Kva ventar der framme?

7. oktober 2017

Eg sit med kjøkkenbordet mitt, med kaffi i koppen og to twist ved sida av meg.

Eigentleg er eg litt irritert over at eg ikkje fant aprikos sjokoladen i twistposen, og måtte ta til takke med banan, men som så mykje anna så er dette eit ilandsproblem.

Morgonen i heimen har vore god, og eg lev veldig på det.

Desse små tinga som gjere at det ser ut til at dagen i dag blir bra, kanskje blir den til og med skikkelig bra?

Uansett, ein god start på ein heimelaurdag, og ein god start på haustferien som no er komen til Nordvestlandet.

Veka utan den vanlege strukturen, veka der det forventast at mamma skal ordne med den strukturen som trengs er vel meir riktig å seie.

Det er godt mamma har vore igjennom nokre feriar før, så ho veit kva som skal gjerast.

Forventast.

Det forventast mykje av foreldre.

«Det forventast at foreldre skal ta så og så mykje av omsorgsbehovet..»

Ei setning som ofte går igjen når ein søke på noko, og «det som vert forventa» vert trekt i frå før man tar stilling til kor stort omsorgsbehovet er, og kva ein då kvalifiserer på av hjelp.

Dei aller fleste foreldre tenkjer ikkje ein gong over kor mykje dei gjere av det som er forventa, for ein gjere jo det beste for bornet sitt uansett ,gjere ein ikkje?

Her eg sit med kaffikoppen min, så har eg sjølvsagt streifa meg innom Facebook og scrolla meg meir eller mindre likegyldig nedover sidene.

Det er ein refleks, eg leitar ikkje etter noko, eg berre ser,  mens eg gler meg over lydane i heimen.

Miniforedraget eg fekk i sta om kva som befinn seg inni ein planet, og latteren som bøljer gjennom rommet etter ein youtube video av ein katt.

Så bekymringslaust vi har det akkurat no, her på garden vår, trygt og godt.

Facebook viser meg ein artikkel om 42 år gamle Elin med Down syndrom som ikkje lenger får lov til å trene.

https://www.nrk.no/hordaland/utviklingshemma-far-ikkje-lenger-trena-1.13718303

Helsegevinsten med 20 kilo ned, meistring og glede er ikkje nok.

Vi har ikkje råd til at Elin på 42 skal få følje til treningsstudioet lenger.

Vidare i min Facebook feed sit ei anna mamma, på ein heilt annan kant av landet ,fortvila.

Kommuna vil kutte i støttekontakt ordninga.

Det er ikkje lenger pengar nok i potten.

Dei verdifulle timane med meisting skal bort.

4 timar som for mange symboliserer dei timane dei fysisk ER ute av heimen eller omsorgs boligen.

4 timar i veka.

Kor mange utan utfordring har nokon gong satt seg ned og tenkt over kor mykje 4 timar kan bety?

INGEN!

For de treng det ikkje!

De klarar ikkje å setje seg inn i kor vanskeleg det kan være å føre ein samtale, eller kor utruleg krevjande det kan være å stå i ein kø på Rema 1000.

De har heller ikkje tenkt på kor heldige de er som har vener, og som har sosial kompetanse som tilsvarar at de kan velje og vrake.

Om du i dag skal stikke på fest, gå på kino eller bare ligge heime på sofaen og sjå NRK og ete meg kvalm på smågodt ( kremt- eg er då kategori 3).

Mange treng hjelp til akkurat dette- omsorg, støtte og hjelp til å få lov til å komme seg ut.

Mange treng hjelp til nettopp det alle andre tek for gitt!

Og det skal vi ikkje ha råd til?

Ligg problemet i at dei som styrar ikkje evner å setje seg inn i akkurat det problemet?

Å ha utfordringar med det andre tek for gitt?

Kva blir så det neste undrar eg?

Kvar går vegen vidare?

Og ,kva er tatt bort  av hjelp den dagen mine skjønne gutar ikkje lenger er gutar, men menn med utfordringar som skal ut i voksenlivet og delta i samfunnet vårt?

Eg stjel ein kos frå guten som akkurat no snurra ein piruett på golvet, og som rekk meg eit ark der det står «Windows xp»..

Henda flappar lett i lufta mens han smiler og seier han no vil leike at han er eit fly.

Eg veit at lyden av flyet kjem til å bli uholdbar snart og at eg kjem til å gripe inn og be han slutte.

Tilby noko anna, finne på noko anna som er betre og meir konstruktivt.

Men akkurat no skal han få lov til å leike fly,  og eg skal nyte at han berre er 9 år og ikkje har nokom bekymring.

Tankane min flyg.

Ein del av meg skrik at eg aldri kan dø, at eg alltid må vere der og snakke, legge til rette, vise verda kva som funkar for gutane.

Den andre delen seier: «Vi må aldri slutte å kjempe».

Kjempe på funksjonshemmedes rett til verdige liv!

Rett til hjelp til det dei treng hjelp til, retten til å leve livet som alle andre tar for gitt.

For dei er verdt det!

Different but not less for svarte svingande!!

Det hadde vel vore lettast å vere udødeleg…..

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

<3<3 Ragne Beate