Når skal vi skjønne verdien av tidlig hjelp?

posted on: 23. januar 2018

Eg kjenne eg blir litt fortvila.

På  mange sine vegne- kanskje avogtil på alle sine vegne.

For kvifor skal det vere så vanskeleg å skjøne at tidlig intervensjon er vegen ein må gå for desse unike borna våre med autisme?

Eg kjenne eg vert lei meg, når eg snart 8 år etter diagnosa vart satt hos mine eigne, les at foreldre rundt omking i kommunane herjar med akkurat same kampane som eg starta med.

Nok ressurs, forsvare den.

Avslag, anke på ny.

Kan det vere deg det er noko galt med kanskje?

Det er mogeleg det har gått litt framover, eg håpar då verkeleg det, men det har ikkje gått fort nok fram.

Vi heng framleis etter.

Til tross for at vi bor i ei av verdas rikaste land.

Det finnast ingen kur for autisme endå- eg veit ikkje om den nokon gong kjem, men det vi veit er at trening funkar.

For veldig veldig mange av desse unike borna så funkar trening.

Mykje trening, måletta trening, og trening over år.

Stabilitet, forutsigbarhet, struktur, og kjærlighet til den det gjeld.

For å sitere Oskar Daniel, på 19 år, med ASF som eg holdt foredrag ilag med forrige tirsdag:

«Du måtte like meg for å kunne hjelpe meg».

Det er komplekst.

Autisme er komplekst.

Det som ikkje er komplekst er å skjøne at desse borna, på AKKURAT samme måte som alle oss andre treng folk rundt seg som likar dei for å kome seg vidare.

Ville du liksom hengt dag ut og dag inn med eit menneske som du merka verken likte deg, var interessert i deg, eller som du kanskje følte forakta deg?

Selvfølgelig ikkje!

Du hadde blitt sjukmeldt på sikt, utmatta av å jobbe saman med eit menneske som mentalt sleit deg ut.

På sikt ville du og finne deg ein annan jobb, og hengt med nokon andre, bestrebe å finne nokon som likar deg.

Dette valget får ikkje borna med autisme.

Dei kan heller ikkje bli sjukmeldt.

Nei,dei vert heller trumpa avgårde uansett ver og vind, til det ender i både skulevergingsåtferd og meltdowns.

 

Tidlig intervensjon er like mykje som trening jobben med å finne dei rette folka, finne den rette kombinasjonen, og la dei få lov til å gjere den jobben dei vert satt til.

Ikkje flytte dei rundt alle andre plassar , men la dei virke der dei virkar best!

Tidlig intervensjon handlar og om å gjere sårbare tiltak meir robuste, og evna til å videreføre kunnskapen på ein slik måte at når neste mann kjem med sitt born, så finn man ikkje opp krutet på nytt.

 

Det handlar og om å takle nederlag og tilbakesteg, ha tålmodighet til å vente på eit resultat som kjem der framme, om det enn berre er ein så liten ting som å  klare å knyte skolissa si sjøl.

Ikkje gå i kjellaren kvar gong det skjer noko- tru meg, eg må jobbe knallhardt sjølv- og ikkje minst klare å sjå dei små tinga som det dei eigentleg er:

 

Store brikker i eit MEGASTORT pusslespill som ein gong skal vise biletet av eit liv.

Eit einskildt liv- ikkje ei masse.

Ikkje eit normalt liv, men eit verdig liv.

Eit liv med motgong, medgong, livsutfoldelse, livskvalitet og trygghet.

Også her i ei symbiose med andre mennesker som vil dei vel.

Støttekontakta som gjorde forskjellen, mennesket i den verna bedrifta som tilrettela det lisje ekstra.

Venene som dukka opp på pizzakveld.

Tidlig intervensjon er veien mot målet, læringa langsmed, limet som ein gong saman med alle dei andre aktørane skal hjelpe eit lite menneske til å bli stort, så sjølvstendig som det kan, og med rett hjelp der det skortar.

 

Fordi dei er verdt det.

Fordi «dei» ikkje eksisterar, men det gjere du- deg.

 

Ein er ingen diagnose, ein er eit menneske med ei utfordring, som får navnet-diagnose bla bla bla.

 

Alt dette kostar.

 

Eg veit.

 

Men det reddar liv.

 

Kvifor er det så vanskeleg å forstå?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Eit siste pust av 2017

posted on: 31. desember 2017

2017 vart ikkje året der autismegåta vart løyst, ei heller kom det dette året ei bruksanvisning eller manual på korleis man skal møte desse unike borna på best mogeleg måte.

Men, vi fekk «Tung tids tale» -av Olaug Nilssen.

Eit månesteg mot å få fram ei forståing om korleis det er å leve i krevjande familieliv.

Autismeforeninga i Noreg har saman med mange ildsjeler fått autismeomsorga på agendaen, også inn på stortinget.

Det gledar meg!

Livet med autisme har også dette året bragt med seg enorme gleder, stolte augeblikk, litt mindre stolte innimellom, og ei og anna tåre.

Eg har ikkje sove bort sumarnatta denne gongen heller, og eg har fått nære og intense møter, ja, kontinuerlege faktisk, med verdsrommet.

Informasjonen om månar, galaksar, romsonder og rakettar vert delt til alle døgnets tider, og det har vore vanskeleg og få fokuset over på andre ting.

Veldig vanskeleg.

For det er merkeleg kor ei gulrot kan minne om ein rakett, eller at om ein set 4 pinnar saman med steinen som ligg på bakken, så ser det vel minneleg ut som ein Rover (eit bil man kjøyre på månen med), gjere den ikkje mamma?

Men skulen har gått greit, takka vere eit godt, strukturert og meget samkjørt team som dreg i same retning.

Eg er takksam for det.

Også på garden har livet aula, for å seie det mildt!

Tre små søte ullgrisar flytta inn her rett etter sumaren, og etter ei stund fekk vi to til her på «ferie».

No er dei ikkje så små og søte lenger, heller nærare 100 kg, og dei stikk tidvis av.

Anten ein og ein, eller alle 5 på same tida.

Det er ei oppleving å gå i bekmørket med hodelykt akkurat sånn passeleg nervøs, for å leite etter 5 gryntande grisar som spring tulling ein eller annan plass.

Men dei kjem stort sett når ein ropar, for som dei fleste andre grisar, så er dei jo over middels glad i mat!

Straumgjerdet som skal holde grisane på plass har fått høyre nokre glosar frå underteikna, men no funkar det(trur eg).

Også sauder har vi fått til gards, 6 i talet, dei gjere no ikkje så mykje av seg anna enn å seie bæ!

Sytalaust liv.

Det er godt å ha andre ting å tenke på også, enn bare bekymringane som framleis kjem sigande.

Om korleis vegen vidare vil gå.

Kommunesamanslåingar, fylker som slår seg i hop og stram kommuneøkonomi bekymrar.

Bekymrar fordi den livsviktige oppfyljinga som born med autisme treng, kostar forferdeleg mykje pengar, og det er sårbart.

Men det står om liv.

Det står om livskvalitet, forebygging av psykiske lidingar, det står om menneskeverd, og ikkje minst, det står om verdien av eit menneske.

Eit menneske like mykje verdt som alle andre, sjølv om det kom susande inn i denne verda med ei gjennomgripande utfordring.

2017 har lært meg i endå større grad å sette pris på den gode sida av autismen.

Den facinerande og ufattelege kapasiteten som borna mine sit med, mogelegheita  dei har til å lagre enorme mengde info, og trekke den fram att når dei treng den.

Til samanlikning har mora utvikla gullfisk minne og treng alarmar på telefon og må gå to rundar med seg sjølv for å hugse kva ho skulle lage til middag.

Men det smertar meg og å sjå kor utruleg lite som skal til før ein blir vippa av pinnen, og kor fortvilinga då kjem susande som store havbøljer.

Og at forskjellande er blitt veldig store no, mellom mine, og «dei andre».

Dei normale.

Men slik er det berre.

2017 vart slik.

2018 ventar no på oss, med blanke ark.

Eg håpar vi held oss friske, at vi finn utfordringar som gir oss noko, og som kan utvikle oss vidare på den vegen vi går.

Eg håpar på masse hopp på vår eigen utviklingsstige, og eg ber om å få styrke og mot til å stå opp, når vi ramlar ned att nokre hakk.

2018 håpar eg bringe meg nye vennskap, og at eg kan klare å bli flinkare å ta vare på dei venene som eg har.

Flinkare til å prioritere «me time»- og så verdien av det og.

Litt egoisme skadar ingen.

 

Eg veit ikkje om bloggen overlev 2018, eg er i ein prosess der eg må vurdere kva som er riktig, men vi får sjå korleis det blir😊

Uansett vil eg alltid på min måte bidra til kampen for eit betre liv for alle mennesker med autismespekterforstyrring.

Fordi det er dei verdt kvar og ein!

 

Eg takkar herved for det gamle, og ynskjer de alle eit godt nytt år!

 

DU ER GOD NOK!

 

Different, but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Avogtil må ein gå bakover for å kome seg fram

posted on: 28. desember 2017

Bak eit kvart minste tilbakesteg finnast det ei læring.

Ein eller annan plass inni all fortvilinga, oppgittheita og frustrasjonen over det som skjedde, så finnast det ei læring.

Det kan vere så enkelt som eit lite hovud som det koke over for, og som no treng seg ein meir eller mindre timeout.

Det kan vere feilen- eller feilen? Kva er det eg skriv?? Ikkje feilen, for verken eg eller du er vel synske og kan sjå i ei eldkule kva som gjorde at ting var feil.

Nei, ein prøve, og når det ikkje gjekk- så lærte man føljande:

«Dårleg ide- vi må prøve noko anna neste gong»

Det finnast forøvring ingen garanti for at det du prøvar neste gong funkar heller, men qluet er uansett at ein prøvar.

Ein gir ikkje opp.

Etter å ha møtt mange foreldre med funksjonshemmede born oppigjennom åra så har eg lært meg ein ting.

Ein pirkar ikkje desse på nasa, då røyser løven seg.

Mange opplev tilbakesteg i utviklinga i desse dager.

Ustruktur, endringar og ferietid gjere sitt til at det kan stoppe litt opp for våre små heltar.

Og der er vel eigentleg ikkje så rart når ein tenkjer seg om?

Eg lure på korleis eg hadde oppført meg ein mandagsmorning, om nokon hadde flytta på kaffimaskina,så eg ikkje fant den, og i stadenfor sto der ein nisse, eller gjett meg pålegg som eg ikkje eingong visste navnet på, fordi det er noko som heiter jul no, og plutseleg kom det og menneske på besøk som ikkje skulle vere der.

Altså- det med kaffien er faktisk graverande!

Poenget mitt er at når det kokar som verst, så rømme man mest, og då stresse man også best.

Difor kjem det eit og anna tilbakesteg.

Ein helsar kanskje ikkje, der man før gjorde det.

Gløymer kle der ein til vanleg ville klare å tenkje det.

Eller fryktelig fortvila om ein må gå nokon annan plass enn heime, fordi ein klamrar seg til det som er vandt.

Den trygge basen heime.

Vi har valgt nokre kampar denne jula, men vi har latt andre berre gå.

Det er greit.

For det er ikkje mellom julaften og nyttårsaften at magien skjer i heimen vår.

DET har eg i alle fall lært!

Eg tek tilbakesteg med stoisk ro, og et endå ein bit av den fantastiske appelsinsjokoladen som ligg i kjøleskapet, rett og slett fordi eg og treng å ikkje tenkje på alt anna i mellom julaften og nyttårsaften.

Fordi eg har lært at det går over.

Lært at det blir bra.

Lært at det kan ta tid.

Men det kjem..

 

For bak eit kvart tilbakesteg kjem ei læring..

Kva ventar denne gong?

 

<3<3 Ragne Beate

 

Livet

posted on: 27. desember 2017

Einsam ,men ikkje åleine

Trygg, men alikevel bekymra

Sliten, men alikevel takksam

Jul er jul seiast det

 

Ei forventning som berre stranda

Eit ynskje som så gjerne skulle vore gjort

Ein flamme som brant så inderleg

Men som var slukka-det var fort gjort

 

Så mykje stress og kav denne desember

Kva kunne vi gjort annerleis?

Eg tenke og lure og fundere

Men svar finne eg ikkje på min vei

 

Det  handlar om autisme

Det handlar og mennesker og krav

Det handle nok mest om forandring

Om å ikkje klare samfunnets krav

 

Det handle mest om å sjå sjølve mennesket

Sjå borna for det dei er

Sjå stresset som er der- det er der

DET ER DER- kjenne du det som nært?

 

Eg har kjent det på kroppen

Kva har ikkje mine heltar kjent?

Mine fantastiske flotte krigarar

Som kjempar for sin eigen rett.

 

Sin rett til å føle som dei gjere

Sin rett til å få logge litt av

Til å seie at: «veit du det her er ikkje okay»

No blir det for mykje krav!

 

Vi skal ikkje sy puter

Skaper  vinger som ikkje gir mot

Men vi kan alikevel tenke

Vi må gje rom for å skape mot

 

Eit nytt år nærme seg på vegen

Husk på i tida som kjem

At ikkje alle syns rakettar er toppen

Eller maska som plutselig er på veg

 

Lytt og lær av dei som ser livet

Litt annerleis enn oss sjøl

Det er mulig du lære noko på vegen

Som kan få deg på rett kjøl

 

Livet, starta eg bloggen med

Livet- kva er eigentleg det?

For meg er det å sjå på andre sida

Og finne glede i å gjere det

 

Livet mitt var ikkje som eg antok

Eg planla ikkje det sånn som det her

Men når alt kom til alt og det vart slik

Mine venner- no tar eg det som det er!

 

Ønske dokke alle ei fin romjul  <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Julemodus

posted on: 23. desember 2017

Det har vore stille frå meg lenge, eg har måtta legge skriving tilsides og vore tilstades der eg trengs- i heimen.

For mange er desse dagane no før jul dei tøffaste.

Mange slit med dårleg råd, andre sit åleine fordi det er den andre parten som skal ha borna dette året, og mange kjenne på eit utruleg sakn etter det normale.

Fordi ein i desse tider blir endå meir annerleis enn ein er til vanleg.

Alle desse juletinga som skal være så fantastisk, all denne kosen og gleda som vi skal omfavne så varmt.

Julefred, julero, freden senker seg!!

Altså- i kva heim senker det seg fred når man har born? Diagnose eller ikkje?

Største tull eg har høyrt!

Vener.

Huset mitt er ikkje vaska rundt, men eg har faktisk vaska over golva OG støvsugd.

Det gjere eg for øvrig kvar dag.

Juletreet er henta på garden ein plass av min mann og Georg.

Det er skeivt, lite symmetrisk og pynta av 2 kara på 9, det er så langt i frå eit designer tre som det kan vere, men veit de, det er heilt steikje perfekt for meg!

Pepperkakehuset frå Bunnpris er heilt kanon, og med kjøpt laktosefri og glutenfri deig fra frysedisken på Rema 1000 så klarte vi å få smokka på nokre rakettar og <3

Gutane var i ekstase!

Søvn har det vore lite av siste vekene, ekstase derimot har det vore mykje av.

Ilag med frustrasjon, fordi den kjem i etterkant av ekstaser, og alle inntrykka som vert tatt inn i disse juletider.

Og særinteressene har vore om mogeleg endå sterkare tilstades, som alltid eit tydeleg teikn på at ein treng å rømme litt frå kvardagen.

Og akkurat difor har eg brukt min julemodus til det eg meiner er viktigast.

Å skape ro.

Ro til å handtere alle desse kjenslene som kjem i desember, sortere forventingar, og legge føringar som kan hjelpe med å kome seg igjennom desember på ein fin måte.

Kom eg i mål?

Ikkje heilt, men det var bedre enn i fjor.

Og det betyr at eg er eit sted vidare på vår måltavle, vår målskive, vår stige.

Ikkje alle andre sin, men vår.

Vi kan ikkje samanlikne, vi kan ikkje trekke paralellar til alle andre, vi må skape og sjå oss sjølve.

Og at det vi gjere er godt nok- for det er det!

Godt nok!

Du er god nok.

Og det er lov å seie at man er sliten og lei, også i desse juletider.

Som mamma må eg svelge mine eigne kamelar om tradisjonar eg skulle ynskje vi kunne gjere- men som vi berre ikkje kan.

Men søren heller, då får vi skape nye!

Fjøsnissen skal i dag få graut på låvebrua, fordi gutane har lest i ei bok at om han ikkje får graut så riv han skolten av hønene og er slem med dyra.

Vi kan ikkje fyre i peisen, i år som i fjor, i kveld, då julenissen ikkje må brenne seg når han kjem susande ned pipa i løpet av natta.

Viktige tilretteleggingar dette skjønar de- på ramme alvor!

 

På dagen før dagen er stemninga elektrisk, frustrasjonsterskelen lav, og tårene sit laust.

Vi legg lista lavt, og vil herved ynskje de alle ein riktig god jul <3

Do it your way <3

Det er godt nok!

Different, not less

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Når vi set oss til dommar over andre.

posted on: 31. oktober 2017

 

«Å dømme andre er noko av det lettaste vi menneske gjere ,og vi gjere det heile tida.

Nokre gonger så gjere vi det ubevisst, det berre kjem der og då,men i dei aller fleste situasjonar så gjere vi det særdeles bevisst.

Vi reflekterar rundt andre menneske, og vi konkluderar.

«Ikkje rart han eller ho vart sånn, har du møtt foreldra?»

«Han der han ser no ikkje noko særleg autistisk ut, eg trur nok dei overdriv»

«Kan du skjøne at den eleven treng så mykje ressursar? Det må vel vere andre plassar det skortar tenkjer no eg»

 Kjenne du deg att?

Eg gjere, fordi eg gjere det sjølv.

På begge sider.

Eg har mang ein gong tatt megsjølv i å tenke eller reflektere rundt andre sin situasjon, og trukke mine eigne meir eller mindre idiotiske slutningar som også har vist seg å vere heilt feil!

Og, eg har stått i andre enden og blitt snakka om, blitt reflektert rundt, og også gitt ei rolle eller satt i ein situasjon som er feil.

Kvifor?

Fordi vi mennesker er sånn.

Eg seier ikkje at det er greit, for det er det ikkje, men eg seier det er menneskeleg, fordi vi alle havnar der- tenkjer sånn-.

Nokre gonger kan det vere desperasjon, andre gonger sjalusi men i større eller mindre grad så handlar det i hovudsak om uvitenhet!

«Eg skjønar situasjonen din»- seier mange.

Størsteparten av dei som får den setninga sendt mot seg har lyst til å snu seg for å hyle:

«DET GJERE DU FOR POKKER IKKJE, DU SKJØNAR INGENTING!!»

For korleis kan denne personen skjøne noko som du sjølv kanskje slit med å forstå?

Autismens skjulte ansikt, ADHD slik det faktisk er, angsten som murrar i undergrunnen..

Så mange skjebnar, men så lite forståing på kvar skoen faktisk trykker!

Så mange forskjellige menneske, med kvar og ein si heilt unike oppfatning av kva som er reelt.

Opplevingar som nokre kan kalle bagatellar, mens for andre opplevast som det reine skjære overgrep.

Tenk om ein kunne snu på flisa, fjerne dommaren og sette inn nyskjerrigheta.

Sette inn empatien og tålmodigheten.

Kva om ein spurte seg:

«Kvifor er det slik? Kva kan eg gjere for å lære noko nytt? Korleis kan eg hjelpe?»

I staden for å bruke tida si på å diskutere kvifor det aktuelle mennesket ikkje såg så autistisk ut, og umogeleg kunne trenge så mykje hjelp!

For kva er å sjå autistisk ut?

Kva er det å være autist?

Eg kjenner mange med autisme, eg kjenner to veldig godt, dei er i tillegg like som to dråpar vatn om du ikkje kjenner dei, men dei er like ulike som himmel og helvete!

Og veit du, dei ser i alle fall ikkje autistiske ut, trur eg, anna enn at dei har eit drag over augene tidvis, når dei er slitne, men det har vel kanskje eg og?

I tillegg så klare dei utruleg masse bra, men det kan hende det hadde vore ein ide å hatt ein inngåande samtale med pedagog og assistent, eller kanskje mamma og pappa, før ein dømte ut i frå kva dei klare å prestere.

For dei kan fortelje ei heilt anna historie om vegen fram til å klare målet.

Håpar du har god tid- det er nemleg ikkje fortalt på 5 minutt.

For slik er det ofte- resultatet blir dømt  når ein når sluttspurten.

Men ingen spør om korleis vegen til vart til..

Eller, ingen spør kvifor verda rakna i grus på oppløpet.. ein set seg berre til dommar over eit raseriutbrudd.

«Det vanskelege bornet».

Kjenne du deg att?»

 

<3<3 Ragne Beate

 

Kva ventar der framme?

posted on: 7. oktober 2017

Eg sit med kjøkkenbordet mitt, med kaffi i koppen og to twist ved sida av meg.

Eigentleg er eg litt irritert over at eg ikkje fant aprikos sjokoladen i twistposen, og måtte ta til takke med banan, men som så mykje anna så er dette eit ilandsproblem.

Morgonen i heimen har vore god, og eg lev veldig på det.

Desse små tinga som gjere at det ser ut til at dagen i dag blir bra, kanskje blir den til og med skikkelig bra?

Uansett, ein god start på ein heimelaurdag, og ein god start på haustferien som no er komen til Nordvestlandet.

Veka utan den vanlege strukturen, veka der det forventast at mamma skal ordne med den strukturen som trengs er vel meir riktig å seie.

Det er godt mamma har vore igjennom nokre feriar før, så ho veit kva som skal gjerast.

Forventast.

Det forventast mykje av foreldre.

«Det forventast at foreldre skal ta så og så mykje av omsorgsbehovet..»

Ei setning som ofte går igjen når ein søke på noko, og «det som vert forventa» vert trekt i frå før man tar stilling til kor stort omsorgsbehovet er, og kva ein då kvalifiserer på av hjelp.

Dei aller fleste foreldre tenkjer ikkje ein gong over kor mykje dei gjere av det som er forventa, for ein gjere jo det beste for bornet sitt uansett ,gjere ein ikkje?

Her eg sit med kaffikoppen min, så har eg sjølvsagt streifa meg innom Facebook og scrolla meg meir eller mindre likegyldig nedover sidene.

Det er ein refleks, eg leitar ikkje etter noko, eg berre ser,  mens eg gler meg over lydane i heimen.

Miniforedraget eg fekk i sta om kva som befinn seg inni ein planet, og latteren som bøljer gjennom rommet etter ein youtube video av ein katt.

Så bekymringslaust vi har det akkurat no, her på garden vår, trygt og godt.

Facebook viser meg ein artikkel om 42 år gamle Elin med Down syndrom som ikkje lenger får lov til å trene.

https://www.nrk.no/hordaland/utviklingshemma-far-ikkje-lenger-trena-1.13718303

Helsegevinsten med 20 kilo ned, meistring og glede er ikkje nok.

Vi har ikkje råd til at Elin på 42 skal få følje til treningsstudioet lenger.

Vidare i min Facebook feed sit ei anna mamma, på ein heilt annan kant av landet ,fortvila.

Kommuna vil kutte i støttekontakt ordninga.

Det er ikkje lenger pengar nok i potten.

Dei verdifulle timane med meisting skal bort.

4 timar som for mange symboliserer dei timane dei fysisk ER ute av heimen eller omsorgs boligen.

4 timar i veka.

Kor mange utan utfordring har nokon gong satt seg ned og tenkt over kor mykje 4 timar kan bety?

INGEN!

For de treng det ikkje!

De klarar ikkje å setje seg inn i kor vanskeleg det kan være å føre ein samtale, eller kor utruleg krevjande det kan være å stå i ein kø på Rema 1000.

De har heller ikkje tenkt på kor heldige de er som har vener, og som har sosial kompetanse som tilsvarar at de kan velje og vrake.

Om du i dag skal stikke på fest, gå på kino eller bare ligge heime på sofaen og sjå NRK og ete meg kvalm på smågodt ( kremt- eg er då kategori 3).

Mange treng hjelp til akkurat dette- omsorg, støtte og hjelp til å få lov til å komme seg ut.

Mange treng hjelp til nettopp det alle andre tek for gitt!

Og det skal vi ikkje ha råd til?

Ligg problemet i at dei som styrar ikkje evner å setje seg inn i akkurat det problemet?

Å ha utfordringar med det andre tek for gitt?

Kva blir så det neste undrar eg?

Kvar går vegen vidare?

Og ,kva er tatt bort  av hjelp den dagen mine skjønne gutar ikkje lenger er gutar, men menn med utfordringar som skal ut i voksenlivet og delta i samfunnet vårt?

Eg stjel ein kos frå guten som akkurat no snurra ein piruett på golvet, og som rekk meg eit ark der det står «Windows xp»..

Henda flappar lett i lufta mens han smiler og seier han no vil leike at han er eit fly.

Eg veit at lyden av flyet kjem til å bli uholdbar snart og at eg kjem til å gripe inn og be han slutte.

Tilby noko anna, finne på noko anna som er betre og meir konstruktivt.

Men akkurat no skal han få lov til å leike fly,  og eg skal nyte at han berre er 9 år og ikkje har nokom bekymring.

Tankane min flyg.

Ein del av meg skrik at eg aldri kan dø, at eg alltid må vere der og snakke, legge til rette, vise verda kva som funkar for gutane.

Den andre delen seier: «Vi må aldri slutte å kjempe».

Kjempe på funksjonshemmedes rett til verdige liv!

Rett til hjelp til det dei treng hjelp til, retten til å leve livet som alle andre tar for gitt.

For dei er verdt det!

Different but not less for svarte svingande!!

Det hadde vel vore lettast å vere udødeleg…..

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Å møte særinteresse med eit smil

posted on: 3. oktober 2017

Det er ikkje alltid bare bare med desse særinteressene eller hangup`s som dukke opp i tide og utide.

Og dei er uforutsigbare.

Ein kan legge seg den eine dagen med eit born som har fullt fokus på eit dataspel (som du endeleg etter mykje om og men har begynt å skjøne deg litt på), også vakne du dagen etter og opplev at dataspelet du har satt deg sånn inni, ikkje lenger er aktuelt.

No er det Windows som gjeld.

Windows operativsystem.

(bilete lånt frå nettet)

Du sit der med eit påklistra smil og tenkjer:

«Kva i svarte svingande er så interessant med windows?»

Men klok av skade så veit du at det er ikkje spesielt lurt å avfeie, undergrave eller oversjå nettopp Windows.

For frå no av skal du og Windows leve tett ilag.

Tett- klaustrofobisk tett.

Du skal frå no av bruke ein heil haug av di vaksentid på å snu Windows til din fordel.

«Om du kler på deg no så skal vi finne noko lurt på nettet om Windows»

«Sjå, der er middagen din, du får sjå meir Windows om du fokusere på den og ikkje på alt anna no»

«Veit du, viss du jobbar skikkeleg godt på skulen i dag, så kanskje vi kan printe ut eit Windows bilete til?»

Windows blir livet ditt.

Eigentleg så trur eg du, etter ei stund ,ikkje heilt kan skjøne korleis du klarte deg FØR windows kom inn i livet ditt.

Du føler og plutseleg eit nært og godt forhold til ordet «Produktnøkkel»

Grunnen er vel at printeren din i eit ubevokta augeblikk vart tømt for blekk, der 15 bileter av produktnøklar til Windows som ligg på nettet plutseleg spydde ut av printaren din.

Du kunne sjølvsagt blitt både sint og forbanna, men når du ser gleda i augene på guten som står og tar i mot arka, og med stjerner i augene ropar:

«Mamma, sjå eg fant ein produktnøkkel til Windows xp!!»

(Produktnøkler tatt frå bileter på nettet, fint klipt ut og lagt i skuffa)

…då dett du litt utpå sjølv..

Deler gleda over det nyerverva biletet av Windows xp, lykka bornet ditt føler!

For den gleda er like stor som då du fekk B på eksamen i psykisk helsearbeid, eller fekk roser med mannen din heilt uventa.

Den er heilt reell!

Like virkelig som at andre scorar mål på i ein fotball kamp og jubelen står i taket!

Så ja, du lar borna dine pynte rommet sitt med Windows bileter, og du lar dei snakke på innpust og utpust om produktnøklar, vista, xp, Windows 10 og 7 og kva det no enn er for noko.

Når dei er heime.

Fordi dei treng det.

Fordi heime ikkje skal vere jobb.

Du lar det ikkje ta overhand, du stoppar dei innimellom, snur om på det, og brukar Windows til din eigen fordel, fordi du veit at det ikkje går bort av segsjølv.

Det handlar om å bruke særinteressa til sin fordel.

Og, det handlar om å erkjenne at det er slik borna funkar, slik funkar autistiske særinteresser.

Innimellom trur du at du er i ferd med å tørne, du tar deg i å gå rundt å synge på oppstart tonane til Windows, dei tonane som kjem når du startar ei datamaskin veit du 😛

Ikkje så rart kanskje, du har jo vakna til dei siste mnd..

Du tenkjer også at Apple må jo vere noko herk, sidan det ikkje er Windows liksom!

Også tar du degsjølv i å lure på om du er riktig vel bevart som i det heile tatt sit å vurderer slike problemstillingar.

Livet med autisme i heimen.

Livet med særinteresser og hangups.

 

Fortida livet med Windows..

 

Eg lure på kva det neste blir?

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Mamma, vil eg alltid ha autisme?»

posted on: 30. september 2017

 I kveld fekk eg spørsmålet eg har venta på, for eg visste det ville komme.

Ein del av meg jubla.

«Tenk at du er komen så langt!»

Guten som nesten ikkje hadde språk før han var 5 år, som berre snakka i 3 ord setningar, og som heller heiv ein bil etter meg når han var sint, i staden for å spørje, eller forklare kvifor han var sint eller lei seg.

Sonen min, som ved hjelp av hinsides mykje trening, fantastiske flinke pedagogar, og eg håpar ei flink mamma og pappa, har utvikla seg til bornet som spør mamma si:

«Vil eg alltid ha autisme?»

Bror din- tvillingen- er ikkje der.

Han vil ikkje makte å spørje.

Bror din lev på eit heilt anna nivå, til tross for at han berre er 9 minutt yngre en deg,men alikevel veit eg at svaret eg skal gje deg vil påvirke dykk begge.

Fordi du er ledestjerna, fordi det er du som undrar, og bror din drar nytte av di undring på ein heilt spesiell måte som ikkje nokon kan forstå.

Det handlar forøvrig ikkje om autisme, det handlar meir om å ver einegga tvillingar.

«Mamma, Laurits skjønar tankane mine»

Slik er det.

To sjeler- ein tanke-så forskjellige.

Men kva skal eg fortelje deg gullet mitt?

Korleis skal eg forklare for deg, 9 år gamal, med ein IQ som går mor di himmelvid over hovudet, om denne utfordinga som heiter autisme.

Den som aldri vil bli borte, som vil vere ein del av deg uansett kor mykje vi jobbar for å gjevne ut forskjellane.

Den du no kjenne på  sjølv.

Du ser.

Du opplev.

Du er erfarar.

Du er annerleis.

Venen min, eg hadde ikkje noko fasitsvar denne gongen.

Om du spør meg igjen om 4 år, så har eg det heller ikkje.

Mamma er nok blitt endå meir smart på autisme om 4 år, men ho har framleis ikkje den godkjente og utdjupande svaret på kvifor du for alltid vil ha autisme.

Rett og slett fordi det er fryktelig vanskeleg å svare på!

Fordi eg ikkje har nok innpass i di verd til å klare å forsvare eller forklare det utifrå den verda som eg sjølv har vokse opp i.

Den nevrotypiske verda- det som liksom skal vere normalt.

Du låg i armane mine, og vi snakka, eg forklarte deg kvifor du fekk vondt i øyrene dine når det vart mykje lyd.

Forklare deg kvifor du ikkje følte deg vel når det var mange menneske rundt deg, og kvifor du kunne få panikk når ikkje alt gjekk etter planen.

Du låg der i armane mine, eg veit ikkje kor mykje du fekk med deg, kor mykje du forsto, så eg avslutta.

Eg avslutta med:

«Vennen min, det aller viktigaste er at vi er frykteleg glad i kvarandre»

For det er det viktigaste av alt!

Kjærlighet!

For kjærlighet gir rom for forståelse, som også vidare gir rom for tålmodighet, og å strekke seg endå litt lenger…

Strekke seg den vegen det trengs for at du, bror din, og mange med dykk skal få utvikle seg.

I kjærlighet ligg og hat.

Hat for det diagnosa kan lage av bråk, hat for at det du og bror din må oppleve, men eit hat som man bare må snu om til konstruktiv kampvilje om at det her skal vi klare!

Det her skal vi finne ei løysing på!

Det her skal vi hyle så høgt for at hjelpeapparatet må skjøne!!!!!!

Skjøne kva DE treng for å få eit godt liv.

Skjøne din verdi- bror din sin verdi- dykkar sin rett til eit likeverdig liv <3

 

Eg veit ikkje om eg gav deg ei god forklaring i dag venen min, men eg veit du la deg med vissheita av at mamma og pappa elske deg over alt på denne jord..

Deg  og dine brødre..

 

Eg håpe det er nok, akkurat no <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Det synast ikkje utanpå»

posted on: 21. september 2017

«Det er så vanskeleg å skjøne noko ein ikkje kan sjå»

Eg forstår det.

Mamma Ragne skjønar at alle ikkje kan klare å setje seg inn i korleis eit liv med autisme i familien er.

Eit liv som er så fundamentalt allerleis på så mange områder, men som på andre områder er akkurat som ditt eige.

Eg har nok andre bekymringar enn andre , men eg har og mange som er lik.

Samstundes så har eg utruleg mange glede i livet mitt, heilt sikker ikkje fleire enn deg, men eg kan garantere deg at det er rimeleg stor forskjellig på det  du jublar over, og det eg gret mine modige tårer for i lykkerus!

Dei små tinga, som i nokre periodar kan nullast ned til at ein i det heile får eit svar når ein spør om noko.

Ikkje bare eit ahummmmmm.

I eit syngande toneleie, mens verda er på mars og ikkje her hos oss.

Eller at skoa kjem på i staden for Sherrox, når haustsola steikjer over oss og temperaturmålaren vise 18 grader, SJØLV om det er haustmånad.

Det er viktig dette skjønar du, haust er haust.

Du ser heller ikkje at eg må velje.

Ta val for mine sine om kvar retninga skal gå.

Kva som må vike, for å gje plass til det som trengs for å klare seg så godt som mogeleg i samfunnet når borna mine ein gong skal bli vaksne menn.

Utan å kunne spå i framtid må ein allereie no starte eit løp på å eliminere, tilsette og håpe at ein har rett.

Håpe at magekjensla atter ein gong gjekk av med sigeren.

At ein ikkje tok vekk noko som gjorde ei fatal skade.

For bornet ditt sitt liv.

Desse unike og så utruleg smarte borna med ein iq mora berre kan drøyme om, og med ein kapasitet som ein kvar student omtrent ville drept for.

-innan for sine interesser.

Innan for der mine gutar er god.

Men det synast ikkje utanpå.

Ingenting synast utanpå.

Utanpå ser ein berre to («litt» inhabil) nydelege gutar.

Som treng ein til ein oppfyljing, og som fyller mamma  og pappa sitt liv 100%.

Det rasar ein debatt om pleiepengar om dagen.

Den skal ikkje eg blande meg inn i sånn sett, eg har aldri hatt  pleiepengar , og vi har heller ikkje medisinske behov som tilsvarar at vi skal ha det heller, men også i denne kampen kjem det fram:

«Det synast ikkje utanpå»

Born som kanskje ikkje sov på grunn av puste stopp på natta, born som er i fare for å døy om ikkje mamma eller pappa er der og passar på at slimet i halsen blir sugd opp, eller bornet med eplipsien som gjere at mamma og pappa ikkje har sove ei heile natt dei siste 12 åra.

Du ser det ikkje-men det er der, det er der i høgaste grad!

Og, det er heller ikkje det fyrste ein ynskjer å snakke om heller ute i det offentlege rom- problema.

Dog- problemet forsvinn ikkje etter 5 år når pleiepengane tar slutt, ein legg berre ein endå større stein til byrda.

Og sei meg, kven kan erstatte foreldra?

Eg berre spør!

Samstundes er det mange som ikkje er i arbeid- desse er det endå lettare å dømme.

«Turgåaren»

«Kafegjengaren»

« Ho eller han som ikkje gjere noko».

Eg kan skjøne at det er sånn, eg har sjølv fått vedhenget i mange år, utanfor arbeidslivet som eg har vore(men som eg no er på god veg tilbake i)

Eller ofra.

Valgt?

Nei.

For mange gonger så finnast det ingen val.

Mange gonger finnast det ikkje hjelpetiltak som kan avhjelpe, mange gonger finnast det ikkje løysinger som kan fiksast på NAV.

Fordi vi er menneske- fordi vi er forskjellige- fordi vi slit med vårt.

Igjen så vert eit blogg innlegg avslutta med eit innstendig ønske om at ein må starte med å lytte.

For ein kan ikkje verken sjå eller tru om ein ikkje maktar å lytte.

Maktar å ta innover seg ei verd som ikkje er svart-kvitt.

Ei verd som ikkje er så enkel som ein så gjerne skulle ynskje i eit land.

Samstundes så savnar eg verdien av den innsatsen som foreldre gjere rundt om i det ganske land, men pleietrengande born, som har foreldre som ofrar hud, hår og livet sitt for det kjæraste dei har.

Ein verdi som aldri har vore rekna om i kroner- kanskje ein ikkje tør?

Ein kvardag som eg ikkje kan setje med inni, annan enn min eigen..

Men som eg aktar å forstå alikevel!

Som eg aktar å lytte til!

Og som eg aktar å gje den respekta som desse foreldra fortener!

 

For sommerfuglar treng nokre gonger hjelp til å fly.

 

Det er berre ikkje alltid så synleg.

 

<3<3 Ragne Beate