Entries from september 30th, 2017



«Mamma, vil eg alltid ha autisme?»

posted on: 30. september 2017

 I kveld fekk eg spørsmålet eg har venta på, for eg visste det ville komme.

Ein del av meg jubla.

«Tenk at du er komen så langt!»

Guten som nesten ikkje hadde språk før han var 5 år, som berre snakka i 3 ord setningar, og som heller heiv ein bil etter meg når han var sint, i staden for å spørje, eller forklare kvifor han var sint eller lei seg.

Sonen min, som ved hjelp av hinsides mykje trening, fantastiske flinke pedagogar, og eg håpar ei flink mamma og pappa, har utvikla seg til bornet som spør mamma si:

«Vil eg alltid ha autisme?»

Bror din- tvillingen- er ikkje der.

Han vil ikkje makte å spørje.

Bror din lev på eit heilt anna nivå, til tross for at han berre er 9 minutt yngre en deg,men alikevel veit eg at svaret eg skal gje deg vil påvirke dykk begge.

Fordi du er ledestjerna, fordi det er du som undrar, og bror din drar nytte av di undring på ein heilt spesiell måte som ikkje nokon kan forstå.

Det handlar forøvrig ikkje om autisme, det handlar meir om å ver einegga tvillingar.

«Mamma, Laurits skjønar tankane mine»

Slik er det.

To sjeler- ein tanke-så forskjellige.

Men kva skal eg fortelje deg gullet mitt?

Korleis skal eg forklare for deg, 9 år gamal, med ein IQ som går mor di himmelvid over hovudet, om denne utfordinga som heiter autisme.

Den som aldri vil bli borte, som vil vere ein del av deg uansett kor mykje vi jobbar for å gjevne ut forskjellane.

Den du no kjenne på  sjølv.

Du ser.

Du opplev.

Du er erfarar.

Du er annerleis.

Venen min, eg hadde ikkje noko fasitsvar denne gongen.

Om du spør meg igjen om 4 år, så har eg det heller ikkje.

Mamma er nok blitt endå meir smart på autisme om 4 år, men ho har framleis ikkje den godkjente og utdjupande svaret på kvifor du for alltid vil ha autisme.

Rett og slett fordi det er fryktelig vanskeleg å svare på!

Fordi eg ikkje har nok innpass i di verd til å klare å forsvare eller forklare det utifrå den verda som eg sjølv har vokse opp i.

Den nevrotypiske verda- det som liksom skal vere normalt.

Du låg i armane mine, og vi snakka, eg forklarte deg kvifor du fekk vondt i øyrene dine når det vart mykje lyd.

Forklare deg kvifor du ikkje følte deg vel når det var mange menneske rundt deg, og kvifor du kunne få panikk når ikkje alt gjekk etter planen.

Du låg der i armane mine, eg veit ikkje kor mykje du fekk med deg, kor mykje du forsto, så eg avslutta.

Eg avslutta med:

«Vennen min, det aller viktigaste er at vi er frykteleg glad i kvarandre»

For det er det viktigaste av alt!

Kjærlighet!

For kjærlighet gir rom for forståelse, som også vidare gir rom for tålmodighet, og å strekke seg endå litt lenger…

Strekke seg den vegen det trengs for at du, bror din, og mange med dykk skal få utvikle seg.

I kjærlighet ligg og hat.

Hat for det diagnosa kan lage av bråk, hat for at det du og bror din må oppleve, men eit hat som man bare må snu om til konstruktiv kampvilje om at det her skal vi klare!

Det her skal vi finne ei løysing på!

Det her skal vi hyle så høgt for at hjelpeapparatet må skjøne!!!!!!

Skjøne kva DE treng for å få eit godt liv.

Skjøne din verdi- bror din sin verdi- dykkar sin rett til eit likeverdig liv <3

 

Eg veit ikkje om eg gav deg ei god forklaring i dag venen min, men eg veit du la deg med vissheita av at mamma og pappa elske deg over alt på denne jord..

Deg  og dine brødre..

 

Eg håpe det er nok, akkurat no <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Det synast ikkje utanpå»

posted on: 21. september 2017

«Det er så vanskeleg å skjøne noko ein ikkje kan sjå»

Eg forstår det.

Mamma Ragne skjønar at alle ikkje kan klare å setje seg inn i korleis eit liv med autisme i familien er.

Eit liv som er så fundamentalt allerleis på så mange områder, men som på andre områder er akkurat som ditt eige.

Eg har nok andre bekymringar enn andre , men eg har og mange som er lik.

Samstundes så har eg utruleg mange glede i livet mitt, heilt sikker ikkje fleire enn deg, men eg kan garantere deg at det er rimeleg stor forskjellig på det  du jublar over, og det eg gret mine modige tårer for i lykkerus!

Dei små tinga, som i nokre periodar kan nullast ned til at ein i det heile får eit svar når ein spør om noko.

Ikkje bare eit ahummmmmm.

I eit syngande toneleie, mens verda er på mars og ikkje her hos oss.

Eller at skoa kjem på i staden for Sherrox, når haustsola steikjer over oss og temperaturmålaren vise 18 grader, SJØLV om det er haustmånad.

Det er viktig dette skjønar du, haust er haust.

Du ser heller ikkje at eg må velje.

Ta val for mine sine om kvar retninga skal gå.

Kva som må vike, for å gje plass til det som trengs for å klare seg så godt som mogeleg i samfunnet når borna mine ein gong skal bli vaksne menn.

Utan å kunne spå i framtid må ein allereie no starte eit løp på å eliminere, tilsette og håpe at ein har rett.

Håpe at magekjensla atter ein gong gjekk av med sigeren.

At ein ikkje tok vekk noko som gjorde ei fatal skade.

For bornet ditt sitt liv.

Desse unike og så utruleg smarte borna med ein iq mora berre kan drøyme om, og med ein kapasitet som ein kvar student omtrent ville drept for.

-innan for sine interesser.

Innan for der mine gutar er god.

Men det synast ikkje utanpå.

Ingenting synast utanpå.

Utanpå ser ein berre to («litt» inhabil) nydelege gutar.

Som treng ein til ein oppfyljing, og som fyller mamma  og pappa sitt liv 100%.

Det rasar ein debatt om pleiepengar om dagen.

Den skal ikkje eg blande meg inn i sånn sett, eg har aldri hatt  pleiepengar , og vi har heller ikkje medisinske behov som tilsvarar at vi skal ha det heller, men også i denne kampen kjem det fram:

«Det synast ikkje utanpå»

Born som kanskje ikkje sov på grunn av puste stopp på natta, born som er i fare for å døy om ikkje mamma eller pappa er der og passar på at slimet i halsen blir sugd opp, eller bornet med eplipsien som gjere at mamma og pappa ikkje har sove ei heile natt dei siste 12 åra.

Du ser det ikkje-men det er der, det er der i høgaste grad!

Og, det er heller ikkje det fyrste ein ynskjer å snakke om heller ute i det offentlege rom- problema.

Dog- problemet forsvinn ikkje etter 5 år når pleiepengane tar slutt, ein legg berre ein endå større stein til byrda.

Og sei meg, kven kan erstatte foreldra?

Eg berre spør!

Samstundes er det mange som ikkje er i arbeid- desse er det endå lettare å dømme.

«Turgåaren»

«Kafegjengaren»

« Ho eller han som ikkje gjere noko».

Eg kan skjøne at det er sånn, eg har sjølv fått vedhenget i mange år, utanfor arbeidslivet som eg har vore(men som eg no er på god veg tilbake i)

Eller ofra.

Valgt?

Nei.

For mange gonger så finnast det ingen val.

Mange gonger finnast det ikkje hjelpetiltak som kan avhjelpe, mange gonger finnast det ikkje løysinger som kan fiksast på NAV.

Fordi vi er menneske- fordi vi er forskjellige- fordi vi slit med vårt.

Igjen så vert eit blogg innlegg avslutta med eit innstendig ønske om at ein må starte med å lytte.

For ein kan ikkje verken sjå eller tru om ein ikkje maktar å lytte.

Maktar å ta innover seg ei verd som ikkje er svart-kvitt.

Ei verd som ikkje er så enkel som ein så gjerne skulle ynskje i eit land.

Samstundes så savnar eg verdien av den innsatsen som foreldre gjere rundt om i det ganske land, men pleietrengande born, som har foreldre som ofrar hud, hår og livet sitt for det kjæraste dei har.

Ein verdi som aldri har vore rekna om i kroner- kanskje ein ikkje tør?

Ein kvardag som eg ikkje kan setje med inni, annan enn min eigen..

Men som eg aktar å forstå alikevel!

Som eg aktar å lytte til!

Og som eg aktar å gje den respekta som desse foreldra fortener!

 

For sommerfuglar treng nokre gonger hjelp til å fly.

 

Det er berre ikkje alltid så synleg.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Kven vil tru deg i dag?»

posted on: 8. september 2017

Dette er eit heilt relevant spørsmål som foreldre med born med autisme stille seg.

Før eit møte, i ein samtale med skulen, eller i ein forberedelse før ein overgong.

Du står klar som sendar av eit bodskap.

«Mitt born treng».

Det handlar ikkje om at ein har krav på, det handlar heller ikkje om at ein «skal ha».

Det handlar om kva bornet treng, og, det handlar om kva familien treng.

Fordi desse to elementa smeltar saman.

Dette to tinga blir eitt.

For, om ein tek vekk ein «dette treng vi» ting på skulen, så skal eg love deg at det går utover familien heime.

Det er det autisme handlar om ofte- gjennomgripande utviklingsforstyrring- som forstyrrar i alle ledd om ein ikkje tek grep tidleg i kjeda.

Så kva treng eit born?

Og kva treng «alle andre born på same alder»?

Bare å i det heile tatt gidde å stille seg det spørsmålet når ein har med born med autisme å gjere, gjer at eg vert svett i øyrene.

Du skjønar, eg måtte slutte for fleire år sidan å forholde meg til kva alle andre sine born kunne eller skulle.

Hadde eg ikkje gjort det hadde eg nok blitt skikkeleg sjuk sjølv.

Sjuk av smerte, av sorg, av annerleislivet som eg grusetryne i så mange gonger.

«Faceplant» kalle 12 åringen det og ler.

Vondt- seier eg.

Eg drite loddrett i kva alle andre born på same alder held på med!

Men eg bryr meg mykje om dei små tilpassingane som mine gutar treng for å fungere.

Som tildømes å gå på grupperom når det blir for mykje, skjermast og få kvile.

(Vil legge til at det får dei altså- dei er flinke dei som jobbar med mine sine)

Fordi den kvila er det som gjere at min gut klarar å vere sosial med nokon andre jevngamle- om enn berre i 2 minutt.

Og veit du, 2 minutt er pina meg uendeleg mykje lengre enn ingen minutt altså!

Men det handlar om at dei som er rundt har forståing for dette.

Det handlar i stor grad om å bli trudd!

Som mamma til born med autisme bere du på den angsten heile vegen.

«Blir du trudd?»

Trudd på det som er rett for ditt born, sjølv om det kan virke heilt hinsides for alle andre.

Det som kallast tilrettelegging.

Men som ofte vert eit munnhuggeri mellom to som argumenterar.

Dei som kjenner bornet best-foreldra.

Og «hjelpeapparatet».

 

I disse dagar kom ei, eller nei, i disse dagar er den viktigaste boka kommen på marknaden.

Boka ført til pennen av Olaug Nilssen.

Eg tore ikkje anmelde boka, til det føler ikkje eg med flink nok, og den grip og såpass inn i mitt eige kjensleliv at det blir litt overveldande å gjere det og.

Men, eg legg ved eit par andre som har gjort det, og som eg syns var steikje gode i utføringa!

https://www.dagbladet.no/kultur/er-skremmende-aerlig-og-selvutleverende-i-skildringen-av-en-mors-liv-med-et-autistisk-barn/68667105

 

https://bok365.no/artikkel/vesle-daniel-verda/

 

Uansett kva status du har er dette boka du må lese!

Fordi den vil gje deg noko!

Og eg håpe for alle oss andre rundt som sit med våre utfordringar, at boka «Tung tids tale» gjere noko med alle dei som sit rundt og skal hjelpe.

Eg håpar den gjere at fleire blir trudd !

 

Takk Olaug!

 

Different but not less!

 

<3<3 Ragne Beate