Å møte særinteresse med eit smil

3. oktober 2017

Det er ikkje alltid bare bare med desse særinteressene eller hangup`s som dukke opp i tide og utide.

Og dei er uforutsigbare.

Ein kan legge seg den eine dagen med eit born som har fullt fokus på eit dataspel (som du endeleg etter mykje om og men har begynt å skjøne deg litt på), også vakne du dagen etter og opplev at dataspelet du har satt deg sånn inni, ikkje lenger er aktuelt.

No er det Windows som gjeld.

Windows operativsystem.

(bilete lånt frå nettet)

Du sit der med eit påklistra smil og tenkjer:

«Kva i svarte svingande er så interessant med windows?»

Men klok av skade så veit du at det er ikkje spesielt lurt å avfeie, undergrave eller oversjå nettopp Windows.

For frå no av skal du og Windows leve tett ilag.

Tett- klaustrofobisk tett.

Du skal frå no av bruke ein heil haug av di vaksentid på å snu Windows til din fordel.

«Om du kler på deg no så skal vi finne noko lurt på nettet om Windows»

«Sjå, der er middagen din, du får sjå meir Windows om du fokusere på den og ikkje på alt anna no»

«Veit du, viss du jobbar skikkeleg godt på skulen i dag, så kanskje vi kan printe ut eit Windows bilete til?»

Windows blir livet ditt.

Eigentleg så trur eg du, etter ei stund ,ikkje heilt kan skjøne korleis du klarte deg FØR windows kom inn i livet ditt.

Du føler og plutseleg eit nært og godt forhold til ordet «Produktnøkkel»

Grunnen er vel at printeren din i eit ubevokta augeblikk vart tømt for blekk, der 15 bileter av produktnøklar til Windows som ligg på nettet plutseleg spydde ut av printaren din.

Du kunne sjølvsagt blitt både sint og forbanna, men når du ser gleda i augene på guten som står og tar i mot arka, og med stjerner i augene ropar:

«Mamma, sjå eg fant ein produktnøkkel til Windows xp!!»

(Produktnøkler tatt frå bileter på nettet, fint klipt ut og lagt i skuffa)

…då dett du litt utpå sjølv..

Deler gleda over det nyerverva biletet av Windows xp, lykka bornet ditt føler!

For den gleda er like stor som då du fekk B på eksamen i psykisk helsearbeid, eller fekk roser med mannen din heilt uventa.

Den er heilt reell!

Like virkelig som at andre scorar mål på i ein fotball kamp og jubelen står i taket!

Så ja, du lar borna dine pynte rommet sitt med Windows bileter, og du lar dei snakke på innpust og utpust om produktnøklar, vista, xp, Windows 10 og 7 og kva det no enn er for noko.

Når dei er heime.

Fordi dei treng det.

Fordi heime ikkje skal vere jobb.

Du lar det ikkje ta overhand, du stoppar dei innimellom, snur om på det, og brukar Windows til din eigen fordel, fordi du veit at det ikkje går bort av segsjølv.

Det handlar om å bruke særinteressa til sin fordel.

Og, det handlar om å erkjenne at det er slik borna funkar, slik funkar autistiske særinteresser.

Innimellom trur du at du er i ferd med å tørne, du tar deg i å gå rundt å synge på oppstart tonane til Windows, dei tonane som kjem når du startar ei datamaskin veit du 😛

Ikkje så rart kanskje, du har jo vakna til dei siste mnd..

Du tenkjer også at Apple må jo vere noko herk, sidan det ikkje er Windows liksom!

Også tar du degsjølv i å lure på om du er riktig vel bevart som i det heile tatt sit å vurderer slike problemstillingar.

Livet med autisme i heimen.

Livet med særinteresser og hangups.

 

Fortida livet med Windows..

 

Eg lure på kva det neste blir?

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

«Mamma, vil eg alltid ha autisme?»

30. september 2017

 I kveld fekk eg spørsmålet eg har venta på, for eg visste det ville komme.

Ein del av meg jubla.

«Tenk at du er komen så langt!»

Guten som nesten ikkje hadde språk før han var 5 år, som berre snakka i 3 ord setningar, og som heller heiv ein bil etter meg når han var sint, i staden for å spørje, eller forklare kvifor han var sint eller lei seg.

Sonen min, som ved hjelp av hinsides mykje trening, fantastiske flinke pedagogar, og eg håpar ei flink mamma og pappa, har utvikla seg til bornet som spør mamma si:

«Vil eg alltid ha autisme?»

Bror din- tvillingen- er ikkje der.

Han vil ikkje makte å spørje.

Bror din lev på eit heilt anna nivå, til tross for at han berre er 9 minutt yngre en deg,men alikevel veit eg at svaret eg skal gje deg vil påvirke dykk begge.

Fordi du er ledestjerna, fordi det er du som undrar, og bror din drar nytte av di undring på ein heilt spesiell måte som ikkje nokon kan forstå.

Det handlar forøvrig ikkje om autisme, det handlar meir om å ver einegga tvillingar.

«Mamma, Laurits skjønar tankane mine»

Slik er det.

To sjeler- ein tanke-så forskjellige.

Men kva skal eg fortelje deg gullet mitt?

Korleis skal eg forklare for deg, 9 år gamal, med ein IQ som går mor di himmelvid over hovudet, om denne utfordinga som heiter autisme.

Den som aldri vil bli borte, som vil vere ein del av deg uansett kor mykje vi jobbar for å gjevne ut forskjellane.

Den du no kjenne på  sjølv.

Du ser.

Du opplev.

Du er erfarar.

Du er annerleis.

Venen min, eg hadde ikkje noko fasitsvar denne gongen.

Om du spør meg igjen om 4 år, så har eg det heller ikkje.

Mamma er nok blitt endå meir smart på autisme om 4 år, men ho har framleis ikkje den godkjente og utdjupande svaret på kvifor du for alltid vil ha autisme.

Rett og slett fordi det er fryktelig vanskeleg å svare på!

Fordi eg ikkje har nok innpass i di verd til å klare å forsvare eller forklare det utifrå den verda som eg sjølv har vokse opp i.

Den nevrotypiske verda- det som liksom skal vere normalt.

Du låg i armane mine, og vi snakka, eg forklarte deg kvifor du fekk vondt i øyrene dine når det vart mykje lyd.

Forklare deg kvifor du ikkje følte deg vel når det var mange menneske rundt deg, og kvifor du kunne få panikk når ikkje alt gjekk etter planen.

Du låg der i armane mine, eg veit ikkje kor mykje du fekk med deg, kor mykje du forsto, så eg avslutta.

Eg avslutta med:

«Vennen min, det aller viktigaste er at vi er frykteleg glad i kvarandre»

For det er det viktigaste av alt!

Kjærlighet!

For kjærlighet gir rom for forståelse, som også vidare gir rom for tålmodighet, og å strekke seg endå litt lenger…

Strekke seg den vegen det trengs for at du, bror din, og mange med dykk skal få utvikle seg.

I kjærlighet ligg og hat.

Hat for det diagnosa kan lage av bråk, hat for at det du og bror din må oppleve, men eit hat som man bare må snu om til konstruktiv kampvilje om at det her skal vi klare!

Det her skal vi finne ei løysing på!

Det her skal vi hyle så høgt for at hjelpeapparatet må skjøne!!!!!!

Skjøne kva DE treng for å få eit godt liv.

Skjøne din verdi- bror din sin verdi- dykkar sin rett til eit likeverdig liv <3

 

Eg veit ikkje om eg gav deg ei god forklaring i dag venen min, men eg veit du la deg med vissheita av at mamma og pappa elske deg over alt på denne jord..

Deg  og dine brødre..

 

Eg håpe det er nok, akkurat no <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

«Det synast ikkje utanpå»

21. september 2017

«Det er så vanskeleg å skjøne noko ein ikkje kan sjå»

Eg forstår det.

Mamma Ragne skjønar at alle ikkje kan klare å setje seg inn i korleis eit liv med autisme i familien er.

Eit liv som er så fundamentalt allerleis på så mange områder, men som på andre områder er akkurat som ditt eige.

Eg har nok andre bekymringar enn andre , men eg har og mange som er lik.

Samstundes så har eg utruleg mange glede i livet mitt, heilt sikker ikkje fleire enn deg, men eg kan garantere deg at det er rimeleg stor forskjellig på det  du jublar over, og det eg gret mine modige tårer for i lykkerus!

Dei små tinga, som i nokre periodar kan nullast ned til at ein i det heile får eit svar når ein spør om noko.

Ikkje bare eit ahummmmmm.

I eit syngande toneleie, mens verda er på mars og ikkje her hos oss.

Eller at skoa kjem på i staden for Sherrox, når haustsola steikjer over oss og temperaturmålaren vise 18 grader, SJØLV om det er haustmånad.

Det er viktig dette skjønar du, haust er haust.

Du ser heller ikkje at eg må velje.

Ta val for mine sine om kvar retninga skal gå.

Kva som må vike, for å gje plass til det som trengs for å klare seg så godt som mogeleg i samfunnet når borna mine ein gong skal bli vaksne menn.

Utan å kunne spå i framtid må ein allereie no starte eit løp på å eliminere, tilsette og håpe at ein har rett.

Håpe at magekjensla atter ein gong gjekk av med sigeren.

At ein ikkje tok vekk noko som gjorde ei fatal skade.

For bornet ditt sitt liv.

Desse unike og så utruleg smarte borna med ein iq mora berre kan drøyme om, og med ein kapasitet som ein kvar student omtrent ville drept for.

-innan for sine interesser.

Innan for der mine gutar er god.

Men det synast ikkje utanpå.

Ingenting synast utanpå.

Utanpå ser ein berre to («litt» inhabil) nydelege gutar.

Som treng ein til ein oppfyljing, og som fyller mamma  og pappa sitt liv 100%.

Det rasar ein debatt om pleiepengar om dagen.

Den skal ikkje eg blande meg inn i sånn sett, eg har aldri hatt  pleiepengar , og vi har heller ikkje medisinske behov som tilsvarar at vi skal ha det heller, men også i denne kampen kjem det fram:

«Det synast ikkje utanpå»

Born som kanskje ikkje sov på grunn av puste stopp på natta, born som er i fare for å døy om ikkje mamma eller pappa er der og passar på at slimet i halsen blir sugd opp, eller bornet med eplipsien som gjere at mamma og pappa ikkje har sove ei heile natt dei siste 12 åra.

Du ser det ikkje-men det er der, det er der i høgaste grad!

Og, det er heller ikkje det fyrste ein ynskjer å snakke om heller ute i det offentlege rom- problema.

Dog- problemet forsvinn ikkje etter 5 år når pleiepengane tar slutt, ein legg berre ein endå større stein til byrda.

Og sei meg, kven kan erstatte foreldra?

Eg berre spør!

Samstundes er det mange som ikkje er i arbeid- desse er det endå lettare å dømme.

«Turgåaren»

«Kafegjengaren»

« Ho eller han som ikkje gjere noko».

Eg kan skjøne at det er sånn, eg har sjølv fått vedhenget i mange år, utanfor arbeidslivet som eg har vore(men som eg no er på god veg tilbake i)

Eller ofra.

Valgt?

Nei.

For mange gonger så finnast det ingen val.

Mange gonger finnast det ikkje hjelpetiltak som kan avhjelpe, mange gonger finnast det ikkje løysinger som kan fiksast på NAV.

Fordi vi er menneske- fordi vi er forskjellige- fordi vi slit med vårt.

Igjen så vert eit blogg innlegg avslutta med eit innstendig ønske om at ein må starte med å lytte.

For ein kan ikkje verken sjå eller tru om ein ikkje maktar å lytte.

Maktar å ta innover seg ei verd som ikkje er svart-kvitt.

Ei verd som ikkje er så enkel som ein så gjerne skulle ynskje i eit land.

Samstundes så savnar eg verdien av den innsatsen som foreldre gjere rundt om i det ganske land, men pleietrengande born, som har foreldre som ofrar hud, hår og livet sitt for det kjæraste dei har.

Ein verdi som aldri har vore rekna om i kroner- kanskje ein ikkje tør?

Ein kvardag som eg ikkje kan setje med inni, annan enn min eigen..

Men som eg aktar å forstå alikevel!

Som eg aktar å lytte til!

Og som eg aktar å gje den respekta som desse foreldra fortener!

 

For sommerfuglar treng nokre gonger hjelp til å fly.

 

Det er berre ikkje alltid så synleg.

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Kven vil tru deg i dag?»

8. september 2017

Dette er eit heilt relevant spørsmål som foreldre med born med autisme stille seg.

Før eit møte, i ein samtale med skulen, eller i ein forberedelse før ein overgong.

Du står klar som sendar av eit bodskap.

«Mitt born treng».

Det handlar ikkje om at ein har krav på, det handlar heller ikkje om at ein «skal ha».

Det handlar om kva bornet treng, og, det handlar om kva familien treng.

Fordi desse to elementa smeltar saman.

Dette to tinga blir eitt.

For, om ein tek vekk ein «dette treng vi» ting på skulen, så skal eg love deg at det går utover familien heime.

Det er det autisme handlar om ofte- gjennomgripande utviklingsforstyrring- som forstyrrar i alle ledd om ein ikkje tek grep tidleg i kjeda.

Så kva treng eit born?

Og kva treng «alle andre born på same alder»?

Bare å i det heile tatt gidde å stille seg det spørsmålet når ein har med born med autisme å gjere, gjer at eg vert svett i øyrene.

Du skjønar, eg måtte slutte for fleire år sidan å forholde meg til kva alle andre sine born kunne eller skulle.

Hadde eg ikkje gjort det hadde eg nok blitt skikkeleg sjuk sjølv.

Sjuk av smerte, av sorg, av annerleislivet som eg grusetryne i så mange gonger.

«Faceplant» kalle 12 åringen det og ler.

Vondt- seier eg.

Eg drite loddrett i kva alle andre born på same alder held på med!

Men eg bryr meg mykje om dei små tilpassingane som mine gutar treng for å fungere.

Som tildømes å gå på grupperom når det blir for mykje, skjermast og få kvile.

(Vil legge til at det får dei altså- dei er flinke dei som jobbar med mine sine)

Fordi den kvila er det som gjere at min gut klarar å vere sosial med nokon andre jevngamle- om enn berre i 2 minutt.

Og veit du, 2 minutt er pina meg uendeleg mykje lengre enn ingen minutt altså!

Men det handlar om at dei som er rundt har forståing for dette.

Det handlar i stor grad om å bli trudd!

Som mamma til born med autisme bere du på den angsten heile vegen.

«Blir du trudd?»

Trudd på det som er rett for ditt born, sjølv om det kan virke heilt hinsides for alle andre.

Det som kallast tilrettelegging.

Men som ofte vert eit munnhuggeri mellom to som argumenterar.

Dei som kjenner bornet best-foreldra.

Og «hjelpeapparatet».

 

I disse dagar kom ei, eller nei, i disse dagar er den viktigaste boka kommen på marknaden.

Boka ført til pennen av Olaug Nilssen.

Eg tore ikkje anmelde boka, til det føler ikkje eg med flink nok, og den grip og såpass inn i mitt eige kjensleliv at det blir litt overveldande å gjere det og.

Men, eg legg ved eit par andre som har gjort det, og som eg syns var steikje gode i utføringa!

https://www.dagbladet.no/kultur/er-skremmende-aerlig-og-selvutleverende-i-skildringen-av-en-mors-liv-med-et-autistisk-barn/68667105

 

https://bok365.no/artikkel/vesle-daniel-verda/

 

Uansett kva status du har er dette boka du må lese!

Fordi den vil gje deg noko!

Og eg håpe for alle oss andre rundt som sit med våre utfordringar, at boka «Tung tids tale» gjere noko med alle dei som sit rundt og skal hjelpe.

Eg håpar den gjere at fleire blir trudd !

 

Takk Olaug!

 

Different but not less!

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Å vinne gull, utan at nokon skjønar det»

6. august 2017

«Du har vunne gull mange gonger, fleire gonger enn du har tal på faktisk, og det er ikkje ein kjeft andre enn du som veit om det.

«Det gjekk jo så greitt det»- er kommentaren ein får på oppløpet.

Hadde det vore ein marathon, eit hekkeløp eller kanskje ein eksamen , så hadde det vore heiarop og hyling rundt.

Greia er at du spring marathon, hoppar hekkar og tar eksamenar kver ein einaste dag.

Og, du veit, det går aldri berre «greitt».

Bak «greitt» kan det ligge TIMESVIS med arbeid, tårer og tenners gnissel.

Ja, vi snakkar om ein handletur, eit besøk hos nokon, eller ein eller annan sosial event.

Vi kan og snakke om å gå på skulen.

«Kvifor treng bornet ditt assistent? Det går jo så greitt?»

Vi menneske har ein utrulig rar evne i å måle suksess i adferd som er «grei».

Det vil altså seie at om eit born med diagnose oppføre seg «greitt» i det sosiale rommet, så har alt gått topp, i alle fall for alle dei andre rundt.

Kanskje mamma og pappa sånn på førehand forsiktig ymta frampå at det kanskje kan gå te helsikke, så om det gjere det så må de berre ha oss unnskyldt..

Også går det «greitt».

Altså- adferda er ikkje voldsom, lydhør eller merkbart unormalt!

Då sukkar verda rundt, trekk på skuldrane, ristar på hovudet, er letta og seier:

«Jamen, sjå der, det gjekk jo GREITT!»

Ingen spør kva som har gjort at det gikk «greitt», og ingen blir med heim etter at det har gått «greitt».

De skjønar, det er svært få foreldre som gidd å legge ut ein lang status i ettertid av ei «grei» hending, når det gjett til peaces når dei kom heim.

For ein ynskjer ikkje det.

Ein vil ikkje dele det då.

Fordi det er både vondt og vanskeleg, og fordi riset bak speilet er ofte det.

At når ting går «greitt» så får man det att i etterkant.

Det er derfor det er så uhyre viktig at man ikkje tar vekk ressursar sjølv om det «tilsynelatande» ikkje er bruk for dei.

For auget bedrar- det er svært få som skjønar jobben bak «dette gjekk jo heilt greit», om ein ikkje er med å erfarar det sjølv.

Der ute i Noregs land sit det foreldre og fagfolk som omtrent kvar ein einaste dag går for gull ,og som når pallen med bravur, og det er ingen andre enn dei sjølve som veit kva det har kosta, kor mykje tid som har gått med, eller kor mange «skjær i sjøna» dei har manøvert seg forbi for at bornet dei har jobba med skal lukkast.

Det verste av alt er at det er ingen andre som heller ser pallen- dei såg berre eit resultat utan så mykje fakter, lyd eller anna merkeleg adferd.

 

Eg syns det er noko å tenke på.

 

Skulestart nærmar seg, kvardagen tar til igjen, og mange av oss vil oppleve mang ein:

«Sjå der ja, det gjekk jo greitt!- FLOTT!!»

 

Ta deg eit minutt, reflekter, og still deg spørsmålet-Kvifor gjekk det greitt?

Og du kan og sende ein tommel opp til dei andre rundt som har gjort jobben ilag med bornet.

Det kan hende dei må ned frå pallen faderleg fort!

 

Slik er autisme- på godt og vondt.

 

<3<3 Ragne Beate

 

Fyrst av alt handlar det om å leve

1. august 2017

«Det er så mange aspektar med å få born med funksjonshemming.

Ein ting er å få born som er annerleis, ein annan ting er at ein også opplev at det annerleis bornet som du har fått, ikkje passar inn i den gata den har vorte satt i heller.

Ditt born er annerleis i kasusen «autisme», eller gata «down syndrom», du finn ikkje nok markørar til å finne din plass- som forelder.

Nokre har så store vanskar og utfordringar at du berre sit der og måpar og lure på om det her verkeleg er mogeleg å overleve med?

Du tek deg og i å tenkje slike tankar, for det skal man vel ikkje gjere?

Andre du møte på din veg har utfordringar som du tenker på som flisespikkeri, eller det som eg kallar «ilandsproblem».

«Du skal vel strengt tatt ikkje tenkje sånne tankar heller?» seier stemma sint til deg inni hovudet ditt.

Hev deg ikkje over andre kjærring, fei for di eiga jækla dør!

Men, vi er berre slik.

Mennesket, med alle kjenslene og utfordringane som vi møte på vegen vår.

Nokre med ei volsom bør, andre med litt mindre kanskje, men den er tung nok å bere for dei.

Også er det ein myte at ein berre får så mykje som ein kan takle.

Tull!

Det skal vere fullt loveleg og brøle både i storm og  til hjelpeapparat at det her er ikkje ok, det her GREIER eg ikkje meir!

Fordi det er faktisk ei grense for kva ein kan tåle!

Eg skulle mange gonger ynskje at ordtaket var:

«Du skal få så mykje hjelp du treng for å takle».

Tenk om det <3

Uansett, mange undrar seg over kva vi som har born med spesielle behov klarar, og eg er dausikker på at dei i sitt stille sinn tenkjer:

«Det der går aldri bra!»

Og ikkje minst, kor mange gonger har du hørt kommentaren:

«Det der hadde ikkje eg makta, det hadde ALDRI gått om det vart oss!»

Ein sånn der trøystande, merkeleg oppbyggjande kommentar som alikevel slår så feil ut.

For jo, det hadde du!

Du hadde klart det utmerket!

Men, du hadde ofra, satt til side, prioritert, nedprioritert, banna og steikt, og du hadde lært deg livet, annerleis livet.

Det livet vi lev.

Og, det er nettopp det som er det viktige oppi alt det her.

Å få kvaliteten i det livet vi lev.

Livet som ektefeller med tidsklemme og prioriteringsproblem, livet som søsken med sine heilt klare rettigheter og livet med den som fekk eit annerleis utgangspunkt.

Eg skrive livet med- fordi livet levd er det kun mennesket sjølv som kan gjere.

Det vi andre kan gjere er å hjelpe til.

Som foreldre og som samfunn.

Eit liv som for meg skulle bli noko av det rikaste eg nokon gong kunne forestille meg.

Bølgedalen mellom den hinsides frustrasjon til det mest enorme stolthet.

Ofte skiftande mellom desse- frå 0-100 på eit nanosekund.

Akkurat slik som bornet sjølv- bornet utan filter.

Det livet vi lev.

Det livet vi ynskjer å leve.

Vi får ikkje vekk autismen, men vi kan alikevel få fram livskvaliteten.

Viss vi berre maktar å sjå den vegen!

 

«Ikkje døm eit ytre, som ein berre ser

Ikkje døm stillhet, der er framleis ei sjel

Ikkje samanlikne liva, det bere ingen veg

For alle har eit utgangspunkt, som ein kanskje ikkje vel

 

Bak eit anlet støpt som i ei maske

Kva finnast eigentleg der?

Har nokon vore nyskjerrig nok

Strekt ut handa, turt å være nær?

 

Vegen din kan opne seg på vegen

om du tør å sleppe inn

noko som ikkje er heilt norm og normalen

men tør du, så trur eg at du vinn!

 

For i møtet med det som er annerleis

vil du gå rikare der i frå

Og du vil få oppleve livet hos «oss andre»

Livet, det leve vi her og nå <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

Avlastning, kven er den eigentleg for?

26. juli 2017

Avlastning, ordet som for mange kjem med ei bitter bismak.

For nokre ein terskel å kome over for å søke som kan samanliknast med å klatre Himalaya, mens for andre er ein av dei tinga ein berre innser kjapt at ein treng.

Vi er alle forskjellige.

Det same er tilboda som dei ulike kommunane gir.
I nokre kommunar er tilbodet bra, kompetanse god og familiane fornøgde, mens i andre kommunar er kampane «blodige» tårene ramsalte, og familiane utslitte.

Men kven er eigentleg denne avlastninga for?

Er det bornet som treng avlastning? Eller er det foreldra?

Eg tenkjer at det i mange situasjonar er litt riktig begge deler, fordi foreldra treng kvile, og bornet treng å få andre utfordringar og miljøskife.

Det vi derimot IKKJE er flinke nok til å vektlegge når ein tenkjer på avlastning, det er søsken.

Bilderesultat for søsken sitat

(Lånt frå diperdivadiary)

Eg har skrive opp og i mente om søsken på dei 2 åra eg har skrive på bloggen min, og har ikkje tenkt å stoppe med det før det faktisk blir tatt på alvor!

Sumarferien er krevjande for ein heilt vanleg familie, i år fekk i alle fall vi på vestlandet heile 9 veker.
Desse 9 vekene skal delast på mellom to  foreldre, eller ofte eit dobbelt sett med foreldre i dei situasjonane der borna bor i delt heim.

Ein voldsom logistikk skal gjennomførast for å klare å få eit par veker ferie ilag som familie, og må sy dei vekene begge må jobbe i hop med barnepass.

Andre må forhandle seg fram til deling av ferien slik at samværsavtala går opp, og ein må på kvar sin kant ordne barnepass den tida ein då er åleine om omsorgen og kanskje i jobb.

Og folkens, det er faktisk ikkje sånn at alle i verda har besteforeldre som kan stille opp eller tanter og onklar.

Samfunnet vårt er no slik at dei fleste besteforeldre også er i full jobb!

I tillegg så er det mang ein SFO som ikkje er open i ferien, barnehagane har sine obligatoriske 3 veker fri, men heldigvis er det tilbod som «sumarskular» og andre leirar som man kan sende borna sine på om dei er motiverte og klare for det.

Men, så har man familiane med born med spesielle behov.

«Sumarfuggel borna» som ikkje lar seg plassere på ein sumar skule eller leir.

Borna som er så inni hampen avhengige av at dei som skal ta seg av dei har kompetansen, forståinga og ikkje minst interessa for å klare å takle deira behov.

Borna som til vanleg mottar avlastning frå det offentlege.

Etter kamp, vonde søknadar og mykje dårlig samvit frå foreldra- diverre.

Familiane som opplev at avlastninga vert STENGT i fellesferien.

Då behovet er størst.


Dei aller fleste familiane kjem seg igjennom desse vekene, foreldre med born med spesielle behov er flinke til det, men det har ein konstnad, og den konstnaden heiter friske søsken!

Og det provosere meg noko heilt vilt at ikkje ein klarar å sjå det!

Eg har fleire venninner som i desse dagar slit seg ut på dårleg samvit, på kampar og utfordringar, som angår friske søsken som vert frårøva noke heilt essensielt, fordi avlastninga er stengt:

DEIRA FERIE!

9 veker ilag med eit søsken eller fleire med spesielle behov, som og til kvardags tek frå dei oppmerksomheita til foreldra, men som i ferien plutseleg opplev at dei mistar omtrent alt.

Og det er faktisk ikkje rettferdig litt eingong!

Eg har ei venninne som har to søsken som ikkje får fare på stranda, fordi det ikkje er forsvarleg å reise dit med søskenet som har funksjonshemming.

Pappa er på jobb, familien har lite nettverk, og konklusjonen er å halde seg i ro.

For avlasting finnast ikkje før i august- den har nemleg ferieavvikling.

Ser de kor eg vil?

Og er det riktig at det er det friske søskenet som blir «sendt vekk» på sumarskule, når det eigentleg berre ville vere litt ilag med mamma og pappa?

Avlasting er ikkje ei «kvilepute» for utslitte foreldre, det er den mogelegheita foreldre har til å gje søsken den pausa dei treng i ein for mange utfatteleg krevjande kvardag.

Ferien- som ikkje vart ferie i det heile for dei slitarane av nokre søsken som til dagleg lev i heimar med utfordringar.

Ja, eg skrive harde ord no, eg veit det, og mogeleg eg og set ting litt på spissen ,men eg er stygt redd eg ikkje gjere det!

Tenk deg å vere eit born som i ferien gler seg til skulestart, fordi då vil søster eller bror reise på avlasting igjen, då vert det stilt..

Hadde du godtatt det sjølv?

Eg skjønar at denne teksten kan virke støtande på mennesker med diagnose, men det er aldeles ikkje det som er meininga, for det er ikkje der utfordinga ligg, og det er ikkje og eg gjentar ikkje menneska med diagnose sin feil at ting blir som det blir!
Utfordringa ligg i det systemet som «nettar» ned i feriar, og set familiar i krevjande liv i endå større beit!

Eg meiner, og det står eg for til den dagen eg dauder, at søsken har KRAV på gode liv, på lik linje med at born med diagnose skal ha den rette oppføljinga.

Det må for svarten gå ann å sjå begge deler!

«Han er ikkje tung, han er søskenet mitt»-

Det er vår sure plikt å bære den børa for søskena, for veit de, søsken kan vere tunge….

Kven treng eigentleg avlastning?

 

<3<3 Ragne Beate

Avviket

20. juli 2017

«Dei er no heldige som har kverandre iallefall»

Det høyre eg ofte, eg trur det vert ei setning som blir logisk å seie når ein ikkje veit kva ein skal seie, eller kanskje ikkje forstår kva som skjer.

Eg er einig.

Eg er så einig  og eg er så takksam for at når autismen skulle banke på vår dør, så banka den på hos begge borna, og ikkje berre ein.

Mange gonger har eg tenkt på om det kanskje hadde vore endå meir jobb om den eine var «frisk» og den andre ikkje.

Heldigvis er ikkje det ei problemstilling eg treng  forholde meg til, like som at eg heller ikkje treng å forholde meg til korleis livet vårt hadde vore om gutane var funksjonsfriske.

Fordi livet vårt uansett ikkje er sånn.

Ferietid er ferietid, eg orke ikkje skrive meir om det, det er no berre ein tilstand vi kjem oss igjennom og kose oss på vår måte, mens tida berre går.

Pappaen i heimen er i India på jobb, så vi fekk oss ein 5- 6 veker åleine denne ferien, så vi oppheld oss heime:)

I dag har vi feira månelandinga til USA og Neil Armstrong med kake, verdsrommet er den store nye hangupsen;)

Men tilbake til overskrifta:

Avviket.

Forskjellen.

Individa.

Framgongen og stagnasjonen.

Georg og Laurits- ikkje tvillingane.

Om det er på grunn av ferie at eg ser det meir markert eller om berre den eine har rasa frå den andre , det veit eg ikkje.

Men eg ser, eg analyserar, og eg godtar.

Eg godtar forskjellen.

Aldri vil eg gje nokon opp, men eg godtar at den eine vil ha heilt andre behov enn den andre.

Eg har slutta å samanlikne.

Det tok 9 år.

Eg hadde vel håpa at det kunne tatt noko lengre før eg måtte innsjå at det er slik det er, men no ser eg at vi har kome til ei brytning.

 

Mange gonger skulle eg ynskje at dei som sit med makta kunne ha vore litt ilag med oss, rett og slett for å sjå og visualisere kor alvorlig forskjellig mennesker med autisme kan vere.

Også med nesten identisk DNA.

Kor noko funkar på ein, mens den andre faktisk blir frårøva noko om han må gjere det same!

Ikkje minst tenkjer eg at vi må lære oss ein gong for alle at rettferdighet ikkje er likhet, men heller tilpassing og tilrettelegging.

Noko eg trur og foreldre med born utan funksjonshemming kan skrive under på, for i ein heilt vanleg søskenflokk er det også vanskeleg å vere rettferdig med alle om ein skal gjere det heilt likt.

Mennesker er individ- individuelle- alle med ei sterk og ei svak side.

Mennesker med autisme er ikkje  lenka saman med same behov fordi dei har same namn på utfordringa, dei er heller endå meir avhengige av at dei som jobbar i teamet rundt klarar å sjå mennesket og styrka- ikkje «autismesymptoma».

Og på same måte som at opplegget i kommunane ikkje kan leggast etter ein mal der autistiske mennesker får ein slik «pott», og ferdig med det.

Eg er heldig som har to som alltid har kvarandre, eg håpar avvika, forskjellane, individualiteten ikkje vert så stor at bandet ryk.

Mamma Ragne kjem i alle fall til å forsette å jobbe veldig med relasjonen mellom dei og finne koblingar som dei framleis kan einsast i.

Fordi det er viktig.

Han er ikkje tung, han er bror min <3

 

Different but not less <3

<3<3 Ragne Beate

 

«Det er framskritta vi leve for»

4. juli 2017

Det er mange aspekt med å vere forelder til born med funksjonsnedsettelse.

Ein del av det er å stå på sidelinja og sjå alt det «alle» andre mestrar, og uten at du ynsjer det sjølv så samanliknar du bornet ditt med andre.

Du sett ditt eige born i ein bås det aldri kjeme til å klare å kome seg oppi, og dermed blir utfallet negativt uansett kor ein snur og vender på det.

Ein ynskjer ikkje å gjere det, men det blir ofte sånn..

I alle fall ei stund.

Etter kvart så lære man seg å gje litt f…

For kvifor trakte etter eit mål som ein ikkje kan nå uansett?

Sorga stikk alltid litt, på dårlege dagar kan det gjere ekstra vondt, men på gode dagar så ser ein ting som ingen andre seg.

Det miniframskrittet som junior tok i dag.

Eller plutseleg eit kjempehopp på utviklingstigen , som er heilt unik for akkurat din junior, og som slår deg overende i undering og forbauselse:

«Har han verkeleg klart å lære seg dette??»

Ein blir dreven i å utlevere seg sjølv og bornet sitt, i negative ordlag.

Ikkje i negativ som i ordet negativ, men negativ som i bruken av orda:

«Krevjande» «utfordrande» «annerleis enn born på same alder» og «behov».

For ein kjem ingen veg med å fortelje heile verda kor dritgodjunior er blitt til å gå på do, sjølv om det utan tvil er det du mest har lyst til sida du har brukt det du føle er halve livet ditt på å få han til å gjere akkurat det.

Å gå på do.

Så jækla banalt! Men så sjukt vanskeleg!

Men VI klarte det!

Er vel kanskje ikkje så mange som gidd å høyre om det, eller syns det er så fantastisk heller, men alikevel så vil man rope det ut, NÅDD MÅLET!

I staden må ein bruke den tida ein ville skryte, til å skrive endå fleire søknadar med orda « utfordrande» og «krevjande» for at ein kanskje kjem igjennom denne gongen utan ei anke..

Ein føle ein berre sit å skriv eder og galle alle vegar.

Midt oppi så stoppar man opp og tenkjer.

«Er dette verkeleg mitt born?»

Det mest dyrebare eg har, så vakker, så sårbart så inni hampen verdifullt!

Du finne deg i situasjonen der du berre vil rive heile arket i tusen bitar, eller knurve arket hardt saman og hoppe på det.

Kan det ikkje finnast ein annan veg?

Kan vi ikkje få hjelp utan all denne utleveringa?

Lovverket ropar om «integrering» «sosialisering» «likeverd» «brukarmedvirkning» «autonimi».

Sannheita seier noko om at det er nålauget man må igjennom på vegen for eit verdig liv.

Og ikkje alle maktar å kjeme seg igjennom.

Eg skjønar det- eg skjønar det så inderleg godt!

Men eg nektar å akseptere  at det er greit!

Tenk om vi kunne fått lov til å vise kor gode borna våre eigentleg er, kor dritgo dei er på å kome seg fram her i verda, kvar og ein på sitt vis, nokre med masse hjelp, andre med mindre, men på kvar og ein sin måte vise sin framgong.

For det er det vi foreldre leve for!

Framgongen!

Det er den som berge oss i vanskelege periodar, det er den vi trøyster oss med når ting går trott.

Begrepet «det var verre før»- det er heilt rett- i alle fall hos oss.

For det var verre før- MYKJE verre!

Men, framgongen har ikkje berre skjedd hos bornet, det har skjedd hos mamma og pappa og.

I lag har vi gått framover, ilag har vi funne ei forståing <3

Det er også viktig hugse på- du lære du og 😉

I dag tidleg skjedde det noko fantastisk.

Georg sto opp, og laga på eige initiativ frukost til segsjølv og broren sin.

Mora sto å smugkika i døråpninga og grein.

ALDRI har 2 skiver og 2 knekkebrød med nugatti betydd så mykje, aldri har ein frukost vore meir verdifull, og du store alpakka kor stolt mora var!

 

Eit framsteg! Ikkje eit lite denne gongen, men eit STORT!

Ikkje «utfordrande» eller «krevjande»- men MEISTRING!

 

Akkurat slike framskritt som eg leve for <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Borte, men alikevell her

14. juni 2017

«Du er borte men alikevell her.

Flykta frå verda du lev i, og inn i den andre verda.

Den verda mamma ikkje slepp inni.

Du er så nær, så nydeleg, så vakker og så god, men alikevel er så veldig langt borte.

Eg ropar på deg.

Du svarar ikkje.

Eg ber deg om å sjå på meg.

Augene lyfter seg, men eg ser du ikkje er heime.

Du fokuserar på ditt trygge, i di verd, på din planet.

Verda utan visum for andre enn deg.

Før stressa mamma voldsomt når dette skjedde, stressa for å prøve å halde deg her, bekymra seg grøn over adferd som plutseleg dukka opp att som ho trudde vi hadde fått fjerna for godt.

All den innsatsen vi har lagt ned for å plukke av deg ting og tang, også plutseleg så er dei tilbake igjen?!??

Kva er greia liksom??

«Greia er at det handlar om deg- ikkje om meg»

Og, det handlar om korleis du utvikle deg- korleis du hoppar på din eigen utviklingsstige.

Det handlar om ei utvikling som ikkje kan lesast seg opp på i ei bok, fordi fasiten ikkje er skriven endå, men vi veit at alt skjer av ein årsak.

Og, det er årsaka ein må leite etter når du vel å ta romskipet og reise til planeten mamma aldri vil få innvilga visum til.

Årsaka kan vere breispektra,tverrfagleg, eller den kan vere banal.

Utfordringa for mor di er at desse i denne samanhengen er likestilt.

For også banale logiske ting som vi andre tek for gitt kan vere ei kjempeutfordring for deg.

 Det kan handle om for mykje krav, eller feil krav.

Det kan handle om stress som vi andre ikkje tenkjer på som stress, men som i sum blir for overveldande for deg.

Det kan handle om søvn som har vore dårleg over lengre tid.

Eller, det som somoftast skjer: Mor di har ikkje peiling på kvifor det skjer, og ho finn heller ingen openbar årsak- du berre tek deg ein «ferietur».

Men eg sluttar aldri å leite…

Det du treng når vi havnar i desse periodane er ro og ubetinga kjærleik.

Samstundes som at rutinane ikkje vert endra.

Du treng å kjenne på ein kvardag som er endå meir forutsigbar enn den du er vandt til.

Du treng å få snakke om tinga som interesserar deg når du ynskjer det, og du treng at vi ikkje masar.

Ein heil masse ting som på pairet kan høyres så enkelt ut, men som ikkje er det alikevel, fordi samfunnets jag ikkje forsvinn sjølv om du tek deg ei pause.

Det handlar også om å ha is i magen og ikkje gje deg opp.. for du landar igjen tilsutt..

Nokre gonger tek det nokre veker, andre gonger månadar..

Men tilbake kjem du, og plutseleg ser mamma at du har lært deg nye eigenskapar.

Funne andre løysinger.

Du måtte berre ta deg den tida du trengte <3

Det er vondt å vente, utfordrande og legge til rette, og bekymringane gneg om ein vil eller ikkje.

«Du kjem vel tilbake denne gongen og, sant?»

 

Livet med autisme i familien- eit liv som ikkje kan samaliknast med noko som helst som eg har vore med på før.

Eit liv utan bruksanvisning.

Eit liv som ikkje eingong kan samaliknast med andre som og er i autismeverda.

 

Vårt liv.

 

Borte- men alikevel nær…

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate