Entries from desember 31st, 2017



Eit siste pust av 2017

posted on: 31. desember 2017

2017 vart ikkje året der autismegåta vart løyst, ei heller kom det dette året ei bruksanvisning eller manual på korleis man skal møte desse unike borna på best mogeleg måte.

Men, vi fekk «Tung tids tale» -av Olaug Nilssen.

Eit månesteg mot å få fram ei forståing om korleis det er å leve i krevjande familieliv.

Autismeforeninga i Noreg har saman med mange ildsjeler fått autismeomsorga på agendaen, også inn på stortinget.

Det gledar meg!

Livet med autisme har også dette året bragt med seg enorme gleder, stolte augeblikk, litt mindre stolte innimellom, og ei og anna tåre.

Eg har ikkje sove bort sumarnatta denne gongen heller, og eg har fått nære og intense møter, ja, kontinuerlege faktisk, med verdsrommet.

Informasjonen om månar, galaksar, romsonder og rakettar vert delt til alle døgnets tider, og det har vore vanskeleg og få fokuset over på andre ting.

Veldig vanskeleg.

For det er merkeleg kor ei gulrot kan minne om ein rakett, eller at om ein set 4 pinnar saman med steinen som ligg på bakken, så ser det vel minneleg ut som ein Rover (eit bil man kjøyre på månen med), gjere den ikkje mamma?

Men skulen har gått greit, takka vere eit godt, strukturert og meget samkjørt team som dreg i same retning.

Eg er takksam for det.

Også på garden har livet aula, for å seie det mildt!

Tre små søte ullgrisar flytta inn her rett etter sumaren, og etter ei stund fekk vi to til her på «ferie».

No er dei ikkje så små og søte lenger, heller nærare 100 kg, og dei stikk tidvis av.

Anten ein og ein, eller alle 5 på same tida.

Det er ei oppleving å gå i bekmørket med hodelykt akkurat sånn passeleg nervøs, for å leite etter 5 gryntande grisar som spring tulling ein eller annan plass.

Men dei kjem stort sett når ein ropar, for som dei fleste andre grisar, så er dei jo over middels glad i mat!

Straumgjerdet som skal holde grisane på plass har fått høyre nokre glosar frå underteikna, men no funkar det(trur eg).

Også sauder har vi fått til gards, 6 i talet, dei gjere no ikkje så mykje av seg anna enn å seie bæ!

Sytalaust liv.

Det er godt å ha andre ting å tenke på også, enn bare bekymringane som framleis kjem sigande.

Om korleis vegen vidare vil gå.

Kommunesamanslåingar, fylker som slår seg i hop og stram kommuneøkonomi bekymrar.

Bekymrar fordi den livsviktige oppfyljinga som born med autisme treng, kostar forferdeleg mykje pengar, og det er sårbart.

Men det står om liv.

Det står om livskvalitet, forebygging av psykiske lidingar, det står om menneskeverd, og ikkje minst, det står om verdien av eit menneske.

Eit menneske like mykje verdt som alle andre, sjølv om det kom susande inn i denne verda med ei gjennomgripande utfordring.

2017 har lært meg i endå større grad å sette pris på den gode sida av autismen.

Den facinerande og ufattelege kapasiteten som borna mine sit med, mogelegheita  dei har til å lagre enorme mengde info, og trekke den fram att når dei treng den.

Til samanlikning har mora utvikla gullfisk minne og treng alarmar på telefon og må gå to rundar med seg sjølv for å hugse kva ho skulle lage til middag.

Men det smertar meg og å sjå kor utruleg lite som skal til før ein blir vippa av pinnen, og kor fortvilinga då kjem susande som store havbøljer.

Og at forskjellande er blitt veldig store no, mellom mine, og «dei andre».

Dei normale.

Men slik er det berre.

2017 vart slik.

2018 ventar no på oss, med blanke ark.

Eg håpar vi held oss friske, at vi finn utfordringar som gir oss noko, og som kan utvikle oss vidare på den vegen vi går.

Eg håpar på masse hopp på vår eigen utviklingsstige, og eg ber om å få styrke og mot til å stå opp, når vi ramlar ned att nokre hakk.

2018 håpar eg bringe meg nye vennskap, og at eg kan klare å bli flinkare å ta vare på dei venene som eg har.

Flinkare til å prioritere «me time»- og så verdien av det og.

Litt egoisme skadar ingen.

 

Eg veit ikkje om bloggen overlev 2018, eg er i ein prosess der eg må vurdere kva som er riktig, men vi får sjå korleis det blir😊

Uansett vil eg alltid på min måte bidra til kampen for eit betre liv for alle mennesker med autismespekterforstyrring.

Fordi det er dei verdt kvar og ein!

 

Eg takkar herved for det gamle, og ynskjer de alle eit godt nytt år!

 

DU ER GOD NOK!

 

Different, but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Avogtil må ein gå bakover for å kome seg fram

posted on: 28. desember 2017

Bak eit kvart minste tilbakesteg finnast det ei læring.

Ein eller annan plass inni all fortvilinga, oppgittheita og frustrasjonen over det som skjedde, så finnast det ei læring.

Det kan vere så enkelt som eit lite hovud som det koke over for, og som no treng seg ein meir eller mindre timeout.

Det kan vere feilen- eller feilen? Kva er det eg skriv?? Ikkje feilen, for verken eg eller du er vel synske og kan sjå i ei eldkule kva som gjorde at ting var feil.

Nei, ein prøve, og når det ikkje gjekk- så lærte man føljande:

«Dårleg ide- vi må prøve noko anna neste gong»

Det finnast forøvring ingen garanti for at det du prøvar neste gong funkar heller, men qluet er uansett at ein prøvar.

Ein gir ikkje opp.

Etter å ha møtt mange foreldre med funksjonshemmede born oppigjennom åra så har eg lært meg ein ting.

Ein pirkar ikkje desse på nasa, då røyser løven seg.

Mange opplev tilbakesteg i utviklinga i desse dager.

Ustruktur, endringar og ferietid gjere sitt til at det kan stoppe litt opp for våre små heltar.

Og der er vel eigentleg ikkje så rart når ein tenkjer seg om?

Eg lure på korleis eg hadde oppført meg ein mandagsmorning, om nokon hadde flytta på kaffimaskina,så eg ikkje fant den, og i stadenfor sto der ein nisse, eller gjett meg pålegg som eg ikkje eingong visste navnet på, fordi det er noko som heiter jul no, og plutseleg kom det og menneske på besøk som ikkje skulle vere der.

Altså- det med kaffien er faktisk graverande!

Poenget mitt er at når det kokar som verst, så rømme man mest, og då stresse man også best.

Difor kjem det eit og anna tilbakesteg.

Ein helsar kanskje ikkje, der man før gjorde det.

Gløymer kle der ein til vanleg ville klare å tenkje det.

Eller fryktelig fortvila om ein må gå nokon annan plass enn heime, fordi ein klamrar seg til det som er vandt.

Den trygge basen heime.

Vi har valgt nokre kampar denne jula, men vi har latt andre berre gå.

Det er greit.

For det er ikkje mellom julaften og nyttårsaften at magien skjer i heimen vår.

DET har eg i alle fall lært!

Eg tek tilbakesteg med stoisk ro, og et endå ein bit av den fantastiske appelsinsjokoladen som ligg i kjøleskapet, rett og slett fordi eg og treng å ikkje tenkje på alt anna i mellom julaften og nyttårsaften.

Fordi eg har lært at det går over.

Lært at det blir bra.

Lært at det kan ta tid.

Men det kjem..

 

For bak eit kvart tilbakesteg kjem ei læring..

Kva ventar denne gong?

 

<3<3 Ragne Beate

 

Livet

posted on: 27. desember 2017

Einsam ,men ikkje åleine

Trygg, men alikevel bekymra

Sliten, men alikevel takksam

Jul er jul seiast det

 

Ei forventning som berre stranda

Eit ynskje som så gjerne skulle vore gjort

Ein flamme som brant så inderleg

Men som var slukka-det var fort gjort

 

Så mykje stress og kav denne desember

Kva kunne vi gjort annerleis?

Eg tenke og lure og fundere

Men svar finne eg ikkje på min vei

 

Det  handlar om autisme

Det handlar og mennesker og krav

Det handle nok mest om forandring

Om å ikkje klare samfunnets krav

 

Det handle mest om å sjå sjølve mennesket

Sjå borna for det dei er

Sjå stresset som er der- det er der

DET ER DER- kjenne du det som nært?

 

Eg har kjent det på kroppen

Kva har ikkje mine heltar kjent?

Mine fantastiske flotte krigarar

Som kjempar for sin eigen rett.

 

Sin rett til å føle som dei gjere

Sin rett til å få logge litt av

Til å seie at: «veit du det her er ikkje okay»

No blir det for mykje krav!

 

Vi skal ikkje sy puter

Skaper  vinger som ikkje gir mot

Men vi kan alikevel tenke

Vi må gje rom for å skape mot

 

Eit nytt år nærme seg på vegen

Husk på i tida som kjem

At ikkje alle syns rakettar er toppen

Eller maska som plutselig er på veg

 

Lytt og lær av dei som ser livet

Litt annerleis enn oss sjøl

Det er mulig du lære noko på vegen

Som kan få deg på rett kjøl

 

Livet, starta eg bloggen med

Livet- kva er eigentleg det?

For meg er det å sjå på andre sida

Og finne glede i å gjere det

 

Livet mitt var ikkje som eg antok

Eg planla ikkje det sånn som det her

Men når alt kom til alt og det vart slik

Mine venner- no tar eg det som det er!

 

Ønske dokke alle ei fin romjul  <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Julemodus

posted on: 23. desember 2017

Det har vore stille frå meg lenge, eg har måtta legge skriving tilsides og vore tilstades der eg trengs- i heimen.

For mange er desse dagane no før jul dei tøffaste.

Mange slit med dårleg råd, andre sit åleine fordi det er den andre parten som skal ha borna dette året, og mange kjenne på eit utruleg sakn etter det normale.

Fordi ein i desse tider blir endå meir annerleis enn ein er til vanleg.

Alle desse juletinga som skal være så fantastisk, all denne kosen og gleda som vi skal omfavne så varmt.

Julefred, julero, freden senker seg!!

Altså- i kva heim senker det seg fred når man har born? Diagnose eller ikkje?

Største tull eg har høyrt!

Vener.

Huset mitt er ikkje vaska rundt, men eg har faktisk vaska over golva OG støvsugd.

Det gjere eg for øvrig kvar dag.

Juletreet er henta på garden ein plass av min mann og Georg.

Det er skeivt, lite symmetrisk og pynta av 2 kara på 9, det er så langt i frå eit designer tre som det kan vere, men veit de, det er heilt steikje perfekt for meg!

Pepperkakehuset frå Bunnpris er heilt kanon, og med kjøpt laktosefri og glutenfri deig fra frysedisken på Rema 1000 så klarte vi å få smokka på nokre rakettar og <3

Gutane var i ekstase!

Søvn har det vore lite av siste vekene, ekstase derimot har det vore mykje av.

Ilag med frustrasjon, fordi den kjem i etterkant av ekstaser, og alle inntrykka som vert tatt inn i disse juletider.

Og særinteressene har vore om mogeleg endå sterkare tilstades, som alltid eit tydeleg teikn på at ein treng å rømme litt frå kvardagen.

Og akkurat difor har eg brukt min julemodus til det eg meiner er viktigast.

Å skape ro.

Ro til å handtere alle desse kjenslene som kjem i desember, sortere forventingar, og legge føringar som kan hjelpe med å kome seg igjennom desember på ein fin måte.

Kom eg i mål?

Ikkje heilt, men det var bedre enn i fjor.

Og det betyr at eg er eit sted vidare på vår måltavle, vår målskive, vår stige.

Ikkje alle andre sin, men vår.

Vi kan ikkje samanlikne, vi kan ikkje trekke paralellar til alle andre, vi må skape og sjå oss sjølve.

Og at det vi gjere er godt nok- for det er det!

Godt nok!

Du er god nok.

Og det er lov å seie at man er sliten og lei, også i desse juletider.

Som mamma må eg svelge mine eigne kamelar om tradisjonar eg skulle ynskje vi kunne gjere- men som vi berre ikkje kan.

Men søren heller, då får vi skape nye!

Fjøsnissen skal i dag få graut på låvebrua, fordi gutane har lest i ei bok at om han ikkje får graut så riv han skolten av hønene og er slem med dyra.

Vi kan ikkje fyre i peisen, i år som i fjor, i kveld, då julenissen ikkje må brenne seg når han kjem susande ned pipa i løpet av natta.

Viktige tilretteleggingar dette skjønar de- på ramme alvor!

 

På dagen før dagen er stemninga elektrisk, frustrasjonsterskelen lav, og tårene sit laust.

Vi legg lista lavt, og vil herved ynskje de alle ein riktig god jul <3

Do it your way <3

Det er godt nok!

Different, not less

<3<3 Ragne Beate