Entries Tagged as 'Ukategorisert'



Tidleg intervensjon startar i barnehagen, men den skal ikkje slutte der!

posted on: 3. mai 2017

«Det er ein måte å gjere autisme betre på, og det er å trene.

Verken meir eller mindre.

Nokre, som mine gutar, profiterar kjempegodt på tidleg intervensjonsprogram som EIBI som dei trena, mens andre profiterar dårlegare på det.

Men desse trenar og, dei trenar berre på andre ting, og med andre løysningar.

Ein snakkar altså om at ein må individuelt tilpasse opplegget til kvart enkelt born.

Eg gjentar meg sjølv til det kjedsommelege:

«Har du møtt eit born med autisme, så har du møtt eit born med autisme».

Opplegget til mine to einegga tvillingar er ikkje likt, sjølv om dei går i same klasse på barneskulen.

Å gjere noko sånt ville vere eit hån mot han som er fagleg sterk, og eit svik mot han som ikkje er like flink.

Det betyr ikkje at den eine er meir verdt enn den andre- det betyr at både vi foreldre og dei rundt oss ser BORNA- ikkje diagnosa.

Men- tidleg intervensjon sluttar ikkje i barnehagen.

Den sluttar ei heller på barneskulen.

Ikkje ein gong på ungdomskulen sluttar tidleg intervensjon.

Ein kan nemleg aldri slutte å trene!

Ikkje nødvendigvis trene EIBI- men trene og videreutvikle det ein har lært.

Det kan misforståast når ein brukar ordet «tidleg»- fordi det høyrast ut som noko ein set i gong, og som ein berre kan avslutte litt lenger fram i løypa.

Som eit av dataspela som gutane mine spelar, og som ein «rundar» og ergo ikkjer er noko meir verdt, fordi ein har kome igjennom opplegget.

Hadde det vore so vel, så hadde ein jo eigentleg funne ein kur for autisme då- om ein gjekk igjennom opplegget, og fikk eit fungerande individ ut på andre sida.

TENK OMDET HADDE VORE SO ENKELT!

Beklager- det er det ikkje!

Eit opplegg som EIBI eller TIOBA- det kan lese meir om det her:

http://www.glennesenter.no/tioba/

startar i barnehagen- det legg eit grunnlag.

Men, skal dette grunnlaget vedvare så må ein forsette å øve, trene, forklare, forsterke, skjerme og skjøne!

Og alt dette gjere ein ofte utan at det blotte auge ser det.

Det finnast mang ein assistent og pedagog som gjere ein formidabel innsats på grupperom, i sosiale settingar saman med eit autistisk born, eller i planleggingsfasa av korleis ein skal oppnå nye mål, utan at kollegaane ein gong er klar over kva dei gjere.

Difor er det også vanskeleg å få forståelse for at ein treng ressursane langt utover barnehagen.

Fordi behovet bornet har kan vere like usynlege som diagnosa i seg sjølv!

Born med autisme generaliserar dårleg, mange generaliserar ikkje i det heile, og må ha innøving av ferdigheiter på kvar arena dei er.

Ja, det høyres heilt utruleg ut, men det er akkurat slik det er!

På same måte som at ei kvar endring kan være ei utfordring, og trengs trygging.

Dei sårbare ungdomsåra er sårbare for alle ungdommar, men for ungdommar med autisme er dei ekstra vanskelege.

Også fordi det ofte er i desse åra dei mister ressursar, fordi det er jo satt inn så mykje over så mange år- no må det vel snart begynne å betre seg ikkje sant?

Det gjere dessverre ikkje det- behovet for tilrettelegginga vil vere tilstades alltid, men spele ein korta sine rett, og har forståinga for at det er NO vi kan få mirakela til å skje, så kan det bli billigare i andre enden, om det enn betyr å ofre 20 år- ein kan høste avkastning i for av sjølstendighet, mindre psykiatri, trivsel, glede og menneskeverd i 60 år etterpå.

Er det ikkje verdt det?

Vi må skjøne viktigheta av at den jobbinga ein set inn må vedvare, så lenge bornet treng det, ikkje kva som er satt av i eit kommunalt budsjett.

Og ein må og annerkjenne den enorme jobben dei rundt born med autisme gjere, sjølv om det ikkje kan skrivast rapport på, takast bilete av eller sjåast med det blotte auge.

Politikarar, kommuner, fylker og storting- vil de sjå? Vil de skjøne? «

 

«Different, not less!!!»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

«Eg elskar det uperfekte»

posted on: 1. mai 2017

« I eit samfunn der vi alle skal vere perfekte, lukkelige, suksessrike og kunne hevde oss, så har eg funne ut at eg havnar i ein heilt annan kategori.

Eg elskar nemleg det uperfekte!

Livet utan for boksen er meir eller mindre uperfekt på så mange måtar, men det betyr ikkje at ein ikkje kan vere lukkeleg der, for lukke, det finn man der man minst ventar.

Livet som elskar av det uperfekte gjere at eg får oppleve så mykje spanande og artig, eg får lov til å vere med borna mine på ei reise som eg ikkje ville vore forutan for alt i verda.

Sjølv om samfunnet rundt, etter at merkelappen «autisme» vart satt, ser på dei som rare, merkelege, og kanskje noko som er litt skummelt.

I mitt liv som elskar det uperfekte, får man ei ganske greitt syn inn på det som er «perfekt», fordi man ikkej sjølv har anledning til å delta i det.

Ein ser på streben etter noko der framme, fasadar som så vidt held i hop, og haldningar som kan få ein til å steile.

Ikkje minst i media og kronikkar.

Eg undrar meg over dette, og ikkje minst så undrar eg meg over denne redselen for det uperfekte som så mange har.

Redselen for mennesker utanfor boksen som ein kanskje ikkje skjønar seg heilt på, og man i staden for å vise interesse, snur ryggen til og tenkjer:

«Dette treng eg ikkje å forhalde meg til»

Tenk kva de går glipp av!

Tenk kva fantastiske møter de kunne ha fått, om de tredde inn i min arena for ein dag.

Arenaen midt i det uperfekte, som er så steikjande perfekt alikevell!

Tenk om arbeidsgivarar rundt omkring i landet hadde turt å satse på ein som kom med litt bagasje.

Satse på ein som det kanskje er litt skakt her, skjeivt der, eller med behov som treng tilrettelegging på ein arena, for å oppnå noko anna- oppnå noko magisk!

Hadde ikkje det perfekte og det uperfekte kunne foreinast då? På ein samfunnsnyttig måte!

For ein ting skal eg berre fortelje dykk, at «perfekt» har vi menneske skapt sjølve!

Det er vi som har satt haldningane om kva som er bra og ikkje , kva som er godkjent og ikkje, kva som er normalt og ikkje, og det er kun vi med våre haldningar som kan forandre det!

Ofte trengs det eigen erfaring for å sjå ut av det «perfekte»

 

.

Eg trengte å møte Georg og Laurits, oppleve bunnlaus sorg, raseri og sinne, for så å finne ut at det upefekte er heilt steikje opp til meg sjølv korleis eg vil ha.

Om eg vil leve godt med det livet vi fekk, eller om eg ikkje ynskjer det.

Eg valgte å elske det uperfekte, tidvis så høgt at det kan gjere vondt!

Eg har valgt å lære av det uperfekte, glede meg over framsteg, juble over prestasjonar, la meg forbløffe over evner som 9 år gamle gutar overhode ikkje skulle kunne ha.

Og eg takkar høgare makter for at eg fekk to.

Tvillingbandet som bind dei saman, flettar dei saman, to i saman- aldri åleine!

Og eg ropar så høgt som eg berre kan:

EG ELSKAR DET UPERFEKTE!!

For ingen har lært meg meir om livets verdi- enn møtet med det uperfekte.

Det har forandra meg som menneske, forandra synet mitt på menneske, og gjort meg til eit menneske eg sjølv kan være stolt av!

FOR ALLTID!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

Figet spinner- dingsen som hjelpe på konsentrasjonen

posted on: 24. april 2017

Eg skal no innrømme at eg trudde no ikkje på det i det heile tatt då sonen min kom og lurte på om eg kunne bestille ein slik der spinner til han, som skulle hjelpe med konsentrasjonen, men der tok eg jaggu feil!

Av ein eller annen merkeleg grunn så virkar denne roterande plastdingsen beroligande, og hjelp på fokuset.

Jakob fortel at når han held på med denne figet spinneren så fikle han mindre med andre ting, og at det difor er lettare å følje med på skulen.

Eg skjønar ikkje det her, det skal eg ærleg innrømme, men søren heller, viss det er noko så enkelt som ein plast dings som skal til for at konsentrasjon og motivasjon skal gå opp, så er eg med eg altså!

Det einaste eg kan seie som er negativt er at eg kan bli litt over middels lei av den svisje lyden som kjem når spinneren er i bruk, så gleda var stor då vi fekk ein ny i posten som ikkje laga lyd:)

YES! (frå mamma)

Mange av desse originale spinnerane er kjempedyre, men dei vi  har kjøpt på nett er billige kopiar som verkeleg gjere nytta si.

 

Vi fant våre her:

 

https://www.wish.com/search/figet%20spinner

 

Kanskje verdt eit forsøk til eit fiklete born, eller eit med autisme som likar ting som går rundt?:)

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Kan utfordrande adferd regulerast med forklaring?

posted on: 19. april 2017

Adferd er noko som blir snakka nord og ned om, ikkje rart, for adferd er krevjande.

Born som fell utan for normaliteten og som har adferd som ikkje er slik som det er forventa, havnar ofte i ein ond sirkel der dei slit med å kome seg ut av den.

Dei vaksne kan syntes bornet er krevjande, og lite ok å være med, noko som i det heile er heilt horreisande, og andre born kan trekkje seg vekk fordi dei ikkje skjønar kvifor bornet som er annerleis, reagerar som det gjere.

Borna skjønar altså ikkje handlingsmønsteret til bornet med utfordring, for eksempel i leiken, eller i andre situasjonar der det går skjeis.

Men spør vi oss da nok om kvifor det skjer?

Eg har grunna mykje på dette siste tida.

Vi har lite adferd, men vi har mange diskusjonar.

Og, sjølv om forståinga av det sosiale er krevjande, så er ikkje argumentasjonen dårleg, for å seie det sånn.

Det er heilt utruleg kva mine born med autisme kan argumentere med for å få rett, og dei trekk linjer frå forskjellige ting dei har lest, og brukar det i diskusjonen for å vinne.

Difor går eg ikkje inn i ein diskusjon utan at eg veit eg kan vinne.

Eg avfeier, eller nei, eg forklarar.

Mi oppleving , etter mange år med prøving og feiling, er at gode forklaringar er dempande signal  som hjelp å senke frustrasjonen.

Skal ei av gutane ha feil, så må ein i alle fall få vite kvifor det er feil, og ikkje få svaret:

«Slik er det berre»

«Innrett deg»

«Alle andre gjere det slik så då gjere vi det»

«Eg er vaksne- du er born- klapp att»

At det er fristande å gjere det slik? Sjølvsagt er det det, har eg gjort det? SELVFØLGELIG! Eg er berre eit menneske!

Men- det vert sjeldnare og sjeldnare- fordi eg veit at det som funkar er å forklare- på ein måte som bornet forstår.

Det er mange måtar å gjere det på, vi bruker mykje teikning og illustrasjonar, og tek særinteresser i bruk for å få fram poenga våre.

Det handlar om å kjenne borna, og det handlar om å være interessert.

Eg er muligens litt inhabil, men det undrar meg kor lite interesse og forundring det er i samfunnet rundt både autisme og adhd.

Og, eg har mange gonger tenkt på kor mykje samfunnet går glipp av, når dei ikkje opnar opp og lyttar til desse utrulig intelligente menneska, som kan så sjukt mykje, om så mykje rart!

Fordi eg er overbevist om at visst ein legg ned litt interesse og lære bornet å kjenne, så vil ein finne nøklar til å handtere adferd- via dialog.

I tillegg vil ein oppleve at ein rimelig fort lære å vere i forkant, slik at adferd ikkje får eskalere, dialogen blir meir positivt retta, og ein får samspel som funkar.

At dette krevs det veit eg.

Eg har jobba med det her i mange mange år.

Men- eg kan med handa på hjertet seie at eg er glad eg har lagt ned innsatsen.

Autisme er så mykje,men mest av alt så er det akkurat dette at dei ser verda frå eit anna perspektiv, og det er difor dei vert så overstimulert i samspel med oss andre nevrotypiske.

Og når vi veit dette-så  spør eg:

Er det for mykje forlangt at desse borna skal få sin plass i samfunnet?

At vi tek oss tid til å lære dei å kjenne, finne deira styrke og svakhet og forklare dei livet vårt?

Og som bonus, kanskje får du eit innblikk i ei fantastisk facinerande verd, som eg står på utsida og får eit glimt innforbi kvar einaste dag.

Hadde eg kunne kurert autisme så hadde eg gjort det, en sidan eg ikkje kan, så vel eg å forklare, vere nyskjerrig, bli facinert, tidvis fortvila, og endå litt i sorg.

Fordi liva deira er verdt det!

Eg er overbevist om at adferd kan regularast med god forklaring, med kjennskap og med engasjement.

Så, tek du utfordringa, du som på ein eller annan måte jobbar med eit born med utfordring?

Vil du ta deg tid til å lære å kjenne? Tid til å forklare? Tid til å finne rett veg?

Eg kan love deg tonnevis med utfordring!

Men premien er meir verdt enn gull:

Meitring, forståing, regulering av adferd, og du kan sjølv vere ei brikke i eit stort puslespill mot eit verdig liv.

 

Er du med?

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Titanic»- skipet som vart så mykje meir enn berre eit skip

posted on: 14. april 2017

 

Eg har hatt meg ei skrivepause denne påska, eg har rett og slett ikkje prioritert datamaskin, men heller prioritert familie, det har vore godt.

Den 14 april 1912 sank det som skulle bli eit av verdas mest berømte skip, og som for meg skulle bli ei haudepine av ei anna verd.

Ei særinteresse av ei anna verd, som skulle innebere eit enormt behov for å synke ting, både av større og mindre verdi, og i alle settingar.

Celine Dion har i periodar vore like plagsom som kattejammer på nattestid, eller reklamepause midt i ein fantastisk god film.

Men like fullt som at reklama kjem i filmen, eller at sola står opp om morgonen, så er skipet det, båten som ikkje kunne synke, men som alikevel sank.

Eg av ein eller annan merkeleg grunn har begynt å bli glad i dette skipet, for med sin tilstedeverelse i heimen over så mange år, så er båten også blitt eit bilete på framgong.

Ein framgong som betyr mange skritt tilbake for å få eit skritt fram, men det viktige her er at det faktisk gikk framover!

Eg veit at når «Titanic» igjen tek over heimen så er det noko i gjære, og at eg må passe betre på.

Og, eg veit og at det er no eg ikkje skal legge meg ned og grine over ferdigheter som vert dårligare eller fokuset som det  vekk.

Fordi, eg har skjøna at «Titanic» er ein pitstopp før eit hopp.

Eit hopp opp på ferdighetsskalaen- et hopp mot framgong.

Fordi mine born utvikle seg sånn, dei hoppar i eige tempo.

«Titanic» kan og vere eit teikn på at stressnivået har vore for høgt, eller at søvnen kanskje har vore dårleg, eller at det som no er påskeferie.

«Titanic» er altså blitt ein indikator i mitt autismekart, som eg går meg vill med dagleg, men som alkevel er eit måleinstrument for kor vi er.

Kor mykje 14 april, 1912  som finnast der inne akkurat no, og vurdere korleis ein finn vegen tilbake til 2017.

Båten viser også ein annan framgong, ein synleg og visuell ein.

Teikningane er blitt betre, fantasien har ingen ende når det kjem til å klare å lage «Titanic», og setningane som omhandlar båten er blitt betre oppbygd.

Kunnskapen kjem fram-potensialet som vi skal forsette å jobbe utrettelig for- er der.

Inne der ein eller annan plass er det eit potensiale! Det skal vi ha fram!

I mitt liv som mamma har «Titanic» sunke mange gonger, brekt i to av sorg, følt følelse av frykt, og av avmakt.

Men alikevel har vi alltid berga oss, vi var dei heldige som kom oss i ein livbåt.

Ein livbåt av tidleg intervensjon, full pott på EIBI, og fantastiske mennesker i team rundt våre.

Vi fekk og etter mykje jobb heime gode årer til å ro oss vekk frå det verste forliset, kunnskap til korleis vi skulle ri av stormen, og ei enorm glede, takknemlighet og kjærlighet over at vi er komen så langt som vi har.

Her heime med oss kjem nok dorullar, klokker, minnepennar, glas, sko, og helst IKKJE mamma sin mobil ,til å synke i mange år endå, men det er heilt greitt.

For eg ser at teikningane blir betre, hoppa vert lengre, og Celine Dion sitt hjarte goes on and ooooooooonnnnnn!

 

14 april,1912 sank «MS Titanic» på sin jomfrutur mellom Southampton i England og New York, eller å ha kræsja med eit isfjell.

Litt over 3 timer skulle skipet ,som vart sett på som båten som ikkje kunne synke, på å forlise.

Det tragiske forliset gikk inn i historiebøkene som eit av verdas verste..

For meg vart «MS Titanic» noko heilt anna.

Det vart båten som ikkje berre er ein båt, men eit kompass i ei verd eg sjølv ikkje skjøner, men som eg manøvrere meg i så godt eg kan <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

«Ymsebutikken»- butikken med ein eineståande butikksjef

posted on: 7. april 2017

Om Gunn Sande på Stadlandet eigentleg tenkte å starte ei «Asperger bedrift» då ho starta opp butikken sin «Ymse og litt av kvart»- som no har fått namnet «Ymsebutikken», det er eg ikkje sikker på, men ein ting er sikkert, ho ønska at sonen på snart 21 med nettopp Asperger syndrom(frå no av kalla AS) skulle ha noko å gjere forutan om å sitte forran ein skjerm.

Ved eigenproduserte rosemalingsprodukt, geiteskinn frå eigen gard, nokre alvorlig kule silkemala skjerf, og mykje ymse og litt av kvart anna, har ho klart å skape ein butikk for dei fleste behov på Stadt, og butikken er også no som nettbutikk.

Du finn den her 🙂

http://www.ymsebutikken.no/

Det er ei kjennsgjerning at det er vanskeleg for mennesker med AS å komme seg ut i arbeidslivet.

Mange treng mykje tilrettelegging og trygging for å klare seg, nokre klarar bare ein eller to dagar i veka, mens andre dett mellom to stolar.

Det finnast ymse Aspergerbedrifter rundt omkring i Noreg, men dei fleste av desse er til for dei med AS som er kjempegode teknisk på data, og som har klart å få ein høgare utdannelse.

Noko som ikkje alle med Asperger syndrom maktar.

Dessverre er det ein mange med AS som ende opp som uføre, og utan noko å gå til.

Men, om ein har fått ein ufør så betyr ikkje det at ein ikkje kan gjere noko!

Det betyr derimot at ein på grunn av si utfordring har fått ei sikker inntekt, men alikevel har mogeleghet til å prøve seg ute i arbeidslivet.

Det er her Gunn Sande har gjort det geniale!

Ho tok skeia i eiga hand og laga ein arbeidsplass til sonen sin.

På denne arbeidsplassen er han butikksjef, ikkje på leik, men på ordentleg.

Det er han som står bak kassa 3 dagar på vinterstid, og 6 dagar om sommaren, og saman med mor drifte nettbutikken, der han har ansvar frå bestilling til postutsending.

Guten har fått eit ansvar, men ansvar under rettleiing.

Videre tenkast det at andre hjelparar kan ta over den jobben mamma no gjere, men som Gunn sjølv seier: «veien blir til mens man går..»

Eg syns det er så fantastisk bra!

Mats Ole er heldig som har ei mamma som er så kreativ og har overskotet til å starte opp ei bedrift som ho har gjort, ikkje alle har kapasitet til det, men kanskje ein eller annan som les det her, kunne tenke seg å opne bedrifta si for eit menneske med autisme.

La dei få sjangsen til å prøve, og til å vise seg litt fram.

Det kan nemleg godt hende du vert overraska!

Eg ønske Gunn og Mats Ole lukke til vidare, og sjekk ut nettsida!

Det er godt mogeleg du finne deg eit kvart!

PS: Ymsebutikken er å møte på kje o geit festival i mathallen i Oslo 4-7 mai 🙂

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Utviklingshemming- kampen for å komme gjennom nålauget

posted on: 5. april 2017

«Alle menneske kjempar for å komme igjennom eit nålauge, nokre vil bli legar og kjempar innbitt for best mogeleg karakterar for å komme inn på den skulen dei ynskjer, andre kjempar i mot mange andre om ei stilling som gir meir pengar og status.

Nokre vil inn på det lokale fotball laget, og dermed legg all vekta si der, mens andre vil bli best på piano.

Det er mål som blir satt, mål som blir oppnådd, og også i stor grad mål som endrar seg på vegen.

Fotball spelaren som plusteleg innsåg at å bli like god som Beckham ikkje funkar, men kanskje fele heller er tingen.

Poenget mitt er at mennesker utan utviklingshemming endrar retning som dei ynskjer sjølv, dei kjem seg igjennom sine eigne nålauger ved hjelp av enring av kurs.

Menneska tek avgjersler og vel ut i frå sine eigne preferansar.

Den menneskeretten har ikkje mennesker med utviklingshemming på same måte.

Dei er avhengige av andre.

For å komme igjennom eit nålauge vert ein vurdert.

Ein blir vurdert fyrst over korleis foreldra dine klarar å handtere situasjonen, for ressus sterke foreldre gir deg eit forsprang.

Det skal vurderast kor slitne dine foreldre er, så det vert gitt «nok» avlastning.

«Treng ein BPA- vil det funke?» Søknad og anke

«Støttekontakt- verkeleg?» Sønkad og anke

«Omsorgslønn-ja du kan no bare søke» Orkar man sende søknad?

 Det skal vurderast kor vanskeleg eller ikkje vanskeleg du er for å vurdere om kor mykje ressurs du treng i skulen av pedagogiske tiltak og assistent ressurs.

«Kor kan ein spare- treng han verkeleg så mykje?»

Er nokon klar over kor dritlei ein blir av å bli vurdert???

Treng utviklingshemmede ferie?

Man treng vel for svarten ikkje vere rakett forskar for å skjøne at sjølvsagt treng mennesker med utviklingshemming ferie dei som alle andre.

Men det er vel kanskje ikkje verdt å vurdere?

Mennesker med utviklingshemming må igjennom så mange vurderingar før ein kjem igjennom det nålauget som dei ikkje klarar å skape på eigenhand, nemleg nålauget «verdig liv» , at det er regelrett ei skam!

Ja, det er det, ei skam!

Kva seier det dykk om menneskeverdet, om menneske synet vårt?

Hjelpe- ja vi skal hjelpe, men kva skjer når hjelpa blir ein byrde?

2 april var verdens autisme dag, april er verdens autisme mnd.

Autisme derimot er 24/ 7 –året rundt.

Same er vurderinga.

Derfor er det så viktig at ein forsette å lese, forsette å prøve å skjøne, forsette å jobbe for at desse som fell utanfor, fordi dei når ikkje igjennom nålauget sitt åleine!

Mennesker med utviklingshemming treng di stemme, din forståelse, din kunnskap på sin veg.

Det same trenge familien som står rundt.

Nokre ressussterke, andre med meir bør i bagasjen.

Og, å bli sett og hørt betyr ikkje å få alt ein ynskjer igjennom, det betyr ikkje å alltid få eit ja.

Men, det er stor forskjell på å kjempe kampar som er meiningslause og totalt unødvendige, fordi det er blitt gjort vanskelige, enn å få eit nei med eit velbegrunna svar.

Uansett- vi må aldri glømme mennesket.

Mennesket som kom til verda like naken og uskuldig som alle andre, men som det skulle vise seg trengte ei hjelpande hand.

Utviklingshemmming- kampen for å nå igjennom nålauget.

Kva kan du gjere for å lette den reisa?»

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Tenk om eg kunne funne puslespill brikka som mangla <3

posted on: 2. april 2017

«Kjære gutane mine <3

Tenk om mamma kunne ha funne den brikka som mangla, den puslespillbrikka som kunne ha gjort ting bra, kunne ha fått ting til å funke, kunne gjort livet «heilt».

Livet som alle andre leve, livet som passar alle andre, bare ikkje oss.

Tenk om eg kunne berga dykk, funne oppskrifta, løsninga, ordna ut, tatt vekk angsten, tvangen, redselen..

Tatt vekk alt det skumle..

De  kunne vore med som alle andre, utan ein «hale», utan ei vaksen tett i hel for å passe på.

Det som alle andre tar for gitt.

Store gutar ja, men i små kroppar alikevel.

Eg kan ikkje det-uansett kor mykje eg vil- EG KAN IKKJE, EG KLARAR IKKJE- EG KJEM IKKJE I MÅL!

Det er vondt!

Eg trur kanskje det er mest vondt for meg..

For de to, de lev livet til det fulle!

De to lev livet ilag, i eiget tempo, den eine susar fram den andre sig etter.

Slik er autisme.

Ingen er lik- ikkje eingong einegga tvillingar.

Kjære gutane mine, eg har ikkje funne den brikka eg treng i pusslespillet, men ein ting kan eg love dykk, eg kjem aldri til å gje opp å leite!

Eg skal leite etter den brikka ved hjelp av kursing, litteratur, samtaler med andre, og i møte med dykk to.

Kvar ein krok eg  er i leitar eg etter lyset, etter det lisje håpet om at her er dei noko som kan bringe oss vidare, finne ein ny veg å gå,ei bru, eit vindu, eit håp.

Autismen gjere meg skuffa mange gonger, den spele meg eit puss, den tek dykk tilbake i utvikling, gir meg mareritt, følelse av utilstrekkelighet, som et null..

Har eg mista dykk?

Men plutseleg så tar de to trappetrinn på ein gong, eller kanskje berre ein av dykk, og ikkje den eg trudde, men den av dykk eg trudde eg hadde mista litt..

Det tok berre tid..

DU TRENGTE BERRE LITT MEIR TID!

Eg bere hjertet mitt utanpå når det gjeld dykk, eg tek alt innover meg, i ein storm av kjensler der eg både vil ha dykk fram og verne samtidig- av og til ein omtrent umogeleg oppgåve.

Det hende eg berre må innsjå at eg er med på turen, men ikkje i førarsetet.

Eg må og klare å gje slepp, skjøne at andre må gå inn i livet dykkar, vere støttespelarar, hjelpe meg til å gje dykk gode og lærerike erfaringar.

Gulla mine, det er ikkje enkelt!

Det er ikkje enkelt å klare å gje slepp.

Mine kjæraste.. mitt alt!

Men- det er ein del av puslespillet.

Det er ein del av å prøve å få det i hop.

Ein del av det å forsette å leite..

Livet- er eg må innsjå at eg sjølv er ein del av puslespillet- og at andre på sikt må legge brikkene.»

Det er det som skil meg frå mange andre, det er det som gjere mitt liv til eit puslespill, fordi, når andre kan la sine gå, ut i voksenlivet, må eg lære å stole på at andre kan legge brikkene rett for det kjæraste eg har.

2 april er verdens autismedag, hjelp oss å forstå, hjelp oss å legge brikkene rett <3

For ved å løfte blikket, sjå livet frå eit anna synspunkt, og oppleve alt det eit menneske med autisme kan gje..

Så kan vi ilag få puslespillet til å passe <3

 

Gratulerer med dagen <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Tenk deg..

posted on: 27. mars 2017

Tenk det at du skal gå inn i ei folkemengde, og det gjere deg kjemperedd.

Det er ingen der som ynskjer å skade deg, vere slem med deg, eller på nokon måte henge deg ut.

Men berre tanken på å nærme seg denne folkemengda gjere deg kvalm, svimmel, usikker og redd.

Inni deg kjempar det kampar ingen andre ser, ingen andre kjenner, berre deg sjølv og ei frykt.

«Folkemengda» der framme rommar 5 menneske-men det er nok til å setje deg ut.

 

Tenk deg at du dagleg tar inn alle lydar rundt deg, alle lukter er overveldande, og lyset, ikkje la oss gløyme lyset.

Takrenna der ute hamrar som to grytelokk i mot kvarande, og parfyma til dama den stinkar, det kan vere fordi den er blanda med parfyma til den andre dama som også stinkar.

Samstundes så klør genseren, den har eit ekkelt stoff som klistrar seg til kroppen din, men du klarte ikkje seie i frå i dag tidleg.

Du var trøtt, og det skjedde så mykje rundt meg, du klarte ikkje samle tankane, det var berre kaos.

Lukter,lys,menneske overalt!

Eit ansikt blir plutseleg hundre, 2 ansikt blir til endå meir og kvar skal ein posisjonere seg i rommet?

Romkjensla er borte, kvar var utgongen?

Det går rundt- eg finn ikkje fram!

I eit lite oversikteleg rom som alle andre finn fram i..

 

Tenk deg at du er saman med dei andre ute, men du finn ikkje din plass

Dei andre ler av noko, men du skjøner ikkje kva dei ler av?

Leikar avanserte leikar der det skal skje noko heile tida, og alle spring tulling rundt deg, og du klarar ikkje henge på.

Var det slik det skulle gjerast? Var det denne regelen som var rett?

Kvifor spring Per i den retninga når ballen vart sendt ein annan veg?

Nokon jublar, du held deg for øyrene!

Kva skjer??

Ein heilt vanleg uteleik skjer, men du maktar ikkje følje med dei..

 

Reglane blir brutt heile tida, noken seier ein ting andre seier noko anna.

Kva er riktig?

Skal ein ete mat klokka 11 eller er det 1105- det er nemleg ein vesentleg forskjell!

5 minutt! Heile 5 minutt?

Juksar Per når han et før tida, eller har han fått lov? 

Når regelen seier 11 og ikkje 1105?

Stresset aukar, alle desse som bryt lova heile tida!

Korleis skal du vete kva som er rett??

 

I di eiga verd er det tryggleik, der er oversikt og fred.

Der inne kan du vere degsjølv, leike dine ting, synke ein båt, vinne ein krig, teikne dei fantastiske teikningar.

Ingen masar- ingen stiller ublu krav.

Du kan ikkje får vere der inne for mykje, men avogtil er det viktig at også du får lov til å hente deg inn.

Lade krefter til å møte samfunnet, menneska i det og finne din plass.

 

Vi kan ikkje tenke oss til korleis du har det, fordi alle «tenk om» er sjølvsagte ting for oss utan autisme.

Ei menneskeklynge er 50 mennesker, ikkje ein liten flokk på 5, lydane du beskriv dei sila vi ut i systemet vårt lenge før dei når nervebanene, og barneleikane, «samtalen mellom linjene» kroppspråket og sosial kompetansen, den lærte vi ein eller annan gong utan at vi var klar over det.

Vi berre lærte.

Det gjere ikkje du.

Så, tenk om alle kunne tenkt seg litt om før dei dømte, det dei ikkje kan sjå, og prøve å sette seg inn i korleis det er å ha angst for små grupper, få nervebanene hoppa på av vanlege lydar, og skjøne at samtalane mellom linjene er umogelege å forstå, om ein ikkje får det forklart godt nok!

Tenk om den innsatsen som trengs kunne blitt gitt utan knyssel, at ein skjøna at rom ikkje vart bygd på ein dag, og at ressursar som treng , dei trengs lenge- ein riv grunnmur om ein tek vekk ressurs når det går bra!

Og tenk om vi ein dag kunne ha sett livet gjennom eit barn med autisme sine auge, for å lære og forstå..

Vi må starte med oss sjølve.

Vil vi forstå?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Søsken- ressursen med byrda

posted on: 26. mars 2017

 

– Det er vondt å bli flau over noen man er glad i

Én av tre med søsken med nedsatt funksjonsevne har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen, viser rapport.

Artikkelen les de her:

http://www.kk.no/mamma/det-er-vondt-%C3%A5-bli-flau-over-noen-man-er-glad-i-43427

Det er ikkje kjekk lesing for ei mamma som meg, men det er viktig lesing, fordi eg veit at det er sånn, eg har opplev det.

Ein slik artikkel, som hoppar på nervebanane dine, og som gjere deg både trist og provosert på ein og same gong, kva kan den lære oss?

Eg håpar det er det folk tenkjer på etter at dei har lest den, og eg håpe flest mogeleg les den, for det her er viktig!

Kva kan den lære oss?

Jo:

Den kan lære oss viktigheten av å sjå søsken, erkjenne søsken sine behov, og agere deretter.

Lære hjelpeapparatet at søsken blir påvirka, at dei treng å blir sett og hørt, og kanskje er det dei som kunne ha trengt avlastning av og til?

Artikkelen skal lære oss at vi må lytte til søsken, og ta innover oss det dei kjem med, sjølv om det gjere vondt i mammahjartet, for det har dei rett til.

Det handlar ikkje om at dei ikkje er glad i søskena sine eller at dei ikkje likar å vere heime, det handlar om deira oppfatning om korleis situasjonen er.

At dei har fått negative tilbakemeldingar, at dei kan bli flaue over oppførsel i det offentlege rom som er heilt ute på videvanke i forhold til det som blir ansett som normalt.

Herlighet, har du ikkje sjølv blitt det?

Har du ikkje leita etter det store svarte holdet som du så gjerne skulle ha gravd deg ned i og tatt minimun ein tominutter, når bornet ditt igjen har trampa i klaveret så til de grader?

Sosiale antenner som berre ikkje er tilstades i det heile tatt?

Eg rekk opp handa, de ser den ikkje, men eg gjere det:

EG HAR VORE DER!

Mange gonger- fleire enn eg orkar å tenke på.

I likhet med foreldre så trur eg også søsken vert meir herda, vert meir kyniske oppimot samfunnet si fordømming, og søsken er og blir ein kjemperessurs.

Ein ressurs som burde fått kongens fortenestemedalje i gull, men som diverre berre må ta til takke med smular.

Vi kan alle gjere noko med det, og det kostar ikkje allverda.

Annerkjenning, tommel opp, «glad i deg»- «godt jobba»!

At ein av tre søsken har fått negative kommentarar om sine søsken er det kun samfunnet som kan snu.

Våre haldningar!

Våre måtar å sjå det unormale i det som skal vere «normalt».

Eg heiar på søsken, eg heiar høgt og indeleg på søsken!

Også spør eg deg som les:

 

Kva kan du gjere for at søsken kan få ein betre kvardag?

 

Kva haldningar har du?

 

<3<3 Ragne Beate