Fyrst av alt handlar det om å leve

1. august 2017

«Det er så mange aspektar med å få born med funksjonshemming.

Ein ting er å få born som er annerleis, ein annan ting er at ein også opplev at det annerleis bornet som du har fått, ikkje passar inn i den gata den har vorte satt i heller.

Ditt born er annerleis i kasusen «autisme», eller gata «down syndrom», du finn ikkje nok markørar til å finne din plass- som forelder.

Nokre har så store vanskar og utfordringar at du berre sit der og måpar og lure på om det her verkeleg er mogeleg å overleve med?

Du tek deg og i å tenkje slike tankar, for det skal man vel ikkje gjere?

Andre du møte på din veg har utfordringar som du tenker på som flisespikkeri, eller det som eg kallar «ilandsproblem».

«Du skal vel strengt tatt ikkje tenkje sånne tankar heller?» seier stemma sint til deg inni hovudet ditt.

Hev deg ikkje over andre kjærring, fei for di eiga jækla dør!

Men, vi er berre slik.

Mennesket, med alle kjenslene og utfordringane som vi møte på vegen vår.

Nokre med ei volsom bør, andre med litt mindre kanskje, men den er tung nok å bere for dei.

Også er det ein myte at ein berre får så mykje som ein kan takle.

Tull!

Det skal vere fullt loveleg og brøle både i storm og  til hjelpeapparat at det her er ikkje ok, det her GREIER eg ikkje meir!

Fordi det er faktisk ei grense for kva ein kan tåle!

Eg skulle mange gonger ynskje at ordtaket var:

«Du skal få så mykje hjelp du treng for å takle».

Tenk om det <3

Uansett, mange undrar seg over kva vi som har born med spesielle behov klarar, og eg er dausikker på at dei i sitt stille sinn tenkjer:

«Det der går aldri bra!»

Og ikkje minst, kor mange gonger har du hørt kommentaren:

«Det der hadde ikkje eg makta, det hadde ALDRI gått om det vart oss!»

Ein sånn der trøystande, merkeleg oppbyggjande kommentar som alikevel slår så feil ut.

For jo, det hadde du!

Du hadde klart det utmerket!

Men, du hadde ofra, satt til side, prioritert, nedprioritert, banna og steikt, og du hadde lært deg livet, annerleis livet.

Det livet vi lev.

Og, det er nettopp det som er det viktige oppi alt det her.

Å få kvaliteten i det livet vi lev.

Livet som ektefeller med tidsklemme og prioriteringsproblem, livet som søsken med sine heilt klare rettigheter og livet med den som fekk eit annerleis utgangspunkt.

Eg skrive livet med- fordi livet levd er det kun mennesket sjølv som kan gjere.

Det vi andre kan gjere er å hjelpe til.

Som foreldre og som samfunn.

Eit liv som for meg skulle bli noko av det rikaste eg nokon gong kunne forestille meg.

Bølgedalen mellom den hinsides frustrasjon til det mest enorme stolthet.

Ofte skiftande mellom desse- frå 0-100 på eit nanosekund.

Akkurat slik som bornet sjølv- bornet utan filter.

Det livet vi lev.

Det livet vi ynskjer å leve.

Vi får ikkje vekk autismen, men vi kan alikevel få fram livskvaliteten.

Viss vi berre maktar å sjå den vegen!

 

«Ikkje døm eit ytre, som ein berre ser

Ikkje døm stillhet, der er framleis ei sjel

Ikkje samanlikne liva, det bere ingen veg

For alle har eit utgangspunkt, som ein kanskje ikkje vel

 

Bak eit anlet støpt som i ei maske

Kva finnast eigentleg der?

Har nokon vore nyskjerrig nok

Strekt ut handa, turt å være nær?

 

Vegen din kan opne seg på vegen

om du tør å sleppe inn

noko som ikkje er heilt norm og normalen

men tør du, så trur eg at du vinn!

 

For i møtet med det som er annerleis

vil du gå rikare der i frå

Og du vil få oppleve livet hos «oss andre»

Livet, det leve vi her og nå <3

<3<3 Ragne Beate