugse på- du lære du og 😉

I dag tidleg skjedde det noko fantastisk.

Georg sto opp, og laga på eige initiativ frukost til segsjølv og broren sin.

Mora sto å smugkika i døråpninga og grein.

ALDRI har 2 skiver og 2 knekkebrød med nugatti betydd så mykje, aldri har ein frukost vore meir verdifull, og du store alpakka kor stolt mora var!

 

Eit framsteg! Ikkje eit lite denne gongen, men eit STORT!

Ikkje «utfordrande» eller «krevjande»- men MEISTRING!

 

Akkurat slike framskritt som eg leve for <3

 

<3<3 Ragne Beate