«Det er framskritta vi leve for»

4. juli 2017

Det er mange aspekt med å vere forelder til born med funksjonsnedsettelse.

Ein del av det er å stå på sidelinja og sjå alt det «alle» andre mestrar, og uten at du ynsjer det sjølv så samanliknar du bornet ditt med andre.

Du sett ditt eige born i ein bås det aldri kjeme til å klare å kome seg oppi, og dermed blir utfallet negativt uansett kor ein snur og vender på det.

Ein ynskjer ikkje å gjere det, men det blir ofte sånn..

I alle fall ei stund.

Etter kvart så lære man seg å gje litt f…

For kvifor trakte etter eit mål som ein ikkje kan nå uansett?

Sorga stikk alltid litt, på dårlege dagar kan det gjere ekstra vondt, men på gode dagar så ser ein ting som ingen andre seg.

Det miniframskrittet som junior tok i dag.

Eller plutseleg eit kjempehopp på utviklingstigen , som er heilt unik for akkurat din junior, og som slår deg overende i undering og forbauselse:

«Har han verkeleg klart å lære seg dette??»

Ein blir dreven i å utlevere seg sjølv og bornet sitt, i negative ordlag.

Ikkje i negativ som i ordet negativ, men negativ som i bruken av orda:

«Krevjande» «utfordrande» «annerleis enn born på same alder» og «behov».

For ein kjem ingen veg med å fortelje heile verda kor dritgodjunior er blitt til å gå på do, sjølv om det utan tvil er det du mest har lyst til sida du har brukt det du føle er halve livet ditt på å få han til å gjere akkurat det.

Å gå på do.

Så jækla banalt! Men så sjukt vanskeleg!

Men VI klarte det!

Er vel kanskje ikkje så mange som gidd å høyre om det, eller syns det er så fantastisk heller, men alikevel så vil man rope det ut, NÅDD MÅLET!

I staden må ein bruke den tida ein ville skryte, til å skrive endå fleire søknadar med orda « utfordrande» og «krevjande» for at ein kanskje kjem igjennom denne gongen utan ei anke..

Ein føle ein berre sit å skriv eder og galle alle vegar.

Midt oppi så stoppar man opp og tenkjer.

«Er dette verkeleg mitt born?»

Det mest dyrebare eg har, så vakker, så sårbart så inni hampen verdifullt!

Du finne deg i situasjonen der du berre vil rive heile arket i tusen bitar, eller knurve arket hardt saman og hoppe på det.

Kan det ikkje finnast ein annan veg?

Kan vi ikkje få hjelp utan all denne utleveringa?

Lovverket ropar om «integrering» «sosialisering» «likeverd» «brukarmedvirkning» «autonimi».

Sannheita seier noko om at det er nålauget man må igjennom på vegen for eit verdig liv.

Og ikkje alle maktar å kjeme seg igjennom.

Eg skjønar det- eg skjønar det så inderleg godt!

Men eg nektar å akseptere  at det er greit!

Tenk om vi kunne fått lov til å vise kor gode borna våre eigentleg er, kor dritgo dei er på å kome seg fram her i verda, kvar og ein på sitt vis, nokre med masse hjelp, andre med mindre, men på kvar og ein sin måte vise sin framgong.

For det er det vi foreldre leve for!

Framgongen!

Det er den som berge oss i vanskelege periodar, det er den vi trøyster oss med når ting går trott.

Begrepet «det var verre før»- det er heilt rett- i alle fall hos oss.

For det var verre før- MYKJE verre!

Men, framgongen har ikkje berre skjedd hos bornet, det har skjedd hos mamma og pappa og.

I lag har vi gått framover, ilag har vi funne ei forståing <3

Det er også viktig hugse på- du lære du og 😉

I dag tidleg skjedde det noko fantastisk.

Georg sto opp, og laga på eige initiativ frukost til segsjølv og broren sin.

Mora sto å smugkika i døråpninga og grein.

ALDRI har 2 skiver og 2 knekkebrød med nugatti betydd så mykje, aldri har ein frukost vore meir verdifull, og du store alpakka kor stolt mora var!

 

Eit framsteg! Ikkje eit lite denne gongen, men eit STORT!

Ikkje «utfordrande» eller «krevjande»- men MEISTRING!

 

Akkurat slike framskritt som eg leve for <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

Borte, men alikevell her

14. juni 2017

«Du er borte men alikevell her.

Flykta frå verda du lev i, og inn i den andre verda.

Den verda mamma ikkje slepp inni.

Du er så nær, så nydeleg, så vakker og så god, men alikevel er så veldig langt borte.

Eg ropar på deg.

Du svarar ikkje.

Eg ber deg om å sjå på meg.

Augene lyfter seg, men eg ser du ikkje er heime.

Du fokuserar på ditt trygge, i di verd, på din planet.

Verda utan visum for andre enn deg.

Før stressa mamma voldsomt når dette skjedde, stressa for å prøve å halde deg her, bekymra seg grøn over adferd som plutseleg dukka opp att som ho trudde vi hadde fått fjerna for godt.

All den innsatsen vi har lagt ned for å plukke av deg ting og tang, også plutseleg så er dei tilbake igjen?!??

Kva er greia liksom??

«Greia er at det handlar om deg- ikkje om meg»

Og, det handlar om korleis du utvikle deg- korleis du hoppar på din eigen utviklingsstige.

Det handlar om ei utvikling som ikkje kan lesast seg opp på i ei bok, fordi fasiten ikkje er skriven endå, men vi veit at alt skjer av ein årsak.

Og, det er årsaka ein må leite etter når du vel å ta romskipet og reise til planeten mamma aldri vil få innvilga visum til.

Årsaka kan vere breispektra,tverrfagleg, eller den kan vere banal.

Utfordringa for mor di er at desse i denne samanhengen er likestilt.

For også banale logiske ting som vi andre tek for gitt kan vere ei kjempeutfordring for deg.

 Det kan handle om for mykje krav, eller feil krav.

Det kan handle om stress som vi andre ikkje tenkjer på som stress, men som i sum blir for overveldande for deg.

Det kan handle om søvn som har vore dårleg over lengre tid.

Eller, det som somoftast skjer: Mor di har ikkje peiling på kvifor det skjer, og ho finn heller ingen openbar årsak- du berre tek deg ein «ferietur».

Men eg sluttar aldri å leite…

Det du treng når vi havnar i desse periodane er ro og ubetinga kjærleik.

Samstundes som at rutinane ikkje vert endra.

Du treng å kjenne på ein kvardag som er endå meir forutsigbar enn den du er vandt til.

Du treng å få snakke om tinga som interesserar deg når du ynskjer det, og du treng at vi ikkje masar.

Ein heil masse ting som på pairet kan høyres så enkelt ut, men som ikkje er det alikevel, fordi samfunnets jag ikkje forsvinn sjølv om du tek deg ei pause.

Det handlar også om å ha is i magen og ikkje gje deg opp.. for du landar igjen tilsutt..

Nokre gonger tek det nokre veker, andre gonger månadar..

Men tilbake kjem du, og plutseleg ser mamma at du har lært deg nye eigenskapar.

Funne andre løysinger.

Du måtte berre ta deg den tida du trengte <3

Det er vondt å vente, utfordrande og legge til rette, og bekymringane gneg om ein vil eller ikkje.

«Du kjem vel tilbake denne gongen og, sant?»

 

Livet med autisme i familien- eit liv som ikkje kan samaliknast med noko som helst som eg har vore med på før.

Eit liv utan bruksanvisning.

Eit liv som ikkje eingong kan samaliknast med andre som og er i autismeverda.

 

Vårt liv.

 

Borte- men alikevel nær…

Different but not less <3

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

Sorteringsamfunnet, er det eigentleg borte?

7. juni 2017

Er mennesker med funksjonshemming like mykje verdt som alle andre?

Vi vil jo gjerne tenke det ikkje sant?

For ingen vil vel ha på seg at man har neglisjert eller undertrykka eit menneske som i utgangspunktet har utfordringar.

Samstundes så leve vi endå i eit samfunn der velferdstaten har ytingar og stønadar for mennesker med spesielle behov, som er langt bedre enn dei aller fleste land som ein kan samanlikne seg med.

Men kva er eit godt liv?

Kva er god omsorg?

Og kva er forsvarleg?

Sanninga er at ordet forsvarleg er det rådande rundt omkring i kommunane våre.

Ein snakkar om den forsvarlege kvardagen.

Kvardagen der det ikkje er fare for liv og helse, og at ein har mat på bordet og ligg i ei seng.

Utover det er det økonomien som rår, og slik er det! Ein bestrebe heile vegen å finne løysingar som kan spare pengar, og eg skjønar det!

Eg skjønar at det er mange om beinet, eg skjønar at pengane skal brukast helst to gonger og kanskje tre, og at dei skal hyre til mange mange behov.

Medaljens bakside er at vi er i ferd med å få eit sorteringsamfunn der dei friske lev liva sine, og dei som er annerleis lev livet etter norma «forsvarleg».

Eg meiner at ordet «forsvarleg» rommar så mykje meir enn eit tilsyn som går på liv og helse, og det å ha mat på bordet og ei seng å sove i.

Forsvarleg omsorg slik eg ser den er mogeleghet for utvikling, opplevingar og meistring på lik linje med andre mennesker i samfunnet vårt.

Ikkje oppbevaring.

For det er jo det som skjer når ein tar utgangspunkt i kva som er forsvarleg, for skal man kun gå ut i frå eit tilsyn, så blir desse menneska satt på oppbevaring.

Og det er ikkje greitt!

Det er ikkje litt greitt eingong!

Og eg nektar!

Eg nektar at det livet mine gutar skal leve som vaksne skal vere oppbevaring!

Forsvarleg omsorg er livskvalitet!r det.

Og livskvalitet kostar pengar- så enkelt er det.

Men eg meiner at desse menneska med så mange ressursar er verdt den investeringa.

Det handlar om å finne meiningsfulle aktivitetar og ikkje minst tilrettelegging av jobbar som gjere at ein kan finne meistring og glede.

Kan vere til nytte, for rota til alt vondt er lediggang, også for denne gruppa med mennesker.

Men, dei treng oss til å hjelpe seg!

Vi kan ikkje komme dit hen at mennesker med funksjonshemming forsvinn frå bybiletet fordi det ikkje finnast økonomi til ein tur på byn og spise is.

Ikkje økonomi til ein kinotur med ledsagar, eller å kjøyre buss.

Fjellturen som gjekk skjeisen fordi ein treng 2-1 på den turen og ein dessverre har minimumsbemanning i boligen, eller at ein ikkje kan ta ein badetur fordi den med livreddarkurset er på ferie og kjem att om 4 veker.

«Vi får håpe det er fint ver då».

Hadde du godtatt å bli satt til eit minimum av degsjølv?

ALDRI!

Du hadde saksøkt både klokkar og prest!

Så kvifor skal mennesker med funksjonshemming godta det?

 

Vi lev i eit godt land på mange måtar, men vi har utfordringar, og dei må vi ta tak i.

Eg spør deg- kva meine du er forsvarleg omsorg?

Korleis ville du ha blitt møtt om det var du som skulle få denne omsorga eller ein av dei du er glad i?

 

<3<3 Ragne Beate

Å vere mamma til born med ei diagnose utan «kur»

1. juni 2017

Eg er mamma til born utan ein «kur».

Enkelt og greitt.

Eg kan bruke 100000 kr på alternativ medisin, eg kan trene til eg blir grøn i trynet, og eg kan vurdere, analysere, og deprimere så mykje eg berre vil.

FAKTA er enkelt:

Mine gutar har AUTISME.

Ein medfødt gjennomgripande utviklingsforstyrring som ALLTID vil vere der.

Så, eg har måtta, etter mang ei tåre og mang ein frustrasjon , mang ein telefon med venninner i same situasjon, og mangt eit nederlag måtte erkjenne at slik er det.

Eg høyre frå tid til annan solskinshistorier der ting har gått bra, historier der det nesten er slik at ein er blitt «frisk».

Før var eg sint, frustrert, provosert og ikkje minst lettare deprimert av slike historier fordi eg ikkje kunne skjøne at vi kunne komme dit.

Åra har lært meg at det er heilt rett.

Vi kan ikkje kome dit, men det betyr ikkje at vi har gått på eit nederlag, det betyr at mamma Ragne har skjønt at ho ikkje kan samanlikne oss med alle andre, for vår historie, «vår» autisme er ikkje slik som  alle andre sin.

Den er unik for oss.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr eigentleg å at ein berre må finne sin eigne veg, fordi den kuren du eventuelt kan gje bornet ditt er å finne dei styrkene du ser, og la dei bli styrker.

Erkjenne svakhet, og jobbe med dei, slik at ein kan snu det negative til det positive.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at du så lenge du puste på denne jorda så må du jobbe for dine augesteinar sin velferd, du må trosse tungrodde system, vere sterk på plassar der andre surfar, og finne løysingar i små nisjer, der nokre vil spare pengar, mens du ser eit lysglimt.

Det er ein einsam jobb, einsam fordi du jobbar åleine, sjølv om du kanskje jobbar i eit team.

Eit team av foreldre som vil det beste for borna sine, men alikevel er du åleine fordi det som trengs for ditt born er ikkje nødvendigvis det som trengs for bornet ved sidan av deg- for foreldra sidan av deg- same teamet- men alikevel himmelvid forskjell.

Du må jobbe for deg og dine.

Å vere mamma til born utan ein «kur» betyr at ein heile vegen må tenke konstruktivt, framtidsretta, fokusert og jordnært.

Ein må balansere mellom krav vs stress- framdrift vs nederlag og heile vegen så har man med seg visshet om dei tilleggsvanskane  som  ofte kjem, som angst, tvang og depresjon.

Du må i det heile tatt totalvurdere kvar einaste dag.

Vi blir heldigvis mester på det J

Nei, vi kan ikkje kurere borna våre, men hallo i luken, vi kan være med på å gjere livet deira så alvorlig mykje betre bare med å innsjå det!

For, «kuren» born med autisme treng, er forståelse, tilrettelegging, gjennomgripande kjærlighet og å bli trudd på si utfordring.

At vi kan trene på mykje?

JA! Det kan vi, og det må vi gjere, og aldri slutte!

Men vi må ikkje trene for å kurere, vi må trene for å kunne bedre kvardagen og ruste opp så godt vi kan!

Så godt vi kan!

Eg er overbevist om at nøkkelen ligg der.

Har ein gjort så godt ein kan, så kan man ikkje gjere noko meir.

Vi er ikkje superheltar, vi er mennesker som mange trur er superheltar fordi vi står i det  vi gjere.

Det er då vi må seie at det vi gjere er godt nok!

 

Eg er mamma, ei stolt mamma, ingen superhelt, ingen supermamma, og ei heller ei mamma som kan komme med ei «kur» til mine born.

Men, eg er ei mamma som gjere det eg kan for å betre, lære, ruste og veilede to utan ein «kur».

Med gjennomgripande kjærlighet.

 

Det er godt nok!

Du er god nok!

 

Det finnast ingen kur for autisme, men  trening,forståing, likeverd, brukarmedvirkning og ei haldning på at det som er annerleis også kan vere ein ressurs- det kan vere medisin nok.

 

Det er opp til oss <3

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

 

Å ta eit steg ut av komfortsonen

27. mai 2017

Då eg  var lita  så vart eg kalla Ludvig- etter Ludvig i Flåklypa.

Det aller meste var farleg, eg hadde tøfflane så langt oppetter beina at dei mykje heller skulle vore kalla «vadera» slik laksefiskarane har på seg ute i elva, og eg pingla stort sett ut på det meste.

Eg var i det heile tatt ikkje særlig tøff som unge!

For å seie det sånn, ironien er jo stor, sida då eg sjølv vart vaksen , og fekk livsoppgåver ingen hadde preppa meg for eller informert meg om at eg hadde fått den ære, så måtte eg plutseleg lære meg å bli tøff!

Å ta eit steg ut av komfortsona er vanskeleg, og det er det endå for meg den dag i dag.

Eg er tøff på mange områder, men eg er framleis Ludvig på andre, og eg treng avogotil eit spark i rævinje for å seie det rett ut, for å utfordre megsjølv.

Det gjorde eg i dag.

På ADHD treff med ADHD Sogn og Fjordane og ADHD foreldregruppa frå Vågsøy ( der eg altså då er leder).

På besøk i Mestringsgården klatrepark, eit stykke ut forbi Svelgen i Bremanger kommune.

Legg ved ein youtube video frå parken, så de kan sjå kor vi var 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=x3fKb4laM28

Ragne Beate i ein klatrepark! Tenk på det du!

Hadde ikkje skjedd for nokon år sida, det kan eg berre love dykk!

Mestringsgården er ikkje den største, men til det behovet som vi hadde så var den kanon, og for nokre mennesker som jobbar der!

All ære! Og tusen takk for ein fantastisk opplevelse <3

Imponert vart eg og over dei store vi hadde med oss, som fant alternative måtar for å gjere dagen spanande.

Dei gikk klatreparken i blinde, dei klatra i blinde baklengs, eg trur det einaste dei ikkje prøvde var å klatre opp ned!

Det var mange som fekk utfordra seg i dag, og det var heilt unikt å  sjå born som så til de grader viste motvilje, men som ved hjelp av oppbakking og utrulig flinke mennesker som jobba i klatreparken, plutseleg fekk det til og meistra!

Det er ingenting som er vakrare enn eit born som har streva og som plutseleg får det til!

FANTASTISK!

Men eg var og storvegs imponert over fleire foreldre og, som heiv seg i det, som trossa både høgdeskrekk og angst, og kom seg igjennom.

Tøft seier berre eg!

Å møte på eit slikt arrangement som ADHD Vågsøy/ADHD Sogn og Fjordane arrangerte kan virke skremmande.

«Kva om vi ikkje får det til?»

«Kva om borna slår seg vrang?»

«Kva om vi berre må snu?»

Mange reiser ikkje fordi dei ikkje orkar, fordi det kan bli endå eit nederlag.

Eg veit det, fordi eg var slik sjølv.

Orka ikkje reise, fordi eg var redd for nederlaget.

Men, det som er så rart med å reise på eit slikt arrangement som det vi var på i dag, er at det er ikkje nokon som ser rart på deg om noko går gale.

Det er ingen som ler, eller om dei ler, så ler dei i alle fall med deg og ikkje av deg, og ler vel aller mest fordi at «DER HAR VI VORE NOKRE GONGER SJØLV!»

Du kan og plutseleg få oppleve at andre deler di glede om de får det til- dette sjølvsagte som alle andre tek for gitt, men som du og dine kanskje har kjempa for i årevis!

Som plutseleg fell på plass: MEISTRING!

Og andre ser det til og med!

Fantastisk følelse <3

 

For å kunne hoppe frå ti meteren så må man kjenne seg klar, eg trur terskelen for å joine eit arrangement frå ein organisasjon kan være litt det same.

Men eg vil anbefale deg å prøve!

For tør du å hoppe inn i eit arrangement, så kan du oppleve å lande i forståelse, støtte, oppbakking, glede, og ikkje  minst born som er like «utanfor A4» som dine eigne.

Du er ikkje åleine!

Tar du sjangsen?

 

<3<3 Ragne Beate

 

 

 

 

 

 

«…samanlikna med born på same alder»

23. mai 2017

«Samanlikna med born på same alder»- setninga vi foreldre møte i så mange settingar oppimot det offentlege.

Det kan vere i søknadar om avlastning, oppimot NAV , eller når det skal tildelast ressursar på skulen.

Heile vegen så vert våre born målt oppimot kva som er normalt for eit vanleg born og «avviket» mellom «det normale bornet» og «diagnose bornet» skal altså gje ein peikepinn på kva utfordringar, behov og mogelegheter bornet som er annerleis har, og kva hjelp som mulig kan settast inn for å få peika pila mot «normal».

På den andre sida står orda «individuell tilpassing» «likeverd» og «brukermedvirkning» i skarp kontrast til «samanlikna med born på same alder».

For eg kan verkeleg ikkje skjøne korleis ein kan gjere ei «individuell tilpassing» og ha god «brukermedvirkning» når ein heile vegen skal bestrebe å nå målet om «born på same alder».

Ja, eg sett ting litt på spissen her, eg er fullstendig klar over det, men det er ei stor utfordring for mange foreldre at borna blir  samanlikna med born som dei aldri når opp til same nivå som, og at ein også vert samanlikna med andre born med same diagnose- som også er på eit heilt anna nivå.

Det vert ein dobbel vondt vondt!

Lat med bruke Asperger syndrom som eit eksempel.

Asperger Syndrom ( som vel snart er borte frå diagnosemanualen) er ei diagnose på autismespekteret på lik linje med barneautisme og atypisk autisme.

Variasjonane er himmelvide!

Eit born med Asperger Syndrom kan fungere godt, kome seg igjennom samfunnet med meir eller mindre hjelp, og vil kanskje bli sett på som litt «sær»- men ikkje meir enn det.

Eit anna born med AKKURAT same diagnose kan trenge ein til ein oppfyljing i skulesystemet.

Foreldra kan trenge mykje og ikkje minst RETT avlastning for å kome igjennom kvardagen, og ikkje minst er avviket til «born på same alder» enormt.

Altså, forskjellane er kjempestore.

Mykje større enn hos andre born (på same alder).

Men eg undre meg no  litt på kva «born på same alder» eigentleg er og eg.

Har du nokon gong sitte og sett på skulestart på ungdomskulen?

Altå, sett på ungdommanse som skal starte sin fyrste skuledag på ungdomskulen, og som velte ut av bussen og går mot skulen?

Det vil du sjå eit hav av variasjonar av arten « ungdom 13 år».

Nokre er pittesmå!

Det er no eg tek med sjølv i å tenke « så liten var i alle fall ikkje eg når eg starta på ungdomskulen- trur eg».

Andre er høge som  hus og ser ut som dei i alle fall er klar for vidaregåande.

Nokre av jentene er sminka så kraftig at dei sikkert hadde satt avtrykk på ein vegg om dei hadde stanga i den, mens andre ikkje ein gong har tenkt på å begynne å bruke sminke, fordi dei framleis er mest opptatt av å vere ute å leike med  venene sine.

Mange går i flokk, andre hoppar ved sidan av, dessverre er det og mange som går åleine.

Nokre sjenerte, andre frampå, nokre grisegode i matte, mens andre lure på korleis i allverda dei skal kome seg igjennom.

Og felles for dei alle er at desse er «born på same alder»- og desse skal mine born samanliknast med.

Eller nei- desse skal vere malen for å finne avviket.

Og uansett kor mykje eg skjønar at ein må ha noko å samanligne med for å finne ein «bortimot normal» så skjønar eg ikkje kvifor det skal vere så vanskeleg å lytte til foreldra når det kjem til behov, og skjøne at nøkkelen til suksess er å finne den individuelle tilpassinga som passar eleven, bornet, mennesket.

Mennesket som treng vår hjelp til å klare å gå same vegen som resten av flokken, som treng støtte og guiding for å kunne klare å vere med.

Dei annerleis borna har og sine styrker, dei dukkar opp i dei merkeligaste settingar, og dei kan blåse deg av føtene.

Men her er det ingen som ynskjer å samanligne med «born på same alder», for den styrka dei viser er så uvanleg bra, at normalbornet kjem til kort.

Eg lure meg på kva som hadde skjedd om 9 åringar vart satt saman med Laurits 9 år for å teikne båtar, og der Laurits var «born på same alder»- og resten skulle strekke seg etter det.

Eller kanskje litt frihandsmaling med akryl maling kunne friste?

Lukke til seier eg berre!

 

Kanskje individuell tilpassing er best uansett?

 

<3<3 Ragne Beate

 

17 mai, på godt og vondt

16. mai 2017

I morgen dukker atter ein gong 17 mai opp.

Dagen for is, hupp hurra og ei umenneskleg mengde med lyd.

Dagen som mange gler seg til, og som andre synest er heilt pyton.

Og ikkje minst, dagen der søsken har ei utfordring.

For, kva gjere ein når søsken er spenn klar, mens bornet med autisme rullar ned rullegardina og melder seg ut?

Eg har ikkje noko klart svar på det, for vi vel i år som i fjor å feire 17 mai heime, eg trur planen i år er å gå i tog med endene.

Akkurat den planen gler eg meg til!

Eldstemann på snart 12 kjøyre vi inn på leikar seinare om han ynskjer det, så han får henge litt med kompisar.

Då er ikkje eg med.

Årets verste mor?

Godt mogeleg, men eg vil heller seie ei mamma som har funne ut kva prioriteringar som er rette.

Vi vel å gjere det på denne måten fordi vi då møter alle behov på ein god måte.

Om vi er annerleis?

Ja, klart vi er det!

Sikker på at det er ein eller anna som i tillegg syns vi er både grisesære og rare.

Men det er heilt greitt!

Vi er annerleis, og er eg ikkje skjemde av å seie det heller.

Vi er akkkurat like annerleis som resten av året vi, for autismen stikk ikkje av på 17 mai nemleg.

Men, vi det betyr ikkje at vi ikkje kan feire 17 mai på ein måte som gjere at gutane får eit godt utbyte av det, og at storebror på snart 12 ikkje får feire grunnlovsdagen slik han ynskjer det.

Men vi må prioritere, på same måte som vi må velje resten våre kampar resten av året.

Det kan vere vanskeleg å legge vekk sine eigne behov på dagar som 17 mai, og det er vondt for mange at dagar som dette vert øydelagt av overstimulering, raseri og kanskje til og med utagering.

Eg har og kjent på desse kjenslene, og dei er ikkje gode, eg hugsar det året eg kom meg med tvillingvogna til begynnelsen av innkjørsla på skulen der arrangementet skulle være, og måtte snu.

Klump i magen, tårer i augene, og kjensla av å vere udugeleg!

Aldri har eg følt meg meir annerleis enn då.

Kanskje er det den kjensla mange med autisme har til dagleg når dei ikkje skjønar vår verd?

Uansett:

Vi skal få feira grunnlovsdagen i morgon- slik at alle blir fornøgde:)

Det skal flaggast, blåsast i 17 mai pip og gåast i tog, og vi skal og ha eggeløp på marka.

VI har i alle fall nok egg å ta av og leiken blir populær!

Eg håpe de finn løysingar som passar dykk, eg håpe de ber om hjelp om de har nokon å spørje, om ein må gjere tilpassingar slik at søsken og får ein god dag.

Og, kanskje er det nokon du kan hjelpe for å få gjennomført 17 mai?

Klare ein å gå i tog , så kjør på! Men går det ikkje, så er det heilt greit det og!

Eg skjønar deg godt, og eg veit eg har mange med meg <3

Og når dagen er over, unn de noko godt og ha litt voksentid, og vere stolt!

17 mai er nemleg ikkje for pyser!

 

Ha ein fin feiring!

 

 

<3<3 Ragne Beate

Unike møter med dyr

13. mai 2017

Vestlandet vise seg frå si beste side, gradestokken har krype oppimot 20 grader, og vi har vore fleire timar i fjæra i dag, hoppa frå stein til stein og leika.

God motorisk trening ,tenkjer mor.

Gutane var mest opptatt av å leike 🙂

Men no var det ikkje fjæra dette innlegget skulle handle om, men heller unike møter med dyr.

Eg blir meir og meir facinert over kjemien som mine gutar har med dyr, om det er høner, kattar eller ender.

Og ikkje minst kor dei blomstre og tar store steg i rett retning i samspel med dyra.

Berre dette med å klare å finne roa.

Det er ikkje sjølvsagt, og mi oppleving er at borna ofte stressar også når dei kan ta det roleg, fordi tankane nok spinn i hovudet og forplantar seg vidare til uro i kroppen.

Bere sjå på dette biletet:

 

Du snakkar om at eit bilete kan seie meir enn 1000 ord.

Dette er min gut, liggande på tunet, ilag med katten til naboen.

Ein kan nesten kjenne på roa via biletet.

Dei låg slik nesten ein halv time, eg sat eit stykke ifrå og passa på, men blanda meg ikkje.

Guten hadde ein lang samtale med katten, eg veit ikkje kva dei «snakka» om, men eg såg kor godt guten hadde av vere der, snakke, fortelje, nyte å vere nær denne katten.

Eg kjente eg vart varm i heile meg og rørt.

Tenk, min gut kan slappe av <3

Utan nettbrett, datamaskin eller ein vaksen som korrigerar.

Han klarar det heilt sjølv, det trengte berre å kome ein katt liksom<3

Og eg som ikkje likar kattar eingong!

Også i møtet med kyllingar opplev eg meistring, og framsteg.

Laurits snakkar blant anna betre til kyllingar enn til mennesker., og han brukar fleire ord.

Han kan sitte lenge forran buret, halde ein i handa, kose og snakke.

Unikt!

Møter med dyr er unike!

 

I skrivande stund ligg det to andeegg i rugemaskina mi og klekker, berre nokre centimeter frå datamaskina.

Eg skriv, ser, føljer med, og skriv litt til.

Og kjenne at eg er lukkeleg <3

 

Kanskje møte med dyra virkar inn på ei småkynisk autismemamma og?

 

God helg mine vener!

 

Og har de ikkje sett den lettfattelege filmen om autisme endå, så finn de den her:

http://amazingthingshappen.tv/projects/utrolige-ting-kan-skje/

 

<3<3 Ragne Beate

 

TENK OM!

12. mai 2017

Tenk om man kunne spørre

Istaden for å tru

Tenk om man kunne lytte

Istaden for å snu

 

Tenk om vi kunne samarbeide

Når ein ikkje tenker likt

Tenk om ein kunne einast

Og sjå at verda blir til på sikt

 

Å løfte blikket er ein kunst

Sjå over det som er

Sjå framdrift også når det buttar

Verkleg sjå kva som faktisk er der!

 

Vi snakkar om flotte unike menneske

Som kom like naken som degsjølv til denne jord

Men som ikkje fekk same mulighet

Dei var avhengige av å få hjelp frå vårt bord

 

Bordet der systemet ruler

Dei som veit best om alt!

Som finn løysingar som passar pengesekken

Men ikkje for den det faktisk gjaldt..

 

Når skal vi klare å snu trenden?

Slutte å sjå skogen for berre trær

Sjå menneske, så evne, sjå ressursen

For tru meg den er faktisk der!

 

Men, eg skal være ærlig kjære lesar

Det kostar å komme dit

At evna og ressursen viser

Både pengar, «blod og slit»

 

Men fanken heller, dei har fortjent det!

Å få mulighet akkurat som vi

Til å bidra, til å yte, til å leve

Leve et fullverdig liv!

 

Som mamma blir eg så inni hampen forbanna!

Fordi det berre ikkje sig inn

At desse som kjem med bagasje

Er like mykje verdt dei som vi!

 

No må vi opne augene og lytte

Vi må klare å skjønne å forstå

At et menneskeliv er ikkje A4

Det er mangfoldet vi må bestebe å nå!

 

Eg vil aldri slutte å kjempe for mine

Det gjer sikkert heller ikkje du..

Men vi må også kjempe for andre

Som ikkje maktar å gjere det nuh!

 

«DIFFERENT NOT LESS!»

 

 

<3 <3 Ragne Beate

 

 

Tidleg intervensjon startar i barnehagen, men den skal ikkje slutte der!

3. mai 2017

«Det er ein måte å gjere autisme betre på, og det er å trene.

Verken meir eller mindre.

Nokre, som mine gutar, profiterar kjempegodt på tidleg intervensjonsprogram som EIBI som dei trena, mens andre profiterar dårlegare på det.

Men desse trenar og, dei trenar berre på andre ting, og med andre løysningar.

Ein snakkar altså om at ein må individuelt tilpasse opplegget til kvart enkelt born.

Eg gjentar meg sjølv til det kjedsommelege:

«Har du møtt eit born med autisme, så har du møtt eit born med autisme».

Opplegget til mine to einegga tvillingar er ikkje likt, sjølv om dei går i same klasse på barneskulen.

Å gjere noko sånt ville vere eit hån mot han som er fagleg sterk, og eit svik mot han som ikkje er like flink.

Det betyr ikkje at den eine er meir verdt enn den andre- det betyr at både vi foreldre og dei rundt oss ser BORNA- ikkje diagnosa.

Men- tidleg intervensjon sluttar ikkje i barnehagen.

Den sluttar ei heller på barneskulen.

Ikkje ein gong på ungdomskulen sluttar tidleg intervensjon.

Ein kan nemleg aldri slutte å trene!

Ikkje nødvendigvis trene EIBI- men trene og videreutvikle det ein har lært.

Det kan misforståast når ein brukar ordet «tidleg»- fordi det høyrast ut som noko ein set i gong, og som ein berre kan avslutte litt lenger fram i løypa.

Som eit av dataspela som gutane mine spelar, og som ein «rundar» og ergo ikkjer er noko meir verdt, fordi ein har kome igjennom opplegget.

Hadde det vore so vel, så hadde ein jo eigentleg funne ein kur for autisme då- om ein gjekk igjennom opplegget, og fikk eit fungerande individ ut på andre sida.

TENK OMDET HADDE VORE SO ENKELT!

Beklager- det er det ikkje!

Eit opplegg som EIBI eller TIOBA- det kan lese meir om det her:

http://www.glennesenter.no/tioba/

startar i barnehagen- det legg eit grunnlag.

Men, skal dette grunnlaget vedvare så må ein forsette å øve, trene, forklare, forsterke, skjerme og skjøne!

Og alt dette gjere ein ofte utan at det blotte auge ser det.

Det finnast mang ein assistent og pedagog som gjere ein formidabel innsats på grupperom, i sosiale settingar saman med eit autistisk born, eller i planleggingsfasa av korleis ein skal oppnå nye mål, utan at kollegaane ein gong er klar over kva dei gjere.

Difor er det også vanskeleg å få forståelse for at ein treng ressursane langt utover barnehagen.

Fordi behovet bornet har kan vere like usynlege som diagnosa i seg sjølv!

Born med autisme generaliserar dårleg, mange generaliserar ikkje i det heile, og må ha innøving av ferdigheiter på kvar arena dei er.

Ja, det høyres heilt utruleg ut, men det er akkurat slik det er!

På same måte som at ei kvar endring kan være ei utfordring, og trengs trygging.

Dei sårbare ungdomsåra er sårbare for alle ungdommar, men for ungdommar med autisme er dei ekstra vanskelege.

Også fordi det ofte er i desse åra dei mister ressursar, fordi det er jo satt inn så mykje over så mange år- no må det vel snart begynne å betre seg ikkje sant?

Det gjere dessverre ikkje det- behovet for tilrettelegginga vil vere tilstades alltid, men spele ein korta sine rett, og har forståinga for at det er NO vi kan få mirakela til å skje, så kan det bli billigare i andre enden, om det enn betyr å ofre 20 år- ein kan høste avkastning i for av sjølstendighet, mindre psykiatri, trivsel, glede og menneskeverd i 60 år etterpå.

Er det ikkje verdt det?

Vi må skjøne viktigheta av at den jobbinga ein set inn må vedvare, så lenge bornet treng det, ikkje kva som er satt av i eit kommunalt budsjett.

Og ein må og annerkjenne den enorme jobben dei rundt born med autisme gjere, sjølv om det ikkje kan skrivast rapport på, takast bilete av eller sjåast med det blotte auge.

Politikarar, kommuner, fylker og storting- vil de sjå? Vil de skjøne? «

 

«Different, not less!!!»

 

<3<3 Ragne Beate