«Kven vil tru deg i dag?»

posted on: 8. september 2017

Dette er eit heilt relevant spørsmål som foreldre med born med autisme stille seg.

Før eit møte, i ein samtale med skulen, eller i ein forberedelse før ein overgong.

Du står klar som sendar av eit bodskap.

«Mitt born treng».

Det handlar ikkje om at ein har krav på, det handlar heller ikkje om at ein «skal ha».

Det handlar om kva bornet treng, og, det handlar om kva familien treng.

Fordi desse to elementa smeltar saman.

Dette to tinga blir eitt.

For, om ein tek vekk ein «dette treng vi» ting på skulen, så skal eg love deg at det går utover familien heime.

Det er det autisme handlar om ofte- gjennomgripande utviklingsforstyrring- som forstyrrar i alle ledd om ein ikkje tek grep tidleg i kjeda.

Så kva treng eit born?

Og kva treng «alle andre born på same alder»?

Bare å i det heile tatt gidde å stille seg det spørsmålet når ein har med born med autisme å gjere, gjer at eg vert svett i øyrene.

Du skjønar, eg måtte slutte for fleire år sidan å forholde meg til kva alle andre sine born kunne eller skulle.

Hadde eg ikkje gjort det hadde eg nok blitt skikkeleg sjuk sjølv.

Sjuk av smerte, av sorg, av annerleislivet som eg grusetryne i så mange gonger.

«Faceplant» kalle 12 åringen det og ler.

Vondt- seier eg.

Eg drite loddrett i kva alle andre born på same alder held på med!

Men eg bryr meg mykje om dei små tilpassingane som mine gutar treng for å fungere.

Som tildømes å gå på grupperom når det blir for mykje, skjermast og få kvile.

(Vil legge til at det får dei altså- dei er flinke dei som jobbar med mine sine)

Fordi den kvila er det som gjere at min gut klarar å vere sosial med nokon andre jevngamle- om enn berre i 2 minutt.

Og veit du, 2 minutt er pina meg uendeleg mykje lengre enn ingen minutt altså!

Men det handlar om at dei som er rundt har forståing for dette.

Det handlar i stor grad om å bli trudd!

Som mamma til born med autisme bere du på den angsten heile vegen.

«Blir du trudd?»

Trudd på det som er rett for ditt born, sjølv om det kan virke heilt hinsides for alle andre.

Det som kallast tilrettelegging.

Men som ofte vert eit munnhuggeri mellom to som argumenterar.

Dei som kjenner bornet best-foreldra.

Og «hjelpeapparatet».

 

I disse dagar kom ei, eller nei, i disse dagar er den viktigaste boka kommen på marknaden.

Boka ført til pennen av Olaug Nilssen.

Eg tore ikkje anmelde boka, til det føler ikkje eg med flink nok, og den grip og såpass inn i mitt eige kjensleliv at det blir litt overveldande å gjere det og.

Men, eg legg ved eit par andre som har gjort det, og som eg syns var steikje gode i utføringa!

https://www.dagbladet.no/kultur/er-skremmende-aerlig-og-selvutleverende-i-skildringen-av-en-mors-liv-med-et-autistisk-barn/68667105

 

https://bok365.no/artikkel/vesle-daniel-verda/

 

Uansett kva status du har er dette boka du må lese!

Fordi den vil gje deg noko!

Og eg håpe for alle oss andre rundt som sit med våre utfordringar, at boka «Tung tids tale» gjere noko med alle dei som sit rundt og skal hjelpe.

Eg håpar den gjere at fleire blir trudd !

 

Takk Olaug!

 

Different but not less!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Å vinne gull, utan at nokon skjønar det»

posted on: 6. august 2017

«Du har vunne gull mange gonger, fleire gonger enn du har tal på faktisk, og det er ikkje ein kjeft andre enn du som veit om det.

«Det gjekk jo så greitt det»- er kommentaren ein får på oppløpet.

Hadde det vore ein marathon, eit hekkeløp eller kanskje ein eksamen , så hadde det vore heiarop og hyling rundt.

Greia er at du spring marathon, hoppar hekkar og tar eksamenar kver ein einaste dag.

Og, du veit, det går aldri berre «greitt».

Bak «greitt» kan det ligge TIMESVIS med arbeid, tårer og tenners gnissel.

Ja, vi snakkar om ein handletur, eit besøk hos nokon, eller ein eller annan sosial event.

Vi kan og snakke om å gå på skulen.

«Kvifor treng bornet ditt assistent? Det går jo så greitt?»

Vi menneske har ein utrulig rar evne i å måle suksess i adferd som er «grei».

Det vil altså seie at om eit born med diagnose oppføre seg «greitt» i det sosiale rommet, så har alt gått topp, i alle fall for alle dei andre rundt.

Kanskje mamma og pappa sånn på førehand forsiktig ymta frampå at det kanskje kan gå te helsikke, så om det gjere det så må de berre ha oss unnskyldt..

Også går det «greitt».

Altså- adferda er ikkje voldsom, lydhør eller merkbart unormalt!

Då sukkar verda rundt, trekk på skuldrane, ristar på hovudet, er letta og seier:

«Jamen, sjå der, det gjekk jo GREITT!»

Ingen spør kva som har gjort at det gikk «greitt», og ingen blir med heim etter at det har gått «greitt».

De skjønar, det er svært få foreldre som gidd å legge ut ein lang status i ettertid av ei «grei» hending, når det gjett til peaces når dei kom heim.

For ein ynskjer ikkje det.

Ein vil ikkje dele det då.

Fordi det er både vondt og vanskeleg, og fordi riset bak speilet er ofte det.

At når ting går «greitt» så får man det att i etterkant.

Det er derfor det er så uhyre viktig at man ikkje tar vekk ressursar sjølv om det «tilsynelatande» ikkje er bruk for dei.

For auget bedrar- det er svært få som skjønar jobben bak «dette gjekk jo heilt greit», om ein ikkje er med å erfarar det sjølv.

Der ute i Noregs land sit det foreldre og fagfolk som omtrent kvar ein einaste dag går for gull ,og som når pallen med bravur, og det er ingen andre enn dei sjølve som veit kva det har kosta, kor mykje tid som har gått med, eller kor mange «skjær i sjøna» dei har manøvert seg forbi for at bornet dei har jobba med skal lukkast.

Det verste av alt er at det er ingen andre som heller ser pallen- dei såg berre eit resultat utan så mykje fakter, lyd eller anna merkeleg adferd.

 

Eg syns det er noko å tenke på.

 

Skulestart nærmar seg, kvardagen tar til igjen, og mange av oss vil oppleve mang ein:

«Sjå der ja, det gjekk jo greitt!- FLOTT!!»

 

Ta deg eit minutt, reflekter, og still deg spørsmålet-Kvifor gjekk det greitt?

Og du kan og sende ein tommel opp til dei andre rundt som har gjort jobben ilag med bornet.

Det kan hende dei må ned frå pallen faderleg fort!

 

Slik er autisme- på godt og vondt.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Fyrst av alt handlar det om å leve

posted on: 1. august 2017

«Det er så mange aspektar med å få born med funksjonshemming.

Ein ting er å få born som er annerleis, ein annan ting er at ein også opplev at det annerleis bornet som du har fått, ikkje passar inn i den gata den har vorte satt i heller.

Ditt born er annerleis i kasusen «autisme», eller gata «down syndrom», du finn ikkje nok markørar til å finne din plass- som forelder.

Nokre har så store vanskar og utfordringar at du berre sit der og måpar og lure på om det her verkeleg er mogeleg å overleve med?

Du tek deg og i å tenkje slike tankar, for det skal man vel ikkje gjere?

Andre du møte på din veg har utfordringar som du tenker på som flisespikkeri, eller det som eg kallar «ilandsproblem».

«Du skal vel strengt tatt ikkje tenkje sånne tankar heller?» seier stemma sint til deg inni hovudet ditt.

Hev deg ikkje over andre kjærring, fei for di eiga jækla dør!

Men, vi er berre slik.

Mennesket, med alle kjenslene og utfordringane som vi møte på vegen vår.

Nokre med ei volsom bør, andre med litt mindre kanskje, men den er tung nok å bere for dei.

Også er det ein myte at ein berre får så mykje som ein kan takle.

Tull!

Det skal vere fullt loveleg og brøle både i storm og  til hjelpeapparat at det her er ikkje ok, det her GREIER eg ikkje meir!

Fordi det er faktisk ei grense for kva ein kan tåle!

Eg skulle mange gonger ynskje at ordtaket var:

«Du skal få så mykje hjelp du treng for å takle».

Tenk om det <3

Uansett, mange undrar seg over kva vi som har born med spesielle behov klarar, og eg er dausikker på at dei i sitt stille sinn tenkjer:

«Det der går aldri bra!»

Og ikkje minst, kor mange gonger har du hørt kommentaren:

«Det der hadde ikkje eg makta, det hadde ALDRI gått om det vart oss!»

Ein sånn der trøystande, merkeleg oppbyggjande kommentar som alikevel slår så feil ut.

For jo, det hadde du!

Du hadde klart det utmerket!

Men, du hadde ofra, satt til side, prioritert, nedprioritert, banna og steikt, og du hadde lært deg livet, annerleis livet.

Det livet vi lev.

Og, det er nettopp det som er det viktige oppi alt det her.

Å få kvaliteten i det livet vi lev.

Livet som ektefeller med tidsklemme og prioriteringsproblem, livet som søsken med sine heilt klare rettigheter og livet med den som fekk eit annerleis utgangspunkt.

Eg skrive livet med- fordi livet levd er det kun mennesket sjølv som kan gjere.

Det vi andre kan gjere er å hjelpe til.

Som foreldre og som samfunn.

Eit liv som for meg skulle bli noko av det rikaste eg nokon gong kunne forestille meg.

Bølgedalen mellom den hinsides frustrasjon til det mest enorme stolthet.

Ofte skiftande mellom desse- frå 0-100 på eit nanosekund.

Akkurat slik som bornet sjølv- bornet utan filter.

Det livet vi lev.

Det livet vi ynskjer å leve.

Vi får ikkje vekk autismen, men vi kan alikevel få fram livskvaliteten.

Viss vi berre maktar å sjå den vegen!

 

«Ikkje døm eit ytre, som ein berre ser

Ikkje døm stillhet, der er framleis ei sjel

Ikkje samanlikne liva, det bere ingen veg

For alle har eit utgangspunkt, som ein kanskje ikkje vel

 

Bak eit anlet støpt som i ei maske

Kva finnast eigentleg der?

Har nokon vore nyskjerrig nok

Strekt ut handa, turt å være nær?

 

Vegen din kan opne seg på vegen

om du tør å sleppe inn

noko som ikkje er heilt norm og normalen

men tør du, så trur eg at du vinn!

 

For i møtet med det som er annerleis

vil du gå rikare der i frå

Og du vil få oppleve livet hos «oss andre»

Livet, det leve vi her og nå <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Avlastning, kven er den eigentleg for?

posted on: 26. juli 2017

Avlastning, ordet som for mange kjem med ei bitter bismak.

For nokre ein terskel å kome over for å søke som kan samanliknast med å klatre Himalaya, mens for andre er ein av dei tinga ein berre innser kjapt at ein treng.

Vi er alle forskjellige.

Det same er tilboda som dei ulike kommunane gir.
I nokre kommunar er tilbodet bra, kompetanse god og familiane fornøgde, mens i andre kommunar er kampane «blodige» tårene ramsalte, og familiane utslitte.

Men kven er eigentleg denne avlastninga for?

Er det bornet som treng avlastning? Eller er det foreldra?

Eg tenkjer at det i mange situasjonar er litt riktig begge deler, fordi foreldra treng kvile, og bornet treng å få andre utfordringar og miljøskife.

Det vi derimot IKKJE er flinke nok til å vektlegge når ein tenkjer på avlastning, det er søsken.

Bilderesultat for søsken sitat

(Lånt frå diperdivadiary)

Eg har skrive opp og i mente om søsken på dei 2 åra eg har skrive på bloggen min, og har ikkje tenkt å stoppe med det før det faktisk blir tatt på alvor!

Sumarferien er krevjande for ein heilt vanleg familie, i år fekk i alle fall vi på vestlandet heile 9 veker.
Desse 9 vekene skal delast på mellom to  foreldre, eller ofte eit dobbelt sett med foreldre i dei situasjonane der borna bor i delt heim.

Ein voldsom logistikk skal gjennomførast for å klare å få eit par veker ferie ilag som familie, og må sy dei vekene begge må jobbe i hop med barnepass.

Andre må forhandle seg fram til deling av ferien slik at samværsavtala går opp, og ein må på kvar sin kant ordne barnepass den tida ein då er åleine om omsorgen og kanskje i jobb.

Og folkens, det er faktisk ikkje sånn at alle i verda har besteforeldre som kan stille opp eller tanter og onklar.

Samfunnet vårt er no slik at dei fleste besteforeldre også er i full jobb!

I tillegg så er det mang ein SFO som ikkje er open i ferien, barnehagane har sine obligatoriske 3 veker fri, men heldigvis er det tilbod som «sumarskular» og andre leirar som man kan sende borna sine på om dei er motiverte og klare for det.

Men, så har man familiane med born med spesielle behov.

«Sumarfuggel borna» som ikkje lar seg plassere på ein sumar skule eller leir.

Borna som er så inni hampen avhengige av at dei som skal ta seg av dei har kompetansen, forståinga og ikkje minst interessa for å klare å takle deira behov.

Borna som til vanleg mottar avlastning frå det offentlege.

Etter kamp, vonde søknadar og mykje dårlig samvit frå foreldra- diverre.

Familiane som opplev at avlastninga vert STENGT i fellesferien.

Då behovet er størst.


Dei aller fleste familiane kjem seg igjennom desse vekene, foreldre med born med spesielle behov er flinke til det, men det har ein konstnad, og den konstnaden heiter friske søsken!

Og det provosere meg noko heilt vilt at ikkje ein klarar å sjå det!

Eg har fleire venninner som i desse dagar slit seg ut på dårleg samvit, på kampar og utfordringar, som angår friske søsken som vert frårøva noke heilt essensielt, fordi avlastninga er stengt:

DEIRA FERIE!

9 veker ilag med eit søsken eller fleire med spesielle behov, som og til kvardags tek frå dei oppmerksomheita til foreldra, men som i ferien plutseleg opplev at dei mistar omtrent alt.

Og det er faktisk ikkje rettferdig litt eingong!

Eg har ei venninne som har to søsken som ikkje får fare på stranda, fordi det ikkje er forsvarleg å reise dit med søskenet som har funksjonshemming.

Pappa er på jobb, familien har lite nettverk, og konklusjonen er å halde seg i ro.

For avlasting finnast ikkje før i august- den har nemleg ferieavvikling.

Ser de kor eg vil?

Og er det riktig at det er det friske søskenet som blir «sendt vekk» på sumarskule, når det eigentleg berre ville vere litt ilag med mamma og pappa?

Avlasting er ikkje ei «kvilepute» for utslitte foreldre, det er den mogelegheita foreldre har til å gje søsken den pausa dei treng i ein for mange utfatteleg krevjande kvardag.

Ferien- som ikkje vart ferie i det heile for dei slitarane av nokre søsken som til dagleg lev i heimar med utfordringar.

Ja, eg skrive harde ord no, eg veit det, og mogeleg eg og set ting litt på spissen ,men eg er stygt redd eg ikkje gjere det!

Tenk deg å vere eit born som i ferien gler seg til skulestart, fordi då vil søster eller bror reise på avlasting igjen, då vert det stilt..

Hadde du godtatt det sjølv?

Eg skjønar at denne teksten kan virke støtande på mennesker med diagnose, men det er aldeles ikkje det som er meininga, for det er ikkje der utfordinga ligg, og det er ikkje og eg gjentar ikkje menneska med diagnose sin feil at ting blir som det blir!
Utfordringa ligg i det systemet som «nettar» ned i feriar, og set familiar i krevjande liv i endå større beit!

Eg meiner, og det står eg for til den dagen eg dauder, at søsken har KRAV på gode liv, på lik linje med at born med diagnose skal ha den rette oppføljinga.

Det må for svarten gå ann å sjå begge deler!

«Han er ikkje tung, han er søskenet mitt»-

Det er vår sure plikt å bære den børa for søskena, for veit de, søsken kan vere tunge….

Kven treng eigentleg avlastning?

 

<3<3 Ragne Beate

Avviket

posted on: 20. juli 2017

«Dei er no heldige som har kverandre iallefall»

Det høyre eg ofte, eg trur det vert ei setning som blir logisk å seie når ein ikkje veit kva ein skal seie, eller kanskje ikkje forstår kva som skjer.

Eg er einig.

Eg er så einig  og eg er så takksam for at når autismen skulle banke på vår dør, så banka den på hos begge borna, og ikkje berre ein.

Mange gonger har eg tenkt på om det kanskje hadde vore endå meir jobb om den eine var «frisk» og den andre ikkje.

Heldigvis er ikkje det ei problemstilling eg treng  forholde meg til, like som at eg heller ikkje treng å forholde meg til korleis livet vårt hadde vore om gutane var funksjonsfriske.

Fordi livet vårt uansett ikkje er sånn.

Ferietid er ferietid, eg orke ikkje skrive meir om det, det er no berre ein tilstand vi kjem oss igjennom og kose oss på vår måte, mens tida berre går.

Pappaen i heimen er i India på jobb, så vi fekk oss ein 5- 6 veker åleine denne ferien, så vi oppheld oss heime:)

I dag har vi feira månelandinga til USA og Neil Armstrong med kake, verdsrommet er den store nye hangupsen;)

Men tilbake til overskrifta:

Avviket.

Forskjellen.

Individa.

Framgongen og stagnasjonen.

Georg og Laurits- ikkje tvillingane.

Om det er på grunn av ferie at eg ser det meir markert eller om berre den eine har rasa frå den andre , det veit eg ikkje.

Men eg ser, eg analyserar, og eg godtar.

Eg godtar forskjellen.

Aldri vil eg gje nokon opp, men eg godtar at den eine vil ha heilt andre behov enn den andre.

Eg har slutta å samanlikne.

Det tok 9 år.

Eg hadde vel håpa at det kunne tatt noko lengre før eg måtte innsjå at det er slik det er, men no ser eg at vi har kome til ei brytning.

 

Mange gonger skulle eg ynskje at dei som sit med makta kunne ha vore litt ilag med oss, rett og slett for å sjå og visualisere kor alvorlig forskjellig mennesker med autisme kan vere.

Også med nesten identisk DNA.

Kor noko funkar på ein, mens den andre faktisk blir frårøva noko om han må gjere det same!

Ikkje minst tenkjer eg at vi må lære oss ein gong for alle at rettferdighet ikkje er likhet, men heller tilpassing og tilrettelegging.

Noko eg trur og foreldre med born utan funksjonshemming kan skrive under på, for i ein heilt vanleg søskenflokk er det også vanskeleg å vere rettferdig med alle om ein skal gjere det heilt likt.

Mennesker er individ- individuelle- alle med ei sterk og ei svak side.

Mennesker med autisme er ikkje  lenka saman med same behov fordi dei har same namn på utfordringa, dei er heller endå meir avhengige av at dei som jobbar i teamet rundt klarar å sjå mennesket og styrka- ikkje «autismesymptoma».

Og på same måte som at opplegget i kommunane ikkje kan leggast etter ein mal der autistiske mennesker får ein slik «pott», og ferdig med det.

Eg er heldig som har to som alltid har kvarandre, eg håpar avvika, forskjellane, individualiteten ikkje vert så stor at bandet ryk.

Mamma Ragne kjem i alle fall til å forsette å jobbe veldig med relasjonen mellom dei og finne koblingar som dei framleis kan einsast i.

Fordi det er viktig.

Han er ikkje tung, han er bror min <3

 

Different but not less <3

<3<3 Ragne Beate

 

«Det er framskritta vi leve for»

posted on: 4. juli 2017

Det er mange aspekt med å vere forelder til born med funksjonsnedsettelse.

Ein del av det er å stå på sidelinja og sjå alt det «alle» andre mestrar, og uten at du ynsjer det sjølv så samanliknar du bornet ditt med andre.

Du sett ditt eige born i ein bås det aldri kjeme til å klare å kome seg oppi, og dermed blir utfallet negativt uansett kor ein snur og vender på det.

Ein ynskjer ikkje å gjere det, men det blir ofte sånn..

I alle fall ei stund.

Etter kvart så lære man seg å gje litt f…

For kvifor trakte etter eit mål som ein ikkje kan nå uansett?

Sorga stikk alltid litt, på dårlege dagar kan det gjere ekstra vondt, men på gode dagar så ser ein ting som ingen andre seg.

Det miniframskrittet som junior tok i dag.

Eller plutseleg eit kjempehopp på utviklingstigen , som er heilt unik for akkurat din junior, og som slår deg overende i undering og forbauselse:

«Har han verkeleg klart å lære seg dette??»

Ein blir dreven i å utlevere seg sjølv og bornet sitt, i negative ordlag.

Ikkje i negativ som i ordet negativ, men negativ som i bruken av orda:

«Krevjande» «utfordrande» «annerleis enn born på same alder» og «behov».

For ein kjem ingen veg med å fortelje heile verda kor dritgodjunior er blitt til å gå på do, sjølv om det utan tvil er det du mest har lyst til sida du har brukt det du føle er halve livet ditt på å få han til å gjere akkurat det.

Å gå på do.

Så jækla banalt! Men så sjukt vanskeleg!

Men VI klarte det!

Er vel kanskje ikkje så mange som gidd å høyre om det, eller syns det er så fantastisk heller, men alikevel så vil man rope det ut, NÅDD MÅLET!

I staden må ein bruke den tida ein ville skryte, til å skrive endå fleire søknadar med orda « utfordrande» og «krevjande» for at ein kanskje kjem igjennom denne gongen utan ei anke..

Ein føle ein berre sit å skriv eder og galle alle vegar.

Midt oppi så stoppar man opp og tenkjer.

«Er dette verkeleg mitt born?»

Det mest dyrebare eg har, så vakker, så sårbart så inni hampen verdifullt!

Du finne deg i situasjonen der du berre vil rive heile arket i tusen bitar, eller knurve arket hardt saman og hoppe på det.

Kan det ikkje finnast ein annan veg?

Kan vi ikkje få hjelp utan all denne utleveringa?

Lovverket ropar om «integrering» «sosialisering» «likeverd» «brukarmedvirkning» «autonimi».

Sannheita seier noko om at det er nålauget man må igjennom på vegen for eit verdig liv.

Og ikkje alle maktar å kjeme seg igjennom.

Eg skjønar det- eg skjønar det så inderleg godt!

Men eg nektar å akseptere  at det er greit!

Tenk om vi kunne fått lov til å vise kor gode borna våre eigentleg er, kor dritgo dei er på å kome seg fram her i verda, kvar og ein på sitt vis, nokre med masse hjelp, andre med mindre, men på kvar og ein sin måte vise sin framgong.

For det er det vi foreldre leve for!

Framgongen!

Det er den som berge oss i vanskelege periodar, det er den vi trøyster oss med når ting går trott.

Begrepet «det var verre før»- det er heilt rett- i alle fall hos oss.

For det var verre før- MYKJE verre!

Men, framgongen har ikkje berre skjedd hos bornet, det har skjedd hos mamma og pappa og.

I lag har vi gått framover, ilag har vi funne ei forståing <3

Det er også viktig hugse på- du lære du og 😉

I dag tidleg skjedde det noko fantastisk.

Georg sto opp, og laga på eige initiativ frukost til segsjølv og broren sin.

Mora sto å smugkika i døråpninga og grein.

ALDRI har 2 skiver og 2 knekkebrød med nugatti betydd så mykje, aldri har ein frukost vore meir verdifull, og du store alpakka kor stolt mora var!

 

Eit framsteg! Ikkje eit lite denne gongen, men eit STORT!

Ikkje «utfordrande» eller «krevjande»- men MEISTRING!

 

Akkurat slike framskritt som eg leve for <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Borte, men alikevell her

posted on: 14. juni 2017

«Du er borte men alikevell her.

Flykta frå verda du lev i, og inn i den andre verda.

Den verda mamma ikkje slepp inni.

Du er så nær, så nydeleg, så vakker og så god, men alikevel er så veldig langt borte.

Eg ropar på deg.

Du svarar ikkje.

Eg ber deg om å sjå på meg.

Augene lyfter seg, men eg ser du ikkje er heime.

Du fokuserar på ditt trygge, i di verd, på din planet.

Verda utan visum for andre enn deg.

Før stressa mamma voldsomt når dette skjedde, stressa for å prøve å halde deg her, bekymra seg grøn over adferd som plutseleg dukka opp att som ho trudde vi hadde fått fjerna for godt.

All den innsatsen vi har lagt ned for å plukke av deg ting og tang, også plutseleg så er dei tilbake igjen?!??

Kva er greia liksom??

«Greia er at det handlar om deg- ikkje om meg»

Og, det handlar om korleis du utvikle deg- korleis du hoppar på din eigen utviklingsstige.

Det handlar om ei utvikling som ikkje kan lesast seg opp på i ei bok, fordi fasiten ikkje er skriven endå, men vi veit at alt skjer av ein årsak.

Og, det er årsaka ein må leite etter når du vel å ta romskipet og reise til planeten mamma aldri vil få innvilga visum til.

Årsaka kan vere breispektra,tverrfagleg, eller den kan vere banal.

Utfordringa for mor di er at desse i denne samanhengen er likestilt.

For også banale logiske ting som vi andre tek for gitt kan vere ei kjempeutfordring for deg.

 Det kan handle om for mykje krav, eller feil krav.

Det kan handle om stress som vi andre ikkje tenkjer på som stress, men som i sum blir for overveldande for deg.

Det kan handle om søvn som har vore dårleg over lengre tid.

Eller, det som somoftast skjer: Mor di har ikkje peiling på kvifor det skjer, og ho finn heller ingen openbar årsak- du berre tek deg ein «ferietur».

Men eg sluttar aldri å leite…

Det du treng når vi havnar i desse periodane er ro og ubetinga kjærleik.

Samstundes som at rutinane ikkje vert endra.

Du treng å kjenne på ein kvardag som er endå meir forutsigbar enn den du er vandt til.

Du treng å få snakke om tinga som interesserar deg når du ynskjer det, og du treng at vi ikkje masar.

Ein heil masse ting som på pairet kan høyres så enkelt ut, men som ikkje er det alikevel, fordi samfunnets jag ikkje forsvinn sjølv om du tek deg ei pause.

Det handlar også om å ha is i magen og ikkje gje deg opp.. for du landar igjen tilsutt..

Nokre gonger tek det nokre veker, andre gonger månadar..

Men tilbake kjem du, og plutseleg ser mamma at du har lært deg nye eigenskapar.

Funne andre løysinger.

Du måtte berre ta deg den tida du trengte <3

Det er vondt å vente, utfordrande og legge til rette, og bekymringane gneg om ein vil eller ikkje.

«Du kjem vel tilbake denne gongen og, sant?»

 

Livet med autisme i familien- eit liv som ikkje kan samaliknast med noko som helst som eg har vore med på før.

Eit liv utan bruksanvisning.

Eit liv som ikkje eingong kan samaliknast med andre som og er i autismeverda.

 

Vårt liv.

 

Borte- men alikevel nær…

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Sorteringsamfunnet, er det eigentleg borte?

posted on: 7. juni 2017

Er mennesker med funksjonshemming like mykje verdt som alle andre?

Vi vil jo gjerne tenke det ikkje sant?

For ingen vil vel ha på seg at man har neglisjert eller undertrykka eit menneske som i utgangspunktet har utfordringar.

Samstundes så leve vi endå i eit samfunn der velferdstaten har ytingar og stønadar for mennesker med spesielle behov, som er langt bedre enn dei aller fleste land som ein kan samanlikne seg med.

Men kva er eit godt liv?

Kva er god omsorg?

Og kva er forsvarleg?

Sanninga er at ordet forsvarleg er det rådande rundt omkring i kommunane våre.

Ein snakkar om den forsvarlege kvardagen.

Kvardagen der det ikkje er fare for liv og helse, og at ein har mat på bordet og ligg i ei seng.

Utover det er det økonomien som rår, og slik er det! Ein bestrebe heile vegen å finne løysingar som kan spare pengar, og eg skjønar det!

Eg skjønar at det er mange om beinet, eg skjønar at pengane skal brukast helst to gonger og kanskje tre, og at dei skal hyre til mange mange behov.

Medaljens bakside er at vi er i ferd med å få eit sorteringsamfunn der dei friske lev liva sine, og dei som er annerleis lev livet etter norma «forsvarleg».

Eg meiner at ordet «forsvarleg» rommar så mykje meir enn eit tilsyn som går på liv og helse, og det å ha mat på bordet og ei seng å sove i.

Forsvarleg omsorg slik eg ser den er mogeleghet for utvikling, opplevingar og meistring på lik linje med andre mennesker i samfunnet vårt.

Ikkje oppbevaring.

For det er jo det som skjer når ein tar utgangspunkt i kva som er forsvarleg, for skal man kun gå ut i frå eit tilsyn, så blir desse menneska satt på oppbevaring.

Og det er ikkje greitt!

Det er ikkje litt greitt eingong!

Og eg nektar!

Eg nektar at det livet mine gutar skal leve som vaksne skal vere oppbevaring!

Forsvarleg omsorg er livskvalitet!r det.

Og livskvalitet kostar pengar- så enkelt er det.

Men eg meiner at desse menneska med så mange ressursar er verdt den investeringa.

Det handlar om å finne meiningsfulle aktivitetar og ikkje minst tilrettelegging av jobbar som gjere at ein kan finne meistring og glede.

Kan vere til nytte, for rota til alt vondt er lediggang, også for denne gruppa med mennesker.

Men, dei treng oss til å hjelpe seg!

Vi kan ikkje komme dit hen at mennesker med funksjonshemming forsvinn frå bybiletet fordi det ikkje finnast økonomi til ein tur på byn og spise is.

Ikkje økonomi til ein kinotur med ledsagar, eller å kjøyre buss.

Fjellturen som gjekk skjeisen fordi ein treng 2-1 på den turen og ein dessverre har minimumsbemanning i boligen, eller at ein ikkje kan ta ein badetur fordi den med livreddarkurset er på ferie og kjem att om 4 veker.

«Vi får håpe det er fint ver då».

Hadde du godtatt å bli satt til eit minimum av degsjølv?

ALDRI!

Du hadde saksøkt både klokkar og prest!

Så kvifor skal mennesker med funksjonshemming godta det?

 

Vi lev i eit godt land på mange måtar, men vi har utfordringar, og dei må vi ta tak i.

Eg spør deg- kva meine du er forsvarleg omsorg?

Korleis ville du ha blitt møtt om det var du som skulle få denne omsorga eller ein av dei du er glad i?

 

<3<3 Ragne Beate

Å vere mamma til born med ei diagnose utan «kur»

posted on: 1. juni 2017

Eg er mamma til born utan ein «kur».

Enkelt og greitt.

Eg kan bruke 100000 kr på alternativ medisin, eg kan trene til eg blir grøn i trynet, og eg kan vurdere, analysere, og deprimere så mykje eg berre vil.

FAKTA er enkelt:

Mine gutar har AUTISME.

Ein medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring som ALLTID vil vere der.

Så, eg har måtta, etter mang ei tåre og mang ein frustrasjon , mang ein telefon med venninner i same situasjon, og mangt eit nederlag måtte erkjenne at slik er det.

Eg høyre frå tid til annan solskinshistorier der ting har gått bra, historier der det nesten er slik at ein er blitt «frisk».

Før var eg sint, frustrert, provosert og ikkje minst lettare deprimert av slike historier fordi eg ikkje kunne skjøne at vi kunne komme dit.

Åra har lært meg at det er heilt rett.

Vi kan ikkje kome dit, men det betyr ikkje at vi har gått på eit nederlag, det betyr at mamma Ragne har skjønt at ho ikkje kan samanlikne oss med alle andre, for vår historie, «vår» autisme er ikkje slik som  alle andre sin.

Den er unik for oss.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr eigentleg å at ein berre må finne sin eigne veg, fordi den kuren du eventuelt kan gje bornet ditt er å finne dei styrkene du ser, og la dei bli styrker.

Erkjenne svakhet, og jobbe med dei, slik at ein kan snu det negative til det positive.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at du så lenge du puste på denne jorda så må du jobbe for dine augesteinar sin velferd, du må trosse tungrodde system, vere sterk på plassar der andre surfar, og finne løysingar i små nisjer, der nokre vil spare pengar, mens du ser eit lysglimt.

Det er ein einsam jobb, einsam fordi du jobbar åleine, sjølv om du kanskje jobbar i eit team.

Eit team av foreldre som vil det beste for borna sine, men alikevel er du åleine fordi det som trengs for ditt born er ikkje nødvendigvis det som trengs for bornet ved sidan av deg- for foreldra sidan av deg- same teamet- men alikevel himmelvid forskjell.

Du må jobbe for deg og dine.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at ein heile vegen må tenke konstruktivt, framtidsretta, fokusert og jordnært.

Ein må balansere mellom krav vs stress- framdrift vs nederlag og heile vegen så har man med seg visshet om dei tilleggsvanskane  som  ofte kjem, som angst, tvang og depresjon.

Du må i det heile tatt totalvurdere kvar einaste dag.

Vi blir heldigvis mester på det J

Nei, vi kan ikkje kurere borna våre, men hallo i luken, vi kan være med på å gjere livet deira så alvorlig mykje betre bare med å innsjå det!

For, «kuren» born med autisme treng, er forståelse, tilrettelegging, gjennomgripande kjærlighet og å bli trudd på si utfordring.

At vi kan trene på mykje?

JA! Det kan vi, og det må vi gjere, og aldri slutte!

Men vi må ikkje trene for å kurere, vi må trene for å kunne bedre kvardagen og ruste opp så godt vi kan!

Så godt vi kan!

Eg er overbevist om at nøkkelen ligg der.

Har ein gjort så godt ein kan, så kan man ikkje gjere noko meir.

Vi er ikkje superheltar, vi er mennesker som mange trur er superheltar fordi vi står i det  vi gjere.

Det er då vi må seie at det vi gjere er godt nok!

 

Eg er mamma, ei stolt mamma, ingen superhelt, ingen supermamma, og ei heller ei mamma som kan komme med ei «kur» til mine born.

Men, eg er ei mamma som gjere det eg kan for å betre, lære, ruste og veilede to utan ein «kur».

Med gjennomgripande kjærlighet.

 

Det er godt nok!

Du er god nok!

 

Det finnast ingen kur for autisme, men  trening,forståing, likeverd, brukarmedvirkning og ei haldning på at det som er annerleis også kan vere ein ressurs- det kan vere medisin nok.

 

Det er opp til oss <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Å ta eit steg ut av komfortsonen

posted on: 27. mai 2017

Då eg  var lita  så vart eg kalla Ludvig- etter Ludvig i Flåklypa.

Det aller meste var farleg, eg hadde tøfflane så langt oppetter beina at dei mykje heller skulle vore kalla «vadera» slik laksefiskarane har på seg ute i elva, og eg pingla stort sett ut på det meste.

Eg var i det heile tatt ikkje særlig tøff som unge!

For å seie det sånn, ironien er jo stor, sida då eg sjølv vart vaksen , og fekk livsoppgåver ingen hadde preppa meg for eller informert meg om at eg hadde fått den ære, så måtte eg plutseleg lære meg å bli tøff!

Å ta eit steg ut av komfortsona er vanskeleg, og det er det endå for meg den dag i dag.

Eg er tøff på mange områder, men eg er framleis Ludvig på andre, og eg treng avogotil eit spark i rævinje for å seie det rett ut, for å utfordre megsjølv.

Det gjorde eg i dag.

På ADHD treff med ADHD Sogn og Fjordane og ADHD foreldregruppa frå Vågsøy ( der eg altså då er leder).

På besøk i Mestringsgården klatrepark, eit stykke ut forbi Svelgen i Bremanger kommune.

Legg ved ein youtube video frå parken, så de kan sjå kor vi var 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=x3fKb4laM28

Ragne Beate i ein klatrepark! Tenk på det du!

Hadde ikkje skjedd for nokon år sida, det kan eg berre love dykk!

Mestringsgården er ikkje den største, men til det behovet som vi hadde så var den kanon, og for nokre mennesker som jobbar der!

All ære! Og tusen takk for ein fantastisk opplevelse <3

Imponert vart eg og over dei store vi hadde med oss, som fant alternative måtar for å gjere dagen spanande.

Dei gikk klatreparken i blinde, dei klatra i blinde baklengs, eg trur det einaste dei ikkje prøvde var å klatre opp ned!

Det var mange som fekk utfordra seg i dag, og det var heilt unikt å  sjå born som så til de grader viste motvilje, men som ved hjelp av oppbakking og utrulig flinke mennesker som jobba i klatreparken, plutseleg fekk det til og meistra!

Det er ingenting som er vakrare enn eit born som har streva og som plutseleg får det til!

FANTASTISK!

Men eg var og storvegs imponert over fleire foreldre og, som heiv seg i det, som trossa både høgdeskrekk og angst, og kom seg igjennom.

Tøft seier berre eg!

Å møte på eit slikt arrangement som ADHD Vågsøy/ADHD Sogn og Fjordane arrangerte kan virke skremmande.

«Kva om vi ikkje får det til?»

«Kva om borna slår seg vrang?»

«Kva om vi berre må snu?»

Mange reiser ikkje fordi dei ikkje orkar, fordi det kan bli endå eit nederlag.

Eg veit det, fordi eg var slik sjølv.

Orka ikkje reise, fordi eg var redd for nederlaget.

Men, det som er så rart med å reise på eit slikt arrangement som det vi var på i dag, er at det er ikkje nokon som ser rart på deg om noko går gale.

Det er ingen som ler, eller om dei ler, så ler dei i alle fall med deg og ikkje av deg, og ler vel aller mest fordi at «DER HAR VI VORE NOKRE GONGER SJØLV!»

Du kan og plutseleg få oppleve at andre deler di glede om de får det til- dette sjølvsagte som alle andre tek for gitt, men som du og dine kanskje har kjempa for i årevis!

Som plutseleg fell på plass: MEISTRING!

Og andre ser det til og med!

Fantastisk følelse <3

 

For å kunne hoppe frå ti meteren så må man kjenne seg klar, eg trur terskelen for å joine eit arrangement frå ein organisasjon kan være litt det same.

Men eg vil anbefale deg å prøve!

For tør du å hoppe inn i eit arrangement, så kan du oppleve å lande i forståelse, støtte, oppbakking, glede, og ikkje  minst born som er like «utanfor A4» som dine eigne.

Du er ikkje åleine!

Tar du sjangsen?

 

<3<3 Ragne Beate