«Det synast ikkje utanpå»

21. september 2017

«Det er så vanskeleg å skjøne noko ein ikkje kan sjå»

Eg forstår det.

Mamma Ragne skjønar at alle ikkje kan klare å setje seg inn i korleis eit liv med autisme i familien er.

Eit liv som er så fundamentalt allerleis på så mange områder, men som på andre områder er akkurat som ditt eige.

Eg har nok andre bekymringar enn andre , men eg har og mange som er lik.

Samstundes så har eg utruleg mange glede i livet mitt, heilt sikker ikkje fleire enn deg, men eg kan garantere deg at det er rimeleg stor forskjellig på det  du jublar over, og det eg gret mine modige tårer for i lykkerus!

Dei små tinga, som i nokre periodar kan nullast ned til at ein i det heile får eit svar når ein spør om noko.

Ikkje bare eit ahummmmmm.

I eit syngande toneleie, mens verda er på mars og ikkje her hos oss.

Eller at skoa kjem på i staden for Sherrox, når haustsola steikjer over oss og temperaturmålaren vise 18 grader, SJØLV om det er haustmånad.

Det er viktig dette skjønar du, haust er haust.

Du ser heller ikkje at eg må velje.

Ta val for mine sine om kvar retninga skal gå.

Kva som må vike, for å gje plass til det som trengs for å klare seg så godt som mogeleg i samfunnet når borna mine ein gong skal bli vaksne menn.

Utan å kunne spå i framtid må ein allereie no starte eit løp på å eliminere, tilsette og håpe at ein har rett.

Håpe at magekjensla atter ein gong gjekk av med sigeren.

At ein ikkje tok vekk noko som gjorde ei fatal skade.

For bornet ditt sitt liv.

Desse unike og så utruleg smarte borna med ein iq mora berre kan drøyme om, og med ein kapasitet som ein kvar student omtrent ville drept for.

-innan for sine interesser.

Innan for der mine gutar er god.

Men det synast ikkje utanpå.

Ingenting synast utanpå.

Utanpå ser ein berre to («litt» inhabil) nydelege gutar.

Som treng ein til ein oppfyljing, og som fyller mamma  og pappa sitt liv 100%.

Det rasar ein debatt om pleiepengar om dagen.

Den skal ikkje eg blande meg inn i sånn sett, eg har aldri hatt  pleiepengar , og vi har heller ikkje medisinske behov som tilsvarar at vi skal ha det heller, men også i denne kampen kjem det fram:

«Det synast ikkje utanpå»

Born som kanskje ikkje sov på grunn av puste stopp på natta, born som er i fare for å døy om ikkje mamma eller pappa er der og passar på at slimet i halsen blir sugd opp, eller bornet med eplipsien som gjere at mamma og pappa ikkje har sove ei heile natt dei siste 12 åra.

Du ser det ikkje-men det er der, det er der i høgaste grad!

Og, det er heller ikkje det fyrste ein ynskjer å snakke om heller ute i det offentlege rom- problema.

Dog- problemet forsvinn ikkje etter 5 år når pleiepengane tar slutt, ein legg berre ein endå større stein til byrda.

Og sei meg, kven kan erstatte foreldra?

Eg berre spør!

Samstundes er det mange som ikkje er i arbeid- desse er det endå lettare å dømme.

«Turgåaren»

«Kafegjengaren»

« Ho eller han som ikkje gjere noko».

Eg kan skjøne at det er sånn, eg har sjølv fått vedhenget i mange år, utanfor arbeidslivet som eg har vore(men som eg no er på god veg tilbake i)

Eller ofra.

Valgt?

Nei.

For mange gonger så finnast det ingen val.

Mange gonger finnast det ikkje hjelpetiltak som kan avhjelpe, mange gonger finnast det ikkje løysinger som kan fiksast på NAV.

Fordi vi er menneske- fordi vi er forskjellige- fordi vi slit med vårt.

Igjen så vert eit blogg innlegg avslutta med eit innstendig ønske om at ein må starte med å lytte.

For ein kan ikkje verken sjå eller tru om ein ikkje maktar å lytte.

Maktar å ta innover seg ei verd som ikkje er svart-kvitt.

Ei verd som ikkje er så enkel som ein så gjerne skulle ynskje i eit land.

Samstundes så savnar eg verdien av den innsatsen som foreldre gjere rundt om i det ganske land, men pleietrengande born, som har foreldre som ofrar hud, hår og livet sitt for det kjæraste dei har.

Ein verdi som aldri har vore rekna om i kroner- kanskje ein ikkje tør?

Ein kvardag som eg ikkje kan setje med inni, annan enn min eigen..

Men som eg aktar å forstå alikevel!

Som eg aktar å lytte til!

Og som eg aktar å gje den respekta som desse foreldra fortener!

 

For sommerfuglar treng nokre gonger hjelp til å fly.

 

Det er berre ikkje alltid så synleg.

 

<3<3 Ragne Beate