Entries from august 6th, 2017



«Å vinne gull, utan at nokon skjønar det»

posted on: 6. august 2017

«Du har vunne gull mange gonger, fleire gonger enn du har tal på faktisk, og det er ikkje ein kjeft andre enn du som veit om det.

«Det gjekk jo så greitt det»- er kommentaren ein får på oppløpet.

Hadde det vore ein marathon, eit hekkeløp eller kanskje ein eksamen , så hadde det vore heiarop og hyling rundt.

Greia er at du spring marathon, hoppar hekkar og tar eksamenar kver ein einaste dag.

Og, du veit, det går aldri berre «greitt».

Bak «greitt» kan det ligge TIMESVIS med arbeid, tårer og tenners gnissel.

Ja, vi snakkar om ein handletur, eit besøk hos nokon, eller ein eller annan sosial event.

Vi kan og snakke om å gå på skulen.

«Kvifor treng bornet ditt assistent? Det går jo så greitt?»

Vi menneske har ein utrulig rar evne i å måle suksess i adferd som er «grei».

Det vil altså seie at om eit born med diagnose oppføre seg «greitt» i det sosiale rommet, så har alt gått topp, i alle fall for alle dei andre rundt.

Kanskje mamma og pappa sånn på førehand forsiktig ymta frampå at det kanskje kan gå te helsikke, så om det gjere det så må de berre ha oss unnskyldt..

Også går det «greitt».

Altså- adferda er ikkje voldsom, lydhør eller merkbart unormalt!

Då sukkar verda rundt, trekk på skuldrane, ristar på hovudet, er letta og seier:

«Jamen, sjå der, det gjekk jo GREITT!»

Ingen spør kva som har gjort at det gikk «greitt», og ingen blir med heim etter at det har gått «greitt».

De skjønar, det er svært få foreldre som gidd å legge ut ein lang status i ettertid av ei «grei» hending, når det gjett til peaces når dei kom heim.

For ein ynskjer ikkje det.

Ein vil ikkje dele det då.

Fordi det er både vondt og vanskeleg, og fordi riset bak speilet er ofte det.

At når ting går «greitt» så får man det att i etterkant.

Det er derfor det er så uhyre viktig at man ikkje tar vekk ressursar sjølv om det «tilsynelatande» ikkje er bruk for dei.

For auget bedrar- det er svært få som skjønar jobben bak «dette gjekk jo heilt greit», om ein ikkje er med å erfarar det sjølv.

Der ute i Noregs land sit det foreldre og fagfolk som omtrent kvar ein einaste dag går for gull ,og som når pallen med bravur, og det er ingen andre enn dei sjølve som veit kva det har kosta, kor mykje tid som har gått med, eller kor mange «skjær i sjøna» dei har manøvert seg forbi for at bornet dei har jobba med skal lukkast.

Det verste av alt er at det er ingen andre som heller ser pallen- dei såg berre eit resultat utan så mykje fakter, lyd eller anna merkeleg adferd.

 

Eg syns det er noko å tenke på.

 

Skulestart nærmar seg, kvardagen tar til igjen, og mange av oss vil oppleve mang ein:

«Sjå der ja, det gjekk jo greitt!- FLOTT!!»

 

Ta deg eit minutt, reflekter, og still deg spørsmålet-Kvifor gjekk det greitt?

Og du kan og sende ein tommel opp til dei andre rundt som har gjort jobben ilag med bornet.

Det kan hende dei må ned frå pallen faderleg fort!

 

Slik er autisme- på godt og vondt.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Fyrst av alt handlar det om å leve

posted on: 1. august 2017

«Det er så mange aspektar med å få born med funksjonshemming.

Ein ting er å få born som er annerleis, ein annan ting er at ein også opplev at det annerleis bornet som du har fått, ikkje passar inn i den gata den har vorte satt i heller.

Ditt born er annerleis i kasusen «autisme», eller gata «down syndrom», du finn ikkje nok markørar til å finne din plass- som forelder.

Nokre har så store vanskar og utfordringar at du berre sit der og måpar og lure på om det her verkeleg er mogeleg å overleve med?

Du tek deg og i å tenkje slike tankar, for det skal man vel ikkje gjere?

Andre du møte på din veg har utfordringar som du tenker på som flisespikkeri, eller det som eg kallar «ilandsproblem».

«Du skal vel strengt tatt ikkje tenkje sånne tankar heller?» seier stemma sint til deg inni hovudet ditt.

Hev deg ikkje over andre kjærring, fei for di eiga jækla dør!

Men, vi er berre slik.

Mennesket, med alle kjenslene og utfordringane som vi møte på vegen vår.

Nokre med ei volsom bør, andre med litt mindre kanskje, men den er tung nok å bere for dei.

Også er det ein myte at ein berre får så mykje som ein kan takle.

Tull!

Det skal vere fullt loveleg og brøle både i storm og  til hjelpeapparat at det her er ikkje ok, det her GREIER eg ikkje meir!

Fordi det er faktisk ei grense for kva ein kan tåle!

Eg skulle mange gonger ynskje at ordtaket var:

«Du skal få så mykje hjelp du treng for å takle».

Tenk om det <3

Uansett, mange undrar seg over kva vi som har born med spesielle behov klarar, og eg er dausikker på at dei i sitt stille sinn tenkjer:

«Det der går aldri bra!»

Og ikkje minst, kor mange gonger har du hørt kommentaren:

«Det der hadde ikkje eg makta, det hadde ALDRI gått om det vart oss!»

Ein sånn der trøystande, merkeleg oppbyggjande kommentar som alikevel slår så feil ut.

For jo, det hadde du!

Du hadde klart det utmerket!

Men, du hadde ofra, satt til side, prioritert, nedprioritert, banna og steikt, og du hadde lært deg livet, annerleis livet.

Det livet vi lev.

Og, det er nettopp det som er det viktige oppi alt det her.

Å få kvaliteten i det livet vi lev.

Livet som ektefeller med tidsklemme og prioriteringsproblem, livet som søsken med sine heilt klare rettigheter og livet med den som fekk eit annerleis utgangspunkt.

Eg skrive livet med- fordi livet levd er det kun mennesket sjølv som kan gjere.

Det vi andre kan gjere er å hjelpe til.

Som foreldre og som samfunn.

Eit liv som for meg skulle bli noko av det rikaste eg nokon gong kunne forestille meg.

Bølgedalen mellom den hinsides frustrasjon til det mest enorme stolthet.

Ofte skiftande mellom desse- frå 0-100 på eit nanosekund.

Akkurat slik som bornet sjølv- bornet utan filter.

Det livet vi lev.

Det livet vi ynskjer å leve.

Vi får ikkje vekk autismen, men vi kan alikevel få fram livskvaliteten.

Viss vi berre maktar å sjå den vegen!

 

«Ikkje døm eit ytre, som ein berre ser

Ikkje døm stillhet, der er framleis ei sjel

Ikkje samanlikne liva, det bere ingen veg

For alle har eit utgangspunkt, som ein kanskje ikkje vel

 

Bak eit anlet støpt som i ei maske

Kva finnast eigentleg der?

Har nokon vore nyskjerrig nok

Strekt ut handa, turt å være nær?

 

Vegen din kan opne seg på vegen

om du tør å sleppe inn

noko som ikkje er heilt norm og normalen

men tør du, så trur eg at du vinn!

 

For i møtet med det som er annerleis

vil du gå rikare der i frå

Og du vil få oppleve livet hos «oss andre»

Livet, det leve vi her og nå <3

<3<3 Ragne Beate