Entries from juni 27th, 2018



Eg har ikkje satt til verda taparar- men mennesker med rett til livskvalitet

posted on: 27. juni 2018

Eg hatar tanken på at mine born er ein del av ein statestikk, men det er dei allereie.

Brukarar.

Dei mottek tenester.

Nødvendig helsehjelp.

Familien har tyngande omsorgsoppgåver.

Dei kostar pengar.

Så skal desse brukarane i skrivande alder av 10 år vekse opp, i trygge og gode omgjevnadar her heime på garden med sine over middels beskyttande mamma, og kjærlege pappa, og ein heil haug med dyr, for så å skulle løfte vengjene sine og fly (med støttevenger).

Til kva?

Over i ein ny statestikk.

Statestikk NAV.

Desse som treng hjelp til det «ALLE andre» utan tvil klarar.

Å jobbe.

Om de syns eg no ser litt for langt fram i framtidskula, så spar argumenta dykkar- eg veit kva eg har å jobbe med, og eg ser heller ikkje på det som negativt, men heller prøve å finne dei styrkjene vi har her heime som kan gje grobotn for utvikling.

For å finne noko meiningsfylt  å gjere.

Men det vil mogeleg krevje ein ung ufør.

Og gabooom!

Der suse vi rett inn i den boksen som ingen vil ha oss i!

Politikarane vil ha ned forekomsten, dei skal ha ALLE inn i arbeid, og det må tilretteleggast, tilrettelegast og tilretteleggast.

«Så flott»- tenkjer eg.

Men kan alt tilretteleggast?

Sånn ca 100%?

Eller snakkar vi gradert?

Kva kan ein sette vår Laurits til? Eller Georg?

Kva er dei verdt- i sysselsettinga sitt namn?

Og kven i svarten er det som snart har tenkt å ta til orde for alle desse menneska, som ein på død og liv skal ha inn i ein fordømrande smal boks som ein berre ikkje klare å skvise seg inni- på ein god dag!

Og setje livskvaliteten deira, og ikkje minst brukermedvirkninga på agendaen?

Kven skal snakke om tilleggsvanskane som kjem med autisme, om angsten som blomstre, tvangen som lamme, og depresjonen som sit der som eit margtroll- om stresset og presset kjem forlangt!

Seier eg at desse menneska ikkje skal gjere noko?

Nei- men det skal og må vere individuelt tilpassa!

Og man kan ikkje ha utgangspunktet i: «Tala skal ned».

Men heller i «kva kan DU klare?»

Det er forøvrig godt mogeleg at det er intensjonen og, men når det kjem ilag med «antall unge uføre er altfor høgt» så får i alle fall eg ein emmen smak i munnen.

Mine gutar er verdt noko- dei er faktisk like mykje verdt som alle andre som leve og puste på denne jorda.

Eg skulle ynskje at mine gutar kunne blitt politi, brannmann eller astronaut , og enn om?

Eg lev i alle fall draumen ilag med dei enn så lenge.

Men skulle det no slik ende at framtidsbobla mi slår rett til, så håpe eg at gutane mine sine evne kan bli sett, at hjelpeapparatet møte dei med haldninga om å hjelpe, ikkje spare, at tilleggsvanskane blir tatt på alvor, og sist men overhode ikkje minst:

AT EIN OPPRETTHELD DEN LIVSKVALITETEN SOM DEI HAR KRAV PÅ!

Autisme råkar utan mål og meining, ingen test i svangerskap, ingen kur i livet, anna enn den hjelpa vi gir dei ved struktur, forutsigbarhet,og ein heilt alvorlig stor mengde med veiledning og omsorg.

Borna som vert statestikk frå den dagen dei er fødde.

Og kva kan ikkje desse menneska gjere og bidra med i samfunnet om dei får gjere det på sine eigne premissar, dagsform og utfordring- samtidig som dei får hjelp å leve for?

Vi har råd til å gje dei et verdig liv!

 

<3<3 Ragne Beate

Endring, så naturlig, men dog så vanskeleg

posted on: 18. juni 2018

Det er mange gonger på min veg saman med autisme i heimen, at eg skulle ha likt og vise kor uhyre lite det skal til for å vippe eit autistisk born av pinnen.

Ikkje alle autistiske born sjølvsagt, det er ikkje alle som er like sårbare for endring, eller som har den enorme rigiditeten som mange mennesker med autisme har.

Men mange er innanfor denne utfordringa.

Eg er mamma til to slike.

Og eg sluttar aldri å bli forbausa, overraska og innimellom endå sjokkert over kor mykje ei lita endring i ein plan kan vippe oss av pinnen, eg skriv oss, for dette angår i høgste grad oss når det skjer.

Ein annan veg heim, eit stopp eg kanskje ikkje har klart å informere godt nok om, nokon som kjem på besøk når vi ikkje hadde venta det.

Eller straumen som går i ein storm, eit internett som dett ut når det er minst venta, eller at taxien til skulen er 2 nanosekund forsinka.

Reaksjonane handlar også om alt rundt.

Dei vert sterkare om endringa er kombinert med ei dårleg søvneperiode, ytre stress, eller gjentakande misforståingar.

Ein gløymer også ofte at born med autisme som har språk ofte har store utfordringar med å utrykke kva dei tenkjer og føle, og at abstrakte ting er vanskeleg å forholde seg til.

Ergo kan stressrelaterte hendingar «toppe» seg, fordi bornet ikkje har hatt mogeleghet eller- blitt gitt mogeleghet til å gje beskjed.

For der har eg gått i ei og anna felle oppigjennom.

Antatt at dette kjem til å gå bra, antatt at dette taklar vi- også taklar vi det så til de grader ikkje!

Og vi snakkar ikkje om den store poff og smell endringa- vi snakkar om ein liten fise endring som plutseleg eksploderte i eit vilt fyrverkeri!

Total krise- det kan vere nok med eit hol i ein sokk.

Eg skjønar det ikkje- men eg erkjenner at det er slik.

Livet består av endringar, det er ein del av det å vere eit menneske, og i dagens samfunn med sosiale mediar, og ei rivande utvikling på mange frontar så endrar det seg nesten fortare enn vi klarar å få med oss.

Det er difor det er så viktig å jobbe med rigiditet og endring.

Jobbe med å finne løysinger som kan funke, og ha gode dialogar mellom skule og heim, heim og hjelpeapparat.

For born med autisme, mine gutar med autisme, taklar ikkje det åleine, dei må hjelpast til å bli meir robuste, å takle litt meir, fleire gonger, men i sitt eige tempo.

Sitt eige tempo, viktig moment, ikkje alle oss andre, men deira eige.

Men vi må aldri slutte å prøve!

Ein bagatell kan velte verda- og dette er reelt.

Eg prøve å tenke det når det oppstår situasjonar som skulle gå- men som ikkje gjekk.

Igjen- eg skjønar det ikkje, men eg erkjenner at det er slik, og prøve å finne ei løysing.

 

Ein bagatell kan velte verda- husk det.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

Å vere seg sjølv i ein annerleis verd

posted on: 15. juni 2018

Mange gonger så trur eg mennesker rundt familiar med born med spesielle behov gløymer at familien sjølv kan vere like «grøn» som dei rundt i byrjinga.

Det er nemleg ikkje sånn at om ein får eit born eller to med autisme, så kan man automatisk alt om diagnose eller utfordring.

Alt tar tid, alt er ein prosess, og nokre brukar lang tid på denne prosessen mens andre tar det meir eller mindre på strak arm.

Vi er forskjellige, eg veit ikkje kor mange gonger eg har sagt det, men det er så utrulig viktig å hugse på!

Det som er lett for meg, er ikkje nødvendigvis lett for deg, og omvendt.

Mange kallar også oss foreldre for sterke, ressurssterke, tøffe, løvemødre eller fedre.

Sanninga er vel at vi streng tatt ikkje har hatt så forferdeleg mykje val- vi har berre måtta stå i det som har komt, og blitt utruleg gode på å velge våre kampar med omhu.

Men at vi blir tøffe- det er sant- DRIT TØFFE som gutungen på 12 seier her heime.

Vi fekk ikkje noko varsel.

Vi fekk ingen manual.

Vi fekk bornet eller borna våre- og etterkvart fekk vi også autismen, som hadde vore der heile tida, denne klumpen i magen vår, som brått fekk eit navn.

Autisme.

Inn i heimen, inni skulen, inni bilen, soverommet, på matbutikken og på ein kvar anna aktivitet som vi så febrilsk forsøke å få til å funke.

Vi fekk med andre ord eit liv vi ikkje hadde bestilt, men som vi tok utan angrerett fordi det viktigaste ikkje var oss- men heller det kjæraste vi har, borna våre.

Det set oss også i ein anna situasjon.

Vi skal plutseleg som vaksne begynne å leve eit liv vi ikkje veit noko om, eit liv som kan stride så totalt imot det vi sjølve har lært, erfart og opplevd, og med på lasset kjem og at det følast som om du står der mutters åleine i verda og ikkje ein einaste ein klarar å skjøne DEG.

Mamma.

Pappa.

Men ikkje som alle andre mammaer og pappaer.

Autismeforeldra.

Du må igjen inn å ta eit nytt  val.

Korleis skal du kunne ta vare på degsjølv?

Eg blir forbanna når eg høyre orda «du treng meir avlastning», om ein har ymta frampå om at ein er litt sliten.

Altså- trur de ein blir mindre sliten av å pøse på med avlastning?

Eller- er dette orda som lettar samvittigheten til den som seier det, fordi ein kom fram til ei løysing.

«Du treng meir fri».

Det kunne ikkje falt seg inn å seie same setninga til personen som jobbar 37.5 t veke, og som hiv seg ned på sofaen med noko godt i glaset fredags kveld og utbryt: Herregud eg er sliten altså!

Dette er nemleg akspetert.

37.5 times veke= sliten

Å ha born med spesielle behov= treng meir avlastning.

Faktisk så kan man bli sliten UTEN å trenge avlastning altså- thank you very much!

Og, det her avlastningsgreiene er ikkje så såre enkelt som det høyres ut, det krev faktisk ein over middels innsats til for å i det heile klare å gjennomføre avlastninga- men det tenker ein kanskje ikkje på.

Vidare så må foreldre finne seg sjølv på sin måte.

Mange fortel at dei byttar totalt vennekrets, andre har avtalar seg imellom om «enetid», og andre grin seg i søvn i 2 år, og treng å prate prate prate.

Alt er ok.

Alt er normalt!

Det viktigaste er at ein finn sin veg.

Eg har sjølv brukt lang tid på å finne min veg, finne rett balanse, og klare prioriteringane.

Garantert kan eg bli flinkare, men enn så lenge så funke det for meg.

Og veit de- det er pina meg godt nok!

For eg har lært meg at godt nok kan vere bra innimellom, om det ikkje handlar om gutane då- der er berre det beste godt nok 😉

Men for meg er bra heilt topp😊

Eg fekk det livet eg fekk, og heldigvis har det livet lært meg meir enn eg nokon gong kunne drøyme om- nettopp om megsjølv og kva eg tåler.

Også har det lært meg å sette pris på mykje av det som susar avgarde utan at man eigentleg registrere det.

Det har tatt 10 år- og eg har ein lang veg å gå endå for å finne min veg.

Framleis utan manualen, men klokare fordi eg har lagt puslespelet utallige gonger, fleire gonger feil enn rett, og med plutseleg 3 brikker for mykje innimellom.

Poenget mitt i heile denne tiraden er at ein må la familiane få gå i sitt eige tempo, ein må la foreldre få lov til å kjenne på alle følelsane som dei har, og la dei få finne sin veg.

Foreldra treng å finne seg sjølve på ein måte «på ny».

Inga sjølvrealisering nei, men heller ein sjølvattkjenning.

Kvar er eg no? Kvar finn eg plass til meg?

 

Det kjem- det tek berre si tid.

 

Ein må ta seg den tida.

 

<3<3 Ragne Beate