Å ha ei stemme betyr ikkje at ein blir hørt.

2. februar 2018

I dag er det 7 år sidan vi gjekk ut av Førde sentralsjukehus med to blodferske autismediagnoser, og ei ny livsoppgåve.

Ei oppgåve som eg berre må seie vart livet, sjølv om alle hyler om at du ikkje blir ei diagnose , eller at ei diagnose ikkje skal ta over eit liv.

Ære være dei som klarar det, det er det heilt sikker ein skokk av.

Eg er ikkje ein av dei.

Hos oss er den gjennomgripande utfordringa så høgst tilstades i alt vi gjere, uansett kva eg prøvar meg på.

Eg har vel bare innfunne meg med at det er slik.

På desse åra har vi hatt ei formidabel utvikling på nokre områder, og på andre områder ikkje.

Det er faktisk litt dagsavhengig korleis ein klarar å sjå det.

Nokre dagar ser eg alt det bra, og andre dagar ser eg  dei store forskjellane mellom mine eigne og andre born på same alder.

Dritvondt er det!

Men ein del av gamet.

Eg låg i natt og reflekterte over desse åra, over all opptur og nedtur, raseri, fortviling og boblande hysterisk latter, og prøvde å finne ut kvar skoen trykker no.

Kva som er den store utfordringa.

Eg fant masse, eg orkar ikkje ramse opp alle, det er heller ikkje nødvendig, men ein vil eg skrive om.

Språk.

Å vere mor til borna med språk ,men utan stemme.

Utan stemme fordi dei ikkje klarar å ta vare på segsjølve og sine interesser til tross for at dei har eit velfungerande språk!(i alle fall den eine)

Paradokset som rår mellom alle orda som renn ut av munnen deira kvar dag om romsonder, månereiser og satelittar i bane rundt gud veit kva.

Men å seie ein er redd, at ein ikkje orkar meir, at det er blitt for mykje, at no treng eg hjelp av ein vaksen.

Det klarar dei ikkje- om ein ikkje kjenne dei då.

Alle andre høyrer orda.

Dei høyrer malstraumen av alle desse orda som rullar og rullar, og automatisk tilegne dei kunnskap dei ikkje har.

Kunnskap dei ikkje evne å bruke, fordi dei aldri har klart å lære den inn.

Noko på grunn av at den mekaniske innlæringa deira ikkje er komen så langt, andre gonger fordi generalisering kan vise seg umogeleg.

Det eg kunne heime, klarar eg ikkje her.

Og, ikkje minst eit meget viktig moment:

«Anar dei kva dei seier?»

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg har spurt mine gutar om det og dei ser på meg som om eg kjem dalande ned frå månen i feil outfit.

Kopiering er ein fin ting, kopiering av språk, det har mine gutar mesterbrev i, det er berre det at det at dei kopierar berre ord-  men ikkje innhaldet eller betydninga bak.

Stresset kan og vere så stort at verda går i stå, maltraumen vart ein tornado i hovudet, og kollapsen er nær.

«Vanskeleg»- høyrer vi då.

«Må ta seg saman, kan betre enn det».

 

Borna med språk utan stemme må også høyrast.

For desse må på lik linje med born som ikkje har talespråk få hjelp til å ytre sine ynskjer.

Få medbestemming.

For det er faktisk enkelt å gå inn å bestemme over eit born som snakkar på innpust og utpust.

Fordi ein ikkje orkar å ta ein diskusjon.

Det er enkelt å oversjå eit menneske som berre snakkar om det han sjølv ynskjer, fordi det dei snakkar om er så totalt uinteressant i forhold til det du sjølv held på med eller interesserar deg for.

Det er også enkelt å tenke at dette prøvar vi, dei gir no vel beskjed om det blir stein hakkande gale.

DET kan du forresten ha rett i, men dei seier ikkje i frå nødvendigvis, dei eksploderar og dett i saman som ein potetsekk.

-Og ein brukar glatt 3 veker på å skrape dei oppatt.

Resultatet av ei overvurdering av eit barn.

Det handlar ikkje om å skjerme for alt, selvfølgelig skal born med autisme ha utfordring, men det kan være ein god peikepinn å prøve å finne ut kva dei ynskjer- før ein hiv dei til ulvane.

Borna med språk utan stemme.

Mitt hovedfokus anno 2018.

 

7 år av livet har eg brukt på det her.

Eg skal holde på til eg parkere tøflane-eg lova!!

 

<3<3 Ragne Beate