Entries Tagged as 'Ukategorisert'



Takk for meg <3

posted on: 17. august 2018

Kjære alle sammen <3

Etter 2 mnd i tenkeboksen, med veiing for og imot, er det, ikkje med lett hjerte at eg no legg blogging på hylla, og legg ned «På randen med Ragne», for godt.

Gutane mine veks til, utfordringane kjem og går, men vi putlar oss framover sakte men sikkert, og eg kjenne veldig på at eg ikkje lenger kan forsvare deira personvern, om eg skal forsette å skrive.

Eg har heilt fram til no følt at balansen har vore riktig, men etter denne sommaren kjenne eg at nok no må vere nok <3

Det kjennes riktig.

Eg kjem ikkje til å slutte å engasjere meg, eg kjem heller ikkje til å slutte å skrive, på ingen måte, men eg må finne ein annan måte å få fram det eg brenn for.

Kanskje ein ny blogg?

Kanskje ein annan vinkling?

Eg veit ikkje per no, men eg veit at det ikkje kan vidareførast under «på randen med Ragne»- så eg tek ei pause, og ser kor det vil føre meg.

Tusen tusen takk til alle som har lest, som har kommentert og som har fulgt oss på denne fantastiske reisa som eg har fått lov til å vere med på.

Tusen takk til dei engasjerte foreldra som gav meg bloggen i gåve  for snart 3 år sida, det gav meg ein boost eg ser har vore heilt essensielt i mi eiga utvikling.

Som mamma, men nok aller mest som Ragne.

Det viste seg at eg var god nok som eg var!

Forsett det gode arbeidet med opplysning om autisme, kunnskapsløfting og fokus på menneskeverd og likhet.

Finn gode meiningsfeller, og meld dykk inn i Autismeforeningen i Norge om de får eit autistisk born- dei gjere ein enorm innsats for oss interessepolitisk.

Få med dykk riksteaterets oppføring av «tung tids tale» , ført til pennen av Olaug Nilssen, ei unik bok, eg ser storlig fram til stykket <3

De vil ikkje gå glipp av det.

Og, følg bloggen til Helene www.ossplussautisme.no , ei fabelaktig mamma som er verdt å følge

Og ei anna Helene, www.aspergerinformator.no som gir oss eit unikt innblikk i korleis det er å leve med aspergersyndrom.

 

Vi kan aldri kvile i kampen for borna våre sine verdige liv, vi må heile vegen kjempe, vere taktiske og løysingsorienterte.

Fordi dei er verdt det.

Den kampen sluttar eg aldri å ta!

 

Lykke til alle mann, vi snakkes ved neste korsveg <3

 

Til dess:

 

Tusen takk for meg <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

-Different but not less

Eg har ikkje satt til verda taparar- men mennesker med rett til livskvalitet

posted on: 27. juni 2018

Eg hatar tanken på at mine born er ein del av ein statestikk, men det er dei allereie.

Brukarar.

Dei mottek tenester.

Nødvendig helsehjelp.

Familien har tyngande omsorgsoppgåver.

Dei kostar pengar.

Så skal desse brukarane i skrivande alder av 10 år vekse opp, i trygge og gode omgjevnadar her heime på garden med sine over middels beskyttande mamma, og kjærlege pappa, og ein heil haug med dyr, for så å skulle løfte vengjene sine og fly (med støttevenger).

Til kva?

Over i ein ny statestikk.

Statestikk NAV.

Desse som treng hjelp til det «ALLE andre» utan tvil klarar.

Å jobbe.

Om de syns eg no ser litt for langt fram i framtidskula, så spar argumenta dykkar- eg veit kva eg har å jobbe med, og eg ser heller ikkje på det som negativt, men heller prøve å finne dei styrkjene vi har her heime som kan gje grobotn for utvikling.

For å finne noko meiningsfylt  å gjere.

Men det vil mogeleg krevje ein ung ufør.

Og gabooom!

Der suse vi rett inn i den boksen som ingen vil ha oss i!

Politikarane vil ha ned forekomsten, dei skal ha ALLE inn i arbeid, og det må tilretteleggast, tilrettelegast og tilretteleggast.

«Så flott»- tenkjer eg.

Men kan alt tilretteleggast?

Sånn ca 100%?

Eller snakkar vi gradert?

Kva kan ein sette vår Laurits til? Eller Georg?

Kva er dei verdt- i sysselsettinga sitt namn?

Og kven i svarten er det som snart har tenkt å ta til orde for alle desse menneska, som ein på død og liv skal ha inn i ein fordømrande smal boks som ein berre ikkje klare å skvise seg inni- på ein god dag!

Og setje livskvaliteten deira, og ikkje minst brukermedvirkninga på agendaen?

Kven skal snakke om tilleggsvanskane som kjem med autisme, om angsten som blomstre, tvangen som lamme, og depresjonen som sit der som eit margtroll- om stresset og presset kjem forlangt!

Seier eg at desse menneska ikkje skal gjere noko?

Nei- men det skal og må vere individuelt tilpassa!

Og man kan ikkje ha utgangspunktet i: «Tala skal ned».

Men heller i «kva kan DU klare?»

Det er forøvrig godt mogeleg at det er intensjonen og, men når det kjem ilag med «antall unge uføre er altfor høgt» så får i alle fall eg ein emmen smak i munnen.

Mine gutar er verdt noko- dei er faktisk like mykje verdt som alle andre som leve og puste på denne jorda.

Eg skulle ynskje at mine gutar kunne blitt politi, brannmann eller astronaut , og enn om?

Eg lev i alle fall draumen ilag med dei enn så lenge.

Men skulle det no slik ende at framtidsbobla mi slår rett til, så håpe eg at gutane mine sine evne kan bli sett, at hjelpeapparatet møte dei med haldninga om å hjelpe, ikkje spare, at tilleggsvanskane blir tatt på alvor, og sist men overhode ikkje minst:

AT EIN OPPRETTHELD DEN LIVSKVALITETEN SOM DEI HAR KRAV PÅ!

Autisme råkar utan mål og meining, ingen test i svangerskap, ingen kur i livet, anna enn den hjelpa vi gir dei ved struktur, forutsigbarhet,og ein heilt alvorlig stor mengde med veiledning og omsorg.

Borna som vert statestikk frå den dagen dei er fødde.

Og kva kan ikkje desse menneska gjere og bidra med i samfunnet om dei får gjere det på sine eigne premissar, dagsform og utfordring- samtidig som dei får hjelp å leve for?

Vi har råd til å gje dei et verdig liv!

 

<3<3 Ragne Beate

Endring, så naturlig, men dog så vanskeleg

posted on: 18. juni 2018

Det er mange gonger på min veg saman med autisme i heimen, at eg skulle ha likt og vise kor uhyre lite det skal til for å vippe eit autistisk born av pinnen.

Ikkje alle autistiske born sjølvsagt, det er ikkje alle som er like sårbare for endring, eller som har den enorme rigiditeten som mange mennesker med autisme har.

Men mange er innanfor denne utfordringa.

Eg er mamma til to slike.

Og eg sluttar aldri å bli forbausa, overraska og innimellom endå sjokkert over kor mykje ei lita endring i ein plan kan vippe oss av pinnen, eg skriv oss, for dette angår i høgste grad oss når det skjer.

Ein annan veg heim, eit stopp eg kanskje ikkje har klart å informere godt nok om, nokon som kjem på besøk når vi ikkje hadde venta det.

Eller straumen som går i ein storm, eit internett som dett ut når det er minst venta, eller at taxien til skulen er 2 nanosekund forsinka.

Reaksjonane handlar også om alt rundt.

Dei vert sterkare om endringa er kombinert med ei dårleg søvneperiode, ytre stress, eller gjentakande misforståingar.

Ein gløymer også ofte at born med autisme som har språk ofte har store utfordringar med å utrykke kva dei tenkjer og føle, og at abstrakte ting er vanskeleg å forholde seg til.

Ergo kan stressrelaterte hendingar «toppe» seg, fordi bornet ikkje har hatt mogeleghet eller- blitt gitt mogeleghet til å gje beskjed.

For der har eg gått i ei og anna felle oppigjennom.

Antatt at dette kjem til å gå bra, antatt at dette taklar vi- også taklar vi det så til de grader ikkje!

Og vi snakkar ikkje om den store poff og smell endringa- vi snakkar om ein liten fise endring som plutseleg eksploderte i eit vilt fyrverkeri!

Total krise- det kan vere nok med eit hol i ein sokk.

Eg skjønar det ikkje- men eg erkjenner at det er slik.

Livet består av endringar, det er ein del av det å vere eit menneske, og i dagens samfunn med sosiale mediar, og ei rivande utvikling på mange frontar så endrar det seg nesten fortare enn vi klarar å få med oss.

Det er difor det er så viktig å jobbe med rigiditet og endring.

Jobbe med å finne løysinger som kan funke, og ha gode dialogar mellom skule og heim, heim og hjelpeapparat.

For born med autisme, mine gutar med autisme, taklar ikkje det åleine, dei må hjelpast til å bli meir robuste, å takle litt meir, fleire gonger, men i sitt eige tempo.

Sitt eige tempo, viktig moment, ikkje alle oss andre, men deira eige.

Men vi må aldri slutte å prøve!

Ein bagatell kan velte verda- og dette er reelt.

Eg prøve å tenke det når det oppstår situasjonar som skulle gå- men som ikkje gjekk.

Igjen- eg skjønar det ikkje, men eg erkjenner at det er slik, og prøve å finne ei løysing.

 

Ein bagatell kan velte verda- husk det.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

Å vere seg sjølv i ein annerleis verd

posted on: 15. juni 2018

Mange gonger så trur eg mennesker rundt familiar med born med spesielle behov gløymer at familien sjølv kan vere like «grøn» som dei rundt i byrjinga.

Det er nemleg ikkje sånn at om ein får eit born eller to med autisme, så kan man automatisk alt om diagnose eller utfordring.

Alt tar tid, alt er ein prosess, og nokre brukar lang tid på denne prosessen mens andre tar det meir eller mindre på strak arm.

Vi er forskjellige, eg veit ikkje kor mange gonger eg har sagt det, men det er så utrulig viktig å hugse på!

Det som er lett for meg, er ikkje nødvendigvis lett for deg, og omvendt.

Mange kallar også oss foreldre for sterke, ressurssterke, tøffe, løvemødre eller fedre.

Sanninga er vel at vi streng tatt ikkje har hatt så forferdeleg mykje val- vi har berre måtta stå i det som har komt, og blitt utruleg gode på å velge våre kampar med omhu.

Men at vi blir tøffe- det er sant- DRIT TØFFE som gutungen på 12 seier her heime.

Vi fekk ikkje noko varsel.

Vi fekk ingen manual.

Vi fekk bornet eller borna våre- og etterkvart fekk vi også autismen, som hadde vore der heile tida, denne klumpen i magen vår, som brått fekk eit navn.

Autisme.

Inn i heimen, inni skulen, inni bilen, soverommet, på matbutikken og på ein kvar anna aktivitet som vi så febrilsk forsøke å få til å funke.

Vi fekk med andre ord eit liv vi ikkje hadde bestilt, men som vi tok utan angrerett fordi det viktigaste ikkje var oss- men heller det kjæraste vi har, borna våre.

Det set oss også i ein anna situasjon.

Vi skal plutseleg som vaksne begynne å leve eit liv vi ikkje veit noko om, eit liv som kan stride så totalt imot det vi sjølve har lært, erfart og opplevd, og med på lasset kjem og at det følast som om du står der mutters åleine i verda og ikkje ein einaste ein klarar å skjøne DEG.

Mamma.

Pappa.

Men ikkje som alle andre mammaer og pappaer.

Autismeforeldra.

Du må igjen inn å ta eit nytt  val.

Korleis skal du kunne ta vare på degsjølv?

Eg blir forbanna når eg høyre orda «du treng meir avlastning», om ein har ymta frampå om at ein er litt sliten.

Altså- trur de ein blir mindre sliten av å pøse på med avlastning?

Eller- er dette orda som lettar samvittigheten til den som seier det, fordi ein kom fram til ei løysing.

«Du treng meir fri».

Det kunne ikkje falt seg inn å seie same setninga til personen som jobbar 37.5 t veke, og som hiv seg ned på sofaen med noko godt i glaset fredags kveld og utbryt: Herregud eg er sliten altså!

Dette er nemleg akspetert.

37.5 times veke= sliten

Å ha born med spesielle behov= treng meir avlastning.

Faktisk så kan man bli sliten UTEN å trenge avlastning altså- thank you very much!

Og, det her avlastningsgreiene er ikkje så såre enkelt som det høyres ut, det krev faktisk ein over middels innsats til for å i det heile klare å gjennomføre avlastninga- men det tenker ein kanskje ikkje på.

Vidare så må foreldre finne seg sjølv på sin måte.

Mange fortel at dei byttar totalt vennekrets, andre har avtalar seg imellom om «enetid», og andre grin seg i søvn i 2 år, og treng å prate prate prate.

Alt er ok.

Alt er normalt!

Det viktigaste er at ein finn sin veg.

Eg har sjølv brukt lang tid på å finne min veg, finne rett balanse, og klare prioriteringane.

Garantert kan eg bli flinkare, men enn så lenge så funke det for meg.

Og veit de- det er pina meg godt nok!

For eg har lært meg at godt nok kan vere bra innimellom, om det ikkje handlar om gutane då- der er berre det beste godt nok 😉

Men for meg er bra heilt topp😊

Eg fekk det livet eg fekk, og heldigvis har det livet lært meg meir enn eg nokon gong kunne drøyme om- nettopp om megsjølv og kva eg tåler.

Også har det lært meg å sette pris på mykje av det som susar avgarde utan at man eigentleg registrere det.

Det har tatt 10 år- og eg har ein lang veg å gå endå for å finne min veg.

Framleis utan manualen, men klokare fordi eg har lagt puslespelet utallige gonger, fleire gonger feil enn rett, og med plutseleg 3 brikker for mykje innimellom.

Poenget mitt i heile denne tiraden er at ein må la familiane få gå i sitt eige tempo, ein må la foreldre få lov til å kjenne på alle følelsane som dei har, og la dei få finne sin veg.

Foreldra treng å finne seg sjølve på ein måte «på ny».

Inga sjølvrealisering nei, men heller ein sjølvattkjenning.

Kvar er eg no? Kvar finn eg plass til meg?

 

Det kjem- det tek berre si tid.

 

Ein må ta seg den tida.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Stjerner»

posted on: 29. april 2018

«Når eg tenkjer på dykk, så tenker eg på stjerner.

Kva anna kan eg gjere?

All den kunnskapen de sit med, all den utrulige facinerande, men alikevell så krevjande  måte å møte livet «vårt»på- oss andre.

Oss utan autisme.

De er stjerner.

Mange gonger må eg som mamma ta hensyn som mange ikkje skjøner, men ein MÅ ta hensyn til stjerner!

Det er berre ikkje noko alle veit endå, men det er mange som er på veg no for å gje almennheita denne kunnskapen.

At det ikkje berre er superstjerner som treng «det lisje ekstra», det gjere også desse stjernene.

For, på lik linje med superstjernene sine fantastiske prestasjonar, med team rundt seg, topp sminke, og gode manager, så treng stjernene av denne rang også eit team rundt seg, ein eller helst fleire managerer som saman samarbeidar om korleis man skal få akkurat DENNE stjerna til å skinne!

Kva tilrettelegging som må gjerast, kva koordinering som må til denne gongen, og ikkje minst må dei vere ufatteleg flinke til å anten snu i tide, eller pushe på rett plass!

Stjernenykker kan kome i forskjellige grader og former, det viktigaste er at den som er der veit kva som er ditt stjernetalent, og kva som er din stjernehemsko.

Stjernenykker kan også vere bra- det er det som driv ein framover!

Og på lik linje med vassekte superstjerner så må også stjerner øve.

Øve, øve og øve, og feile.

Stjerner feiler nemlig gang på gang, og det må dei få lov til, vi kan ikkje berge dei frå alt.

For, kva stjerne kan skinne sjølvstendig om dei ikkje har følt på medgang OG motgang?

Og, veit du..

Kanskje vil mine stjerne skinne på arenaer som eg sjølv ikkje hadde tenkt, håpt eller ønska.

Kanskje må eg som mamma bare innsjå at å skinne er det viktigaste!

Ikkje nødvendigvis kvar.

At kanskje ikkje du treng det som eg treng for å lyse opp stjernevegen din, og at eg må hugse at du ikkje er autisme, men eit menneske med autisme som vil gå din egen veg- med meg som eit halevedheng, den siste stjerna nederst i melkevegen som klamre seg til deg og slit med å gje slepp.

Ikkje berre deg nei- bror din og..

Eg trur eg treng eit intensivt stjernekurs før den tid!

De er stjerner.

MEGASTJERNER!

Allereie i ein alder av 10 står de i stress, mas og kav som er langt over det som er forventa.

Vi rundt klarar ikkje alltid å gå den ekstra mila for å skjerme dykk godt nok.

Men de to står der.

De er slitne, de er tidvis fortvila, også både sint og redd, men mest av alt så er de der.

Prøvar- feilar- lukkast- hurra!

Eit steg fram og to steg tilbake- men det er framgong uansett!

Det eine stjernebiletet har endra seg.

De to har vokse frå kvarande på ein måte.

Den eine stjerna har vokse seg større og meir markert, mens den andre framleis er skjør, mindre, med andre behov for å skinne.

Det er greit.

Det er greit fordi vi ikkje skal glømme at ein skal ikkje sjå til andre stjerner for samanlikning!

For det finnast INGEN like stjerner!

De skal begge få skinne på den måten som er riktig for deg, og det skal ikkje knyttast ord som nederlag, tilbakegong eller skuffelse rundt det.

For det handlar ikkje om det.

Det handlar om å kunne skinne best på sin eigen arena <3

 

Eg elsker mine stjerner, mine megastjerner, mine ledestjerner, som har lært meg meir om livet enn eg nokon gong kunne drømme om <3

 

Og dei skal få skinne!

Men ikkje for mamma, pappa, eller tilpassa det kommunale budskjettet.

De skal få skinne der de skin best, koste kva det koste vil <3

 

Til månen og tilbake, aldri kjem eg til å gje opp <3

 

<3 stjerner <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Sjå min matpakke-den er lik år etter år

posted on: 26. april 2018

Eg har ei erkjenning å komme med.
Vi vinn ikkje matpakkekonkuransen i år heller.

Sanninga er vel at om nokon har lyst til å kritisere den, så er eg nok ein av dei som vil bli trekt fram som eit elendig eksempel som overhodet ikkje er til etterføljing.
Sidan den inneheld nugatti.
Og fine knekkebrød.

Eg får mogeleg eit pluss for at nugattien er av type zero, og at knekkebrøda er av den svindyre glutenfrie typen, grønn forpakning og heile 40 kr stykket.
Utover det- så er det fy fy!

Og skikkeleg dobbelt huff.

Det er kjemisk fri for noko med frukt, eg trur faktisk ikkje det har vore nærleik av befruktning av desse matboksane på i alle fall 3 år, og det finnast heller ikkje grønnsaker av noko slag.
I det heile er grønne saker ei utfordring i seg sjølv.
(Forutan om knekkebrød i grønn innpakning, det går).

Forresten så er det heller ikkje så greit å spise ting som er for hardt, eller for mjukt.
Tildømes er frø ei stor ufordring når det kjem til brødmat.

Frø som er full i fiber, som skal støvsuge tarmen for både det eine og det andre, og ikkje minst få i gang avføringa som eit skudd!
Hjelp lite når det som er att av skiva er ein haug med smular, etter at avkomma i frustrasjon har prøvd å fjerne alle fremmedelementa (les frøa) frå skivene, FØR inntaket!

Ironisk nok går knekkebrød igjennom testen, det som både er hardt, og ikkje minst kan vere ubehageleg å ete (meinar no eg liksom), men det er av ein eller annan merkeleg grunn ikkje slik.

Mat er anten for varm, for kald, den er ekkel, har feil farge, eller den veks i munnen til ein brekk seg.

Mat kan vere skummelt, kjennast utruleg unødvendig, og den bør i alle fall ikkje endre form eller farge i nevneverdig grad!

Ikkje eingong matboksane må det, så eg håpar at Sparebanken Vest ALDRI sluttar å produsere sine fantastiske, unike og heilt supre raude matboksar, som eigentleg er like ordinær og kjedeleg som eg er før 0500 om morgonen, men som for gutane er DEN matboksen, den vi som skal vere med!

Vi har klart å innføre ein grønn som substitutt, den er endå på nåde..

Så kva er poenget mitt?

Poenget mitt er at i alt dette jaget om sunnhet, velfylte matboksar og variasjon, så finnast det familiar som prisar seg lukkeleg over at borna et.

Om det betyr 4 år med pølser (been there), bare pølser.

Eller at ein kun lev på knekkebrød med skinke ost (Check ), så er det faktisk viktigare det enn at ein ikkje et noko i det heile tatt!

Dette handler ikkje om born som aldri har fått prøve, eller som berre har fått vilja si og sluppe å spise det dei ikkje ynskjer.
Gudane skal vete kor mykje tid vi har brukt på å prøve å variere maten til borna våre!

NEI!

Det handlar om autisme, om konsistens, form og farge.

For meg handlar mat om overleving, om motivering, om til stadighet prøve å innføre små drypp av variasjon.

For å tilstadighet bli skuffa.

Men eg prøve, vi prøve!

Vi har komt oss fra pølser- til heimelaga pølsepizza!
YES!

Vi et også leverpostei, som heldigvis letter mamma sitt elendige forhold til nugatti litt.
Og vi kan ete brun saus, og potetene er klistra så godt ned i sausen at dei ikkje vise- og pappa er der og motiverer når vi et.

Eg vinn ikkje matpakke konkuransen.
Vinn garantert «bad mom» konkuransen om ein vil sjå det slik.

Men det drite eg loddrett i!

Mitt mål er born som et, som ikkje utvikle spiseforstyrrelser på grunn at eit fokus på ei matutfordring som dei ikkje kan noko for!
Det stoppar ikkje meg frå å prøve å innføre nye ting, men eg er forsiktig, og tek det i tempoet eg veit mine gutar taklar.

Vi har og eit problem med vaskelappar.

I skrivande stund har eg akkurat vore å klipt av ein ny ein på ein boxer, der tvilingbroren i fortviling utbryt:
«Korleis skal han no sjå fram eller bak på trusa?»

Men det får vi ta ein annan gong, no må underteikna komme seg på jobb

Ha ein strålande dag der ute alle saman, med eller utan matboks!

<3<3 Ragne Beate

Nokre seier ADHD ikkje finnast, men kvifor finnast den då hos oss?

posted on: 5. mars 2018

Eg blir lei meg.

Og forbanna.

Men aller mest lei meg.

Lei meg på vegne av gutane mine, og lei meg på vegne av megsjølv som mor, når ein opplev at diagnosa som tek så mykje tid i heimen blir mistenkeleggjort.

«Adhd finnast ikkje»

«Adhd medisin er berre tull»

 

Når eg les slike utsagn , frå professorar eller legar, frå menneske med klokketru på naturmedisin eller kostholdsekspertar så tenker eg:

«Om de berre kunne vere fluge på veggen her heime hos meg».

Fordi eg vil vise dei forskjellen.

Ikkje elendigheta.

Men forskjellen.

Forskjellen på borna med og utan medisinen sin.

Meistringa dei opplev når dei får til ting, konsentrasjonen dei får lov til å oppleve ved hjelp av uhorveleg mykje tilrettelegging, og ein liten tablett.

Utviklinga vi opplev, eit steg fram og to steg tilbake, men den er der!

ADHD er ikkje nokon unnskyldning for foreldre, eller ei kvilepute for lærarar som seier «Jaja- han har no ADHD».

Då har man verkeleg sove i timen.

ADHD er eit navn på ei utfordring som fortel noko om KVIFOR bornet KAN reagere som det gjere.

For som med autismespekterforstyrring så er eit kvart born med ADHD unikt.

Og kvar går eigentleg grensene mellom ADHD, Tourette og Autisme?

Ingen set spørsmålsteikn med mine søner sin infantile autisme, at den finnast, at den må behandlast, og at den er alvorleg.

Behandlast i form av mykje trening, god tilrettelegging, kreativitet, og mykje mykje kjærleik.

Men ADHD det skal vi kunne sette spørsmålsteikn med.

«Samfunnskapt»

«Unnskyldning»

Det som er samfunnskapt er holdninga til barn som er annerleis.

At det finnast feildiagnostisering med ADHD?

Uten tvil!

Men betyr det at alle ikkje har utfordringa?

Nei!

Ein kan ikkje kjemme alle under ein kam. Punktum.

Vi må begynne å møte desse borna med respekt, med hjelp, og med ein raushet som eg trur vi treng å øve oss litt på.

Saman med krav og forventning.

Ikkje skubbe diagnosa forran oss som ei unnskyldning, men BRUKE den til å lære oss kvar skoen kan trykke- og kva vi kanskje kan gjere med det.

Men mest av alt må vi i dialog med bornet, med ungdommen, og med den vaksne med ADHD.

Og vi må lytte.

Sjølv om vi sjølve meiner det dei seier høres helt idiot ut, så må vi erkjenne at SLIK har dei det.

At stress er vanskeleg, at folkemengder kan vere pes, at ein misforstår sosiale interaksjoner og settingar.

Det er den måten vi kan hjelpe mennesket med sjølvkjensla si, med den indre uroa, og med depresjonane som ofte kjem i kjølvatnet av å ADLRI kjenne at ein mestrar noko som helst.

For det opplev eg som den verste bivirkinga av ADHD.

«At ein føle seg mindreverdig».

For mange er eit liv utan medisin heilt ok.

For andre kan medisin vere greit i ei periode.

For nokre er bivirknadane for store til at ein profiterar på den.

Og for andre funkar den!

Eg er mor til born som medisin funkar på.

Meg hjelp den lite, eg må like fordømrande stå opp kvar ein einaste dag og gjere jobben min.

Tilrettelegge, forklare, passe på, 24/7.

Men for gutane innebere det eit liv der dei klarar å yte, klarar å lære,klarar å vere litt meir utholdande enn dei klarte før.

Og- litt for dykk- er himmelvidt for oss!

 

Autisme, Tourette eller ADHD.

Det finnast.

Kan vi ikkje begynne å diskutere i det vide og breide om korleis vi kan gje desse borna den beste kvardagen og dermed eit springbrett mot eit forhåpentligvis sjølvstendig liv?

Ikkje bruke energien vår på å diskutere om det finnast.

 

For det gjere det.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Du er unik»

posted on: 11. februar 2018

«Då du vart mamma, var tanken ganske klar, du skulle bli mamma til noko spesielt, som ikkje alle andre har.

I eine augeblikket var du «vanlig»- som alle andre på din vei, men etterkvart måtte du finne ei styrke som ikkje kunne byggast i ein fei.

Du skal få kjenne på sorg, raseri og sinne, sikkert verre en du nokon gong har trudd du skulle få, og mange gonger på vegen, tenkte du nok du skulle la det gå.

Ikkje orke å ta tunge kampar, ikkje orke å forklare meir, berre gje f… tenk det skulle vore fantastisk!

Men du veit det ligg ikkje for deg.

Som mamma til dei unike borna, så ruste du deg gang på gang.

Du finn glede i dei bittesmå tinga, og du brøle høgast av alle når meistring kjem i gang.

Ofte grine du dine modige tårer, og spør deg: «Kvifor meg?»

«Kva har vi gjort for å fortjene dette livet?»

«Eg ba ikkje om det eg!»

Men samstundes ler du deg i hel av all galskapen, ristar på hovudet i oppgitthet, overtrøtt, utslitt og føle deg naken.

Tilstades- alltid- det er eg.

 Du tenker lenger fram enn alle andre, noko som kan gi ein viss frustasjon.

Hos desse som tek livet som det ter seg

Det funkar ikkje i din situasjon!

 Du analyserer, planlegg , og du slukkar.

Ein kvar tilløp til «brann».

Til raseri, meltdown og krise

Du er der, du er situasjonens «vann».

 Ofte forventast det at du skal ha synske evner, gje løysinger på absolutt alt.

Veilede, orde og fikse

Men ingen spør deg kva du treng, før du falt…

 «Ta vare på degsjølv kjære mamma»- orda høyre du ofte nok

Men det er lettare å høyre orda, enn utøve det, natuleg nok.

 

Du er unik i alle former, du er fantastisk og utrulig flott!

Du som fekk eit annleis liv i gave.

Det du gjere, det er EVIG GODT NOK!

 

Gratulerer med morsdagen <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

«Når ein har overfungerer for lenge»

posted on: 5. februar 2018

Historia er ikkje mi, eg har fått lov til å skrive den med ei mamma.

Den blir ikkje den fulle sannhet, den er ispedd min kunstneriske frihet, og kjem frå min penn, men den er høgst aktuell blandt barn som har stemme utan å bli hørt.

Kva skjer når ein har overprestert for lenge?

 

« Han var alltid som ein liten Emil, guten med all livsgleda.

Guten som kunne ha heist søskena sine i flaggstanga, og ved spørsmål om kvifor han gjorde det, kunne utbryte: DET ER JO SÅ GØY!

Ville sprell, alltid veldig mykje, alltid så hjerteleg tilstades, men alikevel så snill og god.

Omsorgsfull, kjærleg og hærleg, men han bar alltid kjenslene sine utanpå.

Bokstavdiagnosa kom etterkvart- men det var greit, han var jo ein liten Emil.

Med alder vart kvardagen mindre leik og meir ansvar, men guten, han levde.

Flink på skulen, smilande og blid, alltid positiv og svara ja og ha på det han vart spurt om.

Men skjøna han eigentleg kva han vart spurt om?

Etter som alderen auka, vart misforståingane større, og han vart sett på som lat.

«Han orka ikkje følge med»  sa dei vaksne.

«Han klarar betre om han berre tek seg litt saman- yt litt meir i timane»

«Det er ei negativ utvikling».

Men han er blid og snill- det skal han ha, vi har lite problem med han i skulesituasjonen.

-Underforstått lest: Han plagar ikkje dei andre.

Men ingen spør korleis det går heime.

Guten med bokstavdiagnosa vil vere som alle andre. Han ynskjer ikkje å skilje seg ut.

Tøffaste kleda, finaste hårsveisen, alltid den kule mina.

Dag ut og dag inn set han på seg maska og går.

Slepar seg sjølv inn i mølja av uforutsette hendingar, ord som han ikkje skjønar, beskjedar som går over hovudet hans, og med det einaste våpenet han har i verktøykassa si.

«Vere grei- smile- seie ja»

Emil forsvinn sakte men sikkert, fram kjem det ein anna gut.

Ein mørk skugge av ein gut som eingong var full av livsglede.

No vil han begge vere i mørket, han orkar ikkje anna.

Bak smila på skulen er det no berre eit skall, og når han kjem heim kryp den mørke ut av skallet og brøle:

«Eg orkar ikkje meir!»

Eg maktar ikkje !

SJÅ MEG!

Frustrasjon, aggresjon, irritasjon og manipulering, av foreldre og av syskjen.

Øydelegg ein kvar hyggestund, riv kjeft så fort han har mogeleghet, og ber kjenslene sine utanpå, tjukt påsmurt av ei mørk sugande stemning.

Ei stemning som forpestar familien, gjere at dei trippar varsomt rundt guten, kva vil han finne på neste gong?

Søvnen forsvinn sakte men sikkert, og nettene blir vanskeligare og vanskeligare…

Neste dag gryr og maska er på- i skulekvardagen.

Foreldrene etterlyse febrilskt hjelp, men får berre til svar:

«Vi skjønar ikkje kva du meiner, han fungerer godt hos oss, det må vere eit problem i heimen»

Og mens guten dett lenger og lenger ned i sitt djupe mørke hol, kranglar skulen og foreldrene om kven som har feil.

Kven som ser rett.

Med eit er det stopp.

Maska fell til jorda.

Guten som har overprestert, prøvd og vere som alle andre, prøvd å forstå ei verd som han rett og slett ikkje har evne nok i verktøykassa til å forstå, han fell.

Han totalgrusar.

Utbrent, utslitt og inni margen sleten- berre 12 år gammal.

Orkar ikkje tanken på å prestere, nederlaga er for mange, mestringa er borte.

«Eg er i fengel mamma-eg maktar ikkje meir!!!»

 

Guten som ein gong var som Emil.

 

Utbrent i ein alder av 12 år.

Så emosjonelt utslitt av å prøve å vere noko ein ikkje er, og misforstått i skulekvardagen som han som eigentleg ikkje meistrar.

Denne guten er ikkje unik- det veit mange mammaer og pappaer som sit rundt i dette landet.

Det er vanskelig å bli hørt, å bli trudd, å få hjelp til desse borna som tilsynelatande fungerar.

Foreldre blir mistrudd når dei fortel om sine opplevingar, og ressursane på skulen strekk ikkje til for å favne om desse som er fagleg flinke, men sosial slit.

Eg håpar historia kan vere ein tankevekkar, eit bilete på kor gale det kan gå når ein har overprestert for lenge.

Og at mamma og pappas ord somoftast har ei god dose sanning i seg.

Dei som ser.

 

For borna som har stemme, men som ikkje blir hørt.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Å ha ei stemme betyr ikkje at ein blir hørt.

posted on: 2. februar 2018

I dag er det 7 år sidan vi gjekk ut av Førde sentralsjukehus med to blodferske autismediagnoser, og ei ny livsoppgåve.

Ei oppgåve som eg berre må seie vart livet, sjølv om alle hyler om at du ikkje blir ei diagnose , eller at ei diagnose ikkje skal ta over eit liv.

Ære være dei som klarar det, det er det heilt sikker ein skokk av.

Eg er ikkje ein av dei.

Hos oss er den gjennomgripande utfordringa så høgst tilstades i alt vi gjere, uansett kva eg prøvar meg på.

Eg har vel bare innfunne meg med at det er slik.

På desse åra har vi hatt ei formidabel utvikling på nokre områder, og på andre områder ikkje.

Det er faktisk litt dagsavhengig korleis ein klarar å sjå det.

Nokre dagar ser eg alt det bra, og andre dagar ser eg  dei store forskjellane mellom mine eigne og andre born på same alder.

Dritvondt er det!

Men ein del av gamet.

Eg låg i natt og reflekterte over desse åra, over all opptur og nedtur, raseri, fortviling og boblande hysterisk latter, og prøvde å finne ut kvar skoen trykker no.

Kva som er den store utfordringa.

Eg fant masse, eg orkar ikkje ramse opp alle, det er heller ikkje nødvendig, men ein vil eg skrive om.

Språk.

Å vere mor til borna med språk ,men utan stemme.

Utan stemme fordi dei ikkje klarar å ta vare på segsjølve og sine interesser til tross for at dei har eit velfungerande språk!(i alle fall den eine)

Paradokset som rår mellom alle orda som renn ut av munnen deira kvar dag om romsonder, månereiser og satelittar i bane rundt gud veit kva.

Men å seie ein er redd, at ein ikkje orkar meir, at det er blitt for mykje, at no treng eg hjelp av ein vaksen.

Det klarar dei ikkje- om ein ikkje kjenne dei då.

Alle andre høyrer orda.

Dei høyrer malstraumen av alle desse orda som rullar og rullar, og automatisk tilegne dei kunnskap dei ikkje har.

Kunnskap dei ikkje evne å bruke, fordi dei aldri har klart å lære den inn.

Noko på grunn av at den mekaniske innlæringa deira ikkje er komen så langt, andre gonger fordi generalisering kan vise seg umogeleg.

Det eg kunne heime, klarar eg ikkje her.

Og, ikkje minst eit meget viktig moment:

«Anar dei kva dei seier?»

Eg har ikkje tal på kor mange gonger eg har spurt mine gutar om det og dei ser på meg som om eg kjem dalande ned frå månen i feil outfit.

Kopiering er ein fin ting, kopiering av språk, det har mine gutar mesterbrev i, det er berre det at det at dei kopierar berre ord-  men ikkje innhaldet eller betydninga bak.

Stresset kan og vere så stort at verda går i stå, maltraumen vart ein tornado i hovudet, og kollapsen er nær.

«Vanskeleg»- høyrer vi då.

«Må ta seg saman, kan betre enn det».

 

Borna med språk utan stemme må også høyrast.

For desse må på lik linje med born som ikkje har talespråk få hjelp til å ytre sine ynskjer.

Få medbestemming.

For det er faktisk enkelt å gå inn å bestemme over eit born som snakkar på innpust og utpust.

Fordi ein ikkje orkar å ta ein diskusjon.

Det er enkelt å oversjå eit menneske som berre snakkar om det han sjølv ynskjer, fordi det dei snakkar om er så totalt uinteressant i forhold til det du sjølv held på med eller interesserar deg for.

Det er også enkelt å tenke at dette prøvar vi, dei gir no vel beskjed om det blir stein hakkande gale.

DET kan du forresten ha rett i, men dei seier ikkje i frå nødvendigvis, dei eksploderar og dett i saman som ein potetsekk.

-Og ein brukar glatt 3 veker på å skrape dei oppatt.

Resultatet av ei overvurdering av eit barn.

Det handlar ikkje om å skjerme for alt, selvfølgelig skal born med autisme ha utfordring, men det kan være ein god peikepinn å prøve å finne ut kva dei ynskjer- før ein hiv dei til ulvane.

Borna med språk utan stemme.

Mitt hovedfokus anno 2018.

 

7 år av livet har eg brukt på det her.

Eg skal holde på til eg parkere tøflane-eg lova!!

 

<3<3 Ragne Beate