Entries from februar 11th, 2018



«Du er unik»

posted on: 11. februar 2018

«Då du vart mamma, var tanken ganske klar, du skulle bli mamma til noko spesielt, som ikkje alle andre har.

I eine augeblikket var du «vanlig»- som alle andre på din vei, men etterkvart måtte du finne ei styrke som ikkje kunne byggast i ein fei.

Du skal få kjenne på sorg, raseri og sinne, sikkert verre en du nokon gong har trudd du skulle få, og mange gonger på vegen, tenkte du nok du skulle la det gå.

Ikkje orke å ta tunge kampar, ikkje orke å forklare meir, berre gje f… tenk det skulle vore fantastisk!

Men du veit det ligg ikkje for deg.

Som mamma til dei unike borna, så ruste du deg gang på gang.

Du finn glede i dei bittesmå tinga, og du brøle høgast av alle når meistring kjem i gang.

Ofte grine du dine modige tårer, og spør deg: «Kvifor meg?»

«Kva har vi gjort for å fortjene dette livet?»

«Eg ba ikkje om det eg!»

Men samstundes ler du deg i hel av all galskapen, ristar på hovudet i oppgitthet, overtrøtt, utslitt og føle deg naken.

Tilstades- alltid- det er eg.

 Du tenker lenger fram enn alle andre, noko som kan gi ein viss frustasjon.

Hos desse som tek livet som det ter seg

Det funkar ikkje i din situasjon!

 Du analyserer, planlegg , og du slukkar.

Ein kvar tilløp til «brann».

Til raseri, meltdown og krise

Du er der, du er situasjonens «vann».

 Ofte forventast det at du skal ha synske evner, gje løysinger på absolutt alt.

Veilede, orde og fikse

Men ingen spør deg kva du treng, før du falt…

 «Ta vare på degsjølv kjære mamma»- orda høyre du ofte nok

Men det er lettare å høyre orda, enn utøve det, natuleg nok.

 

Du er unik i alle former, du er fantastisk og utrulig flott!

Du som fekk eit annleis liv i gave.

Det du gjere, det er EVIG GODT NOK!

 

Gratulerer med morsdagen <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

«Når ein har overfungerer for lenge»

posted on: 5. februar 2018

Historia er ikkje mi, eg har fått lov til å skrive den med ei mamma.

Den blir ikkje den fulle sannhet, den er ispedd min kunstneriske frihet, og kjem frå min penn, men den er høgst aktuell blandt barn som har stemme utan å bli hørt.

Kva skjer når ein har overprestert for lenge?

 

« Han var alltid som ein liten Emil, guten med all livsgleda.

Guten som kunne ha heist søskena sine i flaggstanga, og ved spørsmål om kvifor han gjorde det, kunne utbryte: DET ER JO SÅ GØY!

Ville sprell, alltid veldig mykje, alltid så hjerteleg tilstades, men alikevel så snill og god.

Omsorgsfull, kjærleg og hærleg, men han bar alltid kjenslene sine utanpå.

Bokstavdiagnosa kom etterkvart- men det var greit, han var jo ein liten Emil.

Med alder vart kvardagen mindre leik og meir ansvar, men guten, han levde.

Flink på skulen, smilande og blid, alltid positiv og svara ja og ha på det han vart spurt om.

Men skjøna han eigentleg kva han vart spurt om?

Etter som alderen auka, vart misforståingane større, og han vart sett på som lat.

«Han orka ikkje følge med»  sa dei vaksne.

«Han klarar betre om han berre tek seg litt saman- yt litt meir i timane»

«Det er ei negativ utvikling».

Men han er blid og snill- det skal han ha, vi har lite problem med han i skulesituasjonen.

-Underforstått lest: Han plagar ikkje dei andre.

Men ingen spør korleis det går heime.

Guten med bokstavdiagnosa vil vere som alle andre. Han ynskjer ikkje å skilje seg ut.

Tøffaste kleda, finaste hårsveisen, alltid den kule mina.

Dag ut og dag inn set han på seg maska og går.

Slepar seg sjølv inn i mølja av uforutsette hendingar, ord som han ikkje skjønar, beskjedar som går over hovudet hans, og med det einaste våpenet han har i verktøykassa si.

«Vere grei- smile- seie ja»

Emil forsvinn sakte men sikkert, fram kjem det ein anna gut.

Ein mørk skugge av ein gut som eingong var full av livsglede.

No vil han begge vere i mørket, han orkar ikkje anna.

Bak smila på skulen er det no berre eit skall, og når han kjem heim kryp den mørke ut av skallet og brøle:

«Eg orkar ikkje meir!»

Eg maktar ikkje !

SJÅ MEG!

Frustrasjon, aggresjon, irritasjon og manipulering, av foreldre og av syskjen.

Øydelegg ein kvar hyggestund, riv kjeft så fort han har mogeleghet, og ber kjenslene sine utanpå, tjukt påsmurt av ei mørk sugande stemning.

Ei stemning som forpestar familien, gjere at dei trippar varsomt rundt guten, kva vil han finne på neste gong?

Søvnen forsvinn sakte men sikkert, og nettene blir vanskeligare og vanskeligare…

Neste dag gryr og maska er på- i skulekvardagen.

Foreldrene etterlyse febrilskt hjelp, men får berre til svar:

«Vi skjønar ikkje kva du meiner, han fungerer godt hos oss, det må vere eit problem i heimen»

Og mens guten dett lenger og lenger ned i sitt djupe mørke hol, kranglar skulen og foreldrene om kven som har feil.

Kven som ser rett.

Med eit er det stopp.

Maska fell til jorda.

Guten som har overprestert, prøvd og vere som alle andre, prøvd å forstå ei verd som han rett og slett ikkje har evne nok i verktøykassa til å forstå, han fell.

Han totalgrusar.

Utbrent, utslitt og inni margen sleten- berre 12 år gammal.

Orkar ikkje tanken på å prestere, nederlaga er for mange, mestringa er borte.

«Eg er i fengel mamma-eg maktar ikkje meir!!!»

 

Guten som ein gong var som Emil.

 

Utbrent i ein alder av 12 år.

Så emosjonelt utslitt av å prøve å vere noko ein ikkje er, og misforstått i skulekvardagen som han som eigentleg ikkje meistrar.

Denne guten er ikkje unik- det veit mange mammaer og pappaer som sit rundt i dette landet.

Det er vanskelig å bli hørt, å bli trudd, å få hjelp til desse borna som tilsynelatande fungerar.

Foreldre blir mistrudd når dei fortel om sine opplevingar, og ressursane på skulen strekk ikkje til for å favne om desse som er fagleg flinke, men sosial slit.

Eg håpar historia kan vere ein tankevekkar, eit bilete på kor gale det kan gå når ein har overprestert for lenge.

Og at mamma og pappas ord somoftast har ei god dose sanning i seg.

Dei som ser.

 

For borna som har stemme, men som ikkje blir hørt.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Å ha ei stemme betyr ikkje at ein blir hørt.

posted on: 2. februar 2018

I dag er det 7 år sidan vi gjekk ut av Førde sentralsjukehus med to blodferske autismediagnoser, og ei ny livsoppgåve.

Ei oppgåve som eg berre må seie vart livet, sjølv om alle hyler om at du ikkje blir ei diagnose , eller at ei diagnose ikkje skal ta over eit liv.

Ære være dei som klarar det, det er det heilt sikker ein skokk av.

Eg er ikkje ein av dei.

Hos oss er den gjennomgripande utfordringa så høgst tilstades i alt vi gjere, uansett kva eg prøvar meg på.

Eg har vel bare innfunne meg med at det er slik.

På desse åra har vi hatt ei formidabel utvikling på nokre områder, og på andre områder ikkje.

Det er faktisk litt dagsavhengig korleis ein klarar å sjå det.

Nokre dagar ser eg alt det bra, og andre dagar ser eg  dei store forskjellane mellom mine eigne og andre born på same alder.

Dritvondt er det!

Men ein del av gamet.

Eg låg i natt og reflekterte over desse åra, over all opptur og nedtur, raseri, fortviling og boblande hysterisk latter, og prøvde å finne ut kvar skoen trykker no.

Kva som er den store utfordringa.

Eg fant masse, eg orkar ikkje ramse opp alle, det er heller ikkje nødvendig, men ein vil eg skrive om.

Språk.

Å vere mor til borna med språk ,men utan stemme.

Utan stemme fordi dei ikkje klarar å ta vare på segsjølve og sine interesser til tross for at dei har eit velfungerande språk!(i alle fall den eine)

Paradokset som rår mellom alle orda som renn ut av munnen deira kvar dag om romsonder, månereiser og satelittar i bane rundt gud veit kva.

Men å seie ein er redd, at ein ikkje orkar meir, at det er blitt for mykje, at no treng eg hjelp av ein vaksen.

Det klarar dei ikkje- om ein ikkje kjenne dei då.

Alle andre høyrer orda.

Dei høyrer malstraumen av alle desse orda som rullar og rullar, og automatisk tilegne dei kunnskap dei ikkje har.

Kunnskap dei ikkje evne å bruke, fordi dei aldri har klart å lære den inn.

Noko på grunn av at den mekaniske innlæringa deira ikkje er komen så langt, andre gonger fordi generalisering kan vise seg umogeleg.

Det eg kunne heime, klarar eg ikkje her.

Og, ikkje minst eit meget viktig moment:

«Anar dei kva dei seier?»

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg har spurt mine gutar om det og dei ser på meg som om eg kjem dalande ned frå månen i feil outfit.

Kopiering er ein fin ting, kopiering av språk, det har mine gutar mesterbrev i, det er berre det at det at dei kopierar berre ord-  men ikkje innhaldet eller betydninga bak.

Stresset kan og vere så stort at verda går i stå, maltraumen vart ein tornado i hovudet, og kollapsen er nær.

«Vanskeleg»- høyrer vi då.

«Må ta seg saman, kan betre enn det».

 

Borna med språk utan stemme må også høyrast.

For desse må på lik linje med born som ikkje har talespråk få hjelp til å ytre sine ynskjer.

Få medbestemming.

For det er faktisk enkelt å gå inn å bestemme over eit born som snakkar på innpust og utpust.

Fordi ein ikkje orkar å ta ein diskusjon.

Det er enkelt å oversjå eit menneske som berre snakkar om det han sjølv ynskjer, fordi det dei snakkar om er så totalt uinteressant i forhold til det du sjølv held på med eller interesserar deg for.

Det er også enkelt å tenke at dette prøvar vi, dei gir no vel beskjed om det blir stein hakkande gale.

DET kan du forresten ha rett i, men dei seier ikkje i frå nødvendigvis, dei eksploderar og dett i saman som ein potetsekk.

-Og ein brukar glatt 3 veker på å skrape dei oppatt.

Resultatet av ei overvurdering av eit barn.

Det handlar ikkje om å skjerme for alt, selvfølgelig skal born med autisme ha utfordring, men det kan være ein god peikepinn å prøve å finne ut kva dei ynskjer- før ein hiv dei til ulvane.

Borna med språk utan stemme.

Mitt hovedfokus anno 2018.

 

7 år av livet har eg brukt på det her.

Eg skal holde på til eg parkere tøflane-eg lova!!

 

<3<3 Ragne Beate