Nokre seier ADHD ikkje finnast, men kvifor finnast den då hos oss?

posted on: 5. mars 2018

Eg blir lei meg.

Og forbanna.

Men aller mest lei meg.

Lei meg på vegne av gutane mine, og lei meg på vegne av megsjølv som mor, når ein opplev at diagnosa som tek så mykje tid i heimen blir mistenkeleggjort.

«Adhd finnast ikkje»

«Adhd medisin er berre tull»

 

Når eg les slike utsagn , frå professorar eller legar, frå menneske med klokketru på naturmedisin eller kostholdsekspertar så tenker eg:

«Om de berre kunne vere fluge på veggen her heime hos meg».

Fordi eg vil vise dei forskjellen.

Ikkje elendigheta.

Men forskjellen.

Forskjellen på borna med og utan medisinen sin.

Meistringa dei opplev når dei får til ting, konsentrasjonen dei får lov til å oppleve ved hjelp av uhorveleg mykje tilrettelegging, og ein liten tablett.

Utviklinga vi opplev, eit steg fram og to steg tilbake, men den er der!

ADHD er ikkje nokon unnskyldning for foreldre, eller ei kvilepute for lærarar som seier «Jaja- han har no ADHD».

Då har man verkeleg sove i timen.

ADHD er eit navn på ei utfordring som fortel noko om KVIFOR bornet KAN reagere som det gjere.

For som med autismespekterforstyrring så er eit kvart born med ADHD unikt.

Og kvar går eigentleg grensene mellom ADHD, Tourette og Autisme?

Ingen set spørsmålsteikn med mine søner sin infantile autisme, at den finnast, at den må behandlast, og at den er alvorleg.

Behandlast i form av mykje trening, god tilrettelegging, kreativitet, og mykje mykje kjærleik.

Men ADHD det skal vi kunne sette spørsmålsteikn med.

«Samfunnskapt»

«Unnskyldning»

Det som er samfunnskapt er holdninga til barn som er annerleis.

At det finnast feildiagnostisering med ADHD?

Uten tvil!

Men betyr det at alle ikkje har utfordringa?

Nei!

Ein kan ikkje kjemme alle under ein kam. Punktum.

Vi må begynne å møte desse borna med respekt, med hjelp, og med ein raushet som eg trur vi treng å øve oss litt på.

Saman med krav og forventning.

Ikkje skubbe diagnosa forran oss som ei unnskyldning, men BRUKE den til å lære oss kvar skoen kan trykke- og kva vi kanskje kan gjere med det.

Men mest av alt må vi i dialog med bornet, med ungdommen, og med den vaksne med ADHD.

Og vi må lytte.

Sjølv om vi sjølve meiner det dei seier høres helt idiot ut, så må vi erkjenne at SLIK har dei det.

At stress er vanskeleg, at folkemengder kan vere pes, at ein misforstår sosiale interaksjoner og settingar.

Det er den måten vi kan hjelpe mennesket med sjølvkjensla si, med den indre uroa, og med depresjonane som ofte kjem i kjølvatnet av å ADLRI kjenne at ein mestrar noko som helst.

For det opplev eg som den verste bivirkinga av ADHD.

«At ein føle seg mindreverdig».

For mange er eit liv utan medisin heilt ok.

For andre kan medisin vere greit i ei periode.

For nokre er bivirknadane for store til at ein profiterar på den.

Og for andre funkar den!

Eg er mor til born som medisin funkar på.

Meg hjelp den lite, eg må like fordømrande stå opp kvar ein einaste dag og gjere jobben min.

Tilrettelegge, forklare, passe på, 24/7.

Men for gutane innebere det eit liv der dei klarar å yte, klarar å lære,klarar å vere litt meir utholdande enn dei klarte før.

Og- litt for dykk- er himmelvidt for oss!

 

Autisme, Tourette eller ADHD.

Det finnast.

Kan vi ikkje begynne å diskutere i det vide og breide om korleis vi kan gje desse borna den beste kvardagen og dermed eit springbrett mot eit forhåpentligvis sjølvstendig liv?

Ikkje bruke energien vår på å diskutere om det finnast.

 

For det gjere det.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Du er unik»

posted on: 11. februar 2018

«Då du vart mamma, var tanken ganske klar, du skulle bli mamma til noko spesielt, som ikkje alle andre har.

I eine augeblikket var du «vanlig»- som alle andre på din vei, men etterkvart måtte du finne ei styrke som ikkje kunne byggast i ein fei.

Du skal få kjenne på sorg, raseri og sinne, sikkert verre en du nokon gong har trudd du skulle få, og mange gonger på vegen, tenkte du nok du skulle la det gå.

Ikkje orke å ta tunge kampar, ikkje orke å forklare meir, berre gje f… tenk det skulle vore fantastisk!

Men du veit det ligg ikkje for deg.

Som mamma til dei unike borna, så ruste du deg gang på gang.

Du finn glede i dei bittesmå tinga, og du brøle høgast av alle når meistring kjem i gang.

Ofte grine du dine modige tårer, og spør deg: «Kvifor meg?»

«Kva har vi gjort for å fortjene dette livet?»

«Eg ba ikkje om det eg!»

Men samstundes ler du deg i hel av all galskapen, ristar på hovudet i oppgitthet, overtrøtt, utslitt og føle deg naken.

Tilstades- alltid- det er eg.

 Du tenker lenger fram enn alle andre, noko som kan gi ein viss frustasjon.

Hos desse som tek livet som det ter seg

Det funkar ikkje i din situasjon!

 Du analyserer, planlegg , og du slukkar.

Ein kvar tilløp til «brann».

Til raseri, meltdown og krise

Du er der, du er situasjonens «vann».

 Ofte forventast det at du skal ha synske evner, gje løysinger på absolutt alt.

Veilede, orde og fikse

Men ingen spør deg kva du treng, før du falt…

 «Ta vare på degsjølv kjære mamma»- orda høyre du ofte nok

Men det er lettare å høyre orda, enn utøve det, natuleg nok.

 

Du er unik i alle former, du er fantastisk og utrulig flott!

Du som fekk eit annleis liv i gave.

Det du gjere, det er EVIG GODT NOK!

 

Gratulerer med morsdagen <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

«Når ein har overfungerer for lenge»

posted on: 5. februar 2018

Historia er ikkje mi, eg har fått lov til å skrive den med ei mamma.

Den blir ikkje den fulle sannhet, den er ispedd min kunstneriske frihet, og kjem frå min penn, men den er høgst aktuell blandt barn som har stemme utan å bli hørt.

Kva skjer når ein har overprestert for lenge?

 

« Han var alltid som ein liten Emil, guten med all livsgleda.

Guten som kunne ha heist søskena sine i flaggstanga, og ved spørsmål om kvifor han gjorde det, kunne utbryte: DET ER JO SÅ GØY!

Ville sprell, alltid veldig mykje, alltid så hjerteleg tilstades, men alikevel så snill og god.

Omsorgsfull, kjærleg og hærleg, men han bar alltid kjenslene sine utanpå.

Bokstavdiagnosa kom etterkvart- men det var greit, han var jo ein liten Emil.

Med alder vart kvardagen mindre leik og meir ansvar, men guten, han levde.

Flink på skulen, smilande og blid, alltid positiv og svara ja og ha på det han vart spurt om.

Men skjøna han eigentleg kva han vart spurt om?

Etter som alderen auka, vart misforståingane større, og han vart sett på som lat.

«Han orka ikkje følge med»  sa dei vaksne.

«Han klarar betre om han berre tek seg litt saman- yt litt meir i timane»

«Det er ei negativ utvikling».

Men han er blid og snill- det skal han ha, vi har lite problem med han i skulesituasjonen.

-Underforstått lest: Han plagar ikkje dei andre.

Men ingen spør korleis det går heime.

Guten med bokstavdiagnosa vil vere som alle andre. Han ynskjer ikkje å skilje seg ut.

Tøffaste kleda, finaste hårsveisen, alltid den kule mina.

Dag ut og dag inn set han på seg maska og går.

Slepar seg sjølv inn i mølja av uforutsette hendingar, ord som han ikkje skjønar, beskjedar som går over hovudet hans, og med det einaste våpenet han har i verktøykassa si.

«Vere grei- smile- seie ja»

Emil forsvinn sakte men sikkert, fram kjem det ein anna gut.

Ein mørk skugge av ein gut som eingong var full av livsglede.

No vil han begge vere i mørket, han orkar ikkje anna.

Bak smila på skulen er det no berre eit skall, og når han kjem heim kryp den mørke ut av skallet og brøle:

«Eg orkar ikkje meir!»

Eg maktar ikkje !

SJÅ MEG!

Frustrasjon, aggresjon, irritasjon og manipulering, av foreldre og av syskjen.

Øydelegg ein kvar hyggestund, riv kjeft så fort han har mogeleghet, og ber kjenslene sine utanpå, tjukt påsmurt av ei mørk sugande stemning.

Ei stemning som forpestar familien, gjere at dei trippar varsomt rundt guten, kva vil han finne på neste gong?

Søvnen forsvinn sakte men sikkert, og nettene blir vanskeligare og vanskeligare…

Neste dag gryr og maska er på- i skulekvardagen.

Foreldrene etterlyse febrilskt hjelp, men får berre til svar:

«Vi skjønar ikkje kva du meiner, han fungerer godt hos oss, det må vere eit problem i heimen»

Og mens guten dett lenger og lenger ned i sitt djupe mørke hol, kranglar skulen og foreldrene om kven som har feil.

Kven som ser rett.

Med eit er det stopp.

Maska fell til jorda.

Guten som har overprestert, prøvd og vere som alle andre, prøvd å forstå ei verd som han rett og slett ikkje har evne nok i verktøykassa til å forstå, han fell.

Han totalgrusar.

Utbrent, utslitt og inni margen sleten- berre 12 år gammal.

Orkar ikkje tanken på å prestere, nederlaga er for mange, mestringa er borte.

«Eg er i fengel mamma-eg maktar ikkje meir!!!»

 

Guten som ein gong var som Emil.

 

Utbrent i ein alder av 12 år.

Så emosjonelt utslitt av å prøve å vere noko ein ikkje er, og misforstått i skulekvardagen som han som eigentleg ikkje meistrar.

Denne guten er ikkje unik- det veit mange mammaer og pappaer som sit rundt i dette landet.

Det er vanskelig å bli hørt, å bli trudd, å få hjelp til desse borna som tilsynelatande fungerar.

Foreldre blir mistrudd når dei fortel om sine opplevingar, og ressursane på skulen strekk ikkje til for å favne om desse som er fagleg flinke, men sosial slit.

Eg håpar historia kan vere ein tankevekkar, eit bilete på kor gale det kan gå når ein har overprestert for lenge.

Og at mamma og pappas ord somoftast har ei god dose sanning i seg.

Dei som ser.

 

For borna som har stemme, men som ikkje blir hørt.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Å ha ei stemme betyr ikkje at ein blir hørt.

posted on: 2. februar 2018

I dag er det 7 år sidan vi gjekk ut av Førde sentralsjukehus med to blodferske autismediagnoser, og ei ny livsoppgåve.

Ei oppgåve som eg berre må seie vart livet, sjølv om alle hyler om at du ikkje blir ei diagnose , eller at ei diagnose ikkje skal ta over eit liv.

Ære være dei som klarar det, det er det heilt sikker ein skokk av.

Eg er ikkje ein av dei.

Hos oss er den gjennomgripande utfordringa så høgst tilstades i alt vi gjere, uansett kva eg prøvar meg på.

Eg har vel bare innfunne meg med at det er slik.

På desse åra har vi hatt ei formidabel utvikling på nokre områder, og på andre områder ikkje.

Det er faktisk litt dagsavhengig korleis ein klarar å sjå det.

Nokre dagar ser eg alt det bra, og andre dagar ser eg  dei store forskjellane mellom mine eigne og andre born på same alder.

Dritvondt er det!

Men ein del av gamet.

Eg låg i natt og reflekterte over desse åra, over all opptur og nedtur, raseri, fortviling og boblande hysterisk latter, og prøvde å finne ut kvar skoen trykker no.

Kva som er den store utfordringa.

Eg fant masse, eg orkar ikkje ramse opp alle, det er heller ikkje nødvendig, men ein vil eg skrive om.

Språk.

Å vere mor til borna med språk ,men utan stemme.

Utan stemme fordi dei ikkje klarar å ta vare på segsjølve og sine interesser til tross for at dei har eit velfungerande språk!(i alle fall den eine)

Paradokset som rår mellom alle orda som renn ut av munnen deira kvar dag om romsonder, månereiser og satelittar i bane rundt gud veit kva.

Men å seie ein er redd, at ein ikkje orkar meir, at det er blitt for mykje, at no treng eg hjelp av ein vaksen.

Det klarar dei ikkje- om ein ikkje kjenne dei då.

Alle andre høyrer orda.

Dei høyrer malstraumen av alle desse orda som rullar og rullar, og automatisk tilegne dei kunnskap dei ikkje har.

Kunnskap dei ikkje evne å bruke, fordi dei aldri har klart å lære den inn.

Noko på grunn av at den mekaniske innlæringa deira ikkje er komen så langt, andre gonger fordi generalisering kan vise seg umogeleg.

Det eg kunne heime, klarar eg ikkje her.

Og, ikkje minst eit meget viktig moment:

«Anar dei kva dei seier?»

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg har spurt mine gutar om det og dei ser på meg som om eg kjem dalande ned frå månen i feil outfit.

Kopiering er ein fin ting, kopiering av språk, det har mine gutar mesterbrev i, det er berre det at det at dei kopierar berre ord-  men ikkje innhaldet eller betydninga bak.

Stresset kan og vere så stort at verda går i stå, maltraumen vart ein tornado i hovudet, og kollapsen er nær.

«Vanskeleg»- høyrer vi då.

«Må ta seg saman, kan betre enn det».

 

Borna med språk utan stemme må også høyrast.

For desse må på lik linje med born som ikkje har talespråk få hjelp til å ytre sine ynskjer.

Få medbestemming.

For det er faktisk enkelt å gå inn å bestemme over eit born som snakkar på innpust og utpust.

Fordi ein ikkje orkar å ta ein diskusjon.

Det er enkelt å oversjå eit menneske som berre snakkar om det han sjølv ynskjer, fordi det dei snakkar om er så totalt uinteressant i forhold til det du sjølv held på med eller interesserar deg for.

Det er også enkelt å tenke at dette prøvar vi, dei gir no vel beskjed om det blir stein hakkande gale.

DET kan du forresten ha rett i, men dei seier ikkje i frå nødvendigvis, dei eksploderar og dett i saman som ein potetsekk.

-Og ein brukar glatt 3 veker på å skrape dei oppatt.

Resultatet av ei overvurdering av eit barn.

Det handlar ikkje om å skjerme for alt, selvfølgelig skal born med autisme ha utfordring, men det kan være ein god peikepinn å prøve å finne ut kva dei ynskjer- før ein hiv dei til ulvane.

Borna med språk utan stemme.

Mitt hovedfokus anno 2018.

 

7 år av livet har eg brukt på det her.

Eg skal holde på til eg parkere tøflane-eg lova!!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Når skal vi skjønne verdien av tidlig hjelp?

posted on: 23. januar 2018

Eg kjenne eg blir litt fortvila.

På  mange sine vegne- kanskje avogtil på alle sine vegne.

For kvifor skal det vere så vanskeleg å skjøne at tidlig intervensjon er vegen ein må gå for desse unike borna våre med autisme?

Eg kjenne eg vert lei meg, når eg snart 8 år etter diagnosa vart satt hos mine eigne, les at foreldre rundt omking i kommunane herjar med akkurat same kampane som eg starta med.

Nok ressurs, forsvare den.

Avslag, anke på ny.

Kan det vere deg det er noko galt med kanskje?

Det er mogeleg det har gått litt framover, eg håpar då verkeleg det, men det har ikkje gått fort nok fram.

Vi heng framleis etter.

Til tross for at vi bor i ei av verdas rikaste land.

Det finnast ingen kur for autisme endå- eg veit ikkje om den nokon gong kjem, men det vi veit er at trening funkar.

For veldig veldig mange av desse unike borna så funkar trening.

Mykje trening, måletta trening, og trening over år.

Stabilitet, forutsigbarhet, struktur, og kjærlighet til den det gjeld.

For å sitere Oskar Daniel, på 19 år, med ASF som eg holdt foredrag ilag med forrige tirsdag:

«Du måtte like meg for å kunne hjelpe meg».

Det er komplekst.

Autisme er komplekst.

Det som ikkje er komplekst er å skjøne at desse borna, på AKKURAT samme måte som alle oss andre treng folk rundt seg som likar dei for å kome seg vidare.

Ville du liksom hengt dag ut og dag inn med eit menneske som du merka verken likte deg, var interessert i deg, eller som du kanskje følte forakta deg?

Selvfølgelig ikkje!

Du hadde blitt sjukmeldt på sikt, utmatta av å jobbe saman med eit menneske som mentalt sleit deg ut.

På sikt ville du og finne deg ein annan jobb, og hengt med nokon andre, bestrebe å finne nokon som likar deg.

Dette valget får ikkje borna med autisme.

Dei kan heller ikkje bli sjukmeldt.

Nei,dei vert heller trumpa avgårde uansett ver og vind, til det ender i både skulevergingsåtferd og meltdowns.

 

Tidlig intervensjon er like mykje som trening jobben med å finne dei rette folka, finne den rette kombinasjonen, og la dei få lov til å gjere den jobben dei vert satt til.

Ikkje flytte dei rundt alle andre plassar , men la dei virke der dei virkar best!

Tidlig intervensjon handlar og om å gjere sårbare tiltak meir robuste, og evna til å videreføre kunnskapen på ein slik måte at når neste mann kjem med sitt born, så finn man ikkje opp krutet på nytt.

 

Det handlar og om å takle nederlag og tilbakesteg, ha tålmodighet til å vente på eit resultat som kjem der framme, om det enn berre er ein så liten ting som å  klare å knyte skolissa si sjøl.

Ikkje gå i kjellaren kvar gong det skjer noko- tru meg, eg må jobbe knallhardt sjølv- og ikkje minst klare å sjå dei små tinga som det dei eigentleg er:

 

Store brikker i eit MEGASTORT pusslespill som ein gong skal vise biletet av eit liv.

Eit einskildt liv- ikkje ei masse.

Ikkje eit normalt liv, men eit verdig liv.

Eit liv med motgong, medgong, livsutfoldelse, livskvalitet og trygghet.

Også her i ei symbiose med andre mennesker som vil dei vel.

Støttekontakta som gjorde forskjellen, mennesket i den verna bedrifta som tilrettela det lisje ekstra.

Venene som dukka opp på pizzakveld.

Tidlig intervensjon er veien mot målet, læringa langsmed, limet som ein gong saman med alle dei andre aktørane skal hjelpe eit lite menneske til å bli stort, så sjølvstendig som det kan, og med rett hjelp der det skortar.

 

Fordi dei er verdt det.

Fordi «dei» ikkje eksisterar, men det gjere du- deg.

 

Ein er ingen diagnose, ein er eit menneske med ei utfordring, som får navnet-diagnose bla bla bla.

 

Alt dette kostar.

 

Eg veit.

 

Men det reddar liv.

 

Kvifor er det så vanskeleg å forstå?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Eit siste pust av 2017

posted on: 31. desember 2017

2017 vart ikkje året der autismegåta vart løyst, ei heller kom det dette året ei bruksanvisning eller manual på korleis man skal møte desse unike borna på best mogeleg måte.

Men, vi fekk «Tung tids tale» -av Olaug Nilssen.

Eit månesteg mot å få fram ei forståing om korleis det er å leve i krevjande familieliv.

Autismeforeninga i Noreg har saman med mange ildsjeler fått autismeomsorga på agendaen, også inn på stortinget.

Det gledar meg!

Livet med autisme har også dette året bragt med seg enorme gleder, stolte augeblikk, litt mindre stolte innimellom, og ei og anna tåre.

Eg har ikkje sove bort sumarnatta denne gongen heller, og eg har fått nære og intense møter, ja, kontinuerlege faktisk, med verdsrommet.

Informasjonen om månar, galaksar, romsonder og rakettar vert delt til alle døgnets tider, og det har vore vanskeleg og få fokuset over på andre ting.

Veldig vanskeleg.

For det er merkeleg kor ei gulrot kan minne om ein rakett, eller at om ein set 4 pinnar saman med steinen som ligg på bakken, så ser det vel minneleg ut som ein Rover (eit bil man kjøyre på månen med), gjere den ikkje mamma?

Men skulen har gått greit, takka vere eit godt, strukturert og meget samkjørt team som dreg i same retning.

Eg er takksam for det.

Også på garden har livet aula, for å seie det mildt!

Tre små søte ullgrisar flytta inn her rett etter sumaren, og etter ei stund fekk vi to til her på «ferie».

No er dei ikkje så små og søte lenger, heller nærare 100 kg, og dei stikk tidvis av.

Anten ein og ein, eller alle 5 på same tida.

Det er ei oppleving å gå i bekmørket med hodelykt akkurat sånn passeleg nervøs, for å leite etter 5 gryntande grisar som spring tulling ein eller annan plass.

Men dei kjem stort sett når ein ropar, for som dei fleste andre grisar, så er dei jo over middels glad i mat!

Straumgjerdet som skal holde grisane på plass har fått høyre nokre glosar frå underteikna, men no funkar det(trur eg).

Også sauder har vi fått til gards, 6 i talet, dei gjere no ikkje så mykje av seg anna enn å seie bæ!

Sytalaust liv.

Det er godt å ha andre ting å tenke på også, enn bare bekymringane som framleis kjem sigande.

Om korleis vegen vidare vil gå.

Kommunesamanslåingar, fylker som slår seg i hop og stram kommuneøkonomi bekymrar.

Bekymrar fordi den livsviktige oppfyljinga som born med autisme treng, kostar forferdeleg mykje pengar, og det er sårbart.

Men det står om liv.

Det står om livskvalitet, forebygging av psykiske lidingar, det står om menneskeverd, og ikkje minst, det står om verdien av eit menneske.

Eit menneske like mykje verdt som alle andre, sjølv om det kom susande inn i denne verda med ei gjennomgripande utfordring.

2017 har lært meg i endå større grad å sette pris på den gode sida av autismen.

Den facinerande og ufattelege kapasiteten som borna mine sit med, mogelegheita  dei har til å lagre enorme mengde info, og trekke den fram att når dei treng den.

Til samanlikning har mora utvikla gullfisk minne og treng alarmar på telefon og må gå to rundar med seg sjølv for å hugse kva ho skulle lage til middag.

Men det smertar meg og å sjå kor utruleg lite som skal til før ein blir vippa av pinnen, og kor fortvilinga då kjem susande som store havbøljer.

Og at forskjellande er blitt veldig store no, mellom mine, og «dei andre».

Dei normale.

Men slik er det berre.

2017 vart slik.

2018 ventar no på oss, med blanke ark.

Eg håpar vi held oss friske, at vi finn utfordringar som gir oss noko, og som kan utvikle oss vidare på den vegen vi går.

Eg håpar på masse hopp på vår eigen utviklingsstige, og eg ber om å få styrke og mot til å stå opp, når vi ramlar ned att nokre hakk.

2018 håpar eg bringe meg nye vennskap, og at eg kan klare å bli flinkare å ta vare på dei venene som eg har.

Flinkare til å prioritere «me time»- og så verdien av det og.

Litt egoisme skadar ingen.

 

Eg veit ikkje om bloggen overlev 2018, eg er i ein prosess der eg må vurdere kva som er riktig, men vi får sjå korleis det blir😊

Uansett vil eg alltid på min måte bidra til kampen for eit betre liv for alle mennesker med autismespekterforstyrring.

Fordi det er dei verdt kvar og ein!

 

Eg takkar herved for det gamle, og ynskjer de alle eit godt nytt år!

 

DU ER GOD NOK!

 

Different, but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Avogtil må ein gå bakover for å kome seg fram

posted on: 28. desember 2017

Bak eit kvart minste tilbakesteg finnast det ei læring.

Ein eller annan plass inni all fortvilinga, oppgittheita og frustrasjonen over det som skjedde, så finnast det ei læring.

Det kan vere så enkelt som eit lite hovud som det koke over for, og som no treng seg ein meir eller mindre timeout.

Det kan vere feilen- eller feilen? Kva er det eg skriv?? Ikkje feilen, for verken eg eller du er vel synske og kan sjå i ei eldkule kva som gjorde at ting var feil.

Nei, ein prøve, og når det ikkje gjekk- så lærte man føljande:

«Dårleg ide- vi må prøve noko anna neste gong»

Det finnast forøvring ingen garanti for at det du prøvar neste gong funkar heller, men qluet er uansett at ein prøvar.

Ein gir ikkje opp.

Etter å ha møtt mange foreldre med funksjonshemmede born oppigjennom åra så har eg lært meg ein ting.

Ein pirkar ikkje desse på nasa, då røyser løven seg.

Mange opplev tilbakesteg i utviklinga i desse dager.

Ustruktur, endringar og ferietid gjere sitt til at det kan stoppe litt opp for våre små heltar.

Og der er vel eigentleg ikkje så rart når ein tenkjer seg om?

Eg lure på korleis eg hadde oppført meg ein mandagsmorning, om nokon hadde flytta på kaffimaskina,så eg ikkje fant den, og i stadenfor sto der ein nisse, eller gjett meg pålegg som eg ikkje eingong visste navnet på, fordi det er noko som heiter jul no, og plutseleg kom det og menneske på besøk som ikkje skulle vere der.

Altså- det med kaffien er faktisk graverande!

Poenget mitt er at når det kokar som verst, så rømme man mest, og då stresse man også best.

Difor kjem det eit og anna tilbakesteg.

Ein helsar kanskje ikkje, der man før gjorde det.

Gløymer kle der ein til vanleg ville klare å tenkje det.

Eller fryktelig fortvila om ein må gå nokon annan plass enn heime, fordi ein klamrar seg til det som er vandt.

Den trygge basen heime.

Vi har valgt nokre kampar denne jula, men vi har latt andre berre gå.

Det er greit.

For det er ikkje mellom julaften og nyttårsaften at magien skjer i heimen vår.

DET har eg i alle fall lært!

Eg tek tilbakesteg med stoisk ro, og et endå ein bit av den fantastiske appelsinsjokoladen som ligg i kjøleskapet, rett og slett fordi eg og treng å ikkje tenkje på alt anna i mellom julaften og nyttårsaften.

Fordi eg har lært at det går over.

Lært at det blir bra.

Lært at det kan ta tid.

Men det kjem..

 

For bak eit kvart tilbakesteg kjem ei læring..

Kva ventar denne gong?

 

<3<3 Ragne Beate

 

Livet

posted on: 27. desember 2017

Einsam ,men ikkje åleine

Trygg, men alikevel bekymra

Sliten, men alikevel takksam

Jul er jul seiast det

 

Ei forventning som berre stranda

Eit ynskje som så gjerne skulle vore gjort

Ein flamme som brant så inderleg

Men som var slukka-det var fort gjort

 

Så mykje stress og kav denne desember

Kva kunne vi gjort annerleis?

Eg tenke og lure og fundere

Men svar finne eg ikkje på min vei

 

Det  handlar om autisme

Det handlar og mennesker og krav

Det handle nok mest om forandring

Om å ikkje klare samfunnets krav

 

Det handle mest om å sjå sjølve mennesket

Sjå borna for det dei er

Sjå stresset som er der- det er der

DET ER DER- kjenne du det som nært?

 

Eg har kjent det på kroppen

Kva har ikkje mine heltar kjent?

Mine fantastiske flotte krigarar

Som kjempar for sin eigen rett.

 

Sin rett til å føle som dei gjere

Sin rett til å få logge litt av

Til å seie at: «veit du det her er ikkje okay»

No blir det for mykje krav!

 

Vi skal ikkje sy puter

Skaper  vinger som ikkje gir mot

Men vi kan alikevel tenke

Vi må gje rom for å skape mot

 

Eit nytt år nærme seg på vegen

Husk på i tida som kjem

At ikkje alle syns rakettar er toppen

Eller maska som plutselig er på veg

 

Lytt og lær av dei som ser livet

Litt annerleis enn oss sjøl

Det er mulig du lære noko på vegen

Som kan få deg på rett kjøl

 

Livet, starta eg bloggen med

Livet- kva er eigentleg det?

For meg er det å sjå på andre sida

Og finne glede i å gjere det

 

Livet mitt var ikkje som eg antok

Eg planla ikkje det sånn som det her

Men når alt kom til alt og det vart slik

Mine venner- no tar eg det som det er!

 

Ønske dokke alle ei fin romjul  <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Julemodus

posted on: 23. desember 2017

Det har vore stille frå meg lenge, eg har måtta legge skriving tilsides og vore tilstades der eg trengs- i heimen.

For mange er desse dagane no før jul dei tøffaste.

Mange slit med dårleg råd, andre sit åleine fordi det er den andre parten som skal ha borna dette året, og mange kjenne på eit utruleg sakn etter det normale.

Fordi ein i desse tider blir endå meir annerleis enn ein er til vanleg.

Alle desse juletinga som skal være så fantastisk, all denne kosen og gleda som vi skal omfavne så varmt.

Julefred, julero, freden senker seg!!

Altså- i kva heim senker det seg fred når man har born? Diagnose eller ikkje?

Største tull eg har høyrt!

Vener.

Huset mitt er ikkje vaska rundt, men eg har faktisk vaska over golva OG støvsugd.

Det gjere eg for øvrig kvar dag.

Juletreet er henta på garden ein plass av min mann og Georg.

Det er skeivt, lite symmetrisk og pynta av 2 kara på 9, det er så langt i frå eit designer tre som det kan vere, men veit de, det er heilt steikje perfekt for meg!

Pepperkakehuset frå Bunnpris er heilt kanon, og med kjøpt laktosefri og glutenfri deig fra frysedisken på Rema 1000 så klarte vi å få smokka på nokre rakettar og <3

Gutane var i ekstase!

Søvn har det vore lite av siste vekene, ekstase derimot har det vore mykje av.

Ilag med frustrasjon, fordi den kjem i etterkant av ekstaser, og alle inntrykka som vert tatt inn i disse juletider.

Og særinteressene har vore om mogeleg endå sterkare tilstades, som alltid eit tydeleg teikn på at ein treng å rømme litt frå kvardagen.

Og akkurat difor har eg brukt min julemodus til det eg meiner er viktigast.

Å skape ro.

Ro til å handtere alle desse kjenslene som kjem i desember, sortere forventingar, og legge føringar som kan hjelpe med å kome seg igjennom desember på ein fin måte.

Kom eg i mål?

Ikkje heilt, men det var bedre enn i fjor.

Og det betyr at eg er eit sted vidare på vår måltavle, vår målskive, vår stige.

Ikkje alle andre sin, men vår.

Vi kan ikkje samanlikne, vi kan ikkje trekke paralellar til alle andre, vi må skape og sjå oss sjølve.

Og at det vi gjere er godt nok- for det er det!

Godt nok!

Du er god nok.

Og det er lov å seie at man er sliten og lei, også i desse juletider.

Som mamma må eg svelge mine eigne kamelar om tradisjonar eg skulle ynskje vi kunne gjere- men som vi berre ikkje kan.

Men søren heller, då får vi skape nye!

Fjøsnissen skal i dag få graut på låvebrua, fordi gutane har lest i ei bok at om han ikkje får graut så riv han skolten av hønene og er slem med dyra.

Vi kan ikkje fyre i peisen, i år som i fjor, i kveld, då julenissen ikkje må brenne seg når han kjem susande ned pipa i løpet av natta.

Viktige tilretteleggingar dette skjønar de- på ramme alvor!

 

På dagen før dagen er stemninga elektrisk, frustrasjonsterskelen lav, og tårene sit laust.

Vi legg lista lavt, og vil herved ynskje de alle ein riktig god jul <3

Do it your way <3

Det er godt nok!

Different, not less

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Når vi set oss til dommar over andre.

posted on: 31. oktober 2017

 

«Å dømme andre er noko av det lettaste vi menneske gjere ,og vi gjere det heile tida.

Nokre gonger så gjere vi det ubevisst, det berre kjem der og då,men i dei aller fleste situasjonar så gjere vi det særdeles bevisst.

Vi reflekterar rundt andre menneske, og vi konkluderar.

«Ikkje rart han eller ho vart sånn, har du møtt foreldra?»

«Han der han ser no ikkje noko særleg autistisk ut, eg trur nok dei overdriv»

«Kan du skjøne at den eleven treng så mykje ressursar? Det må vel vere andre plassar det skortar tenkjer no eg»

 Kjenne du deg att?

Eg gjere, fordi eg gjere det sjølv.

På begge sider.

Eg har mang ein gong tatt megsjølv i å tenke eller reflektere rundt andre sin situasjon, og trukke mine eigne meir eller mindre idiotiske slutningar som også har vist seg å vere heilt feil!

Og, eg har stått i andre enden og blitt snakka om, blitt reflektert rundt, og også gitt ei rolle eller satt i ein situasjon som er feil.

Kvifor?

Fordi vi mennesker er sånn.

Eg seier ikkje at det er greit, for det er det ikkje, men eg seier det er menneskeleg, fordi vi alle havnar der- tenkjer sånn-.

Nokre gonger kan det vere desperasjon, andre gonger sjalusi men i større eller mindre grad så handlar det i hovudsak om uvitenhet!

«Eg skjønar situasjonen din»- seier mange.

Størsteparten av dei som får den setninga sendt mot seg har lyst til å snu seg for å hyle:

«DET GJERE DU FOR POKKER IKKJE, DU SKJØNAR INGENTING!!»

For korleis kan denne personen skjøne noko som du sjølv kanskje slit med å forstå?

Autismens skjulte ansikt, ADHD slik det faktisk er, angsten som murrar i undergrunnen..

Så mange skjebnar, men så lite forståing på kvar skoen faktisk trykker!

Så mange forskjellige menneske, med kvar og ein si heilt unike oppfatning av kva som er reelt.

Opplevingar som nokre kan kalle bagatellar, mens for andre opplevast som det reine skjære overgrep.

Tenk om ein kunne snu på flisa, fjerne dommaren og sette inn nyskjerrigheta.

Sette inn empatien og tålmodigheten.

Kva om ein spurte seg:

«Kvifor er det slik? Kva kan eg gjere for å lære noko nytt? Korleis kan eg hjelpe?»

I staden for å bruke tida si på å diskutere kvifor det aktuelle mennesket ikkje såg så autistisk ut, og umogeleg kunne trenge så mykje hjelp!

For kva er å sjå autistisk ut?

Kva er det å være autist?

Eg kjenner mange med autisme, eg kjenner to veldig godt, dei er i tillegg like som to dråpar vatn om du ikkje kjenner dei, men dei er like ulike som himmel og helvete!

Og veit du, dei ser i alle fall ikkje autistiske ut, trur eg, anna enn at dei har eit drag over augene tidvis, når dei er slitne, men det har vel kanskje eg og?

I tillegg så klare dei utruleg masse bra, men det kan hende det hadde vore ein ide å hatt ein inngåande samtale med pedagog og assistent, eller kanskje mamma og pappa, før ein dømte ut i frå kva dei klare å prestere.

For dei kan fortelje ei heilt anna historie om vegen fram til å klare målet.

Håpar du har god tid- det er nemleg ikkje fortalt på 5 minutt.

For slik er det ofte- resultatet blir dømt  når ein når sluttspurten.

Men ingen spør om korleis vegen til vart til..

Eller, ingen spør kvifor verda rakna i grus på oppløpet.. ein set seg berre til dommar over eit raseriutbrudd.

«Det vanskelege bornet».

Kjenne du deg att?»

 

<3<3 Ragne Beate